Parce que parfois, la pluie doit tomber

Quotidiennement, on se sert de nos cinq sens sans vraiment y penser. Il suffit d’en être privé pour réaliser l’impact important qu’ils jouent dans notre vie. Pour ma part, depuis que je suis atteinte de la SLA, j’en ai perdu trois ou presque. En principe, le SLA n’affecte pas l’ouïe, la vue et l’odorat. Je porte des lunettes depuis que j’ai quarante-deux ans mais cela n’est nullement attribuable à la SLA. Comme dirait mon amour: « les bras m’allongent! ». Comme plusieurs personnes vieillissantes, je dois maintenant me munir de mes lunettes pour lire. Je n’y échappe pas!

Certains d’entre vous savent que j’affiche une fente palatine aussi appelé bec de lièvre. Il s’agit d’une malformation congénitale du nez et du palais. J’ai dû subir de nombreuses chirurgies de reconstruction pour limiter les dégâts et rendre mon apparence adéquate. J’ai décidé, vers l’âge de vingt-quatre ans, d’abandonner toute chirurgie et d’accepter mon nez croche. Cet état m’amène toutefois à être constamment congestionné et cela est pire depuis que j’ai la SLA car je ne peux plus me libérer, aussi aisément, de mes sécrétions. Je ne possède plus la capacité de tousser et de me moucher. Ma capacité respiratoire étant limitée, je n’arrive plus à expectorer. Mon nez bouché m’empêche de sentir les odeurs ambiantes au grand avantage de mon amour qui peut peter librement……lol. Blague à part, cet état m’embête royalement. C’est comme si j’étais continuellement enrhumée. L’odorat a pris la poudre d’escampette!

Sensation indispensable à la vie et combien apaisante, le toucher nous procure des bienfaits insoupçonnés. Le toucher est si important que les gens malades guérissent plus rapidement s’ils sont touchés et notre système immunitaire se trouve renforcé par le fait d’être touché lors de traitements. Il semblerait même que lorsque nous étions enfant, le toucher nous a permis de nous développer physiquement, mentalement et émotionnellement.

Je réalise pleinement cette perte depuis que je ne peux plus utiliser mes mains à ma guise. Avec la SLA, mes doigts ont la fâcheuse tendance à se refermer et à former un poing. Ils ne peuvent plus être étendus et détendus. Cela m’empêche de profiter de la texture des choses. Mettre les mains dans la terre pour jardiner, flatter mon chat, caresser mon amour, serrer à pleines mains les personnes que j’aime ne sont que quelques-uns des exemples de ce dont je suis dorénavant privée. Des cinq sens, c’est le toucher qui me manque le plus. Je constate que j’éprouve souvent le besoin de prendre la main des gens auxquels je parle. Ce contact physique m’est indispensable et essentiel, un peu comme si la communication passait mieux. C’est aussi ma façon, à moi, d’être en lien et de dire « je t’aime ». « Le sens du toucher est le sens dont la privation entraîne la mort des êtres vivants » disait Aristote. C’est dire toute l’importance du contact tactile chez l’humain.

Vous devinerez que l’autre sens que j’ai perdu, en partie, est le goûter. Croquer, à pleines dents m’est désormais impossible. Les muscles de ma bouche et ma langue sont dorénavant trop faibles pour mâcher les aliments solides. Je goûte quand même mais la texture est toujours la même : purée. Croquer des légumes crus me manque……. Je sais, c’est banal mais quand on en est privé, ça peut devenir obsessionnel.

Je souhaite simplement vous rappeler de la chance que vous avez de marcher, de courir et même de vous étirer, la chance que vous avez de savourer pleinement la nourriture et de manger ce que vous voulez, la chance d’utiliser pleinement vos cinq sens.

Le peu de contact physique que je reçois, m’amène à vous dire de ne pas hésiter, lorsque vous me voyez, à me toucher et à me faire l’accolade. Je sais que ce n’est pas toujours évident avec mon fauteuil mais persistez et collez-vous. La SLA crée des barrières physiques et empêche, parfois, les gens de venir vers moi. Souvent ce n’est pas intentionnel. La gêne, le malaise ou la peur de déranger peuvent contribuer à cela mais rappelez-vous que même si nous ne pouvons vous serrer dans nos bras en retour, nous ressentons cette chaleur et cet amour que vous transmettez.

Et puis, j’ai décidé d’inventer un sixième sens : le ressenti du coeur. Invisible mais combien réconfortant, il réchauffe et éclaire de sa lumière les cœurs les plus sombres. Il est gratuit et se donne aisément. Moi, j’en bénéficie amplement et je le transmets librement à quiconque veut le recevoir.

Chantal Lanthier

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La maladie m’habite depuis bientot 6 ans. Je côtoie d’autres personnes atteintes de la SLA lors des cafés-rencontres. Ce partage mutuel est riche en enseignement et m’inspire quotidiennement.

À leurs contacts, j’ai pris conscience, plus que jamais, que la vie est un bien qu’il ne faut jamais prendre pour acquis. Je découvre aussi, avec surprise, que pour toutes les nombreuses batailles que nous menons aujourd’hui, que ce soit pour le respect de notre condition ou les relations affectives, peu d’entre nous savent se battre de façon adéquate ou sont conscients de qui est leur véritable ennemi. Pour gagner une bataille, il faut adopter la bonne stratégie et utiliser les meilleures ressources car les victoires sont rarement le fruit du hasard. Choisir ses batailles, c’est aussi vouloir les gagner et savoir ce qu’il faut faire pour y arriver….. Savoir reconnaitre les bonnes pistes, flairer la solution là où la logique rationnelle est invisible.

Une nouvelle tendance, présentée dans les magazines, laisse sous-entendre que nous sommes responsables de la maladie qui nous afflige. Selon les « spécialistes », je n’ai pas su suffisamment écouter mon corps. Pas assez d’exercices, mal bouffe, stress ne sont que quelques facteurs évoqués. Ces pseudos spécialistes vont même plus loin. Ils prétendent que si je le veux vraiment, je peux guérir la maladie qui me dévore le corps, qu’il n’en tient qu’à moi de me guérir et que si mon « mental » est assez fort je peux inverser mon diagnostic. Ces sous-entendus me laissent un arrière-goût amer en bouche. Vous conviendrez que si je commence à m’en faire avec ces écrits, je risque d’être aspirée par la spirale des pensées négatives. J’ai décidé de choisir mes batailles! Fini les débats sans fin, la compétition maladive, le contrôle par-dessus tout, d’être perméable aux opinions de tous. J’utilise mon énergie positive à bon escient en évitant de m’engager dans de vaines batailles. Je garde mes forces pour m’impliquer uniquement dans les combats qui m’apportent le bonheur. Je reconnaîs mes limites et je sais rendre les armes au moment opportun. Parce que parfois, abandonner le combat c’est le gagner.

Avant d’amorcer un combat, je choisis mon ennemi avec minutie afin d’être certaine de le mettre chaos et de gagner la bataille. Si je choisis un ennemi hors de ma portée, je risque de m’épuiser en donnant des coups d’épée dans l’eau. J’ai décidé de me battre pour ce que je peux changer; de la bonne manière.

Je dois me questionner sur la pertinence de m’investir. Est-ce une situation hors de mon contrôle? Est-ce qu’au final je me sentirai plus mieux que mal? Est-ce que je risque de m’impliquer beaucoup trop émotionnellement? Est-ce une situation perdue d’avance? Et finalement, est-ce que cela vaut vraiment la peine?

Vous savez que ma condition m’amène beaucoup de frustrations. Les occasions sont nombreuses de me décourager. Mon peu d’énergie me force à faire des choix. Je dois constamment me rappeler que chacune de mes décisions aura un impact sur mon état psychologique et/ou physique. Cela passe même par les mots que je choisis. Parfois, pour une économie d’énergie, je préfère ne rien dire plutôt que de m’évertuer à tenter quelques mots.

Choisir mes batailles fait partie de mon quotidien et la recherche du bonheur fait partie des vraies batailles à mener.

Chantal Lanthier

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Si vous venez de recevoir un diagnostic de maladie incurable et mortelle, il y a fort à parier que vous êtes sous le choc et fortement déboussolé. L’annonce d’un tel diagnostic nous chavire et nous avons peine à absorber les émotions contradictoires qui nous inondent. Pour ma part, j’étais dans un état second et je me suis repliée sur moi-même pendant plusieurs mois.

Elisabeth Kübler-Ross (décédée le 24 août 2004), était docteur en psychiatrie. Vivant aux USA, elle fut la pionnière de l’approche des « soins palliatifs » pour les personnes en fin de vie. Elle a décrit cinq étapes par lesquelles passent les malades atteints de maladie grave :

Le choc :
Le diagnostic est confirmé. La personne éprouve un sentiment de confusion et d’égarement. Elle se sent affolée et son anxiété est élevée. Elle peut réagir violemment ou démontrer un blocage émotif.

La colère, le refus, le déni :
Refusant de croire le diagnostic établi, la personne vit sa vie comme si rien n’était. Parfaitement consciente de sa nouvelle condition, elle prèfère agir comme si les conséquences et symptômes de la maladie sont temporaires ou ne sont pas réels.

Cette forme d’incrédulité est un mécanisme de protection en bouclier pour dévier la violence du coup. Il fonctionne par clivage : une partie de l’esprit sait, mais l’autre refuse de regarder la réalité en face. La personne vit de l’anxiété et peut éprouver de la colère contre les intervenants. Elle cherche un coupable ou ce qui a pu lui causer cette maladie.

Cette phase est souvent accompagnée de colère, de cris, de larmes, de fluctuations de l’humeur. La recherche du bouc émissaire amène aussi à se montrer injuste, envers un soignant, un conjoint qui n’aurait pas perçu les premiers signes de la maladie.

Le marchandage, le désespoir :
La personne cherche à obtenir une deuxième opinion. Elle vérifie si le médecin ne s’est pas trompé. Elle le questionne et veut savoir si ma maladie est aussi grave qu’on le dit. Elle vit une période de dépression ou de détresse. Elle peut s’isoler et peut perdre l’estime d’elle-même.

Le relâchement, le détachement :
Anéantie, la personne malade et sa famille attendent. C’est une période de transition. Elle commence à percevoir la réalité dans son ensemble. Elle envisage de nouveaux objectifs de vie en fonction de la nouvelle situation. Les émotions vécues sont moins intenses.

L’acceptation, l’adaptation, la sérénité :
À cette phase survient l’apparition de la satisfaction et de la joie de vivre malgré la souffrance. La personne accepte de façon réaliste ses limites et son potentiel. De nouveau, la personne renaît. Sa sérénité a quelque chose d’incompréhensible pour ceux qui l’entourent. Elle atteint un niveau supérieur de conscience. Plus forte que jamais, elle irradie d’une joie de vivre, d’une force d’être qui illumine tous ceux qui l’approchent. Aussi, souvent, elle partage avec les autres son énergie; ne s’intéressant qu’à l’essentiel, apporter son aide aux autres.

Personnellement, je n’ai pas vécu chacune de ces étapes. Du diagnostic, en janvier 2013, jusqu’à mai 2013, je fus dans une autre zone. Je pleurais beaucoup et j’éprouvais une grande colère. Je me rappelle m’être sentie très léthargique et n’avoir envie de rien. Heureusement, je pouvais compter sur un solide réseau pour tenter de me remonter le moral. J’imagine que je me situe maintenant à la dernière étape des cinq étapes car je suis en paix avec moi-même et la maladie. Il faut comprendre que ces étapes sont vécues à un rythme différent et selon une intensité variable d’un individu à l’autre.

Je peux toutefois vous assurer qu’il existe une vie après un tel diagnostic. Aussi bizarre que cela puisse paraître, le bonheur est possible. Il faut toutefois laisser le temps agir. Une incroyable sérénité s’installe après la tempête. Votre vie sera, certe, différente mais elle pourrait être aussi belle si vous investissez dans votre intérieur. Il s’agit en fait de vous demander ce que vous voulez réellement faire du reste de votre vie.

Chantal Lanthier

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La vue d’un bon cheeseburger tout garni me fait maintenant saliver. Avoir le goût de manger quelque chose et ne plus pouvoir le faire, quoi de plus cruel?. J’ai beau essayer de me convaincre que c’est comme suivre un régime sévère; rien n’y fait. Ça m’obsède!

Je récapitule pour ceux qui ne savent pas. J’ai la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et je suis à l’étape de la nourriture en purée. Les muscles de ma bouche ne peuvent plus assurer leurs fonctions. Je ne suis plus capable de mâcher. Il y a déjà 3 ans, je me suis fait faire une gastrostomie. Ce mot nouveau désigne une intervention qui consiste à installer un petit tuyau de plastique reliant directement l’estomac à la paroi extérieure du ventre. Elle a pour but de mettre en place une sonde qui permet d’introduire des aliments liquides directement dans l’estomac. Elle permet d’éviter à la nourriture de passer par la bouche et l’œsophage. L’intervention en soi n’est pas compliquée, mais nécessite quand même un minimum d’énergie et de capacité respiratoire. La gastrostomie ne m’empêche pas de me nourrir normalement et elle est déjà en place pour m’alimenter lorsque je ne pourrai plus avaler.

En anglais, on appelle le tube qui me sort de l’estomac «PEG». J’ai donc décidé de nommer mon amie «Peggy». Évidemment, Peggy me suit partout. Elle n’est pas facile à cacher; elle fait au moins 6 pouces de longueur. Je dois l’entortiller et la rouler afin qu’elle disparaisse sous mes vêtements. Parfois, elle me chatouille et sort prendre l’air, la coquine! Elle et moi avons fini par devenir amies. Elle m’est indispensable, car c’est grâce à elle que je peux consommer tous mes médicaments et les liquides clairs, comme l’eau.

Manger n’est plus un plaisir pour moi. Cela doit être causé par le fait que je dois maintenant porter un bavoir, que je m’en mets partout ou encore parce que ma nourriture n’a pas l’air appétissante. De la bouillie, ça reste de la bouillie! On mange avec les yeux, non? De plus, ça me prend un temps fou pour finir mon assiette. Mes mains ne saisissent plus très bien les ustensiles. C’est un exercice périlleux que d’apporter les aliments à ma bouche. Les muscles de ma bouche et ma langue ne travaillent plus normalement, la nourriture s’accumule sur les gencives et ma langue ne peut plus l’en déloger. Chaque bouchée est un combat, pour mes bras, mes mains et ma bouche. Bientôt, Jocelyn devra me nourrir comme un bébé. Décidément, la SLA change ma réalité!

Les fruits et légumes font partie de la catégorie des aliments importants pour une saine alimentation pas seulement parce que notre maman nous répétait de finir notre brocoli mais bien parce qu’ils nous permettent de mieux digérer. La seule façon pour moi de les ingérer est en les passant au mélangeur. Heureusement, ils goûtent bon même en bouillie. Adieu aliments secs et légumes crus. Adieu pain chaud, sandwichs et hamburgers! Petits bonbons et chips font maintenant partie de la catégorie des intouchables. Mon meilleur ami est dorénavant le mélangeur.

C’est fou ce qu’on associe à la nourriture sans même s’en rendre compte. Si je vous dis: cinéma? Vous me répondrez assurément popcorn. Justement, l’autre jour alors que j’étais au cinéma avec mon amour, l’odeur du popcorn m’est venue au nez. Pour moi, le film était moins bon sans popcorn. Il me semble qu’il me manquait quelque chose! En une étincelle de secondes, les odeurs de bouffe nous transportent dans nos beaux et même nos mauvais souvenirs. Les odeurs font partie de nous, de nos traditions familiales, de notre culture. Tout ça pour vous dire que mon odorat se fait aller un peu trop à mon goût depuis que je ne mange plus normalement. La bouffe vient cruellement titiller mes narines.

Les sorties au restaurant sont de plus en plus rares. Moi qui ai toujours aimé aller au resto, je suis dorénavant gênée de manger en public. J’anticipe souvent les problèmes liés à mes incapacités : manger sans me salir, espérer que les toilettes soient bien adaptées, réfléchir à comment me comporter si je ne me sens pas bien, si je m’étouffe, si, et si… Je me demande parfois s’il est bien nécessaire de m’exposer devant tous ces gens. Mon anxiété s’accroît lorsque je m’extirpe de mon havre – ma maison – pour aborder la société. Je vais alors au fond de moi chercher de bonnes doses de courage pour affronter ces impondérables et me convaincre que tout ira bien.

Mon rapport à la nourriture était fusionnel et généreux. Autrefois, il n’était pas rare de m’entendre dire que j’avais faim. J’avais aussi tendance à manger mes émotions. Maintenant, manger avec appétit et jusqu’à satiété ne m’intéresse plus. Je picore et la perspective de finir mon repas m’épuise, avant même d’avoir commencé à manger.

La SLA a peut-être capturé mes jambes, ma voix et ma capacité à manger normalement mais jamais elle ne m’enlèvera ma joie de vivre et d’apprécier la vie…….. et le chocolat que je laisse doucement fondre sur ma langue.

 

Chantal Lanthier

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En cette semaine québécoise des proches aidants, je dédie cette chronique à tous les aidants naturels et en particulier à mon précieux.

Les aidants naturels sont des héros silencieux. Ils voient la personne en nous et non la maladie. Ils sèment l’espoir et non la tragédie. Ils veillent sur nous 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Ils nous motivent et n’ont pas pitié de nous. Ils nous encouragent dans nos victoires, aussi minimes soient-elles.

Vous le savez tous, mon numéro UN comme aidant est mon mari Jocelyn. Il me dit constamment de cesser de m’excuser et de le remercier. Il comprend une foule de choses à propos de la SLA. Il décode mon langage lorsque je tente de parler, il ramasse les trucs que je fait tomber, il m’apporte les items dont j’ai besoin et finalement, tous les deuils que je dois faire, il les comprend mieux que quiconque. Prodiguer quotidiennement les soins et l’encadrement à un proche souffrant de la SLA représente une lourde tâche, qui requiert beaucoup d’énergie. Les écueils sont nombreux et la menace de l’épuisement, omniprésente. Il faut une bonne communication entre l’aidant et l’aidé pour que puissent s’exprimer les besoins respectifs.

Anxieuxe à l’idée de déranger, j’ai d’abord préféré attendre que Jocelyn se manifeste. Constatant que l’aide n’arrivait pas aussi vite que je l’aurais souhaitée, j’ai formulé clairement mes demandes. Il faut prendre l’initiative. Je me souviens très bien avoir dit à mon amour : « Il faudrait maintenant m’aider avec mes cheveux, car je ne suis plus capable de les brosser ». Qui de mieux que moi-même pour exprimer mes limitations et mes besoins? J’ai réalisé, avec le temps, que rien ne vaut une bonne conversation! La maladie évolue tellement rapidement que nous devons avoir ce genre de discussion une fois par mois. Jocelyn est plutôt en mode « attente » face à l’évolution de la maladie. Il ne perçoit pas toujours les changements de mon corps ou ne veut pas les souligner. Lorsque je n’exprime pas mes besoins, je me crée des attentes et finalement je vis des frustrations. Je dois donc lui dire. Il est d’ailleurs très attentif, une fois que je lui ai exprimé mon besoin. Il tente alors de trouver des solutions, fait des recherches et se montre très pro-actif pour assurer mon bien-être.

L’aidant doit se montrer réceptif aux informations et aux demandes de la personne malade. Tout réside dans l’ouverture à l’autre. J’ai connu des couples dont l’aidant ou l’aidé était dans le déni et je peux vous affirmer que leur situation n’était pas joyeuse. L’un percevait les demandes comme des caprices, alors que l’autre ne voyait pas l’urgence d’agir et de mettre en place des mesures pouvant assurer une réponse adéquate. Mieux vaut être en avant de la parade avec la SLA, dans tout, incluant la communication!

Avec la progression de la maladie, je constate que le comportement des gens autour de moi change aussi. Certains se rapprochent et donnent, d’autres fuient. Je détecte mieux les gens qui   sont mal à l’aise et ne trouvent plus les mots face à mes silences. La maladie en effarouche plusieurs. Ils ne téléphonent plus, n’offrent aucune aide et se font distants. Cette situation m’attriste, mais je l’accepte et je me dis que nos routes respectives empruntent des parcours différents.

La décision d’obtenir du renfort s’impose après un certain temps. Demander de l’aide n’est pas toujours une chose facile. Si vous désirez vous impliquer auprès de quelqu’un de malade, n’hésitez pas à faire les premiers pas. Offrez de cuisiner, de laver les vitres, de faire du ménage, de travailler sur le terrain, de faire du désherbage, etc… La liste de tâches est longue pour un aidant. Souvent mal à l’aise de demander, l’aidant qui compte sur un réseau solide, sera mieux armé pour affronter le quotidien. Une aidante me faisait remarquer récemment que lorsque la maladie s’étire sur de nombreuses années, l’entourage a tendance à ne plus se manifester pour soutenir l’aidant. Un peu comme si la routine avait repris son cours et que, dans l’esprit des gens, le soutien et l’entraide n’étaient plus pertinents.

Jocelyn vit parfois des émotions contradictoires: culpabilité, inquiétude, goût de liberté, besoin de repos, stress et deuils multiples. Le piège dans lequel tombe souvent l’aidant est celui de taire sa souffrance intérieure, afin de refléter l’image qu’il est plus fort que tout. Je répète souvent à Jocelyn qu’il doit prendre soin de lui pour bien prendre soin de moi. Pour ce faire, il est impératif qu’il s’accorde des moments de détente et moi, je dois assumer notre séparation pendant quelques heures, voire même quelques jours, de manière à ce qu’il me revienne reposé et plein d’énergie. Nous ne pouvons qu’en sortir gagnants, d’un côté comme de l’autre.

Chantal Lanthier

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