La Ride de Chantal

Au cours des deux derniers mois, je vous ai largement sollicités pour contribuer généreusement à la grande collecte de fonds au profit de la SLA, une cause qui me tient à cœur, comme vous le savez tous. Vous m’avez encore une fois entendue et vous avez répondu avec tant de générosité. Les causes à supporter sont nombreuses et aucune n’est plus importante que les autres, mais vous avez été là pour moi, pour la SLA. Alors je tenais à vous dresser un bilan de notre campagne de dons de 2022 et surtout à vous exprimer ma gratitude.

Le comité organisateur sous la présidence de mon amie Maryse Marois, travaille fort de son côté pour que l’événement soit parfait. En effet, des mois à l’avance, il planifie la journée. Maryse parcourt les chemins de Lanaudière pour dénicher les meilleurs routes de campagne. Elles doivent être sinueuses, pas trop achalandées, avec pas trop de trous et offrir un régal pour les yeux. Maryse s’assure également d’un emplacement où les motocyclistes pourront se sustenter ou pique-niquer. Le comité réunit mes amis Julie Cobb, Claude Bérard, Michel Gariépy, Nicole Chevalier, Martin Lauzon et Maryse bien sûr. Plusieurs étapes doivent être tenues avant la grande journée : invitations, création internet de la page pour les dons, recherche de commanditaires, fabrication et installation de pancartes pour indiquer le trajet, liste des participants, emballage des cadeaux de tirage, consignes de sécurité à préparer, matériel et fournitures à emporter le jour même, lettres de remerciements, etc. Mes amis d’amour se donnent à fond pour moi et pour la cause. Ça me touche énormément de voir leur engagement depuis que j’ai reçu le diagnostic. Ils sont fidèlement à mes côtés depuis ce temps et je les remercie de leur amitié.

Au départ, nous avions une cible de 5000$ et pour l’amasser, nous comptions sur deux éléments, les dons en ligne sur mon site «Ride de Chantal (SLA Québec)» et la participation des motocyclistes à notre troisième événement chapeautée par les Blue Knights de toutes les régions du Québec (BK). J’ai la chance énorme que les BK embrassent la cause de la SLA. Ils participent en grand nombre depuis trois ans. Ils sont chaleureux et généreux.

Pour vous résumer cette belle journée, nous avons débuté par un joyeux rassemblement au Club de golf de Berthierville. Et même des golfeurs présents sur le site ont pris le temps de venir nous voir et de faire des dons! Nous étions 72 personnes, 46 motos et 3 voitures. Nous avons ensuite roulé près de 150 km à l’unisson et derrière en voiture avec mon Jocelyn, je savourais ce moment magique de voir cette enfilade de belles motos roulant pour la cause de la SLA. Aussi, pour nous soutenir dans cette démarche, nous avons aussi reçu de généreuses commandites de l’hôtel Château Joliette, du restaurant « La p’tite bouffe » de St-Alphonse-Rodriguez, du golf de Berthierville et de Moto Joliette, ce qui nous a permis de gâter nos participants et de les remercier à notre façon. Un grand moitié-moitié a été tiré et encore une fois cette année, le gagnant a offert son montant à la SLA. C’est devenu une tradition!

En même temps, lorsque je consultais le site des dons en ligne, je voyais s’ajouter vos dons, vos encouragements, vos bons mots et je ne m’habitue pas, je suis toujours aussi étonnée et touchée.

Ainsi, « La Ride de Chantal » a permis à elle seule d’amasser 3020$. Et et les dons en ligne ont permis d’amasser 5820$. Je tiens également à souligner le don annuel de 2000$ de la Fondation Claudy Croteau.

Au total, nous avons donc dépassé notre cible initiale qui était de 5000$ en amassant 8840$.

Alors, pour conclure, je tiens à vous dire un fabuleux, un grandiose MERCI! Merci de votre générosité année après année, de vos encouragements, de votre présence pour cette cause que je continue à soutenir de tout mon cœur. 

Chantal Lanthier et Maryse Marois

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L’essentiel

C’est en écoutant Ginette Reno chanter l’Essentiel que je me suis dit que c’était, pour moi, l’une des chansons véhiculant les paroles les plus vraies qui soient. L’essentiel est d’être aimé, le reste importe peu….. S’il y a une chose que j’ai réalisée avec la maladie, c’est l’importance d’investir dans les liens du coeur. Je possède un réseau solide pouvant me soutenir dans les grandes tempêtes et ça fait toute une différence. Quand le vent décolle tes pieds du sol et que tu ne sais plus où sont tes repères, le secours d’une main tendue peut être salutaire et faire pencher la balance entre espoir et désespoir.

J’ai déjà lu que les gens qui investissent dans les expériences humaines et de vie sont davantage heureux que ceux qui investissent dans les biens matériels. J’y crois. Avec la maladie qui suit mes pas et la mort qui rôde, j’ai pris conscience que le seul vrai héritage à laisser en partant est le souvenir des moments chers que tu partages avec ton entourage. La manière dont tu peux les marquer positivement.

Je crois que nous nourrissons tous quatre dimensions au cours de notre vie. La première est notre corps que l’on aime souvent parer de beaux vêtements et bijoux. On a avantage à prendre soin de lui car il est le véhicule qui nous conduit, on l’espère, jusqu’à un âge avancé. La deuxième dimension sont nos possessions et biens matériels que nous chérissons et qui nous procurent une meilleure qualité de vie. Ces deux premières dimensions ne nous suivent pas après la mort. La troisième sont nos amis et notre famille. Nous leur faisons confiance et les aimons. Ils sont là pour nous soutenir dans les épreuves et tout comme les deux premières dimensions, ne nous suivent pas dans la mort mais nous accompagnent dans les derniers instants sur terre. La quatrième dimension est l’âme. Malheureusement, nous la négligeons souvent. C’est pourtant celle qui est la plus susceptible de nous suivre après la mort. Depuis que j’ai été diagnostiquée de la SLA, je passe davantage de temps avec moi-même, j’ai appris à méditer, je réfléchis à ma mission sur terre (spiritualité 101), j’essaie d’aller en profondeur plutôt que de ratisser large, je développe mon sens de la gratitude et je tente de laisser une empreinte positive auprès des miens.

Namasté les amis.

Chantal Lanthier

Toute chose arrive pour une raison et autres mensonges que j’aime

 

Aujourd’hui, j’aimerais vous parler de Kate Bowler. J’ai écouté sa conférence sur TEDMED. Elle l’a faite en 2018 et l’a intitulée « Toute chose arrive pour une raison »– et autres mensonges que j’aime.

Kate est historienne et une experte dans le christianisme. Elle a commencé à s’intéresser à la théologie lorsqu’elle avait environ 18 ans. À 25 ans, elle voyageait déjà dans tout le pays pour interviewer des célèbres pasteurs. Elle a passé dix ans à discuter avec des télé-évangélistes qui offraient des garanties spirituelles en échange d’argent divin. Elle a aussi interviewé des pasteurs de « méga églises », à la chevelure flamboyante, leur demandant comment ils vivaient leur vie. Toujours en quête de spiritualité, elle a visité des gens dans les salles d’attente des hôpitaux, elle a tenu la main de personnes en chaise roulante, priant pour leur guérison. À chaque fois qu’elle était en vacances familiales, elle avait la réputation de « gâcheuse de vacances » car elle insistait systématiquement pour visiter chaque église de la ville. S’il y avait un sanctuaire, une retraite spirituelle, chapelle, cathédrale; elle y allait.

Kate aime étudier l’aspect du christianisme qui stipule que: les bonnes choses arrivent aux gens bien. Elle s’intéresse notamment à la promesse audacieuse que Dieu souhaite notre prospérité. Le concept est principalement  fondé sur la  prémisse que lorsqu’on est bon et fidèle, Dieu nous procure santé, richesse et un bonheur sans bornes. La vie est comme un boomerang : quand on est bon, des bonnes choses nous arrivent en rétribution.

Elle ne s’est jamais considérée comme membre de leur communauté. Nullement adepte de cette doctrine, elle ne participait seulement qu’à titre d’observatrice pour ses recherches.

Il y a de ces nouvelles médicales que personne, absolument personne, n’est prêt à entendre. En 2015, Kate a reçu un appel pour lui annoncer les résultats d’un scan. Elle avait 35 ans et vivait enfin la vie dont elle avait toujours rêvé. Elle avait épousé son amoureux du lycée et ils avaient un fils d’un an, Zach. Elle avait décroché un travail qu’elle convoitait depuis longtemps.

En effet, quelques mois auparavant, Kate avait ressenti une douleur à l’estomac. Elle avait consulté des spécialistes à ce sujet. Personne ne comprenait. Et puis, son médecin l’a appelée pour lui annoncer qu’elle avait un cancer de stade IV et qu’elle devait être hospitalisée immédiatement. Elle ne pensait qu’à une seule chose : « Mais j’ai un fils. Je ne peux pas mourir. Mon monde ne peut pas se terminer. Il vient à peine de commencer. » Elle a dit à son mari : « Je t’aime depuis toujours. Je suis tellement désolée. Prends soin de notre fils. »

Consciente de son diagnostic plus que jamais, sa réflexion grandissait. « Pourquoi moi? Pourquoi la vie me laissait-elle tomber? Mon travail, ma personnalité, mon humour, ma vision de la vie, tout ce en quoi je croyais, ne pourront pas me sauver ».

Elle réalisait que nous sommes tous à une respiration d’un problème susceptible de détruire quelque chose d’irremplaçable ou de changer notre vie complètement.

Quelques mois après son diagnostic , Kate a écrit un article sur ce sujet au New York Times. Elle a reçu des milliers des lettres et de courriels.  Ses questions en sont à l’origine car elle demandait aux lecteurs: « Comment vivre quand des choses injustes nous arrivent?». «Les gens méritent-ils ce qui leur arrive? ».

Mais comment ont réagi ces milliers de lecteurs? Ils ont défendu l’idée qu’il doit y avoir une bonne raison justifiant ce qui lui arrivait. Certains ont émis le fait que son cancer fait partie d’un grand plan. Certains messages ont même suggéré que c’était la volonté de l’univers afin qu’elle aide son prochain en écrivant sur son cancer. D’autres étaient convaincus que sa volonté était mise à l’épreuve, ou que c’était plutôt la preuve qu’elle avait commis un acte terrible. Ils voulaient qu’elle sache, sans l’ombre d’un doute, qu’il y avait une logique cachée dans ce chaos. Ils disaient à son mari, alors qu’elle est encore hospitalisée, que tout arrive pour une raison, mais ils perdaient leurs mots quand son mari leur répondait qu’il aimerait bien connaître cette raison, qu’il aimerait savoir pourquoi sa femme est en train de mourir.

« Je les comprends. Nous voulons tous des raisons. Nous voulons des formules pour prédire si notre travail portera des fruits, si notre amour et nos encouragements rendront toujours nos conjoints heureux ou si nos enfants nous aiment. Nous voulons vivre dans un monde où pas un milligramme de notre travail, de notre douleur et de nos espoirs ne seront vains. Nous voulons vivre dans un monde où rien ne se perd ».

Mais ce que Kate a appris en vivant avec un cancer en stade IV, c’est qu’il n’y a pas de corrélation évidente entre nos efforts et notre longévité. En réalité, aucune garantie n’est offerte parce que nous avons été bons. Une des choses que Kate a pu toutefois attester c’est l’amour de ses proches. Elle a ressenti tant d’amour, un amour tellement grand, un amour qu’elle ne peut pas décrire. Une fois acquise la certitude qu’elle allait mourir, elle ne se sentait pas en colère. Elle se sentait aimée. C’est d’ailleurs une des choses les plus surréalistes qu’elle ait jamais ressentie. Alors qu’elle aurait dû se sentir délaissée par la vie, elle avait l’impression de flotter. Elle flottait sur l’amour et les pensées de tous ceux qui s’affairaient autour d’elle comme des abeilles, apportant des messages d’encouragement, des chaussettes, des fleurs et des couettes brodées. Quand ils s’asseyaient à son chevet, et lui tenaient la main, sa propre souffrance lui permettait d’accéder à celle des autres. Elle pénétrait dans un monde de personnes faites comme elle, de personnes qui trébuchent sur leurs rêves et sur les aléas de la vie. C’était en quelque sorte, le sentiment d’être reliée les uns aux autres.

Aujourd’hui, Kate va plutôt bien. Le traitement d’immunothérapie qu’elle subit semble efficace. Elle vit en fonction des résultats des scans. Elle espère pouvoir vivre longtemps. Elle apprend surtout à vivre et à aimer sans raison ou garantie.

Parfois la vie brise nos cœurs, elle peut dérober tout ce qui nous est cher, tous nos espoirs. Je crois que même dans l’obscurité, la beauté et l’amour existent. Nous sommes tous témoins d’un monde secoué par des événements merveilleux et terribles, sublimes et tragiques. C’est impossible de réconcilier cette contradiction. Ces opposés ne s’annulent pas. La vie est tellement belle, la vie est tellement difficile, la vie est ce qu’elle est; ni plus, ni moins.

Chantal Lanthier

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Le chalet

Il est difficile de louer des chalets adaptés au Québec. Il y en a peu et nous devons les réserver longtemps d’avance. Nous avons réservé le nôtre en mars pour le mois de juillet. Les chalets U sont recommandés par l’organisme Kéroul qui accrédite les endroits qui en font la demande. Il y a deux chalets à louer; Le Malaga et Les Diligences. Nous avons essayé les deux au fil des ans.  Dans les chalets, les salles de bain sont munies d’une douche sans seuil, les interrupteurs sont placés à la hauteur des fauteuils roulants, ainsi que les comptoirs de la cuisine. La largeur de toutes les portes sont surdimensionnées, la table à manger est conçue pour accueillir les fauteuils, il y a un lit motorisé, et il est très facile d’accéder à la terrasse extérieure qui surplombe le Lac Orford (Les Diligences).

Nous avons donc profité d’un beau chalet adapté du 8 au 22 juillet dans l’exquise région de Magog. Deux semaines, à s’endormir au son des ouaouarons et se réveiller avec le chant des oiseaux. À être au cœur de la nature, dans la verdure où les gens sont relaxes et amicaux. Nous avons partagé la première semaine avec la famille et la deuxième avec nos amis d’amour Dominique (jeune retraitée et aidante) et Alain (qui a la SLA depuis 10 ans). L’interaction sociale est importante pour moi. Le temps que nous passons avec eux est habituellement rempli de rires, d’anecdotes, de remémoration de souvenirs. Ils sont précieux pour nous.

On a profité amplement du chalet car il faisait une chaleur intense (plus de 40 degrés avec le facteur humidex). Nous aurions bien aimé aller au Marais de la Rivière aux Cerises et visiter les attractions de la région mais soit il pleuvait, soit il faisait trop chaud. On en a donc profité de notre séjour pour dormir (certains même jusqu’à 12 heures par nuit), jouer à des jeux de société, mijoter des bons petits plats. L’idée était de partager avec famille et amis des moments de bonheur en toute simplicité et de briser la routine. 

Je me demande si nous relouerons prochainement car rassembler les choses pour une personne atteinte de la SLA n’est pas reposant du tout. C’est comme sortir avec un jeune enfant. Il faut penser au B-Pap (machine pour respirer), à la machine à succion (pour les sécrétions), au Journey pour les transferts du fauteuil au lit ou à la toilette, à la chaise de douche, aux médicaments, aux vêtements et autres trucs propres à ma condition. C’est pas mêlant, mon chum en a eu pour une journée à mettre des choses dans la voiture. Lorsque nous allons en Floride, Jocelyn doit refaire la même chose mais au moins c’est pour dix semaines. Bref, je dois dorénavant penser à la charge que cela représente pour lui avant de réserver.

J’avais de la difficulté à effectuer mes transferts du lit au fauteuil roulant car il n’y avait pas de main courante. Jocelyn en a parlé avec le gestionnaire et il nous a informé que le CSSS Memphrémagog pouvait nous prêter un lit d’hôpital. Il nous a dit qu’il écrirait à la travailleuse sociale pour en faire la demande. Dans la journée, elle nous a appelés et le lit était livré à 16h. Ça c’est du service! Je ne sais pas si tous les centres locaux de services communautaires (CLSC) offrent  ce  genre  de  prêt mais cela vaut la peine de vous informer préalablement si vous partez en vacances.

En terminant, je vous recommande fortement la location de ces chalets s’il y a une personne à mobilité réduite dans votre entourage. Éric, le gestionnaire de l’endroit est sympathique et professionnel. Évidemment, c’est un peu cher mais on n’emporte pas son argent  au paradis….lol.                                                                          

Voici le lien pour chalets U : https://www.chaletsu.com/

Chantal Lanthier

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Les retrouvailles

Notre groupe à Lorraine

Le 22 juin dernier avaient lieu les retrouvailles des amis SLA. Ça faisait deux ans que le groupe ne s’était pas revu.  C’est long 2 ans quand il ne te reste qu’en moyenne 3 ans à vivre! Durant la pandémie, 3 personnes atteintes de notre groupe sont parties pour le grand voyage (Georges, Stella et Louise). Ça donnait une impression bizarre de ne pas les avoir là, avec nous, pour partager ce moment. Je suis persuadée qu’elles étaient là quand même.

Il était bon de se retrouver après tout ce temps. Il flottait un air de fête. Les gens se saluaient, s’embrassaient tout en se donnant les dernières nouvelles. Moi qui ne parle plus, j’avais les yeux brillants de lumière. Mon cœur était gonflé de joie de les revoir. La communauté SLA est tissée serrée. Elle est entraide, générosité et compassion. Nous en avons profité pour rencontrer les nouvelles intervenantes (celles engagées pendant la pandémie) et fraterniser avec les anciens. La Société de la SLA nous a généreusement fourni le repas et la PDG de la Société, madame Claudine Cook, s’est également adressée à nous en ce mois de sensibilisation de la SLA.

Ginette (a la SLA depuis 18 ans), moi et Claudine Cook PDG de la Société SLA du Québec

Nous avons eu droit à des invités spéciaux. Premièrement, Georges-Étienne Nadon est venu nous présenter son documentaire et livre, suite à son aventure visant à parcourir en paramoteur le continent nord-américain pour amasser des fonds pour la recherche sur la SLA. Le livre, dont j’ai eu le privilège d’écrire la préface, relate son périple et ses rencontres tout au long de sa traversée. Le documentaire était à son image; un homme vrai et sensible. Il parlait avec compassion et générosité de la maladie et ça c’est touchant. J’ai adoré. J’y ai vu plusieurs similitudes avec la SLA, maladie dont je suis atteinte depuis 9 ans déjà. Les nombreux obstacles auxquels il a été confronté au cours de son événement  m’ont effectivement fait penser à ce que nous devons affronter quotidiennement.

Georges-Étienne et son livre

La compagnie pharmaceutique Amylyx a dernièrement été approuvée par Santé Canada pour son nouveau médicament ALBRIOZA (également connu sous le nom d’AMX0035). Ce traitement a considérablement ralenti la progression de la maladie et la réduction du déclin fonctionnel chez les personnes vivant avec la SLA. Évidemment, je ne serai pas admissible à le prendre car ils le réservent à ceux qui ont reçu le diagnostic il y a moins de 2 ans. De plus, le 27 juillet dernier, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a formulé la recommandation au ministre du Québec de ne pas inscrire Albrioza sur les listes des médicaments car la valeur thérapeutique n’est pas reconnue. Pressions de la Société SLA du Québec et finalement l’INESSS accepte la réouverture du dossier. Y’en aura pas de facile!!!! C’est définitivement compliqué tous ces processus entre les différents paliers des gouvernements.

Toujours est-il que la compagnie Amylyx lancera prochainement une campagne publicitaire. Il s’agit de tattoos temporaires. J’ai eu la chance de collaborer avec les concepteurs au design des tattoos. Effectivement, les concepteurs de Studio Velours qui ont pignon sur la rue Notre-Dame Ouest, m’ont fait parvenir une série de questions visant à comprendre ce que vit la personne atteinte de la SLA. À partir de mes réponses, ils ont élaboré les designs. J’ai invité les concepteurs à notre rencontre de retrouvailles. J’ai eu l’immense privilège de rencontrer 3 jeunes épatants. David, Saska et Victor ont le cœur sur la main. Ils m’avaient apporté des biscuits faits par un pâtissier à proximité de leur commerce. La pâtisserie porte le nom de la maman (Bernice) de David décédée il y a 2 mois. Ils m’ont également montré en exclusivité les tattoos qui sont actuellement à l’imprimerie. Ils ont réellement su capter, à travers mes écrits, l’essence même de ce que nous vivons. Le fait d’être continuellement dans notre tête, de puiser en nous une force que nous ne soupçonnions pas, la face cachée de la maladie dont nous parlons peu (sauf moi à travers mes chroniques..lol) et finalement la communion que nous avons avec la nature et le sens à donner à ce qui nous arrive. Ces jeunes sont sensibles, professionnels et remplis de compassion. On gagne à les connaître.

Moi, David et Saska
La vidéo que Saska a réalisé sur le projet des tattoos temporaires (anglais)

La journée fut mémorable. On s’est mis à jour sur nos commérages, on s’est présenté nos nouveaux aidants, on s’est échangé des trucs utiles, on a ri, on a pleuré en se rappelant nos disparus mais surtout on a pris soin les uns des autres. L’amour et l’amitié flottaient librement et c’était beau à voir. Je sors toujours grandie de ces rencontres.

Arrivée à  la maison, j’étais claquée mais j’ai quand même demandé à Jocelyn un petit bout de biscuit que les jeunes m’avaient offert. Je l’ai gardé dans ma bouche longtemps pour savourer et vous savez quoi? C’était bon en titi……….

 

Chantal Lanthier

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