Mon patenteux

D’abord, il y a eu la chaise de plage. Il avait acheté une chaise de toile et d’aluminium, tout ce qu’il avait de plus banal. Elle se pliait pour en faciliter le transport. Puis, il a construit une armature de métal à laquelle il a fixé des roues gonflables achetées sur internet. Elles étaient spécialement conçues pour rouler sur le sable. Nous l’avons apportée en Floride, au Mexique et en République Dominicaine. Partout où nous allions en voyage, elle suivait. C’était à l’époque où je pouvais encore prendre l’avion sans problème. Maintenant c’est devenu trop compliqué notamment pour les toilettes.

De plus loin que je me souvienne, mon amour a toujours aimé patenter. Déjà petit, il démontait des trucs pour savoir comment ils étaient faits. Marie, Christian et Maya ont passé plusieurs heures à regarder leur papa bricoler. Ils ont d’ailleurs hérité cela de leur père car ils sont tous trois, très manuels. Jocelyn peut passer des heures dans son atelier à réparer, améliorer ou à inventer des choses. Aujourd’hui encore, il demeure fasciné par toutes les émissions de télévision qui démontrent comment sont faites les choses. Il possède une base en électricité et en électronique car il a fait l’école Teccart dans son jeune temps.

Puis ensuite, il y a eu le « lift » pour le spa. Ne pouvant plus entrer et sortir du spa, mon amour m’a dit :

 » Je vais t’arranger ça ».

Ne faisant ni une ni deux, le voilà sur sa planche à dessin à me concevoir un levier. Il a trouvé un métallurgiste pour réaliser son idée, a acheté un cylindre et une chaise en plastique à laquelle il a retiré les bras et les pattes. Le tout était alimenté par une batterie d’auto 12 volts avec une télécommande. Y’a rien trop beau pour moi! J’ai passé plusieurs beaux moments dans ce spa malgré mon handicap. La chaleur me faisait tellement de bien et relaxait mes muscles tendus. Quand notre maison fut mise en vente, nous l’avons vendu sur Kijiji à un jeune couple qui avait un enfant handicapé. Sensibles à leur situation, nous leur avons vendu à un prix dérisoire.

Une plate-forme élévatrice a été installée dans notre domicile en 2013. Elle me permettait de franchir les 2 marches qui séparaient le salon de la salle à manger. Au début, je pouvais l’actionner manuellement toute seule en pesant sur le bouton. Puis mes mains sont devenues de plus en plus faibles. C’est à partir de ce moment que mon amour m’a dit :

« Je vais t’arranger ça ».

Il s’est renseigné auprès de la compagnie qui a conçu la plate-forme pour savoir s’il existait un moyen de me permettre d’actionner le bouton à partir de ma tablette. Le représentant lui a répondu par la négative. Il a alors fait des recherches sur internet et a fini par trouvé un relais électronique…..en Chine. Il a ensuite installé ce relais et l’application sur mon Ipad. Ne me demandez pas comment mais cela a fonctionné.

Récemment, nous avons acheté un condo. Jocelyn s’est aménagé un petit atelier dans la salle mécanique. Ce n’est pas grand mais c’est suffisant. Présentement, il travaille sur un prototype qui me permettra de faire pipi en restant assise dans mon fauteuil. Comment décrire la chose? Un espèce de dispositif qui se déploie et qui me permet de poser mes pieds. Ça ressemble aux étriers que les femmes utilisent lorsqu’elles accouchent. Le tout est remisé sous mon siège. Il n’y a plus qu’à sortir l’urinoir. Je suis une pisse-minute. Les transferts à la toilette sont exigeants pour la personne atteinte et pour son aidant. Si je peux éviter cela, c’est merveilleux.

En faisant des recherches sur internet, j’ai vu qu’il existait un cathéter externe conçu pour les femmes. Son nom : Pure Wick. Il doit toutefois être utilisé au lit car il est relié à une pompe qui aspire l’urine. Faisant part à Jocelyn l’objet de mes recherches, il m’a expliqué qu’il serait possible de modifier la pompe pour une plus petite. Il m’a alors dit : « Je vais t’arranger ça ». Il a acheté une nouvelle pompe, un réservoir et un petit sac et maintenant je peux faire des ballades en voiture, sortir avec mes amies en ayant le plein contrôle sur ma vessie. Quand j’ai envie de faire pipi, j’actionne l’application sur mon Ipad et celle-ci démarre la pompe. Je traîne le tout dans un petit sac noir accroché à mon fauteuil. Quelle liberté! Vive l’autonomie!

Mon amour s’est acheté une belle décapotable cet automne. Il a vendu sa moto. Il m’avait parlé de son projet en me disant qu’il avait le goût de faire de la route avec moi. Je lui ai dit de bien réfléchir à sa décision. Il ne devait surtout pas le faire exclusivement pour moi. Vous devinez son futur projet? Construire un « lift » qui me permettra de passer de mon fauteuil roulant au siège du véhicule. Il a déjà tout prévu.

Le prototype de lift qui me hissera de mon fauteuil roulant à la voiture.

Ma vie est définitivement plus douce avec mon patenteux à mes côtés. Il ne se contente pas de m’épauler (ce qui serait amplement suffisant), il innove, il invente pour m’apporter une meilleure qualité de vie. Que ferais-je sans lui? Il est roc, mon phare dans la nuit, mon allié, mon amour. Je l’aime tant mon précieux.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***

Ode à la lenteur

Le moins que l’on puisse dire c’est que la pandémie aura mis notre vie sur pause. Elle nous aura également permis d’échapper à la rapidité et à profiter davantage de ce temps qui passe habituellement si rapidement. Elle nous a forcés à ralentir la cadence, prendre le temps de ne rien faire,  à décrocher,  faire une trêve avec le quotidien, lâcher prise, à lever le pied de l’accélérateur. Elle nous force à réévaluer nos priorités et à dégager l’essentiel de nos vies. Bizarrement, cette situation est similaire à celle que j’ai vécue il y a 8 ans quand j’ai appris que j’étais atteinte d’une maladie incurable et dégénérative. Forcée, j’ai dû ralentir la vitesse de ma vie.

Jocelyn, quant à lui, a toujours été comme ça, il est trèèèsss lent! Aucun bon sens. Il peut prendre une heure pour boire son thé. Il dit qu’il « relaxe ».  Il prend excessivement de  temps à se réveiller et à débuter sa journée comme si son système avait son propre chronomètre interne. Il est un éternel lunatique. Une tâche anodine telle que de répondre au téléphone lui prend deux fois plus de temps parce qu’il marche en se disant que les personnes laisseront un message. Il possède une incroyable capacité à se rendormir instantanément. À chaque matin, vers 5 heures, j’enlève mon bi-pap, Jocelyn doit m’aider à le retirer. Aussitôt qu’il touche l’oreiller, il s’endort pendant que moi, j’en ai pour une heure à me ré-endormir. Je crois qu’il est en dormance en permanence. Ceux qui le connaissent bien disent que : « Jocelyn est dans sa zone ». Je dis souvent : « Il y a lent, ben lent, pis Jocelyn ». C’est pas mêlant, quand j’avais la santé je rageais après lui pour qu’il se « déguédine ». 

Nous sommes maintenant au même rythme mais ce n’est pas parce que ça me plait. Si vous saviez comme j’aimerais sortir du confinement de mon fauteuil roulant pour simplement  marcher et ne plus attendre que les autres agissent à ma place.  Avant, j’étais  « Speedy Gonzalez », cette petite souris qui court plus vite que son ombre. Dieu que j’en accomplissais des choses en un journée!

Il a fallu que j’apprenne à contempler le temps qui passe. Surtout à ne plus miser sur ma performance pour grandir. Mon estime de moi en a pris un coup car tout, dans la société actuelle, nous invite à miser sur les performances et l’apparence. Je devais réinviter la lenteur dans un monde où la rapidité fait loi. Il a fallu que je me redéfinisse. Apprendre à profiter, et à ne pas voir le temps qui s’écoule comme une malédiction ou comme une source de culpabilité. Contrainte à la « lenteur », il a fallu que je fasse taire le petit hamster qui roulait sans cesse dans mon cerveau et que je respire….. plus facile à dire qu’à faire! Je devais puiser en moi les ressources nécessaires pour ralentir et pour me centrer dans le moment présent, pour le savourer, pour résister à la course effrénée de mon passé. Je n’avais pas le choix. Je n’étais et ne serai plus jamais la même.

La « lenteur » m’a permis de découvrir, d’accueillir, d’écouter, de penser et d’être. Prendre le temps, et tout un champ de possibles s’ouvre à nous. Être en retrait, nous permet de profiter pleinement de l’instant présent et à repenser nos priorités. Prendre le temps de vivre, savourer les plaisirs simples, renouer avec soi-même. La Slow Life…c’est maintenant ma devise. J’avoue que j’y prends plaisir. Parfois, je rechute et fais des « To do »  listes à mon amour qui s’empresse de me dire : « Oui, oui, demain » …..lol.

Dans le tourbillon du quotidien et avec la pression du « vite fait, bien fait », il peut être difficile de se permettre de ralentir. La pandémie apporte une réflexion intéressante qui démontre qu’il faut apprendre à profiter davantage de la vie, de chaque jour et de chaque moment. J’avoue qu’avec le confinement, je trouve parfois le temps long et j’ai besoin d’être stimulée intellectuellement.  Nous avons tellement besoin des autres dans nos vies. Mes amis et ma famille me manquent. Les spectacles et sorties me manquent. Difficile de faire le plein de stimulations quand la pandémie nous oblige à l’isolement. 

Ça va bien finir par finir!…… Entre-temps, habillons-nous en mou, sortons les chips et procrastinons avec plaisir et sans culpabilité!

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***

Le dilemme de l’aidé

Avez-vous vu le reportage de TVA du 16 novembre 2020? Il parlait de Patricia Gilbert, une jeune femme qui a appris qu’elle était atteinte de l’Alzheimer alors qu’elle n’avait que 47 ans. Toujours selon l’article : « Peu affectée par la maladie et remplie d’énergie, elle avait accepté de parler de ce diagnostic très précoce au journaliste Harold Gagné il y a environ quatre ans. Elle racontait que les personnes plus jeunes qui souffraient de la maladie refusaient d’en parler mais elle, souhaitait le faire. Depuis, la maladie a complètement transformé Patricia Gilbert qui a aujourd’hui 51 ans. Bien qu’elle eût gardé un contact régulier avec le journaliste Harold Gagné, avec qui elle a parlé au téléphone, elle ne l’a pas reconnu lors de leur dernière rencontre ».

Ce qui m’a particulièrement frappée, au moment de regarder ce reportage, c’est la détresse de son conjoint ainsi que la photo avant et après (soit 4 ans plus tard) de Patricia. Il ne s’agissait plus de la même femme. Maladie maudite! 

Contrairement aux personnes qui souffrent d’alzheimer, je garde toute ma tête et mes souvenirs demeurent inaltérés, plus lumineux même. Je me suis longtemps demandé ce qui était préférable : des membres qui fonctionnent sans le support de l’esprit, ou un esprit en ébullition dans un corps en panne? Je conclus que je n’échangerais ma place avec personne. J’ai le privilège de pouvoir faire appel à ma mémoire et la capacité de me retrancher derrière des souvenirs heureux lorsque je vais moins bien. Mes pensées me vivifient. Elles jouent un rôle déterminant pour ma santé. Je ne laisse pas la SLA gruger ma tête ; je ne lui laisse que mon corps.

Le dilemme de l’aidé qui a toute sa tête se situe quelque part entre le « lâcher prise » et la persistance. La relation entre l’aidé et l’aidant est constituée de nombreuses négociations et concessions de part et d’autre. Il faut considérer que MON corps m’appartient mais c’est quelqu’un d’autre qui s’en occupe. Pas facile quand ma tête et mon esprit me dictent ce qu’il faut faire à mon corps mais que cette demande doit passer par une personne. Pour vous donner quelques exemples : Jocelyn me lave et me sèche après la douche. Je m’aperçois que mon cou est mal essuyé. Je lui mentionne. Il me répond je l’ai déjà fait. Je lui dis de le refaire. Autre exemple: J’hais me faire habiller. C’est souvent source de tensions entre Jocelyn et moi. Les manches longues des chandails sont mal ajustées, coincées. Ça tiraille, je soupire fort et je sacre (même si on ne peut entendre clairement mes mots). Ça me rappelle Maya, enfant qui ne voulait pas mettre son habit de neige! Cela peut sembler banal pour le commun des mortels mais il faut parfois user de persuasion pour obtenir ce que je veux et ne pas faire sentir l’aidant comme inadéquat. Ça dépend du degré de susceptibilité de chacun et si l’aidant/l’aidé a une mauvaise journée.

Parfois, c’est l’aidant qui impose les règles pour son bénéfice. Jocelyn tient à me mettre un  bavoir quand je mange du chocolat parce qu’il ne veut pas que je me salisse et qu’il ait à me changer par la suite. Il a raison alors j’abdique malgré que je déteste ça. 

Les problèmes de communication viennent souvent compliquer les négociations. Je me vois limitée dans mes possibilités de comportement. Je ne peux pas foutre le camp quand je suis frustrée et je dois quand même lui demander de l’aide pour aller au p’tit coin! Les difficultés d’élocution provoquent des tensions. Tout le monde s’énerve. Lui parce qu’il ne comprend pas ce que je demande. Et moi parce que j’ai l’impression d’être bâillonnée. Parfois, j’abandonne et préfère ne plus essayer, au grand désarroi de mon amour.

Les situations entre les aidants et les proches sont aussi nombreuses qu’il y a de personnes. Chaque « couple » aidant/aidé développe sa propre spécificité. Les difficultés relationnelles, parfois rencontrées au quotidien, naissent surtout des difficultés de communication. La personne aidée en perte d’autonomie doit faire avec, ce dont elle dispose. L’aidant, dans son rôle, doit donc sans cesse s’adapter pour que la relation d’aide soit la plus équilibrée possible.  Il ne doit pas faire preuve de complaisance sous prétexte que l’aidé est atteint d’une maladie dégénérative incurable.

La peur de devenir une « charge » pour le conjoint, de déranger, la perte de l’estime de soi face à ce corps qui n’obéit plus, la douleur et surtout la  souffrance psychologique sont autant de facteurs pour lesquels l’aidé, qui possède toute sa tête, peut démontrer tristesse et découragement. 

Voici mes conseils pour les aidés :

  1. Nous avons tous des attentes vis-à-vis de nos proches, ce qui est tout à fait normal. Nous espérons secrètement qu’ils devinent naturellement ce dont nous avons besoin. Cependant, ils ne lisent pas dans nos pensées et ne savent pas comment nous soutenir. Il faut exprimer nos besoins et nos inconforts sans tarder.
  2. La maladie est en vous, pas en l’aidant. Il fait ce qu’il peut pour vous aider.
  3. Partagez vos émotions. Certains jours vous aurez besoin qu’on vous  « booste » et d’autres, vous aurez simplement envie qu’on vous laisse tranquille.
  4. Communiquez adéquatement vos besoins en faisant preuve de patience.

La relation aidant/aidé comporte plusieurs sources d’irritation, de découragement, de sentiment d’impuissance, d’interrogation. Il s’agit d’un fragile équilibre qui peut se fracturer facilement. Il faut plutôt s’en servir pour faire avancer la relation. Faire confiance en ses intuitions et son ressenti, est une façon d’intervenir.

Ne rien brusquer, savoir observer, être patient, se découvrir dans nos rôles respectifs aidant/aidé, s’ouvrir à l’autre, oser exprimer ce que l’on ressent sans tomber dans le jugement c’est ce que Jocelyn et moi tentons de faire au quotidien malgré les difficultés.

Chantal Lanthier

 **** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***

Ginette, source d’espoir

Ginette Beaudreault et moi nous sommes rencontrées en 2013. Je m’en rappelle bien car c’était l’année de mon diagnostic. Dès notre premier regard, j’ai su que c’était un coup de foudre amical. Notre amitié perdure depuis ce temps.

Ginette est, tout comme moi, atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) sauf que dans son cas, elle compose avec la maladie depuis plus de 19 ans. Oui, oui….. 19 ans! Elle fait partie des 10% des personnes atteintes qui vivent au-delà de 5 ans. Elle n’est pas exceptionnelle seulement à propos de ce facteur mais également parce qu’elle vit seule. Croyez-moi, ça prend toute une force de caractère pour faire face à cette maladie tout en vivant seule.

Elle a 59 ans mais en parait 45 (la maudine!). A deux enfants et huit petits-enfants. Toujours souriante, généreuse, elle aime partager ses trucs et conseils avec les autres. Ginette est en fauteuil roulant et elle ne peut plus utiliser pleinement ses mains. Elle parle mais son langage n’est pas compris par tous. Il faut être à l’écoute. Une fois que notre oreille s’y est faite, on la comprend mieux. Elle utilise d’ailleurs cet aspect de la maladie quand elle fait des entrevues d’embauche. Elle dira :  » Vu mon problème d’élocution, je me fais accompagner par une de mes employées pour faciliter la communication, mais en tout temps, c’est moi qui dirige la discussion. Ça me donne une bonne idée de l’attitude de la candidate face à ce défi quand nous serons seules ».

J’ai voulu savoir comment elle vivait son quotidien, comment elle faisait confiance, comment elle s’organisait, ce que représentait le défi de vivre seule. Elle m’a alors raconté que 7 employées travaillent pour elle. Elles se répartissent les quarts de jour et de soir. Elle reçoit aussi, les employés du CLSC les vendredis, samedi et dimanche matin pour ses levers. Les couchers de la semaine sont partagés parmi trois de ses sept employées. Elle privilégie l’embauche de femmes. « Des dames de cœur » dira-t-elle. Il peut s’agir de retraitées, de personnes qui ont un autre emploi ou d’étudiantes. Ginette paie ses employées avec l’aide du programme Chèque Emploi-service du CLSC. Elle a constaté qu’il était idéal de ne pas leur attribuer plus d’une à deux journées par semaine. De cette façon, un sentiment de plaisir et de bonheur est renouvelé quand elles se voient. Ses employées indiquent que leur travail auprès de Ginette leur apporte du réconfort et un sentiment d’accomplissement! Elle indique que « C’est rassurant de les avoir dans ma vie ».

Quand vient le temps d’embaucher, elle se tourne vers les réseaux sociaux et le bouche à oreille. Elle engage, généralement, des personnes qui n’ont pas d’expérience comme préposée aux bénéficiaires car elle préfère former elle-même son personnel et les sélectionner selon leur personnalité et le courant qui passe entre elles. Avec le temps, elle en vient à bien les connaître et elle leur confie des tâches selon leurs forces et leurs préférences. Elle choisit des personnes de cœur avant tout, le reste, elles peuvent l’apprendre. Ginette me confie : « Je me fie à mon instinct et je demande à la vie de m’envoyer la ou les bonnes personnes ».

Elle paie elle-même ses factures par internet. Elle fait confiance à chacune de ses employées par contre une seule s’occupe des tâches administratives demandant plus de confidentialité. Pour faciliter les échanges avec ses employées, elle a créé un groupe Messenger. Elles peuvent ainsi s’écrire des messages rapides et aussi, si une doit s’absenter ou prendre congé, elles peuvent s’arranger entre elles la plupart du temps.

Ginette me mentionne qu’elle choisit toujours ce qu’elle mange, participe à la cuisson et la préparation, car la majorité du temps ce sont ses recettes qui sont cuisinées. Elle regarde les circulaires et fait elle-même sa liste d’épicerie.

Elle et ses aidantes rient beaucoup à travers la routine. Elles jouent à des jeux, aux cartes, au crible, au Rummy, écoutent des films ou des séries. Comme ses sorties sont limitées, dû au confinement, elle magasine en ligne. Elle adore gâter son entourage.

Question domotique, elle possède un appareil magique qui lui permet de contrôler son environnement et ainsi de garder une certaine autonomie lorsqu’elle est seule. À l’aide d’un bouton et un écran où défilent des options, elle peut fermer/ouvrir lumières, télévision, air climatisé, ventilateur, faire fonctionner lit et fauteuil, répondre au téléphone et ouvrir la porte de l’édifice, etc.

Ginette se trouve choyée par la vie car elle a mis sur son chemin des personnes extraordinaires, une famille aimante, et des amis fantastiques, incluant ceux de la famille SLA avec qui elle a tissé des liens d’amitié forts et durables. Elle a également  la chance d’avoir le soutien d’une merveilleuse bénévole dont le mari est décédé de la sla, tous les vendredis, et ce depuis plus de trois ans.

Je lui ai demandé quels étaient ses trucs pour demeurer positive malgré la maladie, voici ce qu’elle m’a répondu :

« En 2002, suite à mon diagnostic, je me suis questionnée si je n’aurais pas préféré mourir d’un accident de voiture sur le coup, plutôt que de vivre avec la SLA. Ma réponse a été claire, j’ai CHOISI de vivre avec la SLA et d’accueillir tout ce qui venait avec. J’ai ainsi découvert la vraie définition du mot CHOISIR, tout est devenu plus facile et léger dès ce moment-là.

Évidemment, je dois faire certains deuils, mais comme j’ai décidé de m’adapter, je fonce et je trouve des solutions à mesure que les problèmes se posent. Aussi, je CHOISIS d’apprécier ce que je suis capable de faire et lâcher prise sur le reste. Certains défis sont plus difficiles à accepter que d’autres!

J’ai beau être limitée dans mes mouvements et capacités physiques, je CHOISIS ce que je fais de ma vie, mon quotidien, mes relations avec les autres, etc. Je suis consciente de mes limites, mais je les accepte et je les gère ce qui fait que je me sens comblée et maître de ma vie! »

Ginette et moi rions beaucoup ensemble. La SLA amène ce qu’on appelle la labilité émotive. Pour faire simple, « lorsqu’on rit, on finit pu de rire, et lorsqu’on pleure, on arrête pu! ». Avec Ginette, un seul regard peut déclencher des fous rires interminables. Si bien, que lors de réunions, les intervenants évitent de nous asseoir côte à côte ou l’une en face de l’autre. Je me rappelle une session d’initiation à la méditation qui s’est transformée en séance de thérapie par le rire tellement Ginette et moi étions indisciplinées….lol.

En terminant, je veux partager avec vous les pensées qui m’ont envahies lorsque j’ai rencontré Ginette pour la première fois. Je venais de recevoir mon diagnostic et elle m’est apparue comme un phare dans la nuit, un espoir dans la tempête. Je me disais que si elle avait pu vivre aussi longtemps avec la maladie, je le pouvais aussi. Je pouvais y croire moi aussi. Je pouvais dépasser les néfastes pronostics. Ginette représente l’espoir pour plusieurs personnes atteintes. Sa force de caractère, sa joie de vivre, sa combativité, son sens de l’humour, son positivisme, son amabilité et son sourire font d’elle un modèle hors du commun.

Je suis privilégiée que ton chemin ait croisé le mien. Je t’aime mon amie.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***

Le jour où j’ai failli mourir étouffée

Les personnes atteintes de la SLA s’étouffent souvent. Quand la maladie atteint les muscles de la gorge, vous comprendrez que ces derniers ne fonctionnent plus normalement et que la difficulté à déglutir se présente. Les muscles de la mâchoire ainsi que la langue perdent aussi leur mobilité et il n’est pas rare que les personnes souffrant de la SLA ne peuvent plus mâcher, parler ou même sourire. Elles doivent alors manger en purée, comme moi. Éventuellement, je devrai m’alimenter exclusivement par la gastrostomie.

Vous pouvez facilement imaginer que lorsque les muscles s’atrophient, les articulations en prennent un coup. Elles ne sont plus supportées par les muscles et par le fait même les douleurs apparaissent. Plusieurs font appel à la physiothérapie, aux massages ou comme moi aux injections de  cortisone.  Je n’ai pas encore mal aux genoux, aux épaules mais ma mâchoire me fait souffrir. Deux fois par année, je me rends à l’hôpital Maisonneuve Rosemont où un chirurgien maxillo-facial m’injecte dans  l’articulation de la mâchoire un mélange de durolane (viscose de synthèse) et de cortisone. Ça fait mal en titi!  J’ai failli m’évanouir la dernière fois. La douleur en vaut la  peine car elle me permet de souffler pendant quelques mois.  

Le fait de s’étouffer est donc fréquent. Nous devons nous concentrer en buvant et en mangeant. Une spécialiste de la dysphagie m’a déjà dit: « C’est terminé le temps de l’insouciance où vous pouviez parler et rire en mangeant. Il s’agit maintenant d’une activité, à part entière, qui mérite toute votre attention». Tous mes amis le savent, en soupant, pas le droit de dire des niaiseries (surtout pour mes amis Claude Bérard et Alain St-Denis qui peuvent sortir de leur bouche plusieurs niaiseries en peu de temps).

Jocelyn, mon amour, est allé suivre une mini formation dispensée par SLA Québec pour savoir quoi faire en cas d’étouffement. Nous avons également acheté un dispositif qui s’appelle le LifeVac qui est un appareil d’aspiration portable notamment conçu pour dégager une obstruction logée dans les voies respiratoires.

En août 2020, j’incline mon fauteuil roulant vers l’arrière afin de permettre à Jocelyn d’utiliser l’urinoir car j’ai envie pipi. L’utilisation de l’urinoir me permet de demeurer dans mon fauteuil plutôt que de transférer à la toilette. Pour ce faire,  je dois basculer mon fauteuil vers l’arrière (en réalité mon  dos  s’incline et je me  retrouve couchée avec  les jambes plus hautes). Pour je ne sais quelle raison, alors que je suis dans cette position, mon partiel (à une dent) décide de glisser de  son ancrage et vient aboutir sur ma langue. Je tente de le dégager mais c’est peine perdue. Je signale alors à Jocelyn que quelque chose ne va pas dans ma bouche. Par chance, il était près de moi. Il me demande d’ouvrir la bouche et il essaie d’agripper mon partiel mais il l’enfonce plus creux dans ma gorge. Nous tentons de redresser mon fauteuil mais dans l’énervement toutes les positions de la manette y passent sauf la bonne.  J’entends Jocelyn sacrer mais il garde son calme. Je suis alors convaincue que je vais mourir étouffer. J’ai peine à respirer. Un sentiment de terreur m’envahit. Jocelyn finit par redresser mon fauteuil et me penche vers l’avant. J’expulse, avec soulagement, mon partiel. Finalement, je respire! De grosses larmes coulent sur mes joues.  Je ne peux parler tellement j’ai mal à la gorge. C’est fou ce que le temps passe au ralenti pendant que le malheur frappe. Sûrement les deux minutes les plus longues de ma vie. J’avoue que pendant quelques jours, suite à cette incident, j’ai eu mal au cou en raison de douleurs musculaires.

Imaginez les manchettes : «Après avoir écrit un livre, elle meurt étouffée par son partiel ».  Comme disait ma mère : «Si on vaut pas une risée, on ne vaut pas grand chose »…….lol.

Chantal Lanthier

 **** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***