Le jour où j’ai failli mourir étouffée

Les personnes atteintes de la SLA s’étouffent souvent. Quand la maladie atteint les muscles de la gorge, vous comprendrez que ces derniers ne fonctionnent plus normalement et que la difficulté à déglutir se présente. Les muscles de la mâchoire ainsi que la langue perdent aussi leur mobilité et il n’est pas rare que les personnes souffrant de la SLA ne peuvent plus mâcher, parler ou même sourire. Elles doivent alors manger en purée, comme moi. Éventuellement, je devrai m’alimenter exclusivement par la gastrostomie.

Vous pouvez facilement imaginer que lorsque les muscles s’atrophient, les articulations en prennent un coup. Elles ne sont plus supportées par les muscles et par le fait même les douleurs apparaissent. Plusieurs font appel à la physiothérapie, aux massages ou comme moi aux injections de  cortisone.  Je n’ai pas encore mal aux genoux, aux épaules mais ma mâchoire me fait souffrir. Deux fois par année, je me rends à l’hôpital Maisonneuve Rosemont où un chirurgien maxillo-facial m’injecte dans  l’articulation de la mâchoire un mélange de durolane (viscose de synthèse) et de cortisone. Ça fait mal en titi!  J’ai failli m’évanouir la dernière fois. La douleur en vaut la  peine car elle me permet de souffler pendant quelques mois.  

Le fait de s’étouffer est donc fréquent. Nous devons nous concentrer en buvant et en mangeant. Une spécialiste de la dysphagie m’a déjà dit: « C’est terminé le temps de l’insouciance où vous pouviez parler et rire en mangeant. Il s’agit maintenant d’une activité, à part entière, qui mérite toute votre attention». Tous mes amis le savent, en soupant, pas le droit de dire des niaiseries (surtout pour mes amis Claude Bérard et Alain St-Denis qui peuvent sortir de leur bouche plusieurs niaiseries en peu de temps).

Jocelyn, mon amour, est allé suivre une mini formation dispensée par SLA Québec pour savoir quoi faire en cas d’étouffement. Nous avons également acheté un dispositif qui s’appelle le LifeVac qui est un appareil d’aspiration portable notamment conçu pour dégager une obstruction logée dans les voies respiratoires.

En août 2020, j’incline mon fauteuil roulant vers l’arrière afin de permettre à Jocelyn d’utiliser l’urinoir car j’ai envie pipi. L’utilisation de l’urinoir me permet de demeurer dans mon fauteuil plutôt que de transférer à la toilette. Pour ce faire,  je dois basculer mon fauteuil vers l’arrière (en réalité mon  dos  s’incline et je me  retrouve couchée avec  les jambes plus hautes). Pour je ne sais quelle raison, alors que je suis dans cette position, mon partiel (à une dent) décide de glisser de  son ancrage et vient aboutir sur ma langue. Je tente de le dégager mais c’est peine perdue. Je signale alors à Jocelyn que quelque chose ne va pas dans ma bouche. Par chance, il était près de moi. Il me demande d’ouvrir la bouche et il essaie d’agripper mon partiel mais il l’enfonce plus creux dans ma gorge. Nous tentons de redresser mon fauteuil mais dans l’énervement toutes les positions de la manette y passent sauf la bonne.  J’entends Jocelyn sacrer mais il garde son calme. Je suis alors convaincue que je vais mourir étouffer. J’ai peine à respirer. Un sentiment de terreur m’envahit. Jocelyn finit par redresser mon fauteuil et me penche vers l’avant. J’expulse, avec soulagement, mon partiel. Finalement, je respire! De grosses larmes coulent sur mes joues.  Je ne peux parler tellement j’ai mal à la gorge. C’est fou ce que le temps passe au ralenti pendant que le malheur frappe. Sûrement les deux minutes les plus longues de ma vie. J’avoue que pendant quelques jours, suite à cette incident, j’ai eu mal au cou en raison de douleurs musculaires.

Imaginez les manchettes : «Après avoir écrit un livre, elle meurt étouffée par son partiel ».  Comme disait ma mère : «Si on vaut pas une risée, on ne vaut pas grand chose »…….lol.

Chantal Lanthier

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Lettre à moi-même

Chère jeune Chantal,

Je souhaite t’adresser ces quelques mots. Tu voudras sûrement les entendre car ils concernent ton avenir; ce qui t’attend dans la vie.

Je t’écris parce que nous avons perdu la voix en 2016. C’est aussi pénible pour moi de t’écrire. C’est une bataille de tous instants. Aussi éprouvant que ce soit de frapper chaque touche du clavier, chacun des mots que je réussis à former vaut son pesant d’or et représente toute leur signification, leur importance. Je n’ai pas le choix; c’est la seule façon de communiquer qu’il me reste.

J’ai décidé de t’écrire cette lettre parce que j’ai tellement à te dire. Je veux t’expliquer pourquoi c’est aussi difficile pour moi d’écrire et de te parler, de ce que deviendra ta vie et des épreuves que tu auras à affronter.

Dès les premiers instants de ta vie, un défi te sera lancé : tu émettras ton premier cri avec une fente labio-palatine au visage, ce qu’on appelle aussi un bec de lièvre. De nombreuses chirurgies et douleurs forgeront ta résilience. Pendant une grande partie de ton enfance, tu seras l’objet de moqueries de la part de tes camarades de classe. Mais loin de t’intimider, ces quolibets te mettront en colère.

Ta famille ne sera pas riche avec ce papa qui partira trop tôt alors que tu n’auras que 2 ans. Il se suicidera. Toutefois, tu ne souffriras pas indûment de son absence ni de la pauvreté dans laquelle tu grandiras. Ta mère, toujours digne, s’oubliera pour répondre à vos besoins, ta sœur et toi. L’essentiel vous sera donné, mais avec le recul, tu réaliseras que les repas ne seront pas copieux, et que la Société Saint-Vincent de Paul vous offrira de généreux paniers à Noël et des chèques de subsistance à plusieurs occasions.

Ta mère est une femme débrouillarde et forte. Par l’exemple, elle te montrera à foncer et à persévérer. C’est une battante qui trouvera une solution à chaque problème. Ce courage t’inspira et façonnera ta personnalité. La réussite et la performance te définiront. 

Ton adolescence se déroulera sans grande révolte. Tes résultats scolaires à la polyvalente seront moins brillants qu’à l’école primaire. Tu passeras ton temps avec quelques fidèles amies. Rieuse et capable d’autodérision, tu deviendras une jeune fille autonome et indépendante. À l’école secondaire, on dira de toi que tu es déterminée et que tu affiches tes couleurs avec aplomb.

Au CÉGEP, tu te dirigeras en techniques correctionnelles. Cet enseignement restera gravé en toi. Cette introspection forcée t’amènera à franchir un pas de géant dans la connaissance de toi-même. Cette sagesse te sera utile tout au long de ta vie. L’ouverture aux autres, l’écoute, le respect des différences et les multiples interventions auprès de personnes criminelles éprouvant de criants besoins te forceront à adopter une approche orientée vers les solutions afin de les aider à cheminer positivement.

Tu feras ton entrée, en 1987, au Service correctionnel du Canada. Rapidement, tu constateras que le métier d’agente correctionnelle ne te satisfait pas. Alors tu souhaiteras t’investir davantage dans une relation d’aide auprès des détenus. Tu t’informeras donc régulièrement des possibilités d’exercer d’autres fonctions au sein du Service correctionnel du Canada. Après quatre ans, une occasion se présentera à toi. Un poste d’agent de libération conditionnelle deviendra disponible. Cette nouvelle fonction te permettra d’assumer d’autres responsabilités. Ce sera alors pour toi le début d’un bel enchaînement de promotions et de marques de confiance de la part de ton milieu professionnel.  Tu continueras de progresser dans ta carrière. En 2012, on te confiera la direction du pénitencier à sécurité minimale de Sainte-Anne-des-Plaines.

C’est en 1988, lors d’une journée de travail au pénitencier, que ton regard croisera celui d’un autre employé du nom de Jocelyn. La petite étincelle qui brillera dans vos regards vous amènera rapidement à vous rapprocher. Jocelyn a 37 ans et toi, 22. Il deviendra l’homme de ta vie. Vous vous marierez et vous déciderez d’entreprendre des démarches pour adopter un enfant au Mexique. Il te faudra cependant attendre 3 longues années avant ce moment de grâce où tu tiendras contre ton cœur votre petite Maya pour la première fois. Cela restera inscrit dans ta mémoire et dans ta chair comme faisant partie d’un des moments les plus forts de ta vie. Elle sera mignonne comme tout et très attachante, malgré ses cheveux noirs en pic-pic et une varicelle bourgeonnante. Tu deviendras alors la maman la plus heureuse du monde. Cette rencontre unique, cette fusion chargée d’une si grande émotion, tu la savoureras pour toujours.

En 1997, Jocelyn passera près de la mort. Il fera un anévrisme aortique. Ne t’inquiète pas, il se rétablira bien. Tu verras de nombreux chamboulements et tragédies dès ce moment. Dans les sept années qui suivront, tu vivras les décès de ta belle-mère, de ton grand-père et de ta mère, les tentatives de suicide de ta sœur et de ton frère, le cancer de l’intestin de Jocelyn (duquel il se remettra aussi), deux changements d’emploi et un déménagement. Ouf… ! Une série de moments marquants et intenses, et de grandes émotions qui contribueront à faire de toi la personne que tu deviendras. Ces événements te rendront plus forte et te sensibiliseront davantage à la fragilité de la vie. C’est grâce à ce cortège d’épreuves que tu pourras affronter ce qui s’annonce.

En 2011, à l’âge de 45 ans, tu remarqueras que ta jambe droite se mettra à ralentir. Tu ne t’en feras pas trop, au début. Ta jambe sera prise de crampes et de petits tremblements comme ça arrive parfois à ta paupière. Six mois plus tard, suite à une longue marche avec ton amie Julie, pendant laquelle tu n’auras pas réussi à suivre la cadence, elle te conseillera d’aller voir ton médecin.

Le jour où tout basculera surviendra le 22 janvier 2013. Ton neurologue te dira «Chantal, vous êtes atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée la SLA.» Tu resteras silencieuse, mais interrogative. Qu’est-ce que cette bibitte-là ? Tu n’auras jamais entendu parler de cette maladie ! Tout en contrôle, le neurologue continuera de te parler. Il donnera lentement des explications, te disant qu’il te restera entre 3 à 5 ans à vivre selon les statistiques. S’écouleront de sa bouche d’autres mots étranges, rares, que l’on n’entend que dans des films tristes où le drame nous arrache des larmes. Viendra ce moment où il prononcera quatre mots bien particuliers, qui tomberont comme une lourde sentence : « maladie neurologique dégénérative incurable». Quatre funestes mots qui résonneront puissamment dans ta tête, telle une condamnation. Des mots qui te couperont le souffle et trancheront tout espoir. Jocelyn sera anéanti.

J’aimerais tellement te montrer comment prendre cette terrible nouvelle mais honnêtement Chantal, je ne suis pas certaine de l’attitude à adopter devant une telle annonce. Il n’existe aucune recette, aucun conseil, aucun livre. Tout ce que je peux affirmer c’est que tu te rappelleras toujours de ce moment.

Tout au long du parcours entre l’hôpital et votre résidence, vous ne cesserez de verser des larmes. La vision de Jocelyn sera embrouillée par le chagrin à un point tel qu’à certains moments, il lui faudra garer la voiture pour éviter d’avoir un accident. Le plus difficile sera d’annoncer cette terrible nouvelle à Maya qui a 18 ans. Des parents ne devraient jamais avoir à annoncer ce genre de nouvelle à leur enfant.

Les premiers mois déferleront sur toi comme un vrai tsunami. Ton malheur ravagera et dévastera tout sur son passage : tes proches, tes rêves, votre avenir, votre confortable vie et vos projets. Malgré cela, quelques mois après le diagnostic, tu commenceras à t’ouvrir à la réalité extérieure. Vous sortirez lentement du cocon de sécurité que vous aurez tissé et de la réclusion qui suivra l’annonce de ta condamnation.

En 2013, tu compléteras les documents pour ta retraite et les rêves de carrière que tu caressais seront anéantis. Cela sera un grand choc pour toi. C’est ainsi que se termineront pour toi 26 ans d’engagement au Service correctionnel du Canada. D’agente de correction, tu auras gravi un à un tous les échelons pour finalement te hisser au poste de directrice de pénitencier, au moyen de nombreux concours que tu auras réussis au prix de beaucoup d’efforts. C’est au moment où tu auras atteint ton but que tu devras tout abandonner: la maladie t’empêchera d’aller plus loin.

Il te faudra ensuite beaucoup de courage pour annoncer cette mauvaise nouvelle à ta famille et à vos amis. De voir vos proches pleurer et se sentir impuissants te remuera ; tu ne sauras trop quoi dire, si ce n’est que la mort t’a donné rendez-vous. Chaque fois que tu devras donner ces explications, tu revivras cette douleur intense si déchirante. La plaie saignera de nouveau et il en sera de même jusqu’à ce que tout votre entourage en soit informé. Malgré ces inconfortables conversations, tu réaliseras que peu de choses changent dans ta vie. Du moins, pas au début. Tu voyageras et continueras de conduire ta moto.

Puis, la maladie prendra le dessus sur ton corps, l’obligeant à te rendre à l’évidence. Ton corps se fatiguera facilement. Tu commenceras à boîter et tu ne pourras plus porter de lourdes charges.

Quelques mois après le diagnostic, tu délaisseras la canne pour le déambulateur. Tes mains commenceront à perdre de leur dextérité. Tu auras le souffle plus court. Il te sera impossible de tousser, car tu n’auras plus la force nécessaire pour expulser vigoureusement ton air. Ta voix s’éteindra, tes mots se perdront.

Malheureusement le plus difficile, avec cette maladie, sera d’apprendre à renoncer. Tu renonceras à la gestion du budget, aux appels effectués chez les professionnels, à la coordination de tes rendez-vous, à fouiller dans ta sacoche, à consulter la paperasse, à ouvrir ton courrier, à répondre à la porte, à signer des documents, à avoir le sentiment ultime de tenir fermement les rênes de ta vie. Tu devras te résigner à abandonner tous ces petits et grands gestes pour les confier à quelqu’un d’autre. Tu constateras que vivre avec cette maladie, c’est multiplier les deuils et faire ses adieux à des habitudes que l’on tenait pour acquises. Il s’agit d’une perte d’autonomie : celle de ne plus faire les choses soi-même. Et ces petits gestes te manqueront énormément, au point où, certains jours, cela te déchirera l’intérieur.

Heureusement, pendant cette difficile période marquée par les questionnements incessants, tes amies seront là pour toi. Entre vous, l’amour opère, et avec tellement de puissance! Vous partagerez joies et peines, et ta relation avec chacune d’entre elles sera unique. Elles veilleront sur toi tendrement et elles ne te quitteront jamais.

Tu devras garder ton sens de l’humour et de l’autodérision, Chantal. C’est important pour la suite des choses parce que peu importe l’espoir, les prières, les souhaits, tu n’auras aucun contrôle sur ce qui arrivera à ton corps. La seule chose que tu pourras contrôler c’est ton attitude car cette bataille sera davantage psychologique. Tu deviendras très forte du mental.  Tu éprouveras de nombreux deuils mais ce sur quoi tu devras avant tout focusser est la résignation et l’acceptation. Tu devras apprendre à «laisser partir» Chantal.

Tu ne devras pas trop t’attarder sur tes deuils. Cette maladie est un processus, un marathon et non un sprint. Si tu veux survivre, tu ne devras pas te nourrir de tes pertes. Garde ton énergie pour voir ce que la vie peut encore t’apporter. Choisis judicieusement tes batailles. 

Tu devras continuer d’avancer, Chantal. Je sais, ça sera difficile. Ne sois pas effrayée. Tu ne seras pas seule. Tu seras entourée de personnes extraordinaires à chacun de tes pas.

Maintenant que je t’ai expliqué l’aventure de vie qui t’attend, j’aimerais te dire où j’en suis en ce moment. Aujourd’hui, j’ai 54 ans, je vis toujours avec Jocelyn, l’amour de ma vie. Je dois compter sur lui pour tout. Maya va bien. Elle est en appartement à Montréal et elle complète son diplôme d’études collégiales en informatique. Elle est généreuse et persévérante. Elle est heureuse et ça me fait chaud au cœur.

Je suis en fauteuil roulant. Je ne peux plus marcher. J’ai des problèmes à mâcher et  à avaler. Je dois manger en purée – je pourrais tuer pour un bon hamburger- et ça me prend un temps fou pour finir mon assiette. Je ne mange plus seule parce que mes bras ne se rendent plus à ma bouche. J’ai une gastrostomie pour ingérer mes médicaments. C’est plus facile car je n’arrivais plus à avaler les pilules. J’ai perdu la voix. C’est de loin le deuil le plus difficile que j’ai eu à affronter. Je tolère mal mes silences, moi qui étais «verbomotrice». Cette incapacité éveille chez moi un sourd rébellion que je sais pourtant déjà voué à l’échec. Me limiter à quelques mots pour exprimer de simples petits désirs, pourtant si faciles à concevoir dans ma tête, est un vrai supplice.

Chaque jour est un défi pour moi, Chantal. Mais tu sais quoi?
Je suis sereine et reconnaissante.

Plusieurs personnes atteintes de la SLA s’en vont rapidement. Certains entre 3 et 5 ans et d’autres en moins d’un an. Moi, j’en suis à 8 ans (fait) et je me porte relativement bien. Oui, mon corps me lâche mais mon esprit n’a pas abandonné. Même si je perds mes capacités physiques, la force m’habite encore. Un transfert s’opère, mon esprit, mes pensées, mon âme sont galvanisés d’une puissance sans fin.

La maladie m’a apporté beaucoup contrairement à ce tu pourrais en penser. Tu es une inspiration pour bien des gens parce que tu as réussi à transformer cette épreuve en quelque chose de positif. En partageant ton quotidien (tu as écrit un livre et tu tiens un blog), tes lecteurs vivent leur vie différemment et ils apprécient leurs petits bonheurs. Du moins, c’est m​on but.

Le temps qui passe amène de grands bonheurs et une immense gratitude, celle d’être encore en vie. Je ris beaucoup et réussis parfois à oublier l’éléphant dans la pièce. Il est possible d’apprécier la vie malgré tous ces deuils et embûches.

La maladie qui m’éprouve me fait également réaliser que les liens que l’on tisse avec notre entourage, ceux du cœur, importent plus que tout. Sans eux, nous nous retrouvons démunis et seuls. Ceux qui nous aiment nous donnent la force d’affronter les épreuves. Tout gravite autour d’un dénominateur commun: l’amour! Je  suis privilégiée d’être si bien entourée.

Vivre avec la SLA signifie avant tout habiter totalement le présent, ne pas vivre dans le passé et éviter de trop se projeter dans l’avenir. Avec toute sa conscience, il faut reconnaître la valeur de l’instant actuel. Être au crépuscule de ma vie m’offre une vision bien différente des choses. La beauté de la nature m’interpelle davantage. J’ai la conviction d’en faire partie intégrante.

Dès mon plus jeune âge, l’adversité s’est présentée à ma porte, puis a élu domicile dans mon existence, comme une fidèle partenaire. Sans vraiment le savoir, en traversant chaque épreuve, je cultivais au fond de moi cette pulsion qui m’amène à chercher à contrôler les situations, malgré les tempêtes. Je traverse l’épreuve comme une expérience, une nouvelle occasion de grandir. Je crois en mes capacités, m’exposant aux intempéries et ne laissant pas les circonstances prendre le dessus sur moi. J’ai toujours été la chef d’orchestre de ma destinée et, malgré la maladie, je le suis encore. 

Alors ne t’en fais pas Chantal! Tout va bien!

Chantal Lanthier

Et si nous devenions de meilleurs humains

La  pandémie vous a-t-elle fait réfléchir à votre sens civique? Aux efforts qu’il faut parfois fournir pour les plus vulnérables de notre société. « On juge la grandeur d’une nation à la façon dont les faibles sont traités » disait Gandhi. Chacun de nos gestes a un impact direct quand nous vivons en société. J’ai tellement lu de méchancetés sur les  réseaux sociaux ces derniers temps que je me demande franchement où s’en va notre société. Pouvons-nous être simplement gentils et tolérants les uns envers les autres? Est-ce trop difficile d’exprimer son opinion respectueusement? 

Je ne veux pas faire de cette chronique une leçon ni être moralisatrice mais je veux simplement exhorter ceux qui déversent leur hargne à réaliser que s’ils avaient leur interlocuteur en face d’eux, ils n’utiliseraient assurément pas le même langage. C’est facile de se cacher derrière un clavier. Soyons bons et indulgents, misère c’est pas difficile!

Ma condition, vous le savez, m’amène à voir le bon dans chaque individu que je croise. J’ai souvent la larme facile devant la détresse. La maladie m’a rendue plus sensible au sort des humains qui en arrachent. C’est probablement le fait de bénéficier de la bonté de mon entourage qui me rend si perméable aux émotions de gratitude d’autrui.    

Et si nous prenions des résolutions en 2021 pour devenir de meilleurs humains? Et si on propageait la bonté par de petits gestes? Je ne suis pas parfaite (presque….lol) mais je fais en fonction de mes capacités et en posant ces petits gestes, je répands le bonheur et la lumière autour de moi. De petites actions comme : contribuer financièrement ou bénévolement à une cause, donner du sang régulièrement car chaque don sauve 3 vies, donner vos vieilleries car elles peuvent faire le bonheur de gens dans le besoin, développer l’entraide avec vos voisins, vos amis et votre entourage, donner aux banques alimentaires, s’associer avec l’école du quartier et demander à être  jumeler avec un enfant défavorisé pour lui assurer l’appui financier pour ses fournitures scolaires, donner aux itinérants sans jugement, etc. Il y a tant de façon d’aider.   

La bonté du cœur rend riche. Le partage rend heureux. Le cœur ainsi rempli déverse la satisfaction de soi et le sentiment de solidarité. Vivre en communauté signifie que, les individus qui la composent, coopèrent. La règle du « chacun pour soi » est égoïste. Envisager que certaines personnes ne pensent uniquement qu’à leur nombril me fait pitié. Comment peut-on contrer les actions des médecins, des infirmières, des préposés qui portent le réseau de la santé à bout de bras, des commerces locaux qui peinent à survivre?  Comment peut-on faire fi des consignes gouvernementales? Chacun est responsable de ses actes en ces temps de pandémie. Les justifications, exceptions et considérations personnelles constituent un risque pour la vie des autres. Il en va du bien-être collectif. La survie, surtout en ce moment, passe par l’entraide et la coopération. Heureusement, le malheur fait souvent naître les actes de solidarité. On souffre tous ensemble dans cette épreuve qui menace notre vie. Je demeure convaincue que la force de l’humanité réside dans la capacité de s’aider les uns les autres.

Chantal Lanthier

Un rêve fou pour étouffer la peine

Berthe Nadon était la maman de Georges-Étienne Nadon Tessier.  Elle est décédée le 22 avril dernier, en pleine pandémie. Sa mère a éprouvé ses premiers symptômes en décembre 2014. Quatorze mois plus tard, le diagnostic tombait :  SLA. Malgré ses 71 ans, Berthe s’est battue contre la maladie. Il s’est écoulé 4 ans et 2 mois entre le diagnostic et son décès. Elle a choisit l’aide médicale à mourir. Son fils dira sur Facebook : « Elle a pris son envol à l’image de sa vie, débordante d’amour, d’humour, de sagesse et de compassion… Merci maman de nous laisser un exemple de courage hors du commun! Nous avons été en mesure de se regrouper une dizaine de proches pour lui dire nos adieux. Elle était sereine et gardera une image de nous tous un peu bizarre avec nos jaquettes jaunes et nos masques! ».

J’ai rencontré Georges-Étienne après le décès de sa maman; via Facebook. On a décidé de se voir en vrai. Il est donc descendu de Val-des-Monts en Outaouais pour venir me rencontrer. Lors de notre rencontre, Georges-Étienne me raconte vouloir traverser le Canada en paramoteur. Son but :  amasser des sous pour la recherche.  

« L’idée m’est venue après avoir passé deux nuits auprès de ma mère et avoir été frappé par les effets que la maladie ont sur elle, sur notre famille et l’entourage. Je me suis dit que je devais faire plus pour aider à trouver un remède. Cette levée de fonds jumelée à ma passion est une façon pour moi de vivre mon deuil et de me sentir utile ».

Un rêve fou pour étouffer la peine mais aussi pour faire la paix avec ce destin qui a fatalement atteint sa maman. Parcourir en paramoteur le continent nord-américain d’Est en Ouest, de Natashquan, au Québec, à Anchorage, en Alaska, pour voler au sommet de la cîme des arbres, pour décloisonner ses milliers de corps qui combattent la SLA, pour simplement sentir le  vent, pour vivre pleinement la liberté sans entraves, pour partager l’expérience  mais aussi pour sensibiliser et pour aller à la rencontre de personnes atteintes et leur porter espoir. Considérant qu’il traversera tout le continent, il aurait été inapproprié de favoriser une société SLA plutôt qu’une autre (parce qu’il y en a pratiquement dans chaque province du Canada), tous les fonds amassés seront au profit du Dr. Jean-Pierre Julien, chercheur au centre de recherche CERVO de l’Université Laval située à Québec. Le Dr. Julien est une sommité mondiale en matière de recherches sur la SLA.  

Georges-Étienne a débuté le paramoteur en 2000. Cameraman professionnel de métier,  il a ainsi la possibilité de capturer des images aériennes hors du commun, des scènes à couper le souffle et des paysages grandioses et inaccessibles autrement. Il adore l’adrénaline que voler lui engendre.

Il partira seul le 1er juin 2021 en direction de Natashquan. Il sera sur la route pendant environ 2 mois. Pour ce faire, il a acheté un vieux véhicule récréatif qu’il retape avec l’aide de son garagiste. Il fera 16,000 kilomètres pour traverser le continent d’Est en Ouest. Pendant le parcours, Georges-Étienne souhaite survoler les plus beaux endroits à l’aide d’un paramoteur et d’un drone. Passionné par la nature, il profitera de l’aventure pour s’en imprégner et faire le plein de verdure. Il en profitera aussi pour rencontrer des gens atteints par la SLA et amasser des sous. Être seul lui permettra de se concentrer sur l’écriture d’un livre et sur un documentaire qui naîtra de cette aventure. Il compte filmer  les personnes qu’il rencontrera tout au long de son parcours.

Georges-Etienne a également reçu l’autorisation d’utiliser la musique de Guilhem Gallart dans son documentaire. Cet homme, vivant dans le sud de la France, est paralysé par la SLA. Il a composé un album de musique à l’aide de ses yeux et d’un logiciel informatique. Georges-Etienne aimerait aller rencontrer en personne Monsieur Gallart et immortaliser leur rencontre afin de l’inclure dans le documentaire.

L’argent des dons est exclusivement pour le centre de recherche CERVO. Son temps, véhicule récréatif, nourriture, essence du paramoteur, caméras et tout ce qu’il n’aura pas réussi à se faire commanditer, seront à ses frais.

Durant notre entretien, Georges-Étienne a partagé un rituel avec moi et m’a demandé si je voulais y participer. Avant que sa maman décède, il souhaitait ardemment qu’elle entreprenne cette aventure avec lui. Du moins, une partie d’elle. Pensant d’abord à répandre ses cendres en volant, il a plutôt opté pour une de ses mèches de cheveux. En cet après-midi d’octobre 2020, j’ai accepté avec plaisir de jumeler ma mèche à celle de sa maman et à celle de Sylvie (personne également atteinte). Il les garde précieusement dans un sac de velour noir. Depuis notre rencontre, je sais que d’autres se sont ajoutées dont celle de mon amie Marie, elle aussi atteinte de la SLA. Ce rituel me plaît. Il démontre que Georges-Étienne est un homme de cœur. C’est un peu comme si j’étais à ses côtés pendant son voyage. Une façon de voyager avec lui, de répandre un peu de moi  dans la nature.

En terminant, je veux vous dire que Georges-Étienne est à la recherche de commanditaires pour ses publicités, son essence, son équipement, etc….. Si vous pensez pouvoir l’aider, vous pouvez communiquer avec lui au 819-664-3694.

Je vous invite à vous abonner à sa page Facebook: D’une rive à l’autre pour la SLA pour suivre son aventure. Il alimente régulièrement cette page et projette y décrire son périple.

Je vous demande une dernière chose, vous pouvez faire la différence en participant à ce grande odyssée en donnant sur sa page :

https://www.gofundme.com/f/recherche-pour-un-remede-contre-la-sla

Que le voyage commence! J’ai vraiment hâte de partir à l’aventure avec lui (du moins, ma mèche) car je sais qu’il portera toutes les personnes atteintes et particulièrement sa maman, dans son cœur.

Chantal Lanthier

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Le long périple du déménagement (partie 2)

Nous visitons le condo en décembre 2019. Le propriétaire ( Monsieur Cholette) ne veut pas perdre ses locataires tant que la transaction d’achat n’est pas réalisée. Nous partons pour la Floride en janvier alors la visite s’impose. Il fait un froid glacial et il neige abondamment. Je m’en souviens bien car je me sens mal de salir le plancher avec ma chaise roulante pendant la visite. Nous constatons que les locataires ont de nombreuses boites dans le condo. Ils nous révèlent alors qu’ils ont acheté une maison et déménagent en février. Ils allaient prévenir Monsieur Cholette de leur intention de ne pas renouveler leur bail. Nous voyons cela comme un indice supplémentaire que ce condo nous était destiné. La visite fut brève, les locataires ayant un rendez-vous. Nous prenons de nombreuses photos. Tout est à notre goût. Jocelyn voit, pour la première fois, concrètement les travaux qu’il faudra faire. Il prend les mesures des fenêtres et de l’emplacement de la douche.

Pendant ce temps, nous recevons de nombreuses visites pour la maison. Jocelyn est tanné de faire le ménage et de tout ranger pour les visites. On se départit de nos vieilleries. On vend, on jette, on donne, pour déménager léger. Début janvier, nous recevons une offre d’achat pour la maison mais celle-ci est retirée suite à une inspection en bâtiment négative. Nous sommes déçus car les correctifs sont mineurs. Nous nous empressons d’apporter les corrections. Par chance, deux semaines avant notre départ pour la Floride, nous recevons une nouvelle offre et celle-ci est la bonne.

Nous partons en Floride sachant que la maison est vendue et que le retour sera brutal en préparation et organisation. Les futurs acheteurs veulent prendre possession de la maison pour le 19 juin 2020 au plus tard. Pendant les vacances, je dresse des listes de ce que Jocelyn aura à faire en revenant. Notre courtière immobilière gère le dossier et veille à nos intérêts en notre absence. Elle fait le relais entre Monsieur Cholette, le syndicat et nous. Nous espérons que le syndicat autorise enfin les travaux afin que vers le 10 avril, à notre retour, nous puissions passer chez le notaire pour l’achat du condo.

Durant notre absence, Renée nous avise que le devis de l’entrepreneur n’est pas accepté par le syndicat. Gestion Cholette devra le refaire à quatre reprises avant que le syndicat l’autorise enfin. De plus, le syndicat exige la présence d’un surveillant de chantier à nos frais. Considérant que nous avons déjà à assumer plusieurs dépenses en raison des rénovations, de la production des plans et devis et du déménagement, nous tentons de convaincre le syndicat que Jocelyn peut très bien exécuter la surveillance des travaux mais toutes nos tentatives sont vaines.

À notre retour de la Floride, la pandémie bat son plein au Québec. Nous réservons le camion de déménagement pour le 18 juin sans vraiment savoir où nous irons. Le 17 avril, nous recevons enfin la lettre du syndicat à l’effet que les travaux peuvent être effectués mais nous attendons le rendez-vous chez le notaire pour l’achat. Monsieur Cholette ne veut effectuer aucun des travaux tant que nous ne sommes pas propriétaires. Je commence à stresser car nous sommes rendus à la fin avril. Finalement le rendez-vous a lieu le 22 mai.

Pendant ce temps, le syndicat nous refuse l’accès à l’immeuble à cause de la pandémie. Il allègue que les travaux ne sont pas urgents au sens où le gouvernement l’entend. Ce dernier a effectivement émis des directives claires en matière de reprise de la construction et le syndicat estime qu’on ne répond pas aux critères imposés. Le 3 mai, j’adresse une lettre au syndicat leur stipulant que je souhaite clarifier la situation quant aux travaux. Je leur explique que ces travaux sont essentiels à ma qualité de vie et ne sont pas un caprice ou encore simplement destinés à la décoration. Je comprends que le syndicat a l’obligation d’une saine gestion de la copropriété en cette période de pandémie mais cette gestion ne doit pas se faire au détriment d’un copropriétaire qui de surcroît est handicapé. Je termine en mentionnant que nous ne souhaitons pas en arriver là mais advenant une fin de non recevoir à cette lettre, nous entreprendrons des mesures légales. Le temps presse! Finalement, les travaux ont débuté le 28 mai et se sont terminés à midi la journée du déménagement. Plus serré que ça, tu meures!!

Il a donc fallu 9 mois de tractations pour acquérir ce condo et nous y installer. Neuf mois de stress intense. Vous savez, il n’est déjà pas facile de quitter notre maison. Le déménagement a pesé lourd sur mon amour parce que je ne lui étais d’aucune aide. Nous avons toutefois formé une belle équipe. Lui à s’occuper de tout physiquement et moi à utiliser la seule option qui me reste (ma tête) pour la planification, les achats et toute la paperasserie.

Le moins que l’on puisse dire, c’est que cette entente initiale entre Jocelyn et Monsieur Cholette allait mener à une vraie saga qui allait durer neuf mois! Que d’imprévus et d’impondérables sont venus se greffer à l’aventure. Bref, ça ne fut pas facile!

Merci Renée. Comme nous l’avons accablée avec notre découragement, notre impatience et nos incompréhensions devant la minutie et la rigueur du syndicat de la copropriété! Son écoute, sa patience et son professionnalisme nous ont tellement rassurés. Sans elle, on aurait sûrement abandonné.

Un merci particulier à Michel Cholette qui aurait pu, en tant que vendeur, vendre à n’importe qui en évitant tous ces tracas. Nous sommes infiniment reconnaissants pour votre patience et votre engagement à régler ce dossier.

Merci également à tous nos amis et famille venus faire des boîtes et les défaire, prêter le « trailer» et laver le condo. Vous êtes tellement précieux et chers à notre cœur.

Merci à tous pour votre contribution à faire de notre rêve une réalité. Nous sommes tellement bien installés dans notre nouveau condo. Aucun regret!

Chantal Lanthier

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