Parce que parfois, la pluie doit tomber

Le 22 janvier prochain, il y aura dix ans que j’ai reçu le diagnostic de la SLA. «Qui l’eût cru?» comme se plaît à dire mon amie Julie (elle l’ajoute dès que le contexte le permet tellement elle aime cette expression). Je me rappelle de ce jour fatidique comme si c’était hier. Moi, impassible devant le neurologue que je bombardais de questions et Jocelyn qui tournait en rond dans le fond du bureau en pleurant.

Tel qu’inscrit dans mon livre :

Le médecin se met à table : « Je vais vous annoncer ce dont vous souffrez, commence-t-il d’un ton grave. Il va cependant falloir que vous ayez beaucoup de courage. » Je tremble. Jocelyn demeure impassible. « Chantal, vous êtes atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée la SLA.» Je reste silencieuse, mais interrogative. Qu’est-ce que cette bibitte-là ? Je n’ai jamais entendu parler de cette maladie ! Tout en contrôle, le neurologue continue de parler. Il donne lentement des explications. S’écoulent de sa bouche d’autres mots étranges, rares, que l’on n’entend que dans des films tristes où le drame nous arrache des larmes. Vient ce moment où il prononce quatre mots bien particuliers, qui tombent comme une lourde sentence : « maladie neurologique dégénérative incurable». Quatre funestes mots qui résonnent puissamment dans ma tête, telle une condamnation. Des mots qui coupent le souffle et tranchent tout espoir. Jocelyn se lève subitement et marche. Il se rend jusqu’au fond du bureau. En s’éloignant du médecin, il espère repousser les mots qu’il vient d’entendre, ignorer la sentence qui a déchiré le silence. Je le vois blessé, meurtri de l’intérieur. On le poignarde en anéantissant celle avec qui son bonheur s’est construit. L’émotion le submerge. Il sanglote et tourne en rond, comme une bête sauvage. Il se sent piégé. On lui enlève sa liberté d’aimer et de vivre avec son âme sœur. Il ne veut pas entendre, il ne peut plus en entendre davantage. Pour ma part, je reste assise, sans bouger, sans parler. Puis, je me décide à poser au médecin l’ultime question : « Combien de temps me reste-t-il ? »

— Entre deux et cinq ans, répond le neurologue. Malheureusement, il n’y a aucun traitement possible.

Cette sanction de fin de vie arrive alors que je n’ai que 46 ans. Mais c’est trop jeune ! C’est trop injuste ! Pour l’instant, je refoule cette révolte en dedans de moi. Je demande des précisions au médecin: «Ça va se passer comment?» La tonalité de la voix du spécialiste ne change pas. Pourtant, ses propos prennent une dimension effrayante : «Votre corps va graduellement arrêter de fonctionner. Il va vous abandonner et paralyser. Seuls votre cerveau, vos yeux et vos fonctions urinaires et sphinctériennes seront épargnés. À la toute fin, votre diaphragme cessera de fonctionner et vous arrêterez alors de respirer. »

Je ne pensais pas me rendre à 50 ans. En fait, j’ai doublé l’espérance de vie annoncée par mon neurologue. Il ne faut jamais croire les statistiques que nous fournissent les spécialistes. Ils n’ont pas de boule de cristal. Pendant ces dix ans, nous avons dû adapter la maison de Lorraine et par le suite notre nouveau condo, utilisé 3 fourgonnettes adaptées, une canne, une marchette, des barres d’appui, un fauteuil roulant manuel, une chaise d’aisance, une chaise de douche, un lève-personne manuel et ultérieurement électrique, un lit d’hôpital muni d’un matelas thérapeutique gonflable, une machine à succion, une multitude de seringues de gastrostomie pour m’administrer mes médicaments, un Bipap et finalement un fauteuil motorisé auquel je fais la vie dure. Je recevrai mon nouveau fauteuil au cours des prochains mois. Celui-ci sera doté d’une manette de contrôle ultra moderne me permettant de contrôler la télévision et autres accessoires wifi et bluetooth de la maison. Comme vous le constatez, l’adaptation est devenue notre leitmotiv!

Aujourd’hui, je vais bien. J’ai appris à accepter la maladie. Je suis sereine. En dix ans, je me suis habituée aux nombreux deuils, aux ravages de mon corps et à ma perte d’autonomie. J’ai également appris qu’il y a du bon en chacun de nous, à surmonter mes jours de détresse, à cultiver ma spiritualité, à être reconnaissante pour chaque instant additionnel que me donne la vie, à ne pas m’attarder à l’image, à nourrir les liens du cœur et à pleinement savourer les petits détails de la vie qui passent souvent inaperçus.

La chose que j’ai surtout apprise c’est qu’être bien entourée, amène réconfort et chaleur lorsque la tempête sévit. Je crois fermement que sans « mes précieux » jamais, je n’aurais pu dépasser l’espérance de vie que l’on m’avait prédit. Preuve est faite que les statistiques existent pour être déjouées. Merci à tous ceux qui tenus ma main pour un instant en participant aux nombreux événements pour la Société SLA et à tous ceux qui rendent ma vie plus vibrante. Vous êtes indispensables et vous faites la différence dans mon quotidien.

Je suis toutefois consciente que plusieurs personnes atteintes de la SLA n’ont pas ma chance. Ils sont partis beaucoup trop rapidement. D’ailleurs, je leur dédie cette chronique ainsi qu’à leurs proches.

Chantal Lanthier

 

Vous ne savez pas combien il est compliqué d’habiller une personne en fauteuil roulant surtout si cette personne ne tient plus sur ses jambes. Il y a de multiples facteurs à prendre en considération notamment : La personne peut-elle aller à la salle de bain sans assistance? Peut-elle se tenir brièvement debout pour de courts instants? Doit-elle passer de longues heures dans son fauteuil? Est-elle menue ou fait-elle de l’embonpoint? Vous comprendrez que nous privilégions les vêtements amples et confortables pour faciliter notre confort au quotidien. Si la personne ne peut pas se tenir debout, on doit alors l’habiller au lit. Ce n’est pas évident de revêtir une paire de jeans à quelqu’un qui est mou comme de la guenille! L’aidant doit utiliser les bonnes techniques pour éviter les blessures. Personnellement, je fais de l’embonpoint et mes membres sont plus lourds et difficiles à manipuler. Avec la SLA, les articulations deviennent rigides empêchant d’enfiler aisément les vêtements. Ma mobilité est restreinte.

Lorsque je vais magasiner, impossible pour moi d’essayer les vêtements sur place. Les cabines d’essayage sont souvent trop petites pour accueillir mon fauteuil motorisé. De plus, si je voulais essayer des vêtements il me faudrait emporter mon lève-personne ce qui serait ridicule parce que la « bête » est imposante.

Le choix du tissu est très important. Comme je suis dans mon fauteuil pendant un minimum de 12 heures par jour, je dois être confortable. Je choisis habituellement des tissus extensibles, en coton, qui respirent. Je fais fi des contraintes lorsque je reste à la maison. Fini les sous-vêtements pour moi à moins que je n’aie à sortir. Tant qu’à être dans les confidences (lol), la nuit je ne m’encombre pas d’un pyjama.

Il existe des boutiques qui offrent des vêtements adaptés. Les pantalons et les jupes sont fendus à l’arrière pour donner l’illusion d’un vêtement normal lorsque la personne est assise dans son fauteuil. Je trouve qu’ils sont destinés à des personnes plus âgées que moi. Leur « look » est un peu désuet. Comme je peux encore me tenir momentanément debout, je préfère acheter des vêtements standards dans mes boutiques, les essayer à la maison et les retourner le cas échéant.

Me chausser est également difficile. Avec la maladie, mes pieds ont tendance à tourner vers l’intérieur à cause des muscles qui se sont atrophiés avec le temps. Mes orteils sont continuellement rétractés (orteils marteaux) et il faut aussi considérer l’enflure d’une personne qui ne bouge plus. Trouver une chaussure dans les magasins réguliers est pratiquement impossible. Je dois aller dans les boutiques spécialisées. J’ai les pieds larges et je porte des 10.

Être coquette est difficile devant des choix aussi limités. L’estime de soi en prend un coup. Dorénavant, je n’arrive plus à brosser mes cheveux ni à les coiffer comme je le voudrais. Je ne peux plus me maquiller et me faire coquette, ces libertés me sont refusées. Je perds mon sex-appeal. Je dois délaisser ce plaisir qui consistait à me faire belle, à essayer une garde-robe complète de vêtements jusqu’au moment où, finalement, je trouvais le morceau parfait. Je n’achète plus seule mes vêtements, mes chaussures et mes bijoux. Je peux toujours payer quelqu’un pour me coiffer et me maquiller, mais le sentiment n’est pas le même. Il s’agit d’une perte d’autonomie : celle de ne plus faire les choses soi-même. Et ces petits gestes me manquent énormément, au point où, certains jours, cela me déchire l’intérieur.

Quand on perd son autonomie, on connaît aussi cette impression désagréable de déranger la personne à qui on demande de l’aide. Je choisis toujours mes vêtements, mais quelqu’un doit me les enfiler. Quand je réalise que j’aurais mieux aimé porter autre chose, je ravale, en songeant qu’il n’est pas question de solliciter de nouveau la personne qui m’assiste. Avoir la SLA, c’est de ne plus être capable de fouiller dans ses tiroirs et son garde-robe. C’est donner ses talons hauts et renoncer aux vêtements les plus sexys. C’est de n’être plus capable de se parfumer soi-même ni de se parer de ses bijoux préférés, ne plus se faire les ongles, ne plus… ne plus rien, finalement.

Avec le temps, j’ai dû apprendre à ne plus miser sur mon apparence.  Je sors sans maquillage, souvent couettée, habillée en mou. J’accorde peu d’importance à la façon dont les autres me perçoivent.  Déjà  qu’en fauteuil roulant, les gens me regardent beaucoup. J’ai appris à m’endurcir du regard d’autrui mais évidemment certains jours, cela me rend triste. Ces journées-là, je mise sur ma personnalité. Je me répète souvent que mon apparence ne définit pas ma valeur en tant qu’humain.

 

Chantal Lanthier

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Lorsque j’étais enfant, ma mère se plaisait à me raconter que si je soufflais fort sur un pissenlit blanc, mon rêve se réaliserait. Elle me disait que si je fermais les yeux, que je faisais un souhait, le pissenlit pouvait le réaliser en libérant ses particules dans l’air. C’était magique disait-elle. Elle m’apprenait déjà à visualiser mes objectifs sans que je ne le sache. Aujourd’hui, je me rappelle ce doux souvenir en me disant qu’il y aurait de nombreux souhaits que j’aimerais voir exaucés comme :

• Marcher pieds nus et sentir le sable chaud de la plage;
• Mordre dans un hamburger dégoulinant de condiments;
• Chanter à tue-tête en écoutant la radio dans mon auto;
• Conduire ma moto tout en sentant le vent sur mon visage;
• Tenir une conversation avec mes amies et papoter jusqu’aux petites heures du matin;  juste pour le plaisir;
• Boire du vin jusqu’à me sentir ivre;
• Nager et me baigner dans la mer;
• Jardiner;
• Cuisiner;
• Ouvrir mon courrier;
• Lire un livre en tournant ses pages;
• Pouvoir m’installer confortablement, sur le côté, dans mon lit comme j’en avais l’habitude;
• Caresser mon amour et dormir en cuillère avec lui;
• Donner des bisous;
• Serrer mes proches dans mes bras;
• Me mettre sur mon 36 et me sentir coquette;
• Conduire ma voiture sur des routes sinueuses dans la campagne;
• Aller au restaurant et savourer pleinement un repas de fruits de mer;
• Être en mesure de bouger mon corps comme je le souhaite.

Aujourd’hui, je ressens un brin de nostalgie devant tout ce que je pouvais réaliser auparavant. Vous constaterez que mes souhaits résident en peu de chose. Les petits bonheurs de la vie sont ceux qui passent souvent inaperçus. Profitez de la vie et surtout de votre santé car en un battement de cils tout peut disparaître. J’en sais quelque chose!

S’il suffisait d’un simple pissenlit pour réaliser mes vœux, j’en cultiverais des tonnes mais surtout je ferais en sorte que plus jamais un être humain n’ait à vivre avec la SLA.

 

Chantal Lanthier

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Au cours des deux derniers mois, je vous ai largement sollicités pour contribuer généreusement à la grande collecte de fonds au profit de la SLA, une cause qui me tient à cœur, comme vous le savez tous. Vous m’avez encore une fois entendue et vous avez répondu avec tant de générosité. Les causes à supporter sont nombreuses et aucune n’est plus importante que les autres, mais vous avez été là pour moi, pour la SLA. Alors je tenais à vous dresser un bilan de notre campagne de dons de 2022 et surtout à vous exprimer ma gratitude.

Le comité organisateur sous la présidence de mon amie Maryse Marois, travaille fort de son côté pour que l’événement soit parfait. En effet, des mois à l’avance, il planifie la journée. Maryse parcourt les chemins de Lanaudière pour dénicher les meilleurs routes de campagne. Elles doivent être sinueuses, pas trop achalandées, avec pas trop de trous et offrir un régal pour les yeux. Maryse s’assure également d’un emplacement où les motocyclistes pourront se sustenter ou pique-niquer. Le comité réunit mes amis Julie Cobb, Claude Bérard, Michel Gariépy, Nicole Chevalier, Martin Lauzon et Maryse bien sûr. Plusieurs étapes doivent être tenues avant la grande journée : invitations, création internet de la page pour les dons, recherche de commanditaires, fabrication et installation de pancartes pour indiquer le trajet, liste des participants, emballage des cadeaux de tirage, consignes de sécurité à préparer, matériel et fournitures à emporter le jour même, lettres de remerciements, etc. Mes amis d’amour se donnent à fond pour moi et pour la cause. Ça me touche énormément de voir leur engagement depuis que j’ai reçu le diagnostic. Ils sont fidèlement à mes côtés depuis ce temps et je les remercie de leur amitié.

Au départ, nous avions une cible de 5000$ et pour l’amasser, nous comptions sur deux éléments, les dons en ligne sur mon site «Ride de Chantal (SLA Québec)» et la participation des motocyclistes à notre troisième événement chapeautée par les Blue Knights de toutes les régions du Québec (BK). J’ai la chance énorme que les BK embrassent la cause de la SLA. Ils participent en grand nombre depuis trois ans. Ils sont chaleureux et généreux.

Pour vous résumer cette belle journée, nous avons débuté par un joyeux rassemblement au Club de golf de Berthierville. Et même des golfeurs présents sur le site ont pris le temps de venir nous voir et de faire des dons! Nous étions 72 personnes, 46 motos et 3 voitures. Nous avons ensuite roulé près de 150 km à l’unisson et derrière en voiture avec mon Jocelyn, je savourais ce moment magique de voir cette enfilade de belles motos roulant pour la cause de la SLA. Aussi, pour nous soutenir dans cette démarche, nous avons aussi reçu de généreuses commandites de l’hôtel Château Joliette, du restaurant « La p’tite bouffe » de St-Alphonse-Rodriguez, du golf de Berthierville et de Moto Joliette, ce qui nous a permis de gâter nos participants et de les remercier à notre façon. Un grand moitié-moitié a été tiré et encore une fois cette année, le gagnant a offert son montant à la SLA. C’est devenu une tradition!

En même temps, lorsque je consultais le site des dons en ligne, je voyais s’ajouter vos dons, vos encouragements, vos bons mots et je ne m’habitue pas, je suis toujours aussi étonnée et touchée.

Ainsi, « La Ride de Chantal » a permis à elle seule d’amasser 3020$. Et et les dons en ligne ont permis d’amasser 5820$. Je tiens également à souligner le don annuel de 2000$ de la Fondation Claudy Croteau.

Au total, nous avons donc dépassé notre cible initiale qui était de 5000$ en amassant 8840$.

Alors, pour conclure, je tiens à vous dire un fabuleux, un grandiose MERCI! Merci de votre générosité année après année, de vos encouragements, de votre présence pour cette cause que je continue à soutenir de tout mon cœur. 

Chantal Lanthier et Maryse Marois

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C’est en écoutant Ginette Reno chanter l’Essentiel que je me suis dit que c’était, pour moi, l’une des chansons véhiculant les paroles les plus vraies qui soient. L’essentiel est d’être aimé, le reste importe peu….. S’il y a une chose que j’ai réalisée avec la maladie, c’est l’importance d’investir dans les liens du coeur. Je possède un réseau solide pouvant me soutenir dans les grandes tempêtes et ça fait toute une différence. Quand le vent décolle tes pieds du sol et que tu ne sais plus où sont tes repères, le secours d’une main tendue peut être salutaire et faire pencher la balance entre espoir et désespoir.

J’ai déjà lu que les gens qui investissent dans les expériences humaines et de vie sont davantage heureux que ceux qui investissent dans les biens matériels. J’y crois. Avec la maladie qui suit mes pas et la mort qui rôde, j’ai pris conscience que le seul vrai héritage à laisser en partant est le souvenir des moments chers que tu partages avec ton entourage. La manière dont tu peux les marquer positivement.

Je crois que nous nourrissons tous quatre dimensions au cours de notre vie. La première est notre corps que l’on aime souvent parer de beaux vêtements et bijoux. On a avantage à prendre soin de lui car il est le véhicule qui nous conduit, on l’espère, jusqu’à un âge avancé. La deuxième dimension sont nos possessions et biens matériels que nous chérissons et qui nous procurent une meilleure qualité de vie. Ces deux premières dimensions ne nous suivent pas après la mort. La troisième sont nos amis et notre famille. Nous leur faisons confiance et les aimons. Ils sont là pour nous soutenir dans les épreuves et tout comme les deux premières dimensions, ne nous suivent pas dans la mort mais nous accompagnent dans les derniers instants sur terre. La quatrième dimension est l’âme. Malheureusement, nous la négligeons souvent. C’est pourtant celle qui est la plus susceptible de nous suivre après la mort. Depuis que j’ai été diagnostiquée de la SLA, je passe davantage de temps avec moi-même, j’ai appris à méditer, je réfléchis à ma mission sur terre (spiritualité 101), j’essaie d’aller en profondeur plutôt que de ratisser large, je développe mon sens de la gratitude et je tente de laisser une empreinte positive auprès des miens.

Namasté les amis.

Chantal Lanthier