Parce que parfois, la pluie doit tomber

 On me dit souvent que mes yeux parlent. Par chance! Parce que je n’ai plus de voix. De tous les deuils que j’ai dû faire en treize ans, à cause de la maladie, la perte de ma voix est de loin le plus pénible à vivre. C’est fou comme on prend certaines choses pour acquises. La majorité d’entre nous ne se pose jamais de questions sur le fait de parler, de communiquer. J’y pense beaucoup. J’ai amplement le temps pour penser.

Imaginez être incapable de dire : «J’ai faim», «J’ai mal», «Merci» ou «Je t’aime». Être enfermée à l’intérieur de votre corps, un corps qui ne répond plus aux commandes de votre cerveau. Entourée de personnes, et pourtant complètement seule. Regrettant de ne pas pouvoir communiquer, réconforter, participer. Depuis 2016, telle est ma réalité.

Ma personnalité est tranquillement mais assurément enterrée dans un corps apparemment silencieux mais mon esprit demeure vibrant, caché à la vue de tous. Je suis piégée, avec mes pensées pour seule compagnie. Personne ne peut me sortir de cette fâcheuse position; malheureusement.

Je ne sais pas s’il est vraiment possible d’exprimer en mots, ce que c’est que d’être incapable de communiquer. Votre personnalité semble disparaître dans un épais brouillard et tous vos désirs et émotions sont restreints, étouffés et contenus en vous. Pour moi, le pire est cette sensation de totale impuissance. Je suis devenue une observatrice silencieuse.

La communication est ce qui nous rend humain. Elle permet de nous lier profondément à ceux qui nous entourent. Raconter notre propre histoire, exprimer des vœux, des besoins et des désirs, ou entendre ceux des autres en écoutant vraiment. C’est comme ça que le monde sait qui nous sommes. La vraie communication augmente la compréhension et crée un monde bienveillant et compatissant.

Ma voix s’éteint, les mots se perdent. Je tolère mal mes silences, moi qui était «verbomotrice». Cette incapacité éveille chez moi une sourde rébellion que je sais pourtant déjà vouée à l’échec. Me limiter à quelques mots pour exprimer de simples petits désirs, pourtant si faciles à concevoir dans ma tête, est un vrai supplice. Perdre cette partie essentielle de moi, celle que j’utilise pour entrer en contact avec l’humanité, je le vis comme une déchirure. Ne plus parler a pour conséquence de m’isoler, d’ériger un mur entre moi et ceux que j’aime. Les conversations filent bien loin, avant que je trouve le temps de me faire comprendre ou de m’exprimer. Ma patience est mise à rude épreuve, comme celle de mes aidants. L’affaiblissement des muscles de ma gorge et de ma langue rend difficile l’articulation des mots. Ma prononciation en souffre gravement. Le débit ralentit et la modulation subit des variations involontaires. Je contrôle bien peu de choses.

Parfois, la colère bouillonne en moi, au point où j’en pleure de rage. À d’autres moments, songeant à d’heureuses anecdotes ou à des blagues que je n’ai pas le temps de raconter, je me mets à rire toute seule. Je vis de plus en plus dans ma tête. Mon cerveau roule à 100 milles à l’heure : il reste vif comme l’éclair, malgré ce corps qui répond de moins en moins bien à mes exigences.

Mes récepteurs s’activent en permanence, mais mes transmetteurs sont morts. J’accueille, mais j’offre peu; du moins, c’est ainsi que je me sens. Je développe l’écoute attentive et je deviens la confidente parfaite! Celle qui recueille et qui ne dit mots!

Récemment, j’ai vu mon neurologue à l’Institut neurologique de Montréal et pendant que j’attendais l’orthophoniste Yasmine est venue nous voir pour nous demander si nous avions des besoins au niveau de la parole. Jocelyn lui a demandé si, avec l’intelligence artificielle, on pouvait faire des enregistrements de ma voix d’avant. Yasmine nous a dit que c’était possible en autant que nous ayons des vidéos de ma voix. La Fondation Scott-Morgan me permettait d’y avoir recours gratuitement. Elle travaille avec la compagnie Elevenlabs, spécialisée dans les reproductions de voix et d’audio pour promouvoir l’autonomie chez les personnes atteintes de la SLA. De retour à la maison, Jocelyn a cherché les vidéos où je parlais. Nous avons recueilli 39 minutes d’enregistrement. Il les a, par la suite, transformé en fichier audio MP3. En possession de ces fichiers MP3, il était maintenant possible avec l’aide du logiciel ElevenLabs de faire un clone de ma voix. Le résultat du clone a été tout simplement époustouflant. Nous avons pleuré la première fois que nous l’avons entendu. C’était très émouvant. Lorsque je ne parlerai plus du tout, nous pourrons utiliser MA voix avec un logiciel d’assistance à la parole.

Aujourd’hui, je peux utiliser mon ancienne voix (celle de 2016) pour communiquer avec mon entourage. Vous devriez leur voir leur visage lorsque je démarre l’enregistrement! Ils sont surpris et étonnés de la ressemblance. Tout y est! Les intonations, la modulation et la prononciation. Évidemment, je suis tout excitée de la faire entendre. Vive la technologie! L’intelligence artificielle n’a pas que des défauts. Maintenant, je peux converser avec vous avec ma vraie voix. Incroyable n’est-ce pas? Cela me donne l’impression de me reconnecter à moi-même.  C’est une extension de mon âme et de ma personnalité que je retrouve. Pouvoir à nouveau converser en tant qu’être humain change ma vie. Bien entendu, je dois écrire pour dicter ma voix mais c’est comme un baume au cœur de m’entendre formuler des phrases complètes. J’ai le sentiment de préserver mon identité et de retrouver ma dignité.

ElevenLabs a donné l’exemple en rendant ses innovations accessibles à ceux qui en ont le plus besoin. L’entreprise a démontré qu’en utilisant l’IA au service des plus vulnérables, elle crée des changements positifs de grande envergure. Heureusement je possède encore la possibilité d’écrire.

Avec ma propre voix, je peux encore dire des tonnes de MERCI. Merci pour la belle journée, merci pour cette fabuleuse rencontre, merci de m’aider, merci pour votre don, merci d’être encore en vie. Je peux aussi dire beaucoup de JE T’AIME aux personnes qui m’entourent.

Vous avez sûrement remarqué que nous sommes apparus à la télévision et dans le journal (pour les gens du Québec) pour diffuser la nouvelle. Je vous mets le lien pour ceux qui ne l’ont pas vu.

https://www.journaldemontreal.com/2025/11/24/privee-de-parole-depuis-dix-ans-a-cause-de-la-sla-elle-retrouve-sa-voix-grace-a-lintelligence-artificielle

 

Chantal Lanthier

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Mustapha Adib, Daniel Baril, Ginette Beaudreault, Roger Begin, France Bélair, Richard Bélanger, Suzanne Bélisle, Carole Bérard, Suzie Bertrand, Claude Blais, Jacques Bond, Yves Brisson, Richard Champoux, Carole Chrétien, Colette Chiasson, Lise Clément, Lise Cloutier, François Contant, Pierre Deguire, Louise Demers, Christian Deschênes, Richard Drolet, Martine Erazola, Jean-Luc Fournier, Nicole Isabelle, Diane Lagacé, Carol Landry, Nathalie Larivière, Martin Lauzon, Denis Lebel, Yoland Le Bouthiller, Josée Lemonde, Christian Lessard,   Diane Locas, Thérèse Lord, Agnès Lurette, Benoit Malo, Claude Marc-Aurèle, Daniel Marion, Denis Martel, Danielle Mondou, Yolande Monette, Dominique Moreau, Louise Moreau, Hélène Ouellette, Carole Paquin, Gaétan Pelland, Luc Péloquin, Denis Poirier, Guy Provost, Georges Proulx, Julie Raymond, Jacques Régimbald, Linda Rivard, Nancy Rock, Daniel Rompré, Gilles Rousseau, Roger Rozon, Marcel Sarazin, Marie-Josée Sarazin, Hélène Savard, Anna Sforza, Diane Sigouin, Martin St-Denis, Maryse St-Georges, Desneiges Tanguay, Lucie Thériault, Line Thiboutot, Stella Wojas.

Ces 69 personnes sont décédées de la SLA. Elles venaient au café rencontre de Lorraine dans les Basses-Laurentides. Certaines sont venues une seule fois et d’autres plusieurs fois. Depuis 2016, 69 personnes, que je connaissais, sont mortes de cette foutue maladie. On côtoie la mort de très près lorsqu’on a la SLA. C’est un risque de se lier d’amitié avec ces personnes car on ne sait jamais quand la maladie viendra les frapper mais nous vivons également des moments intenses et véridiques. Des rencontres qui font du bien à l’âme.

Aujourd’hui, je souhaite leur rendre hommage. Bien sûr, je ne me suis pas liée d’amitié avec chacune d’entre elles. Certaines personnes résonnent encore en moi. C’est le cas de Ginette Beaudreault mon mentor SLA, mon amie. Ginette a vécu 21 ans avec la maladie. Elle a su me booster et elle en avait dedans! Elle disait toujours : « Je mène ma vie avec la maladie, ce n’est pas la maladie qui mène ma vie! ».

Je pense aussi à Josée Lemonde qui a reçu son diagnostic en même temps que moi. Discrète, elle vivait seule et m’a initiée à la méditation. Stella venait toujours avec son petit chien qui se nichait sur ses cuisses. Elle m’avait beaucoup aidée avec l’édition d’un petit guide portant sur la SLA. Georges toujours souriant, je le revois danser dans son fauteuil roulant au party de Noël. Il aimait faire la fête! Belle Suzanne avec qui cela avait instantanément cliqué, elle avait pour passion les phares. Line, femme active qui a fortement été impliquée dans les campagnes de la Société SLA du Québec et qui avait à cœur de sensibiliser la population sur les enjeux de la SLA. Elle avait toujours un bon mot pour tous.

Quelle ne fut pas ma surprise de voir apparaître Marcel Sarazin à l’une de nos rencontres. J’avais travaillé avec lui au pénitencier. Martin Lauzon qui était un pilier pour les personnes atteintes. Il prodiguait trucs et conseils à profusion. Il avait la tête pleine de projets et aimait beaucoup faire des balades en nature avec son fauteuil roulant. François Contant (surnommé Frank the tank) pour sa part, débordait d’amour pour sa douce Francine et ses enfants. Yves Brisson m’a incitée à me faire faire une gastrostomie en me disant qu’il n’y avait rien là. Je le revois descendre de Québec pour assister aux réunions. Quand il allait au restaurant, il n’hésitait pas à suspendre sa poche de solution entérale pour se nourrir et ce peu importe les regards des clients attablés. Que dire de Daniel et Guy, prêts à tout pour prolonger leur vie. Il y avait aussi Yoland, homme de peu de mots, qui sous ses dehors de garagiste, était un cœur sur deux pattes. Je me souviens qu’il avait proposé d’apporter de la nourriture aux rencontres afin que ce soit plus festif. Il disait toujours qu’il avait eu une belle vie et qu’il pouvait partir avec sérénité.

Privée de médicaments, qui sont pourtant disponibles à l’étranger, par la lenteur de la bureaucratie canadienne, Nancy Roch a réussi à s’en procurer au Japon. À son retour, elle a dû mener une nouvelle bataille avec l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec pour se les faire administrer. Sa détermination et sa volonté d’agir font d’elle un exemple parmi les personnes atteintes.

J’aurais pu vous écrire une panoplie d’anecdotes sur chacun d’entre eux mais je veux avant tout mettre en lumière qu’aucun d’entre eux n’avait pensé de finir ses jours de cette cruelle maladie, ce redoutable adversaire. La SLA est une maladie qui tue sans relâche les âmes les plus courageuses, les plus fortes et les plus belles. Elle laisse dans son sillage un héritage de résilience et de détermination. De beaux êtres humains remplis d’humour et de combativité face à la maladie.

Depuis 2016, j’ai eu la chance de rencontrer des survivants de la SLA, des familles, et tous ceux qui nous ont quittés. Le fait de partager ce mal qui ronge et qui parfois nous accable, me donne du courage et constitue, pour moi, un élan vital. J’ai eu la chance d’entendre et de lire des témoignages qui m’ont donné de la force et qui m’aident à aller de l’avant.

Je sens une obligation morale de se souvenir de toutes ces victimes de la SLA afin que notre quête de guérison soit portée aux confins du monde, que la maladie soit définitivement enrayée pour les générations futures.

Je me sens forgée de chacun d’entre eux et portée par leur mémoire. Ils m’ont tant légué et c’est pourquoi je tiens à les honorer. Leurs forces collectives, leur sourire dans l’adversité, me permettent de traverser les heures plus sombres. Ils constituent une force active qui me propulse car je suis consciente d’avoir une forme lente de la maladie et que tous n’ont pas eu ce privilège.

Il faut faire perdurer leur souvenir afin s’assurer que la mémoire des disparus reste encore longtemps dans nos souvenirs et que leur décès ne soit pas vain.

 

Chantal Lanthier

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Beaucoup de personnes se demandent comment je vais alors j’ai décidé de vous faire un p’tit « update » de ma situation. Il y a bientôt 13 ans que j’ai reçu mon diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Si on tient compte des premiers symptômes, il y a déjà 14 ans que je vis avec cette fichue maladie. Vous savez que j’ai une chance inouïe d’être encore en vie car l’espérance de vie de cette cruelle maladie est de 3 ans en moyenne. Seulement 10% vivent plus de 5 ans.

Je vais relativement bien malgré ma condition. Depuis avril dernier, j’ai toutefois plus de difficultés avec mes mains. J’ai vu mon neurologue le 30 juin 2025 et ce dernier m’a expliqué qu’il est normal de constater des changements lorsque l’on vit avec une maladie dégénérative. Depuis mon diagnostic, j’ai remarqué dans mon cas, que cela arrive par plateaux. Je peux être plusieurs mois sans connaître de baisse majeure et soudainement, je ressens de la faiblesse au niveau des jambes ou des bras. J’apprends à vivre l’incertitude de mon état. 

Voici ma condition en septembre 2025 :

• Je ne marche plus. Je suis capable de lever les jambes mais les replacer sur les pédaliers de mon fauteuil roulant est difficile.
• Je me sens vulnérable et quelqu’un doit s’occuper de moi continuellement pour manger, me laver, m’habiller, me gratter et pour tout finalement…
• Mes orteils sont courbés comme un marteau et c’est pénible d’endurer des chaussures.
• J’ai maintenant de la difficulté à toucher mon visage parce que mes bras sont trop faibles.
• Difficulté à conduire mon fauteuil roulant sur de longues distances. On a installé une deuxième manette à l’arrière de mon fauteuil roulant qui permet à mon aidante d’activer le fauteuil lorsque je suis trop fatiguée.
• Mal à mes articulations surtout aux jambes et poignets, épaules et à ma cheville droite qui a été cassée il y a deux ans.
• Mes mains tremblent plus qu’avant à cause de ma faiblesse musculaire. J’utilise maintenant un trackpad ( pavé tactile qui remplace la souris de mon ordinateur) pour vous écrire car rejoindre le clavier est trop difficile. Je dois peser sur une lettre à la fois et c’est long longtemps…mais je ne me décourage pas.
• J’ai toujours froid car je ne bouge pas.
• Parler est beaucoup plus exigeant. Je baragouine mais je finis toujours par me faire comprendre.
• Je suis constamment congestionnée et mes sécrétions plus nombreuses. J’utilise une machine à aspiration pour les enlever. La maladie fait en sorte qu’on ne peut plus se moucher et tousser.
• Mes gestes sont plus lents et j’ai l’impression de soulever des grosses pierres à chaque mouvement que je fais.
• J’éprouve régulièrement des spasmes et des impatiences dans les jambes. Ça me tient éveillée la nuit.
• J’éprouve une grande fatigue. J’ai commencé à faire des siestes…lol.
• Par contre, aucun changement de respiration. Je ne me sens pas plus essoufflée qu’avant. Il y a quelques années, j’ai décidé d’arrêter le test pendant lequel on mesure la capacité de force vitale pour respirer. Je m’en tiens donc au dernier résultat obtenu soit 60%. J’ai pris cette décision après avoir constaté qu’à chaque fois les scores diminuaient de plus en plus et que cela avait un impact négatif sur mon moral. Je suis consciente de tout ça mais je me dis que c’est mon effet placebo à moi. Je dors toujours avec mon BiPAP la nuit car cela aide mon diaphragme à rester en forme. Je ne le prends pas durant la journée.
• J’ai encore bon appétit (mon bedon en témoigne). Je mange mes aliments broyés. Ma langue et les muscles de ma bouche ne sont plus capables de déloger les morceaux de nourriture alors je me retrouve comme un écureuil qui a trop mangé de noix ! On doit me nourrir car les muscles de mes bras ne se rendent plus à mon visage. Je bois avec une paille allongée et une petite bouteille pour ne pas faire des dégâts. Tous mes breuvages doivent être épaissis de style smoothie.
• Je dors sur un matelas à air pour éviter les plaies de lit.
• J’utilise un lève-personne pour tous mes transferts que ce soit pour aller au lit, au fauteuil roulant, à la chaise de douche ou à la toilette.
• Ma tête est en ébullition et j’ai beaucoup de projets en cours dont un journal de préparation au décès. Un petit guide pour aviser nos proches de nos souhaits de fin de vie, papiers, funérailles, mots d’aurevoir, assurances, directives d’urgence médicales, etc.

Je ne vous cacherai pas que ce n’est pas toujours facile. Le fait de me sentir moins énergique qu’avant affecte ma vie sociale. Souvent, je fais des plans de voir mes amis quand mon énergie est à son plus haut. Par contre, au moment venu, j’ai moins le goût. J’ai peur qu’ils me trouvent plate, inintéressante et émotive. Mais finalement, quand je me botte les fesses et que je sors, je reviens énergisée et heureuse d’avoir passé du bon temps en belle compagnie. 

Toute cette vie serait impossible sans le soutien de mon amour Jocelyn. Il fait tant pour moi et je lui en suis si reconnaissante. Je l’aime profondément. Chaque petite victoire, chaque sourire au milieu de la lutte et chaque moment de silence partagé font écho à la force de notre lien. Il est une bouée de sauvetage et une source de réconfort incommensurable. Je reçois également de l’aide de mes deux précieuses Lyette et Isabelle qui permettent à mon « vieux » de ventiler deux jours par semaine.

Côté psychologique, j’avoue que je ne suis pas au mieux surtout en ce moment. Lorsque je sens que je perds mes capacités, c’est vraiment éprouvant. J’évalue quotidiennement mes options. Ai-je encore du plaisir à vivre ainsi ? Suis-je capable de vivre avec mes souffrances? Ce fragile équilibre entre désespoir et espoir, entre vivre et mourir me questionne souvent. J’ai toutefois l’impression que lorsque j’en aurai réellement marre de cette vie, une petite voix intérieure me dira « c’est assez! ». Entre-temps, je m’accroche à la vie et de tout ce qu’elle a de plus beau à m’offrir. Mon état mental est comme une vague, il y a parfois des marées basses, mais je me parle et je me visualise ces hivers en Floride dans ma chaise roulante à profiter des rayons de soleil sur ma peau et à tous ces moments de partage et de plaisir. Je ne suis pas prête à partir et je remercie la vie pour chaque jour que je passe sur cette terre !

 

Chantal Lanthier

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Recevoir un diagnostic de maladie incurable signifie que j’apprends à vivre avec l’incertitude. Cela signifie aussi que mon diagnostic n’est pas la pire chose qui puisse m’arriver car je pourrais être déjà morte. Apprendre à vivre dans l’incertitude, c’est apprendre à avancer dans ma vie avec ce qu’elle a de plus beau et ce qu’elle a de mauvais à offrir. Ça signifie également me rendre compte que la SLA n’est qu’une partie de mon histoire. Au lieu d’imaginer le pire, je focalise sur ce que la maladie m’a fait découvrir ; ces petits espaces simples remplis de vie.

L’affaire importante dans cette fichue maladie, c’est de garder en tête la perspective que la SLA ne pourra jamais définir qui je suis réellement. Bien sûr, elle m’a amputé de beaucoup, mais je prends les outils dont je dispose et je les place dans le contexte de ma vie tout entière.  Évidemment, je vis avec la souffrance et la peur mais je ne leur permets pas de prendre toute la place et de devenir les principaux acteurs du voyage. Je m’attarde à ce dont j’ai besoin, à mes souhaits, à ce dont je rêve.

J’oscille constamment entre optimisme et pessimisme. Mes pulsions de vie et pulsions de mort se confrontent, se heurtent et s’expriment par l’ambivalence entre espoir et désespoir, entre fiction et raison, entre incertitude et résilience. Désespoir de constater que mon corps s’affaiblit de jour en jour et espoir de voir les recherches enfin aboutir. C’est une aventure marquée par les pertes mais aussi illuminée par des moments de force, d’amour et de courage inébranlable.

Il faut de la force pour faire face à la perte des capacités physiques et l’érosion de l’indépendance. Il faut de la résilience pour supporter l’isolement, la frustration et la peur qu’apporte la SLA. Et il faut un esprit inébranlable pour continuer à avancer.

L’annonce d’une maladie provoque généralement une réaction face à la peur de mourir, et qui se caractérise par différentes émotions. Stupeur, incrédulité, déni, culpabilité mais aussi révolte, tristesse ou dépression peuvent se succéder suivant un schéma qui varie d’un individu à l’autre. Il s’agit là de mécanismes de défense face à l’inconcevable. La santé est désormais perdue, la vie est menacée, et cela transforme notre rapport aux personnes, aux choses, aux lieux, au temps. La maladie grave remet en question nos croyances d’invulnérabilité, elle nous plonge dans l’insécurité et l’incertitude, elle nous oblige à revoir nos priorités. La maladie affaiblit le corps, elle s’attaque également à l’estime de soi, limitant encore plus la possibilité de prendre les choses en main.

Parfois j’éprouve une espèce de détachement envers la société parce que la maladie m’empêche d’aller où je veux. J’ai aussi l’impression de perdre la réciprocité dans mes rapports avec les autres parce que je ne peux plus communiquer et que je suis de plus en plus dépendante.

La maladie me conduit à ma vulnérabilité, à mes limites, à ma finitude. Je croyais maîtriser mon existence, pouvoir conserver un corps intact et en santé mais le destin en a décidé autrement.

Curieusement, la vie étant ainsi faite, c’est lorsque vous n’avez plus de temps que vous commencez enfin à le prendre et à le savourer pleinement. Il est regrettable de devoir entrevoir une finalité pour commencer à apprécier les petites choses de la vie et à en comprendre son importance.  La vie nous apporte son lot quotidien de surprises, de joies comme de défis. Elle vaut toutefois la peine d’être vécue à cent milles à l’heure et savourée pleinement à chaque seconde.

 

Chantal Lanthier

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