Engagement communautaire et bienveillance

Saviez-vous que le 3 novembre est la journée internationale de la gentillesse? Mark Twain disait que « La gentillesse est le langage qu’un sourd peut entendre et qu’un aveugle peut voir ».

Depuis mon diagnostic de la SLA je suis davantage touchée par les actes de générosité qui se passent autour de moi et j’ai décidé, moi aussi, de créer plus de gentillesse dans ce monde où peu de nouvelles réjouissantes envahissent la une des journaux, où l’intimidation, la méchanceté et les injures trônent au sommet des réseaux sociaux.

Récemment j’ai reçu un beau message d’une parfaite inconnue qui a lu mon livre. Le message disait ceci : «  Bonjour Chantal, je désirais vous dire que pour la 1ère fois, depuis au moins 10 ans, j’ai repris un livre papier dans mes mains et j’ai recommencé à lire. Votre livre (votre vie), me touche beaucoup. Je vous ai rencontrée à Lorraine la fin de semaine passée et en lisant seulement l’endos du livre, j’étais déjà touchée en plein coeur, émotive, que je n’ai quasi pas pu vous regarder. Je continue à dévorer votre livre, restez la belle personne que vous êtes et soyez forte, vous serez dans mes prières… Merci encore de m’avoir redonné l’envie de lire. Prenez grand soin de vous et continuez à avoir ce si beau sourire! ». Ce simple mot m’a remplie d’une joie profonde. Je me sentais heureuse et, franchement, je voulais me sentir encore et encore envahie de ce sentiment. Cette petite voix qui te dit que tu as fait la différence. Cette satisfaction que l’on ressent en se regardant dans le miroir et pouvoir se dire que l’on est « quelqu’un de bien » malgré nos limitations. Ce sentiment puissant est à la portée de tous lorsque l’on s’investit dans la communauté ou que que l’on pose des gestes gentils à l’égard de notre prochain.

Melanie Rudd, professeure adjointe en marketing à l’Université de Houston, effectue des  recherches sur la compréhension de ce qui nous rend heureux. Ses recherches portent en grande partie sur cet aspect du don de soi. Il s’agit «d’aider les autres et de les voir heureux. Ceci nous procure une lueur chaleureuse», dit-elle.  « Il est difficile de faire quelque chose de totalement  altruiste car nous nous sentons toujours bien après avoir accompli un acte de gentillesse », dit-elle.  Sans surprise, elle dit que nous désirons tous, renouveler ce sentiment que nous procure l’acte gentil.  Même les gens qui dépensent de l’argent pour les autres – plutôt que pour eux-mêmes – éprouvent de plus grands sentiments de bonheur.

Jamil Zaki, professeur adjoint de psychologie à l’Université de Stanford, a passé des années à étudier comment la bonté peut être transmise.  «Nous constatons que les gens imitent non seulement les détails des actions positives, mais aussi l’esprit qui les sous-tend», selon son article de 2016 dans Scientific American.  « Ceci implique que la gentillesse elle-même est contagieuse. Elle peut  traverser les gens et prendre de nouvelles formes en cours de route. » Par exemple, il a découvert que les gens faisaient de plus grands dons de bienfaisance quand ils pensaient que les autres (amis et famille) étaient généreux. Cela m’a fait penser à certaines des campagnes GoFundMe que j’ai soutenues: si je constate que de bons amis donnent environ 50$, il est probable que je donnerai autant qu’eux. Zaki pense que cela est enraciné dans notre « désir de faire partie d’un groupe », ce qui nous donne un sentiment de sécurité et d’identité.

On se sent perdus entre les tas de fondations et d’organismes qui sollicitent nos dons. Ce dérangement est le prix à payer quand une société choisit l’austérité et fait des coupes dans les programmes sociaux, parce que c’est le principe de la charité qui doit prendre le relais.

Pas besoin de faire de acte de bravoure comme preuve de gentillesse. Un mot d’encouragement envers une personne qui en arrache, un coup de téléphone à un être cher, offrir de garder les petits-enfants pour votre fille exténuée, tendre une main vers les plus démunis de la société, …. Tous ces petits gestes qui font la différence c’est ce que l’on appelle la contagion de la gentillesse. Vous n’avez pas de temps? Alors donnez de l’argent. En plus, les dons à des organismes reconnus sont déductibles d’impôts.

La gentillesse est avant tout une attitude, quelque chose de très spécifique dans sa relation à l’autre. Les bienfaits d’être gentils et de donner à son prochain sont multiples : c’est une occasion des transmettre nos valeurs, ça procure un sentiment d’accomplissement, ça permet de vivre de grands et intenses moments, de faire la différence dans la vie des gens, ça développe ta compassion, ça répond au besoin fondamental de se sentir utile, ça offre une façon de rencontrer des gens qui ont des intérêts similaires et se soucient des mêmes choses que vous, ça améliore votre santé mentale, ça stimule le bonheur et par-dessus tout, tu apprends à donner sans attentes.

Au cours du mois prochain, faites le test, juste pour voir si le professeur Zaki a raison. Souriez le plus souvent possible et voyez si les gens vous rendent un sourire. Investissez-vous dans l’humain. Aider les autres peut amener le bonheur et donner un sens à votre vie. Si ça marche, (et je n’en doute pas!) vous pourrez dire que vous avez contribué à « la mini contagion de bonté ».

Chantal Lanthier

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Rien n’arrive pour rien

Aujourd’hui, j’aimerais vous partager un texte de Julie Levesque écrit en 2017 et qui m’a beaucoup interpellé. Elle m’enlève les mots de la bouche et c’est comme si je l’avais écrit moi-même.

« Chaque personne qui entre dans ma vie est une pièce de casse-tête. Chaque personne qui entre dans ma vie m’apprend, à sa manière, quelque chose de nouveau qui me fait grandir, qui me rend plus belle de l’intérieur et qui me fait respirer plus d’air.

Toute rencontre a son but, que cette rencontre te semble négative, elle t’apprendra, te fera voir un côté de toi qui t’était encore inconnu. Toute rencontre te permettra de puiser dans ton intérieur, pour te faire avancer. Même si cela te semble inutile, peut-être que dans 5 ans tu comprendras pourquoi tu as rencontré cette personne. Toutes les personnes qui sont entrées dans ma vie et en sont ressorties pour toutes les raisons du monde… ces personnes m’ont appris. À aimer, à écouter, à mieux regarder, à respirer par le nez, à me taire ou à parler plus fort que les autres, à devenir plus forte et meilleure.

Que ces personnes m’aient quittée naturellement ou violemment, que ces personnes pensent encore à moi ou que ces personnes me détestent, elles feront toujours partie de mon être et de qui je suis devenue maintenant. Et je les remercie. De m’avoir parlé jusqu’à tard, de m’avoir écoutée, de m’avoir confrontée, d’avoir laissé un silence en guise de réponse. De m’avoir inculqué des valeurs auxquelles je ne croyais pas initialement, mais qui maintenant  me sont chères.

Et pour les personnes qui sont toujours dans ma vie, et pour celles qui viennent d’arriver, merci déjà pour nos échanges de paroles pour notre apprentissage commun, pour les conversations heureuses pleines de sourires et pour celles plus difficiles. Même si un jour on se sépare, même si un jour on s’oublie, tu m’auras appris quelque chose de bon car il faut toujours tirer le meilleur de chaque relation, le meilleur de l’autre pour que tu deviennes meilleur toi-même.

Rien n’arrive pour rien, si j’ai croisé sur ta route c’est parce que mutuellement on doit s’aider à se rendre quelque part. J’espère t’apprendre aussi. Un jour, je me rappellerai tes paroles pour choisir, je me rappellerai tes paroles pour me supporter.

Rien n’arrive pour rien, si un jour je t’ai parlé, c’est qu’un jour, je puiserai un peu de toi en moi pour me rendre meilleure ».

Parfois, une toute petite chose peut changer notre vie en un clin d’œil. Quelque chose arrive par chance ou malchance lorsqu’on s’y attend le moins. Nous empruntons alors un chemin de traverse; chemin que nous n’aurions jamais imaginé. Nous recherchons tous la lumière, mais parfois pour trouver cette lumière, il faut affronter la pire des noirceurs. Il faut alors puiser en soi cette force, ce courage et se mesurer à ses peurs pour faire jaillir notre lumière intérieure. J’en sais quelque chose parce que ça m’est arrivé……

Chantal Lanthier

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Je suis parce que nous sommes

« Il faut tout un village pour élever un enfant » selon le célèbre proverbe africain. Bien moi, je peux vous dire que ça prend un réseau tricoté serré pour prendre soin d’une personne handicapée.

Récemment, mon Jocelyn a dû être hospitalisé. Pour faire une histoire courte, disons que durant un examen de routine chez son médecin, il a affirmé être légèrement plus essoufflé lorsqu’il marchait à grande vitesse. Ayant des antécédents familiaux (son père faisait des crises d’angine) et connaissant ma condition, son médecin n’a voulu prendre aucune chance et lui a fait passer une série d’examens. Ces examens ont révélé des anomalies au niveau du cœur et une référence à un cardiologue fut faite. Jocelyn avait rendez-vous le 6 décembre dernier pour une corono. Vous savez cet examen pendant lequel on insère un cathéter dans l’artère et par lequel on voit les blocages dûs au cholestérol. Et bien, mon Jocelyn avait une artère secondaire de bloquée à 90%. Ils lui ont posé un « stent ». Il a passé une nuit à l’hôpital.

Par chance, ma belle Marie (fille de Jocelyn) a pu m’assister et passer la nuit avec moi. Elle est une perle rare et me fait rire. Nous nous sommes bien débrouillées. Je me sentais fortement ébranlée par ce qui arrivait à mon amoureux. Je ne pouvais m’empêcher de penser que le pire avait été évité. Admettons que les scénarios catastrophes se multipliaient dans ma tête. J’ai vraiment réalisé que sans lui, ma qualité de vie ne serait pas la même. Je me suis sentie très vulnérable.

Heureusement, Jocelyn n’était pas seul. Thierry, son beau-frère, l’accompagnait. Il a reçu son congé de l’hôpital le 7 décembre vers midi. Marie est demeurée avec nous jusqu’au 8 au cas où. L’histoire finit bien et Jocelyn continue à faire des blagues comme à son habitude.

Vous avez été nombreux à offrir votre aide. Notre réseau est tellement fort et disponible. Nous apprécions vraiment ces gestes d’amour et nous vous en remercions. Ce réseau m’a accompagnée dans toutes les étapes de la maladie: il m’a soutenue dans mes pleurs, s’est informé de la progression de la maladie, m’a écoutée, m’a cococtée des petits plats, m’a fait mon grand ménage du printemps, m’encourage dans mes levées de fonds, me divertit, me sort quand j’ai les blues, etc. Dans les moments joyeux comme dans les moments tristes, j’ai toujours pu compter sur le soutien de son « armée rapprochée » pour passer à travers l’épreuve de la SLA. Les soldats de mon armée rapprochée m’ont permis de ventiler mes émotions, m’ont porté secours quand je ne me sentais plus capable, m’ont rassurée pendant mes angoisses, mais surtout m’ont aimée.

Toujours avec plaisir, je me suis investie, à ma façon, dans ce réseau afin réaliser mes rêves, pour développer notre clan; une communauté d’amitié et de bienveillance. On a pris le temps de  s’alimenter, ensemble, pour s’offrir des beaux moments de bonheur partagés, des moments rassembleurs et qui nous unissent. Tels les arbres, les racines nous reliant à la terre (l’essentiel selon moi) se sont présentées sous forme de voyages mémorables, de fous rires innombrables, de chicanes et de raccommodages, de grands et de petits moments.

Merci aussi à vous tous qui me suivez. Merci pour vos «Bonjours», pour vos sourires et pour le partage de vos anecdotes et de vos tranches de vie. Parmi vous, j’ai de la famille, des amis, des voisins, des chums SLA, d’anciens collègues de travail. Je tiens à vous dire à tous que je n’oublierai jamais votre compassion.

« Pleurer ensemble vaut mieux que pleurer seul ». Je ne vous vois pas souvent et il y en a parmi vous que je n’ai jamais rencontrés mais je suis convaincue que nous partageons un lien.  Vos messages, votre compassion, votre soutien créent des milliers de moments enrichissants chaque jour. Ils me font réfléchir, rire et parfois pleurer.

Comme les sourires de ma fille Maya ou le regard amoureux de mon Jocelyn, ils me rappellent ce qui compte vraiment. Ce sont les petits moments de connectivité qui font la différence. Ces moments magiques où nous sommes simplement des personnes, vivantes, aimantes et apprenant ensemble le sens réel de la vie.

Chantal Lanthier

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Vaincre ensemble!

Dimanche le 6 décembre 2019 avait lieu le dîner de Noël de la Société de la SLA du Québec. Nous y participons à chaque année depuis l’annonce de mon diagnostic. Il y a un thème à chaque fois. Cette année c’était Las Vegas. Jocelyn est allé chez Party Expert et s’est déniché une chemise de Gino Camaro et un beau chapeau doré qui illumine. Pour ma part, j’ai mis une passe de rennes dans mes cheveux et Marie (ma proche aimante) m’a fait un montage de lumières, de cartes à jouer et de signes de piastres. On étaient beaux et prêts pour un beau dîner!

Nous étions environ 85 personnes. C’était vraiment beau de voir chaque personne déguisée. Même les gens atteints ont fait les efforts. Une petite touche pour certains alors que pour d’autres c’était la totale. On a même eu droit à la présence de Céline Dion (alias Susan Kennernecht, présidente du CA de SLA Québec) qui nous a fait une prestation endiablée et d’Elvis (alias Yves Bastien) qui donnait ses foulards à ses fans. Noël contribue, en cette période de l’année, à favoriser les rencontres et les échanges et c’est dans cette ambiance festive et familiale que tous étaient au rendez-vous.

Le climat qui règne lors des rencontres réunissant les personnes atteintes, les proches aidants et le personnel de la Société de la SLA du Québec est celui d’un clan, d’une communauté tissée serrée où la confiance et le respect sont mis à l’avant-plan. Ce qui réunit et soude notre communauté c’est le partage de soi, c’est la rencontre de l’autre, la simplicité et l’authenticité. La véritable fraternité se vit dans cette attitude d’ouverture aux autres. Nous nous enrichissons de nos différences, de nos histoires. Le bien de chacun réside dans le bien de tous. Respecter l’autre, c’est lui donner le droit d’être écouté. C’est aussi être prêt à l’entendre. Se mélanger, se rencontrer, se prendre dans les bras, se soutenir, participer à cette marée de chaleur humaine se veut une véritable expérience de fraternité.  Sortir de soi-même pour s’unir aux autres, cela fait du bien! Sans la fraternité, aucune bonne entente, aucun dialogue, aucune recherche de compréhension mutuelle n’est possible. À l’évidence, nous ne sommes rien les uns sans les autres.

Le pasteur protestant allemand Dietrich BONHOEFFER, emprisonné puis exécuté pour avoir fait de la résistance au régime nazi, écrit dans une lettre (no 190) : « Je ne connais pas de sentiment qui rende plus heureux que celui de pouvoir être quelque chose pour d’autres êtres humains. Ce n’est pas le nombre de ces contacts qui importe, mais leur intensité. En fin de compte, les relations humaines sont tout de même ce qu’il y a de plus important dans la vie ».

Aucun sujet n’est tabou entre nous. On rigole, on pleure, on écoute, on soutient; on se soutient. On jase de nos défis, on se questionne, on partage nos bons coups, on aborde le sujet de la mort aussi. Parler de la mort, nous fait nous sentir plus vivant que jamais. En parler nous fait également réaliser l’importance que l’on doit accorder aux gens et aux choses essentielles. Ça amène forcément des questions existentielles.

L’esprit de notre communauté est vivant et actif. Son énergie a réveillé notre esprit de combativité. Vaincre la SLA, actuellement; on ne peut pas. Vaincre nos peurs, se donner une meilleure qualité de vie, partager trucs et conseils, nous possèdons encore ce pouvoir. C’est un sentiment de compréhension, d’appartenance, d’accueil et de sécurité qui nous habite lorsque nous sommes ensemble. C’est peut-être aussi le fait d’ouvrir nos cœurs et nos esprits à l’autre. Nous nous abreuvons à cette source de fraternité et cela renforce les liens entre nous et nous rend plus fort. Nous prenons soin les uns des autres et intervenons lorsque nécessaire.  C’est notre volonté à s’entraider, nos interactions humaines authentiques et nos paroles de soutien qui animent cet esprit de clan que nous vivons.

Je suis tellement fière d’appartenir à cette communauté car elle me fait grandir intérieurement. Elle m’apaise et me procure un sentiment de réconfort lorsque la tempête fait rage. Elle sait comment m’encourager, me remonter le moral et surtout comment me serrer contre son cœur.

Chantal Lanthier

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Ambiance festive et chaleur humaine

Il m’arrive des participer à des salons des métiers d’art ou encore des salons du livre. Malgré que mon livre soit sorti il y près trois ans maintenant (Et que ça passe vite!), je suis encore sollicitée pour en parler. Le sujet est universel alors ça ne se démode pas il faut croire! Il y aura toujours des personnes intéressées par les histoires de résilience et d’adversité.

Participer à des salons, c’est long. De nombreuses heures à sourire à des inconnus et à ne pas bouger de notre table. Quand Jocelyn s’absente pour aller au petit coin, je panique en dedans. Comme je ne parle plus, j’ai toujours peur que quelqu’un arrive et s’adresse à moi. Je prépare un petit message sur mon Ipad stipulant que je ne parle plus et que mon mari sera de retour dans quelques minutes. Cela est arrivé à certaines occasions que j’aie eu à utiliser ce mot. Je fais face même si je me sens vulnérable.

Outre les amis qui viennent me faire un petit coucou, plusieurs personnes viennent nous jaser. Certains nous racontent la maladie à laquelle ils sont confrontés tandis que d’autres font la lecture de la jaquette du livre, le déposent et s’éloignent sans dire un mot. J’ai le droit à au moins un « Pauvre madame » durant le week-end sans compter les nombreux mots d’encouragement tels que « courage », « je prie pour vous ». Dernièrement, une dame m’a remis un ange tout de pierres sertis qu’elle avait fabriqué. Je l’ai remerciée et je le traîne dans mon plateau que je mets sur les cuisses et qui me permet de déposer mon Ipad et d’écrire. C’est le cas de dire qu’un ange m’accompagne en tout temps! Certaines personnes demandent si elles peuvent me faire un bisou ou me tenir la main. Malgré les risques de contagion (car c’est une véritable pouponnière à bactéries), je dis oui. Que voulez-vous je suis faite comme ça! Qui ne risque rien n’a rien!

D’autres personnes me confient avoir déjà lu mon livre et me disent qu’elles ont beaucoup aimé, combien je les ai habitées longtemps. Évidemment, je présume que ceux qui n’ont pas aimé, m’évitent! Vous savez ce qui me fascine encore après toutes ces années? C’est ce contact humain. L’humain dans ce qu’il a de plus beau. Les gens jasent, nous disent un beau bonjour, ont le cœur léger car Noël approche et qu’ils font leurs provisions de cadeaux pour l’événement. C’est dans une ambiance festive que nous vendons mes livres. Cet accès privilégié serait impossible sans mon amour qui accepte volontiers de m’accompagner dans mes folies.  C’est grâce à lui que tout ça est possible et que je peux prendre contact avec mes lecteurs. Rien ne me fait plus plaisir que cette tendre connection pendant laquelle on me dis « votre livre a changé ma façon de voir la vie ». Je me dit alors que j’ai réussi ma mission. Quelle satisfaction!

Et il y tous ces artisants-exposants qui présentent leurs produits québécois. C’est fantastique de constater le talent de chez nous. Des souffleurs de verre, des recycleurs de cravates qui créent des foulards, des menuisiers, des peintres, les faiseurs de bouffe alléchante, etc…. Acheter local fait rouler l’économie du Québec et c’est créateur d’emplois alors pourquoi ne pas ne pas le faire?

Je ne vous cache pas que je récupère moins bien qu’avant. Mes piles ne se rechargent plus à pleine capacité. Ces apparitions qui me nourrissent l’âme se font au détriment de mon corps. Il me faut assurément plusieurs jours pour me remettre de ces fins de semaine. D’ailleurs, j’ai bien failli ne pas compléter ma fin de semaine, en novembre car j’ai eu un malaise le dimanche matin en me levant. Heureusement, ce dernier a vite passé. Il faut constamment que la SLA me rappelle à l’ordre……. Misère!

Anecdote drôle en terminant. Le premier jour du salon (vendredi), avant de partir de chez moi, je demande à Jocelyn de me brosser les dents. Pour se faire, il doit retirer mon partiel. Rendus au salon, nos installons notre table et les gens commencent à affluer. Vers 18h00, soit une heure après notre arrivée, je constate que je n’ai pas mon partiel. Ça va mal! Je veux sourire aux personnes mais je n’ose pas. Constatant que je souris moins, Jocelyn fait des blagues niaiseuses comme à son habitude. Durant une accalmie, j’en profite pour lui montrer le trou que j’ai entre les dents du devant. Nous rions tellement que nous sommes obligés de nous mettre en retrait. Je l’invite illico à retourner à la maison. Il n’est pas vrai que je ferai encore quatre heures comme ça! J’ai mon orgueil quand même! Par chance, nous étions à 5 minutes de la salle. Mon héros est encore venu à mon secours.

Chantal Lanthier

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