Parce que parfois, la pluie doit tomber

Aujourd’hui, je souhaite partager un magnifique poème écrit en 1978 par Naomi Shihab Nye. Ce poème m’a bouleversée, car il est criant de vérité. L’auteure y explique qu’avant de connaître la vraie bonté, il faut perdre ses repères et voir son avenir se dissoudre. L’auteure affirme qu’il faut connaître la tristesse pour comprendre le poids et la valeur de la bonté. Elle dit qu’une fois le chagrin assimilé, la bonté devient la seule chose qui ait du sens, agissant comme un ami ou une ombre qui vous accompagne partout.

Elle raconte : « Ce poème est né après que mon mari, Michael, et moi avons été en lune de miel en Colombie en 1978. Nous savions que nous étions dans un pays difficile, aux prises avec des trafiquants de drogue, mais nous étions tous les deux optimistes et pensions pouvoir nous en sortir. Nous avons finalement été cambriolés dans un bus en pleine nuit. Ils nous ont tout pris : passeports, billets, appareils photo, tout notre argent — tout. Ce fut une expérience très douloureuse. Un autochtone dans notre bus a été tué, et nous avions le sentiment que nous pourrions être les prochains.

Je suis remontée dans le bus, et l‘autochtone a été abandonné sur le bord de la route. Nous avons décidé que Michael devrait faire du stop, même si c’était très dangereux, jusqu’à une ville plus grande où il espérait pouvoir faire rétablir nos chèques de voyage. Je suis donc restée seule dans cette ville inconnue. Je n’avais aucune idée de comment j’allais manger ni où dormir pendant les jours qui suivraient son retour.

Je me suis assise sur la place du centre-ville. Il ne me restait plus qu’un petit carnet et un crayon qui traînaient dans ma poche arrière (je voyageais léger, n’est-ce pas!). Je tremblais. C’était le crépuscule. J’ai sorti mon crayon. J’ai besoin d’un peu d’aide, me suis-je dit. J’ai besoin de savoir quoi faire ensuite. Et le poème «Gentillesse» a semblé flotter dans l’air de cette petite ville et a atterri sur ma page. C’était comme de l’écriture automatique ; je n’écrivais pas des concepts que je connaissais déjà ou que j’avais déjà vus en pratique. Le « tu » du poème, c’est vraiment moi. J’avais l’impression qu’un élément dans l’air me parlait : « Avant de savoir ce qu’est vraiment la gentillesse, il faut perdre des choses. »

Une fois le poème écrit, les choses sont devenues plus claires. Je savais comment trouver de quoi manger et où aller pour dormir. Ce don d’ouverture et de possibilités a pris le dessus sur le sentiment d’avoir été atteinte. Ce poème a été un levier auquel je me suis accrochée pour trouver ma voie.

Il y avait une bande de vauriens qui récupéraient des bouteilles de Coca et les échangeaient contre quelques pesos pour pouvoir s’acheter des petits pains. J’ai compris qu’ils savaient quelque chose : quand on n’a rien, où trouver un peu de nourriture ? Je leur ai montré que je n’avais rien, pas de sac, pas de porte-monnaie, pas de portefeuille, rien, et que j’avais besoin de leur aide. Ils ont été si gentils ! Ils m’ont permis de rejoindre leur groupe et de manger un petit pain de temps en temps.

Une fois le poème imprimé, il a commencé à vivre sa propre vie. Il appartient désormais à tant de personnes, de différentes manières. J’ai toujours cru que les poèmes sont dans l’air qui nous entoure. Si nous les écoutons d’une certaine manière, ils nous trouveront. Si nous les laissons pénétrer dans notre esprit et notre conscience, ils peuvent nous aider, et si nous les diffusons, par tous les moyens possibles, alors il est possible qu’ils aient une vie plus grande que celle que nous aurions pu imaginer pour eux.

Voici le poème :

La bonté

Avant de savoir ce qu’est vraiment la bonté, il faut que tu perdes des choses, que tu sentes l’avenir se dissoudre en un instant comme du sel dans un bouillon dilué.

Ce que tu tenais dans ta main, ce qui comptait et que tu gardais précieusement, tout ça doit disparaître pour que tu saches combien le paysage peut être désolant entre les paysages de la bonté.

C’est comme rouler sans arrêt, en pensant que l’autobus ne s’arrêtera jamais, tandis que les passagers mangent du maïs et du poulet, le regard fixé à jamais sur la fenêtre.

Avant d’apprendre la tendre gravité de la bonté, il faut voyager là où l’autochtone en poncho blanc gît, mort, au bord de la route.

Il faut savoir qu’il aurait pu être toi, qu’il était quelqu’un lui aussi, quelqu’un qui voyageait toute la nuit avec des projets en tête et le simple souffle qui le maintenait en vie.

Avant de connaître la bonté comme la chose la plus profonde en toi, tu dois ressentir le chagrin comme l’autre chose la plus profonde. Tu dois te réveiller avec le chagrin. Tu dois lui parler jusqu’à ce que ta voix saisisse le fil de toutes les peines et que tu en perçoives toute l’étendue.

Alors, seule la bonté aura encore du sens, seule la bonté attache tes souliers et t’envoie affronter la journée, poster des lettres et acheter du pain, seule la bonté lève la tête au milieu de la foule du monde pour dire :

C’est moi que tu cherchais, je t’accompagne partout, comme une ombre ou un ami.

Pour les anglophones :

Chantal Lanthier

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Êtes-vous plus du type plage ou randonnée en forêt? Quand vous pensez relaxation, quelle image vous vient en tête? Je suis certaine que peu importe l’idée que vous avez eue, elle inclut un élément de la nature. Moi, ce sont les balades en forêt qui me font tripper. Ces instants magiques où, entourée par les arbres, j’écoute le vent qui déplace les feuilles. J’aime me laisser bercer par le chant des oiseaux. Je me laisse éblouir par toutes ces couleurs verdoyantes. Et que dire des odeurs?  Je ferme les yeux et me laisse imprégner de la paix qui habite les lieux. Je me mets en mode « veille », comme l’écran de mon ordinateur. Je ne fais rien. Je contemple la vie. Je laisse la nature et son harmonie s’infiltrer en moi et je fais le plein de lumière. Je me concentre sur mes sensations. Je prends contact avec l’énergie qui circule autour de moi. Il s’agit d’une expérience de connexion profonde avec la nature. Ce n’est pas une activité sportive, mais d’une balade lente, consciente, à l’écoute de la forêt. Je me laisse guider par mes sens et je me retrouve. C’est une invitation à ralentir, à respirer, à me reconnecter à ce qui compte vraiment 

Être au crépuscule de sa vie offre une vision bien différente des choses. La beauté de la nature m’interpelle davantage. J’ai la conviction d’en faire partie intégrante. « Regardez bien la nature et vous comprendrez tout », disait Albert Einstein.

J’adhère au principe d’une nouvelle maxime : « Ne pas déranger, s’il vous plaît, je suis occupée à prendre mon temps. » Cela peut sembler paradoxal, mais moins j’ai de temps devant moi, plus j’ai envie de ralentir.

Ai-je besoin de vous rappeler les bienfaits de se retrouver en nature? Prévenir la déprime, augmentation de la productivité, baisse des troubles respiratoires bien sûr, mais aussi de la pression artérielle et du cortisol, (hormone du stress) ou encore amélioration de l’immunité. Il semblerait qu’après deux journées de promenade en forêt, les effets seraient visibles durant un mois. De quoi donner la piqûre d’aller jouer dehors!

Le psychologue cognitif David Strayer avance l’hypothèse que « le fait d’être dans la nature permet à notre cortex préfrontal, le centre de contrôle de notre cerveau, de ralentir et de se reposer, à la manière d’un muscle surmené ».

Au Japon, des chercheurs ont découvert que les gens qui s’adonnent au shinrin-yoku, ou « bain de forêt », inhalent des « bactéries bénéfiques, des huiles essentielles issues des plantes et des ions chargés négativement », qui interagissent avec les bactéries intestinales pour renforcer le système immunitaire du corps et améliorer la santé mentale et physique.

À chaque fois que je reviens de mes balades en forêt je me sens énergisée et stimulée. Faire le plein de vitamines V (Vert) est vraiment un essentiel pour m’aider à maintenir une bonne santé mentale. J’ai tellement hâte de retrouver cette belle verdure…

 

Chantal Lanthier

 

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Prodiguer quotidiennement les soins et l’encadrement à un proche souffrant de la SLA représente une lourde tâche, qui requiert beaucoup d’énergie. Les écueils sont nombreux et la menace de l’épuisement, omniprésente. Un répit s’avère alors nécessaire pour recharger les piles. L’aidante choisie doit toutefois être en mesure de répondre pleinement aux besoins de la personne atteinte; autrement, cela troublera la tranquillité d’esprit du conjoint et empêchera tout véritable repos. Il doit également y avoir une affinité entre la personne atteinte et la nouvelle aidante sinon le risque de conflit pourrait survenir.

Depuis que je suis atteinte de la SLA, Jocelyn et moi avons surtout voyagé en Floride.  Nous y allions en van adaptée. Au début de la maladie en 2013, nous avons découvert plusieurs endroits dont notamment la Californie où le fils de Jocelyn habite. Il nous avait alors présenté sa femme et sa nouvelle fille Bella qui venait à peine de naître. Jocelyn n’a pas pu voir évoluer son fils et sa petite famille car il devait s’occuper de moi. Personnellement, je ne pouvais plus prendre l’avion car il faut me soulever de mon fauteuil roulant pour m’installer dans le siège de l’avion et les compagnies aériennes ne possèdent pas de lève-personne. Jocelyn ne voulait pas me quitter pour des vacances sans avoir trouvé la personne qui pourrait le remplacer en toute confiance. Puis la vie a mis sur notre route, la précieuse Isabelle. Diplômée comme préposée aux bénéficiaires, elle a su rapidement maîtriser le lève-personne, effectuer les transferts à la toilette et me donner ma douche. Elle avait non seulement les connaissances mais elle possédait les qualités d’une bonne aidante. Attentive, intuitive, patiente, passionnée, douce, calme, fiable, elle apprend vite et sait capter rapidement les consignes. De plus, elle a pratiquement mon âge. Nous avons immédiatement « cliqué ». Engagée depuis un an, nous nous sommes dit qu’il était temps d’envisager des vacances pour Jocelyn.

Il était évident qu’Isabelle ne pouvait pas assumer toutes les heures. Nous avons alors demandé à notre deuxième aidante, Lyette, si elle pouvait venir durant les nuits. Tandis que Lyette ferait les nuits, Isabelle ferait de 9 à 21 heures. Isabelle pouvait donc me lever et me mettre au lit. La question de l’horaire étant réglée, il fallait aborder toutes les « aux cas où » ainsi que notre routine quotidienne. Comment brancher mon fauteuil roulant électrique, que faire s’il y a une panne d’électricité, gestion des déchets, plantes, comment m’installer le BiPap, soins en cas d’étouffement, urgence médicale, etc. Tout le mois de septembre a été consacré à la formation de nos aidantes.

J’étais très nerveuse mais je me sentais en confiance avec Lyette et Isabelle. La veille de son départ, Jocelyn et moi avons discuté. Je sentais qu’il y avait quelque chose. Mon amour s’est mis à pleurer en me disant qu’il avait le sentiment de m’abandonner et qu’il avait le cœur serré. Je lui ai dit que j’avais la même impression lorsque je voyageais pour le travail et que je devais m’absenter en laissant notre fille Maya lorsqu’elle était jeune.  J’avais toujours le cœur gros au moment du départ mais je savais qu’elle serait bien avec son papa d’amour. Ce n’est pas évident de quitter quelqu’un d’aussi démuni et vulnérable. Je comprends mon amour. Je l’ai rassuré en lui disant que tout irait bien.

Jocelyn est donc parti du 27 septembre au 4 octobre 2025 pour rejoindre son fils en Californie. Il a eu une merveilleuse semaine. Il était accompagné de Marie sa fille la plus vieille. Marie n’avait pas revu son frère depuis 23 ans. L’émotion était à son comble lorsqu’ils sont arrivés chez Christian et Crystal (sa conjointe). Jocelyn n’avait pas vu son fils depuis 13 ans. Christian a présenté sa famille incluant Kai, son garçon âgé de 6 ans, que Jocelyn n’avait jamais vu ainsi que la maman de Crystal, grand-ma Grace. Jocelyn m’a confirmé qu’il s’était reposé et qu’il avait été très heureux d’avoir pu être avec ses deux premiers enfants.

Quant à moi, tout s’est bien déroulé avec mes aidantes mis à part un incident survenu le vendredi matin (Jocelyn revenait le samedi soir). Isabelle et moi avons constaté que ma gastrostomie coulait. Après avoir fait les vérifications d’usage, nous nous sommes aperçues qu’il y avait une fissure dans le tube. Premier réflexe : mettre du ruban adhésif (duck-tape) jusqu’à l’arrivée de Jocelyn qui pourra le changer. Chose que nous fîmes. Toutefois en mettant le ruban adhésif, j’ai senti une douleur et j’ai demandé à Isabelle de vérifier si le ballon à l’intérieur de mon estomac était toujours gonflé. Il ne l’était pas. Isabelle avait beau ajouter de l’eau, le ballon ne se gonflait toujours pas. Il fallait changer la gastrostomie au complet. Habituellement, Jocelyn le fait aux 4 mois. Je ne savais si Isabelle pourrait le faire. Je me voyais déjà aller l’hôpital et subir des heures d’attente. À chaque fois que mon amour le faisait durant la dernière année, il le montrait à Isabelle. Elle m’a alors dit qu’elle se sentait d’attaque pour la changer. Avec mes instructions baragouinées, m’annonçant à l’avance ce qu’elle allait entreprendre, nous avons réussi à changer la gastrostomie. Nous avons été très fières de nous. Cet événement a consolidé nos liens et je sais que je peux tout affronter à ses côtés.

Nous souhaitons remercier la Société SLA du Québec pour avoir contribué aux dépenses grâce à leurs programmes. Nous souhaitons également remercier nos aidantes pour leur dévouement envers nous. Sans eux tous cette semaine n’aurait pas été possible.

Si ça prend un village pour élever un enfant, je crois que ça prend une communauté de personnes avec un grand cœur pour aider les gens qui, comme moi, sont vulnérables.

 

Chantal Lanthier

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D’aussi loin que je me souvienne, je n’ai jamais aimé l’hiver. Plus jeune, je détestais pratiquer les sports hivernaux et je rechignais toujours à mettre mes salopettes, mes bottes et tout l’attirail qui incombe aux temps froids. Même lorsqu’il y avait congé d’école pour cause de tempête, je ne sortais pas dehors. Ne vous méprenez pas, j’adore admirer ses paysages magnifiques, j’adore quand il neige, j’aime la lumière qu’apporte l’hiver et la chute indolente des flocons inoffensifs qui forment un beau manteau blanc…. mais aussi loin que possible, bien campée à l’intérieur.

Cette année, nous avons décidé de ne pas aller en Floride. De multiples raisons ont justifié notre choix de ne pas nous y rendre. Pour n’en nommer que quelques-unes : les frasques du Président Trump, le taux de change entre le dollar canadien et américain. Le soleil va me manquer terriblement ainsi que la famille et les amis qu’on recevait là-bas. Je vais également m’ennuyer du sentiment de liberté qui m’habitait et de toutes les sorties qu’on y faisait.

Depuis que j’ai la SLA, j’aime encore moins l’hiver. Dès que l’automne s’installe, je ne peux m’empêcher de penser que le froid sera là pour les six prochains mois. Jocelyn a déjà rangé les choses sur le balcon du condo et je me sens prise au piège dans ma demeure. Ça prend une bonne dose de courage aux personnes atteintes de la SLA pour affronter les intempéries de dame nature. Au froid, je deviens un bloc d’acier. Mes muscles deviennent raides, en hyper-extension et je ne peux plus les déplier. Imaginez le scénario!  Je ne peux plus manipuler mon fauteuil, on ne peut plus me dévêtir et mes jambes refusent carrément de se déplier pour me permettre d’entrer adéquatement dans la camionnette. De plus j’ai toujours froid. C’est ça quand on ne bouge pas assez. Mon amour, mon patenteux, m’a installé des semelles et un dossier chauffants branchés sur la batterie de mon fauteuil roulant. Par chance que je l’ai mon super héros!

Mettre manteau, tuque et bottes n’est pas tâche facile pour Jocelyn qui doit m’habiller. Je comprends maintenant les jeunes enfants qui marmonnent lorsqu’on les habille. Maudit que j’HAIS ça! « J’ai chaud, ça me serre !  « Je suis pire qu’un enfant ». Pas patiente la madame! Manœuvrer le fauteuil roulant dans la neige n’est pas évident. On compte de nombreux endroits non déneigés où, je ne peux, malheureusement, pas me rendre. Le fauteuil laisse des traces sur mon plancher astiqué et on peut me suivre partout dans la maison, tel le petit poucet. Vous comprendrez donc que je choisis méticuleusement mes sorties lorsqu’il fait froid. Le cocooning devient mon choix premier et ce n’est pas parce que je suis anti-sociale. Vous voulez me voir, venez à la maison! J’hiverne!

Juste de penser aux mois d’encabanement à venir, je suis découragée et moi, ça m’en prend pour me décourager. Entretemps, je m’installe à la fenêtre bercée par le soleil chaud et il ne me reste plus qu’à attendre vivement l’arrivée du printemps.

Chantal Lanthier

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Je n’avais que quarante-six ans quand on m’a diagnostiqué la SLA. Ma fille avait à peine 18 ans. La nouvelle est tombée le 22 janvier 2013, il y a maintenant 13 ans. Ce fut un moment difficile à passer. Je n’arrêtais pas de penser : « Merde, je vais vraiment mourir. »  Contre toutes attentes, JE SUIS ENCORE EN VIE….. Bon, je l’admets, je n’ai plus autant de capacités physiques qu’avant mais j’ai encore toute ma tête …..lol.

Jusqu’à ce jour fatidique, ma vie n’avait semblé qu’un rêve. Nous avions déménagé à Lorraine et je jure que nous étions les personnes les plus chanceuses du monde. Nous faisions : la moto, les balades en auto, on recevait, on travaillait ou étudiait et notre vie était rythmée sans réels soucis. Nous étions une famille heureuse.

Puis notre monde s’est écroulé. Aux premiers jours de la maladie, l’espoir a jailli en nous. L’espoir d’un remède. L’espoir de quelque chose pour ralentir ce monstre. L’espoir que je ne meure pas d’une mort lente et cruelle. Au fond de nous, nous nous accrochions à la croyance qu’un remède nous attendait, à portée de main.

Pendant un temps, je me suis convaincue que j’obtiendrais ce remède et que je retrouverais aussitôt mon ancienne vie. Mais ce fantasme ne s’est jamais réalisé. Personne n’a jamais été guéri de la SLA. Jamais. Au mieux, les traitements vous permettent de gagner quelques mois. Et les cellules souches ? Juste de faux espoirs enrobés d’un argumentaire de vente clinquant pour les désespérés. J’étais l’une de ces désespérés – désespérée de voir ma fille grandir, désespérée de vieillir avec mon amour, désespérée de conserver ma petite vie « parfaite ».

Même maintenant, une petite partie de moi croit que si, par miracle, mon corps revenait, je reprendrais exactement là où je m’étais arrêtée. Je retrouverais ma moto, mon auto que j’avais expressément choisie, mon corps d’avant, ma santé. Mais treize ans nous ont été volés. Ma fille a maintenant trente et un ans, c’est une jeune femme remarquable, façonnée, en partie, par cette épreuve.

Ces treize dernières années, j’ai essayé de retrouver un peu de mon ancienne vie. J’ai réussi à regagner ma voix grâce à ElevenLabs. Je n’ai pas tout perdu… Ma vie a beaucoup changé depuis cette tragique date. Elle est plus sereine, plus calme. Je suis heureuse malgré tout car j’ai appris que l’essentiel réside en peu de choses et qu’il suffit d’être bien entouré.

Aujourd’hui, je suis assise, bien calée dans mon fauteuil roulant à réfléchir à cette vie et à la suivante (oui, j’y crois). Je me demande combien de temps je vais encore pouvoir supporter ma condition alors que mes bras et mes mains faiblissent et que bientôt je devrai conduire mon fauteuil roulant électrique avec ma tête et vous écrire avec mes yeux. Je rêve de pouvoir manger seule et m’empiffrer de nourriture – comme les cheeseburgers, les steaks et les sushis, miam ! Tout ce que je peux croquer avec avidité…lol. C’est peut-être ça le paradis : retrouver ses jours les plus heureux, pour toujours, avec des chips, du fromage et du vin à volonté, et le vent qui agite mes longs cheveux roux!

Et pourtant, je rêve encore de me réveiller et de découvrir que la terre s’est vraiment arrêtée la veille du 22 janvier 2013 – et qu’une nouvelle chance m’est offerte. Une nouvelle chance d’être une meilleure mère, une meilleure épouse, une meilleure amie, un meilleur être humain.

En attendant, je reste dans l’instant présent en essayant d’aimer aussi intensément que possible avec le temps qu’il me reste. Je me dis qu’être bien entourée, amène réconfort et chaleur lorsque la tempête sévit. Je crois fermement que sans « mes précieux » jamais, je n’aurais pu dépasser l’espérance de vie que l’on m’avait prédit. La preuve est faite que les statistiques existent pour être déjouées.

La vita e bella!

 

Chantal Lanthier

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