Parce que parfois, la pluie doit tomber

Mustapha Adib, Daniel Baril, Ginette Beaudreault, Roger Begin, France Bélair, Richard Bélanger, Suzanne Bélisle, Carole Bérard, Suzie Bertrand, Claude Blais, Jacques Bond, Yves Brisson, Richard Champoux, Carole Chrétien, Colette Chiasson, Lise Clément, Lise Cloutier, François Contant, Pierre Deguire, Louise Demers, Christian Deschênes, Richard Drolet, Martine Erazola, Jean-Luc Fournier, Nicole Isabelle, Diane Lagacé, Carol Landry, Nathalie Larivière, Martin Lauzon, Denis Lebel, Yoland Le Bouthiller, Josée Lemonde, Christian Lessard,   Diane Locas, Thérèse Lord, Agnès Lurette, Benoit Malo, Claude Marc-Aurèle, Daniel Marion, Denis Martel, Danielle Mondou, Yolande Monette, Dominique Moreau, Louise Moreau, Hélène Ouellette, Carole Paquin, Gaétan Pelland, Luc Péloquin, Denis Poirier, Guy Provost, Georges Proulx, Julie Raymond, Jacques Régimbald, Linda Rivard, Nancy Rock, Daniel Rompré, Gilles Rousseau, Roger Rozon, Marcel Sarazin, Marie-Josée Sarazin, Hélène Savard, Anna Sforza, Diane Sigouin, Martin St-Denis, Maryse St-Georges, Desneiges Tanguay, Lucie Thériault, Line Thiboutot, Stella Wojas.

Ces 69 personnes sont décédées de la SLA. Elles venaient au café rencontre de Lorraine dans les Basses-Laurentides. Certaines sont venues une seule fois et d’autres plusieurs fois. Depuis 2016, 69 personnes, que je connaissais, sont mortes de cette foutue maladie. On côtoie la mort de très près lorsqu’on a la SLA. C’est un risque de se lier d’amitié avec ces personnes car on ne sait jamais quand la maladie viendra les frapper mais nous vivons également des moments intenses et véridiques. Des rencontres qui font du bien à l’âme.

Aujourd’hui, je souhaite leur rendre hommage. Bien sûr, je ne me suis pas liée d’amitié avec chacune d’entre elles. Certaines personnes résonnent encore en moi. C’est le cas de Ginette Beaudreault mon mentor SLA, mon amie. Ginette a vécu 21 ans avec la maladie. Elle a su me booster et elle en avait dedans! Elle disait toujours : « Je mène ma vie avec la maladie, ce n’est pas la maladie qui mène ma vie! ».

Je pense aussi à Josée Lemonde qui a reçu son diagnostic en même temps que moi. Discrète, elle vivait seule et m’a initiée à la méditation. Stella venait toujours avec son petit chien qui se nichait sur ses cuisses. Elle m’avait beaucoup aidée avec l’édition d’un petit guide portant sur la SLA. Georges toujours souriant, je le revois danser dans son fauteuil roulant au party de Noël. Il aimait faire la fête! Belle Suzanne avec qui cela avait instantanément cliqué, elle avait pour passion les phares. Line, femme active qui a fortement été impliquée dans les campagnes de la Société SLA du Québec et qui avait à cœur de sensibiliser la population sur les enjeux de la SLA. Elle avait toujours un bon mot pour tous.

Quelle ne fut pas ma surprise de voir apparaître Marcel Sarazin à l’une de nos rencontres. J’avais travaillé avec lui au pénitencier. Martin Lauzon qui était un pilier pour les personnes atteintes. Il prodiguait trucs et conseils à profusion. Il avait la tête pleine de projets et aimait beaucoup faire des balades en nature avec son fauteuil roulant. François Contant (surnommé Frank the tank) pour sa part, débordait d’amour pour sa douce Francine et ses enfants. Yves Brisson m’a incitée à me faire faire une gastrostomie en me disant qu’il n’y avait rien là. Je le revois descendre de Québec pour assister aux réunions. Quand il allait au restaurant, il n’hésitait pas à suspendre sa poche de solution entérale pour se nourrir et ce peu importe les regards des clients attablés. Que dire de Daniel et Guy, prêts à tout pour prolonger leur vie. Il y avait aussi Yoland, homme de peu de mots, qui sous ses dehors de garagiste, était un cœur sur deux pattes. Je me souviens qu’il avait proposé d’apporter de la nourriture aux rencontres afin que ce soit plus festif. Il disait toujours qu’il avait eu une belle vie et qu’il pouvait partir avec sérénité.

Privée de médicaments, qui sont pourtant disponibles à l’étranger, par la lenteur de la bureaucratie canadienne, Nancy Roch a réussi à s’en procurer au Japon. À son retour, elle a dû mener une nouvelle bataille avec l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec pour se les faire administrer. Sa détermination et sa volonté d’agir font d’elle un exemple parmi les personnes atteintes.

J’aurais pu vous écrire une panoplie d’anecdotes sur chacun d’entre eux mais je veux avant tout mettre en lumière qu’aucun d’entre eux n’avait pensé de finir ses jours de cette cruelle maladie, ce redoutable adversaire. La SLA est une maladie qui tue sans relâche les âmes les plus courageuses, les plus fortes et les plus belles. Elle laisse dans son sillage un héritage de résilience et de détermination. De beaux êtres humains remplis d’humour et de combativité face à la maladie.

Depuis 2016, j’ai eu la chance de rencontrer des survivants de la SLA, des familles, et tous ceux qui nous ont quittés. Le fait de partager ce mal qui ronge et qui parfois nous accable, me donne du courage et constitue, pour moi, un élan vital. J’ai eu la chance d’entendre et de lire des témoignages qui m’ont donné de la force et qui m’aident à aller de l’avant.

Je sens une obligation morale de se souvenir de toutes ces victimes de la SLA afin que notre quête de guérison soit portée aux confins du monde, que la maladie soit définitivement enrayée pour les générations futures.

Je me sens forgée de chacun d’entre eux et portée par leur mémoire. Ils m’ont tant légué et c’est pourquoi je tiens à les honorer. Leurs forces collectives, leur sourire dans l’adversité, me permettent de traverser les heures plus sombres. Ils constituent une force active qui me propulse car je suis consciente d’avoir une forme lente de la maladie et que tous n’ont pas eu ce privilège.

Il faut faire perdurer leur souvenir afin s’assurer que la mémoire des disparus reste encore longtemps dans nos souvenirs et que leur décès ne soit pas vain.

Chantal Lanthier

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Beaucoup de personnes se demandent comment je vais alors j’ai décidé de vous faire un p’tit « update » de ma situation. Il y a bientôt 13 ans que j’ai reçu mon diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Si on tient compte des premiers symptômes, il y a déjà 14 ans que je vis avec cette fichue maladie. Vous savez que j’ai une chance inouïe d’être encore en vie car l’espérance de vie de cette cruelle maladie est de 3 ans en moyenne. Seulement 10% vivent plus de 5 ans.

Je vais relativement bien malgré ma condition. Depuis avril dernier, j’ai toutefois plus de difficultés avec mes mains. J’ai vu mon neurologue le 30 juin 2025 et ce dernier m’a expliqué qu’il est normal de constater des changements lorsque l’on vit avec une maladie dégénérative. Depuis mon diagnostic, j’ai remarqué dans mon cas, que cela arrive par plateaux. Je peux être plusieurs mois sans connaître de baisse majeure et soudainement, je ressens de la faiblesse au niveau des jambes ou des bras. J’apprends à vivre l’incertitude de mon état. 

Voici ma condition en septembre 2025 :

• Je ne marche plus. Je suis capable de lever les jambes mais les replacer sur les pédaliers de mon fauteuil roulant est difficile.
• Je me sens vulnérable et quelqu’un doit s’occuper de moi continuellement pour manger, me laver, m’habiller, me gratter et pour tout finalement…
• Mes orteils sont courbés comme un marteau et c’est pénible d’endurer des chaussures.
• J’ai maintenant de la difficulté à toucher mon visage parce que mes bras sont trop faibles.
• Difficulté à conduire mon fauteuil roulant sur de longues distances. On a installé une deuxième manette à l’arrière de mon fauteuil roulant qui permet à mon aidante d’activer le fauteuil lorsque je suis trop fatiguée.
• Mal à mes articulations surtout aux jambes et poignets, épaules et à ma cheville droite qui a été cassée il y a deux ans.
• Mes mains tremblent plus qu’avant à cause de ma faiblesse musculaire. J’utilise maintenant un trackpad ( pavé tactile qui remplace la souris de mon ordinateur) pour vous écrire car rejoindre le clavier est trop difficile. Je dois peser sur une lettre à la fois et c’est long longtemps…mais je ne me décourage pas.
• J’ai toujours froid car je ne bouge pas.
• Parler est beaucoup plus exigeant. Je baragouine mais je finis toujours par me faire comprendre.
• Je suis constamment congestionnée et mes sécrétions plus nombreuses. J’utilise une machine à aspiration pour les enlever. La maladie fait en sorte qu’on ne peut plus se moucher et tousser.
• Mes gestes sont plus lents et j’ai l’impression de soulever des grosses pierres à chaque mouvement que je fais.
• J’éprouve régulièrement des spasmes et des impatiences dans les jambes. Ça me tient éveillée la nuit.
• J’éprouve une grande fatigue. J’ai commencé à faire des siestes…lol.
• Par contre, aucun changement de respiration. Je ne me sens pas plus essoufflée qu’avant. Il y a quelques années, j’ai décidé d’arrêter le test pendant lequel on mesure la capacité de force vitale pour respirer. Je m’en tiens donc au dernier résultat obtenu soit 60%. J’ai pris cette décision après avoir constaté qu’à chaque fois les scores diminuaient de plus en plus et que cela avait un impact négatif sur mon moral. Je suis consciente de tout ça mais je me dis que c’est mon effet placebo à moi. Je dors toujours avec mon BiPAP la nuit car cela aide mon diaphragme à rester en forme. Je ne le prends pas durant la journée.
• J’ai encore bon appétit (mon bedon en témoigne). Je mange mes aliments broyés. Ma langue et les muscles de ma bouche ne sont plus capables de déloger les morceaux de nourriture alors je me retrouve comme un écureuil qui a trop mangé de noix ! On doit me nourrir car les muscles de mes bras ne se rendent plus à mon visage. Je bois avec une paille allongée et une petite bouteille pour ne pas faire des dégâts. Tous mes breuvages doivent être épaissis de style smoothie.
• Je dors sur un matelas à air pour éviter les plaies de lit.
• J’utilise un lève-personne pour tous mes transferts que ce soit pour aller au lit, au fauteuil roulant, à la chaise de douche ou à la toilette.
• Ma tête est en ébullition et j’ai beaucoup de projets en cours dont un journal de préparation au décès. Un petit guide pour aviser nos proches de nos souhaits de fin de vie, papiers, funérailles, mots d’aurevoir, assurances, directives d’urgence médicales, etc.

Je ne vous cacherai pas que ce n’est pas toujours facile. Le fait de me sentir moins énergique qu’avant affecte ma vie sociale. Souvent, je fais des plans de voir mes amis quand mon énergie est à son plus haut. Par contre, au moment venu, j’ai moins le goût. J’ai peur qu’ils me trouvent plate, inintéressante et émotive. Mais finalement, quand je me botte les fesses et que je sors, je reviens énergisée et heureuse d’avoir passé du bon temps en belle compagnie. 

Toute cette vie serait impossible sans le soutien de mon amour Jocelyn. Il fait tant pour moi et je lui en suis si reconnaissante. Je l’aime profondément. Chaque petite victoire, chaque sourire au milieu de la lutte et chaque moment de silence partagé font écho à la force de notre lien. Il est une bouée de sauvetage et une source de réconfort incommensurable. Je reçois également de l’aide de mes deux précieuses Lyette et Isabelle qui permettent à mon « vieux » de ventiler deux jours par semaine.

Côté psychologique, j’avoue que je ne suis pas au mieux surtout en ce moment. Lorsque je sens que je perds mes capacités, c’est vraiment éprouvant. J’évalue quotidiennement mes options. Ai-je encore du plaisir à vivre ainsi ? Suis-je capable de vivre avec mes souffrances? Ce fragile équilibre entre désespoir et espoir, entre vivre et mourir me questionne souvent. J’ai toutefois l’impression que lorsque j’en aurai réellement marre de cette vie, une petite voix intérieure me dira « c’est assez! ». Entre-temps, je m’accroche à la vie et de tout ce qu’elle a de plus beau à m’offrir. Mon état mental est comme une vague, il y a parfois des marées basses, mais je me parle et je me visualise ces hivers en Floride dans ma chaise roulante à profiter des rayons de soleil sur ma peau et à tous ces moments de partage et de plaisir. Je ne suis pas prête à partir et je remercie la vie pour chaque jour que je passe sur cette terre !

Chantal Lanthier

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Recevoir un diagnostic de maladie incurable signifie que j’apprends à vivre avec l’incertitude. Cela signifie aussi que mon diagnostic n’est pas la pire chose qui puisse m’arriver car je pourrais être déjà morte. Apprendre à vivre dans l’incertitude, c’est apprendre à avancer dans ma vie avec ce qu’elle a de plus beau et ce qu’elle a de mauvais à offrir. Ça signifie également me rendre compte que la SLA n’est qu’une partie de mon histoire. Au lieu d’imaginer le pire, je focalise sur ce que la maladie m’a fait découvrir ; ces petits espaces simples remplis de vie.

L’affaire importante dans cette fichue maladie, c’est de garder en tête la perspective que la SLA ne pourra jamais définir qui je suis réellement. Bien sûr, elle m’a amputé de beaucoup, mais je prends les outils dont je dispose et je les place dans le contexte de ma vie tout entière.  Évidemment, je vis avec la souffrance et la peur mais je ne leur permets pas de prendre toute la place et de devenir les principaux acteurs du voyage. Je m’attarde à ce dont j’ai besoin, à mes souhaits, à ce dont je rêve.

J’oscille constamment entre optimisme et pessimisme. Mes pulsions de vie et pulsions de mort se confrontent, se heurtent et s’expriment par l’ambivalence entre espoir et désespoir, entre fiction et raison, entre incertitude et résilience. Désespoir de constater que mon corps s’affaiblit de jour en jour et espoir de voir les recherches enfin aboutir. C’est une aventure marquée par les pertes mais aussi illuminée par des moments de force, d’amour et de courage inébranlable.

Il faut de la force pour faire face à la perte des capacités physiques et l’érosion de l’indépendance. Il faut de la résilience pour supporter l’isolement, la frustration et la peur qu’apporte la SLA. Et il faut un esprit inébranlable pour continuer à avancer.

L’annonce d’une maladie provoque généralement une réaction face à la peur de mourir, et qui se caractérise par différentes émotions. Stupeur, incrédulité, déni, culpabilité mais aussi révolte, tristesse ou dépression peuvent se succéder suivant un schéma qui varie d’un individu à l’autre. Il s’agit là de mécanismes de défense face à l’inconcevable. La santé est désormais perdue, la vie est menacée, et cela transforme notre rapport aux personnes, aux choses, aux lieux, au temps. La maladie grave remet en question nos croyances d’invulnérabilité, elle nous plonge dans l’insécurité et l’incertitude, elle nous oblige à revoir nos priorités. La maladie affaiblit le corps, elle s’attaque également à l’estime de soi, limitant encore plus la possibilité de prendre les choses en main.

Parfois j’éprouve une espèce de détachement envers la société parce que la maladie m’empêche d’aller où je veux. J’ai aussi l’impression de perdre la réciprocité dans mes rapports avec les autres parce que je ne peux plus communiquer et que je suis de plus en plus dépendante.

La maladie me conduit à ma vulnérabilité, à mes limites, à ma finitude. Je croyais maîtriser mon existence, pouvoir conserver un corps intact et en santé mais le destin en a décidé autrement.

Curieusement, la vie étant ainsi faite, c’est lorsque vous n’avez plus de temps que vous commencez enfin à le prendre et à le savourer pleinement. Il est regrettable de devoir entrevoir une finalité pour commencer à apprécier les petites choses de la vie et à en comprendre son importance.  La vie nous apporte son lot quotidien de surprises, de joies comme de défis. Elle vaut toutefois la peine d’être vécue à cent milles à l’heure et savourée pleinement à chaque seconde.

Chantal Lanthier

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Une femme se rend à son travail. Elle est prise dans les embouteillages. Exaspérée, elle sera visiblement en retard. Son travail est ennuyeux mais il faut bien qu’elle mette du beurre sur son pain. 

Lorsqu’elle parvient à l’autoroute, elle constate ce qui cause ce blocage de la circulation ; c’est un accident. Cela a dû cogner fort car l’ambulance est présente ainsi que les pompiers. Alors qu’elle parvient à la hauteur du crash, elle s’aperçoit qu’un corps git par terre recouvert d’une bâche. Elle fait le reste du trajet dans un état de confusion. Elle ne peut s’empêcher de se dire que ça pourrait lui arriver à elle-même d’être étendue sur l’asphalte, morte.

En arrivant au bureau, le mouvement des employés attire son attention. Un détail inattendu dans sa routine pourtant si familière. Ce détail lui paraît extrêmement important, mais elle ignore pourquoi.

Cette étrange vision la sort du mode pilote automatique qui l’a conduit jusqu’ici à vivre sa vie. Elle prend soudainement conscience, pour la première fois, de la complexité et de l’intérêt du lieu où elle travaille et s’arrête pour l’observer.

Autour d’elle des dizaines de personnes distinctes passent, chacune étant unique, animée par une motivation personnelle invisible. Le fax se fait entendre ainsi que les conversations, la musique retentit à la radio, le commis distribue le courrier tandis que la machine à café fait ses borborygmes. Pour elle, la scène est un miracle car elle la voit maintenant pour vrai dans l’infini détail. 

Ce scénario est peut-être fictif ou pas. L’histoire ne le dit pas. Lorsqu’on voit la mort de proche, on se rattache beaucoup à la vie. C’est ce que la maladie a fait de moi. Amplifier les détails et mettre en évidence l’essentiel.

Chaque matin, je suis émerveillée de découvrir qu’une nouvelle journée m’attend. Chaque repas, chaque appel téléphonique, chaque invitation me semble un cadeau. J’éprouve de la gratitude malgré mes problèmes. Je vis désormais avec la conscience que mon temps est compté sur cette terre.

Ma capacité à respirer, voir, ressentir et faire des choix m’apparaît désormais comme un statut dont je peux jouir librement, mais qui peut être révoqué à tout moment sans explication. J’espère ne jamais perdre ce sentiment que ma vie est essentiellement un bonus, constitué uniquement de temps emprunté depuis le début. Cette perspective me permet d’aborder plus facilement les problèmes que je vis, de vivre en paix et légèreté.

Cette perspective du « je pourrais être morte » n’est pas un exercice de pensée abstrait ou sentimental. Au contraire, cela m’apparaît comme une vision réaliste de nos vies dans laquelle le destin s’amuse à jouer de façon désinvolte. Un jour nous sommes présents, vivants et l’autre nous n’existons plus. Personnellement, ça me fait réfléchir à ce que je souhaite faire et léguer aux autres.

Chantal Lanthier

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