Auteur : Chantal Lanthier

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) évolue différemment d’une personne à l’autre. On ne peut pas se comparer entre nous. J’ai vu des personnes qui ont perdu la voix dès le début alors que d’autres ont parlé jusqu’à la fin. J’ai également vu des gens qui ont marché jusqu’à la fin. Chacun possède sa PROPRE évolution. C’est à la fois frustrant et rassurant. Frustrant parce qu’on voudrait savoir à l’avance comment la maladie évolue et rassurant parce que justement on ne pas se comparer ce qui contribue à garder l’espoir vivant.

Aujourd’hui, j’ai voulu partager les aspects insolites qui m’indisposent avec la maladie. Saviez-vous que :

• Aussitôt que Jocelyn me touche au réveil, mes muscles se contractent et je me mets à bailler à de nombreuses reprises. Lorsqu’il a été interrogé à ce sujet, mon neurologue me confirme que c’est dû à mon système nerveux central et que plusieurs personnes souffrant de la SLA affichent le même symptôme.
• Lorsque qu’on me brosse les cheveux à un endroit bien précis (sur le dessus de la tête, vers l’avant), je suis parcouru d’un long frisson. Même le jet d’eau de la douche s’en mêle…
• La tête me pique souvent alors si vous pouvez me gratter ne vous gênez pas.
• Mes mains ont tendance à se refermer pour former un poing (comme chez les nouveaux-nés). Pour contrer cet effet, je dors avec mes prothèses de doigts ou de mains. À chaque prothèse de doigts qu’il enfile, Jocelyn me dit que : « C’est comme se marier à toutes les nuits ».
• Je ne peux plus me moucher, me gourmer et cracher. Je suis toujours congestionnée car je ne peux me libérer de mes sécrétions. J’utilise donc une machine à succion qui fait tout ça pour moi. Ça ressemble à la machine utilisée par les dentistes qui aspire la salive.
• Mes pieds sont courbés vers l’intérieur (en croissant de lune) et mes orteils forment des crochets. Lors de mes transferts, je réussis à me tenir debout avec appui et ceinture mais seulement sur la pointe des pieds. Mes pieds ne veulent plus tenir à plat. Il est devenu difficile de me chausser. Je suis plus confortable en pantoufles.
• Je passe 12 heures par jour dans mon fauteuil roulant. Par chance, il est doté de plusieurs fonctions. Je peux basculer mon dos et lever mes jambes. Je suis munie d’un bon coussin à air. Je peux le gonfler à ma convenance. Je n’imagine pas être née au siècle dernier …….
• Lorsque je roule avec mon fauteuil le moindre trou, la moindre bosse, me fait pointer les jambes. La peur peut également causer cela notamment dans l’auto quand Jocelyn conduit trop vite à mon goût. C’est comme si un déclencheur se mettait en branle. Mes jambes se lèvent automatiquement. Maintenant quand je sais que nous allons en ballade, on les attache….lol. C’est vrai, avec une bande spécialement conçue pour ça.
• Difficile de me vêtir de chemise et manteau. Les manches sont ardues à mettre. Il en va de même pour les pantalons. C’est compliqué quand vient le temps d’aller aux toilettes. Vous me verrez en jupe et en mou. C’est nettement plus facile pour moi et mon aidant.
• Ma langue ne peut plus aller chercher les morceaux d’aliments logés dans la joue ou le long de la gencive alors je dois être prudente. À la fin de chaque repas, j’utilise la machine à succion.
• Je soupire souvent mais ça, je ne sais pas si c’est dû à la maladie.
• En soirée et même la nuit, je serre les dents. Ma mâchoire se contracte. Je n’y peux rien. Je dois continuellement placer la peau intérieure de mes joues et lèvres pour ne pas qu’elle fasse obstacle à la trajectoire de mes dents sinon c’est la catastrophe assurée. Je me retrouve avec des coupures.
• Certaines personnes atteintes ne peuvent plus sourire. Les muscles de leur visage sont trop atrophiés pour leur permettre un simple sourire. Elles rient en silence et dans leur tête.
• Ma main et mon pied gauche tremblent sous l’effort.
• Lorsque je transpire, mon cou et mon dos sont parcourus de chocs électriques et d’un sentiment de brûlures intenses. Je me dandine alors sur mon fauteuil et j’ai l’air d’une méchante folle…..lol.

La SLA n’est pas banale. Devenir prisonnier de son corps est difficile à accepter. Ça prend des gens forts mentalement pour pouvoir gérer la dégénérescence de ce corps qui ne nous obéit plus. Cela reste possible pour ceux qui, comme moi, sont bien accompagnés. Mon réseau est aussi fort que moi. Je suis privilégiée qu’il soit sur ma route.

 

Chantal Lanthier

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En cette semaine nationale des proches aidants, j’ai voulu vous parler de ceux qui œuvrent auprès de moi.

Quand notre minuteur de vie s’achève, on ressent une grande urgence de vivre, un besoin réel de célébrer la vie dans ce qu’elle possède de plus beau à offrir, une envie de savourer chaque moment. Plusieurs m’ont demandé si j’avais une “bucket list”, vous savez cette liste de souhaits que l’ont veut réaliser avant de mourir. Personnellement, je n’en ai pas. Ma vie a toujours été complète, je l’ai pleinement vécue, je me suis payé mes folies et je ne ressens aucun besoin de dresser mon inventaire de fin de vie.

J’ai toutefois besoin d’être stimulée pour rester vivante à l’intérieur. Une sortie, une discussion entre amis, un souper en famille, une visite d’un jardin, etc. Plein de petites choses pour sentir que je fais, encore, partie de la vie. J’ai toujours mordu dans la vie, et ce n’est pas la maladie qui va changer ça. La pandémie m’a grandement affectée sur le plan émotionnel car je n’avais plus aucun contact avec l’extérieur. Je me morfondais et j’avais presque perdu le goût de vivre. Au moins, avec le passeport vaccinal, je peux sortir sans prendre trop de risques. C’est de loin la meilleure méthode pour éviter la réclusion totale. Je meurs à petit feu si je ne sors pas de chez moi pendant la semaine. C’est confortable de rester chez soi, mais la vie c’est d’expérimenter des choses, de rencontrer des gens, c’est la relation avec les autres.

Évidemment, ça me fatigue énormément. J’en ai parfois pour quelques jours à me remettre d’une simple sortie. Sans compter tout l’équipement que ça prend quand je sors. Toutefois, ça vaut tellement la peine! Avant, le travail me stimulait ainsi que nos projets familiaux. Je dois maintenant développer d’autres centres d’intérêts si je veux rester vivante dans ma tête et mon cœur; pour ne pas mourir avant de mourir.

Pour sortir, il faut que je sois accompagnée par quelqu’un. Jocelyn étant plutôt casanier, j’ai commencé à sortir avec mes amies (Nicole, France, Julie et Maryse). Elles viennent à tour de rôle pendant la semaine et elles m’amènent au cinéma, magasiner ou visiter des endroits mémorables. Elles me dorlotent, me crèment, me coiffent, cuisinent mes mets préférés et me font manger. Avec elles, je revis à chaque fois. Elles me stimulent avec leurs blagues, leurs anecdotes et leurs histoires. Entre nous, l’amour opère, et avec tellement de puissance! Nous partageons joies et peines, et ma relation avec chacune d’entre elles est unique. Nous formons un groupe indissociable depuis des années. Nous veillons les unes sur les autres. Ce sont les sœurs que je n’ai jamais eues.

Pendant qu’elles sont avec moi, Jocelyn en profite pour s’accorder du répit. La relation aidant-aidé s’en porte mieux ainsi. C’est pas toujours évident de synchroniser les besoins de chacun. Les personnes en santé peuvent décider de participer seules à des sorties mais moi, hélas, je suis tributaire des autres. Quand je veux sortir, il est rare que Jocelyn refuse mais je sais qu’il le fait pour me faire plaisir. Il préfèrerait demeurer à la maison.

J’ai une grande soif de vivre. J’ai la bougeotte (même si je ne marche plus). Je veux me sentir encore utile. Je désire rester dans la communication (même si je ne parle plus). Je veux profiter pleinement du temps qu’il me reste. Pour ce faire, je dois accepter que Jocelyn ne soit pas le seul à prendre soin de moi. C’est difficile lorsqu’on est vulnérable de faire confiance à d’autres personnes que son conjoint. On est bien dans nos vieilles chaussures…lol. Je dois pourtant accepter d’introduire d’autres membres à ma brigade personnelle et j’en ai toute une! Je dois faire confiance à mes amies. Apprendre à lâcher prise et à ne plus contrôler tout.

J‘ai la chance d’être curieuse, c’est formidable. Le pire pour moi, serait de ne plus m’intéresser à rien. Certaines personnes handicapées restent actives et intéressées malgré leurs incapacités. Et d’autres, au contraire, le sont beaucoup moins. Dans ma tête, je suis libre, inventive et remplie de projets.  Ça me garde vivante.

C’est toute une aventure intérieure que de nager à travers la maladie mais je réussis encore à me tenir la tête hors de l’eau grâce à mon réseau d’amis indéfectibles et à mon super héros Jocelyn.

Je vous aime tant. Merci d’être là pour moi.

Chantal Lanthier

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Avez-vous déjà lu cet article paru dans Le Soleil ? Il raconte l’histoire de Sylvie, 51 ans, qui était constamment fatiguée mais qui ne voulait pas prendre du repos. Elle ne voulait pas s’absenter pour ses élèves. Sylvie a été emportée par un choc septique. À cause de la fatigue extrême, son système immunitaire était très affaibli. Il s’est écoulé 48 heures entre ses premiers symptômes et son décès. Triste nouvelle qui nous fait réfléchir au rythme trépidant auquel nos vies sont trop souvent confrontées. J’ai connu de nombreuses personnes qui, portées par l’ambition, la richesse, le succès, le désir de ne pas déplaire ou encore simplement la peur de créer une surcharge de travail aux confrères, passent à côté de l’essentiel. Elles roulent à cent soixante dans une zone de cent sur la grande autoroute de la vie. En roulant aussi vite, elles ne peuvent pas voir ce qui les entoure. Les petits détails qui viennent seulement en s’arrêtant et en respirant un grand coup. Vous savez, ceux qui font du bien en dedans quand on prend le temps de prendre le temps?

Vous savez que la maladie m’a forcée à ralentir. De lapin pressé je suis devenu une tortue contemplative. Évidemment cela m’a été pénible, surtout les premiers temps. Je capotais ma vie comme disent les jeunes! Moi, femme d’affaires ultra performante, je me retrouve en fauteuil roulant et confinée dans un corps de plus en plus immobile. J’ai dû me redéfinir afin de survivre à ce malheur et accepter que les choses ne se feraient plus à la vitesse grand V. Aujourd’hui, lorsque je rencontre mes amies qui sont encore sur le marché du travail, je trouve qu’elles parlent vite et fort, qu’elles ont le souffle court, que leurs mouvements sont rapides. Je leur dis souvent de respirer, de se calmer et je leur verse un verre de vin (plutôt mon Jocelyn car moi je ne peux plus le faire!). C’est fou mais il faut en sortir pour réaliser l’impact qu’a sur notre corps, le rythme fou du métro-boulot-enfants-ménage-obligations. Nous vivons dans une société performante et nous voulons tous agir en super héros. Bien souvent, nous perdons notre vie à vouloir la gagner! Je vous invite à définir quelle proportion le stress prend dans votre vie ainsi que des moyens que vous vous imposez pour y échapper.

Mark Twain, célèbre écrivain, a dit : « La vie est courte: transgressez les règles, pardonnez rapidement, embrassez langoureusement, aimez profondément, riez comme des fous et ne regrettez JAMAIS quoi que ce soit qui vous fait sourire. »

Quand la vie vous pousse et que vous avez l’impression de perdre pied, n’attendez surtout pas, comme moi, que votre corps vous dise que vous avez besoin d’une pause. Vous n’êtes pas indispensable croyez-moi!

 

Chantal Lanthier

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Aujourd’hui, je vous partage un texte d’une personne qui est atteinte de la SLA depuis 11 ans. Elle tient, elle aussi, un blog. Son nom est Dagmar Munn. J’aurais bien pu écrire cette chronique moi-même. Elle est criante de vérité et me rejoint entièrement. Mon neurologue évite de me donner mon score car depuis quelques années, je lui ai fait comprendre que je n’avais rien à foutre. J’en avais assez de me faire miner le moral par de mauvaises nouvelles. Par définition, une maladie dégénérative, ça dégénère, non? Aucun besoin d’en savoir plus! Je préfère garder mon optimisme…..lol.

PS: prendre note que j’ai moi-même traduit le texte.

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Ma nouvelle version de l’échelle de capacités des fonctions de la SLA

• Parle fort et clairement
• Utilise une fourchette et un couteau quand tu manges
• Écris de ta main, les messages de remerciements

Voilà la liste (et quelques-unes en plus) des bonnes manières que ma maman voulait que je suive lorsque j’étais enfant.

Ces bonnes manières m’ont certainement aidée au fil des ans et se sont avérées être des habitudes précieuses pour bien fonctionner dans le monde d’aujourd’hui.

Mais qui savait que je devrais revoir la «Liste de maman» à chaque fois que je rencontrais mon neurologue à la clinique de SLA ? Et qui aurait deviné que la SLA m’obligerait à enfreindre ces mêmes règles et à réécrire les miennes ?

Un bref historique:

Un rituel que tous les patients atteints de SLA partagent est de passer le test ALSFRS-R.  Les lettres signifient « ALS Functional Rating Scale-Revised ».  Il s’agit d’une liste de 12 questions avec des réponses à choix multiples (chacune notée de 4 à 0 points) qui suivent la progression des symptômes d’un patient SLA.  Développé à l’origine en 1996 (avec une révision en 1999 – ainsi, le « R »), l’ALSFRS-R est utilisé dans le monde entier depuis 18 ans.  18 ans !  Wow!

Incroyablement, ces 12 questions couvrent bien les « 3 grandes » parties du corps touchées par la SLA : bras/jambes, parole/déglutition et respiration. Avec un score possiblement de 48 points, les patients SLA devraient perdre un point par mois au cours de leur maladie. Il s’agit d’un test subjectif dans lequel le médecin pose la question et le patient (ou l’aidant) déclare lui-même les réponses. Cela signifie qu’il y a beaucoup de place pour une interprétation personnelle (que je décrirai ci-dessous). Donc, je trouve ahurissant que ces mêmes 12 questions puissent faire des études de recherche et des essais cliniques de médicaments, des réussites ou échecs. Par exemple, le nouveau médicament Radicava (Édaravone) a été mis sur le marché uniquement sur la base d’une baisse de 33 % des scores autodéclarés de l’ALSFRS-R chez les patients sous Radicava par rapport au groupe placebo.

Voici comment je fais le test ALSFRS-R:

Étant donné que mon neurologue me pose les mêmes fichues 12 questions à chaque fois que je me rends à la clinique, je suppose que j’ai passé le test environ 44 fois au cours des 11 dernières années. C’est largement assez de temps pour que je développe quelques opinions sur la pertinence et le contexte du test dans le monde d’aujourd’hui.

Tout d’abord, on me demande : « Comment est votre parole? ». Je sais que j’ai des problèmes d’élocution détectables et que je peux répéter pour les gens puissent me comprendre, mais je signale à mon neurologue que de nombreux adolescents marmonnent aussi. Ils ont les yeux collés à des téléphones portables et ils obtiendraient un score inférieur à moi. Elle est d’accord mais ne me donne que deux points.

À la troisième question, on me demande : « Comment est votre écriture ? ».  « Vous voulez dire envoyer des SMS ? »  Je réponds en précisant que pratiquement plus personne n’écrit.  Cette question était pertinente il y a 18 ans mais n’est tout simplement plus applicable aujourd’hui.  On ne pousse plus les crayons, on pousse les boutons.  Nous tapons des e-mails, des cartes de vœux électroniques et envoyons des messages sur Facebook.  « Bon point », répond mon neurologue en me tendant un stylo à bille.  « Essayons d’écrire votre nom. »  Je le fais et j’obtiens les quatre points complets.

Puis elle demande : « Êtes-vous capable de manger avec une fourchette et un couteau ? ». J’évoque un autre signe des temps, en ce sens que les habitudes alimentaires américaines ont beaucoup changé depuis que le test a été développé pour la première fois.  De nos jours, avec un smoothie au petit-déjeuner, un sandwich au déjeuner et une pizza au dîner, nous pouvons faire de nombreux repas sans fourchette ni couteau.  J’ajoute toutefois avec un sourire, « je demande à mon mari de m’emmener dans un bon restaurant une fois par semaine, alors je pratique. »  Encore une fois, quatre points !  Hourra!

Ensuite, nous arrivons à « Êtes-vous capable de monter des escaliers ? ». Ici, mon neurologue cède à mon argument selon lequel en raison de l’endroit où nous vivons, les escaliers sont difficiles à trouver.  Notre ville est plate, les maisons n’ont qu’un étage et même les magasins n’ont qu’un seul étage.  « Considérez-vous les escaliers roulants du centre commercial ? »  je demande en lui faisant un clin d’oeil. Nous sommes tombés d’accord sur le fait que, si je devais monter des escaliers, j’aurais besoin de la  main courante. Ceci m’a fait chuté d’un point.

Mes suggestions d’ajouts au test ALSFRS-R:

Désolée, maman, je ne parle pas clairement, je n’écris pas de notes et je n’utilise presque plus de fourchette et de couteau. Cela signifie-t-il que je suis un échec social parce que je ne fonctionne plus comme avant ?

Pas dans MON livre.  Je propose d’ajouter un addendum à l’ALSFRS-R  qui prend en compte notre capacité à réussir la transition vers l’utilisation de nouvelles façons de fonctionner. Parce que la perte de la parole n’est pas un échec; l’adoption et l’utilisation d’appareils vocaux pour maintenir la communication fonctionnent.  La perte de la capacité de marcher n’est pas un échec.  Non plus, la perte de l’usage de nos mains ou la capacité d’avaler des aliments.  L’utilisation de déambulateurs, de fauteuils roulants, de la technologie par infra-rouge et même la transition vers un tube d’alimentation, sont tous des signaux que nous continuons à fonctionner.

Et notre capacité à fonctionner et à continuer à participer aux nombreux moments merveilleux de la vie est ce qui renforce la qualité de nos vies.

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Chantal Lanthier

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Lorsque j’ai appris à faire de la moto, je me suis évidemment inscrite à une école d’apprentissage. Les instructeurs m’ont appris le freinage d’urgence, le contre-braquage, comment éviter les obstacles et comment prendre les courbes. Fière de l’acquisition des mes nouvelles compétences, je me suis acheté ma première moto avant même d’avoir mon permis en poche. Puis, j’ai appris. D’abord, avec Jocelyn à mes côtés qui me prodiguait plein de conseils et ensuite, seule. J’avais peur mais en même temps j’avais confiance en mes capacités. À chaque courbe que je prenais, je me répétais les consignes. Ne pas anticiper mais ressentir la moto et garder le focus. Un jour pendant lequel j’étais distraite, je suis tombée. Plus de peur que de mal car j’étais à basse vitesse. Comme l’enfant qui tombe à vélo, je me suis relevée et j’ai enfourché ma moto. Maintenant, je savais ce que ça représentait de chuter. L’apprentissage, c’est ça!

Après avoir reçu le diagnostic de SLA, il y a près de 9 ans, je me suis sentie paniquée et la peur m’a envahie quand je pensais à l’avenir qui m’attendait. Je devais taire toutes ces idées noires qui m’habitaient. Et si, je m’étouffe…Et si, je ne peux plus respirer…Et si, je tombe….  Autant d’inquiétudes allaient avoir raison de moi. Bref, Jocelyn et moi, nous nous sommes préparés au pire en faisant de notre mieux pour affronter les problèmes un jour à la fois.

Au début de la maladie, le moindre obstacle me stressait. Je suppliais Dieu et tous les saints de me sortir de ce cauchemar, je cherchais frénétiquement sur internet une cure miracle, un truc quelconque qui pourrait prolonger ma vie. Valait mieux essayer quelque chose que de me laisser aller. Malgré tous mes efforts, la  progression de la maladie a continué. Lentement mais sûrement…

Après 8 ans et 8 mois, je suis maintenant résignée. Je déteste toujours ce sentiment de ne pas contrôler ce qui m’arrive mais j’ai appris à lâcher prise.  Ai-je le choix? Oui, car je pourrais adopter une attitude négative, vivre la situation avec frustration, créer un mur autour de moi et franchir chaque étape de la maladie avec colère.

Je connais la routine. J’ai appris. J’ai appris à ne pas paniquer quand je m’étouffe, j’ai appris que quand je tombe, Jocelyn est là pour moi, j’ai appris à faire confiance à l’autre et à la vie. Même quand survient un dégât de toilette, je sais que cela peut arriver et que je n’ai pas à avoir honte. Je sais aussi que la maladie continuera à faire son chemin et que, ce que je devrai endurer, n’ira certainement pas en s’améliorant. Avec l’expérience que nous avons acquise, Jocelyn et moi, nous sommes maintenant mieux outillés pour faire face aux différents obstacles qui se dresseront sur notre route. Nous faisons de notre mieux en appréciant les petits instants de bonheur qui parsèment nos vies.

Il y a plusieurs similitudes entre la moto et la maladie. Pendant que j’étais sur ma moto, je ne pensais qu’à l’instant présent. Pas de place pour les inquiétudes. Je savourais pleinement le vent, les odeurs, les paysages et la vibration du bolide sur mes cuisses. Avec la maladie, je vis un jour à la fois et je le vis pleinement.  Je ne perds jamais de temps à m’inquiéter du lendemain et à ce qu’il peut apporter. J’anticipe peu et je sens que je peux faire face à toutes les éventualités. J’accepte l’imperfection, les peurs, l’incertitude, l’inconstance des choses. J’apprends également à ne pas juger, à ne pas faire de supposition, à ne pas prendre la fuite.

Mes instructeurs à l’école de moto m’ont appris comment voir loin devant et comment éviter les obstacles que l’on voit à la dernière minute. Je fais pareil avec la maladie. J’y fais face quand ils surviennent. Les anticiper, avoir peur et angoisser avec ce qui m’attend, ne me servirait à rien. Comme sur ma moto, je demeure vigilante mais je profite du trajet.

Nous connaissons tous notre destination finale, l’important n’est-il pas de savourer intensément la trajectoire et les gens qui partagent notre route?

(Paradis perdus – Éric-Emmanuel Schmitt) :

 » — Comment garder la force d’avancer ?

— Tous les vivants sont des survivants, Noam. Les vivants ont survécu à la naissance, aux maladies infantiles, aux famines, aux tempêtes, aux luttes, au froid, au chagrin, à la séparation, à la tristesse, à la fatigue. Les vivants sont possédés par la force d’avancer.

— Avancer pour quoi ?

— Pour vivre. La vie constitue son propre but, Noam. La Nature en atteste à chaque instant. » 

Chantal Lanthier

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