L’essentiel

C’est en écoutant Ginette Reno chanter l’Essentiel que je me suis dit que c’était, pour moi, l’une des chansons véhiculant les paroles les plus vraies qui soient. L’essentiel est d’être aimé, le reste importe peu….. S’il y a une chose que j’ai réalisée avec la maladie, c’est l’importance d’investir dans les liens du coeur. Je possède un réseau solide pouvant me soutenir dans les grandes tempêtes et ça fait toute une différence. Quand le vent décolle tes pieds du sol et que tu ne sais plus où sont tes repères, le secours d’une main tendue peut être salutaire et faire pencher la balance entre espoir et désespoir.

J’ai déjà lu que les gens qui investissent dans les expériences humaines et de vie sont davantage heureux que ceux qui investissent dans les biens matériels. J’y crois. Avec la maladie qui suit mes pas et la mort qui rôde, j’ai pris conscience que le seul vrai héritage à laisser en partant est le souvenir des moments chers que tu partages avec ton entourage. La manière dont tu peux les marquer positivement.

Je crois que nous nourrissons tous quatre dimensions au cours de notre vie. La première est notre corps que l’on aime souvent parer de beaux vêtements et bijoux. On a avantage à prendre soin de lui car il est le véhicule qui nous conduit, on l’espère, jusqu’à un âge avancé. La deuxième dimension sont nos possessions et biens matériels que nous chérissons et qui nous procurent une meilleure qualité de vie. Ces deux premières dimensions ne nous suivent pas après la mort. La troisième sont nos amis et notre famille. Nous leur faisons confiance et les aimons. Ils sont là pour nous soutenir dans les épreuves et tout comme les deux premières dimensions, ne nous suivent pas dans la mort mais nous accompagnent dans les derniers instants sur terre. La quatrième dimension est l’âme. Malheureusement, nous la négligeons souvent. C’est pourtant celle qui est la plus susceptible de nous suivre après la mort. Depuis que j’ai été diagnostiquée de la SLA, je passe davantage de temps avec moi-même, j’ai appris à méditer, je réfléchis à ma mission sur terre (spiritualité 101), j’essaie d’aller en profondeur plutôt que de ratisser large, je développe mon sens de la gratitude et je tente de laisser une empreinte positive auprès des miens.

Namasté les amis.

Chantal Lanthier

Toute chose arrive pour une raison et autres mensonges que j’aime

 

Aujourd’hui, j’aimerais vous parler de Kate Bowler. J’ai écouté sa conférence sur TEDMED. Elle l’a faite en 2018 et l’a intitulée « Toute chose arrive pour une raison »– et autres mensonges que j’aime.

Kate est historienne et une experte dans le christianisme. Elle a commencé à s’intéresser à la théologie lorsqu’elle avait environ 18 ans. À 25 ans, elle voyageait déjà dans tout le pays pour interviewer des célèbres pasteurs. Elle a passé dix ans à discuter avec des télé-évangélistes qui offraient des garanties spirituelles en échange d’argent divin. Elle a aussi interviewé des pasteurs de « méga églises », à la chevelure flamboyante, leur demandant comment ils vivaient leur vie. Toujours en quête de spiritualité, elle a visité des gens dans les salles d’attente des hôpitaux, elle a tenu la main de personnes en chaise roulante, priant pour leur guérison. À chaque fois qu’elle était en vacances familiales, elle avait la réputation de « gâcheuse de vacances » car elle insistait systématiquement pour visiter chaque église de la ville. S’il y avait un sanctuaire, une retraite spirituelle, chapelle, cathédrale; elle y allait.

Kate aime étudier l’aspect du christianisme qui stipule que: les bonnes choses arrivent aux gens bien. Elle s’intéresse notamment à la promesse audacieuse que Dieu souhaite notre prospérité. Le concept est principalement  fondé sur la  prémisse que lorsqu’on est bon et fidèle, Dieu nous procure santé, richesse et un bonheur sans bornes. La vie est comme un boomerang : quand on est bon, des bonnes choses nous arrivent en rétribution.

Elle ne s’est jamais considérée comme membre de leur communauté. Nullement adepte de cette doctrine, elle ne participait seulement qu’à titre d’observatrice pour ses recherches.

Il y a de ces nouvelles médicales que personne, absolument personne, n’est prêt à entendre. En 2015, Kate a reçu un appel pour lui annoncer les résultats d’un scan. Elle avait 35 ans et vivait enfin la vie dont elle avait toujours rêvé. Elle avait épousé son amoureux du lycée et ils avaient un fils d’un an, Zach. Elle avait décroché un travail qu’elle convoitait depuis longtemps.

En effet, quelques mois auparavant, Kate avait ressenti une douleur à l’estomac. Elle avait consulté des spécialistes à ce sujet. Personne ne comprenait. Et puis, son médecin l’a appelée pour lui annoncer qu’elle avait un cancer de stade IV et qu’elle devait être hospitalisée immédiatement. Elle ne pensait qu’à une seule chose : « Mais j’ai un fils. Je ne peux pas mourir. Mon monde ne peut pas se terminer. Il vient à peine de commencer. » Elle a dit à son mari : « Je t’aime depuis toujours. Je suis tellement désolée. Prends soin de notre fils. »

Consciente de son diagnostic plus que jamais, sa réflexion grandissait. « Pourquoi moi? Pourquoi la vie me laissait-elle tomber? Mon travail, ma personnalité, mon humour, ma vision de la vie, tout ce en quoi je croyais, ne pourront pas me sauver ».

Elle réalisait que nous sommes tous à une respiration d’un problème susceptible de détruire quelque chose d’irremplaçable ou de changer notre vie complètement.

Quelques mois après son diagnostic , Kate a écrit un article sur ce sujet au New York Times. Elle a reçu des milliers des lettres et de courriels.  Ses questions en sont à l’origine car elle demandait aux lecteurs: « Comment vivre quand des choses injustes nous arrivent?». «Les gens méritent-ils ce qui leur arrive? ».

Mais comment ont réagi ces milliers de lecteurs? Ils ont défendu l’idée qu’il doit y avoir une bonne raison justifiant ce qui lui arrivait. Certains ont émis le fait que son cancer fait partie d’un grand plan. Certains messages ont même suggéré que c’était la volonté de l’univers afin qu’elle aide son prochain en écrivant sur son cancer. D’autres étaient convaincus que sa volonté était mise à l’épreuve, ou que c’était plutôt la preuve qu’elle avait commis un acte terrible. Ils voulaient qu’elle sache, sans l’ombre d’un doute, qu’il y avait une logique cachée dans ce chaos. Ils disaient à son mari, alors qu’elle est encore hospitalisée, que tout arrive pour une raison, mais ils perdaient leurs mots quand son mari leur répondait qu’il aimerait bien connaître cette raison, qu’il aimerait savoir pourquoi sa femme est en train de mourir.

« Je les comprends. Nous voulons tous des raisons. Nous voulons des formules pour prédire si notre travail portera des fruits, si notre amour et nos encouragements rendront toujours nos conjoints heureux ou si nos enfants nous aiment. Nous voulons vivre dans un monde où pas un milligramme de notre travail, de notre douleur et de nos espoirs ne seront vains. Nous voulons vivre dans un monde où rien ne se perd ».

Mais ce que Kate a appris en vivant avec un cancer en stade IV, c’est qu’il n’y a pas de corrélation évidente entre nos efforts et notre longévité. En réalité, aucune garantie n’est offerte parce que nous avons été bons. Une des choses que Kate a pu toutefois attester c’est l’amour de ses proches. Elle a ressenti tant d’amour, un amour tellement grand, un amour qu’elle ne peut pas décrire. Une fois acquise la certitude qu’elle allait mourir, elle ne se sentait pas en colère. Elle se sentait aimée. C’est d’ailleurs une des choses les plus surréalistes qu’elle ait jamais ressentie. Alors qu’elle aurait dû se sentir délaissée par la vie, elle avait l’impression de flotter. Elle flottait sur l’amour et les pensées de tous ceux qui s’affairaient autour d’elle comme des abeilles, apportant des messages d’encouragement, des chaussettes, des fleurs et des couettes brodées. Quand ils s’asseyaient à son chevet, et lui tenaient la main, sa propre souffrance lui permettait d’accéder à celle des autres. Elle pénétrait dans un monde de personnes faites comme elle, de personnes qui trébuchent sur leurs rêves et sur les aléas de la vie. C’était en quelque sorte, le sentiment d’être reliée les uns aux autres.

Aujourd’hui, Kate va plutôt bien. Le traitement d’immunothérapie qu’elle subit semble efficace. Elle vit en fonction des résultats des scans. Elle espère pouvoir vivre longtemps. Elle apprend surtout à vivre et à aimer sans raison ou garantie.

Parfois la vie brise nos cœurs, elle peut dérober tout ce qui nous est cher, tous nos espoirs. Je crois que même dans l’obscurité, la beauté et l’amour existent. Nous sommes tous témoins d’un monde secoué par des événements merveilleux et terribles, sublimes et tragiques. C’est impossible de réconcilier cette contradiction. Ces opposés ne s’annulent pas. La vie est tellement belle, la vie est tellement difficile, la vie est ce qu’elle est; ni plus, ni moins.

Chantal Lanthier

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Le chalet

Il est difficile de louer des chalets adaptés au Québec. Il y en a peu et nous devons les réserver longtemps d’avance. Nous avons réservé le nôtre en mars pour le mois de juillet. Les chalets U sont recommandés par l’organisme Kéroul qui accrédite les endroits qui en font la demande. Il y a deux chalets à louer; Le Malaga et Les Diligences. Nous avons essayé les deux au fil des ans.  Dans les chalets, les salles de bain sont munies d’une douche sans seuil, les interrupteurs sont placés à la hauteur des fauteuils roulants, ainsi que les comptoirs de la cuisine. La largeur de toutes les portes sont surdimensionnées, la table à manger est conçue pour accueillir les fauteuils, il y a un lit motorisé, et il est très facile d’accéder à la terrasse extérieure qui surplombe le Lac Orford (Les Diligences).

Nous avons donc profité d’un beau chalet adapté du 8 au 22 juillet dans l’exquise région de Magog. Deux semaines, à s’endormir au son des ouaouarons et se réveiller avec le chant des oiseaux. À être au cœur de la nature, dans la verdure où les gens sont relaxes et amicaux. Nous avons partagé la première semaine avec la famille et la deuxième avec nos amis d’amour Dominique (jeune retraitée et aidante) et Alain (qui a la SLA depuis 10 ans). L’interaction sociale est importante pour moi. Le temps que nous passons avec eux est habituellement rempli de rires, d’anecdotes, de remémoration de souvenirs. Ils sont précieux pour nous.

On a profité amplement du chalet car il faisait une chaleur intense (plus de 40 degrés avec le facteur humidex). Nous aurions bien aimé aller au Marais de la Rivière aux Cerises et visiter les attractions de la région mais soit il pleuvait, soit il faisait trop chaud. On en a donc profité de notre séjour pour dormir (certains même jusqu’à 12 heures par nuit), jouer à des jeux de société, mijoter des bons petits plats. L’idée était de partager avec famille et amis des moments de bonheur en toute simplicité et de briser la routine. 

Je me demande si nous relouerons prochainement car rassembler les choses pour une personne atteinte de la SLA n’est pas reposant du tout. C’est comme sortir avec un jeune enfant. Il faut penser au B-Pap (machine pour respirer), à la machine à succion (pour les sécrétions), au Journey pour les transferts du fauteuil au lit ou à la toilette, à la chaise de douche, aux médicaments, aux vêtements et autres trucs propres à ma condition. C’est pas mêlant, mon chum en a eu pour une journée à mettre des choses dans la voiture. Lorsque nous allons en Floride, Jocelyn doit refaire la même chose mais au moins c’est pour dix semaines. Bref, je dois dorénavant penser à la charge que cela représente pour lui avant de réserver.

J’avais de la difficulté à effectuer mes transferts du lit au fauteuil roulant car il n’y avait pas de main courante. Jocelyn en a parlé avec le gestionnaire et il nous a informé que le CSSS Memphrémagog pouvait nous prêter un lit d’hôpital. Il nous a dit qu’il écrirait à la travailleuse sociale pour en faire la demande. Dans la journée, elle nous a appelés et le lit était livré à 16h. Ça c’est du service! Je ne sais pas si tous les centres locaux de services communautaires (CLSC) offrent  ce  genre  de  prêt mais cela vaut la peine de vous informer préalablement si vous partez en vacances.

En terminant, je vous recommande fortement la location de ces chalets s’il y a une personne à mobilité réduite dans votre entourage. Éric, le gestionnaire de l’endroit est sympathique et professionnel. Évidemment, c’est un peu cher mais on n’emporte pas son argent  au paradis….lol.                                                                          

Voici le lien pour chalets U : https://www.chaletsu.com/

Chantal Lanthier

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Les retrouvailles

Notre groupe à Lorraine

Le 22 juin dernier avaient lieu les retrouvailles des amis SLA. Ça faisait deux ans que le groupe ne s’était pas revu.  C’est long 2 ans quand il ne te reste qu’en moyenne 3 ans à vivre! Durant la pandémie, 3 personnes atteintes de notre groupe sont parties pour le grand voyage (Georges, Stella et Louise). Ça donnait une impression bizarre de ne pas les avoir là, avec nous, pour partager ce moment. Je suis persuadée qu’elles étaient là quand même.

Il était bon de se retrouver après tout ce temps. Il flottait un air de fête. Les gens se saluaient, s’embrassaient tout en se donnant les dernières nouvelles. Moi qui ne parle plus, j’avais les yeux brillants de lumière. Mon cœur était gonflé de joie de les revoir. La communauté SLA est tissée serrée. Elle est entraide, générosité et compassion. Nous en avons profité pour rencontrer les nouvelles intervenantes (celles engagées pendant la pandémie) et fraterniser avec les anciens. La Société de la SLA nous a généreusement fourni le repas et la PDG de la Société, madame Claudine Cook, s’est également adressée à nous en ce mois de sensibilisation de la SLA.

Ginette (a la SLA depuis 18 ans), moi et Claudine Cook PDG de la Société SLA du Québec

Nous avons eu droit à des invités spéciaux. Premièrement, Georges-Étienne Nadon est venu nous présenter son documentaire et livre, suite à son aventure visant à parcourir en paramoteur le continent nord-américain pour amasser des fonds pour la recherche sur la SLA. Le livre, dont j’ai eu le privilège d’écrire la préface, relate son périple et ses rencontres tout au long de sa traversée. Le documentaire était à son image; un homme vrai et sensible. Il parlait avec compassion et générosité de la maladie et ça c’est touchant. J’ai adoré. J’y ai vu plusieurs similitudes avec la SLA, maladie dont je suis atteinte depuis 9 ans déjà. Les nombreux obstacles auxquels il a été confronté au cours de son événement  m’ont effectivement fait penser à ce que nous devons affronter quotidiennement.

Georges-Étienne et son livre

La compagnie pharmaceutique Amylyx a dernièrement été approuvée par Santé Canada pour son nouveau médicament ALBRIOZA (également connu sous le nom d’AMX0035). Ce traitement a considérablement ralenti la progression de la maladie et la réduction du déclin fonctionnel chez les personnes vivant avec la SLA. Évidemment, je ne serai pas admissible à le prendre car ils le réservent à ceux qui ont reçu le diagnostic il y a moins de 2 ans. De plus, le 27 juillet dernier, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a formulé la recommandation au ministre du Québec de ne pas inscrire Albrioza sur les listes des médicaments car la valeur thérapeutique n’est pas reconnue. Pressions de la Société SLA du Québec et finalement l’INESSS accepte la réouverture du dossier. Y’en aura pas de facile!!!! C’est définitivement compliqué tous ces processus entre les différents paliers des gouvernements.

Toujours est-il que la compagnie Amylyx lancera prochainement une campagne publicitaire. Il s’agit de tattoos temporaires. J’ai eu la chance de collaborer avec les concepteurs au design des tattoos. Effectivement, les concepteurs de Studio Velours qui ont pignon sur la rue Notre-Dame Ouest, m’ont fait parvenir une série de questions visant à comprendre ce que vit la personne atteinte de la SLA. À partir de mes réponses, ils ont élaboré les designs. J’ai invité les concepteurs à notre rencontre de retrouvailles. J’ai eu l’immense privilège de rencontrer 3 jeunes épatants. David, Saska et Victor ont le cœur sur la main. Ils m’avaient apporté des biscuits faits par un pâtissier à proximité de leur commerce. La pâtisserie porte le nom de la maman (Bernice) de David décédée il y a 2 mois. Ils m’ont également montré en exclusivité les tattoos qui sont actuellement à l’imprimerie. Ils ont réellement su capter, à travers mes écrits, l’essence même de ce que nous vivons. Le fait d’être continuellement dans notre tête, de puiser en nous une force que nous ne soupçonnions pas, la face cachée de la maladie dont nous parlons peu (sauf moi à travers mes chroniques..lol) et finalement la communion que nous avons avec la nature et le sens à donner à ce qui nous arrive. Ces jeunes sont sensibles, professionnels et remplis de compassion. On gagne à les connaître.

Moi, David et Saska
La vidéo que Saska a réalisé sur le projet des tattoos temporaires (anglais)

La journée fut mémorable. On s’est mis à jour sur nos commérages, on s’est présenté nos nouveaux aidants, on s’est échangé des trucs utiles, on a ri, on a pleuré en se rappelant nos disparus mais surtout on a pris soin les uns des autres. L’amour et l’amitié flottaient librement et c’était beau à voir. Je sors toujours grandie de ces rencontres.

Arrivée à  la maison, j’étais claquée mais j’ai quand même demandé à Jocelyn un petit bout de biscuit que les jeunes m’avaient offert. Je l’ai gardé dans ma bouche longtemps pour savourer et vous savez quoi? C’était bon en titi……….

 

Chantal Lanthier

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Le dernier acte

Les gens vivent plus longtemps et les sociétés grisonnent. On en entend parler tout le temps. On le lit dans les journaux. On l’entend à la télévision. En un clin d’oeil, nous avons presque doublé la durée de notre vie. Nous vivons en moyenne, aujourd’hui, 34 années plus longtemps que nos grands-parents. Pensez-y! C’est une deuxième vie d’adulte complète qui a été ajoutée à notre vie.

Comme le disait Marie-Josée Panet Raymond  dans le magazine L’Itinéraire du 15 janvier 2019 : «Quand on regarde bien les choses, vieillir c’est un privilège. Un privilège d’avoir accumulé une vie remplie d’expériences, d’apprentissages, de relations, de rencontres enrichissantes, d’événements marquants, voire historiques. C’est d’avoir surmonté des épreuves et survécu à des drames, des peines et des malheurs. C’est d’avoir vu grandir des enfants et de les voir voler de leurs propres ailes. C’est d’avoir le bonheur de les voir devenir parents à leur tour ».

Les études prouvent que les gens plus âgés sont heureux. Ils sont plus heureux que les gens d’âge moyen, et certainement que les jeunes. Dans la vie de tous les jours, cela se traduit par une plus grande appréciation et une plus grande satisfaction. Les études arrivent à la même conclusion. C’est le paradoxe du vieillissement….lol. Après tout, vieillir, n’est pas de tout repos. Vieillir, ce n’est pas pour les moumounes……lol.

Je voudrais vous parler de ce que je ressens quand je vois mes rides dans le miroir, mon embonpoint, mes cheveux blancs, mes raideurs et que je me rends compte que certaines parties de mon corps tombent. Vous savez, il est très difficile de vieillir, dans notre culture.  Je suis en fauteuil roulant depuis six ans.  Je ne me vois pas comme une invalide. Dans ma tête, je danse, chante et marche. Nous nous sentons tous plus jeunes que notre âge réel, parce que l’esprit ne vieillit jamais.

Dès qu’on atteint 60 ans (ou plus jeune, comme moi, frappée par la maladie), ne devrait-on pas se demander ce qu’on veut faire de son dernier acte? Si la vie est divisée en tiers, le premier est généralement consacré à l’éducation, le deuxième à la famille/profession et le troisième à apprécier tout ça. Moi, je compte vivre passionnément. J’aime bien faire le parallèle entre le vieillissement et la maladie. Les similitudes sont nombreuses : la vulnérabilité, le corps qui faiblit, l’acceptation des soins, l’aménagement du logis, le lâcher-prise, l’éminence de la mort, etc.

Comment garder la passion ? Je m’entraîne, depuis un certain temps. Comment est-ce que je m’entraîne ? Je m’entraîne en disant oui à tout ce qui m’arrive : gens, endroits, mortalité, pertes, rires, pleurs, petits instants de bonheur, faiblesse du corps. Oui à la vie. J’ai choisi de rester passionnée et engagée. J’y travaille tous les jours.

Quand commence-t-on à vieillir ? La société décide quand vous commencez à vieillir, en général vers 60 ans, quand nous obtenons la carte  de  « L’âge d’or », mais en fait, nous commençons à vieillir dès la naissance. Nous sommes en train de vieillir en ce moment même.

Je n’ai plus rien à prouver. Je ne suis plus retenue par l’idée de qui j’ai été, qui je veux être, ou de ce que les autres attendent de moi. Je n’ai plus besoin de séduire. Je continue à dire à mon ego de dégager et de me laisser profiter de ce que j’ai encore. Mon corps se déglingue peut-être, mais pas mon cerveau. J’adore mon cerveau. Je me sens plus légère. Je ne garde aucune rancune, aucune ambition, aucune vanité, aucun de ces péchés moraux qui n’en valent même pas la peine. Ça fait du bien de se laisser aller. J’aurais dû commencer plus tôt. Je me sens aussi plus émotive parce que je n’ai pas peur d’être vulnérable. Je ne vois plus cela comme une faiblesse. J’ai acquis de la spiritualité. Je suis consciente qu’avant, la mort n’était pas très loin. Maintenant, elle est à ma porte, ou même chez moi. J’essaie de vivre en toute conscience et être dans le moment présent.

Admettre que nous ne vivrons pas éternellement change notre perspective de la vie de manière positive. En vieillissant et avec la maladie  (crash course), mes horizons de temps rétrécissent et mes objectifs ont changé. Comme je n’ai plus beaucoup de temps, je vois mes priorités plus clairement. Je fais moins de cas des peccadilles. Je savoure la vie. J’apprécie mieux, je suis plus ouverte à la réconciliation. J’investis dans les parties de ma vie plus importantes.

Je termine en vous disant de jouir de la vie malgré vos limitations et petits bobos. Profitez en pleinement et passionnément car certains n’ont parfois pas la chance de voir leur chevelure blanchir. 

Neil Selinger (auteur, atteint de la SLA) a dit : « Alors que mes muscles s’affaiblissaient, mon écriture devenait plus forte. Alors que je perdais lentement la parole, je gagnais ma voix. Alors que je diminuais, je grandissais. Alors que je perdais tant, je commençais finalement à me trouver. »

Chantal Lanthier

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