Ma nouvelle version de l’échelle de capacités des fonctions de la SLA

Aujourd’hui, je vous partage un texte d’une personne qui est atteinte de la SLA depuis 11 ans. Elle tient, elle aussi, un blog. Son nom est Dagmar Munn. J’aurais bien pu écrire cette chronique moi-même. Elle est criante de vérité et me rejoint entièrement. Mon neurologue évite de me donner mon score car depuis quelques années, je lui ai fait comprendre que je n’avais rien à foutre. J’en avais assez de me faire miner le moral par de mauvaises nouvelles. Par définition, une maladie dégénérative, ça dégénère, non? Aucun besoin d’en savoir plus! Je préfère garder mon optimisme…..lol.

PS: prendre note que j’ai moi-même traduit le texte.

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Ma nouvelle version de l’échelle de capacités des fonctions de la SLA

  • Parle fort et clairement
  • Utilise une fourchette et un couteau quand tu manges
  • Écris de ta main, les messages de remerciements

Voilà la liste (et quelques-unes en plus) des bonnes manières que ma maman voulait que je suive lorsque j’étais enfant.

Ces bonnes manières m’ont certainement aidée au fil des ans et se sont avérées être des habitudes précieuses pour bien fonctionner dans le monde d’aujourd’hui.

Mais qui savait que je devrais revoir la «Liste de maman» à chaque fois que je rencontrais mon neurologue à la clinique de SLA ? Et qui aurait deviné que la SLA m’obligerait à enfreindre ces mêmes règles et à réécrire les miennes ?

Un bref historique:

Un rituel que tous les patients atteints de SLA partagent est de passer le test ALSFRS-R.  Les lettres signifient « ALS Functional Rating Scale-Revised ».  Il s’agit d’une liste de 12 questions avec des réponses à choix multiples (chacune notée de 4 à 0 points) qui suivent la progression des symptômes d’un patient SLA.  Développé à l’origine en 1996 (avec une révision en 1999 – ainsi, le « R »), l’ALSFRS-R est utilisé dans le monde entier depuis 18 ans.  18 ans !  Wow!

Incroyablement, ces 12 questions couvrent bien les « 3 grandes » parties du corps touchées par la SLA : bras/jambes, parole/déglutition et respiration. Avec un score possiblement de 48 points, les patients SLA devraient perdre un point par mois au cours de leur maladie. Il s’agit d’un test subjectif dans lequel le médecin pose la question et le patient (ou l’aidant) déclare lui-même les réponses. Cela signifie qu’il y a beaucoup de place pour une interprétation personnelle (que je décrirai ci-dessous). Donc, je trouve ahurissant que ces mêmes 12 questions puissent faire des études de recherche et des essais cliniques de médicaments, des réussites ou échecs. Par exemple, le nouveau médicament Radicava (Édaravone) a été mis sur le marché uniquement sur la base d’une baisse de 33 % des scores autodéclarés de l’ALSFRS-R chez les patients sous Radicava par rapport au groupe placebo.

Voici comment je fais le test ALSFRS-R:

Étant donné que mon neurologue me pose les mêmes fichues 12 questions à chaque fois que je me rends à la clinique, je suppose que j’ai passé le test environ 44 fois au cours des 11 dernières années. C’est largement assez de temps pour que je développe quelques opinions sur la pertinence et le contexte du test dans le monde d’aujourd’hui.

Tout d’abord, on me demande : « Comment est votre parole? ». Je sais que j’ai des problèmes d’élocution détectables et que je peux répéter pour les gens puissent me comprendre, mais je signale à mon neurologue que de nombreux adolescents marmonnent aussi. Ils ont les yeux collés à des téléphones portables et ils obtiendraient un score inférieur à moi. Elle est d’accord mais ne me donne que deux points.

À la troisième question, on me demande : « Comment est votre écriture ? ».  « Vous voulez dire envoyer des SMS ? »  Je réponds en précisant que pratiquement plus personne n’écrit.  Cette question était pertinente il y a 18 ans mais n’est tout simplement plus applicable aujourd’hui.  On ne pousse plus les crayons, on pousse les boutons.  Nous tapons des e-mails, des cartes de vœux électroniques et envoyons des messages sur Facebook.  « Bon point », répond mon neurologue en me tendant un stylo à bille.  « Essayons d’écrire votre nom. »  Je le fais et j’obtiens les quatre points complets.

Puis elle demande : « Êtes-vous capable de manger avec une fourchette et un couteau ? ». J’évoque un autre signe des temps, en ce sens que les habitudes alimentaires américaines ont beaucoup changé depuis que le test a été développé pour la première fois.  De nos jours, avec un smoothie au petit-déjeuner, un sandwich au déjeuner et une pizza au dîner, nous pouvons faire de nombreux repas sans fourchette ni couteau.  J’ajoute toutefois avec un sourire, « je demande à mon mari de m’emmener dans un bon restaurant une fois par semaine, alors je pratique. »  Encore une fois, quatre points !  Hourra!

Ensuite, nous arrivons à « Êtes-vous capable de monter des escaliers ? ». Ici, mon neurologue cède à mon argument selon lequel en raison de l’endroit où nous vivons, les escaliers sont difficiles à trouver.  Notre ville est plate, les maisons n’ont qu’un étage et même les magasins n’ont qu’un seul étage.  « Considérez-vous les escaliers roulants du centre commercial ? »  je demande en lui faisant un clin d’oeil. Nous sommes tombés d’accord sur le fait que, si je devais monter des escaliers, j’aurais besoin de la  main courante. Ceci m’a fait chuté d’un point.

Mes suggestions d’ajouts au test ALSFRS-R:

Désolée, maman, je ne parle pas clairement, je n’écris pas de notes et je n’utilise presque plus de fourchette et de couteau. Cela signifie-t-il que je suis un échec social parce que je ne fonctionne plus comme avant ?

Pas dans MON livre.  Je propose d’ajouter un addendum à l’ALSFRS-R  qui prend en compte notre capacité à réussir la transition vers l’utilisation de nouvelles façons de fonctionner. Parce que la perte de la parole n’est pas un échec; l’adoption et l’utilisation d’appareils vocaux pour maintenir la communication fonctionnent.  La perte de la capacité de marcher n’est pas un échec.  Non plus, la perte de l’usage de nos mains ou la capacité d’avaler des aliments.  L’utilisation de déambulateurs, de fauteuils roulants, de la technologie par infra-rouge et même la transition vers un tube d’alimentation, sont tous des signaux que nous continuons à fonctionner.

Et notre capacité à fonctionner et à continuer à participer aux nombreux moments merveilleux de la vie est ce qui renforce la qualité de nos vies.

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Chantal Lanthier

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Un jour à la fois

Lorsque j’ai appris à faire de la moto, je me suis évidemment inscrite à une école d’apprentissage. Les instructeurs m’ont appris le freinage d’urgence, le contre-braquage, comment éviter les obstacles et comment prendre les courbes. Fière de l’acquisition des mes nouvelles compétences, je me suis acheté ma première moto avant même d’avoir mon permis en poche. Puis, j’ai appris. D’abord, avec Jocelyn à mes côtés qui me prodiguait plein de conseils et ensuite, seule. J’avais peur mais en même temps j’avais confiance en mes capacités. À chaque courbe que je prenais, je me répétais les consignes. Ne pas anticiper mais ressentir la moto et garder le focus. Un jour pendant lequel j’étais distraite, je suis tombée. Plus de peur que de mal car j’étais à basse vitesse. Comme l’enfant qui tombe à vélo, je me suis relevée et j’ai enfourché ma moto. Maintenant, je savais ce que ça représentait de chuter. L’apprentissage, c’est ça!

Après avoir reçu le diagnostic de SLA, il y a près de 9 ans, je me suis sentie paniquée et la peur m’a envahie quand je pensais à l’avenir qui m’attendait. Je devais taire toutes ces idées noires qui m’habitaient. Et si, je m’étouffe…Et si, je ne peux plus respirer…Et si, je tombe….  Autant d’inquiétudes allaient avoir raison de moi. Bref, Jocelyn et moi, nous nous sommes préparés au pire en faisant de notre mieux pour affronter les problèmes un jour à la fois.

Au début de la maladie, le moindre obstacle me stressait. Je suppliais Dieu et tous les saints de me sortir de ce cauchemar, je cherchais frénétiquement sur internet une cure miracle, un truc quelconque qui pourrait prolonger ma vie. Valait mieux essayer quelque chose que de me laisser aller. Malgré tous mes efforts, la  progression de la maladie a continué. Lentement mais sûrement…

Après 8 ans et 8 mois, je suis maintenant résignée. Je déteste toujours ce sentiment de ne pas contrôler ce qui m’arrive mais j’ai appris à lâcher prise.  Ai-je le choix? Oui, car je pourrais adopter une attitude négative, vivre la situation avec frustration, créer un mur autour de moi et franchir chaque étape de la maladie avec colère.

Je connais la routine. J’ai appris. J’ai appris à ne pas paniquer quand je m’étouffe, j’ai appris que quand je tombe, Jocelyn est là pour moi, j’ai appris à faire confiance à l’autre et à la vie. Même quand survient un dégât de toilette, je sais que cela peut arriver et que je n’ai pas à avoir honte. Je sais aussi que la maladie continuera à faire son chemin et que, ce que je devrai endurer, n’ira certainement pas en s’améliorant. Avec l’expérience que nous avons acquise, Jocelyn et moi, nous sommes maintenant mieux outillés pour faire face aux différents obstacles qui se dresseront sur notre route. Nous faisons de notre mieux en appréciant les petits instants de bonheur qui parsèment nos vies.

Il y a plusieurs similitudes entre la moto et la maladie. Pendant que j’étais sur ma moto, je ne pensais qu’à l’instant présent. Pas de place pour les inquiétudes. Je savourais pleinement le vent, les odeurs, les paysages et la vibration du bolide sur mes cuisses. Avec la maladie, je vis un jour à la fois et je le vis pleinement.  Je ne perds jamais de temps à m’inquiéter du lendemain et à ce qu’il peut apporter. J’anticipe peu et je sens que je peux faire face à toutes les éventualités. J’accepte l’imperfection, les peurs, l’incertitude, l’inconstance des choses. J’apprends également à ne pas juger, à ne pas faire de supposition, à ne pas prendre la fuite.

Mes instructeurs à l’école de moto m’ont appris comment voir loin devant et comment éviter les obstacles que l’on voit à la dernière minute. Je fais pareil avec la maladie. J’y fais face quand ils surviennent. Les anticiper, avoir peur et angoisser avec ce qui m’attend, ne me servirait à rien. Comme sur ma moto, je demeure vigilante mais je profite du trajet.

Nous connaissons tous notre destination finale, l’important n’est-il pas de savourer intensément la trajectoire et les gens qui partagent notre route?

(Paradis perdus – Éric-Emmanuel Schmitt) :

 » — Comment garder la force d’avancer ?

— Tous les vivants sont des survivants, Noam. Les vivants ont survécu à la naissance, aux maladies infantiles, aux famines, aux tempêtes, aux luttes, au froid, au chagrin, à la séparation, à la tristesse, à la fatigue. Les vivants sont possédés par la force d’avancer.

— Avancer pour quoi ?

— Pour vivre. La vie constitue son propre but, Noam. La Nature en atteste à chaque instant. » 

Chantal Lanthier

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Le bonheur m’habite malgré tout

Il y a quelques années, j’ai accepté de participer à une étude portant sur le bien-être lorsqu’on est atteint d’une maladie incurable et mortelle. Le chercheur associé à l’Institut de neurologie de Montréal m’avait demandé ce que la maladie avait changé dans ma vie et comment je réussissais à garder mon positivisme malgré la tempête qui fait rage en moi. La recherche avait pour but de comprendre comment les personnes, comme moi, atteignent et maintiennent cet état de bien-être pour éventuellement aider des personnes dans des situations médicales semblables mais qui ont des difficultés à y parvenir.

Sur le moment je n’ai pas trop su quoi répondre. Un moment de réflexion s’imposait! Pourquoi et comment je parviens au bonheur ? J’ai décidé de partager avec vous mes idées et pensées sur la question.

Évidemment avec la SLA, j’ai dû faire de nombreux deuils : mon travail, la danse, le chant, la moto, cuisiner, ne plus pouvoir venir en aide aux personnes que j’aime, la perte de mon autonomie, nager, ne plus aller au restaurant (ma nourriture doit être broyée et je fais des dégâts en mangeant), ne plus conduire ma voiture, etc…. Il y a aussi le fait de voir mon corps dépérir et ne rien pouvoir faire pour éviter ma descente. Imposer ma condition à mes proches, surtout à mon conjoint, qui est devenu aidant naturel du jour au lendemain, m’est aussi très difficile.

Les moments de découragement sont survenus dans les trois mois suivants le diagnostic. Je pleurais beaucoup et n’avais envie de rien. Mais après un bout de temps, je me suis dit : qu’est-ce que je veux faire du reste de ma vie ? Sans compter que j’avais une adolescente qui me regardait. Quelle image lui laisserai-je ? Puis, ce fut graduel. Plus j’apprivoisais ma condition, plus ma dimension spirituelle se développait. J’acceptais ma trajectoire. Ça prend du temps pour intégrer la situation dans laquelle on est désormais placé, l’accepter, s’y résigner et ce processus varie d’une personne à l’autre. Pour moi, ce fut 3 mois alors que pour d’autres…….

Étrangement la maladie me transforme et m’ouvre davantage à la vie et cet aspect constitue un point positif. C’est la réflexion que je fais face à moi-même et face à ma situation qui rend possible cette évolution. Le fait de réaliser qu’il me reste peu de temps, me force à regarder en face ce que je souhaite faire du reste de ma vie. La perte de mon autonomie a peut-être aussi accéléré les choses

Voici concrètement ce que la maladie a changé chez moi :

– je savoure pleinement chaque moment, chaque petit bonheur. Je prends mon temps.

– je prends conscience de mon empreinte sur cette terre (vision plus large de la vie). La conviction profonde que la vie et que mon corps m’ont amenée là où je dois être.

– je priorise les liens que je tisse avec les gens. Je prône l’harmonie avec moi-même et ceux qui m’entourent. Le temps partagé avec ceux qu’on aime est inestimable.

– j’éprouve une plus grande gratitude. Je prends conscience que ce que je possède est plus important que ce que j’ai perdu ou ce que je désire.

– je suis plus sensible à tout. Mes émotions semblent amplifiées face aux autres et à leurs malheurs.

– je fais davantage confiance et je lâche prise.

Voici mes petits trucs pour rester positive :

– Savourer chaque jour le fait d’être en vie.

– Mettre l’emphase sur ce que je peux encore faire.

– Constamment avoir des projets en tête, même s’ils ne se réaliseront peut-être pas tous. L’important c’est de rêver!

– Faire des choix pour moi-même et me ménager.

– M’entourer de personnes positives qui nourrissent mon âme.

– Être en contact avec la nature le plus souvent possible.

– Rire le plus possible.

– Laisser une belle empreinte de vie en faisant le bien autour de moi.

Le bien-être, pour moi, veut dire me sentir en paix et me réjouir du jour qui vient. Je pense qu’une multitude d’éléments sont contributifs de mon état de bonheur actuel. Pour en nommer quelques-uns : les expériences de vie, la maturité, la satisfaction de ma vie avant le diagnostic, la résilience, la connaissance de soi mais surtout le soutien de ma famille et de mes amis. Sans eux, je n’en serais sûrement pas là.

 

Chantal Lanthier

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Une roche dans le soulier

Être atteinte d’une maladie dégénérative amène un chapelet de deuils. Il faut, sans cesse, s’ajuster à cette nouvelle réalité soit celle de la perte d’autonomie. Il devient alors nécessaire de demander à une autre personne de faire les choses à notre place. Peux-tu brosser mes dents, peux-tu me gratter, peux-tu placer mon oreiller, peux-tu m’amener à la toilette, peux-tu me faire manger, peux-tu, peux-tu…..inlassablement. Solliciter ainsi Jocelyn, me fais ressentir de la culpabilité. Après tout, il n’a pas choisis de devenir aidant naturel.

Quand devient-on une roche dans le soulier de notre aidant? Et avec une maladie dégénérative, la roche grossie constamment. Quand devient-on un fardeau pour l’être aimé?  Certains diront dès l’annonce de la maladie, d’autres diront aux premiers signes  de la perte d’autonomie.  Évidemment,  la réponse se situe là où l’aidé et l’aidant  veulent la déterminer. C’est propre à chaque binôme. J’ai vu des personnes atteintes de la SLA qui, dès l’apparition des premiers symptômes, ont demander l’aide médicale à mourir. Elles ne pouvaient simplement pas envisager d’être un fardeau pour leur proches. J’ai également vu des personnes qui ont choisi d’aller au bout des options disponibles pour elles en émettant le choix d’être maintenu en vie par une machine qui gonflent les poumons (trachéotomie).  J’ai aussi constaté l’épuisement chez l’aidant qui, à bout de souffle, a dû se résigner à placer son  être  cher  en  CHSLD.  L’un est là pour l’autre. Quand  l’aidant ou l’aidé n’en peut plus, c’est la catastrophe. Le lien est alors rompu. C’est un fragile équilibre qui se définit quotidiennement entre l’aidant et l’aidé. Il faut continuellement être à l’affût des signes tels que l’épuisement chez l’aidant et du goût, du désir de continuer à vivre de l’aidé. Il faut constamment réévaluer ces variables.

Je fais mon possible pour ne pas solliciter Jocelyn, outre mesure. Je me fais discrète. Je m’organise pour qu’il en fasse le moins possible. Ainsi, nous avons une femme de ménage, nous achetons des mets déjà cuisinés, nous  sommes déménagés en condo afin qu’il n’ait plus de terrain à entretenir, je possède un matelas gonflable qui évite à Jocelyn de me changer de position (il peut donc dormir toutes ses nuits). Je lui facilite la vie du mieux que je peux. Malgré tout ça, je ne peux m’empêcher de vivre une culpabilité. Je suis très sensible sur ce point. Il suffit que  Jocelyn me dise qu’il déteste pratiquer certains soins d’hygiène (par exemple, nettoyer mes oreilles) pour que je ressente de la culpabilité. À  chaque fois, je sais qu’il n’aime pas ça et cela me rends mal à l’aise. Il faut pourtant le faire. Ce n’est sûrement pas la retraite qu’il souhaitait. Le rôle d’aidant, bien que nécessaire, est cependant tout sauf naturel. Jocelyn a dû mettre plusieurs aspects de sa vie de côté, dès mon diagnostic. 

L’aidant, quant à lui, peut également ressentir de la culpabilité entre autre parce qu’il est en santé, parce qu’il ne se sent pas à la hauteur ou parce qu’il s’accorde des journées de répit. Il souffre, en silence, de voir l’être aimé se désagréger lentement. Si la situation est aussi difficile à vivre, c’est d’abord parce que les tâches réalisées par l’aidant sont, en général, nombreuses et parce qu’elles supposent une présence quotidienne et une vigilance, une inquiétude permanente. L’affection et l’amour  jouent ici un rôle essentiel. Jocelyn justifie un tel engagement parce qu’il m’aime. Je suis toutefois consciente que ce qui faisait auparavant un sens pour lui et qui occupait une place importante dans notre existence (ie: une vie conjugale heureuse) ne sera plus jamais la même. Différente, mais jamais telle que nous l’avions envisagée. L’important est, selon moi, de ne pas ressasser les aspects négatifs de la maladie. Notre relation conjugale et la maladie se poursuivent d’une autre manière et se trouve désormais au centre de notre existence. L’affection que nous avons l’un pour l’autre ainsi que notre complicité sont un catalyseur et jouent un rôle moteur. Je crois que toutes ces longues années passées en commun nourrissent ce sentiment.

Aux yeux de Jocelyn, le soutien qu’il m’assure semble aller de soi. Il vit bien la situation même s’il trouve cela parfois difficile. L’amour qu’il me porte, le fait de m’apporter un mieux-être, de me procurer une fin de vie plus douce, de m’éviter l’entrée en CHSLD, d’être ensemble malgré tout, le sentiment du devoir accompli, le fait de considérer que la situation est source d’enrichissement personnel et donne un sens à son dévouement, le sentiment de renforcer le lien qui nous unis, font en sorte qu’il tient le coup!

Comme le dit mon amie Angèle qui aidante auprès de son mari Pierre qui est atteint de la SLA lui aussi : « La vie est faite d’embûches pour tous mais n’est-ce pas celles-ci qui nous font apprécier les beaux moments? Quand je partage avec Pierre toutes ces petites tâches reliées à la maladie, je sais qu’il ferait la même chose pour moi…nous n’avons pas les mêmes rêves qu’auparavant mais nous nous tissons des souvenirs au quotidien, de beaux moments qui font que malgré tout, l’amour nous tient au chaud … ».

Ce fragile équilibre qui existe entre Jocelyn et moi n’est pas sans faille.  Parfois, je me demande sérieusement combien de temps je pourrai tolérer de lui imposer cette situation. Je réévalue quotidiennement parce qu’après tout je ne vis pas au pays des Calinours et que les embûches sont nombreuses.

« It takes two to tango »….

Chantal Lanthier

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Dans la vie, il n’y a pas de hasard

Penser fort à quelqu’un et recevoir son appel téléphonique, se rappeler d’une vieille chanson et l’entendre quelques minutes après à la radio, vous dîtes les mêmes mots en même temps, il ou elle vous appelle juste au moment où vous alliez le faire, rêver d’une situation et avoir la sensation d’avoir déjà vécu la scène, apprendre qu’il y a eu un accident de la route sur votre chemin habituel, le jour où vous avez justement décidé de changer de trajet, pendant une certaine période, à chaque fois que vous regardez l’heure, vous constatez que les chiffres de l’horloge numérique sont identiques. N’avez-vous jamais vécu de telles situations? Ce genre de situations qui vous font hésiter entre pur hasard et coïncidence. À chaque fois, je me dis «Ça doit être un signe du destin».

Je crois sincèrement que nous sommes tous liés les uns aux autres par une énergie. Nous sommes des récepteurs et des émetteurs d’énergie. Ces vibrations d’énergie influencent les gens qui nous entourent et peuvent avoir un impact sur la planète entière. Rien n’est le fruit de la chance ou de la  malchance. Réglé dans la plus grande minutie, tout arrive en son temps, toutes ses petites impulsions qui nous font avancer dans une  direction, ne sont pas le fruit du hasard, j’en suis convaincue. Tout est dans tout!

Les signes du destin existent et sont souvent l’occasion d’un déclic. Ils ont potentiellement la même fonction et offrent la même opportunité: celle d’un changement, d’un réalignement sur le chemin de vie, d’une évolution. La vie se déroule selon un plan. Elle  tresse pour nous un chemin. Vous savez, cette pensée m’a convaincue que la maladie devait faire partie de ma route de vie. Je l’accepte beaucoup mieux ainsi. Je suis également certaine que chaque personne que nous côtoyons, chaque événement est programmé pour croiser notre route et faire grandir, évoluer, notre âme.

La vie a mis sur ma route Pierre et Marie- France. J’ai connu ce couple lorsque nous nous sommes impliqués au sein de la Société pour l’adoption internationale au Mexique (SAIMÉ), au moment de l’adoption de Maya. Tout comme nous, ils ont entamé des procédures d’adoption au Mexique. À l’époque, Pierre était journaliste à la radio de Radio-Canada et Marie-France, entraîneuse de nage synchronisée. Entre nous quatre, le courant a immédiatement passé. Lors de l’adoption de leur petite Gabrielle, nous avons eu la joie de partager ces instants avec eux. Profitant de vacances au Mexique avec Maya, nous les avons rejoints pendant ce grand événement, vivant avec eux d’intenses moments. Nous étions à devenir mutuellement parents et à fonder une famille. Dans les années qui ont suivi, nous nous sommes perdus de vue. Puis, lors d’une de mes présences à la télévision pour la campagne du Ice Bucket Challenge en 2014, Marie-France me reconnaît et communique avec nous pour reprendre contact. À l’automne 2015, quand nous nous retrouvons, c’est comme si le temps ne nous avait jamais séparés. Même simplicité, même complicité. Lorsque je les informe de mon projet d’écrire mon histoire, Pierre s’offre rapidement et généreusement pour m’aider. Sa formation en journalisme et sa grande expérience d’écrivain m’ont été d’un énorme secours pour atteindre mon objectif. Je ne le remercierai jamais assez pour ses suggestions et ses conseils fort judicieux. Je demeure convaincue qu’il n’y a pas de hasard dans la vie: il n’y a que des rendez-vous. Les retrouvailles avec Marie-France et Pierre en sont un parfait exemple. 

Sans Pierre et la maladie,

je n’aurais jamais écrit ma biographie

Comme le dit Isabelle Fontaine (spécialiste en intuition, thérapeute et auteure) sur son blog Histoire d’intuition : « Certains diront que c’est là l’expression du pur hasard, d’une probabilité statistique certes mince, mais relevant du possible. Ou bien d’un excès d’interprétation de l’esprit prompt à ramener à lui ce qui l’arrange. Oui, mais… D’autres cas de coïncidences troublantes, comme celle par exemple concernant l’acteur Anthony Hopkins et d’un livre retrouvé par « hasard » sur un banc public alors qu’il avait cherché ce livre en vain dans plusieurs librairies, laissent perplexes. Pour le psychiatre suisse Carl Gustav Jung, ces « hasards nécessaires »,  n’ont rien de fortuit. Au contraire, il voit dans ces événements liés par le sens et non par la cause, une forme de réponse de l’univers à un besoin exprimé consciemment ou inconsciemment par la personne, et venant transcender l’espace et le temps. Cette conception d’un hasard intelligent, porteur de sens, si elle est étrangère à nos esprits occidentaux, est beaucoup plus naturelle du côté de l’Orient, qui conçoit le hasard dans sa globalité, comme une loi de cause à effet.

Comment expliquer ce qui, en apparence, est dénué de sens ? Certaines traditions spirituelles insistent sur la notion « d’écho ». Nous recevons en quelque sorte, d’une manière détournée, des informations que nous avons envoyées, consciemment ou inconsciemment, vers le monde extérieur. Dans la pensée chamanique, tout est relié, les hommes, les animaux, les plantes et tout ce qui appartient à la création. Les synchronicités ne sont alors qu’une expression d’un lien naturel de sens unissant le vivant. Les physiciens quantiques, comme David Peat, parlent à propos des synchronicités de « pont entre la matière et l’esprit ». Il s’agirait d’une mystérieuse capacité de l‘univers à faire écho à nos problématiques intérieures, par la voie  de plusieurs plans d’univers imbriqués… ».

Dans le bouddhisme tibétain, comme dans l’hindouisme, le corps n’est qu’une enveloppe matérielle temporaire pour l’âme. Ensuite, l’âme est soumise à des cycles de renaissance. J’ai la croyance que l’âme est immortelle et qu’elle voyage à travers différents corps pour évoluer en sagesse.  Quand je constate des jeunes prodiges qui composent des mélodies ou des symphonies grandioses à 5 ou 6 ans, je ne peux m’empêcher de penser qu’une vieille âme se cache en eux. Quand cette conviction nous habite, aucune vie sur terre n’est absurde, le sens en vient à illuminer chaque existence. Cette perspective m’aide à envisager ma mort comme une transition plutôt qu’une étape finale. Je crois que mon aventure se poursuivra dans une autre dimension. L’infiniment petit rejoint l’infiniment grand, et je suis un maillon dans cet univers. Le scientifique et théologien français Pierre Teilhard de Chardin a dit : « Nous ne sommes pas des êtres humains vivant une expérience spirituelle. Nous sommes des êtres spirituels vivant une expérience humaine. »

Comparé à la durée de l’existence de l’univers, nos vies  commencent et se terminent en une seule journée qui se renouvelle. Les étoiles ne sont pas que des boules de gaz qui brûlent  à  des milliards de km, elles sont aussi un rappel de la brièveté du moment que nous partageons sur terre. Tous ceux  qu’on rencontre, tous ceux  qu’on aime, comment on est arrivé là où on est, le chemin que l’on a choisi de prendre et les gens dont on a choisi de se souvenir, tout ça fait partie de notre histoire. Ne gaspillons aucun instant.

Nous sommes comme des papillons qui battent des ailes pendant un jour en pensant que c’est l’éternité. – Carl Sagan (1934 – 1996) 

En parlant de vieille âme :

https://youtu.be/ZSfgCIGd7k4

Vidéo basée sur la physique quantique. Les boules de couleurs se déplacent seulement par la résonance des cristaux de quartz. Chaque couleur a une résonance différente. De la même manière, nous regroupons les personnes qui sont sur la même fréquence. C’est comme ça que l’univers fonctionne.

https://www.facebook.com/100001211799593/posts/2075885122461861/

 

Chantal Lanthier

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