Les retrouvailles

Notre groupe à Lorraine

Le 22 juin dernier avaient lieu les retrouvailles des amis SLA. Ça faisait deux ans que le groupe ne s’était pas revu.  C’est long 2 ans quand il ne te reste qu’en moyenne 3 ans à vivre! Durant la pandémie, 3 personnes atteintes de notre groupe sont parties pour le grand voyage (Georges, Stella et Louise). Ça donnait une impression bizarre de ne pas les avoir là, avec nous, pour partager ce moment. Je suis persuadée qu’elles étaient là quand même.

Il était bon de se retrouver après tout ce temps. Il flottait un air de fête. Les gens se saluaient, s’embrassaient tout en se donnant les dernières nouvelles. Moi qui ne parle plus, j’avais les yeux brillants de lumière. Mon cœur était gonflé de joie de les revoir. La communauté SLA est tissée serrée. Elle est entraide, générosité et compassion. Nous en avons profité pour rencontrer les nouvelles intervenantes (celles engagées pendant la pandémie) et fraterniser avec les anciens. La Société de la SLA nous a généreusement fourni le repas et la PDG de la Société, madame Claudine Cook, s’est également adressée à nous en ce mois de sensibilisation de la SLA.

Ginette (a la SLA depuis 18 ans), moi et Claudine Cook PDG de la Société SLA du Québec

Nous avons eu droit à des invités spéciaux. Premièrement, Georges-Étienne Nadon est venu nous présenter son documentaire et livre, suite à son aventure visant à parcourir en paramoteur le continent nord-américain pour amasser des fonds pour la recherche sur la SLA. Le livre, dont j’ai eu le privilège d’écrire la préface, relate son périple et ses rencontres tout au long de sa traversée. Le documentaire était à son image; un homme vrai et sensible. Il parlait avec compassion et générosité de la maladie et ça c’est touchant. J’ai adoré. J’y ai vu plusieurs similitudes avec la SLA, maladie dont je suis atteinte depuis 9 ans déjà. Les nombreux obstacles auxquels il a été confronté au cours de son événement  m’ont effectivement fait penser à ce que nous devons affronter quotidiennement.

Georges-Étienne et son livre

La compagnie pharmaceutique Amylyx a dernièrement été approuvée par Santé Canada pour son nouveau médicament ALBRIOZA (également connu sous le nom d’AMX0035). Ce traitement a considérablement ralenti la progression de la maladie et la réduction du déclin fonctionnel chez les personnes vivant avec la SLA. Évidemment, je ne serai pas admissible à le prendre car ils le réservent à ceux qui ont reçu le diagnostic il y a moins de 2 ans. De plus, le 27 juillet dernier, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a formulé la recommandation au ministre du Québec de ne pas inscrire Albrioza sur les listes des médicaments car la valeur thérapeutique n’est pas reconnue. Pressions de la Société SLA du Québec et finalement l’INESSS accepte la réouverture du dossier. Y’en aura pas de facile!!!! C’est définitivement compliqué tous ces processus entre les différents paliers des gouvernements.

Toujours est-il que la compagnie Amylyx lancera prochainement une campagne publicitaire. Il s’agit de tattoos temporaires. J’ai eu la chance de collaborer avec les concepteurs au design des tattoos. Effectivement, les concepteurs de Studio Velours qui ont pignon sur la rue Notre-Dame Ouest, m’ont fait parvenir une série de questions visant à comprendre ce que vit la personne atteinte de la SLA. À partir de mes réponses, ils ont élaboré les designs. J’ai invité les concepteurs à notre rencontre de retrouvailles. J’ai eu l’immense privilège de rencontrer 3 jeunes épatants. David, Saska et Victor ont le cœur sur la main. Ils m’avaient apporté des biscuits faits par un pâtissier à proximité de leur commerce. La pâtisserie porte le nom de la maman (Bernice) de David décédée il y a 2 mois. Ils m’ont également montré en exclusivité les tattoos qui sont actuellement à l’imprimerie. Ils ont réellement su capter, à travers mes écrits, l’essence même de ce que nous vivons. Le fait d’être continuellement dans notre tête, de puiser en nous une force que nous ne soupçonnions pas, la face cachée de la maladie dont nous parlons peu (sauf moi à travers mes chroniques..lol) et finalement la communion que nous avons avec la nature et le sens à donner à ce qui nous arrive. Ces jeunes sont sensibles, professionnels et remplis de compassion. On gagne à les connaître.

Moi, David et Saska
La vidéo que Saska a réalisé sur le projet des tattoos temporaires (anglais)

La journée fut mémorable. On s’est mis à jour sur nos commérages, on s’est présenté nos nouveaux aidants, on s’est échangé des trucs utiles, on a ri, on a pleuré en se rappelant nos disparus mais surtout on a pris soin les uns des autres. L’amour et l’amitié flottaient librement et c’était beau à voir. Je sors toujours grandie de ces rencontres.

Arrivée à  la maison, j’étais claquée mais j’ai quand même demandé à Jocelyn un petit bout de biscuit que les jeunes m’avaient offert. Je l’ai gardé dans ma bouche longtemps pour savourer et vous savez quoi? C’était bon en titi……….

 

Chantal Lanthier

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Le dernier acte

Les gens vivent plus longtemps et les sociétés grisonnent. On en entend parler tout le temps. On le lit dans les journaux. On l’entend à la télévision. En un clin d’oeil, nous avons presque doublé la durée de notre vie. Nous vivons en moyenne, aujourd’hui, 34 années plus longtemps que nos grands-parents. Pensez-y! C’est une deuxième vie d’adulte complète qui a été ajoutée à notre vie.

Comme le disait Marie-Josée Panet Raymond  dans le magazine L’Itinéraire du 15 janvier 2019 : «Quand on regarde bien les choses, vieillir c’est un privilège. Un privilège d’avoir accumulé une vie remplie d’expériences, d’apprentissages, de relations, de rencontres enrichissantes, d’événements marquants, voire historiques. C’est d’avoir surmonté des épreuves et survécu à des drames, des peines et des malheurs. C’est d’avoir vu grandir des enfants et de les voir voler de leurs propres ailes. C’est d’avoir le bonheur de les voir devenir parents à leur tour ».

Les études prouvent que les gens plus âgés sont heureux. Ils sont plus heureux que les gens d’âge moyen, et certainement que les jeunes. Dans la vie de tous les jours, cela se traduit par une plus grande appréciation et une plus grande satisfaction. Les études arrivent à la même conclusion. C’est le paradoxe du vieillissement….lol. Après tout, vieillir, n’est pas de tout repos. Vieillir, ce n’est pas pour les moumounes……lol.

Je voudrais vous parler de ce que je ressens quand je vois mes rides dans le miroir, mon embonpoint, mes cheveux blancs, mes raideurs et que je me rends compte que certaines parties de mon corps tombent. Vous savez, il est très difficile de vieillir, dans notre culture.  Je suis en fauteuil roulant depuis six ans.  Je ne me vois pas comme une invalide. Dans ma tête, je danse, chante et marche. Nous nous sentons tous plus jeunes que notre âge réel, parce que l’esprit ne vieillit jamais.

Dès qu’on atteint 60 ans (ou plus jeune, comme moi, frappée par la maladie), ne devrait-on pas se demander ce qu’on veut faire de son dernier acte? Si la vie est divisée en tiers, le premier est généralement consacré à l’éducation, le deuxième à la famille/profession et le troisième à apprécier tout ça. Moi, je compte vivre passionnément. J’aime bien faire le parallèle entre le vieillissement et la maladie. Les similitudes sont nombreuses : la vulnérabilité, le corps qui faiblit, l’acceptation des soins, l’aménagement du logis, le lâcher-prise, l’éminence de la mort, etc.

Comment garder la passion ? Je m’entraîne, depuis un certain temps. Comment est-ce que je m’entraîne ? Je m’entraîne en disant oui à tout ce qui m’arrive : gens, endroits, mortalité, pertes, rires, pleurs, petits instants de bonheur, faiblesse du corps. Oui à la vie. J’ai choisi de rester passionnée et engagée. J’y travaille tous les jours.

Quand commence-t-on à vieillir ? La société décide quand vous commencez à vieillir, en général vers 60 ans, quand nous obtenons la carte  de  « L’âge d’or », mais en fait, nous commençons à vieillir dès la naissance. Nous sommes en train de vieillir en ce moment même.

Je n’ai plus rien à prouver. Je ne suis plus retenue par l’idée de qui j’ai été, qui je veux être, ou de ce que les autres attendent de moi. Je n’ai plus besoin de séduire. Je continue à dire à mon ego de dégager et de me laisser profiter de ce que j’ai encore. Mon corps se déglingue peut-être, mais pas mon cerveau. J’adore mon cerveau. Je me sens plus légère. Je ne garde aucune rancune, aucune ambition, aucune vanité, aucun de ces péchés moraux qui n’en valent même pas la peine. Ça fait du bien de se laisser aller. J’aurais dû commencer plus tôt. Je me sens aussi plus émotive parce que je n’ai pas peur d’être vulnérable. Je ne vois plus cela comme une faiblesse. J’ai acquis de la spiritualité. Je suis consciente qu’avant, la mort n’était pas très loin. Maintenant, elle est à ma porte, ou même chez moi. J’essaie de vivre en toute conscience et être dans le moment présent.

Admettre que nous ne vivrons pas éternellement change notre perspective de la vie de manière positive. En vieillissant et avec la maladie  (crash course), mes horizons de temps rétrécissent et mes objectifs ont changé. Comme je n’ai plus beaucoup de temps, je vois mes priorités plus clairement. Je fais moins de cas des peccadilles. Je savoure la vie. J’apprécie mieux, je suis plus ouverte à la réconciliation. J’investis dans les parties de ma vie plus importantes.

Je termine en vous disant de jouir de la vie malgré vos limitations et petits bobos. Profitez en pleinement et passionnément car certains n’ont parfois pas la chance de voir leur chevelure blanchir. 

Neil Selinger (auteur, atteint de la SLA) a dit : « Alors que mes muscles s’affaiblissaient, mon écriture devenait plus forte. Alors que je perdais lentement la parole, je gagnais ma voix. Alors que je diminuais, je grandissais. Alors que je perdais tant, je commençais finalement à me trouver. »

Chantal Lanthier

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Perdre la voix, dure épreuve

Imaginez être incapable de dire : «J’ai faim», «J’ai mal», «Merci» ou «Je t’aime». Être enfermée à l’intérieur de votre corps, un corps qui ne répond plus aux commandes de votre cerveau. Entourée de personnes, et pourtant complètement seule. Regrettant de ne pas pouvoir communiquer pour parler, réconforter, participer. Depuis 2016, telle est ma réalité. Diagnostiquée de la SLA en 2013, j’ai perdu ma voix en 2016.

La majorité d’entre nous ne se pose jamais de questions sur le fait de parler, de communiquer. J’y pense beaucoup. J’ai amplement le temps pour penser.

Ma personnalité est tranquillement mais assûrement enterrée dans un corps apparemment silencieux mais mon esprit demeure vibrant caché à la vue de tous. Je suis piégée, avec mes pensées pour seule compagnie. Personne ne peut me sortir de cette fâcheuse position; malheureusement.

Je ne sais pas s’il est vraiment possible d’exprimer en mots, ce que c’est que d’être incapable de communiquer. Votre personnalité semble disparaître dans un épais brouillard et tous vos désirs et émotions sont restreints, étouffés et contenus en vous. Pour moi, le pire est cette sensation de totale impuissance. Certains diront, à tort, que je ne fais qu’exister. C’est très sombre de se trouver dans cet état parce que, en un sens, j’ai l’impression de disparaître. D’autres personnes contrôlent tous les aspects de ma vie.

Je suis totalement impuissante et je ne peux anéantir la perception que les gens ont de moi. Je suis une observatrice silencieuse du comportement des gens. Mon existence est parfois empreinte de monotonie (comme cet hiver; maudit que ce fut long!), une réalité qui est parfois difficile à supporter parce que j’ai la bougeotte. Mon esprit, mes pensées sont devenus des outils que je peux utiliser, soit pour me retirer de ma réalité, soit pour rêver.

Heureusement je possède encore la possibilité d’écrire. Écrire pour communiquer. C’est exaltant, mais parfois frustrant. J’ai tant de mots dans ma tête et je voudrais manier habilement le clavier mais ça me prend un temps fou pour écrire une simple phrase.

J’ai découvert que la vraie communication c’est davantage que simplement transmettre physiquement un message. C’est de se faire entendre et respecter. C’est aussi faire rire et s’intéresser à l’autre. Heureusement, l’écriture me permet encore cela. J’utilise le pouvoir des mots et de la volonté pour sensibiliser les gens sur la SLA mais surtout pour remettre en question les préjugés contre les personnes handicapées. Ne vous fiez jamais aux apparences!

La communication est ce qui nous rend humain. Elle permet de nous lier profondément à ceux qui nous entourent. Raconter notre propre histoire, exprimer des vœux, des besoins et des désirs, ou entendre ceux des autres en écoutant vraiment. C’est comme ça que le monde sait qui nous sommes. La vraie communication augmente la compréhension et crée un monde bienveillant et compatissant. Je suis parfois perçue comme un objet inanimé, le fantôme sans esprit, une femme dans une chaise roulante. Je suis tellement plus. Une épouse, une mère, une amie, une sœur, qui aime et transmet l’épreuve et ses expériences de vie à travers la maladie qui m’afflige.

Nos mots, quelle que soit la façon dont nous les communiquons, sont tout aussi puissants que nos actions. Que nous disions les mots de notre propre voix, qu’on les tape avec nos yeux, les mots font partie des outils les plus puissants.

La maladie ne m’a pas amenée que des inconvénients comme la perte de ma voix et l’immobilité de mon corps, elle m’a aussi permis de rencontrer certains des êtres les plus forts, les plus gentils et les plus humains qui soient. Elle m’a rendue humble en me montrant le vrai sens de l’abandon et de l’acceptation. Elle m’a forcée à arrêter et à apprécier ce qui m’entoure.

J’ai traversé des moments sombres et je m’en suis sortie grâce à des âmes bienveillantes, et aussi grâce à l’écriture. Le fait que vous me lisiez aujourd’hui m’amène de la lumière. Nous brillons ensemble.

Chantal Lanthier

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Tes besoins ou les miens?

Comme tous les couples, Jocelyn et moi nous nous « pognons » occasionnellement. Cela finit avec moi qui pleure et lui qui se retire. Je pleure de colère et de découragement. Colère de ne pas pouvoir exprimer mes émotions, de ne pas être en mesure de faire valoir mes arguments, mes idées. Si seulement je pouvais parler! Lorsque je suis fâchée, j’ai le sentiment qu’une boule se forme dans ma gorge et j’émets alors des sons aigus empêchant toute communication. Mes sécrétions s’accumulent et j’ai peine à respirer. Je suis pitoyable dans cet état alors j’évite ça comme la peste. Je dois alors me calmer. Lorsque les mots ne s’expriment plus, la communication non verbale devient un canal encore plus important. Le regard, les gestes, les postures, les attitudes et le toucher deviennent des outils de communication très efficaces.

J’ai toujours eu du caractère et une forte personnalité. Jocelyn est de nature plus conciliante. La maladie multiplie les occasions que nous avons d’entrer en conflit. Le moindre geste, le moindre soin qu’il m’apporte peut devenir source potentielle de discorde. Je vous donne un exemple. Lorsque j’ouvre les yeux au réveil, mon corps me rappelle qu’il n’a pas bougé de la nuit. Je n’ai qu’une seule envie; sortir du lit. Contrairement à moi, Jocelyn aime se réveiller lentement. Il préfère paresser au lit. Il n’est pas rare que je doive attendre jusqu’à 45 minutes pour qu’enfin il se lève. Avant, je me serais simplement lever mais voilà….. je dépends de lui pour me lever, m’habiller, me nourrir, etc. Nous devons donc user de beaucoup de patience mutuelle.

Autre exemple : Je parviens à faire comprendre à Jocelyn, « peux-tu repasser la brosse sur mes dents d’en avant? ». « Je l’ai déjà fait ». Je me demande à chaque fois si je dois insister ou me taire. Cette dualité me fait osciller. Est-ce capricieux de ma part? Puis-je vivre quelques heures avec les dents sales?

Jocelyn me dit l’autre jour : « Je viens de me mettre du Voltaren sur mon pied, je ne suis pas disponible pour les prochaines 10 minutes ». Moi, je lui dis : « Quand tu auras fini, j’aurais besoin de la machine à succion ». Environ 2 minutes plus tard, je le vois arriver dans la chambre. Il me dit : « J’ai pensé que tu en avais besoin ». « Ton pied? Pourquoi t’as pas attendu?». La culpabilité nous envahit à tour de rôle. Lui, parce qu’il se sent mal de ne pas répondre à mes besoins immédiatement et moi, parce qu’il s’est levé. Je ne veux surtout pas qu’il devienne mon esclave et qu’il oublie ses propres besoins. Je ne veux également pas devenir transparente et effacée pour ne pas le déranger. Comment éviter de perdre ma personnalité face aux choses auxquelles je tiens vraiment? Comment concilier ses besoins et les miens? Ces questions prennent leur pleine mesure lorsque l’on connaît la situation de l’épuisement chez l’aidant.

Lorsque j’étais en pleine santé, je m’occupais de la plupart des tâches ménagères. Aujourd’hui, lorsque je vois les vitres sales ou un cadre croche, je dois me faire violence pour ne pas demander à Jocelyn. Je me retiens tellement! « Ménage, sors de ce corps!…….lol ». Comme je suis en fauteuil roulant et que je parle peu, j’ai amplement le temps d’observer ce qui se passe autour de moi; à mon grand malheur, rien ne m’échappe. Je dois donc lâcher prise sur les choses que je ne contrôle plus et croyez-moi il y en a plusieurs. La maladie impose ses contraintes, ses rythmes, son univers. Dès le diagnostic, j’ai fait savoir à Jocelyn que toutes les décisions concernant mon corps et les médicaments, m’appartenaient. Il est primordial, pour l’aidant de ne pas infantiliser l’aidé. C’est pas parce que je porte un bavoir qu’il faut me traiter en enfant….lol.

Les raisons sont multiples pour générer une dispute : la dépendance, le sentiment de grande solitude (difficulté à comprendre ce que l’autre vit), la difficulté à communiquer, le rythme de chacun, les sentiments ressentis, les malentendus, etc. Rien ne prépare un couple à se mesurer au tsunami de la maladie. Les projets à court et à long terme qui foutent le camp, la mort à laquelle on fait face tout à coup, la maison qu’il faut adapter, toutes les tâches dont hérite le conjoint en santé, les décisions à prendre, les rendez-vous médicaux, le stress de ne pas connaître comment la maladie évoluera, la précarité financière car l’un des conjoints ne travaille plus, etc.

Heureusement, Jocelyn et moi semblons avoir trouvé notre rythme de croisière. Nous ne sommes pas meilleurs que d’autres mais on se connaît bien (après 29 ans de mariage). On est à l’écoute, on se montre disponible pour l’autre, on reconnaît nos limites, on utilise l’humour, on sait demander de l’aide et surtout, on communique. La maladie est en moi. Je dois constamment me rappeler que Jocelyn n’a pas voulu tout ça. Il le fait parce qu’il m’aime. En définitive, la seule manière de faire front contre la maladie est de voir cette dernière comme un problème commun que nous affrontons ensemble avec compassion et tendresse.

Chantal Lanthier

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L’art de perdre

La poétesse Elizabeth Bishop a écrit ces vers: « L’art de perdre est aisé à maîtriser. Il semble que tant de choses soient faites pour être perdu que leur disparition n’est en rien une désolation ». Marie Nimier, parolière française, a également écrit : «Il fallait savoir perdre, savoir renoncer, c’était la seule façon de survivre». Je ne suis pas poétesse ni parolière. Je suis quelqu’un qui vit avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à cet égard, il me faut apprendre l’art de perdre au quotidien. Je perds mes muscles, je perds mes activités d’antan, je perds mon énergie mais surtout je perds mon autonomie.

En réalité, de façon plus globale, nous sommes tous nés pour perdre. Le cycle de la vie se termine un jour. Tout se transforme, tout évolue constamment. Les événements se terminent et d’autres commencent. Perdre, c’est gagner. Gagner en savoir, en introspection. Chaque perte est un professeur inestimable. Ainsi, perdre, c’est la chance de pouvoir continuer à grandir et d’apprendre. Évidemment, lorsqu’on subit un échec ou une perte, plein d’émotions, de peines ou de déceptions font surface. Mais avec le temps, une fois la tempête passée, nous apprenons, nous observons et réagissons à ce qui nous est arrivé. C’est alors dans cette zone que nous grandissons. Tel l’enfant qui apprend à marcher et qui subit plusieurs échecs, nous nous adaptons et nous nous relevons. Personnellement, je considère que toutes mes pertes, tous ces deuils m’ont apporté beaucoup en sagesse intérieure. Placée devant l’évidence de la maladie, je n’ai eu qu’un seul choix, y faire face pour survivre.

Toute mon existence j’ai accumulé les souvenirs. Ces souvenirs constituent, d’une certaine façon, ma plus grande richesse. Le soir où j’ai fait la connaissance de mon mari, la première fois que j’ai tenu ma fille Maya entre les mains, les projets qui naissent, les amitiés qui se nouent et les voyages qui mènent de par le monde. Tout ce que j’ai accumulé dans la vie, ce pourquoi j’ai travaillé d’arrache-pied, aujourd’hui, je me vois dépouillée de tout cela. Ainsi que vous l’imaginez ou ainsi que vous le savez, c’est l’horreur. Mais le pire est à venir. Qui peut vraiment nous prendre au sérieux si nous ne sommes plus que l’ombre de ce que nous étions? Notre corps qui s’atrophie, notre absence de conversation changent la perception que les autres ont de nous et celle que nous avons de nous-mêmes. Nous en devenons dépendants, incapables et vulnérables mais cela n’est pas nous, c’est notre maladie et à l’instar des autres, cette maladie a une cause, une évolution et des chances de traitement. Mon désir le plus cher c’est que mes enfants, nos enfants, la génération à venir n’aient jamais à affronter ce que j’affronte, moi.

Pour l’instant, je suis toujours vivante, je me sais vivante! Je suis entourée de gens que j’aime tendrement, j’ai des projets pour ma vie, je peste contre la maladie quand mon corps me joue des tours. J’ai toujours des moments dans la journée de pur bonheur et de joie. Ne pensez pas que je souffre le martyre, je ne souffre pas, je me bats afin de demeurer dans la course et de rester connectée à celle que j’ai été un jour. Alors je me dis : «Vis dans l’instant». Je ne peux d’ailleurs rien faire d’autre que de vivre dans l’instant et de ne pas trop me culpabiliser d’avoir maîtriser l’art de perdre. Cependant, je ferais tout pour m’accrocher à mes souvenirs car je peux m’y réfugier quand mon corps me fait défaut. Ça me réconforte de penser à la personne pleine de détermination et communicative que j’étais autrefois.

Même si je vis de nombreuses pertes, je ne perds nullement espoir qu’un jour un médicament soit trouvé pour atténuer ou vaincre cette maladie.

Chantal Lanthier

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