Auteur : Chantal Lanthier

La plus grande hantise pour les personnes atteintes de la SLA est la chute. J’ai connu plusieurs personnes qui sont tombées et pour lesquelles l’aidant n’a aucunement été capable de la relever. L’aidant doit alors appeler les renforts. Il n’est pas évident de transporter une personne « molle comme la guenille » jusqu’à son fauteuil roulant. Il est important que les personnes qui nous viennent en aide ne se blessent pas elles-mêmes. Les transferts sont l’une des causes principales de blessure chez les aidants qui ne connaissent pas bien les principes de biomécanique. L’aidant doit savoir utiliser son corps et sa propre force physique de manière appropriée pour parvenir à déplacer la personne atteinte. L’utilisation de mauvaises techniques accroît aussi les risques de blessure pour la personne qui est déplacée. Heureusement, je ne suis jamais tombée. Je prêche par excès de prudence lors de mes transferts.

Il m’est toutefois arrivé un petit incident le mois dernier. Vous savez que mon Ipad constitut mon unique moyen de communication. Malheureusement, la technologie ne permet pas encore d’intégrer un téléphone au Ipad. Je dois utiliser Messenger, FaceTime ou Skype si je veux rejoindre quelqu’un pour demander de l’aide. Lorsque Jocelyn s’absente, il le fait, généralement, pour de brèves périodes. Il arrive toutefois que j’ai à me débrouiller pour quelques heures. C’est d’ailleurs ce qui s’est passé le mois dernier. Jocelyn venait à peine de quitter que j’ai eu un spasme de mes bras qui ont fait chavirer mon Ipad sur mes jambes. Après un instant de surprise, j’ai tenté de le récupérer. Je le voyais, si près de moi, mais impossible de l’atteindre. J’ai tout essayé : me basculer vers l’arrière, l’attraper par le fil d’alimentation, activer la bascule de mes jambes, rien ne fonctionnait. Un fort sentiment d’impuissance et d’incompréhension m’habitait. Je me sentais vulnérable. Je savais que Jocelyn en avait pour trois heures avant son retour. Malheureusement, la télévision était fermée. Je n’avais que ma colère, ma tristesse et ma frustration pour passer le temps.

Perdue dans mes pensées, j’essayais de ne pas céder à la panique. Le téléphone était inaccessible et de toute façon, je n’aurais pas pu prendre le combiné. Alors j’ai attendu……et attendu….et réfléchi. Vous savez, se faire « garder » quand on a 56 ans n’est pas une chose facile à accepter. L’égo en prend un coup! Je veux préserver mon autonomie le plus longtemps possible. Être seule dans sa maison, ça fait du bien aussi. Je dois toutefois admettre et me résigner que mes capacités physiques nécessitent assistance. Je comprends tellement les personnes âgées en perte d’autonomie. Elles aussi doivent se résigner.

Lorsque Jocelyn est finalement arrivé, je me suis mise à pleurer. Nous avons discuté de cette situation. Nous avons convenu de mettre le téléphone à portée de mains lorsqu’il s’absente. Mon patenteux m’a organisé, avec un ami prothésiste dentaire, un socle moulé pour accueillir le combiné et l’installer de façon à ce qu’il ne bouge pas en appuyant sur les touches. Il est important que je puisse demander de l’aide en cas urgence. Jocelyn a programmé les touches pour les appels urgents. Nous avons également discuté de la possibilité que Jocelyn ait un malaise lorsqu’il me douche. Que ferais-je assisse sur le siège de douche alors que Jocelyn est évanoui à mes pieds? Après maintes discussions, nous songeons à obtenir le service d’aide Télus. La Société SLA du Québec en partenariat avec Télus offre un rabais de 10$ par mois sur l’abonnement à l’un des dispositifs d’urgence.

Il n’y a rien de facile avec la SLA mais Jocelyn et moi réussissons à demeurer unis car nous communiquons bien malgré les épreuves que la maladie nous impose.

Chantal Lanthier

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Lorsque vous avez la SLA, vos motoneurones meurent progressivement. Peu à peu, votre cerveau perd sa capacité d’envoyer des messages à vos muscles volontaires pour leur dire de bouger. Avec le temps, la SLA gagne tout le corps, et tous les muscles volontaires s’atrophient, jusqu’aux muscles participant à la respiration, ce qui mène à des problèmes respiratoires. L’exercice ne peut malheureusement pas fortifier les muscles atteints par la SLA. Rien ne peut renverser l’atrophie d’un muscle.

Les dommages causés par la maladie sont nombreux. Parmi eux, on compte :

La faiblesse musculaire : La fonte musculaire, ou atrophie musculaire est l’un des symptômes principaux de la SLA. Comme les motoneurones ne peuvent plus commander aux muscles de se contracter, ceux-ci perdent de leur tonus, s’atrophient et se raidissent.

Les fasciculations : Les fasciculations sont un tressautement involontaire des muscles qu’on peut parfois voir sous la peau. Une neurologue m’a dit que lorsque le muscle affiche des fasciculations c’est qu’il meurt.

Les crampes : Symptôme courant et parfois douloureux, pouvant conduire à un déséquilibre postural, voire à des chutes. On peut soulager les crampes en gardant les muscles atteints au chaud et en les étirant.

La mobilité : La mobilité se trouve réduite lorsque les muscles s’affaiblissent et que les raideurs s’installent.

La difficulté à manger et à avaler : L’affaiblissement des muscles de la gorge et de la bouche peut causer des difficultés à mastiquer et à avaler les aliments. L’atrophie des muscles peut également induire des quintes de toux pendant ou après l’ingestion de solides ou de liquides. Il faut donc que je mange plus lentement, prendre de petites bouchées, garder le dos droit, ne pas rire et rester concentrée sur ma mastication.

L’accumulation excessive de salive ou la sécheresse dans la bouche peut causer des difficultés à avaler. Moi, je souffre de sécheresse. Heureusement, les produits Biotène, en vente à la pharmacie m’aident.

L’affaiblissement des muscles abdominaux, de la gorge et du diaphragme peut affaiblir la toux ou la rendre inefficace. Il peut s’ensuivre une accumulation de mucus dans les voies respiratoires, qui ne sont plus nettoyées par le réflexe de toux. Je ne peux plus tousser, expectorer, gourmer et me moucher. Mes sécrétions s’accumulent à la vitesse d’un éclair.

La difficulté à avaler accroît les risques d’étouffement. On pense souvent à tort que les personnes atteintes de la SLA meurent en s’étouffant. En fait, le risque d’étouffement est un symptôme gérable.

La difficulté d’élocution : Chez un petit pourcentage de personnes atteintes de la SLA, les muscles de la parole et de la déglutition sont les premiers atteints par la maladie. Il s’agit de la forme bulbaire de la SLA. Chez nombre d’autres personnes, ce n’est toutefois que dans les stades avancés de la maladie (comme moi!) que l’élocution est touchée.

Les problèmes de sommeil : Les personnes atteintes de la SLA ont souvent du mal à s’endormir ou à dormir. La piètre qualité de leur sommeil peut tenir à leur incapacité à bouger librement dans leur lit, ce qui les oblige à rester dans une position inconfortable pendant de longues heures. Heureusement, il existe des lits et matelas adaptés permettant aux personnes peu mobiles de mieux dormir.

Les émotions incontrôlables (labilité émotionnelle) : Certaines personnes atteintes de la SLA ont des pleurs ou des rires incontrôlables qui ne reflètent pas du tout leurs émotions. C’est ce qu’on appelle la labilité émotionnelle (ou « syndrome pseudobulbaire »). Je prends un médicament pour contrer cela. Ça s’appelle le Quinidex.

La spasticité : À l’occasion, les muscles peuvent également se tendre de manière persistante : c’est ce qu’on appelle la spasticité. Ce symptôme peut provoquer une extension ou un fléchissement involontaire du membre atteint et causer des raideurs et des douleurs musculaires. Moi, je souffre beaucoup de spasticité. Le Baclofène, relaxant musculaire, m’aide. Toutefois, j’hésite à en prendre trop car la raideur de mes jambes me permettent encore de faire mes transferts debout. Si j’en prends trop, je deviens «pâte molle» comme dans la publicité des fromages….lol.

Il existe aussi les dommages collatéraux :

La douleur articulaire : Lorsque les muscles des membres perdent de leur tonus, les articulations auxquelles ils sont raccordés ne sont plus sollicitées au maximum de leur capacité, et les raideurs articulaires apparaissent alors. Le fait de ne plus pouvoir me mouvoir et d’être contrainte de demeurer longtemps dans une même position peut favoriser l’apparition de douleurs et de raideurs dans les articulations. Je reçois régulièrement des injections de cortisone dans la mâchoire. Plusieurs des personnes atteintes de la SLA ont des problèmes avec leurs genoux, leurs épaules, leurs doigts ou leurs chevilles.

Les plaies : L’immobilité peut être très douloureuse pour la peau. Toute personne qui reste allongée ou assise dans la même position pendant plus de deux heures risque de développer des lésions cutanées. Ces lésions peuvent se transformer en plaies de lit, aussi appelées escarres ou ulcères de décubitus. Ces problèmes de peau, parfois douloureux, réduisent la qualité de vie des personnes malades.

La fatigue : C’est un symptôme courant chez les personnes atteintes de la SLA, attribuable à un affaiblissement progressif des muscles. À cause de l’atrophie des muscles, des crampes et de la fatigue, vaquer aux activités habituelles peut devenir plus difficile. En raison du surcroît d’effort qu’elles doivent déployer, les personnes atteintes de la SLA ressentent de la fatigue et même de l’épuisement.
L’une des stratégies pour combattre la fatigue est de préserver nos forces pour les activités auxquelles nous tenons réellement.

Les chutes : Les personnes atteintes de la SLA doivent composer avec les risques de chute. Les chutes peuvent être causées par la flaccidité du pied (pied tombant), résultant de l’affaiblissement des muscles de la jambe, par la faiblesse des muscles des bras ou du cou qui compromettent l’équilibre ou par la raideur des membres qui deviennent plus difficiles à contrôler. Il est certain que nous voulons préserver notre autonomie le plus longtemps possible, mais il faut toutefois assurer notre sécurité avec l’équipement adéquat.

Blessures et épuisement de l’aidant : L’épuisement des aidants naturels est défini par un état d’exténuation physique, émotionnelle et mentale pouvant être accompagné par un changement d’attitude : de positive à attentionnée, elle devient négative et détachée. L’aidant doit être attentif à ses émotions et s’accorder un répit bien mérité.

L’aspect psychologique : Suite au diagnostic de la SLA, l’incrédulité, la panique, la colère, les sautes d’humeur et la déprime m’ont habitée. Ma nature profonde et mon expérience exigeaient toutefois que je fasse quelque chose pour moi-même. Tous les jours, partout dans le monde, des milliers de personnes reçoivent de mauvaises nouvelles. Elles réagissent comme elles le peuvent. Je peux difficilement blâmer ceux qui s’effondrent. Chacun réagit à sa façon devant l’épreuve.

Vous savez, vous qui me suivez, que jongler avec la SLA n’est pas aisé. Il faut continuellement s’adapter comme dans toute maladie dégénérative. Déjà 9 ans que Jocelyn et moi composons avec la bête. Je ne me plains pas car je suis consciente que plusieurs personnes atteintes n’ont pas ce privilège de rester en vie aussi longtemps.

Chantal Lanthier

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Je vous partage mon premier poème à vie alors soyez indulgents. La situation de l’Ukraine m’interpelle vraiment et je trouve ça infiniment triste.

Tu menais tranquillement ta vie
Tu travaillais, tu jouais au parc avec tes enfants
Tu faisais ce dont tu avais envie
Tu partageais le rythme du temps qui s’écoule paisiblement

Puis un despote est arrivé
Un dictateur qui voulait ton pays
Peu lui importe si ton peuple est décimé
Il ne voulait qu’une chose; que tu sois anéantie

Ta famille est maintenant éclatée
Tu ne sais plus où sont tes parents
Ton amour a pris les armes et tu ne sais pas s’il a été tué
Tu es seule et les enfants te serrent la main en pleurant

Tu as fui n’emportant qu’une seule valise
Tes souvenirs, tes avoirs, ta maison, tu as dû tout laisser
Et ne sachant pas où tes pas te mènent; tu t’enlises
Par delà les routes, les trains, les autobus bondés

Tu cherches une terre d’accueil
Parmi les pays à proximité
Tu pourras franchir ce seuil
Et enfin te reposer

Ton pays est maintenant souffrance
Deuils, dévastation et tristesse
Alors que l’armée russe avance
Tu pries pour que tout cela cesse

Les combattants ukrainiens n’ont pas capitulé
Ils se battent avec férocité
Pendant que toute la terre se demande ce qui va arriver
Devant leur écran de télé

Tu n’aurais jamais cru
Avec l’histoire et les guerres antérieures vécues
Qu’on userait encore d’une violence accrue
Le bon sens et la logique de Poutine sont-ils perdus?

Envers ton peuple, tu dois éprouver beaucoup de fierté
Il est digne, valeureux et combattif
On ne connaît pas encore l’issue de cette hostilité
Envers les Ukrainiens, notre cœur sera toujours émotif et admiratif.

Avez-vous vu cette troublante vidéo ? Elle s’appelle « Close the sky ». Je vous avise que ces images peuvent être choquantes.

Je vous invite également à regarder l’excellent film documentaire disponible en français sur Netflix appelé « Winter on fire » portant sur les évènements qui ont contribué, en 2014, à la destitution du président de l’Ukraine. Il a été sélectionné aux Oscars en 2016.

Chantal Lanthier

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Voici la dernière histoire portant sur l’aide médicale à mourir. Tout comme les autres, elle aussi est bouleversante, remplie de compassion, de sérénité mais surtout d’amour.

L’histoire d’Angéline et de son papa François :

Angéline n’a que 25 ans lorsque son père est diagnostiqué de la SLA. Habitant encore chez ses parents, elle constate que quelque chose cloche chez son papa. Dès octobre 2013, il lui arrivait souvent de s’étouffer mais rien de dramatique. «Je l’entendais également souvent tousser dans la douche» m’a confié Angéline. En janvier 2014, nous sommes allés à la pêche sur la glace et il avait de la difficulté avec une main, rien d’alarmant. Sûrement les tunnels carpiens, nous nous sommes dit. Il échappait des choses de plus en plus. Sa main gauche était faible et maladroite. Angéline se rappelle que début juin 2014, il demanda au fils de mon amie de lui attacher le bouton de sa manche en lui disant : « Mon oncle François est pu capable d’attacher la manche de sa chemise, veux-tu m’aider?».

Après plusieurs tests, IRM, prise de sang, le verdict est tombé le 27 juin 2014 à l’âge de 52 ans. Moment gravé dans sa mémoire lorsque son papa dira: «C’est pire que le cancer, il n’y a rien à faire! Je vais mourir, je sais juste pas quand! Ça peut être vite comme ça peut être long ».

François Contant est le 8ième d’une famille de 9 enfants. Il vient d’une famille très unie où les liens sont tissés serrés. C’est un père merveilleux qui est très présent pour ses 2 enfants. Marié, il est follement amoureux de sa belle rousse. Il consacre sa vie pour sa famille. Il est aviseur technique dans différents garages de la région. Il est apprécié de ses clients. Il adore la pêche, la nature, le camping. Il s’adonne à ses passe-temps avec son frère, certains membres de sa famille et amis.

Dès le diagnostic, ils ont fait de nombreux voyages en famille afin de profiter de la vie. L’état de François se détériore toutefois rapidement. Perte de son bras gauche, de sa jambe gauche, de sa parole pour complètement s’arrêter en janvier 2016. Une chute et il s’est retrouvé en chaise roulante. Il n’a jamais remarché après ce moment. Deuil par-dessus deuil, la famille tente ce qu’elle peut pour s’adapter et pour répondre à ses besoins.

Angéline a toujours été très proche de son père. Elle dira : «C’était mon héros, je suis une vraie petite fille à papa. J’ai eu beaucoup de difficulté lorsque nous avons appris sa maladie. J’ai également compris qu’on ne peut jamais accepter une telle situation, on apprend à vivre avec. Ce genre d’évènement nous permet d’avancer en profitant de la vie. On pense toujours que ça ne va arriver qu’aux autres mais hélas, non».

François était donc devenu prisonnier de son corps. Seuls, ses yeux bougeaient. Incapable d’écrire au IPAD et de communiquer. Il savait bien ce qui l’attendait; un placement en CHSLD. Francine n’arrivait plus à le soulever. C’était devenu trop difficile pour elle. Il n’arrivait pas à envisager la possibilité de recevoir les soins avec quelqu’un d’autre que sa femme. «Je me souviens que 2 jours avant qu’il fasse la demande d’aide médicale à mourir, il avait paniqué à l’idée que sa sœur et son frère le «gardent» pendant qu’on allait magasiner ma mère et moi. «C’était vraiment invivable» dira Angéline.

À l’époque où François a reçu son diagnostic, la Loi sur l’aide médicale à mourir n’était pas encore approuvée au Québec. Une amie de la famille avait fait euthanasier son chat et Francois avait dit : «Ça devrait être la même chose pour les humains aussi». Quand finalement la Loi fut adoptée, François a fait savoir à son meilleur ami et à sa femme qu’il comptait y recourir. Puis, la maman d’Angéline et de Benjamin les a informés que leur père avait pris une grande décision. «J’ai pleuré et je l’ai serré dans mes bras. Je lui ai dit que je comprenais à 100% son choix, bien que je ne voulais pas qu’il parte».

La journée du 23 septembre 2016 s’est déroulée comme si nous étions dans un brouillard. Une dame du CLSC, que François appréciait beaucoup, est venue le laver. C’était important pour lui, il voulait être beau, avec sa chemise qu’il avait lui-même choisie. Les gens sont arrivés peu à peu. Tout le monde est allé le voir, le saluer, l’embrasser. Ses frères, sœurs et leurs conjoints étaient présents ainsi que ses 2 meilleurs amis. Une vingtaine de personnes au total. Il était tellement serein, heureux de voir les gens qu’il aimait. Il était assis avec son chien et même le chien avait l’air serein. Il n’était pas effrayé.

Lorsque le médecin est arrivé à la maison, tout le monde s’est réuni dans le salon. «Ma mère, moi, mon frère ainsi que nos conjoints respectifs, sommes restés avec papa. C’est le médecin de famille de toute la famille qui est venu. Cela a vraiment allégé l’atmosphère. Un homme merveilleux qu’on connait depuis longtemps. C’était la première fois qu’il faisait cette pratique. Croisé un mois après le décès, il m’a confié qu’il a dû prendre la semaine pour s’en remettre. Il a été très respectueux de notre rythme et de celui de mon père. Il nous a expliqué comment ça allait se passer. Lors des injections; mon frère, ma mère et moi nous étions collés sur lui. Ceux qui étaient restés au salon ont mis la chanson «À la plus haute branche» de Céline Dion. Il est parti très serein. Un beau moment gravé à jamais» nous confiera-t-elle.

François est décédé le 23 septembre 2016 soit 2 ans et demi après son diagnostic. Il avait alors 54 ans, presque 55 ans.

Évidemment, Angéline était vidée émotivement, physiquement, mais elle était aussi soulagée. «Il y avait beaucoup de gens à la maison, pour ma part je n’avais pas envie de parler à personne, j’avais besoin d’être seule. Mon deuil était entamé depuis longtemps c’est-à-dire depuis l’annonce fatale. La mort en soi fut moins difficile pour moi, car je l’ai tellement vu souffrir physiquement et psychologiquement» dira t-elle.

Angéline considère que : «L’aide médicale à mourir est la plus belle mort qu’on puisse espérer. Choisir le moment de ta mort, pouvoir dire que tu en as assez, avoir les gens que tu souhaites autour de toi. Bien que ce soit la pire expérience de ma vie, j’en garde un merveilleux souvenir de calme, de paix, de douceur. Je me souviens encore des moindres détails et ce même après 5 ans».

Aujourd’hui, Angéline a deux fils que leur grand-père n’a pas eu la chance de côtoyer. Son seul regret est que son magnifique papa n’aura jamais l’opportunité de partager avec eux la pêche et tout son amour. Il aurait adoré être grand-père.

Ne t’en fais pas belle Angéline, ton papa veille sur eux, sur toi, Benjamin et Francine.

Chantal Lanthier

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Au cours de mes prochaines chroniques, je mettrai en lumière des histoires bouleversantes et remplies de compassion, de sérénité mais surtout d’amour, de proches qui ont accompagné une personne atteinte de la SLA qui a demandé l’aide médicale à mourir. Celle-ci est la 4^ième d’un dossier spécial composé de 5 histoires portant sur le sujet.

Sabrina, enfant unique, n’avait que 15 ans quand sa maman Lise fut diagnostiquée de la SLA. C’était en avril 2015. Comme toutes les ados, elle ne mesurait pas réellement l’étendue de ce diagnostic. «J’étais dans un déni complet de l’éventualité qu’elle décède. J’attendais un miracle, un remède…» dira t-elle.

Elle qualifie sa maman comme une personne merveilleuse qui était très douce avec les autres. Elle aimait écrire, cuisiner, tricoter, adorait les voyages et aimait être à l’extérieur. «J’avais une belle relation avec elle. J’étais une adolescente désagréable par moments, donc ce n’était pas toujours facile, mais notre relation était forte. Elle m’a appris la gratitude et la capacité à reconnaître la beauté dans les détails».

Sa mère avait démontré les premiers symptômes depuis longtemps. Son pied était tombant, ce qui lui a occasionné de nombreuses chutes et la chaise roulante fit très rapidement, son apparition. Les médecins étaient sur une toute autre piste donc elle ne s’inquiétait pas trop; cette situation était sûrement temporaire… Jusqu’au jour où elle a reçu le diagnostic.  Elle avait 50 ans.

Les symptômes se sont aggravés assez rapidement. La maison a dû être adaptée et les transferts se faisaient au lève-personne. Elle a ensuite perdu l’usage de ses mains. Puis la parole est devenue de plus en plus difficile. Le souffle était court par moments. Sabrina dira : «Cela a été de loin le symptôme qui me faisait le plus peur. Mon père devait quitter vers 2h du matin pour aller travailler et revenir avant midi, alors j’étais seule pour une grande partie de la nuit avec uniquement une bonbonne d’oxygène et un saturomètre que je savais à peine utiliser. J’étais terrifiée  à l’idée de devoir intervenir. Je priais pour ne pas me réveiller pendant la nuit, parce que je savais que si cela se produisait, j’allais me rendormir avec une anxiété terrible que ma mère s’étouffe et que je ne puisse rien faire. Je me levais et j’allais vérifier si elle respirait encore. Heureusement, elle ne s’est jamais étouffée pendant la nuit. Il lui arrivait de manquer d’air dans la journée, mais mon père était toujours présent et gérait bien la situation».

Lorsque Lise a vu passer la nouvelle annonçant la légalisation de l’aide médicale à mourir, elle a dit qu’elle y aurait recours un jour. Sabrina a eu très peur lorsqu’elle  a entendu sa mère énoncer cela à haute voix car elle était toujours dans le déni et que les symptômes de sa mère n’étaient pas très avancés.                        

Sa mère a débuté une démarche d’aide médicale à mourir au mois de février 2017. Elle a finalement annulé sa demande avant d’en avoir parlé avec Sabrina. Ensuite, elle a fait une nouvelle démarche au mois d’août, puis une autre au mois d’octobre. Finalement, c’est en début novembre qu’elle a annoncé, avec certitude, qu’elle était prête et que sa demande était amorcée. «Je me rappelle bien. Elle me l’a annoncé un lundi soir. Elle me l’a dit dans la douceur. Je ne me rappelle plus exactement quels mots elle a utilisés. Elle m’a aussi préparé à son départ en me parlant de ses croyances et du fait qu’elle serait toujours présente. Elle m’a rassurée. Je ne me rappelle plus si j’ai pleuré. Je sais que je n’ai pas crié, mais je suis allée dans ma chambre et j’ai lancé mon petit panier à linge sur le mur. Je n’étais pas en colère contre ma mère… Je comprenais, mais j’avais besoin d’expulser cette émotion trop grande. Je l’aime si fort».

La journée s’est passée sans que Sabrina ne réalise vraiment ce qui allait se passer. Elle se rappelle que sa maman a eu besoin d’un peu d’oxygène et lorsque l’on lui a retiré, elle se rappelle s’être dit qu’elle en recevait pour la dernière fois. Et cette dernière fois lui a apporté beaucoup de bien-être. Lorsque le personnel médical est arrivé, elle a pris le temps de dire un mot à chaque personne présente. «Lorsqu’est venu mon tour, j’ai un peu paniqué. Je me rappelle avoir pleuré tout le long qu’elle m’a parlé. Lorsque la procédure a débuté, j’étais allongée à côté d’elle et j’ai arrêté de pleurer. J’ai de la difficulté à me rappeler de tous les sentiments qui m’ont traversée cette journée-là».

Le médecin de famille était présent ainsi que deux infirmières dont une qui avait suivi Lise. Elles étaient rassurantes et douces et Sabrina n’aurait rien changé à leur égard. Juste avant la procédure, le médecin nous a bien expliqué comment cela allait se dérouler. Sa mère était très sereine et avait hâte. «Je crois qu’elle nous a aidés à ce que cette journée soit un peu plus douce. Elle n’avait pas peur du tout, elle allait retrouver ses parents ainsi que les autres proches là-haut. Elle était prête».

Lise n’avait pas formulé de demandes précises, mais elle voulait que ce soit un beau moment, à la maison. Souhait qui a pu être réalisé. Il y a eu quelques personnes de ma famille qui étaient présentes cette journée-là.                                                    

Lise était donc partie le lundi le 29 novembre 2017, selon ses volontés. Elle avait 52 ans et il s’était donc écoulé deux ans et demi entre son diagnostic et son décès.

Dans les heures qui ont suivi, Sabrina a appelé quelques personnes de sa famille pour leur dire que sa maman était partie en douceur. Ensuite, elle est allée à son cours de danse et a craqué lorsque les filles lui ont toutes fait un câlin de groupe. Elle avait besoin d’être là et ressentait le besoin pressant de sortir de la maison.

Sabrina dit : «Bien que ce fût une journée très difficile, il s’agit d’un très beau moment. Le fait de pouvoir partir dans la dignité, sans douleur et dans les conditions de son choix est un peu un cadeau. Je crois qu’il s’agit d’une possibilité que toute personne en fin de vie se doit d’avoir. Ma mère n’aurait pas pu avoir un plus beau départ et nous en gardons un doux souvenir».

Un an après le décès de sa maman, le 07 décembre 2018, son papa Luc s’est enlevé la vie. Sabrina désire livrer ce message aux proches aidants : «Je crois qu’il est important de savoir qu’eux aussi ont leurs propres défis. Il existe de l’aide disponible si leurs émotions sont trop fortes et ce, même après le décès, que ce soit un mois ou même un an plus tard!».

Sabrina est une réelle battante et je me sens privilégiée de la connaître. Elle m’avait écrit ce petit mot le 01 mars 2017, après que je sois apparue à l’émission Salut Bonjour : «Bonjour à vous, je tenais à vous féliciter et à vous remercier. Vous nous donnez énormément d’espoir à moi et à ma famille. J’ai 15 ans et ma mère a été diagnostiquée de la SLA le 20 avril dernier. J’ai visionné l’entrevue avec ma mère et vous nous apportez beaucoup de force et de courage. Vous me faites beaucoup penser à ma mère et vous l’inspirez énormément. C’est avec grand plaisir que je vais lire votre livre. Un gros Merci! xx».

J’ai revu Sabrina à quelques reprises. D’abord, avec ses parents à Magog et ensuite à un événement de SLA Québec en 2018 où elle était avec son père. La maladie et l’épreuve font assurément grandir car à chaque fois que je la vois elle affiche une maturité sans pareil pour quelqu’un d’aussi jeune. Son courage et sa résilience me fascinent toujours.

Merci belle Sabrina d’avoir partagé ton histoire avec nous.

Chantal Lanthier

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