Auteur : Chantal Lanthier

La pandémie nous a obligé à un certain confinement. Elle a chamboulé nos vies d’une façon extraodinaire. Tout comme vous, j’ai constaté des comportements invraisemblables. Le pire de l’humain mais également le meilleur.  J’ai vu des gens se battre pour des rouleaux de papier de toilette, lu de nombreuses insultes sur les réseaux sociaux en raison du port du masque mais j’ai également observé des actes d’une abondante générosité et solidarité. La pandémie fait vraiment ressortir le meilleur et le pire de chacun d’entre nous. 

Ce confinement auquel le gourvernement nous oblige, je le connais déjà. Ce confinement fait partie de mon quotidien depuis maintenant près de 8 ans. Mon confinement, c’est ce corps qui m’oblige à la dépendance totale. C’est aussi de ne plus pouvoir accèder à mes boutiques préférées, ne plus pouvoir aller au salon de  coiffure parce que  je  ne peux plus transférer  au lavabo.  Ne plus pouvoir visiter mes amis dans leur  demeure, ne plus  pouvoir sentir l’herbe fraîche sous mes pieds, ne  plus  sentir cette  pleine liberté sans  que quelqu’un m’accompagne.  Oui, ce  confinement je  le vis; le  confinement  du corps  et des  endroits impossibles. Être  enfermés dans notre maison, c’est ce que vivent la plupart des personnes en fauteuil roulant quand  l’hiver arrive. Elles  sont confinées 5 mois par année, sans pouvoir réellement sortir. Comme l’a  écrit Stéphane Laporte  dans  sa chronique du  9 mai 2020 : « Je sais, vous n’en pouvez plus. Vous êtes en train de virer fou. À être enfermé dans la maison tout le temps. À ne pas pouvoir aller travailler. Ne pas pouvoir aller au gym. Ne pas pouvoir aller chez les parents, les amis. Ne pas pouvoir faire de barbecue en gang. Ne pas pouvoir voyager. Être privé de sa liberté, c’est dur. Ça mine. Ça déprime. Mais vous pouvez quand même descendre votre escalier. Vous pouvez quand même courir. Vous pouvez quand même vous étendre dans le parc. La personne confinée à son fauteuil roulant ne le peut pas ».             

Vous avez peur d’attraper le virus et d’en mourir? Chaque personne atteinte de  la SLA sait que la mort est sa prochaine destination. Nancy Roch a écrit ceci avant de mourir de la SLA : « La planète entière s’est mobilisée pour la COVID-19 alors que 8 % des gens en décède et 92% des gens atteints guérissent. La SLA à un taux de décès de 100% et malheureusement 0% des gens en guérissent et cela depuis 150 ans. Que font les instances gouvernementales pour augmenter la guérison chez les patients atteints de cette maladie mortelle si souffrante chez les patients et les proches?». Depuis quelques mois, vous attendez un vaccin? Moi, j’attends ce médicament miracle depuis 8 ans. La SLA ne pardonne pas. Le principal handicap d’une personne atteinte de la SLA  c’est de ne compter pour personne.  Être seul pour affronter cette maladie est la pire des choses. La  communauté peut également faire la différence. Vous êtes notre seule source d’espoir. En finançant la recherche, vous contribuez à maintenir vivant l’espoir qui nous anime.

Un autre parallèle que je fais entre la pandémie et la SLA c’est que nous avons appris à goûter le  temps. Soudainement, le rythme de la vie a changé. Le monde est tombé au ralenti. Les gens travaillent de la maison et n’ont plus à se taper le trafic. Ils sont moins stressés et découvrent les joies de cuisiner en famille. Le temps, ce fameux temps. Quand j’ai appris le diagnostic, il a fallu que je me définisse autrement que par le travail. Que voulais-je vraiment faire du temps qu’il me restait?  J’ai pris ma retraite et je me suis mise à songer à ce que je voulais faire. On dirait que la pandémie a eu le même effet en forçant les gens à se mettre sur pause et à redéfinir ce qui est vraiment important de leur vie. Ce qui est essentiel est devenu évident. C’est magique quand on peut se déposer et sentir, ressentir et établir ses priorités.  J’ai appris à apprivoiser le temps; celui qui passe……passe pendant que j’attends, passe pendant que je contemple la vie, la nature. Cela me permet de voir vraiment la magie de la vie et la richesse des gens qui m’accompagnent.

On a appris à s’adapter. Plusieurs entreprises ont déployé des efforts d’ingéniosité pour convertir leurs machines pour fabriquer des masques, des uniformes de protection ou encore du gel anti-microbien. Ensemble nous sommes forts! Je suis fière d’être québécoise quand je constate l’ampleur de nos réalisations.  S’adapter, c’est survivre! Depuis que j’ai la SLA, c’est souvent ce que je dis aux nouveaux diagnostiqués. Mon corps s’atrophie graduellement alors en matière d’adaptation, je m’y connais. Aussitôt la canne utilisée, me voilà en marchette puis en fauteuil roulant. Je bénéficie d’une pause actuellement mais je sais que ma condition n’est que temporaire. Je ne peux malheureusement échapper à la dégénérescence de mon corps.

On a aussi appris que les contacts sociaux et physiques nous manquaient. Se serrer dans les bras, se  donner des bisous, rencontrer ses amis, sa famille… en vrai. Les câlins se sont fait plus rares mais plus précieux que jamais. Zoom, Skype, FaceTime, c’est pas pareil!  Ça dépanne mais c’est pas pareil. Les rencontres pendant lesquelles on peut ressentir les vibrations, ça n’a pas de prix.  Les rencontres SLA me manquent tellement. Les soupers en famille aussi. Nos habitudes sont bouleversées. Embrasser, serrer dans ses bras, manger à plusieurs au restaurant et autres petits bonheurs nous sont en quelque sorte interdits. 

On s’est senti vulnérables…menacés d’attraper la Covid.  Et si nos voisins l’avaient? Et si en allant faire l’épicerie on la pognait? Bienvenue dans mon univers. Susceptible d’attraper une grippe qui aurait des conséquences néfastes, une issue mortelle parce que ma respiration n’est pas optimale et parce que je ne peux me libérer de toutes ces sécrétions qui obstruent ma gorge et mes poumons.  Oui, nous sommes tellement fragiles et vulnérables en tous points. On ne manifeste pas car nous sommes trop occupés à survivre. Nous sommes tous interreliés. Nous avons une obligation de discipline personnelle et de respect social. Nous devons certes protéger notre santé mais aussi celle des autres. C’est la seule façon que nous réussirons ensemble à vaincre ce redoutable ennemi.  Merci de faire attention à nous.

Finalement il y a plusieurs corrélations entre la pandémie et la maladie. La Covid aura une fin. Rassurez-vous! Et pendant que vous reprendrez vos activités, votre travail et votre routine, sachez que,pour les personnes atteintes de la SLA, notre confinement et nos défis quotidiens se poursuivront, ne nous laissant aucun répit.

Chantal Lanthier

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Aujourd’hui, je rédige ma quatre-vingt-unième chronique. Je me suis dit qu’un petit bilan s’imposait. Lorsque j’ai commencé à écrire mes chroniques et que j’ai ouvert mon blogue, je ne pensais pas que j’étais pour continuer aussi longtemps. Je savais que j’aimais écrire, que c’était un peu ma thérapie de coucher sur papier mes émotions et péripéties mais au grand jamais je ne pensais persévérer jusqu’à maintenant.

Ma première chronique est datée du 11 août 2018; il y a donc 18 mois. Depuis cette date mon blogue a été vu 22,000 fois. Je compte actuellement 400 abonnés à mon blogue et à ma page Facebook. Mes lecteurs proviennent principalement du Québec et du Canada mais on en retrouve aussi en France, en Belgique, au Mexique, aux USA et même en Argentine.

Écrire me permet de prendre du recul face à la maladie. Ça me permet de libérer mes pensées, d’exprimer mon état intérieur et ma douleur. De ce fait, l’écriture me permet de pousser ma réflexion en dressant des bilans et à prendre en compte mon passé pour mieux anticiper mon avenir. Prendre le temps d’écrire me donne l’occasion de me déposer. L’écriture a pour moi des vertus thérapeutiques. Poser mes émotions sur un bout de papier me permet de me connecter à moi-même, d’entrer directement en relation avec mes ressentis. Si pour beaucoup d’entre nous, en parler est le meilleur moyen de se libérer d’un problème, pour moi, l’écrire est vital car il s’agit de mon seul et unique moyen de communication.

Écrire, c’est aussi un moyen de prendre soin de mon âme. En posant des mots, je crie la douleur de mes maux. Je n’ai pas trouvé d’autres moyens pour le faire. Avant la maladie, j’aurais pu chanter. Comme j’aimais chanter! J’avais l’impression que tout mon stress sortait quand je chantais. Maintenant j’écris ma colère, ma dépendance, mes peurs, mes incompréhensions, mes doutes, mes cris, mes joies, mes peines, j’écris pour exprimer mon élan de vie.

J’écris également pour rester humaine et pour éviter de m’isoler. J’écoute la petite voix en moi, elle me guide pour garder le cap et m’éviter de partir à la dérive et me noyer dans l’immensité de la maladie. Écrire, c’est un de mes moyens pour me reconnecter à ma vérité.

Je dois vous confier quelque chose. Malgré ma soif d’écrire, mon vocabulaire est loin d’être parfait. Dès le début de l’aventure du blogue, je me suis donc associée à quelqu’un de précieux. Il s’agit d’Angèle Doucet, une enseignante retraitée. Angèle est aussi la proche aimante de Pierre, lui aussi atteint de la SLA. Je tiens à la remercier de prendre le temps de corriger mes textes et surtout mes participes passés. J’ai beau essayer ça ne me rentre pas dans la tête! Sans elle, je ne me serais pas risqué à écrire publiquement.

Vous qui prenez le temps de me lire, sachez que nous partageons du temps ensemble. C’est un peu comme si nous partions à l’aventure; une aventure intérieure afin de mieux me connaître et à travers mes mots de découvrir la SLA et tout ce qu’elle englobe. J’espère que mes chroniques vous aident, vous encouragent, vous font cheminer mais surtout qu’elles vous font réaliser combien la vie est belle malgré ses tempêtes.

J’en profite pour vous annoncer que je prendrai une pause pour quelques mois. J’ai besoin de temps et d’idées pour renouveler ma banque d’anecdotes à vous raconter. Y a-t-il des sujets particuliers que vous souhaitez me voir aborder? Ne vous gênez surtout pas pour me les transmettre pendant ma pause. En principe, je pense recommencer au mois de mai. Je vous remercie tous et chacun.

 

Chantal Lanthier

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La nuit derrière j’ai rêvé que je marchais à nouveau. J’ai rêvé que mon corps était entièrement fonctionnel comme à l’époque révolue où il m’appartenait encore. Je jouissais de chaque mouvement, de chaque sensation. Je sentais la pelouse fraîche sous mes orteils et les pierres du patio que Jocelyn et moi avons installées lorsque nous avons refait la cour extérieure. Je pouvais aisément bouger chacune des parties de mon corps sans avoir l’impression de soulever d’énormes pierres. Je me sentais tellement libre et légère que même en rêve, j’avais les yeux dans l’eau. Je ne sais pas par quel miracle j’avais retrouvé mon corps mais je me souviens de ce sentiment d’euphorie et de bonheur qui m’habitait. Un sentiment intense de gratitude. Dans mon rêve, je pouvais parler. Je me suis mise à chanter à pleins poumons. Je riais, je pleurais, je me sentais enfin délivrée de la SLA. Je me suis étendue sur le gazon et j’ai regardé la cime des arbres en pleurant; infiniment reconnaissante de ce qui m’arrivait. Le soleil pointait ses chauds rayons à travers les branches et j’ai savouré cet instant qui semblait s’arrêter. Je me souviens de m’être promis de prendre soin de mon corps, celui que j’avais enfin retrouvé.

Cette sensation puissante ressentie dans mon rêve était encore présente à mon réveil. Confrontée à ma réalité, je me suis sentie très triste. Jocelyn dormait encore dans le lit d’à côté. Le réveil indiquait 07:00. Trop tôt pour le réveiller. Je me suis mise à réfléchir à mon rêve. Si j’avais la possibilité de retrouver mes facultés physiques, prendrais-je vraiment soin de mon corps? Si je retrouvais ma vie d’avant, est-ce que je changerais certaines choses? À ces deux questions, je réponds par l’affirmative assurément. Premièrement, je me nourrirais mieux et introduirais le sport dans mes activités hebdomadaires. Deuxièmement, je diminuerais les facteurs de stress au minimum. Je continue de penser que le stress n’est pas étranger au développement de la SLA. Les grandes lignes de ma vie demeureraient toutefois les mêmes. J’ai connu une belle vie et je l’ai vécue à fond. « Plus nous aurons donné de sens à notre vie, moins nous éprouverons de regrets à l’instant de la mort.» Ces mots du dalaï-lama expliquent ma sérénité. Aucun regret ne m’habite. Je ne revivrais pas ma vie autrement. J’ai goûté pleinement au banquet qui m’a été offert et j’accepte maintenant avec résignation la route tracée devant moi.

Cette réflexion m’a fait penser à ce poème écrit par Thomas Goulet, le conjoint d’Anne-Marie Séguin, diagnostiquée d’un cancer en phase terminale et décédée le 20 août 2016. Ce poème a été partagé durant le formidable documentaire intitulé « La mort m’a dit ».  Assurément un des poèmes qui m’a le plus émue tant il représente l’essentiel de la vie. Il m’a tellement touchée que je souhaiterais vous le faire découvrir :

La mort m’a dit qu’il est bon de vivre et qu’il n’est rien à craindre.

Que l’oiseau vole !

et qu’il goûte aux saveurs de l’azur.

Qu’il s’émerveille de la danse enchantée des reflets d’or sur la mer.

Qu’il s’émerveille de son ivresse unique, de ses pouvoirs, de ses limites.

Qu’il goûte aussi au plaisir du partage, à ce compagnonnage mystérieux, à ses fenêtres ouvrant sur d’autres mondes.

Quand le soir viendra, il pourra déposer ses rêves dans le grand manteau de la terre pour y dormir.

Lorsque j’ai raconté mon rêve à Jocelyn, il m’a dit de continuer de rêver ainsi. Je visualise et c’est positif selon lui. L’autre soir, pendant qu’on regardait un film intitulé « La Ligne verte », Jocelyn s’est mis à pleurer discrètement. Ce film raconte l’histoire Paul Edgecombe qui est gardien-chef au pénitencier de Cold Mountain en Louisiane, au bloc E, surnommé La Ligne verte, où sont détenus les condamnés à la chaise électrique. Un jour, un nouveau détenu arrive. Il s’agit de John Coffey, un colosse, condamné pour le viol et le meurtre de deux sœurs. Cependant, ces faits offrent un contraste très troublant avec la douceur et la gentillesse de John qui est, semble-t-il, doté de pouvoirs surnaturels. Un jour, John soigne Paul d’une manière miraculeuse : il pose sa main sur l’endroit atteint, puis recrache le « mal » sous forme de particules noires. Jocelyn me dit alors : « Pas de danger qu’un vrai John Coffey puisse t’enlever ta maladie. Ça serait trop beau! ». Nous pleurons tous les deux. Lui, pleure de cette impossibilité pour moi de guérir et je pleure parce qu’il est triste.

Le 22 janvier 2020, j’ai complété la septième année. Sept années depuis le diagnostic dont six en fauteuil roulant. Je m’estime très chanceuse de faire partie du 10% des personnes atteintes qui vivent au-delà du cinq ans. Savez-vous que chaque année qui dépasse les pronostics m’apporte un sentiment de fierté? Je me dis à chaque fois : « Fu#& you SLA! ». Je fête cette date autant que mon anniversaire. C’est un peu ma façon d’affirmer que les statistiques ne sont pas inéluctables. L’espoir et la joie m’habitent encore. Je suis encore en vie et j’en profite pleinement. Je ne sais pas combien de temps il me reste mais QUI possède cette certitude? Ni vous ni moi!

Chantal Lanthier

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Vous qui avez lu mon livre, vous savez que mon premier tatouage à vie est celui que je me suis fait faire avec mes amies de toujours. Nous l’avons fait 4 mois après mon diagnostic lors d’une virée de filles. Ce tattoo représente l’amitié et il nous unira pour toujours les unes aux autres. C’est un motif celtique représentant l’amitié éternelle. Notre conviction de graver en nous cette puissante amitié était plus forte que tout.

Fébriles comme de petites écolières à la fin des classes, nous nous sommes dirigées vers le salon de tatouage. Apprenant la raison qui nous amenait à poser ensemble ce geste symbolique, la tatoueuse, touchée par notre histoire, a versé quelques larmes avec nous. Quand la séance s’est terminée, le poignet intérieur gauche des quatre meilleures amies du monde portait la marque d’une profonde amitié, indélébile et ineffaçable. Cette précieuse amitié qui s’est exprimée m’a donné du courage à un moment où j’en avais particulièrement besoin. Depuis, pendant les périodes ardues, ce tatouage me réconforte. Il me suffit de le regarder pour me rappeler que je ne suis pas seule, que mes amies sont là pour moi, proches, prêtes à accourir si le besoin s’en fait ressentir. Il représente l’étreinte combinée de quatre grandes amies. Quant à elles, mes amies diront que le tatouage leur fournit une dose d’énergie quand elles vivent des moments difficiles. Elles se disent que si je peux affronter la SLA, elles peuvent surmonter leurs propres obstacles. Cette fin de semaine et ce geste restent ancrés (… et encrés) en moi à jamais.

Puis, il y a eu ce voyage en République Dominicaine pendant lequel je m’étais fait tatouer, à l’henné, un paysage de fleurs. Jocelyn me disait que je devrais en faire faire un permanent. Moi, j’hésitais. L’idée de concevoir un motif encré sur ma peau définitivement ne me plaisais guère (évidemment mis à part le petit que j’avais déjà avec mes amies).

Les années ont passé. En 2015, j’ai vu une image d’un mandala sous lequel il était inscrit ceci: « MANDALA est un mot SANSKRIT (langage de l’Inde) signifiant : cercle, centre, unité, totalité, communauté, univers. Il s’exprime dans un dessin circulaire, convergeant vers un centre porteur d’infini.  Le point central représente le soi et le cercle est le dénouement de la vie: la naissance, la maturité, la mort et la renaissance. L’effet positif du mandala est: calme, relaxation, concentration et force. Il permet de s’éveiller à sa vérité profonde, et de découvrir ce que nous sommes venus faire sur terre. Le mandala nous maintient dans l’instant présent, et permet la communion avec son être intérieur, avec sa source ».

J’ai immédiatement su que j’avais trouvé mon tattoo. Un appel, c’est comme ça que je l’ai ressenti. Ces mots et ce dessin me définissaient bien et représentaient parfaitement ma vision de la vie. C’était pour moi comme une obsession de laisser ma trace, y compris sur mon corps. Cette image révélait un message plus profond qu’un simple choix esthétique. J’étais consciente de mon choix et que j’allais être marquée à vie et ça, ce n’est pas anodin.

Aujourd’hui mon corps porte les ravages de la SLA. Me faire tatouer, c’est un peu comme me réapproprier mon corps. Une forme de contrôle sur un corps qui ne m’appartient plus réellement. C’est comme dire :  « Tu ne m’habiteras pas complètement; maudite SLA ». Grâce à ce tatouage, je redonne un sens à ma vie, et prouve que la maladie n’a pas une emprise totale sur mon corps.

Autour du mandala, j’ai fait broder des fleurs, symbole de la féminité pour moi. De renouveau aussi. Les fleurs meurent mais leurs graines font naître un nouveau jardin. Ce tatouage fait désormais indéniablement partie de moi et de mon identité. Je le trouve joli mais surtout il représente de nombreuses significations chères à mon cœur. C’est émotionnel! Comme la photographie, le tatouage fige un message qui résonne en moi.

Une pensée me traversait toujours l’esprit quand j’étais en santé : « Les gens qui se font tatouer n’ont-ils pas peur qu’à 80 ans, leur tattoo soit rendu difforme? ». Quand j’ai reçu le diagnostic de la SLA confirmant que statistiquement, il ne me restait que 5 ans à vivre, je me suis dit que le temps n’aurait pas d’emprise sur mon tattoo. Je me suis alors dit « Pourquoi pas? ». Le corps n’est-il pas une toile vivante ornée de cicatrices, de rides où cohabitent les blessures accumulées au cours de notre vie? Maintenant, au rythme auquel la maladie progresse, je suis plus certaine que ce tattoo restera parfait………et c’est tant mieux!

Chantal Lanthier

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