Auteur : Chantal Lanthier

Il arrive que la tempête frappe si fort qu’elle arrache nos repères. On perd pied. On perd le goût de vivre. On cherche désespérément un sens à ce qui nous arrive. Quand j’ai reçu mon diagnostic de SLA en 2013, j’ai été happée par ce vertige. Devant moi : une maladie mortelle, dégénérative, sans traitement. Dans ma tête, les pensées les plus sombres tournaient en boucle : « Aussi bien mourir tout de suite ! » « Pourquoi moi ? ».

Avec le recul, je suis infiniment reconnaissante de ne pas avoir demandé l’aide médicale à mourir au cœur de cette tempête. Aujourd’hui, je peux le dire sans détour : la vie vaut la peine d’être vécue jusqu’au bout. Pas parce qu’elle est facile. Pas parce qu’elle est juste. Mais parce qu’elle continue, malgré tout, de m’offrir de la lumière. Depuis la maladie, je savoure davantage chaque moment, chaque échange, chaque paysage. Tout me traverse plus intensément.

Qu’est-ce qui rend une personne résiliante ? Peut-être cette capacité de plier sans casser. De tomber, puis de se relever autrement. La SLA m’a forcée à comprendre une chose brutale : ma vie d’avant était terminée. Rien ne serait plus pareil. Il ne me restait qu’une option : apprendre à vivre autrement. La maladie s’est installée lentement, assez lentement pour me laisser reprendre mon souffle entre deux pertes, entre deux deuils.

En lisant mes chroniques, vous verrez que je suis une personne ordinaire à qui il est arrivé quelque chose d’extraordinairement cruel. Rien de plus. Puis, j’ai appris. J’ai appris ce qu’était vraiment la SLA : une maladie qui ne négocie pas. Une machine à tuer, froide, brutale, sans pitié. Elle se moque de nos projets, de nos voyages, de nos rêves, de tout ce que nous avions soigneusement imaginé. Elle attaque tout. Alors oui, on peut se sentir impuissante. Dépassée. À la dérive. J’ai choisi de lâcher prise sur ce que je ne pouvais pas contrôler et de protéger farouchement ce qui restait entre mes mains. Mon cappuccino latté. Les recettes que je choisis et qu’on cuisine pour moi. Mes chroniques. Lire le journal. Aller à l’épicerie. Accomplir une tâche simple. Ces gestes n’ont l’air de rien, mais ils remettent de l’ordre dans le chaos. Ils me redonnent un peu de pouvoir. J’ai fait de mon mieux. J’ai gardé espoir, tout en sachant ce qui m’attendait. Puis, comme Elsa dans La Reine des neiges, j’ai appris à laisser partir le reste : let it go.

J’ai aussi décidé d’investir dans le bonheur. Pas d’attendre qu’il passe. De le cultiver. De m’y entraîner chaque jour. J’ai toujours eu le bonheur facile, mais la maladie m’a appris à le choisir avec plus de détermination encore. J’ai cessé de me définir comme une victime. Je refuse de laisser la déprime, le stress et la maladie occuper toute la place. Je mérite, chaque jour, des moments de joie, même petits, même fragiles. Alors je les saisis. Même en fauteuil roulant. Même avec des muscles qui s’effacent. Je continue de m’intéresser, de créer, de voyager, d’aimer, de participer. Il y a des journées plus sombres, bien sûr. Mais je cherche encore le beau. Parfois, je le trouve dans presque rien. Et ce presque rien suffit à me tenir debout intérieurement. Je garde l’espoir qu’un traitement contre la SLA sera découvert. Je refuse le cynisme. Je refuse l’apathie. Je préfère entrer dans l’arène plutôt que de rester sur les gradins à critiquer. Quand on n’attend plus rien, on cesse de tendre la main à la vie. Moi, je veux encore lui tendre la mienne.

Faire face à sa vie, c’est parfois regarder l’horreur droit dans les yeux. C’est nommer la douleur, reconnaître les cicatrices, accepter les pertes. Et continuer quand même. J’ai connu l’obscurité, comme beaucoup d’entre vous sans doute. Je sais que si l’on abandonne complètement, quelque chose s’éteint pour de bon. La maladie a marqué un tournant irréversible dans ma vie. J’ai cessé de vouloir la vaincre comme une ennemie : j’ai appris à vivre avec elle comme avec un mauvais colocataire. Elle est là. Elle dérange tout. Elle échappe à mon contrôle. Alors je fais ce que je peux. Tout ce que je peux. Puis je lâche prise. Mon amoureux ainsi que mes aidantes m’y aident énormément.

Je suis encore vivante. Hypothéquée, oui ! Mais vivante! Je m’organise. J’avance. Je fais de mon mieux. Ma routine, mes partages avec vous, ma famille, mes amis, les personnes qui ont la SLA ainsi que les intervenants: tout cela me donne un fil à tenir. Et je me répète ceci : « La maladie peut prendre beaucoup. Elle peut prendre mon corps, mes forces, mon autonomie. Mais jamais, elle ne prendra pas ce que j’ai accompli. Elle ne prendra pas les instants magiques, les émotions partagées, l’amour reçu et donné. Pas aujourd’hui».

Chantal Lanthier

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Récemment, Jocelyn a connu deux chutes de pression importantes. Cela lui a occasionné vertiges et maux de cœur, l’obligeant à garder le lit. Bien que je me fasse la plus discrète possible pendant qu’il est malade, je ne peux m’empêcher d’avoir des besoins fondamentaux à combler. Il était environ 20:30 heures lorsque je l’ai réveillé en lui disant que j’avais faim et que j’avais envie de faire pipi. Le simple fait de sortir l’urinoir et de me donner à boire, a exigé de lui, un grand effort. Quand notre aidant est malade, on aimerait pouvoir lui venir en aide mais voilà, on ne peut pas. De multiples sentiments se confrontent en nous : culpabilité, peur, tristesse, et vulnérabilité. Dois-je demander de l’aide ou bien si cela n’est que passager ? Finalement, Jocelyn était beaucoup mieux le lendemain matin.

Jocelyn a vu son médecin deux jours plus tard et elle a conclu à un épuisement de l’aidant. Mon amoureux ne savait pas comment me l’annoncer sachant très bien que cette situation était pour bousculer nos vies. Dès son annonce, je me suis mise à pleurer. Je vivais beaucoup de culpabilité de le rendre malade. Jocelyn m’a dit que ce n’était pas moi mais la maladie qui imposait tout cela. Il m’a également rassurée en me disant : « On va trouver une solution, comme on l’a toujours fait ». Ceci m’a un peu rassurée mais j’avoue que plein d’idées me parcouraient la tête et certaines étaient plus nocives que d’autres. Devais-je aller en CHSLD, devais-je demander l’aide médicale à mourir? Je ne voulais surtout pas être responsable et hypothéquer la santé de mon amoureux. Après 13 ans à s’occuper de moi, on savait bien que c’était pour arriver un jour ou l’autre. Jocelyn bénéficiait d’un jour par semaine d’un répit mais visiblement il avait besoin de davantage d’aide. Jocelyn se démène pour rendre mon quotidien harmonieux. Je fais tout mon possible pour alléger ses tâches (femme de ménage aux 2 semaines, achats de mets cuisinés qu’il n’a qu’à réchauffer, je tiens encore les comptes et paye les factures), il me dit combien il a besoin de répit.

Nous avons beaucoup discuté de ce sujet. « Qu’est-ce que ça te prendrait pour alléger ton quotidien? », ai-je demandé à Jocelyn. Pour lui, il s’agissait davantage d’un sentiment de retrouver sa liberté, d’aller où il veut sans contrainte de temps. Il voulait plus de temps pour lui. Il m’a répété que ce n’était pas les tâches qu’il exerçait auprès de moi qui lui pesaient le plus mais plutôt qu’il souhaitait pouvoir penser à lui plus souvent.

Il faut dire lorsqu’une situation comme celle-ci survient, il faut énormément d’ouverture et de communication dans le couple. Il ne faut pas prendre les choses trop personnellement et se dire que c’est la maladie qui nous impose ces trucs. Je sais tout ça mais une petite partie de moi ne peut s’empêcher de penser que toutes ces activités, il les fera sans moi. Heureusement Jocelyn et moi nous avons toujours su discuter et partager nos besoins respectifs. Nous avons 14 ans d’écart, et il me taquine toujours en me disant qu’il a pris une p’tite jeune, pensant que j’étais pour pousser sa chaise roulante mais le destin lui a joué un sale tour. Mon amoureux fêtera ses 75 ans en octobre et comme il aime me le répéter, il vieillit.

Nous avons donc décidé qu’on allait embaucher une autre préposée aux bénéficiaires de plus. Ainsi les lundis, mercredis et vendredis, il y aura quelqu’un pour s’occuper de moi et il pourra s’offrir du répit s’il en a le besoin. Nous n’excluons pas de petites fins de semaine également. Cela est très difficile pour moi notamment parce que je suis un peu de nature sauvage (n’entre pas dans ma maison qui veut) et j’ai une grande pudeur à montrer mon corps à d’autres personnes qu’à mon époux. Comme personne dépendante toutefois, je n’ai d’autres choix, que de m’exposer dans toute ma vulnérabilité. Seriez-vous à l’aise de vous faire moucher par quelqu’un, de vous faire essuyer les fesses ou de vous faire habiller par des inconnus? C’est pourtant ce qui arrive à des milliers de Québécois en perte d’autonomie. La SLA nous rend totalement dépendant des autres. Nous sommes comme des petits enfants avec une réflexion et un corps d’adulte.

Je suis consciente que Jocelyn doit prendre soin de lui pour bien prendre soin de moi et c’est pourquoi je dois, moi aussi, contribuer à son mieux-être. Si je désire rester chez moi le plus longtemps possible et j’aime ma vie malgré la SLA. Je sais que je dois faire des efforts pour déconstruire mes craintes et accepter l’aide extérieure. Par chance, Jocelyn et moi n’avons pas peur d’aborder le sujet. 

Chantal Lanthier

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Lorsque la maladie grave surgit, c’est tout un monde qui vacille. Je me rappelle cette publicité où, à l’annonce d’un diagnostic, les personnes semblaient projetées vers l’arrière devant leur médecin. Cette image illustre avec force ce que plusieurs vivent réellement. Nous devons alors faire face à des questions qui souvent nous dépassent : où trouver la force de se battre ? Comment continuer à vivre ? À quoi sert de s’accrocher, s’il n’y a plus d’espoir de s’en sortir ?

La qualité de vie est une notion profondément subjective. Elle appartient au ressenti de chacun et se construit à partir de repères personnels. J’ai vu des personnes atteintes de la SLA demander l’aide médicale à mourir après seulement quelques mois, alors qu’elles conservaient encore leurs capacités motrices et pouvaient communiquer pleinement. Pour elles, imaginer ne serait-ce qu’une parcelle de la dégénérescence à venir était insoutenable. Chacun a ses limites. Dans le cas contraire, j’en ai vu d’autres, aller bien au-delà des limites, selon moi, de l’endurable pour demeurer en vie. Personnellement, ma limite se situe au niveau de ma respiration. Quand elle me fera défaut, je préfèrerai partir en demandant l’aide médicale à mourir.

La qualité de vie touche aussi au sentiment d’exister, de demeurer acteur de sa propre vie et de pouvoir se reconstruire malgré l’épreuve de la maladie. Elle se façonne à travers l’adaptation, la gestion des inquiétudes et des incertitudes, les attentes, les relations avec les proches, la notion d’indépendance et l’ensemble des stratégies que nous mettons en place pour continuer à grandir dans l’épreuve.

Après les premiers mois de stupeur, vient le moment de mesurer à quel point cette intrusion bouleverse nos projets, nos repères et notre avenir. Dans le cas d’une maladie dégénérative, une question s’impose peu à peu : jusqu’où suis-je prêt à aller? C’est souvent là que se redéfinit la qualité de vie. Comment puis-je composer avec mes nouvelles conditions de vie et m’y adapter? Cela inclut ma capacité à faire face à la maladie, aux pertes, aux deuils, aux manques, aux douleurs physiques et psychologiques, mais aussi ma capacité à y trouver encore du plaisir, du bien-être, voire du bonheur.

La qualité de vie ne se résume donc pas à l’absence de symptômes. En médecine et en psychologie, elle repose plutôt sur l’équilibre de plusieurs dimensions interreliées:

• Dimension physique : intensité de la douleur, niveau de fatigue, qualité du sommeil et capacité à accomplir les activités quotidiennes.
• Dimension psychologique : présence d’anxiété ou de dépression, estime de soi, image corporelle et mécanismes d’adaptation….incluant la spiritualité.
• Dimension sociale : qualité des relations familiales, maintien du réseau amical, vie de couple.
• Dimension cognitive : capacité de concentration, mémoire et niveau de conscience.

La qualité de vie correspond à l’appréciation que chacun fait de son état actuel, en comparaison avec ce qu’il considère comme une « vie normale ». Elle se transforme au fil du temps. Sa perception évolue non seulement sous l’effet de la maladie, mais aussi grâce aux processus d’adaptation que la personne développe. C’est donc une réalité dynamique, elle est fluide.

Il s’agit d’un concept complexe pour lequel il n’existe pas, à ce jour, de définition pleinement consensuelle. C’est une réalité intime où se croisent les attentes, les inquiétudes, les valeurs et les objectifs propres à chacun.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) définit la qualité de vie comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, et en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses préoccupations ». Elle précise qu’il s’agit d’un concept large, qui englobe de façon complexe la santé physique, l’état psychologique, le degré d’indépendance, les relations sociales, les croyances personnelles et la relation avec les éléments importants de l’environnement.

Comment une personne en difficulté, handicapée, malade ou totalement dépendante peut-elle encore accéder au bonheur? Peut-être en conservant, autant que possible, la liberté d’agir et d’être; en accomplissant de petites réalisations; en étant reconnue dans son rôle de parent, de grand-parent, d’ami ou de membre d’une famille. L’essentiel est de trouver un sens à ce qui arrive et, surtout, de redéfinir ce que sera cette nouvelle vie. La vie d’avant n’est plus possible; il faut alors s’adapter à une nouvelle réalité. C’est, bien souvent, une question de survie. Je crois qu’il faut voir la maladie comme une métamorphose. Pas dans le sens « licorne » de la chose mais plutôt dans le sens où tu n’as pas le choix de te remettre en question si tu veux trouver le bien-être dans ce qu’il reste de ta vie.

« La maladie est le plus court chemin pour parvenir à soi-même. » Bergson.

Chantal Lanthier

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 Depuis que j’ai la SLA, il m’arrive fréquemment de regarder l’heure durant la nuit. Je peine à trouver un sommeil réparateur. Parfois, je n’arrive pas à dormir de toute la nuit. Résultat : je déteste aller me coucher, comme les enfants ! Par chance, je suis à la retraite. Je peux récupérer durant la journée en faisant une petite sieste. La nuit, mon cerveau s’active comme jamais. C’est fou le tas de trucs moches qui te passent par la tête quand tu fais de l’insomnie. Ça ne finit plus ! Toutes ces pensées totalement futiles qui n’en finissent pas de finir !

Bien des motifs sont à l’origine de cette situation:

• Tension musculaire, raideur, crampes et fasciculations (sautillements des muscles).

• Douleurs de mes articulations. Comme mes muscles sont atrophiés, cela cause une douleur indue à mes articulations.

• Une mobilité réduite. Le fait de ne pas pouvoir bouger, me tourner, me ramène à ma vulnérabilité. Seule, aucun stimulus ne vient interrompre mes nocives pensées.

• Une accumulation de sécrétions.

• Le syndrome des jambes sans repos.

• Les troubles respiratoires. Vous savez que je dors avec un BiPap. La nuit, les muscles de ma bouche se détendent et l’air entre par ma bouche. Je me réveille soudainement en ayant l’impression qu’un désert a envahi ma bouche. Cela survient plusieurs fois par nuit. Récemment, ma respiration a baissé. J’avais mal à la tête le matin. Mon inhalothérapeute m’a fait passer une nuit avec un moniteur pour mesurer mon taux d’oxygène. Le CO₂ était élevé. On a ajusté le BiPap. À ce sujet, l’utilisation du BiPap (Ventilation Non Invasive) est extrêmement efficace pour les patients atteints de la SLA. Les chercheurs rapportent une survie pouvant atteindre 114 mois chez certains de leurs patients.

Les troubles du sommeil sont fréquents chez les personnes souffrant de la SLA. Les premiers temps après le diagnostic, ce sont surtout les questions existentielles et relatives à la maladie qui te hantent. Pourquoi moi ? Comment vais-je faire ? Comment mon amour fera-t-il ? Et financièrement, comment ferons-nous si j’arrête de travailler ? Le stress est dans le tapis et le cerveau bouillonne. Puis, les douleurs physiques s’installent peu à peu.

Certains utilisent un vaporisateur sublingual d’huile de cannabis 50 % THC et 50 % CBD au coucher afin de les aider à mieux dormir. Au lieu de se réveiller toutes les 30 minutes, ils peuvent dormir de deux à trois heures consécutives. Moi, j’ai beau utiliser mes techniques de méditation, visualiser des endroits paisibles, me concentrer sur ma respiration, me parler pour tenter de relaxer mes muscles, rien n’y fait.

Des chercheurs de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) de l’Université de Strasbourg ont effectué, en 2025, une étude publiée dans Science Translational Medicine et ont analysé les enregistrements polysomnographiques de plusieurs patients. Parmi eux, 56 avaient des symptômes de début de SLA, 35 avaient des altérations génomiques impliquant un risque de développer une SLA (premier degré) et 68 étaient des individus en bonne santé. Les patients ayant des symptômes de SLA et ceux ayant des facteurs de risque génétique de développer la maladie avaient plus de difficultés à s’endormir et une diminution du temps de sommeil profond par rapport aux individus en bonne santé.

J’ai donc décidé d’en parler avec mon médecin de famille, qui m’a prescrit du Zopiclone, une pilule pour dormir. Elle m’a mise en garde contre l’effet d’assuétude, mais honnêtement, avec une maladie mortelle comme la mienne, je préfère bien dormir et profiter de la vie plutôt que de me morfondre durant la nuit! Lol…

Chantal Lanthier

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Aujourd’hui, je souhaite partager un magnifique poème écrit en 1978 par Naomi Shihab Nye. Ce poème m’a bouleversée, car il est criant de vérité. L’auteure y explique qu’avant de connaître la vraie bonté, il faut perdre ses repères et voir son avenir se dissoudre. L’auteure affirme qu’il faut connaître la tristesse pour comprendre le poids et la valeur de la bonté. Elle dit qu’une fois le chagrin assimilé, la bonté devient la seule chose qui ait du sens, agissant comme un ami ou une ombre qui vous accompagne partout.

Elle raconte : « Ce poème est né après que mon mari, Michael, et moi avons été en lune de miel en Colombie en 1978. Nous savions que nous étions dans un pays difficile, aux prises avec des trafiquants de drogue, mais nous étions tous les deux optimistes et pensions pouvoir nous en sortir. Nous avons finalement été cambriolés dans un bus en pleine nuit. Ils nous ont tout pris : passeports, billets, appareils photo, tout notre argent — tout. Ce fut une expérience très douloureuse. Un autochtone dans notre bus a été tué, et nous avions le sentiment que nous pourrions être les prochains.

Je suis remontée dans le bus, et l‘autochtone a été abandonné sur le bord de la route. Nous avons décidé que Michael devrait faire du stop, même si c’était très dangereux, jusqu’à une ville plus grande où il espérait pouvoir faire rétablir nos chèques de voyage. Je suis donc restée seule dans cette ville inconnue. Je n’avais aucune idée de comment j’allais manger ni où dormir pendant les jours qui suivraient son retour.

Je me suis assise sur la place du centre-ville. Il ne me restait plus qu’un petit carnet et un crayon qui traînaient dans ma poche arrière (je voyageais léger, n’est-ce pas!). Je tremblais. C’était le crépuscule. J’ai sorti mon crayon. J’ai besoin d’un peu d’aide, me suis-je dit. J’ai besoin de savoir quoi faire ensuite. Et le poème «Gentillesse» a semblé flotter dans l’air de cette petite ville et a atterri sur ma page. C’était comme de l’écriture automatique ; je n’écrivais pas des concepts que je connaissais déjà ou que j’avais déjà vus en pratique. Le « tu » du poème, c’est vraiment moi. J’avais l’impression qu’un élément dans l’air me parlait : « Avant de savoir ce qu’est vraiment la gentillesse, il faut perdre des choses. »

Une fois le poème écrit, les choses sont devenues plus claires. Je savais comment trouver de quoi manger et où aller pour dormir. Ce don d’ouverture et de possibilités a pris le dessus sur le sentiment d’avoir été atteinte. Ce poème a été un levier auquel je me suis accrochée pour trouver ma voie.

Il y avait une bande de vauriens qui récupéraient des bouteilles de Coca et les échangeaient contre quelques pesos pour pouvoir s’acheter des petits pains. J’ai compris qu’ils savaient quelque chose : quand on n’a rien, où trouver un peu de nourriture ? Je leur ai montré que je n’avais rien, pas de sac, pas de porte-monnaie, pas de portefeuille, rien, et que j’avais besoin de leur aide. Ils ont été si gentils ! Ils m’ont permis de rejoindre leur groupe et de manger un petit pain de temps en temps.

Une fois le poème imprimé, il a commencé à vivre sa propre vie. Il appartient désormais à tant de personnes, de différentes manières. J’ai toujours cru que les poèmes sont dans l’air qui nous entoure. Si nous les écoutons d’une certaine manière, ils nous trouveront. Si nous les laissons pénétrer dans notre esprit et notre conscience, ils peuvent nous aider, et si nous les diffusons, par tous les moyens possibles, alors il est possible qu’ils aient une vie plus grande que celle que nous aurions pu imaginer pour eux.

Voici le poème :

La bonté

Avant de savoir ce qu’est vraiment la bonté, il faut que tu perdes des choses, que tu sentes l’avenir se dissoudre en un instant comme du sel dans un bouillon dilué.

Ce que tu tenais dans ta main, ce qui comptait et que tu gardais précieusement, tout ça doit disparaître pour que tu saches combien le paysage peut être désolant entre les paysages de la bonté.

C’est comme rouler sans arrêt, en pensant que l’autobus ne s’arrêtera jamais, tandis que les passagers mangent du maïs et du poulet, le regard fixé à jamais sur la fenêtre.

Avant d’apprendre la tendre gravité de la bonté, il faut voyager là où l’autochtone en poncho blanc gît, mort, au bord de la route.

Il faut savoir qu’il aurait pu être toi, qu’il était quelqu’un lui aussi, quelqu’un qui voyageait toute la nuit avec des projets en tête et le simple souffle qui le maintenait en vie.

Avant de connaître la bonté comme la chose la plus profonde en toi, tu dois ressentir le chagrin comme l’autre chose la plus profonde. Tu dois te réveiller avec le chagrin. Tu dois lui parler jusqu’à ce que ta voix saisisse le fil de toutes les peines et que tu en perçoives toute l’étendue.

Alors, seule la bonté aura encore du sens, seule la bonté attache tes souliers et t’envoie affronter la journée, poster des lettres et acheter du pain, seule la bonté lève la tête au milieu de la foule du monde pour dire :

C’est moi que tu cherchais, je t’accompagne partout, comme une ombre ou un ami.

Pour les anglophones :

Chantal Lanthier

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