Auteur : Chantal Lanthier

Lorsque la maladie grave surgit, c’est tout un monde qui vacille. Je me rappelle cette publicité où, à l’annonce d’un diagnostic, les personnes semblaient projetées vers l’arrière devant leur médecin. Cette image illustre avec force ce que plusieurs vivent réellement. Nous devons alors faire face à des questions qui souvent nous dépassent : où trouver la force de se battre ? Comment continuer à vivre ? À quoi sert de s’accrocher, s’il n’y a plus d’espoir de s’en sortir ?

La qualité de vie est une notion profondément subjective. Elle appartient au ressenti de chacun et se construit à partir de repères personnels. J’ai vu des personnes atteintes de la SLA demander l’aide médicale à mourir après seulement quelques mois, alors qu’elles conservaient encore leurs capacités motrices et pouvaient communiquer pleinement. Pour elles, imaginer ne serait-ce qu’une parcelle de la dégénérescence à venir était insoutenable. Chacun a ses limites. Dans le cas contraire, j’en ai vu d’autres, aller bien au-delà des limites, selon moi, de l’endurable pour demeurer en vie. Personnellement, ma limite se situe au niveau de ma respiration. Quand elle me fera défaut, je préfèrerai partir en demandant l’aide médicale à mourir.

La qualité de vie touche aussi au sentiment d’exister, de demeurer acteur de sa propre vie et de pouvoir se reconstruire malgré l’épreuve de la maladie. Elle se façonne à travers l’adaptation, la gestion des inquiétudes et des incertitudes, les attentes, les relations avec les proches, la notion d’indépendance et l’ensemble des stratégies que nous mettons en place pour continuer à grandir dans l’épreuve.

Après les premiers mois de stupeur, vient le moment de mesurer à quel point cette intrusion bouleverse nos projets, nos repères et notre avenir. Dans le cas d’une maladie dégénérative, une question s’impose peu à peu : jusqu’où suis-je prêt à aller? C’est souvent là que se redéfinit la qualité de vie. Comment puis-je composer avec mes nouvelles conditions de vie et m’y adapter? Cela inclut ma capacité à faire face à la maladie, aux pertes, aux deuils, aux manques, aux douleurs physiques et psychologiques, mais aussi ma capacité à y trouver encore du plaisir, du bien-être, voire du bonheur.

La qualité de vie ne se résume donc pas à l’absence de symptômes. En médecine et en psychologie, elle repose plutôt sur l’équilibre de plusieurs dimensions interreliées:

• Dimension physique : intensité de la douleur, niveau de fatigue, qualité du sommeil et capacité à accomplir les activités quotidiennes.
• Dimension psychologique : présence d’anxiété ou de dépression, estime de soi, image corporelle et mécanismes d’adaptation….incluant la spiritualité.
• Dimension sociale : qualité des relations familiales, maintien du réseau amical, vie de couple.
• Dimension cognitive : capacité de concentration, mémoire et niveau de conscience.

La qualité de vie correspond à l’appréciation que chacun fait de son état actuel, en comparaison avec ce qu’il considère comme une « vie normale ». Elle se transforme au fil du temps. Sa perception évolue non seulement sous l’effet de la maladie, mais aussi grâce aux processus d’adaptation que la personne développe. C’est donc une réalité dynamique, elle est fluide.

Il s’agit d’un concept complexe pour lequel il n’existe pas, à ce jour, de définition pleinement consensuelle. C’est une réalité intime où se croisent les attentes, les inquiétudes, les valeurs et les objectifs propres à chacun.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) définit la qualité de vie comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, et en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses préoccupations ». Elle précise qu’il s’agit d’un concept large, qui englobe de façon complexe la santé physique, l’état psychologique, le degré d’indépendance, les relations sociales, les croyances personnelles et la relation avec les éléments importants de l’environnement.

Comment une personne en difficulté, handicapée, malade ou totalement dépendante peut-elle encore accéder au bonheur? Peut-être en conservant, autant que possible, la liberté d’agir et d’être; en accomplissant de petites réalisations; en étant reconnue dans son rôle de parent, de grand-parent, d’ami ou de membre d’une famille. L’essentiel est de trouver un sens à ce qui arrive et, surtout, de redéfinir ce que sera cette nouvelle vie. La vie d’avant n’est plus possible; il faut alors s’adapter à une nouvelle réalité. C’est, bien souvent, une question de survie. Je crois qu’il faut voir la maladie comme une métamorphose. Pas dans le sens « licorne » de la chose mais plutôt dans le sens où tu n’as pas le choix de te remettre en question si tu veux trouver le bien-être dans ce qu’il reste de ta vie.

« La maladie est le plus court chemin pour parvenir à soi-même. » Bergson.

Chantal Lanthier

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 Depuis que j’ai la SLA, il m’arrive fréquemment de regarder l’heure durant la nuit. Je peine à trouver un sommeil réparateur. Parfois, je n’arrive pas à dormir de toute la nuit. Résultat : je déteste aller me coucher, comme les enfants ! Par chance, je suis à la retraite. Je peux récupérer durant la journée en faisant une petite sieste. La nuit, mon cerveau s’active comme jamais. C’est fou le tas de trucs moches qui te passent par la tête quand tu fais de l’insomnie. Ça ne finit plus ! Toutes ces pensées totalement futiles qui n’en finissent pas de finir !

Bien des motifs sont à l’origine de cette situation:

• Tension musculaire, raideur, crampes et fasciculations (sautillements des muscles).

• Douleurs de mes articulations. Comme mes muscles sont atrophiés, cela cause une douleur indue à mes articulations.

• Une mobilité réduite. Le fait de ne pas pouvoir bouger, me tourner, me ramène à ma vulnérabilité. Seule, aucun stimulus ne vient interrompre mes nocives pensées.

• Une accumulation de sécrétions.

• Le syndrome des jambes sans repos.

• Les troubles respiratoires. Vous savez que je dors avec un BiPap. La nuit, les muscles de ma bouche se détendent et l’air entre par ma bouche. Je me réveille soudainement en ayant l’impression qu’un désert a envahi ma bouche. Cela survient plusieurs fois par nuit. Récemment, ma respiration a baissé. J’avais mal à la tête le matin. Mon inhalothérapeute m’a fait passer une nuit avec un moniteur pour mesurer mon taux d’oxygène. Le CO₂ était élevé. On a ajusté le BiPap. À ce sujet, l’utilisation du BiPap (Ventilation Non Invasive) est extrêmement efficace pour les patients atteints de la SLA. Les chercheurs rapportent une survie pouvant atteindre 114 mois chez certains de leurs patients.

Les troubles du sommeil sont fréquents chez les personnes souffrant de la SLA. Les premiers temps après le diagnostic, ce sont surtout les questions existentielles et relatives à la maladie qui te hantent. Pourquoi moi ? Comment vais-je faire ? Comment mon amour fera-t-il ? Et financièrement, comment ferons-nous si j’arrête de travailler ? Le stress est dans le tapis et le cerveau bouillonne. Puis, les douleurs physiques s’installent peu à peu.

Certains utilisent un vaporisateur sublingual d’huile de cannabis 50 % THC et 50 % CBD au coucher afin de les aider à mieux dormir. Au lieu de se réveiller toutes les 30 minutes, ils peuvent dormir de deux à trois heures consécutives. Moi, j’ai beau utiliser mes techniques de méditation, visualiser des endroits paisibles, me concentrer sur ma respiration, me parler pour tenter de relaxer mes muscles, rien n’y fait.

Des chercheurs de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) de l’Université de Strasbourg ont effectué, en 2025, une étude publiée dans Science Translational Medicine et ont analysé les enregistrements polysomnographiques de plusieurs patients. Parmi eux, 56 avaient des symptômes de début de SLA, 35 avaient des altérations génomiques impliquant un risque de développer une SLA (premier degré) et 68 étaient des individus en bonne santé. Les patients ayant des symptômes de SLA et ceux ayant des facteurs de risque génétique de développer la maladie avaient plus de difficultés à s’endormir et une diminution du temps de sommeil profond par rapport aux individus en bonne santé.

J’ai donc décidé d’en parler avec mon médecin de famille, qui m’a prescrit du Zopiclone, une pilule pour dormir. Elle m’a mise en garde contre l’effet d’assuétude, mais honnêtement, avec une maladie mortelle comme la mienne, je préfère bien dormir et profiter de la vie plutôt que de me morfondre durant la nuit! Lol…

Chantal Lanthier

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Aujourd’hui, je souhaite partager un magnifique poème écrit en 1978 par Naomi Shihab Nye. Ce poème m’a bouleversée, car il est criant de vérité. L’auteure y explique qu’avant de connaître la vraie bonté, il faut perdre ses repères et voir son avenir se dissoudre. L’auteure affirme qu’il faut connaître la tristesse pour comprendre le poids et la valeur de la bonté. Elle dit qu’une fois le chagrin assimilé, la bonté devient la seule chose qui ait du sens, agissant comme un ami ou une ombre qui vous accompagne partout.

Elle raconte : « Ce poème est né après que mon mari, Michael, et moi avons été en lune de miel en Colombie en 1978. Nous savions que nous étions dans un pays difficile, aux prises avec des trafiquants de drogue, mais nous étions tous les deux optimistes et pensions pouvoir nous en sortir. Nous avons finalement été cambriolés dans un bus en pleine nuit. Ils nous ont tout pris : passeports, billets, appareils photo, tout notre argent — tout. Ce fut une expérience très douloureuse. Un autochtone dans notre bus a été tué, et nous avions le sentiment que nous pourrions être les prochains.

Je suis remontée dans le bus, et l‘autochtone a été abandonné sur le bord de la route. Nous avons décidé que Michael devrait faire du stop, même si c’était très dangereux, jusqu’à une ville plus grande où il espérait pouvoir faire rétablir nos chèques de voyage. Je suis donc restée seule dans cette ville inconnue. Je n’avais aucune idée de comment j’allais manger ni où dormir pendant les jours qui suivraient son retour.

Je me suis assise sur la place du centre-ville. Il ne me restait plus qu’un petit carnet et un crayon qui traînaient dans ma poche arrière (je voyageais léger, n’est-ce pas!). Je tremblais. C’était le crépuscule. J’ai sorti mon crayon. J’ai besoin d’un peu d’aide, me suis-je dit. J’ai besoin de savoir quoi faire ensuite. Et le poème «Gentillesse» a semblé flotter dans l’air de cette petite ville et a atterri sur ma page. C’était comme de l’écriture automatique ; je n’écrivais pas des concepts que je connaissais déjà ou que j’avais déjà vus en pratique. Le « tu » du poème, c’est vraiment moi. J’avais l’impression qu’un élément dans l’air me parlait : « Avant de savoir ce qu’est vraiment la gentillesse, il faut perdre des choses. »

Une fois le poème écrit, les choses sont devenues plus claires. Je savais comment trouver de quoi manger et où aller pour dormir. Ce don d’ouverture et de possibilités a pris le dessus sur le sentiment d’avoir été atteinte. Ce poème a été un levier auquel je me suis accrochée pour trouver ma voie.

Il y avait une bande de vauriens qui récupéraient des bouteilles de Coca et les échangeaient contre quelques pesos pour pouvoir s’acheter des petits pains. J’ai compris qu’ils savaient quelque chose : quand on n’a rien, où trouver un peu de nourriture ? Je leur ai montré que je n’avais rien, pas de sac, pas de porte-monnaie, pas de portefeuille, rien, et que j’avais besoin de leur aide. Ils ont été si gentils ! Ils m’ont permis de rejoindre leur groupe et de manger un petit pain de temps en temps.

Une fois le poème imprimé, il a commencé à vivre sa propre vie. Il appartient désormais à tant de personnes, de différentes manières. J’ai toujours cru que les poèmes sont dans l’air qui nous entoure. Si nous les écoutons d’une certaine manière, ils nous trouveront. Si nous les laissons pénétrer dans notre esprit et notre conscience, ils peuvent nous aider, et si nous les diffusons, par tous les moyens possibles, alors il est possible qu’ils aient une vie plus grande que celle que nous aurions pu imaginer pour eux.

Voici le poème :

La bonté

Avant de savoir ce qu’est vraiment la bonté, il faut que tu perdes des choses, que tu sentes l’avenir se dissoudre en un instant comme du sel dans un bouillon dilué.

Ce que tu tenais dans ta main, ce qui comptait et que tu gardais précieusement, tout ça doit disparaître pour que tu saches combien le paysage peut être désolant entre les paysages de la bonté.

C’est comme rouler sans arrêt, en pensant que l’autobus ne s’arrêtera jamais, tandis que les passagers mangent du maïs et du poulet, le regard fixé à jamais sur la fenêtre.

Avant d’apprendre la tendre gravité de la bonté, il faut voyager là où l’autochtone en poncho blanc gît, mort, au bord de la route.

Il faut savoir qu’il aurait pu être toi, qu’il était quelqu’un lui aussi, quelqu’un qui voyageait toute la nuit avec des projets en tête et le simple souffle qui le maintenait en vie.

Avant de connaître la bonté comme la chose la plus profonde en toi, tu dois ressentir le chagrin comme l’autre chose la plus profonde. Tu dois te réveiller avec le chagrin. Tu dois lui parler jusqu’à ce que ta voix saisisse le fil de toutes les peines et que tu en perçoives toute l’étendue.

Alors, seule la bonté aura encore du sens, seule la bonté attache tes souliers et t’envoie affronter la journée, poster des lettres et acheter du pain, seule la bonté lève la tête au milieu de la foule du monde pour dire :

C’est moi que tu cherchais, je t’accompagne partout, comme une ombre ou un ami.

Pour les anglophones :

Chantal Lanthier

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Êtes-vous plus du type plage ou randonnée en forêt? Quand vous pensez relaxation, quelle image vous vient en tête? Je suis certaine que peu importe l’idée que vous avez eue, elle inclut un élément de la nature. Moi, ce sont les balades en forêt qui me font tripper. Ces instants magiques où, entourée par les arbres, j’écoute le vent qui déplace les feuilles. J’aime me laisser bercer par le chant des oiseaux. Je me laisse éblouir par toutes ces couleurs verdoyantes. Et que dire des odeurs?  Je ferme les yeux et me laisse imprégner de la paix qui habite les lieux. Je me mets en mode « veille », comme l’écran de mon ordinateur. Je ne fais rien. Je contemple la vie. Je laisse la nature et son harmonie s’infiltrer en moi et je fais le plein de lumière. Je me concentre sur mes sensations. Je prends contact avec l’énergie qui circule autour de moi. Il s’agit d’une expérience de connexion profonde avec la nature. Ce n’est pas une activité sportive, mais d’une balade lente, consciente, à l’écoute de la forêt. Je me laisse guider par mes sens et je me retrouve. C’est une invitation à ralentir, à respirer, à me reconnecter à ce qui compte vraiment 

Être au crépuscule de sa vie offre une vision bien différente des choses. La beauté de la nature m’interpelle davantage. J’ai la conviction d’en faire partie intégrante. « Regardez bien la nature et vous comprendrez tout », disait Albert Einstein.

J’adhère au principe d’une nouvelle maxime : « Ne pas déranger, s’il vous plaît, je suis occupée à prendre mon temps. » Cela peut sembler paradoxal, mais moins j’ai de temps devant moi, plus j’ai envie de ralentir.

Ai-je besoin de vous rappeler les bienfaits de se retrouver en nature? Prévenir la déprime, augmentation de la productivité, baisse des troubles respiratoires bien sûr, mais aussi de la pression artérielle et du cortisol, (hormone du stress) ou encore amélioration de l’immunité. Il semblerait qu’après deux journées de promenade en forêt, les effets seraient visibles durant un mois. De quoi donner la piqûre d’aller jouer dehors!

Le psychologue cognitif David Strayer avance l’hypothèse que « le fait d’être dans la nature permet à notre cortex préfrontal, le centre de contrôle de notre cerveau, de ralentir et de se reposer, à la manière d’un muscle surmené ».

Au Japon, des chercheurs ont découvert que les gens qui s’adonnent au shinrin-yoku, ou « bain de forêt », inhalent des « bactéries bénéfiques, des huiles essentielles issues des plantes et des ions chargés négativement », qui interagissent avec les bactéries intestinales pour renforcer le système immunitaire du corps et améliorer la santé mentale et physique.

À chaque fois que je reviens de mes balades en forêt je me sens énergisée et stimulée. Faire le plein de vitamines V (Vert) est vraiment un essentiel pour m’aider à maintenir une bonne santé mentale. J’ai tellement hâte de retrouver cette belle verdure…

Chantal Lanthier

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Prodiguer quotidiennement les soins et l’encadrement à un proche souffrant de la SLA représente une lourde tâche, qui requiert beaucoup d’énergie. Les écueils sont nombreux et la menace de l’épuisement, omniprésente. Un répit s’avère alors nécessaire pour recharger les piles. L’aidante choisie doit toutefois être en mesure de répondre pleinement aux besoins de la personne atteinte; autrement, cela troublera la tranquillité d’esprit du conjoint et empêchera tout véritable repos. Il doit également y avoir une affinité entre la personne atteinte et la nouvelle aidante sinon le risque de conflit pourrait survenir.

Depuis que je suis atteinte de la SLA, Jocelyn et moi avons surtout voyagé en Floride.  Nous y allions en van adaptée. Au début de la maladie en 2013, nous avons découvert plusieurs endroits dont notamment la Californie où le fils de Jocelyn habite. Il nous avait alors présenté sa femme et sa nouvelle fille Bella qui venait à peine de naître. Jocelyn n’a pas pu voir évoluer son fils et sa petite famille car il devait s’occuper de moi. Personnellement, je ne pouvais plus prendre l’avion car il faut me soulever de mon fauteuil roulant pour m’installer dans le siège de l’avion et les compagnies aériennes ne possèdent pas de lève-personne. Jocelyn ne voulait pas me quitter pour des vacances sans avoir trouvé la personne qui pourrait le remplacer en toute confiance. Puis la vie a mis sur notre route, la précieuse Isabelle. Diplômée comme préposée aux bénéficiaires, elle a su rapidement maîtriser le lève-personne, effectuer les transferts à la toilette et me donner ma douche. Elle avait non seulement les connaissances mais elle possédait les qualités d’une bonne aidante. Attentive, intuitive, patiente, passionnée, douce, calme, fiable, elle apprend vite et sait capter rapidement les consignes. De plus, elle a pratiquement mon âge. Nous avons immédiatement « cliqué ». Engagée depuis un an, nous nous sommes dit qu’il était temps d’envisager des vacances pour Jocelyn.

Il était évident qu’Isabelle ne pouvait pas assumer toutes les heures. Nous avons alors demandé à notre deuxième aidante, Lyette, si elle pouvait venir durant les nuits. Tandis que Lyette ferait les nuits, Isabelle ferait de 9 à 21 heures. Isabelle pouvait donc me lever et me mettre au lit. La question de l’horaire étant réglée, il fallait aborder toutes les « aux cas où » ainsi que notre routine quotidienne. Comment brancher mon fauteuil roulant électrique, que faire s’il y a une panne d’électricité, gestion des déchets, plantes, comment m’installer le BiPap, soins en cas d’étouffement, urgence médicale, etc. Tout le mois de septembre a été consacré à la formation de nos aidantes.

J’étais très nerveuse mais je me sentais en confiance avec Lyette et Isabelle. La veille de son départ, Jocelyn et moi avons discuté. Je sentais qu’il y avait quelque chose. Mon amour s’est mis à pleurer en me disant qu’il avait le sentiment de m’abandonner et qu’il avait le cœur serré. Je lui ai dit que j’avais la même impression lorsque je voyageais pour le travail et que je devais m’absenter en laissant notre fille Maya lorsqu’elle était jeune.  J’avais toujours le cœur gros au moment du départ mais je savais qu’elle serait bien avec son papa d’amour. Ce n’est pas évident de quitter quelqu’un d’aussi démuni et vulnérable. Je comprends mon amour. Je l’ai rassuré en lui disant que tout irait bien.

Jocelyn est donc parti du 27 septembre au 4 octobre 2025 pour rejoindre son fils en Californie. Il a eu une merveilleuse semaine. Il était accompagné de Marie sa fille la plus vieille. Marie n’avait pas revu son frère depuis 23 ans. L’émotion était à son comble lorsqu’ils sont arrivés chez Christian et Crystal (sa conjointe). Jocelyn n’avait pas vu son fils depuis 13 ans. Christian a présenté sa famille incluant Kai, son garçon âgé de 6 ans, que Jocelyn n’avait jamais vu ainsi que la maman de Crystal, grand-ma Grace. Jocelyn m’a confirmé qu’il s’était reposé et qu’il avait été très heureux d’avoir pu être avec ses deux premiers enfants.

Quant à moi, tout s’est bien déroulé avec mes aidantes mis à part un incident survenu le vendredi matin (Jocelyn revenait le samedi soir). Isabelle et moi avons constaté que ma gastrostomie coulait. Après avoir fait les vérifications d’usage, nous nous sommes aperçues qu’il y avait une fissure dans le tube. Premier réflexe : mettre du ruban adhésif (duck-tape) jusqu’à l’arrivée de Jocelyn qui pourra le changer. Chose que nous fîmes. Toutefois en mettant le ruban adhésif, j’ai senti une douleur et j’ai demandé à Isabelle de vérifier si le ballon à l’intérieur de mon estomac était toujours gonflé. Il ne l’était pas. Isabelle avait beau ajouter de l’eau, le ballon ne se gonflait toujours pas. Il fallait changer la gastrostomie au complet. Habituellement, Jocelyn le fait aux 4 mois. Je ne savais si Isabelle pourrait le faire. Je me voyais déjà aller l’hôpital et subir des heures d’attente. À chaque fois que mon amour le faisait durant la dernière année, il le montrait à Isabelle. Elle m’a alors dit qu’elle se sentait d’attaque pour la changer. Avec mes instructions baragouinées, m’annonçant à l’avance ce qu’elle allait entreprendre, nous avons réussi à changer la gastrostomie. Nous avons été très fières de nous. Cet événement a consolidé nos liens et je sais que je peux tout affronter à ses côtés.

Nous souhaitons remercier la Société SLA du Québec pour avoir contribué aux dépenses grâce à leurs programmes. Nous souhaitons également remercier nos aidantes pour leur dévouement envers nous. Sans eux tous cette semaine n’aurait pas été possible.

Si ça prend un village pour élever un enfant, je crois que ça prend une communauté de personnes avec un grand cœur pour aider les gens qui, comme moi, sont vulnérables.

Chantal Lanthier

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