L’histoire de Guy et Jocelyne

Aujourd’hui, je vous transmets un texte sur l’aide médicale à mourir (AMM). Il s’agit du 3ième dossier spécial composé de 5 histoires portant sur le sujet.

L’histoire de Guy et Jocelyne

Guy était contremaître chez Mittal, une compagnie d’acier bien implantée au Québec.  Il y a œuvré pendant 38 ans. Sa passion pour la pêche et les grands espaces était connue de tous.  

Pendant plus de 2 ans, Guy se doutait bien que quelque chose clochait avec ses jambes; il les trouvait lourdes et il avait de la difficulté à monter les escaliers. Petit à petit, il était plus ardu d’embarquer dans son camion. Il a dû se résigner à vendre la maison et à aller vivre dans un condo avec ascenseur.  Il a également dû vendre son camion.

Le diagnostic de la SLA est finalement tombé. Guy avait 69 ans. En plus de la  SLA, il souffrait d’une maladie pulmonaire obstructive chronique (IMPOC) qu’il traînait depuis longtemps. Durant la dernière année, ses poumons se sont détériorer et il fallait le brancher sur la machine Bi-Pap environ 22 heures par jour. Il était clairement en détresse respiratoire. Pneumonie par dessus pneumonie, il était épuisé. Suite à un rendez-vous avec la pneumologue de l’hôpital, il a mentionné qu’il  ne voulait plus continuer à vivre dans de telles conditions et  souhaitait demander l’aide médicale à mourir. La médecin lui a dit qu’elle comprenait sa décision car son état allait continuer de se détériorer. Il ne se voyait pas mourir en CHSLD et surtout disait qu’il ne voulait pas mourir étouffé. Il y pensait depuis un bout de temps. Jocelyne était avec lui dans le bureau du médecin. Elle n’a pas été surprise car il en parlait souvent. Elle comprenait sa douleur et sa décision mais c’était difficile pour elle.

Guy est finalement décédé à l’âge de 72 ans. Jocelyne et lui étaient mariés depuis 53 ans et ils étaient en amour comme au premier jour. Sa mort a été telle qu’il l’avait souhaitée; entouré de sa femme, ses 2 enfants et 5 petits-enfants. Il était serein.

Guy est décédé en pleine pandémie en 2020, Jocelyne s’est donc retrouvée seule dès le lendemain. Elle allait être confinée durant les 2 mois suivants car les personnes âgées ne pouvaient plus sortir suite aux instructions gouvernementales. Ses enfants venaient lui rendre visite seulement par la porte patio. Ce fut extrêmement difficile pour elle. Pas de câlins, pas de poignées de main non plus pour la consoler, personne avec qui partager sa douleur et la perte de son amour.

Avec le recul, Jocelyne dira : « J’ai vécu de la culpabilité, me disant que j’aurais dû lui dire d’attendre encore et pourtant je comprenais sa décision. Il est parti en paix. Il avait beaucoup lu sur la mort. Il ne souffre plus et restera dans mon cœur pour la vie. C’était un être exceptionnel, il me manque beaucoup. Je sais qu’il était rendu au bout de sa route».

 

Chantal Lanthier

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Maudite Covid

Il est plutôt rare que j’écris des chroniques négatives. J’ai le bonheur facile et je fais habituellement preuve de beaucoup de positivisme dans ma vie. Mais là, assez c’est assez! Je n’ai qu’une seule envie : Faire un beau, gros doigt d’honneur à ce virus ; voleur de vie.

Ne vous méprenez pas, je suis parfaitement d’accord avec les mesures prises par le gouvernement. Ce dernier jongle avec la pandémie depuis deux ans et je crois qu’il s’en tire plutôt bien. Pour avoir été directrice de pénitencier, la gestion du risque n’est pas une mince affaire. Je ne voudrais surtout pas être à la place des élus dans pareille épreuve.

Celui à qui j’en veux est le virus! Il me prive du soleil de la Floride. Il m’éloigne de cet objectif qui me fait tenir le coup, de cet événement que j’attends avec tant de patience toute l’année. La chaleur du soleil sur ma peau, la visite de ma famille et de mes amis, les ballades aux parcs d’attractions de Walt Disney, le fait de sentir l’eau absorber mon corps lorsque Jocelyn me descend à l’aide du l’évier dans la piscine, tant de moments que je ne verrai pas cette année encore. Je croyais pourtant que cette année serait la bonne. Bien non, j’avais oublié Omicron!  Nous avons dû nous résigner à annuler notre séjour en Floride. Nous louons habituellement une maison adaptée pendant 9 semaines. L’hiver me fait la vie dure alors je le chasse. Nous n’avions pas le choix d’annuler. L’état de la Floride ne se porte pas bien. Pas de masque, les gens font comme si le virus n’existait pas.  Dans ma condition, aucune chance à prendre mais ça me fait royalement ch*&%$ !  Maudite pandémie!

Lorsque la mort rôde, vous savez que chaque instant devient précieux. Les rassemblements si chers à mon cœur, les moments de partage, les petits-enfants qu’on voit grandir, tout cela me manque. Je suis gourmande du contact des autres. J’ai réalisé dernièrement qu’il s’est écoulé 2 ans depuis que nous avons tenu les rencontres SLA à Lorraine.

Un message d’une amie qui a la SLA, m’a fait penser que la maladie ne se met pas sur pause pendant la pandémie.

Cette amie a écrit : « Un grand MERCI à vous tous pour vos bons vœux d’anniversaire, vous me touchez beaucoup. J’aurais bien aimé vous répondre individuellement mais mes bras ne veulent pas ». Je sais pas comment font les nouveaux diagnostiqués d’être dans l’impossibilité de voyager. Au moment de mon diagnostic alors que mes incapacités n’étaient pas aussi imposantes et sachant que je pouvais encore me déplacer facilement, Jocelyn et moi avons choisi des endroits plus aventureux. En train, nous avons parcouru le Canada. Nous avons aussi longé la côte Ouest américaine en road trip. Ces moments inoubliables restent ancrés en moi. Malheureusement, les nouveaux diagnostiqués n’ont pas cette chance en temps de confinement alors que leurs capacités sont au summum. La pandémie est une voleuse de temps et tous ces instants ne reviendront jamais. Imaginez si on vous disait qu’il vous reste deux ans à vivre et que ceux années soient remplies du confinement et d’interdits !

Je ne suis toutefois pas la seule à plaindre. Je pense notamment aux 19,000 personnes en attente de chirurgie au Québec comme  mon beau-frère Thierry dont la cheville le fait souffrir et le restreint dans ses mouvements. Je songe également au cousin de Jocelyn qui subit des traitements de chimiothérapie et qui doit avoir peur, à chaque fois qu’il se rend à l’hôpital, d’attraper le virus. Je pense également à tous ceux qui l’ont eu et qui en portent encore les séquelles, aux multiples familles dont les personnes sont décédées, à ceux qui sont seuls et qui ont développé des problèmes de santé mentale, au personnel hospitalier  épuisé, aux  proches aidants qui n’ont plus de répit, aux restaurateurs et tous ceux dont le gagne-pain est affecté  par  cette  pandémie, aux étudiants comme ma fille Maya qui ont peiné à terminer leurs études à distance et dont le nouvel emploi se limite presqu’exclusivement au télétravail, etc…

Vivre avec la SLA, tout comme avec la pandémie, signifie avant tout habiter totalement le présent, ne pas vivre dans le passé et éviter de trop se projeter dans l’avenir. Avec toute sa conscience, il faut reconnaître la valeur de l’instant actuel. Je sais que chaque minute file à la vitesse de l’éclair mais lorsque des vies sont enjeu, je veux bien mettre l’épaule à la roue et contribuer au bien-être commun même si je suis fatiguée en tabarouette de cette situation!

Je dédie cette chronique à la mémoire de mon amie Louise Demers qui est décédée de la SLA le 2 février 2022. Repose en paix douce Louise.

Chantal Lanthier

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L’histoire de Murielle et Réjean

Aujourd’hui, je vous transmets un texte de Murielle Carpentier sur l’aide médicale à mourir (AMM). Ce texte est le 2ième d’un dossier spécial composé de 5 histoires portant sur le sujet. Murielle était aux premières loges pour vous raconter son histoire car son mari des 51ièmes dernières années a demandé l’AMM le 17 février 2021, à l’âge de 75 ans.

 

Voici notre histoire :

Réjean était un grand travaillant. Il avait une compagnie de transport (Transport Langlois) et ne comptait pas ses heures pour que sa famille ne manque de rien. Lui-même camionneur, il adorait son travail. C’était sa vie.

Ce fut un choc pour lui de s’apercevoir que ses mains lui causaient des problèmes, il échappait tout. Ses jambes, surtout le côté gauche, étaient très faibles. Il avait 67 ans lorsque le diagnostic est tombé. Sclérose latérale amyotrophique.

Les deux premières années ont été très difficiles, les petits deuils se pointaient un à un. Vous comprendrez bien que se départir de sa compagnie, de ne plus être sur la route, se voir de plus en plus fragile n’a pas été facile. Heureusement les enfants étaient là pour nous, ils venaient manger régulièrement. C’était une fête pour Réjean, en plus de prendre du bon temps avec ses petits-enfants qui lui apportaient tant de bonheur.

Le premier contact avec l’aide médicale à mourir a eu lieu tôt en début de maladie. Moi j’allais au groupe de soutien SLA, pour les proches aidants à Québec et quelqu’un en avait parlé. Nous avons pris un rendez-vous avec Dr. Chantal Morency, avec nos deux enfants, Chantal et Sylvain. Réjean était enchanté d’avoir cette opportunité. Au retour, il nous a préparé à cette éventualité. Je lui disais: « C’est ton choix mais on est encore bien ensemble! ».

À l’automne 2020, sept ans après le début de sa maladie, Réjean tombe, il ne mange plus seul, ne sort plus faire ses randonnées de fauteuil électrique sur notre belle route de campagne. D’habitude, il sortait à chaque jour à l’extérieur se promener avec sa Daisy, celle qui était arrivée un beau matin et qui n’est jamais repartie, son chien qu’il adorait.

Réjean fait sa demande à la travailleuse sociale, j’étais près de lui. Je craignais ce moment mais je comprenais, je serais à ses côtés. Réjean a préparé son départ. Dans sa valise de recommandations il a parlé à chacun, demandé de petites choses qui lui feraient plaisir, des ballons, un buffet pour le dernier dîner et il nous a donné de précieux conseils. Chantal et Sylvain ont reçu un cadeau inestimable, l’amour d’un père et moi, le regard bienveillant de Réjean posé sur moi.

Le matin de son départ, je lui ai dit: « Tu veux vraiment partir aujourd’hui? ». Il me regarde avec un grand sourire et me répond: « Plus que jamais, tu es d’accord? ». Oui, j’étais d’accord même si j’étais fébrile à l’idée de son départ.

Cette journée a été difficile mais remplie de beaux souvenirs. Les enfants et petits-enfants sont arrivés avec des ballons. Nous nous sommes tous efforcés d’être à la hauteur (même si la salle de bain nous accueillait à tour de rôle pour sécher nos larmes). C’est Réjean qui détendait l’atmosphère. Le midi, en dînant, il a dit: « J’en prendrais bien une deuxième fois, je ne sais pas si je vais manger après! ».

Tous autour de lui, ma main dans la sienne, il est parti tout doucement, en souriant. Nos ballons se sont envolés dans la cour près de son arbre au pied duquel il s’arrêtait à chaque jour pour jongler, pour nous aimer.

Son regard bienveillant, je le sens toujours posé sur moi…

Avec le recul, l’aide médicale à mourir est une très bonne chose pour la personne qui n’a plus la force de continuer. J’aimerais beaucoup pouvoir le serrer dans mes bras.

Merci à la Société SLA, au groupe des proches aidants de Québec pour leur aide. La famille SLA fera toujours partie de ma vie.

Murielle Carpentier

L’histoire de Martine et Martin

La SLA fait de nombreux ravages. Non seulement pour la personne atteinte mais également pour ses proches.  Elle tue 150 personnes par année au Québec. La communauté SLA étant petite dans notre province, il n’est pas rare de connaître ou de croiser les personnes atteintes et leur entourage. À chaque fois qu’une personne décède, cela me rend triste et me rappelle que la mort rôde parmi nous.

Vous savez déjà que les personnes atteintes de la SLA peuvent demander l’aide médicale à mourir (AMM). Ce processus témoigne bien de l’évolution de notre société à l’égard du respect de la personne qui est face à la mort. J’ai vu trop de gens cesser de s’alimenter, souffrir moralement, vouloir en finir, sans pouvoir le faire. Nous avons su mettre l’intérêt du patient à l’avant-plan et au-dessus des enjeux politiques et religieux. Le jour où je déciderai de larguer les amarres et de prendre le large pour des raisons qui m’appartiendront, à ce moment précis, je sais que je posséderai le passeport pour le grand voyage.

Au cours de mes prochaines chroniques, je mettrai en lumière cinq histoires bouleversantes et remplies de compassion, de sérénité mais surtout d’amour, de proches qui ont accompagné une personne atteinte de la SLA qui a demandé l’aide médicale à mourir. Il fait partie d’un dossier spécial dont voici la première  portant sur l’aide médicale à mourir.

L’Histoire de Martine et Martin :

Martine n’avait que 39 ans au moment de son diagnostic. Elle était travailleuse sociale spécialisée en enfance. Elle aimait la danse, les voyages et cuisiner. C’était une personne avec de multiples intérêts. Elle était très active.  Elle et Martin se sont mariés 3 mois après le diagnostic. Ils étaient ensemble depuis 8 ans. Deux merveilleux enfants sont nés de cette union. Ils étaient âgés de 4 ans (Anaïs) et 6 ans (Samuel) au moment où leur maman a été diagnostiquée de la SLA.

La maladie a progressé rapidement. D’abord, il y eu la perte de fonctionnalité de son pied droit, puis de sa main gauche. Ensuite, elle a progressivement perdu l’usage de ses membres, de son tonus. Elle devait avoir recours à l’appareil respiratoire (Bi-pap) pratiquement 24 heures sur 24. Martine a rapidement affiché une incapacité à déglutir et a finalement eu recours à une gastrostomie et fut alimentée par gavage.  Elle a conservé sa voix jusqu’à la fin. Martin étant pharmacien de métier, il était à l’affût de tous nouveaux médicaments. Malgré ses connaissances et compétences, rien n’arrêtait la progression de la maladie de son amour.

Martine savait qu’elle aurait recours un jour à l’aide médicale à mourir. Elle l’avait  mentionné au neurologue en présence de Martin au moment même du diagnostic. Le déclencheur concret de sa demande est survenu lors d’un étouffement sévère qui l’a menée à l’hôpital en ambulance. Sur la civière en réanimation à l’urgence, elle a demandé au médecin de remplir la demande pour officialiser la chose. Martin dira :  «Elle ne me l’a donc pas annoncé en privé avant…». Elle ne souhaitait surtout pas mourir de façon tragique devant leurs jeunes enfants.

Ils les ont évidemment préparés à ce qui venait. Martin raconte : «Au début, on leur disait que maman avait « mal aux jambes » mais un jour il a fallu leur parler franchement de la SLA. Dans le dernier mois, on leur parlait ouvertement de ce que la vie serait sans maman, pour tenter de « normaliser » la chose. Nous leur avons expliqué que maman allait recevoir une piqûre et qu’elle allait rejoindre Jésus et la maman de Martin (morte en 1993 à 47 ans d’un cancer du poumon) dans le ciel. Que ça allait se faire doucement, elle allait fermer ses yeux et n’allait pas souffrir. Ils ont bien pris cela. Pas de larmes. Ils voyaient bien eux aussi que sa guérison ne menait nulle part.

Martin indique qu’il était serein avec la décision de son épouse. «J’ai toujours été complètement d’accord avec sa décision. J’étais aux premières loges pour assister à sa vie, vie qui n’en était plus une. Elle ne tirait plus vraiment de satisfactions… Très peu de bonheur versus toutes ses souffrances…» dira t-il.

Martine avait formulé le désir de faire don de plusieurs de ses organes, sa demande d’aide médicale à mourir a donc eu lieu aux soins intensifs de l’hôpital. Une bougie, un peu de musique douce et les personnes de sa famille les plus proches étaient présentes à son chevet. Martin indique toutefois qu’ils étaient limités un peu dans le décorum à cause du lieu et du fait que l’intervention devait se poursuivre en salle d’opération. Il y avait deux médecins présents. L’un était connu du couple car il était venu à leur domicile. L’autre y était pour le prélèvement d’organes. Ils ont bien expliqué la procédure mais Martin n’avait pas besoin d’informations complémentaires car il prépare, dans le même hôpital, des trousses d’aide médicale à mourir en tant que pharmacien.

Martine était sereine. Elle avait le sentiment d’avoir tout donné, d’être allée jusqu’au bout malgré toute la peine d’écourter sa vie si tôt et de n’avoir pu accompagner plus longtemps ses 2 enfants.

Au moment même où elle a fermé les yeux, Martin lui a murmuré qu’elle n’était ENFIN plus malade. Le fait qu’elle ait offert ses organes est une victoire sur la maladie. Martin estime qu’elle était enfin libérée. «Je crois au paradis, je suis croyant. Elle avait enfin obtenu la délivrance après l’enfer qu’elle avait vécu» dira t-il.

Interrogé sur comment il s’était senti durant cette ultime journée, il répondra : «Ce n’est pas évident! Je ne savais pas trop quoi faire lorsque je pensais que c’était la dernière fois que je la voyais.  Un mélange de hâte car elle serait enfin libérée, mais aussi de crainte. Pas évident de se dire qu’à 18h, elle mourra… Lors de l’injection, ce fut totalement atroce pour moi, de la voir s’éteindre sous mes yeux. Je suis vite redevenu fort, comme je l’ai toujours été…».

Martine Erazola est décédée le 22 mai 2019, à l’âge de 40 ans. Il s’est écoulé 13 mois entre son diagnostic et l’exécution de sa demande. Avec le recul, Martin qualifie le fait de recourir à l’aide médicale à mourir comme la meilleure chose qui soit pour les personnes atteintes de la SLA.

Aujourd’hui, après 2 ans et demi suite au décès de leur maman, les enfants vont très bien. Ils rient, ont plein d’amis, ont de très bonnes notes à l’école, sont actifs… Ils sont tellement un modèle de résilience et de vivre le moment présent! Je crois que Samuel restera avec un souvenir plus concret de sa mère. Il restera probablement marqué par cette épreuve  surtout qu’il ne s’ouvre pas beaucoup pour en parler. Anais en parle plus, dans le sens où elle constate qu’une famille «traditionnelle» compte une maman dans son clan.

Jocelyn et moi avons rencontré Martine et Martin lors des rencontres SLA de Lorraine. Je me souviens de m’être dit que, cette fois, la maladie avait touché quelqu’un de bien jeune. Ils étaient très proactifs dans leur prise en charge et démontraient un réel positivisme. Je me rappelle bien du sourire de Martine et du regard aimant que Martin lui portait. Leur complicité était indéniable.

Merci Martin d’avoir partagé ton histoire avec nous.

Chantal Lanthier

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Doux flocons

Il y a quelques années, j’ai rédigé ce texte aux personnes atteintes de la SLA. Je le repartage aujourd’hui en cette période de Noël.

La vie d’un flocon est éphémère. Il ne se demande pas s’il va mourir dans la prochaine heure, la prochaine semaine ou le prochain mois. Non, il se contente d’exister, de briller et de déployer sa splendeur. Tout comme nous, ce petit flocon est fragile. Un rien peut le briser. Pourtant, quand on le regarde de plus près, on voit bien qu’il est composé de dizaines de parcelles de givre qui font de lui ce qu’il est. Leur union fait sa force et sa beauté. Sait-il qu’il est lui-même un fragment de la neige qui brille sous les chauds rayons du soleil? Sait-il qu’il contribue à embellir la vie de ceux qui le regardent? Sait-il qu’il est un maillon d’une grande et forte banquise de neige difficile à déloger?

Comme ce précaire petit flocon, n’oubliez jamais que vous êtes lumineux et que vous avez un impact dans la vie de ceux qui vous entourent. Votre fragilité et votre rayonnement les amènent à donner le meilleur d’eux-mêmes. Unis, nous sommes forts. Comme le flocon qui brille sous la neige, profitez de chaque seconde et déployez vos plus beaux rayons de lumière.

En cette période des Fêtes, Jocelyn et moi vous souhaitons de profiter pleinement du bonheur avec vos amours. Parce que l’essentiel réside dans ces petits moments que nous vivons et que nous partageons avec nos précieux.

Merci aussi à tous mes lecteurs. Merci de m’encourager avec vos petits mots et de votre soutien.

xxx

Chantal Lanthier