Perdre la voix, dure épreuve

Imaginez être incapable de dire : «J’ai faim», «J’ai mal», «Merci» ou «Je t’aime». Être enfermée à l’intérieur de votre corps, un corps qui ne répond plus aux commandes de votre cerveau. Entourée de personnes, et pourtant complètement seule. Regrettant de ne pas pouvoir communiquer pour parler, réconforter, participer. Depuis 2016, telle est ma réalité. Diagnostiquée de la SLA en 2013, j’ai perdu ma voix en 2016.

La majorité d’entre nous ne se pose jamais de questions sur le fait de parler, de communiquer. J’y pense beaucoup. J’ai amplement le temps pour penser.

Ma personnalité est tranquillement mais assûrement enterrée dans un corps apparemment silencieux mais mon esprit demeure vibrant caché à la vue de tous. Je suis piégée, avec mes pensées pour seule compagnie. Personne ne peut me sortir de cette fâcheuse position; malheureusement.

Je ne sais pas s’il est vraiment possible d’exprimer en mots, ce que c’est que d’être incapable de communiquer. Votre personnalité semble disparaître dans un épais brouillard et tous vos désirs et émotions sont restreints, étouffés et contenus en vous. Pour moi, le pire est cette sensation de totale impuissance. Certains diront, à tort, que je ne fais qu’exister. C’est très sombre de se trouver dans cet état parce que, en un sens, j’ai l’impression de disparaître. D’autres personnes contrôlent tous les aspects de ma vie.

Je suis totalement impuissante et je ne peux anéantir la perception que les gens ont de moi. Je suis une observatrice silencieuse du comportement des gens. Mon existence est parfois empreinte de monotonie (comme cet hiver; maudit que ce fut long!), une réalité qui est parfois difficile à supporter parce que j’ai la bougeotte. Mon esprit, mes pensées sont devenus des outils que je peux utiliser, soit pour me retirer de ma réalité, soit pour rêver.

Heureusement je possède encore la possibilité d’écrire. Écrire pour communiquer. C’est exaltant, mais parfois frustrant. J’ai tant de mots dans ma tête et je voudrais manier habilement le clavier mais ça me prend un temps fou pour écrire une simple phrase.

J’ai découvert que la vraie communication c’est davantage que simplement transmettre physiquement un message. C’est de se faire entendre et respecter. C’est aussi faire rire et s’intéresser à l’autre. Heureusement, l’écriture me permet encore cela. J’utilise le pouvoir des mots et de la volonté pour sensibiliser les gens sur la SLA mais surtout pour remettre en question les préjugés contre les personnes handicapées. Ne vous fiez jamais aux apparences!

La communication est ce qui nous rend humain. Elle permet de nous lier profondément à ceux qui nous entourent. Raconter notre propre histoire, exprimer des vœux, des besoins et des désirs, ou entendre ceux des autres en écoutant vraiment. C’est comme ça que le monde sait qui nous sommes. La vraie communication augmente la compréhension et crée un monde bienveillant et compatissant. Je suis parfois perçue comme un objet inanimé, le fantôme sans esprit, une femme dans une chaise roulante. Je suis tellement plus. Une épouse, une mère, une amie, une sœur, qui aime et transmet l’épreuve et ses expériences de vie à travers la maladie qui m’afflige.

Nos mots, quelle que soit la façon dont nous les communiquons, sont tout aussi puissants que nos actions. Que nous disions les mots de notre propre voix, qu’on les tape avec nos yeux, les mots font partie des outils les plus puissants.

La maladie ne m’a pas amenée que des inconvénients comme la perte de ma voix et l’immobilité de mon corps, elle m’a aussi permis de rencontrer certains des êtres les plus forts, les plus gentils et les plus humains qui soient. Elle m’a rendue humble en me montrant le vrai sens de l’abandon et de l’acceptation. Elle m’a forcée à arrêter et à apprécier ce qui m’entoure.

J’ai traversé des moments sombres et je m’en suis sortie grâce à des âmes bienveillantes, et aussi grâce à l’écriture. Le fait que vous me lisiez aujourd’hui m’amène de la lumière. Nous brillons ensemble.

Chantal Lanthier

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Tes besoins ou les miens?

Comme tous les couples, Jocelyn et moi nous nous « pognons » occasionnellement. Cela finit avec moi qui pleure et lui qui se retire. Je pleure de colère et de découragement. Colère de ne pas pouvoir exprimer mes émotions, de ne pas être en mesure de faire valoir mes arguments, mes idées. Si seulement je pouvais parler! Lorsque je suis fâchée, j’ai le sentiment qu’une boule se forme dans ma gorge et j’émets alors des sons aigus empêchant toute communication. Mes sécrétions s’accumulent et j’ai peine à respirer. Je suis pitoyable dans cet état alors j’évite ça comme la peste. Je dois alors me calmer. Lorsque les mots ne s’expriment plus, la communication non verbale devient un canal encore plus important. Le regard, les gestes, les postures, les attitudes et le toucher deviennent des outils de communication très efficaces.

J’ai toujours eu du caractère et une forte personnalité. Jocelyn est de nature plus conciliante. La maladie multiplie les occasions que nous avons d’entrer en conflit. Le moindre geste, le moindre soin qu’il m’apporte peut devenir source potentielle de discorde. Je vous donne un exemple. Lorsque j’ouvre les yeux au réveil, mon corps me rappelle qu’il n’a pas bougé de la nuit. Je n’ai qu’une seule envie; sortir du lit. Contrairement à moi, Jocelyn aime se réveiller lentement. Il préfère paresser au lit. Il n’est pas rare que je doive attendre jusqu’à 45 minutes pour qu’enfin il se lève. Avant, je me serais simplement lever mais voilà….. je dépends de lui pour me lever, m’habiller, me nourrir, etc. Nous devons donc user de beaucoup de patience mutuelle.

Autre exemple : Je parviens à faire comprendre à Jocelyn, « peux-tu repasser la brosse sur mes dents d’en avant? ». « Je l’ai déjà fait ». Je me demande à chaque fois si je dois insister ou me taire. Cette dualité me fait osciller. Est-ce capricieux de ma part? Puis-je vivre quelques heures avec les dents sales?

Jocelyn me dit l’autre jour : « Je viens de me mettre du Voltaren sur mon pied, je ne suis pas disponible pour les prochaines 10 minutes ». Moi, je lui dis : « Quand tu auras fini, j’aurais besoin de la machine à succion ». Environ 2 minutes plus tard, je le vois arriver dans la chambre. Il me dit : « J’ai pensé que tu en avais besoin ». « Ton pied? Pourquoi t’as pas attendu?». La culpabilité nous envahit à tour de rôle. Lui, parce qu’il se sent mal de ne pas répondre à mes besoins immédiatement et moi, parce qu’il s’est levé. Je ne veux surtout pas qu’il devienne mon esclave et qu’il oublie ses propres besoins. Je ne veux également pas devenir transparente et effacée pour ne pas le déranger. Comment éviter de perdre ma personnalité face aux choses auxquelles je tiens vraiment? Comment concilier ses besoins et les miens? Ces questions prennent leur pleine mesure lorsque l’on connaît la situation de l’épuisement chez l’aidant.

Lorsque j’étais en pleine santé, je m’occupais de la plupart des tâches ménagères. Aujourd’hui, lorsque je vois les vitres sales ou un cadre croche, je dois me faire violence pour ne pas demander à Jocelyn. Je me retiens tellement! « Ménage, sors de ce corps!…….lol ». Comme je suis en fauteuil roulant et que je parle peu, j’ai amplement le temps d’observer ce qui se passe autour de moi; à mon grand malheur, rien ne m’échappe. Je dois donc lâcher prise sur les choses que je ne contrôle plus et croyez-moi il y en a plusieurs. La maladie impose ses contraintes, ses rythmes, son univers. Dès le diagnostic, j’ai fait savoir à Jocelyn que toutes les décisions concernant mon corps et les médicaments, m’appartenaient. Il est primordial, pour l’aidant de ne pas infantiliser l’aidé. C’est pas parce que je porte un bavoir qu’il faut me traiter en enfant….lol.

Les raisons sont multiples pour générer une dispute : la dépendance, le sentiment de grande solitude (difficulté à comprendre ce que l’autre vit), la difficulté à communiquer, le rythme de chacun, les sentiments ressentis, les malentendus, etc. Rien ne prépare un couple à se mesurer au tsunami de la maladie. Les projets à court et à long terme qui foutent le camp, la mort à laquelle on fait face tout à coup, la maison qu’il faut adapter, toutes les tâches dont hérite le conjoint en santé, les décisions à prendre, les rendez-vous médicaux, le stress de ne pas connaître comment la maladie évoluera, la précarité financière car l’un des conjoints ne travaille plus, etc.

Heureusement, Jocelyn et moi semblons avoir trouvé notre rythme de croisière. Nous ne sommes pas meilleurs que d’autres mais on se connaît bien (après 29 ans de mariage). On est à l’écoute, on se montre disponible pour l’autre, on reconnaît nos limites, on utilise l’humour, on sait demander de l’aide et surtout, on communique. La maladie est en moi. Je dois constamment me rappeler que Jocelyn n’a pas voulu tout ça. Il le fait parce qu’il m’aime. En définitive, la seule manière de faire front contre la maladie est de voir cette dernière comme un problème commun que nous affrontons ensemble avec compassion et tendresse.

Chantal Lanthier

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L’art de perdre

La poétesse Elizabeth Bishop a écrit ces vers: « L’art de perdre est aisé à maîtriser. Il semble que tant de choses soient faites pour être perdu que leur disparition n’est en rien une désolation ». Marie Nimier, parolière française, a également écrit : «Il fallait savoir perdre, savoir renoncer, c’était la seule façon de survivre». Je ne suis pas poétesse ni parolière. Je suis quelqu’un qui vit avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à cet égard, il me faut apprendre l’art de perdre au quotidien. Je perds mes muscles, je perds mes activités d’antan, je perds mon énergie mais surtout je perds mon autonomie.

En réalité, de façon plus globale, nous sommes tous nés pour perdre. Le cycle de la vie se termine un jour. Tout se transforme, tout évolue constamment. Les événements se terminent et d’autres commencent. Perdre, c’est gagner. Gagner en savoir, en introspection. Chaque perte est un professeur inestimable. Ainsi, perdre, c’est la chance de pouvoir continuer à grandir et d’apprendre. Évidemment, lorsqu’on subit un échec ou une perte, plein d’émotions, de peines ou de déceptions font surface. Mais avec le temps, une fois la tempête passée, nous apprenons, nous observons et réagissons à ce qui nous est arrivé. C’est alors dans cette zone que nous grandissons. Tel l’enfant qui apprend à marcher et qui subit plusieurs échecs, nous nous adaptons et nous nous relevons. Personnellement, je considère que toutes mes pertes, tous ces deuils m’ont apporté beaucoup en sagesse intérieure. Placée devant l’évidence de la maladie, je n’ai eu qu’un seul choix, y faire face pour survivre.

Toute mon existence j’ai accumulé les souvenirs. Ces souvenirs constituent, d’une certaine façon, ma plus grande richesse. Le soir où j’ai fait la connaissance de mon mari, la première fois que j’ai tenu ma fille Maya entre les mains, les projets qui naissent, les amitiés qui se nouent et les voyages qui mènent de par le monde. Tout ce que j’ai accumulé dans la vie, ce pourquoi j’ai travaillé d’arrache-pied, aujourd’hui, je me vois dépouillée de tout cela. Ainsi que vous l’imaginez ou ainsi que vous le savez, c’est l’horreur. Mais le pire est à venir. Qui peut vraiment nous prendre au sérieux si nous ne sommes plus que l’ombre de ce que nous étions? Notre corps qui s’atrophie, notre absence de conversation changent la perception que les autres ont de nous et celle que nous avons de nous-mêmes. Nous en devenons dépendants, incapables et vulnérables mais cela n’est pas nous, c’est notre maladie et à l’instar des autres, cette maladie a une cause, une évolution et des chances de traitement. Mon désir le plus cher c’est que mes enfants, nos enfants, la génération à venir n’aient jamais à affronter ce que j’affronte, moi.

Pour l’instant, je suis toujours vivante, je me sais vivante! Je suis entourée de gens que j’aime tendrement, j’ai des projets pour ma vie, je peste contre la maladie quand mon corps me joue des tours. J’ai toujours des moments dans la journée de pur bonheur et de joie. Ne pensez pas que je souffre le martyre, je ne souffre pas, je me bats afin de demeurer dans la course et de rester connectée à celle que j’ai été un jour. Alors je me dis : «Vis dans l’instant». Je ne peux d’ailleurs rien faire d’autre que de vivre dans l’instant et de ne pas trop me culpabiliser d’avoir maîtriser l’art de perdre. Cependant, je ferais tout pour m’accrocher à mes souvenirs car je peux m’y réfugier quand mon corps me fait défaut. Ça me réconforte de penser à la personne pleine de détermination et communicative que j’étais autrefois.

Même si je vis de nombreuses pertes, je ne perds nullement espoir qu’un jour un médicament soit trouvé pour atténuer ou vaincre cette maladie.

Chantal Lanthier

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Connectés

En lisant ce texte, j’ai tout de suite pensé à notre communauté SLA qui se soutient. Elle est tissée serrée. Tout comme les arbres, nous sommes là les uns pour les autres. Notre lumière rayonne et nos racines se déploient avec acharnement pour atteindre toute la communauté. J’ai tellement hâte de nous retrouver en vrai.

Ce magnifique texte a été écrit par la sœur de ma grande amie Julie. Elle m’a donné l’autorisation de le traduire et de vous le partager sur mon blog. Merci Sarah.

Connectés

Avant que vous ne vous en rendiez compte, les perce-neige seront en place. Les minuscules petites pousses vertes pousseront à travers la neige granuleuse et les fleurs blanches tombantes apparaîtront pour nous rappeler de continuer à nous accrocher. Lorsque le catalogue de semences est arrivé à la fin du mois de décembre, le printemps semblait si loin.

Chaque année, je compte, à partir du dernier gel de juin, pour établir un calendrier du moment où je peux commencer à planter des choses et ce n’est jamais aussi tôt que je le voudrais. Remplir les pots avec de la terre humide et planter une graine ou deux sous la surface alors qu’il y a encore de la neige sur le sol semble être un tel acte de foi. Je ne suis jamais convaincue qu’elles vont pousser et parfois elles ne le font pas. Mais quand elles le font, les pousses vertes me remplissent d’espoir. Leur pulsion tenace vers la lumière me rappelle qu’il est tout à fait normal que je me sente lente et somnolente en hiver. Je ne fais peut-être pas de photosynthèse mais il ne fait aucun doute que le manque d’ensoleillement a un impact sur mon bien-être.

La Dre Suzanne Simard, écologiste forestière, raconte un moment où lorsqu’elle était enfant, son chien est tombé dans une fosse extérieure. Alors qu’elle et son père creusaient pour libérer l’animal, elle a remarqué que le sol était entrelacé d’un maillage de fins fils qui semblaient soutenir le sol. Plus tard, elle a appris que ce qu’elle voyait était du mycélium, un champignon qui colonise les racines des arbres. Les arbres, avec leur canopée effleurant le ciel, utilisent la photosynthèse pour transformer la lumière du soleil en sucre, la faisant descendre des feuilles jusqu’au bout de leurs racines où le mycélium l’extrait. Le mycélium, à son tour, extrait toutes sortes de nutriments du sol pour les rendre disponibles à son hôte.

Ce vaste réseau de mycélium, appelé réseau mycorhizien, permet aux arbres voisins de communiquer entre eux, en envoyant des signaux de détresse pour avertir lorsqu’ils sont attaqués par des insectes. Ils partagent également les ressources avec le sous-sol, lequel a accès à moins de lumière. Les arbres mères reconnaissent leurs semblables et partagent les nutriments avec leur progéniture. Les bouleaux nourrissent les sapins en été et les sapins leur rendent la pareille lorsque les bouleaux sont sans feuilles au printemps et à l’automne. Que ce soit les arbres ou les champignons qui décident, cela reste à déterminer. Quoi qu’il en soit, c’est un rappel impressionnant que la conception de Mère Nature favorise la santé collective.

Les arbres ont tant à nous apprendre. En cette période de rétablissement, peut-être devons-nous tous penser aux personnes de notre vie qui ont été coincées dans l’ombre un peu trop longtemps. Peut-être que si, ceux d’entre nous, qui ont accès à des ressources et à des expériences enrichissantes partageaient un peu de leur abondance, nous serions tous récompensés par une communauté d’individus en meilleure santé. Comme Tom Chi l’a dit (partagé par un ami suite à une conférence Ted) : « Les plantes sont l’autre moitié de nos poumons » sur terre ». Allez chercher des arbres! Tenez-vous parmi eux! Respirez profondément l’air frais qu’ils ont créé et pensez à la lumière que vous pouvez apporter à ceux qui vous entourent.

Sarah Cobb

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Petit incident

La plus grande hantise pour les personnes atteintes de la SLA est la chute. J’ai connu plusieurs personnes qui sont tombées et pour lesquelles l’aidant n’a aucunement été capable de la relever. L’aidant doit alors appeler les renforts. Il n’est pas évident de transporter une personne « molle comme la guenille » jusqu’à son fauteuil roulant. Il est important que les personnes qui nous viennent en aide ne se blessent pas elles-mêmes. Les transferts sont l’une des causes principales de blessure chez les aidants qui ne connaissent pas bien les principes de biomécanique. L’aidant doit savoir utiliser son corps et sa propre force physique de manière appropriée pour parvenir à déplacer la personne atteinte. L’utilisation de mauvaises techniques accroît aussi les risques de blessure pour la personne qui est déplacée. Heureusement, je ne suis jamais tombée. Je prêche par excès de prudence lors de mes transferts.

Il m’est toutefois arrivé un petit incident le mois dernier. Vous savez que mon Ipad constitut mon unique moyen de communication. Malheureusement, la technologie ne permet pas encore d’intégrer un téléphone au Ipad. Je dois utiliser Messenger, FaceTime ou Skype si je veux rejoindre quelqu’un pour demander de l’aide. Lorsque Jocelyn s’absente, il le fait, généralement, pour de brèves périodes. Il arrive toutefois que j’ai à me débrouiller pour quelques heures. C’est d’ailleurs ce qui s’est passé le mois dernier. Jocelyn venait à peine de quitter que j’ai eu un spasme de mes bras qui ont fait chavirer mon Ipad sur mes jambes. Après un instant de surprise, j’ai tenté de le récupérer. Je le voyais, si près de moi, mais impossible de l’atteindre. J’ai tout essayé : me basculer vers l’arrière, l’attraper par le fil d’alimentation, activer la bascule de mes jambes, rien ne fonctionnait. Un fort sentiment d’impuissance et d’incompréhension m’habitait. Je me sentais vulnérable. Je savais que Jocelyn en avait pour trois heures avant son retour. Malheureusement, la télévision était fermée. Je n’avais que ma colère, ma tristesse et ma frustration pour passer le temps.

Perdue dans mes pensées, j’essayais de ne pas céder à la panique. Le téléphone était inaccessible et de toute façon, je n’aurais pas pu prendre le combiné. Alors j’ai attendu……et attendu….et réfléchi. Vous savez, se faire « garder » quand on a 56 ans n’est pas une chose facile à accepter. L’égo en prend un coup! Je veux préserver mon autonomie le plus longtemps possible. Être seule dans sa maison, ça fait du bien aussi. Je dois toutefois admettre et me résigner que mes capacités physiques nécessitent assistance. Je comprends tellement les personnes âgées en perte d’autonomie. Elles aussi doivent se résigner.

Lorsque Jocelyn est finalement arrivé, je me suis mise à pleurer. Nous avons discuté de cette situation. Nous avons convenu de mettre le téléphone à portée de mains lorsqu’il s’absente. Mon patenteux m’a organisé, avec un ami prothésiste dentaire, un socle moulé pour accueillir le combiné et l’installer de façon à ce qu’il ne bouge pas en appuyant sur les touches. Il est important que je puisse demander de l’aide en cas urgence. Jocelyn a programmé les touches pour les appels urgents. Nous avons également discuté de la possibilité que Jocelyn ait un malaise lorsqu’il me douche. Que ferais-je assisse sur le siège de douche alors que Jocelyn est évanoui à mes pieds? Après maintes discussions, nous songeons à obtenir le service d’aide Télus. La Société SLA du Québec en partenariat avec Télus offre un rabais de 10$ par mois sur l’abonnement à l’un des dispositifs d’urgence.

Il n’y a rien de facile avec la SLA mais Jocelyn et moi réussissons à demeurer unis car nous communiquons bien malgré les épreuves que la maladie nous impose.

Chantal Lanthier

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