Parce que parfois, la pluie doit tomber

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Avez-vous vu le reportage de TVA du 16 novembre 2020? Il parlait de Patricia Gilbert, une jeune femme qui a appris qu’elle était atteinte de l’Alzheimer alors qu’elle n’avait que 47 ans. Toujours selon l’article : « Peu affectée par la maladie et remplie d’énergie, elle avait accepté de parler de ce diagnostic très précoce au journaliste Harold Gagné il y a environ quatre ans. Elle racontait que les personnes plus jeunes qui souffraient de la maladie refusaient d’en parler mais elle, souhaitait le faire. Depuis, la maladie a complètement transformé Patricia Gilbert qui a aujourd’hui 51 ans. Bien qu’elle eût gardé un contact régulier avec le journaliste Harold Gagné, avec qui elle a parlé au téléphone, elle ne l’a pas reconnu lors de leur dernière rencontre ».

Ce qui m’a particulièrement frappée, au moment de regarder ce reportage, c’est la détresse de son conjoint ainsi que la photo avant et après (soit 4 ans plus tard) de Patricia. Il ne s’agissait plus de la même femme. Maladie maudite! 

Contrairement aux personnes qui souffrent d’alzheimer, je garde toute ma tête et mes souvenirs demeurent inaltérés, plus lumineux même. Je me suis longtemps demandé ce qui était préférable : des membres qui fonctionnent sans le support de l’esprit, ou un esprit en ébullition dans un corps en panne? Je conclus que je n’échangerais ma place avec personne. J’ai le privilège de pouvoir faire appel à ma mémoire et la capacité de me retrancher derrière des souvenirs heureux lorsque je vais moins bien. Mes pensées me vivifient. Elles jouent un rôle déterminant pour ma santé. Je ne laisse pas la SLA gruger ma tête ; je ne lui laisse que mon corps.

Le dilemme de l’aidé qui a toute sa tête se situe quelque part entre le « lâcher prise » et la persistance. La relation entre l’aidé et l’aidant est constituée de nombreuses négociations et concessions de part et d’autre. Il faut considérer que MON corps m’appartient mais c’est quelqu’un d’autre qui s’en occupe. Pas facile quand ma tête et mon esprit me dictent ce qu’il faut faire à mon corps mais que cette demande doit passer par une personne. Pour vous donner quelques exemples : Jocelyn me lave et me sèche après la douche. Je m’aperçois que mon cou est mal essuyé. Je lui mentionne. Il me répond je l’ai déjà fait. Je lui dis de le refaire. Autre exemple: J’hais me faire habiller. C’est souvent source de tensions entre Jocelyn et moi. Les manches longues des chandails sont mal ajustées, coincées. Ça tiraille, je soupire fort et je sacre (même si on ne peut entendre clairement mes mots). Ça me rappelle Maya, enfant qui ne voulait pas mettre son habit de neige! Cela peut sembler banal pour le commun des mortels mais il faut parfois user de persuasion pour obtenir ce que je veux et ne pas faire sentir l’aidant comme inadéquat. Ça dépend du degré de susceptibilité de chacun et si l’aidant/l’aidé a une mauvaise journée.

Parfois, c’est l’aidant qui impose les règles pour son bénéfice. Jocelyn tient à me mettre un  bavoir quand je mange du chocolat parce qu’il ne veut pas que je me salisse et qu’il ait à me changer par la suite. Il a raison alors j’abdique malgré que je déteste ça. 

Les problèmes de communication viennent souvent compliquer les négociations. Je me vois limitée dans mes possibilités de comportement. Je ne peux pas foutre le camp quand je suis frustrée et je dois quand même lui demander de l’aide pour aller au p’tit coin! Les difficultés d’élocution provoquent des tensions. Tout le monde s’énerve. Lui parce qu’il ne comprend pas ce que je demande. Et moi parce que j’ai l’impression d’être bâillonnée. Parfois, j’abandonne et préfère ne plus essayer, au grand désarroi de mon amour.

Les situations entre les aidants et les proches sont aussi nombreuses qu’il y a de personnes. Chaque « couple » aidant/aidé développe sa propre spécificité. Les difficultés relationnelles, parfois rencontrées au quotidien, naissent surtout des difficultés de communication. La personne aidée en perte d’autonomie doit faire avec, ce dont elle dispose. L’aidant, dans son rôle, doit donc sans cesse s’adapter pour que la relation d’aide soit la plus équilibrée possible.  Il ne doit pas faire preuve de complaisance sous prétexte que l’aidé est atteint d’une maladie dégénérative incurable.

La peur de devenir une « charge » pour le conjoint, de déranger, la perte de l’estime de soi face à ce corps qui n’obéit plus, la douleur et surtout la  souffrance psychologique sont autant de facteurs pour lesquels l’aidé, qui possède toute sa tête, peut démontrer tristesse et découragement. 

Voici mes conseils pour les aidés :

1. Nous avons tous des attentes vis-à-vis de nos proches, ce qui est tout à fait normal. Nous espérons secrètement qu’ils devinent naturellement ce dont nous avons besoin. Cependant, ils ne lisent pas dans nos pensées et ne savent pas comment nous soutenir. Il faut exprimer nos besoins et nos inconforts sans tarder.
2. La maladie est en vous, pas en l’aidant. Il fait ce qu’il peut pour vous aider.
3. Partagez vos émotions. Certains jours vous aurez besoin qu’on vous  « booste » et d’autres, vous aurez simplement envie qu’on vous laisse tranquille.
4. Communiquez adéquatement vos besoins en faisant preuve de patience.

La relation aidant/aidé comporte plusieurs sources d’irritation, de découragement, de sentiment d’impuissance, d’interrogation. Il s’agit d’un fragile équilibre qui peut se fracturer facilement. Il faut plutôt s’en servir pour faire avancer la relation. Faire confiance en ses intuitions et son ressenti, est une façon d’intervenir.

Ne rien brusquer, savoir observer, être patient, se découvrir dans nos rôles respectifs aidant/aidé, s’ouvrir à l’autre, oser exprimer ce que l’on ressent sans tomber dans le jugement c’est ce que Jocelyn et moi tentons de faire au quotidien malgré les difficultés.

Chantal Lanthier

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Ginette Beaudreault et moi nous sommes rencontrées en 2013. Je m’en rappelle bien car c’était l’année de mon diagnostic. Dès notre premier regard, j’ai su que c’était un coup de foudre amical. Notre amitié perdure depuis ce temps.

Ginette est, tout comme moi, atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) sauf que dans son cas, elle compose avec la maladie depuis plus de 19 ans. Oui, oui….. 19 ans! Elle fait partie des 10% des personnes atteintes qui vivent au-delà de 5 ans. Elle n’est pas exceptionnelle seulement à propos de ce facteur mais également parce qu’elle vit seule. Croyez-moi, ça prend toute une force de caractère pour faire face à cette maladie tout en vivant seule.

Elle a 59 ans mais en parait 45 (la maudine!). A deux enfants et huit petits-enfants. Toujours souriante, généreuse, elle aime partager ses trucs et conseils avec les autres. Ginette est en fauteuil roulant et elle ne peut plus utiliser pleinement ses mains. Elle parle mais son langage n’est pas compris par tous. Il faut être à l’écoute. Une fois que notre oreille s’y est faite, on la comprend mieux. Elle utilise d’ailleurs cet aspect de la maladie quand elle fait des entrevues d’embauche. Elle dira :  » Vu mon problème d’élocution, je me fais accompagner par une de mes employées pour faciliter la communication, mais en tout temps, c’est moi qui dirige la discussion. Ça me donne une bonne idée de l’attitude de la candidate face à ce défi quand nous serons seules ».

J’ai voulu savoir comment elle vivait son quotidien, comment elle faisait confiance, comment elle s’organisait, ce que représentait le défi de vivre seule. Elle m’a alors raconté que 7 employées travaillent pour elle. Elles se répartissent les quarts de jour et de soir. Elle reçoit aussi, les employés du CLSC les vendredis, samedi et dimanche matin pour ses levers. Les couchers de la semaine sont partagés parmi trois de ses sept employées. Elle privilégie l’embauche de femmes. « Des dames de cœur » dira-t-elle. Il peut s’agir de retraitées, de personnes qui ont un autre emploi ou d’étudiantes. Ginette paie ses employées avec l’aide du programme Chèque Emploi-service du CLSC. Elle a constaté qu’il était idéal de ne pas leur attribuer plus d’une à deux journées par semaine. De cette façon, un sentiment de plaisir et de bonheur est renouvelé quand elles se voient. Ses employées indiquent que leur travail auprès de Ginette leur apporte du réconfort et un sentiment d’accomplissement! Elle indique que « C’est rassurant de les avoir dans ma vie ».

Quand vient le temps d’embaucher, elle se tourne vers les réseaux sociaux et le bouche à oreille. Elle engage, généralement, des personnes qui n’ont pas d’expérience comme préposée aux bénéficiaires car elle préfère former elle-même son personnel et les sélectionner selon leur personnalité et le courant qui passe entre elles. Avec le temps, elle en vient à bien les connaître et elle leur confie des tâches selon leurs forces et leurs préférences. Elle choisit des personnes de cœur avant tout, le reste, elles peuvent l’apprendre. Ginette me confie : « Je me fie à mon instinct et je demande à la vie de m’envoyer la ou les bonnes personnes ».

Elle paie elle-même ses factures par internet. Elle fait confiance à chacune de ses employées par contre une seule s’occupe des tâches administratives demandant plus de confidentialité. Pour faciliter les échanges avec ses employées, elle a créé un groupe Messenger. Elles peuvent ainsi s’écrire des messages rapides et aussi, si une doit s’absenter ou prendre congé, elles peuvent s’arranger entre elles la plupart du temps.

Ginette me mentionne qu’elle choisit toujours ce qu’elle mange, participe à la cuisson et la préparation, car la majorité du temps ce sont ses recettes qui sont cuisinées. Elle regarde les circulaires et fait elle-même sa liste d’épicerie.

Elle et ses aidantes rient beaucoup à travers la routine. Elles jouent à des jeux, aux cartes, au crible, au Rummy, écoutent des films ou des séries. Comme ses sorties sont limitées, dû au confinement, elle magasine en ligne. Elle adore gâter son entourage.

Question domotique, elle possède un appareil magique qui lui permet de contrôler son environnement et ainsi de garder une certaine autonomie lorsqu’elle est seule. À l’aide d’un bouton et un écran où défilent des options, elle peut fermer/ouvrir lumières, télévision, air climatisé, ventilateur, faire fonctionner lit et fauteuil, répondre au téléphone et ouvrir la porte de l’édifice, etc.

Ginette se trouve choyée par la vie car elle a mis sur son chemin des personnes extraordinaires, une famille aimante, et des amis fantastiques, incluant ceux de la famille SLA avec qui elle a tissé des liens d’amitié forts et durables. Elle a également  la chance d’avoir le soutien d’une merveilleuse bénévole dont le mari est décédé de la sla, tous les vendredis, et ce depuis plus de trois ans.

Je lui ai demandé quels étaient ses trucs pour demeurer positive malgré la maladie, voici ce qu’elle m’a répondu :

« En 2002, suite à mon diagnostic, je me suis questionnée si je n’aurais pas préféré mourir d’un accident de voiture sur le coup, plutôt que de vivre avec la SLA. Ma réponse a été claire, j’ai CHOISI de vivre avec la SLA et d’accueillir tout ce qui venait avec. J’ai ainsi découvert la vraie définition du mot CHOISIR, tout est devenu plus facile et léger dès ce moment-là.

Évidemment, je dois faire certains deuils, mais comme j’ai décidé de m’adapter, je fonce et je trouve des solutions à mesure que les problèmes se posent. Aussi, je CHOISIS d’apprécier ce que je suis capable de faire et lâcher prise sur le reste. Certains défis sont plus difficiles à accepter que d’autres!

J’ai beau être limitée dans mes mouvements et capacités physiques, je CHOISIS ce que je fais de ma vie, mon quotidien, mes relations avec les autres, etc. Je suis consciente de mes limites, mais je les accepte et je les gère ce qui fait que je me sens comblée et maître de ma vie! »

Ginette et moi rions beaucoup ensemble. La SLA amène ce qu’on appelle la labilité émotive. Pour faire simple, « lorsqu’on rit, on finit pu de rire, et lorsqu’on pleure, on arrête pu! ». Avec Ginette, un seul regard peut déclencher des fous rires interminables. Si bien, que lors de réunions, les intervenants évitent de nous asseoir côte à côte ou l’une en face de l’autre. Je me rappelle une session d’initiation à la méditation qui s’est transformée en séance de thérapie par le rire tellement Ginette et moi étions indisciplinées….lol.

En terminant, je veux partager avec vous les pensées qui m’ont envahies lorsque j’ai rencontré Ginette pour la première fois. Je venais de recevoir mon diagnostic et elle m’est apparue comme un phare dans la nuit, un espoir dans la tempête. Je me disais que si elle avait pu vivre aussi longtemps avec la maladie, je le pouvais aussi. Je pouvais y croire moi aussi. Je pouvais dépasser les néfastes pronostics. Ginette représente l’espoir pour plusieurs personnes atteintes. Sa force de caractère, sa joie de vivre, sa combativité, son sens de l’humour, son positivisme, son amabilité et son sourire font d’elle un modèle hors du commun.

Je suis privilégiée que ton chemin ait croisé le mien. Je t’aime mon amie.

Chantal Lanthier

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Les personnes atteintes de la SLA s’étouffent souvent. Quand la maladie atteint les muscles de la gorge, vous comprendrez que ces derniers ne fonctionnent plus normalement et que la difficulté à déglutir se présente. Les muscles de la mâchoire ainsi que la langue perdent aussi leur mobilité et il n’est pas rare que les personnes souffrant de la SLA ne peuvent plus mâcher, parler ou même sourire. Elles doivent alors manger en purée, comme moi. Éventuellement, je devrai m’alimenter exclusivement par la gastrostomie.

Vous pouvez facilement imaginer que lorsque les muscles s’atrophient, les articulations en prennent un coup. Elles ne sont plus supportées par les muscles et par le fait même les douleurs apparaissent. Plusieurs font appel à la physiothérapie, aux massages ou comme moi aux injections de  cortisone.  Je n’ai pas encore mal aux genoux, aux épaules mais ma mâchoire me fait souffrir. Deux fois par année, je me rends à l’hôpital Maisonneuve Rosemont où un chirurgien maxillo-facial m’injecte dans  l’articulation de la mâchoire un mélange de durolane (viscose de synthèse) et de cortisone. Ça fait mal en titi!  J’ai failli m’évanouir la dernière fois. La douleur en vaut la  peine car elle me permet de souffler pendant quelques mois.  

Le fait de s’étouffer est donc fréquent. Nous devons nous concentrer en buvant et en mangeant. Une spécialiste de la dysphagie m’a déjà dit: « C’est terminé le temps de l’insouciance où vous pouviez parler et rire en mangeant. Il s’agit maintenant d’une activité, à part entière, qui mérite toute votre attention». Tous mes amis le savent, en soupant, pas le droit de dire des niaiseries (surtout pour mes amis Claude Bérard et Alain St-Denis qui peuvent sortir de leur bouche plusieurs niaiseries en peu de temps).

Jocelyn, mon amour, est allé suivre une mini formation dispensée par SLA Québec pour savoir quoi faire en cas d’étouffement. Nous avons également acheté un dispositif qui s’appelle le LifeVac qui est un appareil d’aspiration portable notamment conçu pour dégager une obstruction logée dans les voies respiratoires.

En août 2020, j’incline mon fauteuil roulant vers l’arrière afin de permettre à Jocelyn d’utiliser l’urinoir car j’ai envie pipi. L’utilisation de l’urinoir me permet de demeurer dans mon fauteuil plutôt que de transférer à la toilette. Pour ce faire,  je dois basculer mon fauteuil vers l’arrière (en réalité mon  dos  s’incline et je me  retrouve couchée avec  les jambes plus hautes). Pour je ne sais quelle raison, alors que je suis dans cette position, mon partiel (à une dent) décide de glisser de  son ancrage et vient aboutir sur ma langue. Je tente de le dégager mais c’est peine perdue. Je signale alors à Jocelyn que quelque chose ne va pas dans ma bouche. Par chance, il était près de moi. Il me demande d’ouvrir la bouche et il essaie d’agripper mon partiel mais il l’enfonce plus creux dans ma gorge. Nous tentons de redresser mon fauteuil mais dans l’énervement toutes les positions de la manette y passent sauf la bonne.  J’entends Jocelyn sacrer mais il garde son calme. Je suis alors convaincue que je vais mourir étouffer. J’ai peine à respirer. Un sentiment de terreur m’envahit. Jocelyn finit par redresser mon fauteuil et me penche vers l’avant. J’expulse, avec soulagement, mon partiel. Finalement, je respire! De grosses larmes coulent sur mes joues.  Je ne peux parler tellement j’ai mal à la gorge. C’est fou ce que le temps passe au ralenti pendant que le malheur frappe. Sûrement les deux minutes les plus longues de ma vie. J’avoue que pendant quelques jours, suite à cette incident, j’ai eu mal au cou en raison de douleurs musculaires.

Imaginez les manchettes : «Après avoir écrit un livre, elle meurt étouffée par son partiel ».  Comme disait ma mère : «Si on vaut pas une risée, on ne vaut pas grand chose »…….lol.

Chantal Lanthier

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Chère jeune Chantal,

Je souhaite t’adresser ces quelques mots. Tu voudras sûrement les entendre car ils concernent ton avenir; ce qui t’attend dans la vie.

Je t’écris parce que nous avons perdu la voix en 2016. C’est aussi pénible pour moi de t’écrire. C’est une bataille de tous instants. Aussi éprouvant que ce soit de frapper chaque touche du clavier, chacun des mots que je réussis à former vaut son pesant d’or et représente toute leur signification, leur importance. Je n’ai pas le choix; c’est la seule façon de communiquer qu’il me reste.

J’ai décidé de t’écrire cette lettre parce que j’ai tellement à te dire. Je veux t’expliquer pourquoi c’est aussi difficile pour moi d’écrire et de te parler, de ce que deviendra ta vie et des épreuves que tu auras à affronter.

Dès les premiers instants de ta vie, un défi te sera lancé : tu émettras ton premier cri avec une fente labio-palatine au visage, ce qu’on appelle aussi un bec de lièvre. De nombreuses chirurgies et douleurs forgeront ta résilience. Pendant une grande partie de ton enfance, tu seras l’objet de moqueries de la part de tes camarades de classe. Mais loin de t’intimider, ces quolibets te mettront en colère.

Ta famille ne sera pas riche avec ce papa qui partira trop tôt alors que tu n’auras que 2 ans. Il se suicidera. Toutefois, tu ne souffriras pas indûment de son absence ni de la pauvreté dans laquelle tu grandiras. Ta mère, toujours digne, s’oubliera pour répondre à vos besoins, ta sœur et toi. L’essentiel vous sera donné, mais avec le recul, tu réaliseras que les repas ne seront pas copieux, et que la Société Saint-Vincent de Paul vous offrira de généreux paniers à Noël et des chèques de subsistance à plusieurs occasions.

Ta mère est une femme débrouillarde et forte. Par l’exemple, elle te montrera à foncer et à persévérer. C’est une battante qui trouvera une solution à chaque problème. Ce courage t’inspira et façonnera ta personnalité. La réussite et la performance te définiront. 

Ton adolescence se déroulera sans grande révolte. Tes résultats scolaires à la polyvalente seront moins brillants qu’à l’école primaire. Tu passeras ton temps avec quelques fidèles amies. Rieuse et capable d’autodérision, tu deviendras une jeune fille autonome et indépendante. À l’école secondaire, on dira de toi que tu es déterminée et que tu affiches tes couleurs avec aplomb.

Au CÉGEP, tu te dirigeras en techniques correctionnelles. Cet enseignement restera gravé en toi. Cette introspection forcée t’amènera à franchir un pas de géant dans la connaissance de toi-même. Cette sagesse te sera utile tout au long de ta vie. L’ouverture aux autres, l’écoute, le respect des différences et les multiples interventions auprès de personnes criminelles éprouvant de criants besoins te forceront à adopter une approche orientée vers les solutions afin de les aider à cheminer positivement.

Tu feras ton entrée, en 1987, au Service correctionnel du Canada. Rapidement, tu constateras que le métier d’agente correctionnelle ne te satisfait pas. Alors tu souhaiteras t’investir davantage dans une relation d’aide auprès des détenus. Tu t’informeras donc régulièrement des possibilités d’exercer d’autres fonctions au sein du Service correctionnel du Canada. Après quatre ans, une occasion se présentera à toi. Un poste d’agent de libération conditionnelle deviendra disponible. Cette nouvelle fonction te permettra d’assumer d’autres responsabilités. Ce sera alors pour toi le début d’un bel enchaînement de promotions et de marques de confiance de la part de ton milieu professionnel.  Tu continueras de progresser dans ta carrière. En 2012, on te confiera la direction du pénitencier à sécurité minimale de Sainte-Anne-des-Plaines.

C’est en 1988, lors d’une journée de travail au pénitencier, que ton regard croisera celui d’un autre employé du nom de Jocelyn. La petite étincelle qui brillera dans vos regards vous amènera rapidement à vous rapprocher. Jocelyn a 37 ans et toi, 22. Il deviendra l’homme de ta vie. Vous vous marierez et vous déciderez d’entreprendre des démarches pour adopter un enfant au Mexique. Il te faudra cependant attendre 3 longues années avant ce moment de grâce où tu tiendras contre ton cœur votre petite Maya pour la première fois. Cela restera inscrit dans ta mémoire et dans ta chair comme faisant partie d’un des moments les plus forts de ta vie. Elle sera mignonne comme tout et très attachante, malgré ses cheveux noirs en pic-pic et une varicelle bourgeonnante. Tu deviendras alors la maman la plus heureuse du monde. Cette rencontre unique, cette fusion chargée d’une si grande émotion, tu la savoureras pour toujours.

En 1997, Jocelyn passera près de la mort. Il fera un anévrisme aortique. Ne t’inquiète pas, il se rétablira bien. Tu verras de nombreux chamboulements et tragédies dès ce moment. Dans les sept années qui suivront, tu vivras les décès de ta belle-mère, de ton grand-père et de ta mère, les tentatives de suicide de ta sœur et de ton frère, le cancer de l’intestin de Jocelyn (duquel il se remettra aussi), deux changements d’emploi et un déménagement. Ouf… ! Une série de moments marquants et intenses, et de grandes émotions qui contribueront à faire de toi la personne que tu deviendras. Ces événements te rendront plus forte et te sensibiliseront davantage à la fragilité de la vie. C’est grâce à ce cortège d’épreuves que tu pourras affronter ce qui s’annonce.

En 2011, à l’âge de 45 ans, tu remarqueras que ta jambe droite se mettra à ralentir. Tu ne t’en feras pas trop, au début. Ta jambe sera prise de crampes et de petits tremblements comme ça arrive parfois à ta paupière. Six mois plus tard, suite à une longue marche avec ton amie Julie, pendant laquelle tu n’auras pas réussi à suivre la cadence, elle te conseillera d’aller voir ton médecin.

Le jour où tout basculera surviendra le 22 janvier 2013. Ton neurologue te dira «Chantal, vous êtes atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée la SLA.» Tu resteras silencieuse, mais interrogative. Qu’est-ce que cette bibitte-là ? Tu n’auras jamais entendu parler de cette maladie ! Tout en contrôle, le neurologue continuera de te parler. Il donnera lentement des explications, te disant qu’il te restera entre 3 à 5 ans à vivre selon les statistiques. S’écouleront de sa bouche d’autres mots étranges, rares, que l’on n’entend que dans des films tristes où le drame nous arrache des larmes. Viendra ce moment où il prononcera quatre mots bien particuliers, qui tomberont comme une lourde sentence : « maladie neurologique dégénérative incurable». Quatre funestes mots qui résonneront puissamment dans ta tête, telle une condamnation. Des mots qui te couperont le souffle et trancheront tout espoir. Jocelyn sera anéanti.

J’aimerais tellement te montrer comment prendre cette terrible nouvelle mais honnêtement Chantal, je ne suis pas certaine de l’attitude à adopter devant une telle annonce. Il n’existe aucune recette, aucun conseil, aucun livre. Tout ce que je peux affirmer c’est que tu te rappelleras toujours de ce moment.

Tout au long du parcours entre l’hôpital et votre résidence, vous ne cesserez de verser des larmes. La vision de Jocelyn sera embrouillée par le chagrin à un point tel qu’à certains moments, il lui faudra garer la voiture pour éviter d’avoir un accident. Le plus difficile sera d’annoncer cette terrible nouvelle à Maya qui a 18 ans. Des parents ne devraient jamais avoir à annoncer ce genre de nouvelle à leur enfant.

Les premiers mois déferleront sur toi comme un vrai tsunami. Ton malheur ravagera et dévastera tout sur son passage : tes proches, tes rêves, votre avenir, votre confortable vie et vos projets. Malgré cela, quelques mois après le diagnostic, tu commenceras à t’ouvrir à la réalité extérieure. Vous sortirez lentement du cocon de sécurité que vous aurez tissé et de la réclusion qui suivra l’annonce de ta condamnation.

En 2013, tu compléteras les documents pour ta retraite et les rêves de carrière que tu caressais seront anéantis. Cela sera un grand choc pour toi. C’est ainsi que se termineront pour toi 26 ans d’engagement au Service correctionnel du Canada. D’agente de correction, tu auras gravi un à un tous les échelons pour finalement te hisser au poste de directrice de pénitencier, au moyen de nombreux concours que tu auras réussis au prix de beaucoup d’efforts. C’est au moment où tu auras atteint ton but que tu devras tout abandonner: la maladie t’empêchera d’aller plus loin.

Il te faudra ensuite beaucoup de courage pour annoncer cette mauvaise nouvelle à ta famille et à vos amis. De voir vos proches pleurer et se sentir impuissants te remuera ; tu ne sauras trop quoi dire, si ce n’est que la mort t’a donné rendez-vous. Chaque fois que tu devras donner ces explications, tu revivras cette douleur intense si déchirante. La plaie saignera de nouveau et il en sera de même jusqu’à ce que tout votre entourage en soit informé. Malgré ces inconfortables conversations, tu réaliseras que peu de choses changent dans ta vie. Du moins, pas au début. Tu voyageras et continueras de conduire ta moto.

Puis, la maladie prendra le dessus sur ton corps, l’obligeant à te rendre à l’évidence. Ton corps se fatiguera facilement. Tu commenceras à boîter et tu ne pourras plus porter de lourdes charges.

Quelques mois après le diagnostic, tu délaisseras la canne pour le déambulateur. Tes mains commenceront à perdre de leur dextérité. Tu auras le souffle plus court. Il te sera impossible de tousser, car tu n’auras plus la force nécessaire pour expulser vigoureusement ton air. Ta voix s’éteindra, tes mots se perdront.

Malheureusement le plus difficile, avec cette maladie, sera d’apprendre à renoncer. Tu renonceras à la gestion du budget, aux appels effectués chez les professionnels, à la coordination de tes rendez-vous, à fouiller dans ta sacoche, à consulter la paperasse, à ouvrir ton courrier, à répondre à la porte, à signer des documents, à avoir le sentiment ultime de tenir fermement les rênes de ta vie. Tu devras te résigner à abandonner tous ces petits et grands gestes pour les confier à quelqu’un d’autre. Tu constateras que vivre avec cette maladie, c’est multiplier les deuils et faire ses adieux à des habitudes que l’on tenait pour acquises. Il s’agit d’une perte d’autonomie : celle de ne plus faire les choses soi-même. Et ces petits gestes te manqueront énormément, au point où, certains jours, cela te déchirera l’intérieur.

Heureusement, pendant cette difficile période marquée par les questionnements incessants, tes amies seront là pour toi. Entre vous, l’amour opère, et avec tellement de puissance! Vous partagerez joies et peines, et ta relation avec chacune d’entre elles sera unique. Elles veilleront sur toi tendrement et elles ne te quitteront jamais.

Tu devras garder ton sens de l’humour et de l’autodérision, Chantal. C’est important pour la suite des choses parce que peu importe l’espoir, les prières, les souhaits, tu n’auras aucun contrôle sur ce qui arrivera à ton corps. La seule chose que tu pourras contrôler c’est ton attitude car cette bataille sera davantage psychologique. Tu deviendras très forte du mental.  Tu éprouveras de nombreux deuils mais ce sur quoi tu devras avant tout focusser est la résignation et l’acceptation. Tu devras apprendre à «laisser partir» Chantal.

Tu ne devras pas trop t’attarder sur tes deuils. Cette maladie est un processus, un marathon et non un sprint. Si tu veux survivre, tu ne devras pas te nourrir de tes pertes. Garde ton énergie pour voir ce que la vie peut encore t’apporter. Choisis judicieusement tes batailles. 

Tu devras continuer d’avancer, Chantal. Je sais, ça sera difficile. Ne sois pas effrayée. Tu ne seras pas seule. Tu seras entourée de personnes extraordinaires à chacun de tes pas.

Maintenant que je t’ai expliqué l’aventure de vie qui t’attend, j’aimerais te dire où j’en suis en ce moment. Aujourd’hui, j’ai 54 ans, je vis toujours avec Jocelyn, l’amour de ma vie. Je dois compter sur lui pour tout. Maya va bien. Elle est en appartement à Montréal et elle complète son diplôme d’études collégiales en informatique. Elle est généreuse et persévérante. Elle est heureuse et ça me fait chaud au cœur.

Je suis en fauteuil roulant. Je ne peux plus marcher. J’ai des problèmes à mâcher et  à avaler. Je dois manger en purée – je pourrais tuer pour un bon hamburger- et ça me prend un temps fou pour finir mon assiette. Je ne mange plus seule parce que mes bras ne se rendent plus à ma bouche. J’ai une gastrostomie pour ingérer mes médicaments. C’est plus facile car je n’arrivais plus à avaler les pilules. J’ai perdu la voix. C’est de loin le deuil le plus difficile que j’ai eu à affronter. Je tolère mal mes silences, moi qui étais «verbomotrice». Cette incapacité éveille chez moi un sourd rébellion que je sais pourtant déjà voué à l’échec. Me limiter à quelques mots pour exprimer de simples petits désirs, pourtant si faciles à concevoir dans ma tête, est un vrai supplice.

Chaque jour est un défi pour moi, Chantal. Mais tu sais quoi?
Je suis sereine et reconnaissante.

Plusieurs personnes atteintes de la SLA s’en vont rapidement. Certains entre 3 et 5 ans et d’autres en moins d’un an. Moi, j’en suis à 8 ans (fait) et je me porte relativement bien. Oui, mon corps me lâche mais mon esprit n’a pas abandonné. Même si je perds mes capacités physiques, la force m’habite encore. Un transfert s’opère, mon esprit, mes pensées, mon âme sont galvanisés d’une puissance sans fin.

La maladie m’a apporté beaucoup contrairement à ce tu pourrais en penser. Tu es une inspiration pour bien des gens parce que tu as réussi à transformer cette épreuve en quelque chose de positif. En partageant ton quotidien (tu as écrit un livre et tu tiens un blog), tes lecteurs vivent leur vie différemment et ils apprécient leurs petits bonheurs. Du moins, c’est m​on but.

Le temps qui passe amène de grands bonheurs et une immense gratitude, celle d’être encore en vie. Je ris beaucoup et réussis parfois à oublier l’éléphant dans la pièce. Il est possible d’apprécier la vie malgré tous ces deuils et embûches.

La maladie qui m’éprouve me fait également réaliser que les liens que l’on tisse avec notre entourage, ceux du cœur, importent plus que tout. Sans eux, nous nous retrouvons démunis et seuls. Ceux qui nous aiment nous donnent la force d’affronter les épreuves. Tout gravite autour d’un dénominateur commun: l’amour! Je  suis privilégiée d’être si bien entourée.

Vivre avec la SLA signifie avant tout habiter totalement le présent, ne pas vivre dans le passé et éviter de trop se projeter dans l’avenir. Avec toute sa conscience, il faut reconnaître la valeur de l’instant actuel. Être au crépuscule de ma vie m’offre une vision bien différente des choses. La beauté de la nature m’interpelle davantage. J’ai la conviction d’en faire partie intégrante.

Dès mon plus jeune âge, l’adversité s’est présentée à ma porte, puis a élu domicile dans mon existence, comme une fidèle partenaire. Sans vraiment le savoir, en traversant chaque épreuve, je cultivais au fond de moi cette pulsion qui m’amène à chercher à contrôler les situations, malgré les tempêtes. Je traverse l’épreuve comme une expérience, une nouvelle occasion de grandir. Je crois en mes capacités, m’exposant aux intempéries et ne laissant pas les circonstances prendre le dessus sur moi. J’ai toujours été la chef d’orchestre de ma destinée et, malgré la maladie, je le suis encore. 

Alors ne t’en fais pas Chantal! Tout va bien!

Chantal Lanthier

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La  pandémie vous a-t-elle fait réfléchir à votre sens civique? Aux efforts qu’il faut parfois fournir pour les plus vulnérables de notre société. « On juge la grandeur d’une nation à la façon dont les faibles sont traités » disait Gandhi. Chacun de nos gestes a un impact direct quand nous vivons en société. J’ai tellement lu de méchancetés sur les  réseaux sociaux ces derniers temps que je me demande franchement où s’en va notre société. Pouvons-nous être simplement gentils et tolérants les uns envers les autres? Est-ce trop difficile d’exprimer son opinion respectueusement? 

Je ne veux pas faire de cette chronique une leçon ni être moralisatrice mais je veux simplement exhorter ceux qui déversent leur hargne à réaliser que s’ils avaient leur interlocuteur en face d’eux, ils n’utiliseraient assurément pas le même langage. C’est facile de se cacher derrière un clavier. Soyons bons et indulgents, misère c’est pas difficile!

Ma condition, vous le savez, m’amène à voir le bon dans chaque individu que je croise. J’ai souvent la larme facile devant la détresse. La maladie m’a rendue plus sensible au sort des humains qui en arrachent. C’est probablement le fait de bénéficier de la bonté de mon entourage qui me rend si perméable aux émotions de gratitude d’autrui.    

Et si nous prenions des résolutions en 2021 pour devenir de meilleurs humains? Et si on propageait la bonté par de petits gestes? Je ne suis pas parfaite (presque….lol) mais je fais en fonction de mes capacités et en posant ces petits gestes, je répands le bonheur et la lumière autour de moi. De petites actions comme : contribuer financièrement ou bénévolement à une cause, donner du sang régulièrement car chaque don sauve 3 vies, donner vos vieilleries car elles peuvent faire le bonheur de gens dans le besoin, développer l’entraide avec vos voisins, vos amis et votre entourage, donner aux banques alimentaires, s’associer avec l’école du quartier et demander à être  jumeler avec un enfant défavorisé pour lui assurer l’appui financier pour ses fournitures scolaires, donner aux itinérants sans jugement, etc. Il y a tant de façon d’aider.   

La bonté du cœur rend riche. Le partage rend heureux. Le cœur ainsi rempli déverse la satisfaction de soi et le sentiment de solidarité. Vivre en communauté signifie que, les individus qui la composent, coopèrent. La règle du « chacun pour soi » est égoïste. Envisager que certaines personnes ne pensent uniquement qu’à leur nombril me fait pitié. Comment peut-on contrer les actions des médecins, des infirmières, des préposés qui portent le réseau de la santé à bout de bras, des commerces locaux qui peinent à survivre?  Comment peut-on faire fi des consignes gouvernementales? Chacun est responsable de ses actes en ces temps de pandémie. Les justifications, exceptions et considérations personnelles constituent un risque pour la vie des autres. Il en va du bien-être collectif. La survie, surtout en ce moment, passe par l’entraide et la coopération. Heureusement, le malheur fait souvent naître les actes de solidarité. On souffre tous ensemble dans cette épreuve qui menace notre vie. Je demeure convaincue que la force de l’humanité réside dans la capacité de s’aider les uns les autres.

Chantal Lanthier