Parce que parfois, la pluie doit tomber

Aujourd’hui, je vous transmets un texte de Murielle Carpentier sur l’aide médicale à mourir (AMM). Ce texte est le 2^ième d’un dossier spécial composé de 5 histoires portant sur le sujet. Murielle était aux premières loges pour vous raconter son histoire car son mari des 51^ièmes dernières années a demandé l’AMM le 17 février 2021, à l’âge de 75 ans.

Voici notre histoire :

Réjean était un grand travaillant. Il avait une compagnie de transport (Transport Langlois) et ne comptait pas ses heures pour que sa famille ne manque de rien. Lui-même camionneur, il adorait son travail. C’était sa vie.

Ce fut un choc pour lui de s’apercevoir que ses mains lui causaient des problèmes, il échappait tout. Ses jambes, surtout le côté gauche, étaient très faibles. Il avait 67 ans lorsque le diagnostic est tombé. Sclérose latérale amyotrophique.

Les deux premières années ont été très difficiles, les petits deuils se pointaient un à un. Vous comprendrez bien que se départir de sa compagnie, de ne plus être sur la route, se voir de plus en plus fragile n’a pas été facile. Heureusement les enfants étaient là pour nous, ils venaient manger régulièrement. C’était une fête pour Réjean, en plus de prendre du bon temps avec ses petits-enfants qui lui apportaient tant de bonheur.

Le premier contact avec l’aide médicale à mourir a eu lieu tôt en début de maladie. Moi j’allais au groupe de soutien SLA, pour les proches aidants à Québec et quelqu’un en avait parlé. Nous avons pris un rendez-vous avec Dr. Chantal Morency, avec nos deux enfants, Chantal et Sylvain. Réjean était enchanté d’avoir cette opportunité. Au retour, il nous a préparé à cette éventualité. Je lui disais: « C’est ton choix mais on est encore bien ensemble! ».

À l’automne 2020, sept ans après le début de sa maladie, Réjean tombe, il ne mange plus seul, ne sort plus faire ses randonnées de fauteuil électrique sur notre belle route de campagne. D’habitude, il sortait à chaque jour à l’extérieur se promener avec sa Daisy, celle qui était arrivée un beau matin et qui n’est jamais repartie, son chien qu’il adorait.

Réjean fait sa demande à la travailleuse sociale, j’étais près de lui. Je craignais ce moment mais je comprenais, je serais à ses côtés. Réjean a préparé son départ. Dans sa valise de recommandations il a parlé à chacun, demandé de petites choses qui lui feraient plaisir, des ballons, un buffet pour le dernier dîner et il nous a donné de précieux conseils. Chantal et Sylvain ont reçu un cadeau inestimable, l’amour d’un père et moi, le regard bienveillant de Réjean posé sur moi.

Le matin de son départ, je lui ai dit: « Tu veux vraiment partir aujourd’hui? ». Il me regarde avec un grand sourire et me répond: « Plus que jamais, tu es d’accord? ». Oui, j’étais d’accord même si j’étais fébrile à l’idée de son départ.

Cette journée a été difficile mais remplie de beaux souvenirs. Les enfants et petits-enfants sont arrivés avec des ballons. Nous nous sommes tous efforcés d’être à la hauteur (même si la salle de bain nous accueillait à tour de rôle pour sécher nos larmes). C’est Réjean qui détendait l’atmosphère. Le midi, en dînant, il a dit: « J’en prendrais bien une deuxième fois, je ne sais pas si je vais manger après! ».

Tous autour de lui, ma main dans la sienne, il est parti tout doucement, en souriant. Nos ballons se sont envolés dans la cour près de son arbre au pied duquel il s’arrêtait à chaque jour pour jongler, pour nous aimer.

Son regard bienveillant, je le sens toujours posé sur moi…

Avec le recul, l’aide médicale à mourir est une très bonne chose pour la personne qui n’a plus la force de continuer. J’aimerais beaucoup pouvoir le serrer dans mes bras.

Merci à la Société SLA, au groupe des proches aidants de Québec pour leur aide. La famille SLA fera toujours partie de ma vie.

Murielle Carpentier

Il y a quelques années, j’ai rédigé ce texte aux personnes atteintes de la SLA. Je le repartage aujourd’hui en cette période de Noël.

La vie d’un flocon est éphémère. Il ne se demande pas s’il va mourir dans la prochaine heure, la prochaine semaine ou le prochain mois. Non, il se contente d’exister, de briller et de déployer sa splendeur. Tout comme nous, ce petit flocon est fragile. Un rien peut le briser. Pourtant, quand on le regarde de plus près, on voit bien qu’il est composé de dizaines de parcelles de givre qui font de lui ce qu’il est. Leur union fait sa force et sa beauté. Sait-il qu’il est lui-même un fragment de la neige qui brille sous les chauds rayons du soleil? Sait-il qu’il contribue à embellir la vie de ceux qui le regardent? Sait-il qu’il est un maillon d’une grande et forte banquise de neige difficile à déloger?

Comme ce précaire petit flocon, n’oubliez jamais que vous êtes lumineux et que vous avez un impact dans la vie de ceux qui vous entourent. Votre fragilité et votre rayonnement les amènent à donner le meilleur d’eux-mêmes. Unis, nous sommes forts. Comme le flocon qui brille sous la neige, profitez de chaque seconde et déployez vos plus beaux rayons de lumière.

En cette période des Fêtes, Jocelyn et moi vous souhaitons de profiter pleinement du bonheur avec vos amours. Parce que l’essentiel réside dans ces petits moments que nous vivons et que nous partageons avec nos précieux.

Merci aussi à tous mes lecteurs. Merci de m’encourager avec vos petits mots et de votre soutien.

xxx

Chantal Lanthier

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) évolue différemment d’une personne à l’autre. On ne peut pas se comparer entre nous. J’ai vu des personnes qui ont perdu la voix dès le début alors que d’autres ont parlé jusqu’à la fin. J’ai également vu des gens qui ont marché jusqu’à la fin. Chacun possède sa PROPRE évolution. C’est à la fois frustrant et rassurant. Frustrant parce qu’on voudrait savoir à l’avance comment la maladie évolue et rassurant parce que justement on ne pas se comparer ce qui contribue à garder l’espoir vivant.

Aujourd’hui, j’ai voulu partager les aspects insolites qui m’indisposent avec la maladie. Saviez-vous que :

• Aussitôt que Jocelyn me touche au réveil, mes muscles se contractent et je me mets à bailler à de nombreuses reprises. Lorsqu’il a été interrogé à ce sujet, mon neurologue me confirme que c’est dû à mon système nerveux central et que plusieurs personnes souffrant de la SLA affichent le même symptôme.
• Lorsque qu’on me brosse les cheveux à un endroit bien précis (sur le dessus de la tête, vers l’avant), je suis parcouru d’un long frisson. Même le jet d’eau de la douche s’en mêle…
• La tête me pique souvent alors si vous pouvez me gratter ne vous gênez pas.
• Mes mains ont tendance à se refermer pour former un poing (comme chez les nouveaux-nés). Pour contrer cet effet, je dors avec mes prothèses de doigts ou de mains. À chaque prothèse de doigts qu’il enfile, Jocelyn me dit que : « C’est comme se marier à toutes les nuits ».
• Je ne peux plus me moucher, me gourmer et cracher. Je suis toujours congestionnée car je ne peux me libérer de mes sécrétions. J’utilise donc une machine à succion qui fait tout ça pour moi. Ça ressemble à la machine utilisée par les dentistes qui aspire la salive.
• Mes pieds sont courbés vers l’intérieur (en croissant de lune) et mes orteils forment des crochets. Lors de mes transferts, je réussis à me tenir debout avec appui et ceinture mais seulement sur la pointe des pieds. Mes pieds ne veulent plus tenir à plat. Il est devenu difficile de me chausser. Je suis plus confortable en pantoufles.
• Je passe 12 heures par jour dans mon fauteuil roulant. Par chance, il est doté de plusieurs fonctions. Je peux basculer mon dos et lever mes jambes. Je suis munie d’un bon coussin à air. Je peux le gonfler à ma convenance. Je n’imagine pas être née au siècle dernier …….
• Lorsque je roule avec mon fauteuil le moindre trou, la moindre bosse, me fait pointer les jambes. La peur peut également causer cela notamment dans l’auto quand Jocelyn conduit trop vite à mon goût. C’est comme si un déclencheur se mettait en branle. Mes jambes se lèvent automatiquement. Maintenant quand je sais que nous allons en ballade, on les attache….lol. C’est vrai, avec une bande spécialement conçue pour ça.
• Difficile de me vêtir de chemise et manteau. Les manches sont ardues à mettre. Il en va de même pour les pantalons. C’est compliqué quand vient le temps d’aller aux toilettes. Vous me verrez en jupe et en mou. C’est nettement plus facile pour moi et mon aidant.
• Ma langue ne peut plus aller chercher les morceaux d’aliments logés dans la joue ou le long de la gencive alors je dois être prudente. À la fin de chaque repas, j’utilise la machine à succion.
• Je soupire souvent mais ça, je ne sais pas si c’est dû à la maladie.
• En soirée et même la nuit, je serre les dents. Ma mâchoire se contracte. Je n’y peux rien. Je dois continuellement placer la peau intérieure de mes joues et lèvres pour ne pas qu’elle fasse obstacle à la trajectoire de mes dents sinon c’est la catastrophe assurée. Je me retrouve avec des coupures.
• Certaines personnes atteintes ne peuvent plus sourire. Les muscles de leur visage sont trop atrophiés pour leur permettre un simple sourire. Elles rient en silence et dans leur tête.
• Ma main et mon pied gauche tremblent sous l’effort.
• Lorsque je transpire, mon cou et mon dos sont parcourus de chocs électriques et d’un sentiment de brûlures intenses. Je me dandine alors sur mon fauteuil et j’ai l’air d’une méchante folle…..lol.

La SLA n’est pas banale. Devenir prisonnier de son corps est difficile à accepter. Ça prend des gens forts mentalement pour pouvoir gérer la dégénérescence de ce corps qui ne nous obéit plus. Cela reste possible pour ceux qui, comme moi, sont bien accompagnés. Mon réseau est aussi fort que moi. Je suis privilégiée qu’il soit sur ma route.

Chantal Lanthier

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En cette semaine nationale des proches aidants, j’ai voulu vous parler de ceux qui œuvrent auprès de moi.

Quand notre minuteur de vie s’achève, on ressent une grande urgence de vivre, un besoin réel de célébrer la vie dans ce qu’elle possède de plus beau à offrir, une envie de savourer chaque moment. Plusieurs m’ont demandé si j’avais une “bucket list”, vous savez cette liste de souhaits que l’ont veut réaliser avant de mourir. Personnellement, je n’en ai pas. Ma vie a toujours été complète, je l’ai pleinement vécue, je me suis payé mes folies et je ne ressens aucun besoin de dresser mon inventaire de fin de vie.

J’ai toutefois besoin d’être stimulée pour rester vivante à l’intérieur. Une sortie, une discussion entre amis, un souper en famille, une visite d’un jardin, etc. Plein de petites choses pour sentir que je fais, encore, partie de la vie. J’ai toujours mordu dans la vie, et ce n’est pas la maladie qui va changer ça. La pandémie m’a grandement affectée sur le plan émotionnel car je n’avais plus aucun contact avec l’extérieur. Je me morfondais et j’avais presque perdu le goût de vivre. Au moins, avec le passeport vaccinal, je peux sortir sans prendre trop de risques. C’est de loin la meilleure méthode pour éviter la réclusion totale. Je meurs à petit feu si je ne sors pas de chez moi pendant la semaine. C’est confortable de rester chez soi, mais la vie c’est d’expérimenter des choses, de rencontrer des gens, c’est la relation avec les autres.

Évidemment, ça me fatigue énormément. J’en ai parfois pour quelques jours à me remettre d’une simple sortie. Sans compter tout l’équipement que ça prend quand je sors. Toutefois, ça vaut tellement la peine! Avant, le travail me stimulait ainsi que nos projets familiaux. Je dois maintenant développer d’autres centres d’intérêts si je veux rester vivante dans ma tête et mon cœur; pour ne pas mourir avant de mourir.

Pour sortir, il faut que je sois accompagnée par quelqu’un. Jocelyn étant plutôt casanier, j’ai commencé à sortir avec mes amies (Nicole, France, Julie et Maryse). Elles viennent à tour de rôle pendant la semaine et elles m’amènent au cinéma, magasiner ou visiter des endroits mémorables. Elles me dorlotent, me crèment, me coiffent, cuisinent mes mets préférés et me font manger. Avec elles, je revis à chaque fois. Elles me stimulent avec leurs blagues, leurs anecdotes et leurs histoires. Entre nous, l’amour opère, et avec tellement de puissance! Nous partageons joies et peines, et ma relation avec chacune d’entre elles est unique. Nous formons un groupe indissociable depuis des années. Nous veillons les unes sur les autres. Ce sont les sœurs que je n’ai jamais eues.

Pendant qu’elles sont avec moi, Jocelyn en profite pour s’accorder du répit. La relation aidant-aidé s’en porte mieux ainsi. C’est pas toujours évident de synchroniser les besoins de chacun. Les personnes en santé peuvent décider de participer seules à des sorties mais moi, hélas, je suis tributaire des autres. Quand je veux sortir, il est rare que Jocelyn refuse mais je sais qu’il le fait pour me faire plaisir. Il préfèrerait demeurer à la maison.

J’ai une grande soif de vivre. J’ai la bougeotte (même si je ne marche plus). Je veux me sentir encore utile. Je désire rester dans la communication (même si je ne parle plus). Je veux profiter pleinement du temps qu’il me reste. Pour ce faire, je dois accepter que Jocelyn ne soit pas le seul à prendre soin de moi. C’est difficile lorsqu’on est vulnérable de faire confiance à d’autres personnes que son conjoint. On est bien dans nos vieilles chaussures…lol. Je dois pourtant accepter d’introduire d’autres membres à ma brigade personnelle et j’en ai toute une! Je dois faire confiance à mes amies. Apprendre à lâcher prise et à ne plus contrôler tout.

J‘ai la chance d’être curieuse, c’est formidable. Le pire pour moi, serait de ne plus m’intéresser à rien. Certaines personnes handicapées restent actives et intéressées malgré leurs incapacités. Et d’autres, au contraire, le sont beaucoup moins. Dans ma tête, je suis libre, inventive et remplie de projets.  Ça me garde vivante.

C’est toute une aventure intérieure que de nager à travers la maladie mais je réussis encore à me tenir la tête hors de l’eau grâce à mon réseau d’amis indéfectibles et à mon super héros Jocelyn.

Je vous aime tant. Merci d’être là pour moi.

Chantal Lanthier

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