Une roche dans le soulier

Être atteinte d’une maladie dégénérative amène un chapelet de deuils. Il faut, sans cesse, s’ajuster à cette nouvelle réalité soit celle de la perte d’autonomie. Il devient alors nécessaire de demander à une autre personne de faire les choses à notre place. Peux-tu brosser mes dents, peux-tu me gratter, peux-tu placer mon oreiller, peux-tu m’amener à la toilette, peux-tu me faire manger, peux-tu, peux-tu…..inlassablement. Solliciter ainsi Jocelyn, me fais ressentir de la culpabilité. Après tout, il n’a pas choisis de devenir aidant naturel.

Quand devient-on une roche dans le soulier de notre aidant? Et avec une maladie dégénérative, la roche grossie constamment. Quand devient-on un fardeau pour l’être aimé?  Certains diront dès l’annonce de la maladie, d’autres diront aux premiers signes  de la perte d’autonomie.  Évidemment,  la réponse se situe là où l’aidé et l’aidant  veulent la déterminer. C’est propre à chaque binôme. J’ai vu des personnes atteintes de la SLA qui, dès l’apparition des premiers symptômes, ont demander l’aide médicale à mourir. Elles ne pouvaient simplement pas envisager d’être un fardeau pour leur proches. J’ai également vu des personnes qui ont choisi d’aller au bout des options disponibles pour elles en émettant le choix d’être maintenu en vie par une machine qui gonflent les poumons (trachéotomie).  J’ai aussi constaté l’épuisement chez l’aidant qui, à bout de souffle, a dû se résigner à placer son  être  cher  en  CHSLD.  L’un est là pour l’autre. Quand  l’aidant ou l’aidé n’en peut plus, c’est la catastrophe. Le lien est alors rompu. C’est un fragile équilibre qui se définit quotidiennement entre l’aidant et l’aidé. Il faut continuellement être à l’affût des signes tels que l’épuisement chez l’aidant et du goût, du désir de continuer à vivre de l’aidé. Il faut constamment réévaluer ces variables.

Je fais mon possible pour ne pas solliciter Jocelyn, outre mesure. Je me fais discrète. Je m’organise pour qu’il en fasse le moins possible. Ainsi, nous avons une femme de ménage, nous achetons des mets déjà cuisinés, nous  sommes déménagés en condo afin qu’il n’ait plus de terrain à entretenir, je possède un matelas gonflable qui évite à Jocelyn de me changer de position (il peut donc dormir toutes ses nuits). Je lui facilite la vie du mieux que je peux. Malgré tout ça, je ne peux m’empêcher de vivre une culpabilité. Je suis très sensible sur ce point. Il suffit que  Jocelyn me dise qu’il déteste pratiquer certains soins d’hygiène (par exemple, nettoyer mes oreilles) pour que je ressente de la culpabilité. À  chaque fois, je sais qu’il n’aime pas ça et cela me rends mal à l’aise. Il faut pourtant le faire. Ce n’est sûrement pas la retraite qu’il souhaitait. Le rôle d’aidant, bien que nécessaire, est cependant tout sauf naturel. Jocelyn a dû mettre plusieurs aspects de sa vie de côté, dès mon diagnostic. 

L’aidant, quant à lui, peut également ressentir de la culpabilité entre autre parce qu’il est en santé, parce qu’il ne se sent pas à la hauteur ou parce qu’il s’accorde des journées de répit. Il souffre, en silence, de voir l’être aimé se désagréger lentement. Si la situation est aussi difficile à vivre, c’est d’abord parce que les tâches réalisées par l’aidant sont, en général, nombreuses et parce qu’elles supposent une présence quotidienne et une vigilance, une inquiétude permanente. L’affection et l’amour  jouent ici un rôle essentiel. Jocelyn justifie un tel engagement parce qu’il m’aime. Je suis toutefois consciente que ce qui faisait auparavant un sens pour lui et qui occupait une place importante dans notre existence (ie: une vie conjugale heureuse) ne sera plus jamais la même. Différente, mais jamais telle que nous l’avions envisagée. L’important est, selon moi, de ne pas ressasser les aspects négatifs de la maladie. Notre relation conjugale et la maladie se poursuivent d’une autre manière et se trouve désormais au centre de notre existence. L’affection que nous avons l’un pour l’autre ainsi que notre complicité sont un catalyseur et jouent un rôle moteur. Je crois que toutes ces longues années passées en commun nourrissent ce sentiment.

Aux yeux de Jocelyn, le soutien qu’il m’assure semble aller de soi. Il vit bien la situation même s’il trouve cela parfois difficile. L’amour qu’il me porte, le fait de m’apporter un mieux-être, de me procurer une fin de vie plus douce, de m’éviter l’entrée en CHSLD, d’être ensemble malgré tout, le sentiment du devoir accompli, le fait de considérer que la situation est source d’enrichissement personnel et donne un sens à son dévouement, le sentiment de renforcer le lien qui nous unis, font en sorte qu’il tient le coup!

Comme le dit mon amie Angèle qui aidante auprès de son mari Pierre qui est atteint de la SLA lui aussi : « La vie est faite d’embûches pour tous mais n’est-ce pas celles-ci qui nous font apprécier les beaux moments? Quand je partage avec Pierre toutes ces petites tâches reliées à la maladie, je sais qu’il ferait la même chose pour moi…nous n’avons pas les mêmes rêves qu’auparavant mais nous nous tissons des souvenirs au quotidien, de beaux moments qui font que malgré tout, l’amour nous tient au chaud … ».

Ce fragile équilibre qui existe entre Jocelyn et moi n’est pas sans faille.  Parfois, je me demande sérieusement combien de temps je pourrai tolérer de lui imposer cette situation. Je réévalue quotidiennement parce qu’après tout je ne vis pas au pays des Calinours et que les embûches sont nombreuses.

« It takes two to tango »….

Chantal Lanthier

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Dans la vie, il n’y a pas de hasard

Penser fort à quelqu’un et recevoir son appel téléphonique, se rappeler d’une vieille chanson et l’entendre quelques minutes après à la radio, vous dîtes les mêmes mots en même temps, il ou elle vous appelle juste au moment où vous alliez le faire, rêver d’une situation et avoir la sensation d’avoir déjà vécu la scène, apprendre qu’il y a eu un accident de la route sur votre chemin habituel, le jour où vous avez justement décidé de changer de trajet, pendant une certaine période, à chaque fois que vous regardez l’heure, vous constatez que les chiffres de l’horloge numérique sont identiques. N’avez-vous jamais vécu de telles situations? Ce genre de situations qui vous font hésiter entre pur hasard et coïncidence. À chaque fois, je me dis «Ça doit être un signe du destin».

Je crois sincèrement que nous sommes tous liés les uns aux autres par une énergie. Nous sommes des récepteurs et des émetteurs d’énergie. Ces vibrations d’énergie influencent les gens qui nous entourent et peuvent avoir un impact sur la planète entière. Rien n’est le fruit de la chance ou de la  malchance. Réglé dans la plus grande minutie, tout arrive en son temps, toutes ses petites impulsions qui nous font avancer dans une  direction, ne sont pas le fruit du hasard, j’en suis convaincue. Tout est dans tout!

Les signes du destin existent et sont souvent l’occasion d’un déclic. Ils ont potentiellement la même fonction et offrent la même opportunité: celle d’un changement, d’un réalignement sur le chemin de vie, d’une évolution. La vie se déroule selon un plan. Elle  tresse pour nous un chemin. Vous savez, cette pensée m’a convaincue que la maladie devait faire partie de ma route de vie. Je l’accepte beaucoup mieux ainsi. Je suis également certaine que chaque personne que nous côtoyons, chaque événement est programmé pour croiser notre route et faire grandir, évoluer, notre âme.

La vie a mis sur ma route Pierre et Marie- France. J’ai connu ce couple lorsque nous nous sommes impliqués au sein de la Société pour l’adoption internationale au Mexique (SAIMÉ), au moment de l’adoption de Maya. Tout comme nous, ils ont entamé des procédures d’adoption au Mexique. À l’époque, Pierre était journaliste à la radio de Radio-Canada et Marie-France, entraîneuse de nage synchronisée. Entre nous quatre, le courant a immédiatement passé. Lors de l’adoption de leur petite Gabrielle, nous avons eu la joie de partager ces instants avec eux. Profitant de vacances au Mexique avec Maya, nous les avons rejoints pendant ce grand événement, vivant avec eux d’intenses moments. Nous étions à devenir mutuellement parents et à fonder une famille. Dans les années qui ont suivi, nous nous sommes perdus de vue. Puis, lors d’une de mes présences à la télévision pour la campagne du Ice Bucket Challenge en 2014, Marie-France me reconnaît et communique avec nous pour reprendre contact. À l’automne 2015, quand nous nous retrouvons, c’est comme si le temps ne nous avait jamais séparés. Même simplicité, même complicité. Lorsque je les informe de mon projet d’écrire mon histoire, Pierre s’offre rapidement et généreusement pour m’aider. Sa formation en journalisme et sa grande expérience d’écrivain m’ont été d’un énorme secours pour atteindre mon objectif. Je ne le remercierai jamais assez pour ses suggestions et ses conseils fort judicieux. Je demeure convaincue qu’il n’y a pas de hasard dans la vie: il n’y a que des rendez-vous. Les retrouvailles avec Marie-France et Pierre en sont un parfait exemple. 

Sans Pierre et la maladie,

je n’aurais jamais écrit ma biographie

Comme le dit Isabelle Fontaine (spécialiste en intuition, thérapeute et auteure) sur son blog Histoire d’intuition : « Certains diront que c’est là l’expression du pur hasard, d’une probabilité statistique certes mince, mais relevant du possible. Ou bien d’un excès d’interprétation de l’esprit prompt à ramener à lui ce qui l’arrange. Oui, mais… D’autres cas de coïncidences troublantes, comme celle par exemple concernant l’acteur Anthony Hopkins et d’un livre retrouvé par « hasard » sur un banc public alors qu’il avait cherché ce livre en vain dans plusieurs librairies, laissent perplexes. Pour le psychiatre suisse Carl Gustav Jung, ces « hasards nécessaires »,  n’ont rien de fortuit. Au contraire, il voit dans ces événements liés par le sens et non par la cause, une forme de réponse de l’univers à un besoin exprimé consciemment ou inconsciemment par la personne, et venant transcender l’espace et le temps. Cette conception d’un hasard intelligent, porteur de sens, si elle est étrangère à nos esprits occidentaux, est beaucoup plus naturelle du côté de l’Orient, qui conçoit le hasard dans sa globalité, comme une loi de cause à effet.

Comment expliquer ce qui, en apparence, est dénué de sens ? Certaines traditions spirituelles insistent sur la notion « d’écho ». Nous recevons en quelque sorte, d’une manière détournée, des informations que nous avons envoyées, consciemment ou inconsciemment, vers le monde extérieur. Dans la pensée chamanique, tout est relié, les hommes, les animaux, les plantes et tout ce qui appartient à la création. Les synchronicités ne sont alors qu’une expression d’un lien naturel de sens unissant le vivant. Les physiciens quantiques, comme David Peat, parlent à propos des synchronicités de « pont entre la matière et l’esprit ». Il s’agirait d’une mystérieuse capacité de l‘univers à faire écho à nos problématiques intérieures, par la voie  de plusieurs plans d’univers imbriqués… ».

Dans le bouddhisme tibétain, comme dans l’hindouisme, le corps n’est qu’une enveloppe matérielle temporaire pour l’âme. Ensuite, l’âme est soumise à des cycles de renaissance. J’ai la croyance que l’âme est immortelle et qu’elle voyage à travers différents corps pour évoluer en sagesse.  Quand je constate des jeunes prodiges qui composent des mélodies ou des symphonies grandioses à 5 ou 6 ans, je ne peux m’empêcher de penser qu’une vieille âme se cache en eux. Quand cette conviction nous habite, aucune vie sur terre n’est absurde, le sens en vient à illuminer chaque existence. Cette perspective m’aide à envisager ma mort comme une transition plutôt qu’une étape finale. Je crois que mon aventure se poursuivra dans une autre dimension. L’infiniment petit rejoint l’infiniment grand, et je suis un maillon dans cet univers. Le scientifique et théologien français Pierre Teilhard de Chardin a dit : « Nous ne sommes pas des êtres humains vivant une expérience spirituelle. Nous sommes des êtres spirituels vivant une expérience humaine. »

Comparé à la durée de l’existence de l’univers, nos vies  commencent et se terminent en une seule journée qui se renouvelle. Les étoiles ne sont pas que des boules de gaz qui brûlent  à  des milliards de km, elles sont aussi un rappel de la brièveté du moment que nous partageons sur terre. Tous ceux  qu’on rencontre, tous ceux  qu’on aime, comment on est arrivé là où on est, le chemin que l’on a choisi de prendre et les gens dont on a choisi de se souvenir, tout ça fait partie de notre histoire. Ne gaspillons aucun instant.

Nous sommes comme des papillons qui battent des ailes pendant un jour en pensant que c’est l’éternité. – Carl Sagan (1934 – 1996) 

En parlant de vieille âme :

https://youtu.be/ZSfgCIGd7k4

Vidéo basée sur la physique quantique. Les boules de couleurs se déplacent seulement par la résonance des cristaux de quartz. Chaque couleur a une résonance différente. De la même manière, nous regroupons les personnes qui sont sur la même fréquence. C’est comme ça que l’univers fonctionne.

https://www.facebook.com/100001211799593/posts/2075885122461861/

 

Chantal Lanthier

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Oser la vulnérabilité

Suite à la lecture de mes chroniques, vous m’écrivez beaucoup. Parfois, un seul mot, un émoticône, parfois des paragraphes entiers. Vous m’écrivez pour me dire que je suis inspirante et courageuse. En réalité, je ne me sens pas courageuse mais vulnérable. Jamais dans ma vie, je ne me suis jamais sentie autant vulnérable. Physiquement bien sûr, mais aussi psychologiquement et vous savez quoi? Je m’en réjouis car cet état m’amène à une meilleure connaissance de moi et des situations que je vis.

Et si le courage se montrait seulement quand nous sommes vulnérables? Quand nous sommes au plus bas? Quand il nous faut surmonter des obstacles que nous pensons insurmontables? Et si le courage venait avec cette incertitude à ne pas connaître le dénouement de la situation? 

Brené Brown est une travailleuse sociale américaine qui a consacré 20 ans de sa vie à faire des recherches sur la vulnérabilité. Elle a interrogé des milliers de personnes. Elle dit que nous vivons dans un monde où la vulnérabilité est omniprésente et que trop souvent les gens ont tendance à occulter leur vulnérabilité. Suite à ses recherches, elle dit que dans la vie, les gens qui s’en sortent le mieux émotivement sont ceux qui sont fidèles à eux-mêmes, qui parlent honnêtement avec leur cœur, qui prennent le risque d’être confrontés à leurs faiblesses, qui aiment généreusement malgré qu’il n’y ait aucune garantie, ceux qui mettent la gratitude et la joie au cœur de leur vie et finalement ceux qui s’acceptent tels qu’ils sont.

Elle dit aussi que sa vie a radicalement changé quand elle est tombée sur une citation de Théodore Roosevelt (président américain en 1901) qui a dit : « Ce n’est pas la critique qui importe ou bien la personne qui pointe l’homme fort qui a trébuché. Le mérite revient à celui qui est dans l’arène dont le visage est couvert de sueur, de poussière et de sang qui combat vaillamment, qui porte un message, qui montre ses limites encore et encore, et qui à la fin, qu’il réussisse triomphalement ou qu’il échoue, au moins il a osé de toutes ses forces ».

Je vous invite à sauter dans l’arène et à vous rendre vulnérables. Soyez braves. Osez, prenez des risques. Vous allez assurément tomber, échouer, avoir peur et parfois vous retrouver avec le cœur en miettes. Mais vous vivrez à fond. C’est un choix que vous devez faire à chaque jour. Choisir le courage plutôt que le confort. Choisir d’être vulnérable, ce n’est pas gagner ou perdre, c’est oser en ne connaissant pas le résultat. Il s’agit parfois de dire « je t’aime » le premier, d’accompagner un enfant malade, dire ce qu’on ressent vraiment, d’attendre les résultats de la dernière mammographie, etc…

On pense souvent que vulnérabilité égale faiblesse mais je peux vous assurer qu’il n’en est rien. La vulnérabilité TOUT COMME LE COURAGE survient quand nous sommes dans le doute, en situation de risque ou exposés émotionnellement. Elle survient habituellement avec la honte, le manque, le chagrin et la peur. Pourquoi nous montrer vulnérables aux autres? Car la vulnérabilité c’est aussi le berceau de l’amour, la joie, l’appartenance à soi et aux autres, de la confiance, de l’inclusion, de l’équité, de l’empathie, etc…

IL N’Y A PAS DE COURAGE SANS VULNÉRABILITÉ

Les deux s’abreuvent à la même source. On pratique tous la vulnérabilité; certains n’en n’ont toutefois pas conscience tant qu’ils s’évertuent à cacher leurs émotions. N’avons-nous pas, tous, ressenti une situation de doute, de risque ou d’émotions dans notre vie? Certains d’entre nous vont se prémunir d’une armure anti-émotions. Ils pensent qu’ils sont protégés. Le problème avec eux c’est qu’ils refoulent leur douleur et la déchargent parfois sur les autres. Nous sommes tous programmés pour interagir les uns avec les autres. L’absence d’amour et d’intégration n’apporte que souffrance.

Être vrai! Ne jamais se renier pour les autres. Certains d’entre nous ne montent jamais dans l’arène. Ils ne s’exposent jamais à l’adversité. Ils choisissent la facilité et le confort parce qu’ils ont peur du chagrin et de la souffrance auxquels ils pourraient être exposés. 

La vulnérabilité a cet effet sur nous. Quand on est en situation précaire, certains vont élaborer des scénarios catastrophes et angoisser alors que d’autres vont pratiquer la gratitude et vont plutôt voir le verre à moitié plein. Ils vont se rappeler les petits moments de joie, d’amour et de partage, afin de continuer d’avancer. Les petits instants de bonheur afin de se rattacher à quelque chose de positif. 

Je suis imparfaite! Je pratique la vulnérabilité et je suis près de mes émotions. Je me sens  vivante et sereine. Et vous?

 

Chantal Lanthier

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Prendre conscience

Aujourd’hui, j’écris pour vous sensibiliser à une réalité qui est mienne depuis maintenant 8 ans, celle d’handicapée. Avant que je sois diagnostiquée de la SLA, je m’attardais peu aux contraintes vécues par les personnes en fauteuil roulant. Il faut vraiment être dedans pour mesurer l’ampleur des obstacles qui rendent impossible la pleine accessibilité. L’accessibilité est un facteur premier d’autonomie, d’inclusion et de participation sociale. En effet, sans l’application des principes de l’accessibilité, il devient difficile, voire impossible pour nous d’accéder aux bâtiments de services (dentiste, notaire, clinique médicale, coiffeur, etc..) ainsi qu’aux différents commerces.

Mon fauteuil roulant est une extension de mon corps.

Il m’offre la mobilité, si précieuse dans ma condition. L’environnement hors de la maison n’est toutefois pas facile à parcourir. Les endroits prétendument adaptés ne le sont pas toujours. De nombreuses toilettes ne sont pas correctement aménagées en ce qui a trait à l’espace, à la configuration et à l’emplacement. Il m’est arrivé, dans un restaurant d’une chaîne de restauration rapide très connue, d’aller dans l’une de ces salles de bain adaptées et de réaliser que mon fauteuil ne pouvait même pas entrer, le cadre de la porte n’étant pas suffisamment large. Dans les restaurants, très souvent, les tables sont trop basses et ne permettent pas aux appuie-bras du fauteuil roulant de glisser dessous. À d’autres endroits, il manque d’espace entre les tables pour se déplacer en fauteuil motorisé. Parfois, la table est parfaitement accessible, mais les toilettes sont situées au sous-sol, sans ascenseur. Vraisemblablement, les propriétaires de tous les bâtiments ne sont pas dans l’obligation de se conformer aux besoins des personnes vivant avec un handicap.

Le pire quand vient le moment de réserver à l’hôtel est de s’assurer que la chambre dite handicapée répond vraiment à mes besoins. Ainsi, Jocelyn doit absolument téléphoner avant de réserver. Il doit vérifier s’il y a une douche sans seuil (roll-in shower) dans la chambre adaptée ou est-ce un bain? Une chaise de douche est-elle disponible? Quelle est la hauteur du lit? Y a t-il un espace sous le lit permettant aux pattes du lève-personne portable d’être insérées sous le lit? Y a t-il du tapis dans la chambre (peut entraver les équipements à roulettes)? La toilette est-elle plus haute et y a t-il des barres d’appui? Y a-t-il des espaces de stationnement pour handicapés? Y a-t-il une barre de lit disponible?

Tiré de La Presse le 6 avril 2018 :

« Dans la foulée de l’adoption, en 1975, de la Charte des droits et libertés du Québec qui interdisait la discrimination fondée sur le handicap, des mesures visant l’accessibilité des bâtiments ont été inscrites dans le Code de construction. En 1978, la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées a été adoptée. Cette loi, qui prévoyait l’adoption d’un règlement pour rendre accessibles des bâtiments construits avant 1976, plaçait le Québec à l’avant-garde en matière d’inclusion des personnes handicapées. Le hic, c’est que 40 ans plus tard, ce règlement n’a toujours pas été adopté. Mais on reste malgré tout très loin de l’accessibilité universelle promise.

Le Code de construction inclut encore aujourd’hui des exceptions qui font en sorte que trop de bâtiments demeurent inaccessibles aux personnes handicapées. Les commerces de moins de 300 mètres carrés ou les bâtiments d’affaires de deux étages et moins font partie de ces exceptions. Malheureusement, au lieu d’adopter les mesures qui s’imposent, le gouvernement laisse aux personnes handicapées le fardeau de porter plainte à la Commission des droits de la personne contre les commerces qui leur sont inaccessibles ».

La situation est, malheureusement, demeurée inchangée depuis la rédaction de cet article. Il nous est arrivé, trop souvent, de nous heurter à des lits trop hauts, de la moquette à poils longs où il était impossible de rouler le lève-personne, à des toilettes inaccessibles, etc. Le meilleur endroit où les lieux sont les mieux adaptés pour les personnes à mobilité réduite est les États-Unis. Le Québec a beaucoup à faire! Effectivement, le Québec accuse des retards importants en matière d’accessibilité. Malgré l’existence de divers règlements et lois, les personnes à mobilité réduite se heurtent quotidiennement à des lieux inaccessibles perpétuant des situations d’exclusion sociale.

La population des personnes à mobilité réduite est pourtant vaste. Au Québec, en 2017, on parlait d’environ 1,053,350 million de personnes, soit près de 16,1 % de la population. Au Canada, on en compte quatre millions. J’ai trop souvent vu des gens se stationner dans des endroits réservés pour personnes à mobilité réduite, sans vignette, qui n’hésitaient pas à me regarder dans les yeux lorsque je les observais. Je rage dans ces moments. Jocelyn n’hésite pas, quant à lui, à leur expliquer qu’il va devoir appeler la police. Ces gens n’ont pas conscience de leur geste. J’échangerais volontiers mon fauteuil contre leurs jambes. Vous savez pourquoi il y a des lignes jaunes à côté des stationnements pour handicapés? Pour permettre d’abaisser la passerelle et permettre la mobilité nécessaire pour que le fauteuil circule librement. Merci de respecter les espaces qui nous sont dédiés.

Les décennies passent et l’inaccessibilité demeure et ce, en dépit des progrès réalisés et des discours politiques vantant une accessibilité universelle. Pourquoi le gouvernement n’en fait-il pas plus pour s’assurer le libre accès aux fauteuils roulants peu importe l’endroit? Pourquoi n’est-il pas plus incisif? Après tout, nous ne sommes pas des citoyens de second ordre et nous payons nos taxes comme tout les gens qui ont leurs deux jambes.

Chantal Lanthier

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Quand le temps est compté

Le comédien Benoît McGinnis part à la rencontre d’Alyson, de Steve, de Norman et de Marie, des gens souffrant d’une maladie incurable. Ces personnes remarquables ont choisi de redéfinir les dernières pages de l’histoire de leur vie. C’est le thème du documentaire « Le temps qui compte » qui fut présenté lundi le 29 mars à 20 h sur ICI Radio-Canada Télé.

Ce documentaire touchant donne aussi la parole à ceux et celles qui, de par leur profession, doivent accompagner au quotidien des gens à qui on annonce une mort prématurée.

Voici quelques phrases dites par ces personnes atteintes d’un mal incurable et fatal.

J’espère qu’elles vous marqueront autant que moi, qu’elles résonneront en vous.

Alyson a 31 ans et est mère d’un garçon de 7 ans et demi. Elle est atteinte d’un cancer du sein métastatique, stade 4, avec des métastases aux os, au foie et au cerveau. Alyson et moi, on s’est FaceTimé une fois en 2017 via l’intermédiaire d’une amie commune, Pascale. Elle était au salon du livre de Rimouski lorsqu’elle m’a fait un FaceTime. Elle voulait me dire que j’étais une championne d’avoir écrit un livre tout en combattant la SLA. Je lui ai évidemment, retourné le compliment parce qu’elle aussi en a écrit un. C’est à partir de ce moment que j’ai commencé à la suivre sur les réseaux sociaux. À l’automne dernier, c’est avec tristesse que j’ai appris qu’Alyson était décédée. J’ai beaucoup de reconnaissance envers elle car, par son exemple, j’ai appris à apprécier chaque instant, à ne pas me laisser décourager par les journées plus sombres. Elle était un rayon de soleil pour plusieurs qui font face à la maladie.

Voici ce qu’elle a dit dans ce reportage :

• « Je vais savourer chaque moment; tout ce qui est beau, tout ce qui est bon, tout ce qui sent bon, tout ce qui est doux; comme si c’était la dernière fois ».

• « Faut toujours aller plus loin……faut réaliser ses rêves ».

• « Je danse avec la mort au quotidien et je ne suis pas malheureuse pour autant ».

 

Steve, 41 ans, qui a un diagnostic d’alzheimer précoce.

Voici ce qu’il a dit dans ce reportage :

• « C’est un malheur qui a finalement créé un bonheur ».

• « J’ai besoin de plus dans ma vie. La maladie m’a dit que je pouvais être qui je veux ».

 

Norman MacIsaac et moi partageons le même combat. Diagnostiqué de la SLA en 2014, il est un fervent militant pour l’accès aux traitements/médicaments auprès du gouvernement canadien et défenseur des personnes atteintes. Il siège sur différents comités afin de sensibiliser les parlementaires aux réalités que vivent au quotidien, les personnes atteintes. Il fait également des représentations auprès de Santé Canada pour rendre accessible la médication de d’autres pays. Auteur, grand voyageur, il tient un blog qui s’appelle « More-than-ALS » en plus de siéger sur le conseil d’administration de la Société de la SLA du Québec. Dans le documentaire, il apparaît aux côtés de son épouse Marie-Christine. Ils ont trois enfants. Je me suis évidemment reconnue dans leur histoire, leur positivisme, leurs regards échangés, dans leur complicité et dans ce sentiment d’urgence de vivre.

Voici ce qu’il a dit dans ce reportage :

• « Il faut trouver un sens à ce qui nous arrive ».

• « Dès le début, j’ai décidé de miser sur le positif au lieu de me promener comme un zombie qui attend la mort ».

• « Cette vulnérabilité est devenue ma force ».

• « Définitivement la vie devient plus précieuse. On apprécie les petites choses qu’on prenait pour acquis avant. Le vin goûte meilleur, l’air qu’on respire, les changements de saisons. Chaque journée est précieuse ».

• « On apprécie le voyage plus que la destination ». 

 

Marie-Kassia, 30 ans, qui est atteinte d’un cancer de la thyroïde incurable avec métastases aux poumons.

Voici ce qu’elle a dit dans ce reportage :

• « J’ai envie de faire plein de trucs, de voyager et surtout d’apprendre plein de choses nouvelles ».

• « J’ai de la gratitude à être encore en vie et je n’ai pas envie de gaspiller cette chance ».

• « Je dis ce que je pense et je ne m’emmerde plus à faire des trucs qui m’embêtent ».

• « Au final, la vie est une succession de leçons, je me suis retrouvée seule face à moi-même et ça c’est d’une valeur inestimable ».

L’annonce d’un diagnostic d’une maladie fatale constitue une perte de contrôle effrayante de sa vie, un chambardement de tous nos repères, une nouvelle dévastatrice. Comment se reconstruire suite à telle une annonce? Comment continuer d’aimer la vie? Pas facile! 

On se raccroche alors aux petits bonheurs de la vie comme celui d’être encore à la maison plutôt qu’à l’hôpital. On apprécie davantage ce qui s’offre à nous. On se contente de peu. On savoure chaque instants supplémentaires comme si c’était le dernier. On privilégie les liens du cœur et on établit nos priorités, ce qui est essentiel pour nous. On s’intériorise et on critique moins.

Quand le temps est compté, cela ajoute définitivement une valeur à la vie.

Si vous souhaitez regarder le documentaire :

https://ici.tou.tv/une-autre-histoire-le-temps-qui-compte/S01E01?fbclid=IwAR3jNyQ-5BH3L4_qnD4bGSKyOvB6FxINjjhZl7A3Uu5FcJoDAyhv2RvUG1A

 

 Chantal Lanthier

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