Parce que parfois, la pluie doit tomber

Dimanche le 6 décembre 2019 avait lieu le dîner de Noël de la Société de la SLA du Québec. Nous y participons à chaque année depuis l’annonce de mon diagnostic. Il y a un thème à chaque fois. Cette année c’était Las Vegas. Jocelyn est allé chez Party Expert et s’est déniché une chemise de Gino Camaro et un beau chapeau doré qui illumine. Pour ma part, j’ai mis une passe de rennes dans mes cheveux et Marie (ma proche aimante) m’a fait un montage de lumières, de cartes à jouer et de signes de piastres. On étaient beaux et prêts pour un beau dîner!

Nous étions environ 85 personnes. C’était vraiment beau de voir chaque personne déguisée. Même les gens atteints ont fait les efforts. Une petite touche pour certains alors que pour d’autres c’était la totale. On a même eu droit à la présence de Céline Dion (alias Susan Kennernecht, présidente du CA de SLA Québec) qui nous a fait une prestation endiablée et d’Elvis (alias Yves Bastien) qui donnait ses foulards à ses fans. Noël contribue, en cette période de l’année, à favoriser les rencontres et les échanges et c’est dans cette ambiance festive et familiale que tous étaient au rendez-vous.

Le climat qui règne lors des rencontres réunissant les personnes atteintes, les proches aidants et le personnel de la Société de la SLA du Québec est celui d’un clan, d’une communauté tissée serrée où la confiance et le respect sont mis à l’avant-plan. Ce qui réunit et soude notre communauté c’est le partage de soi, c’est la rencontre de l’autre, la simplicité et l’authenticité. La véritable fraternité se vit dans cette attitude d’ouverture aux autres. Nous nous enrichissons de nos différences, de nos histoires. Le bien de chacun réside dans le bien de tous. Respecter l’autre, c’est lui donner le droit d’être écouté. C’est aussi être prêt à l’entendre. Se mélanger, se rencontrer, se prendre dans les bras, se soutenir, participer à cette marée de chaleur humaine se veut une véritable expérience de fraternité.  Sortir de soi-même pour s’unir aux autres, cela fait du bien! Sans la fraternité, aucune bonne entente, aucun dialogue, aucune recherche de compréhension mutuelle n’est possible. À l’évidence, nous ne sommes rien les uns sans les autres.

Le pasteur protestant allemand Dietrich BONHOEFFER, emprisonné puis exécuté pour avoir fait de la résistance au régime nazi, écrit dans une lettre (no 190) : « Je ne connais pas de sentiment qui rende plus heureux que celui de pouvoir être quelque chose pour d’autres êtres humains. Ce n’est pas le nombre de ces contacts qui importe, mais leur intensité. En fin de compte, les relations humaines sont tout de même ce qu’il y a de plus important dans la vie ».

Aucun sujet n’est tabou entre nous. On rigole, on pleure, on écoute, on soutient; on se soutient. On jase de nos défis, on se questionne, on partage nos bons coups, on aborde le sujet de la mort aussi. Parler de la mort, nous fait nous sentir plus vivant que jamais. En parler nous fait également réaliser l’importance que l’on doit accorder aux gens et aux choses essentielles. Ça amène forcément des questions existentielles.

L’esprit de notre communauté est vivant et actif. Son énergie a réveillé notre esprit de combativité. Vaincre la SLA, actuellement; on ne peut pas. Vaincre nos peurs, se donner une meilleure qualité de vie, partager trucs et conseils, nous possèdons encore ce pouvoir. C’est un sentiment de compréhension, d’appartenance, d’accueil et de sécurité qui nous habite lorsque nous sommes ensemble. C’est peut-être aussi le fait d’ouvrir nos cœurs et nos esprits à l’autre. Nous nous abreuvons à cette source de fraternité et cela renforce les liens entre nous et nous rend plus fort. Nous prenons soin les uns des autres et intervenons lorsque nécessaire.  C’est notre volonté à s’entraider, nos interactions humaines authentiques et nos paroles de soutien qui animent cet esprit de clan que nous vivons.

Je suis tellement fière d’appartenir à cette communauté car elle me fait grandir intérieurement. Elle m’apaise et me procure un sentiment de réconfort lorsque la tempête fait rage. Elle sait comment m’encourager, me remonter le moral et surtout comment me serrer contre son cœur.

Chantal Lanthier

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Il m’arrive des participer à des salons des métiers d’art ou encore des salons du livre. Malgré que mon livre soit sorti il y près trois ans maintenant (Et que ça passe vite!), je suis encore sollicitée pour en parler. Le sujet est universel alors ça ne se démode pas il faut croire! Il y aura toujours des personnes intéressées par les histoires de résilience et d’adversité.

Participer à des salons, c’est long. De nombreuses heures à sourire à des inconnus et à ne pas bouger de notre table. Quand Jocelyn s’absente pour aller au petit coin, je panique en dedans. Comme je ne parle plus, j’ai toujours peur que quelqu’un arrive et s’adresse à moi. Je prépare un petit message sur mon Ipad stipulant que je ne parle plus et que mon mari sera de retour dans quelques minutes. Cela est arrivé à certaines occasions que j’aie eu à utiliser ce mot. Je fais face même si je me sens vulnérable.

Outre les amis qui viennent me faire un petit coucou, plusieurs personnes viennent nous jaser. Certains nous racontent la maladie à laquelle ils sont confrontés tandis que d’autres font la lecture de la jaquette du livre, le déposent et s’éloignent sans dire un mot. J’ai le droit à au moins un « Pauvre madame » durant le week-end sans compter les nombreux mots d’encouragement tels que « courage », « je prie pour vous ». Dernièrement, une dame m’a remis un ange tout de pierres sertis qu’elle avait fabriqué. Je l’ai remerciée et je le traîne dans mon plateau que je mets sur les cuisses et qui me permet de déposer mon Ipad et d’écrire. C’est le cas de dire qu’un ange m’accompagne en tout temps! Certaines personnes demandent si elles peuvent me faire un bisou ou me tenir la main. Malgré les risques de contagion (car c’est une véritable pouponnière à bactéries), je dis oui. Que voulez-vous je suis faite comme ça! Qui ne risque rien n’a rien!

D’autres personnes me confient avoir déjà lu mon livre et me disent qu’elles ont beaucoup aimé, combien je les ai habitées longtemps. Évidemment, je présume que ceux qui n’ont pas aimé, m’évitent! Vous savez ce qui me fascine encore après toutes ces années? C’est ce contact humain. L’humain dans ce qu’il a de plus beau. Les gens jasent, nous disent un beau bonjour, ont le cœur léger car Noël approche et qu’ils font leurs provisions de cadeaux pour l’événement. C’est dans une ambiance festive que nous vendons mes livres. Cet accès privilégié serait impossible sans mon amour qui accepte volontiers de m’accompagner dans mes folies.  C’est grâce à lui que tout ça est possible et que je peux prendre contact avec mes lecteurs. Rien ne me fait plus plaisir que cette tendre connection pendant laquelle on me dis « votre livre a changé ma façon de voir la vie ». Je me dit alors que j’ai réussi ma mission. Quelle satisfaction!

Et il y tous ces artisants-exposants qui présentent leurs produits québécois. C’est fantastique de constater le talent de chez nous. Des souffleurs de verre, des recycleurs de cravates qui créent des foulards, des menuisiers, des peintres, les faiseurs de bouffe alléchante, etc…. Acheter local fait rouler l’économie du Québec et c’est créateur d’emplois alors pourquoi ne pas ne pas le faire?

Je ne vous cache pas que je récupère moins bien qu’avant. Mes piles ne se rechargent plus à pleine capacité. Ces apparitions qui me nourrissent l’âme se font au détriment de mon corps. Il me faut assurément plusieurs jours pour me remettre de ces fins de semaine. D’ailleurs, j’ai bien failli ne pas compléter ma fin de semaine, en novembre car j’ai eu un malaise le dimanche matin en me levant. Heureusement, ce dernier a vite passé. Il faut constamment que la SLA me rappelle à l’ordre……. Misère!

Anecdote drôle en terminant. Le premier jour du salon (vendredi), avant de partir de chez moi, je demande à Jocelyn de me brosser les dents. Pour se faire, il doit retirer mon partiel. Rendus au salon, nos installons notre table et les gens commencent à affluer. Vers 18h00, soit une heure après notre arrivée, je constate que je n’ai pas mon partiel. Ça va mal! Je veux sourire aux personnes mais je n’ose pas. Constatant que je souris moins, Jocelyn fait des blagues niaiseuses comme à son habitude. Durant une accalmie, j’en profite pour lui montrer le trou que j’ai entre les dents du devant. Nous rions tellement que nous sommes obligés de nous mettre en retrait. Je l’invite illico à retourner à la maison. Il n’est pas vrai que je ferai encore quatre heures comme ça! J’ai mon orgueil quand même! Par chance, nous étions à 5 minutes de la salle. Mon héros est encore venu à mon secours.

Chantal Lanthier

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Jocelyn et moi avons finalement opté pour l’achat d’une nouvelle camionnette. Lorsque mes jambes ne m’ont plus supportée et que j’ai commencé à utiliser un fauteuil roulant, je croyais fermement que je n’avais plus que quelques années à vivre alors pourquoi investir dans une camionnette neuve? Nous avons parcouru les pages web de kijiji et avons trouvé une van qu’il nous a fallu aller chercher à Québec. De retour à la maison, nous découvrons que les noms des anciens propriétaires sont gravés sur les portières. On peut apercevoir le nom d’Hélène d’un côté et celui de Jacques sur l’autre. Rigolant de la situation, lors de chaque déplacement en camionnette, nous convenons de nous dire que nous sortons en compagnie d’Hélène et de Jacques!

Nous en sommes actuellement à notre deuxième camionnette adaptée et d’occasion. Nous avons actuellement une Buick Terraza 2007. Nous l’avons achetée déjà adaptée. Elle avait 25,000 km au compteur au moment de l’achat. Maintenant elle en compte 88,000. Malgré sa fidélité et sa bonne condition, il n’en demeure pas moins que cette camionnette a déjà 13 ans et qu’elle nécessite un entretien assidu. C’est comme ça lorsque nous achetons de l’usagé!

Constatant que la maladie semble progresser lentement dans mon cas, nous avons décidé d’acheter la Pacifica de Chrysler. Cette fois, nous allons bénéficier du programme de la Société d’Assurances Automobile du Québec (SAAQ) qui consiste à adapter une camionnette en fonction des limitations des personnes handicapées. Je vous dis que nous sommes privilégiés au Québec parce que les handicapés des autres provinces du Canada doivent payer pour ces modifications. Il en va de même pour tout l’équipement incluant le fauteuil roulant motorisé.

Pour demander une aide financière dans le cadre du Programme d’adaptation de véhicule pour les personnes handicapées, nous avons dû remplir le formulaire, y joindre une attestation médicale récente de la déficience. L’ergothérapeute évalue l’incapacité physique à conduire un véhicule, à y monter ou à en descendre et recommande les équipements nécessaires et fait parvenir le tout à la SAAQ. Il nous faut attendre leur approbation avant de faire modifier le véhicule chez un fournisseur comme Savaria.

Savaria prend alors possession du véhicule et le déshabille complètement. Ils apposent une espèce de ruban autocollant pour protéger la peinture, retirent entièrement le plancher pour le remplacer par un plancher abaissé, installent une passerelle amovible, relient toutes les composantes électriques et électroniques et finalement mettent en place les dispositifs d’ancrage et de ceinture de sécurité. Coût de l’opération 32,000 dollars.

Nous prenons possession de notre nouveau véhicule cette semaine. Cela nous aura pris 6 mois pour compléter le processus. Je suis excitée comme une puce car lorsque nous l’avons acheté chez le concessionnaire, je n’ai pas pu embarquer dedans. Cette semaine sera le moment! Ça me rappellera sûrement cette époque où je pouvais encore m’acheter des voitures neuves. Ce sera magique! Le long trajet pour descendre en Floride nous assurera une tranquillité d’esprit absolue. C’est un peu notre cadeau de Noël de nous à nous!

Chantal Lanthier

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Vous qui me suivez hebdomadairement savez que je suis une femme positive malgré la maladie qui m’afflige. J’ai une nette tendance à voir le « verre à moitié plein » et à voir le bon côté des choses. Je ne suis pas une personne qui se plaint de sa condition et Dieu sait que j’aurais de multiples raisons de le faire.

La vie peut parfois nous amener de drôles de surprises. Elle est remplie de hauts et de bas avec lesquels nous devons composer. Corneille chante une des plus belles chansons qui soit : Parce qu’on vient de loin. Vous êtes-vous déjà attardés aux paroles?…….:

On passe le temps à faire des plans pour le lendemain

Pendant que le beau temps passe et nous laisse vide et incertain

On perd trop de temps à suer et s’écorcher les mains

À quoi ça sert si on n’est pas sûr de voir demain

À rien

…Moi je savoure chaque instant

Bien avant que s’éteigne la lumière

Jour après jour

On voit combien tout est éphémère

Alors vivons pendant qu’on peut encore le faire

Alors on vit chaque jour comme le dernier

Et vous feriez pareil si seulement vous saviez

Combien de fois la fin du monde nous a frôlés

Alors on vit chaque jour comme le dernier

Alors si on vivait pleinement chaque jour qui passe comme si c’était le dernier?  Auriez-vous des regrets de ne pas avoir suffisamment dit « je t’aime » aux personnes qui vous sont chères? Seriez-vous en paix avec votre bilan de vie? Ces paroles nous poussent à une réflexion pour identifier ce qui est essentiel.

J’estime que trop souvent, nous prenons les choses plus au sérieux que nous le devrions. Je le sais parce que j’étais comme ça avant la maladie. Le contrôle, ça me connaissait! J’étais de ces personnes qui stressaient parce que les choses ne se déroulaient pas exactement comme je l’avais prévu. J’ai appris que la vie est belle et surtout imprévue et que certains événements ne figurent pas à notre agenda. Essayer de la planifier au quart de tour c’est comme nager à contre-courant, c’est difficile et épuisant. Nous devons apprendre à laisser la vie nous guider lorsque qu’elle nous fait des surprises et nous devons surtout apprendre à tirer le positif de toute situation.

La vie est parfois agitée et remplie d’obligations mais il y a toujours un moyen de prendre un peu de temps pour en profiter réellement. Se retirer dans un endroit calme pendant un certain moment, détourner votre esprit et simplement jouir de la procrastination peut s’avérer libérateur et un bon placement pour les mois à venir.

Tous ces plans que nous élaborons, les postes auxquels nous aspirons et les choses que nous envisageons d’acheter sont dénués de sens. Au final, au moment de la mort, rien de tout cela n’importe. Nous devons enseigner à nos enfants que vivre et aimer est aussi important que les obligations.

Chaque jour est un cadeau inestimable qui doit être vécu sans jamais être pris pour acquis. Vivez chaque instant à fond car ces moments s’envolent comme neige au soleil et ne reviennent jamais. Il n’y a pas d’hier ni de demain, il n’y a qu’aujourd’hui et le moment présent. Le problème dans la planification de nos vies est que nous prévoyons tous ces lendemains et nous ne savons pas si ce « demain » surviendra.

Aujourd’hui devrait toujours être notre jour préféré. Et vous savez le meilleur? C’est qu’aujourd’hui est renouvelable. C’est t’y pas merveilleux ça? Aujourd’hui, j’ai beaucoup ri, souri et passé de bons moments avec les personnes que j’aime.

Chantal Lanthier

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L’hiver est déjà là et les temps froids aussi, et pour la plupart des personnes atteintes de la SLA qui habitent le Québec cela signifie des jours de noirceur, les habillages qui n’en finissent plus et surtout l’impression d’être coupé de l’extérieur pendant de nombreux mois. Puis, quelque part en février survient  « écoeurantite de l’hiver ». À moins d’être adepte des sports d’hiver, auxquels peu d’entre nous s’adonnent encore, la meilleure antidote à cette déprime hivernale est de prendre son mal en patience ou d’avoir le privilège de s’envoler vers une destination chaude.

Combattre le froid par le froid pourrait s’avérer une bonne solution aussi. J’entends déjà certaines personnes me dirent :  « Y’a pas de température froide, y’a que des gens mal habillés ».  Prendre une belle marche bien emmitouflée, respirer l’air frais, ça procure de l’énergie. Que  faire quand cette option n’est plus disponible?  Les fauteuils roulants ne sont pas conçus pour rouler dans la neige. Ils s’enlisent facilement. Encore faut-il que les rues et trottoirs soient bien déneigés pour augmenter nos chances de circuler librement, ce qui rarement le cas. L’hiver est vraiment difficile et stressant pour les personnes ayant la SLA.

Un des facteurs a l’origine de ce stress hivernal est causé par l’espace où nous vivons.  Le bruit, le manque de luminosité, le fait de vivre toujours enfermé avec les mêmes personnes, isolement, les odeurs où ne circule pas l’air frais sont tous des facteurs qui entrent en jeu dans la déprime hivernale.

Dans son livre « HealingSpace – The Science of Place and Well-Being », Esther Sternberg, une rhumatologue et chercheuse médicale étudie l’effet de l’environnement sur notre santé. Sommité en cette matière, elle évalue les espaces qui réduisent notre stress et anxiété, augmentent notre satisfaction générale et moussent notre bien-être et guérison. Ses recherches l’ont amenées à définir quelques recommandations ou modifications qui peuvent être effectuées à n’importe quel espace.

Tout commence par une fenêtre :

Dans toutes les cultures, nos cerveaux répondent tous à une «scène universelle préférée». Cela peut inclure des vues panoramiques, des vues sur la nature, les montagnes, un horizon, l’océan ou la forêt… tout ce qui est nature.  Chaque fois que nous examinons l’une de ces vues, une zone de notre cerveau libère une dose d’endorphine, qui est l’hormone du bien-être. Regarder des scènes de la nature renforce notre sentiment de calme.

En 1984, une étude menée dans un hôpital de Pennsylvanie a montré que les patients dont les lits d’hôpital étaient situés près d’une fenêtre donnant sur des arbres guérissaient plus rapidement et quittaient l’hôpital plus tôt que ceux dont la fenêtre était face à un mur de briques.

Dr. Sternberg recommande que notre chambre ait au moins une fenêtre qui donne une vue imprenable sur la nature.  Si la vue que nous avons n’est qu’un ciel gris, choisissons une photo avec une scène de nature «plus verte» et accrochons-la au mur. Une autre recommandation est de nous entourer de photos d’amis et de famille avec leurs visages souriants nous regardant.

Que la lumière soit :

Si vous ne pouvez pas vous exposer à la lumière naturelle du soleil pendant la journée, envisagez de placer une ou deux lampes de luminothérapie autour de vous.  L’exposition à la lumière est un traitement reconnu pour aider à réduire la dépression saisonnière. Il s’est avéré égal ou supérieur à l’utilisation de médicaments sur ordonnance.

La diminution de la lumière solaire en hiver entraîne une baisse des niveaux de sérotonine dans notre cerveau, ce qui entraîne des changements d’humeur.  Il fait également des ravages avec notre horloge interne en affectant la libération de mélatonine sans laquelle nous restons somnolents toute la journée.

Les sons :

Les sons simples de la nature produisent également des sentiments de calme et de détente.  Des enregistrements de sons ambiants, d’oiseaux, d’eau, de carillons éoliens, de pluies légères et plus encore sont disponibles via Internet.  Testez-en quelques-uns pour identifier le bruit de fond qui vous aide à vous sentir à l’aise.

La musique a souvent été qualifiée de langage universel des émotions, car plusieurs régions de notre cerveau deviennent actives lorsque nous écoutons de la musique. Pensez à la variété et ayez à portée de main une sélection de sélections optimistes et palpitantes, quel que soit votre choix, augmentez simplement le volume et amusez-vous.

La météo ou la distance ne devraient pas être une excuse pour rater l’interaction sociale.  Utilisez la caméra vidéo de votre ordinateur pour rester en contact avec votre famille et vos amis. En fait, voir des amis et la famille, à l’écran, est beaucoup plus satisfaisant qu’un appel téléphonique. Sortir, rire et rencontrer du monde ne fera pas fondre la neige plus vite, mais ça fera passer le temps dans la bonne humeur. C’est déjà ça.

Conclusion :

Si après toutes mes recommandations et suggestions pour contrer les « blues » de l’hiver, vous avez toujours l’impression (tout comme moi), que vous n’aurez aucun contrôle sur cette merde blanche qui nous tombe dessus, profitez-en donc pour disparaître vers les contrées lointaines où le soleil vous fera amplement suer et où vous pourrez porter des gougounes en ne vous souciant nullement du verglas, de la neige et du froid…….lol.

Excellent reportage de Découverte sur le sujet :

http://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1077514/lundi-deprime-depression-saisonniere-explications-scientifiques-archives?partageApp=appInfoiOS&accesVia=partage

Chantal Lanthier

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