Le long périple du déménagement (partie 1)

L’histoire commence en septembre 2019. Ce jour-là, Jocelyn et moi avons visité un condo à Sainte-Thérèse. Nous avions pris la décision de vendre la maison de Lorraine pour acheter quelque chose de plus petit et nécessitant moins d’entretien. Notre fille avait quitté la maison depuis quelques années et nous n’utilisions plus le premier étage ni le sous-sol. À chaque année, je voyais Jocelyn s’acharner sur le terrain et je me sentais coupable de ne pas pouvoir l’aider. Bref, il était temps de vendre.

J’avais découvert ce condo sur Centris. Nous avons été charmés par la bâtisse. Elle comportait tous les avantages pour une personne en fauteuil roulant. Le condo visité n’était toutefois pas doté d’un stationnement intérieur; ce qui était impératif pour nous. Nous nous sommes alors informés à l’agent immobilier si quelqu’un dans l’immeuble voudrait vendre son stationnement intérieur. Comme il y avait quelques condos à louer, l’agent nous a fourni les coordonnées du propriétaire des condos locatifs. Après plusieurs échanges courriels, le propriétaire nous confirme qu’il serait prêt à vendre deux de ses condos. Chacun d’entre eux comprenait des stationnements intérieurs. Jocelyn se déplace alors à Laval pour aller rencontrer Monsieur Cholette. Durant la rencontre, il apprend que Monsieur Cholette est l’entrepreneur qui a construit la bâtisse que nous convoitons ainsi que plusieurs autres dans le quartier. Jocelyn lui explique la maladie qui m’afflige et la nécessité d’entreprendre des travaux d’adaptation dont notamment une douche sans seuil. Monsieur Cholette, sensible à ma condition, offre à Jocelyn d’exécuter certains travaux dans le prix de la vente. Il s’agit d’un homme de cœur. Jocelyn l’a ressenti dès leur première rencontre.

Arrivé à la maison, Jocelyn s’empresse de partager avec moi ses impressions et les informations. Nous avons les plans du condo et nous planifions sur papier, les rénovations à faire. Nous sommes excités comme des puces devant ce grand projet. Nous voulons abattre un mur et projetons de faire une douche sans seuil. Le condo est un 5 1⁄2 de 1694 pieds carrés. Il comporte de nombreuses portes françaises doubles, idéales pour un fauteuil roulant. Je constate que j’aurai davantage de place pour circuler qu’à la maison. Son accès avant comporte une rampe pour handicapés. Son emplacement est idéal car il n’est pas question pour moi de changer de CLSC. Les intervenants connaissent mon dossier ainsi que mon médecin à domicile et il m’est impératif de les conserver.

En octobre, nous décidons de mettre la maison en vente. Je fais appel à Renée Larivière, agente immobilière agréée chez Remax. Renée chantait avec moi dans la chorale Vocal 80 de Joliette. Renée nous donne rendez-vous la semaine suivante. Elle organise et planifie pour nous une séance photos et engage une décoratrice pour faire «un staging» afin de mettre la maison en valeur. Elle nous conseille de faire le ménage de nos vieilleries et de nous débarrasser de tout ce dont on ne veut pas amener au condo. Elle nous informe et prend tout en charge à notre plus grand soulagement.

Nous poursuivons nos discussions avec Monsieur Cholette. Selon lui, il n’y a aucun problème à effectuer les travaux que nous voulons. Comme il a lui-même construit la bâtisse, il nous confirme que le mur à abattre n’est pas un mur de soutien. Entre-temps, Renée nous explique que la déclaration de copropriété régit toutes les informations ainsi que les travaux qui peuvent être effectués. Novices en terme de copropriété, nous décidons de faire appel à ses services, également, pour l’achat du condo. Nous apprenons les termes parties privatives et parties communes ainsi que tous les réglements qui régissent la copropriété dans laquelle nous souhaitons vivre.

De toutes nos années de vie commune, Jocelyn et moi avons toujours possédé des maisons et pour nous cet achat de condo constitue une première expérience. Nous réalisons rapidement que le «monde» de la copropriété est complexe et possède ses propres lois. Nous ne voulions surtout pas acheter sans la garantie écrite que le syndicat accepterait les travaux.

Nous adressons donc une longue lettre au syndicat de la copropriété lui indiquant ma condition et les travaux que nous souhaitons effectuer. Ce dernier nous faire part que les travaux ne peuvent être réalisés car il faut préalablement soumettre des nouveaux plans à des architectes. Nous avons beau leur dire que les architectes, ayant initialement conçus les plans du bâtiment, ont produit une lettre attestant que les travaux ne touchent en rien l’intégrité de la bâtisse; rien n’y fait. En plus, Monsieur Cholette leur confirme la même chose (rappelez-vous qu’il a construit la bâtisse), ils n’en démordent pas, il faut de nouveaux plans.

Nous nous sommes donc tournés vers la firme d’architectes Coursol&Miron pour qu’elle produise les plans pour les modifications exigées. Nous soumettons exclusivement des plans architecturaux car nous n’avons ni travaux de plomberie ni travaux d’électricité. Nous leur confirmons également que nous avons retenu les services de Gestion Cholette pour exécuter les travaux. Cette firme a construit le bâtiment et est dûment licenciée, expérimentée et connaissante des infrastructures de la bâtisse pour réaliser les travaux. Nous avons donc fait appel aux experts à l’origine de la conception et réalisation pour nous assurer que les travaux seront faits selon les règles de l’art. De telles garanties devraient répondre aux obligations du syndicat en termes de légalité et d’imputabilité. 


Nous avons appris qu’en condo, il ne faut surtout pas toucher à l’intégrité de la structure. Ainsi, impossible d’abaisser la porte-patio ou de creuser le plancher de la douche pour en faire une douche sans seuil. J’ai donc effectué plusieurs recherches sur internet pour palier à ce problème. Eurêka! J’ai fini par trouver une compagnie québécoise qui fabrique des seuils de douche sur mesure. En acier inoxydable ou prête à être « tuilée », cette base de douche s’ajuste au drain existant. Aucune modification requise. Parfaite pour le condo et compatible avec le programme d’adaptation du domicile (PAD) du gouvernement provincial. Il s’agit de la compagnie Fosk. Pour aller sur le balcon, je fais appel à l’entreprise GoRampe qui me fabrique une rampe sur mesure.

La suite et fin dans 2 semaines.

Chantal Lanthier

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Bon débarras 2020!

Fidèle à mes habitudes, lorsque Noël approche, je fais toujours un petit bilan de mon année. Le moins que l’on puisse dire c’est que 2020 fut une vraie année de merde. Les seules choses positives qui me viennent à l’esprit c’est que nous avons eu un bel été chaud, que les Américains se sont enfin débarrassés de Trump et que je sois encore en vie…..lol.

La pandémie nous aura fait réaliser plusieurs choses dont notamment l’importance de s’auto-suffire au niveau provincial et d’acheter local, de produire nos propres légumes, de la nécessité des cultivateurs, des artisans et de l’industrie agroalimentaire du Québec. Elle nous a également révélé la puissance de la culture dans nos vies….musiciens, artistes, humoristes, acteurs, chanteurs, danseurs, peintres, artistes du cirque….comme vous nous manquez! Les sorties au cinéma, les bons soupers au restaurant entre amis, les sorties au théâtre ou pour voir un bon show restent gravés dans nos mémoires et nous espérons que bientôt, ils pourront faire leur réouverture. 

Cette pandémie a aussi contribué à nous faire prendre conscience que la vie est bien fragile quand un virus se montre le nez. À l’heure à laquelle j’écris cette chronique, 1,6 million de décès mondialement ont été enregistrés. Ça représente 10,000 décès par jour. À tous ceux qui ont perdu des proches, j’offre mes plus sincères sympathies. Quant à ceux et celles qui l’ont attrapée, j’espère que vos séquelles chroniques ne sont pas invalidantes et que votre santé se porte bien. 

Le télétravail continue de prendre de l’importance. Les employeurs ont compris que la conciliation travail-famille était réalisable et je crois que cela perdurera. Plus besoin d’acheter des bureaux pour loger les employés, il suffit d’en louer. Moins de gens sur les routes parce que les travailleurs peuvent faire le travail de la maison, j’espère que ça donnera un coup de pouce à la planète qui en a bien besoin. Au moins, toutes ces fermetures lui auront permis de souffler un peu et ce, au détriment des revenus des entreprises.

Nous avons appris, beaucoup appris. Nous savons maintenant qu’il faut protéger davantage nos aînés dans les CHSLD, que l’enseignement à distance n’est pas une panacée, que le cyber magasinage c’est pas si pire que ça, que la motivation des jeunes adultes envers leurs études est à la baisse, que la détresse psychologique de tous et chacun est tangible et fragilisée par cette pandémie et finalement que nous serons fortement endettés pendant des années. 

L’année 2020 a aussi apporté son lot de tragédies. Je pense à George Floyd, un homme noir, décédé le 25 mai 2020 à Mineappolis dans le Minnissota aux États-Unis. Alors qu’il était stationné dans sa voiture, George Floyd a été interpellé suite à l’appel d’une épicerie signalant qu’il avait utilisé un faux billet. Il a été menotté puis plaqué au sol par trois policiers qui l’ont immobilisé en exerçant une pression du genou sur sa nuque. Les policiers ont appelé une ambulance pendant que George Floyd se plaint à de nombreuses reprises qu’il ne peut pas respirer et gémit, appelant à l’aide avant de cesser de parler et de bouger, semblant avoir perdu connaissance. Le placage ventral, qui dure près de neuf minutes, les plaintes et la souffrance apparente de George Floyd sont filmés par des passants qui essaient d’intervenir, tentant de convaincre les policiers de le changer de position. L’ambulance est arrivée et les ambulanciers ont tenté de réanimer George Floyd, qui finalement est déclaré mort. Les images filmées par les passants se sont propagées sur les réseaux sociaux, puis dans les médias et à l’international, provoquant de très vives réactions aux États-Unis et à travers le monde. Ce tragique événement démontre comment, 50 ans après la fin du mouvement pour les droits civils, le système américain de justice continue de discriminer les Afro-américains en refusant de leur reconnaître un statut légal similaire à celui des citoyens blancs.

Puis, chez nous la mort, en direct, de Joyce Echaquan.  La vidéo montre la mère  autochtone attachée à sa civière, affirmant avoir été «droguée». La femme de 37 ans avait des «problèmes cardiaques» et pourrait avoir reçu trop de morphine. Ensuite, on peut entendre deux membres du personnel hospitalier proférer des insultes à son endroit. «Hey, t’es épaisse en câlisse», entend-on notamment dire par l’une des femmes. «Ça là, c’est mieux mort ça! », laisse également tomber une des employées. «T’as fait des mauvais choix, ma belle! Qu’est-ce qui penseraient tes enfants, de te voir comme ça ? Pense à eux autres un peu! », ajoute aussi l’une des femmes à l’endroit de Mme Echaquan. «C’est meilleur pour fourrer qu’autre chose, hein? Surtout que c’est nous autres qui paient pour ça! »

C’est vraiment écœurant de constater qu’en 2020, des personnes puissent adopter de tels comportements. Je suis révoltée. Je ne comprends pas pourquoi certains individus agissent différemment en fonction de la couleur de la peau, du genre, de la religion, de la différence culturelle ou du niveau social. Ça ne me rentre pas dans la tête! Espérons que la prochaine décennie nous apportera un réel changement de mentalité car nos multiples identités sont ce qui nous rend uniques et différents, mais elles sont aussi ce qui nous rend similaires.

Évidemment cette année, Noël ne sera pas comme ceux des années passées. On ne pourra voir nos êtres chers, voir l’émerveillement dans les yeux des petits-enfants quand ils ouvriront leurs cadeaux, partager la tourtière et la dinde et surtout serrer dans nos bras la parenté et les amis. Jocelyn et moi avons décidé de ne pas recevoir et de nous plier aux consignes gouvernementales. Cela nous rend tristes mais n’avons plus le choix. Il en va du bien-être collectif et de ma santé. Une personne du réseau de la santé m’a confirmé que des infirmières et préposés sont forcés de quitter leur département hospitalier pour aller travailler en zone rouge. Les dommages collatéraux sont nombreux pour le système de santé. Épuisés, les travailleurs de la santé tombent comme des mouches. Pour éviter que le prochain rassemblement familial ne se tienne au cimetière, pensons-y deux fois avant d’inviter nos proches.

Cette époque, pas si lointaine, où l’on pouvait encore se coller, se serrer dans nos bras, sans peur, sans masque, reviendra.  Le bonheur d’être ensemble, aussi. Pour l’instant, le plus beau des cadeaux à faire c’est de s’abstenir de voir ses proches à Noël. Comme disait Stéphane Laporte dans sa chronique du 5 décembre : « Et puis ça va nous faire des histoires à raconter autour du feu. Nos parents avaient la leur: « Dans mon temps, à Noël, on avait juste une orange et un morceau de charbon dans notre bas de Noël. Alors, les enfants, appréciez ce que vous avez. Vous êtes chanceux ! » Nous, pendant des générations, on va pouvoir radoter : « Nous, à Noël, on pouvait pas sortir de la maison. On ne voyait personne. Pas de réveillon. Pas de party. Alors, les enfants, appréciez ce que vous avez. Vous êtes chanceux ! » Les prochaines semaines vont faire de nous des personnages de légende. Nous aurons vécu l’année où Scrooge a gagné. L’année où Noël fut annulé. On va faire tellement pitié. Nos descendants vont nous admirer » !

En terminant, rappelez-vous qu’il vaut mieux s’ennuyer que de trépasser!

Je vous souhaite un Noël rempli d’amour et de sérénité, un Noël spécial, comme vous! 

Chantal Lanthier

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Quand la lumière intérieure vacille

Quand j’écris, je tente d’être le plus honnête possible afin de refléter le quotidien d’une personne atteinte de la SLA. À la lecture de mes chroniques, vous constatez assurément que je me livre sans réelle pudeur. Je tente de ne pas me censurer et de partager avec vous les vraies émotions qui m’habitent.

Depuis quelques semaines, je ne vais pas bien physiquement et moralement. Je cherche les raisons de cette dégringolade mais en vain. J’ai déjà connu de nombreuses périodes de perte physique qui m’ont affectée psychologiquement mais jamais autant que maintenant. L’éventualité de perdre mes mains me fait frémir au plus haut point. J’ai peur. Peur de perdre mon unique moyen de communiquer fluidement avec mon entourage. L’écriture est un médium me permettant d’exprimer mes états d’âme. Sans elle, j’ai peur de mourir à petit feu; d’imploser. Évidemment, j’ai pris les devants pour palier à l’incapacité de mes mains. J’ai essayé un nouveau logiciel muni d’une caméra à infrarouge permettant d’écrire avec mes yeux. Il s’agit du Skyle qui a été mis sur le marché pendant la pandémie. La compagnie Bridges en Ontario me l’a gentiment prêté pour 2 semaines pour en faire l’essai. Ce logiciel me permet de travailler avec un interface Apple. Ce petit engin ne se donne toutefois pas. 5000 dollars pour rester en communication. Je vous en donnerai des nouvelles.

Mon amie Julie s’est aperçue que je n’allais pas bien. Elle a toujours su lire en moi (mieux que moi-même parfois!). Elle m’a écrit suite à une activité que nous avions eu ensemble en septembre. «Songes-tu à l’aide médicale à mourir?». «Me semble que tu files pas bien». «J’ai eu un drôle de feeling aujourd’hui». Je la rassure aussitôt pour lui dire que je n’en suis pas là mais que je ne vais pas bien. Quand je constate que mes capacités et mon endurance diminuent, c’est difficile. J’ai toujours été dans la communication avec amis et famille mais la tenue de ces rencontres est actuellement impossible avec la pandémie. Le risque est trop grand.

J’ai parfois l’impression que la vie se déroule parallèlement à moi. J’ai l’impression d’être spectatrice, assise dans les estrades, pendant que la vie passe devant moi à toute vitesse. J’ai tellement le sentiment de ne plus être dans le coup. Je contemple la vie sans la goûter comme je le souhaiterais; ça devient frustrant! C’est un peu comme le supplice de la goutte d’eau. Je ne prends plus autant de plaisir aux activités auxquelles je participe. Mis à part les mois qui ont suivi le diagnostic, cela ne m’était jamais arrivé.

Pourquoi est-ce différent pour moi maintenant? Pourquoi mon moral d’acier me fait-il défaut cette fois-ci? Peut-être parce que le vrai sentiment d’être prisonnière de mon corps prend vraiment toute sa signification maintenant avec la perte de mes mains. Peut-être est-ce aussi causé par tous mes amis décédés de la SLA durant l’été ou peut-être parce que la Floride me sera interdite cet hiver. Est-ce dû au fait que je n’ai aucun projet devant moi à cause de la pandémie? L’arrivée du temps froid ou les conséquences du déménagement? Tous ces facteurs sont forts possiblement à l’origine de ma déprime. Pour l’instant, je n’ai qu’une motivation: me préserver. Je n’ai qu’une seule envie: ne voir personne (ça tombe bien, le confinement). Je pleure pour rien. Il faut que ça sorte ces émotions-là! L’autre jour, Jocelyn place mal l’urinoir (pour me permettre de faire pipi tout en restant dans mon fauteuil et ainsi éviter un transfert à la toilette), et voilà que je fais pipi sur mon coussin de fauteuil. Constatant ce gâchis, je me mets à pleurer ma vie sans pouvoir m’arrêter. Voilà où j’en suis! Tellement vulnérable!

Il n’est vraiment pas facile de vivre avec la SLA. C’est un périple qui te fait réaliser combien la santé est importante. Même si ma flamme intérieure vacille fortement en ce moment, je sais que je vais éventuellement rebondir. Tout n’est pas noir ou blanc. Il y a parfois du gris dans notre dessein de vie. Des nuances, des couleurs, du noir pour les jours plus sombres mais aussi du jaune pétillant pour les plus ensoleillés. Notre toile de vie est ce que nous décidons d’en faire.

« Mieux vaut dépasser en coloriant que de toujours dessiner en noir et blanc » – Julie Snyder

PS : ce texte a été rédigé il y a 6 semaines et je vais beaucoup mieux moralement.

Chantal Lanthier

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Croire : source d’espoir

Norman MacIsaac et moi partageons le même combat. Diagnostiqué de la SLA en 2014, il est un fervent militant pour l’accès aux traitements/médicaments auprès du gouvernement canadien et défenseur des personnes atteintes. Il siège sur différents comités afin de sensibiliser les parlementaires aux réalités que les personnes atteintes vivent au quotidien. Il fait également des représentations auprès de Santé Canada pour rendre accessible la médication de d’autres pays. Auteur, grand voyageur, il tient un blog qui s’appelle « More-than-ALS » en plus de siéger sur le conseil d’administration de la Société de la SLA du Québec.

Depuis quelques mois, il travaille sur un projet. Il voudrait surtout que le gouvernement honore sa promesse faite aux Canadiens et Canadiennes en 2016 :

« Que, compte tenu du décès de plus de 1 000 Canadiens chaque année, y compris la disparition tragique de l’honorable Mauril Bélanger, ancien député d’Ottawa—Vanier, le 16 août 2016, en conséquence de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la Chambre :  a) réitère son souhait et son engagement à lutter contre la SLA, en collaboration avec les intervenants des provinces et des territoires, grâce à la recherche et la sensibilisation.   b) demande au gouvernement d’accroître le financement de la recherche sur la SLA et d’augmenter substantiellement les efforts déployés au niveau national pour l’élaboration et le lancement d’une stratégie globale visant à faciliter l’éradication de la SLA, et ce, le plus tôt possible ».

Actuellement, le problème réside dans le fait que Santé Canada doit d’abord approuver tous les nouveaux médicaments d’essais cliniques. Ensuite, il y a une série de comités d’étude et de négociations avant que chaque province procède à leur inscription et détermine leur prix en fonction de différents critères. Ce processus est long et il n’est pas rare que cela prenne 18 mois (voire 36) avant de rendre le médicament accessible. Ces retards privent les Canadiens de l’accès aux traitements en plus de réduire le pouvoir de négociation sur le prix car chacune des provinces doit le faire individuellement. Cela se traduit donc par de longs délais, un processus inégal dans chaque province, et un pouvoir de négociation réduit pour le Canada.

Cette pétition demande au ministre de la Santé de créer un projet pilote (en collaboration avec les intervenants nationaux, provinciaux et territoriaux) afin de raccourcir cette période à 3-6 mois. Ceci est encore long lorsque vous avez une maladie terminale, mais au moins, cela signifie que la plupart des personnes atteintes de la SLA auront une chance d’accéder aux nouveaux traitements. L’initiative, si approuvée, permettrait aux médicaments d’être examinés et leurs prix négociés par une seule entité, plutôt que de passer par des analyses et des négociations fragmentées. Ce faisant, les Canadiens pourraient accéder à de nouveaux traitements plus rapidement et plus équitablement, tandis qu’un plus grand pouvoir de négociation réduirait les coûts pour le système de santé.

Le contexte actuel fait de la SLA la candidate idéale pour un projet pilote en raison des récentes innovations dans le pipeline pharmaceutique, qui place la SLA à un stade critique. Le Ice Bucket Challenge a déclenché une vague d’études et d’investissements privés et publics dans la recherche d’un remède. Six ans après cette campagne de collecte de fonds virale, il y a au moins 90 traitements en essais cliniques, dont plusieurs se termineront par des essais de phase III et seront soumis à une demande d’ approbation en 2021.

Malheureusement, la lenteur actuelle du processus d’approbation et de remboursement des nouveaux médicaments fait en sorte que les patients atteints de SLA d’aujourd’hui, et des milliers d’autres, mourront simplement en souhaitant avoir accès aux merveilles médicales vantées dans les médias. C’est pourquoi un projet pilote est nécessaire pour accélérer l’accès en simplifiant les procédures d’évaluation supplémentaires et les négociations sur les prix.

90% des cas de SLA sont sporadiques, ce qui veut dire que n’importe qui peut développer cette maladie. Il est temps d’agir. Si vous connaissez quelqu’un dans votre vie qui est atteint de la SLA ou si vous avez perdu un être cher de la SLA, s’il vous plaît, prenez quelques minutes pour signer et partager la pétition. Vous pouvez faire la différence.

C’est l’espoir qui fait de nous ce que nous sommes. C’est l’espoir qui a fait que de gens ont voyagé vers la lune et marché parmi les étoiles. Suite à ces conquêtes, nous pouvons prendre place aux côtés de gens capables d’en inspirer d’autres à guérir le cancer ou la SLA, à mettre fin aux guerres et à changer les choses que nous aimerions changer dans ce monde; ce monde dans lequel nous sommes confrontés à l’adversité. Le fait de garder espoir, d’entrevoir une possibilité de réussir, nous suffit à continuer d’aller de l’avant. Je sais que nous avons toute la communauté derrière nous. Ensemble, on est plus forts!

De grâce, signez et partagez le plus possible!

Je pense qu’avec l’aide de tout mon réseau, je peux facilement amasser au moins 1500 signatures. Allez la gang! Je compte sur vous!

Cliquez ici pour signer la pétition : https://petitions.noscommunes.ca/fr/Petition/Details?Petition=e-2971

Chantal Lanthier

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Être là pour elle

Marie et moi
Mon amour et moi

Installer son bavoir 

La faire manger 

Essuyer sa bouche 

La peigner

La laver

L’habiller

La mettre au lit

La border

La divertir

La consoler

La rassurer

La caresser

Lui brosser les dents

Lui crèmer les jambes

Lui couper les ongles

L’emmener faire des ballades

Prendre soin d’elle

L’encourager

Lui faire plein de bisous

L’accompagner dans toutes ses folies

L’aimer tout simplement

Et lui murmurer doucement: «Je n’ai pas envie que tu me quittes tout de suite»!

En cette semaine nationale des proches aidants (1er au 7 novembre), je tiens à remercier mon amour, toujours présent à mes côtés depuis près de 8 ans (et 32 ans de vie commune). Merci également à Marie qui sait si bien prendre soin de moi quand Jocelyn s’accorde un répit bien mérité.

En terminant je voudrais simplement vous dire que nous avons tous un père, une mère, une grand-maman qui a besoin d’aide. Apprenons à devenir « grand » dans notre coeur. Soyons compréhensif envers les plus vulnérables car nous ne savons pas quand la maladie frappera. Nous sommes tous appelés à vieillir. Allons vers les gens en perte d’autonomie, apportons leur chaleur, amitié et aide. Amenons-leur de la lecture, des douceurs, une lotion, un repas, massons leurs muscles endoloris, apportons-leur une écharpe pour les tenir au chaud, promenons-les quand il fait beau. Partageons leurs moments de solitude et apaisons-les. Ça fait du bien de semer du bonheur. Merci proches aimants!!

Chantal Lanthier

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