On roule!

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Jocelyn et moi avons finalement opté pour l’achat d’une nouvelle camionnette. Lorsque mes jambes ne m’ont plus supportée et que j’ai commencé à utiliser un fauteuil roulant, je croyais fermement que je n’avais plus que quelques années à vivre alors pourquoi investir dans une camionnette neuve? Nous avons parcouru les pages web de kijiji et avons trouvé une van qu’il nous a fallu aller chercher à Québec. De retour à la maison, nous découvrons que les noms des anciens propriétaires sont gravés sur les portières. On peut apercevoir le nom d’Hélène d’un côté et celui de Jacques sur l’autre. Rigolant de la situation, lors de chaque déplacement en camionnette, nous convenons de nous dire que nous sortons en compagnie d’Hélène et de Jacques!

Nous en sommes actuellement à notre deuxième camionnette adaptée et d’occasion. Nous avons actuellement une Buick Terraza 2007. Nous l’avons achetée déjà adaptée. Elle avait 25,000 km au compteur au moment de l’achat. Maintenant elle en compte 88,000. Malgré sa fidélité et sa bonne condition, il n’en demeure pas moins que cette camionnette a déjà 13 ans et qu’elle nécessite un entretien assidu. C’est comme ça lorsque nous achetons de l’usagé!

Constatant que la maladie semble progresser lentement dans mon cas, nous avons décidé d’acheter la Pacifica de Chrysler. Cette fois, nous allons bénéficier du programme de la Société d’Assurances Automobile du Québec (SAAQ) qui consiste à adapter une camionnette en fonction des limitations des personnes handicapées. Je vous dis que nous sommes privilégiés au Québec parce que les handicapés des autres provinces du Canada doivent payer pour ces modifications. Il en va de même pour tout l’équipement incluant le fauteuil roulant motorisé.

Pour demander une aide financière dans le cadre du Programme d’adaptation de véhicule pour les personnes handicapées, nous avons dû remplir le formulaire, y joindre une attestation médicale récente de la déficience. L’ergothérapeute évalue l’incapacité physique à conduire un véhicule, à y monter ou à en descendre et recommande les équipements nécessaires et fait parvenir le tout à la SAAQ. Il nous faut attendre leur approbation avant de faire modifier le véhicule chez un fournisseur comme Savaria.

Savaria prend alors possession du véhicule et le déshabille complètement. Ils apposent une espèce de ruban autocollant pour protéger la peinture, retirent entièrement le plancher pour le remplacer par un plancher abaissé, installent une passerelle amovible, relient toutes les composantes électriques et électroniques et finalement mettent en place les dispositifs d’ancrage et de ceinture de sécurité. Coût de l’opération 32,000 dollars.

Nous prenons possession de notre nouveau véhicule cette semaine. Cela nous aura pris 6 mois pour compléter le processus. Je suis excitée comme une puce car lorsque nous l’avons acheté chez le concessionnaire, je n’ai pas pu embarquer dedans. Cette semaine sera le moment! Ça me rappellera sûrement cette époque où je pouvais encore m’acheter des voitures neuves. Ce sera magique! Le long trajet pour descendre en Floride nous assurera une tranquillité d’esprit absolue. C’est un peu notre cadeau de Noël de nous à nous!

Chantal Lanthier

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Et si aujourd’hui était le dernier jour de votre vie

Vous qui me suivez hebdomadairement savez que je suis une femme positive malgré la maladie qui m’afflige. J’ai une nette tendance à voir le « verre à moitié plein » et à voir le bon côté des choses. Je ne suis pas une personne qui se plaint de sa condition et Dieu sait que j’aurais de multiples raisons de le faire.

La vie peut parfois nous amener de drôles de surprises. Elle est remplie de hauts et de bas avec lesquels nous devons composer. Corneille chante une des plus belles chansons qui soit : Parce qu’on vient de loin. Vous êtes-vous déjà attardés aux paroles?…….:

On passe le temps à faire des plans pour le lendemain

Pendant que le beau temps passe et nous laisse vide et incertain

On perd trop de temps à suer et s’écorcher les mains

À quoi ça sert si on n’est pas sûr de voir demain

À rien

…Moi je savoure chaque instant

Bien avant que s’éteigne la lumière

Jour après jour

On voit combien tout est éphémère

Alors vivons pendant qu’on peut encore le faire

Alors on vit chaque jour comme le dernier

Et vous feriez pareil si seulement vous saviez

Combien de fois la fin du monde nous a frôlés

Alors on vit chaque jour comme le dernier

Alors si on vivait pleinement chaque jour qui passe comme si c’était le dernier?  Auriez-vous des regrets de ne pas avoir suffisamment dit « je t’aime » aux personnes qui vous sont chères? Seriez-vous en paix avec votre bilan de vie? Ces paroles nous poussent à une réflexion pour identifier ce qui est essentiel.

J’estime que trop souvent, nous prenons les choses plus au sérieux que nous le devrions. Je le sais parce que j’étais comme ça avant la maladie. Le contrôle, ça me connaissait! J’étais de ces personnes qui stressaient parce que les choses ne se déroulaient pas exactement comme je l’avais prévu. J’ai appris que la vie est belle et surtout imprévue et que certains événements ne figurent pas à notre agenda. Essayer de la planifier au quart de tour c’est comme nager à contre-courant, c’est difficile et épuisant. Nous devons apprendre à laisser la vie nous guider lorsque qu’elle nous fait des surprises et nous devons surtout apprendre à tirer le positif de toute situation.

La vie est parfois agitée et remplie d’obligations mais il y a toujours un moyen de prendre un peu de temps pour en profiter réellement. Se retirer dans un endroit calme pendant un certain moment, détourner votre esprit et simplement jouir de la procrastination peut s’avérer libérateur et un bon placement pour les mois à venir.

Tous ces plans que nous élaborons, les postes auxquels nous aspirons et les choses que nous envisageons d’acheter sont dénués de sens. Au final, au moment de la mort, rien de tout cela n’importe. Nous devons enseigner à nos enfants que vivre et aimer est aussi important que les obligations.

Chaque jour est un cadeau inestimable qui doit être vécu sans jamais être pris pour acquis. Vivez chaque instant à fond car ces moments s’envolent comme neige au soleil et ne reviennent jamais. Il n’y a pas d’hier ni de demain, il n’y a qu’aujourd’hui et le moment présent. Le problème dans la planification de nos vies est que nous prévoyons tous ces lendemains et nous ne savons pas si ce « demain » surviendra.

Aujourd’hui devrait toujours être notre jour préféré. Et vous savez le meilleur? C’est qu’aujourd’hui est renouvelable. C’est t’y pas merveilleux ça? Aujourd’hui, j’ai beaucoup ri, souri et passé de bons moments avec les personnes que j’aime.

Chantal Lanthier

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Déprime hivernale

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L’hiver est déjà là et les temps froids aussi, et pour la plupart des personnes atteintes de la SLA qui habitent le Québec cela signifie des jours de noirceur, les habillages qui n’en finissent plus et surtout l’impression d’être coupé de l’extérieur pendant de nombreux mois. Puis, quelque part en février survient  « écoeurantite de l’hiver ». À moins d’être adepte des sports d’hiver, auxquels peu d’entre nous s’adonnent encore, la meilleure antidote à cette déprime hivernale est de prendre son mal en patience ou d’avoir le privilège de s’envoler vers une destination chaude.

Combattre le froid par le froid pourrait s’avérer une bonne solution aussi. J’entends déjà certaines personnes me dirent :  « Y’a pas de température froide, y’a que des gens mal habillés ».  Prendre une belle marche bien emmitouflée, respirer l’air frais, ça procure de l’énergie. Que  faire quand cette option n’est plus disponible?  Les fauteuils roulants ne sont pas conçus pour rouler dans la neige. Ils s’enlisent facilement. Encore faut-il que les rues et trottoirs soient bien déneigés pour augmenter nos chances de circuler librement, ce qui rarement le cas. L’hiver est vraiment difficile et stressant pour les personnes ayant la SLA.

Un des facteurs a l’origine de ce stress hivernal est causé par l’espace où nous vivons.  Le bruit, le manque de luminosité, le fait de vivre toujours enfermé avec les mêmes personnes, isolement, les odeurs où ne circule pas l’air frais sont tous des facteurs qui entrent en jeu dans la déprime hivernale.

Dans son livre « HealingSpace – The Science of Place and Well-Being », Esther Sternberg, une rhumatologue et chercheuse médicale étudie l’effet de l’environnement sur notre santé. Sommité en cette matière, elle évalue les espaces qui réduisent notre stress et anxiété, augmentent notre satisfaction générale et moussent notre bien-être et guérison. Ses recherches l’ont amenées à définir quelques recommandations ou modifications qui peuvent être effectuées à n’importe quel espace.

Tout commence par une fenêtre :

Dans toutes les cultures, nos cerveaux répondent tous à une «scène universelle préférée». Cela peut inclure des vues panoramiques, des vues sur la nature, les montagnes, un horizon, l’océan ou la forêt… tout ce qui est nature.  Chaque fois que nous examinons l’une de ces vues, une zone de notre cerveau libère une dose d’endorphine, qui est l’hormone du bien-être. Regarder des scènes de la nature renforce notre sentiment de calme.

En 1984, une étude menée dans un hôpital de Pennsylvanie a montré que les patients dont les lits d’hôpital étaient situés près d’une fenêtre donnant sur des arbres guérissaient plus rapidement et quittaient l’hôpital plus tôt que ceux dont la fenêtre était face à un mur de briques.

Dr. Sternberg recommande que notre chambre ait au moins une fenêtre qui donne une vue imprenable sur la nature.  Si la vue que nous avons n’est qu’un ciel gris, choisissons une photo avec une scène de nature «plus verte» et accrochons-la au mur. Une autre recommandation est de nous entourer de photos d’amis et de famille avec leurs visages souriants nous regardant.

Que la lumière soit :

Si vous ne pouvez pas vous exposer à la lumière naturelle du soleil pendant la journée, envisagez de placer une ou deux lampes de luminothérapie autour de vous.  L’exposition à la lumière est un traitement reconnu pour aider à réduire la dépression saisonnière. Il s’est avéré égal ou supérieur à l’utilisation de médicaments sur ordonnance.

La diminution de la lumière solaire en hiver entraîne une baisse des niveaux de sérotonine dans notre cerveau, ce qui entraîne des changements d’humeur.  Il fait également des ravages avec notre horloge interne en affectant la libération de mélatonine sans laquelle nous restons somnolents toute la journée.

Les sons :

Les sons simples de la nature produisent également des sentiments de calme et de détente.  Des enregistrements de sons ambiants, d’oiseaux, d’eau, de carillons éoliens, de pluies légères et plus encore sont disponibles via Internet.  Testez-en quelques-uns pour identifier le bruit de fond qui vous aide à vous sentir à l’aise.

La musique a souvent été qualifiée de langage universel des émotions, car plusieurs régions de notre cerveau deviennent actives lorsque nous écoutons de la musique. Pensez à la variété et ayez à portée de main une sélection de sélections optimistes et palpitantes, quel que soit votre choix, augmentez simplement le volume et amusez-vous.

La météo ou la distance ne devraient pas être une excuse pour rater l’interaction sociale.  Utilisez la caméra vidéo de votre ordinateur pour rester en contact avec votre famille et vos amis. En fait, voir des amis et la famille, à l’écran, est beaucoup plus satisfaisant qu’un appel téléphonique. Sortir, rire et rencontrer du monde ne fera pas fondre la neige plus vite, mais ça fera passer le temps dans la bonne humeur. C’est déjà ça.

Conclusion :

Si après toutes mes recommandations et suggestions pour contrer les « blues » de l’hiver, vous avez toujours l’impression (tout comme moi), que vous n’aurez aucun contrôle sur cette merde blanche qui nous tombe dessus, profitez-en donc pour disparaître vers les contrées lointaines où le soleil vous fera amplement suer et où vous pourrez porter des gougounes en ne vous souciant nullement du verglas, de la neige et du froid…….lol.

Excellent reportage de Découverte sur le sujet :

http://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1077514/lundi-deprime-depression-saisonniere-explications-scientifiques-archives?partageApp=appInfoiOS&accesVia=partage

Chantal Lanthier

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Se dire les vraies affaires!

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Vous savez déjà, vous qui me suivez régulièrement, que mon amoureux fait beaucoup pour moi. En plus de s’occuper de mon « body », de me nourrir, de m’habiller, de courir mes nombreux rendez-vous médicaux, il doit également s’occuper seul de l’entretien de la maison. Récemment, avec l’arrivée du temps froid, je l’observais attentivement pendant qu’il râclait les nombreuses feuilles tombées sur le terrain. Moi, j’étais bien emmitouflée dans mon fauteuil roulant; lui, les traits tirés, suant, fatigué et contraint d’avoir à fermer la cour et de préparer l’extérieur pour l’hiver. Il n’en fallait pas plus pour que nous ayons une discussion franche sur ses limites et sur sa santé. Une communication fluide existe entre nous; c’est d’ailleurs ce qui fait notre force. Consciente que ma qualité de vie passe pas ses bras et sa capacité à exécuter les tâches, je me demandais ce qu’il ressentait vraiment. Surtout que dernièrement, il a dû passer des examens de routine pour le cœur et on lui a découvert quelques anomalies. Il a d’ailleurs repasser des examens complémentaires en médecine nucléaire. Le médecin l’envoie voir un cardiologue finalement afin de s’assurer que tout est sans problème.

Mon amour a eu 68 ans en octobre. Il ne les fait pas mais son corps le sait! Il vieillit et j’ai souvent l’impression que je suis un fardeau pour lui. Il me rassure à ce niveau. Nous avons donc débuté notre discussion en essayant d’identifier ce qui pourrait constituer un allégement de ses tâches. Nous avons déjà quelqu’un qui vient faire le ménage. Jocelyn me confie alors qu’il est vraiment tanné de monter et descendre les escaliers. Il faut comprendre que notre maison est à palliers multiples. La laveuse et sécheuse sont trouvent au sous-sol alors que le bureau et le garde-robe sont situés à l’étage. Nous avons également 2 marches qui séparent la cuisine et la salle à manger et 2 marches du vestibule d’entrée au salon. Une plate-forme élévatrice me permet de circuler au rez-de-chaussée. Jocelyn a donc toujours l’impression d’être dans les marches et cela ne lui plait pas. De plus, il me révèle que l’entretien de la maison et du terrain sont devenus des corvées pour lui. À deux, l’un peut motiver l’autre mais dans ma condition j’ai beau dire : « il faudrait qu’on ferme la cour », le « on » se conjugue au masculin singulier. La solution évidente nous est apparue pendant notre discussion. Il fallait vendre la maison et s’installer en condominium. Fini les escaliers et l’entretien. Mon amour fait beaucoup pour moi et n’a pas choisi ma condition alors le moins que je puisse faire pour lui est de lui alléger ses responsabilités.  Je veux le garder encore longtemps à mes côtés. Que voulez-vous ? C’est ça l’amour.

Étant axés sur le mode solution, cette idée de déménagement a fait son bout de chemin dans nos têtes. Ne voulant perdre nos contacts, notre médecin et forcément de devoir recommmencer au bas de la liste nos démarches avec le CLSC, nous nous sommes renseignés sur le territoire desservi  par ce dernier. Il est impératif pour nous de respecter ce secteur. Nous sommes actuellement en processus de confier notre maison a un agent immobilier. Il nous faudra, évidemment, vivre un autre deuil. Celui d’une maison qu’on avait choisie, celui d’une cour fleurie, d’un quartier remplie d’arbres, de mes oiseaux qui venaient me rendre visite. Ça me brise le cœur mais il faut avancer et demeurer conscients que ma situation ne va pas s’améliorer avec le temps. Aussi bien agir tout de suite pour notre bien-être. Jocelyn pourra ainsi se concentrer sur ce qui compte vraiment c’est-à-dire MOI! Je fais des blagues mais à peine…

Il nous faudra aussi vider la maison. Non mais qu’est-ce qu’on en ramasse des choses quand on a une maison! Et en plus, lorsque ton mari est bricoleur, c’est vraiment décourageant! Des choses inutiles, « des au cas où j’en aurais de besoin », des souvenirs, des choses utiles mais qui ne seront plus nécessaires en condo. Je vais faire une Marie Kondo de moi. Dans son livre « Le pouvoir étonnant du rangement » qui s’est vendu à des millions d’exemplaires, elle nous suggère de prendre chaque objet de la maison et de nous demander si cet objet nous apporte une étincelle de joie. Je peux vous d’avance vous confirmer qu’il y aura bien des objets qui vont prendre le bord. Le bord de Marketplace ou Kijiji, le bord du recyclage, des fripperies, le bord des donations ou tout simplement de la poubelle. Fini d’accumuler des objets. Nous allons vider cette maison de tout ce qui encombre nos étagères, armoires, fonds de placards et objets intouchés depuis des lustres. Nous n’aurons qu’un seul objectif : déménager léger. Libérer son espace pour libérer son esprit.

La maladie et la proximité avec la mort m’avaient déjà menée à une profonde réflexion sur la décroissance et la surconsommation. Nous trépassons avec rien d’autre que notre âme. Mon rapport avec les biens a beaucoup changé depuis quelques années. J’ai effectivement réalisé que mon bien-être ne résidait pas dans les objets mais plutôt dans le partage des liens et des expériences que je vis avec mon entourage.

Ce grand projet de déménagement nous tiendra, assurément, occupé pendant les prochains mois. Avec la SLA, il faut continuellement s’adapter; on est habitué. On fait ça depuis 7 ans bientôt. La vie est faite de projets. Je vois tout ça comme une belle aventure. Rêver nous amène ailleurs et personnellement quand je rêve, j’oublie que je suis prisonnière de mon corps.

 

Chantal Lanthier

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Des pubs qui font du bien

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Quand vient le temps des publicités, on en profite pour aller aux toilettes, se préparer un petit snack ou encore mettre l’émission que nous regardons en avance rapide. Bref, la pub, plus souvent qu’autrement, ça nous tape sur les nerfs. À l’exception de celles présentées au Superbowl, où l’on fait des découvertes d’originalité, les « annonces » comme on dit chez nous, sont vite oubliées et si on pouvait nous présenter des émissions sans les pauses publicitaires, personne ne s’en plaindrait.

Certaines pubs, pourtant, se démarquent des autres en raison du message qu’elles portent. C’est le cas pour Sephora, fabriquant des produits cosmétiques. Dans cette publicité, on voit des femmes et des hommes qui vivent leur vérité. Certains hommes arborent du maquillage et dansent. On y voit aussi des femmes affichant un surplus de poids. La vraie vie quoi!

Voici les paroles que nous retrouvons dans cette pub :

  • On vit souvent avec la peur d’être trop ou alors d’être pas assez
  • Mais notre place existe dans le monde
  • Un endroit où notre vérité est célébrée
  • Nos différences nous rendent plus forts et nous rassemblent
  • Nous avons notre place, tels que nous sommes
  • Quelque chose de beau nous unit

Une autre publicité qui m’a fascinée est celle de Liberté en VR.  Un texte qui met l’accent sur la liberté de nos enfants de profiter au maximum de chaque instant.  Le texte bien senti, qui accompagne cette campagne promotionnelle, se veut rempli de petits plaisirs simples, gages de bonheur. Un retour à la source qui passe par les voyages, les rencontres et les découvertes.

  • Pourquoi perd-on notre liberté d’enfant quand on devient grand?
  • On regarde notre téléphone mais jamais les étoiles
  • On court sur un tapis roulant au lieu de courir dehors
  • On se crée des besoins plutôt que des souvenirs
  • Je pensais que devenir grand, ça voulait dire suivre nos propres règles
  • Je pensais que c’était comme un enfant mais dans un corps d’adulte
  • Je veux ramper, grimper, sauter
  • Je veux avoir le droit de me salir
  • Je veux encore me faire réveiller par le soleil, pas par une alarme
  • Je veux vivre ma vraie nature
  • C’est ça le genre d’adulte que je veux être
  • Retrouvons le chemin de la liberté

Une autre publicité que j’aime vraiment est celle de Jean Coutu, pharmacien. Véritable éloge à l’amitié, elle nous fait réaliser combien il est précieux d’avoir de fidèles amis qui nous accompagnent tout au long de notre vie. Les paroles sont :

  • Les amis sont toujours les premiers à répondre présents
  • Ils savent garder un secret et dirent pardon
  • Ils vous aiment comme vous êtes
  • Et parce qu’ils vous connaissent par cœur, ils sont toujours de bon conseil
  • Ils vous relèvent quand vous tombez
  • Ils n’ont peut-être pas les plus gros bras mais ont le cœur sur la main
  • Meme quand ils ne sont pas là, ils ne sont jamais bien loin
  • Ils restent à vos côtés même quand vous les quittez
  • Ils prennent soin de vous, savent vous écouter et trouver les mots
  • Et même quand les années filent, l’amitié elle, ne prend pas une ride
  • Cinquante ans d’amitié et tellement d’histoires partagées

Ces publicités transmettent un message très fort selon moi. Elles font appel à des valeurs d’inclusion, d’amitié et de sérénité que tout être humain recherche. Elles mettent de l’avant des parcours qui incitent au dialogue et élargissent la définition de la beauté. Elles célébrent les différences. Elle sont porteuses de messages universels qui me rejoignent tellement! Portez attention quand ces pubs seront sur votre écran parce qu’elles sont intelligentes et nous amènent à réfléchir sur le sens profond que nous avons à donner à nos actions quotidiennes.

Chantal Lanthier

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