Parce que parfois, la pluie doit tomber

Comme tous les couples, Jocelyn et moi nous nous « pognons » occasionnellement. Cela finit avec moi qui pleure et lui qui se retire. Je pleure de colère et de découragement. Colère de ne pas pouvoir exprimer mes émotions, de ne pas être en mesure de faire valoir mes arguments, mes idées. Si seulement je pouvais parler! Lorsque je suis fâchée, j’ai le sentiment qu’une boule se forme dans ma gorge et j’émets alors des sons aigus empêchant toute communication. Mes sécrétions s’accumulent et j’ai peine à respirer. Je suis pitoyable dans cet état alors j’évite ça comme la peste. Je dois alors me calmer. Lorsque les mots ne s’expriment plus, la communication non verbale devient un canal encore plus important. Le regard, les gestes, les postures, les attitudes et le toucher deviennent des outils de communication très efficaces.

J’ai toujours eu du caractère et une forte personnalité. Jocelyn est de nature plus conciliante. La maladie multiplie les occasions que nous avons d’entrer en conflit. Le moindre geste, le moindre soin qu’il m’apporte peut devenir source potentielle de discorde. Je vous donne un exemple. Lorsque j’ouvre les yeux au réveil, mon corps me rappelle qu’il n’a pas bougé de la nuit. Je n’ai qu’une seule envie; sortir du lit. Contrairement à moi, Jocelyn aime se réveiller lentement. Il préfère paresser au lit. Il n’est pas rare que je doive attendre jusqu’à 45 minutes pour qu’enfin il se lève. Avant, je me serais simplement lever mais voilà….. je dépends de lui pour me lever, m’habiller, me nourrir, etc. Nous devons donc user de beaucoup de patience mutuelle.

Autre exemple : Je parviens à faire comprendre à Jocelyn, « peux-tu repasser la brosse sur mes dents d’en avant? ». « Je l’ai déjà fait ». Je me demande à chaque fois si je dois insister ou me taire. Cette dualité me fait osciller. Est-ce capricieux de ma part? Puis-je vivre quelques heures avec les dents sales?

Jocelyn me dit l’autre jour : « Je viens de me mettre du Voltaren sur mon pied, je ne suis pas disponible pour les prochaines 10 minutes ». Moi, je lui dis : « Quand tu auras fini, j’aurais besoin de la machine à succion ». Environ 2 minutes plus tard, je le vois arriver dans la chambre. Il me dit : « J’ai pensé que tu en avais besoin ». « Ton pied? Pourquoi t’as pas attendu?». La culpabilité nous envahit à tour de rôle. Lui, parce qu’il se sent mal de ne pas répondre à mes besoins immédiatement et moi, parce qu’il s’est levé. Je ne veux surtout pas qu’il devienne mon esclave et qu’il oublie ses propres besoins. Je ne veux également pas devenir transparente et effacée pour ne pas le déranger. Comment éviter de perdre ma personnalité face aux choses auxquelles je tiens vraiment? Comment concilier ses besoins et les miens? Ces questions prennent leur pleine mesure lorsque l’on connaît la situation de l’épuisement chez l’aidant.

Lorsque j’étais en pleine santé, je m’occupais de la plupart des tâches ménagères. Aujourd’hui, lorsque je vois les vitres sales ou un cadre croche, je dois me faire violence pour ne pas demander à Jocelyn. Je me retiens tellement! « Ménage, sors de ce corps!…….lol ». Comme je suis en fauteuil roulant et que je parle peu, j’ai amplement le temps d’observer ce qui se passe autour de moi; à mon grand malheur, rien ne m’échappe. Je dois donc lâcher prise sur les choses que je ne contrôle plus et croyez-moi il y en a plusieurs. La maladie impose ses contraintes, ses rythmes, son univers. Dès le diagnostic, j’ai fait savoir à Jocelyn que toutes les décisions concernant mon corps et les médicaments, m’appartenaient. Il est primordial, pour l’aidant de ne pas infantiliser l’aidé. C’est pas parce que je porte un bavoir qu’il faut me traiter en enfant….lol.

Les raisons sont multiples pour générer une dispute : la dépendance, le sentiment de grande solitude (difficulté à comprendre ce que l’autre vit), la difficulté à communiquer, le rythme de chacun, les sentiments ressentis, les malentendus, etc. Rien ne prépare un couple à se mesurer au tsunami de la maladie. Les projets à court et à long terme qui foutent le camp, la mort à laquelle on fait face tout à coup, la maison qu’il faut adapter, toutes les tâches dont hérite le conjoint en santé, les décisions à prendre, les rendez-vous médicaux, le stress de ne pas connaître comment la maladie évoluera, la précarité financière car l’un des conjoints ne travaille plus, etc.

Heureusement, Jocelyn et moi semblons avoir trouvé notre rythme de croisière. Nous ne sommes pas meilleurs que d’autres mais on se connaît bien (après 29 ans de mariage). On est à l’écoute, on se montre disponible pour l’autre, on reconnaît nos limites, on utilise l’humour, on sait demander de l’aide et surtout, on communique. La maladie est en moi. Je dois constamment me rappeler que Jocelyn n’a pas voulu tout ça. Il le fait parce qu’il m’aime. En définitive, la seule manière de faire front contre la maladie est de voir cette dernière comme un problème commun que nous affrontons ensemble avec compassion et tendresse.

Chantal Lanthier

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La poétesse Elizabeth Bishop a écrit ces vers: « L’art de perdre est aisé à maîtriser. Il semble que tant de choses soient faites pour être perdu que leur disparition n’est en rien une désolation ». Marie Nimier, parolière française, a également écrit : «Il fallait savoir perdre, savoir renoncer, c’était la seule façon de survivre». Je ne suis pas poétesse ni parolière. Je suis quelqu’un qui vit avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à cet égard, il me faut apprendre l’art de perdre au quotidien. Je perds mes muscles, je perds mes activités d’antan, je perds mon énergie mais surtout je perds mon autonomie.

En réalité, de façon plus globale, nous sommes tous nés pour perdre. Le cycle de la vie se termine un jour. Tout se transforme, tout évolue constamment. Les événements se terminent et d’autres commencent. Perdre, c’est gagner. Gagner en savoir, en introspection. Chaque perte est un professeur inestimable. Ainsi, perdre, c’est la chance de pouvoir continuer à grandir et d’apprendre. Évidemment, lorsqu’on subit un échec ou une perte, plein d’émotions, de peines ou de déceptions font surface. Mais avec le temps, une fois la tempête passée, nous apprenons, nous observons et réagissons à ce qui nous est arrivé. C’est alors dans cette zone que nous grandissons. Tel l’enfant qui apprend à marcher et qui subit plusieurs échecs, nous nous adaptons et nous nous relevons. Personnellement, je considère que toutes mes pertes, tous ces deuils m’ont apporté beaucoup en sagesse intérieure. Placée devant l’évidence de la maladie, je n’ai eu qu’un seul choix, y faire face pour survivre.

Toute mon existence j’ai accumulé les souvenirs. Ces souvenirs constituent, d’une certaine façon, ma plus grande richesse. Le soir où j’ai fait la connaissance de mon mari, la première fois que j’ai tenu ma fille Maya entre les mains, les projets qui naissent, les amitiés qui se nouent et les voyages qui mènent de par le monde. Tout ce que j’ai accumulé dans la vie, ce pourquoi j’ai travaillé d’arrache-pied, aujourd’hui, je me vois dépouillée de tout cela. Ainsi que vous l’imaginez ou ainsi que vous le savez, c’est l’horreur. Mais le pire est à venir. Qui peut vraiment nous prendre au sérieux si nous ne sommes plus que l’ombre de ce que nous étions? Notre corps qui s’atrophie, notre absence de conversation changent la perception que les autres ont de nous et celle que nous avons de nous-mêmes. Nous en devenons dépendants, incapables et vulnérables mais cela n’est pas nous, c’est notre maladie et à l’instar des autres, cette maladie a une cause, une évolution et des chances de traitement. Mon désir le plus cher c’est que mes enfants, nos enfants, la génération à venir n’aient jamais à affronter ce que j’affronte, moi.

Pour l’instant, je suis toujours vivante, je me sais vivante! Je suis entourée de gens que j’aime tendrement, j’ai des projets pour ma vie, je peste contre la maladie quand mon corps me joue des tours. J’ai toujours des moments dans la journée de pur bonheur et de joie. Ne pensez pas que je souffre le martyre, je ne souffre pas, je me bats afin de demeurer dans la course et de rester connectée à celle que j’ai été un jour. Alors je me dis : «Vis dans l’instant». Je ne peux d’ailleurs rien faire d’autre que de vivre dans l’instant et de ne pas trop me culpabiliser d’avoir maîtriser l’art de perdre. Cependant, je ferais tout pour m’accrocher à mes souvenirs car je peux m’y réfugier quand mon corps me fait défaut. Ça me réconforte de penser à la personne pleine de détermination et communicative que j’étais autrefois.

Même si je vis de nombreuses pertes, je ne perds nullement espoir qu’un jour un médicament soit trouvé pour atténuer ou vaincre cette maladie.

Chantal Lanthier

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En lisant ce texte, j’ai tout de suite pensé à notre communauté SLA qui se soutient. Elle est tissée serrée. Tout comme les arbres, nous sommes là les uns pour les autres. Notre lumière rayonne et nos racines se déploient avec acharnement pour atteindre toute la communauté. J’ai tellement hâte de nous retrouver en vrai.

Ce magnifique texte a été écrit par la sœur de ma grande amie Julie. Elle m’a donné l’autorisation de le traduire et de vous le partager sur mon blog. Merci Sarah.

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Avant que vous ne vous en rendiez compte, les perce-neige seront en place. Les minuscules petites pousses vertes pousseront à travers la neige granuleuse et les fleurs blanches tombantes apparaîtront pour nous rappeler de continuer à nous accrocher. Lorsque le catalogue de semences est arrivé à la fin du mois de décembre, le printemps semblait si loin.

Chaque année, je compte, à partir du dernier gel de juin, pour établir un calendrier du moment où je peux commencer à planter des choses et ce n’est jamais aussi tôt que je le voudrais. Remplir les pots avec de la terre humide et planter une graine ou deux sous la surface alors qu’il y a encore de la neige sur le sol semble être un tel acte de foi. Je ne suis jamais convaincue qu’elles vont pousser et parfois elles ne le font pas. Mais quand elles le font, les pousses vertes me remplissent d’espoir. Leur pulsion tenace vers la lumière me rappelle qu’il est tout à fait normal que je me sente lente et somnolente en hiver. Je ne fais peut-être pas de photosynthèse mais il ne fait aucun doute que le manque d’ensoleillement a un impact sur mon bien-être.

La Dre Suzanne Simard, écologiste forestière, raconte un moment où lorsqu’elle était enfant, son chien est tombé dans une fosse extérieure. Alors qu’elle et son père creusaient pour libérer l’animal, elle a remarqué que le sol était entrelacé d’un maillage de fins fils qui semblaient soutenir le sol. Plus tard, elle a appris que ce qu’elle voyait était du mycélium, un champignon qui colonise les racines des arbres. Les arbres, avec leur canopée effleurant le ciel, utilisent la photosynthèse pour transformer la lumière du soleil en sucre, la faisant descendre des feuilles jusqu’au bout de leurs racines où le mycélium l’extrait. Le mycélium, à son tour, extrait toutes sortes de nutriments du sol pour les rendre disponibles à son hôte.

Ce vaste réseau de mycélium, appelé réseau mycorhizien, permet aux arbres voisins de communiquer entre eux, en envoyant des signaux de détresse pour avertir lorsqu’ils sont attaqués par des insectes. Ils partagent également les ressources avec le sous-sol, lequel a accès à moins de lumière. Les arbres mères reconnaissent leurs semblables et partagent les nutriments avec leur progéniture. Les bouleaux nourrissent les sapins en été et les sapins leur rendent la pareille lorsque les bouleaux sont sans feuilles au printemps et à l’automne. Que ce soit les arbres ou les champignons qui décident, cela reste à déterminer. Quoi qu’il en soit, c’est un rappel impressionnant que la conception de Mère Nature favorise la santé collective.

Les arbres ont tant à nous apprendre. En cette période de rétablissement, peut-être devons-nous tous penser aux personnes de notre vie qui ont été coincées dans l’ombre un peu trop longtemps. Peut-être que si, ceux d’entre nous, qui ont accès à des ressources et à des expériences enrichissantes partageaient un peu de leur abondance, nous serions tous récompensés par une communauté d’individus en meilleure santé. Comme Tom Chi l’a dit (partagé par un ami suite à une conférence Ted) : « Les plantes sont l’autre moitié de nos poumons » sur terre ». Allez chercher des arbres! Tenez-vous parmi eux! Respirez profondément l’air frais qu’ils ont créé et pensez à la lumière que vous pouvez apporter à ceux qui vous entourent.

Sarah Cobb

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La plus grande hantise pour les personnes atteintes de la SLA est la chute. J’ai connu plusieurs personnes qui sont tombées et pour lesquelles l’aidant n’a aucunement été capable de la relever. L’aidant doit alors appeler les renforts. Il n’est pas évident de transporter une personne « molle comme la guenille » jusqu’à son fauteuil roulant. Il est important que les personnes qui nous viennent en aide ne se blessent pas elles-mêmes. Les transferts sont l’une des causes principales de blessure chez les aidants qui ne connaissent pas bien les principes de biomécanique. L’aidant doit savoir utiliser son corps et sa propre force physique de manière appropriée pour parvenir à déplacer la personne atteinte. L’utilisation de mauvaises techniques accroît aussi les risques de blessure pour la personne qui est déplacée. Heureusement, je ne suis jamais tombée. Je prêche par excès de prudence lors de mes transferts.

Il m’est toutefois arrivé un petit incident le mois dernier. Vous savez que mon Ipad constitut mon unique moyen de communication. Malheureusement, la technologie ne permet pas encore d’intégrer un téléphone au Ipad. Je dois utiliser Messenger, FaceTime ou Skype si je veux rejoindre quelqu’un pour demander de l’aide. Lorsque Jocelyn s’absente, il le fait, généralement, pour de brèves périodes. Il arrive toutefois que j’ai à me débrouiller pour quelques heures. C’est d’ailleurs ce qui s’est passé le mois dernier. Jocelyn venait à peine de quitter que j’ai eu un spasme de mes bras qui ont fait chavirer mon Ipad sur mes jambes. Après un instant de surprise, j’ai tenté de le récupérer. Je le voyais, si près de moi, mais impossible de l’atteindre. J’ai tout essayé : me basculer vers l’arrière, l’attraper par le fil d’alimentation, activer la bascule de mes jambes, rien ne fonctionnait. Un fort sentiment d’impuissance et d’incompréhension m’habitait. Je me sentais vulnérable. Je savais que Jocelyn en avait pour trois heures avant son retour. Malheureusement, la télévision était fermée. Je n’avais que ma colère, ma tristesse et ma frustration pour passer le temps.

Perdue dans mes pensées, j’essayais de ne pas céder à la panique. Le téléphone était inaccessible et de toute façon, je n’aurais pas pu prendre le combiné. Alors j’ai attendu……et attendu….et réfléchi. Vous savez, se faire « garder » quand on a 56 ans n’est pas une chose facile à accepter. L’égo en prend un coup! Je veux préserver mon autonomie le plus longtemps possible. Être seule dans sa maison, ça fait du bien aussi. Je dois toutefois admettre et me résigner que mes capacités physiques nécessitent assistance. Je comprends tellement les personnes âgées en perte d’autonomie. Elles aussi doivent se résigner.

Lorsque Jocelyn est finalement arrivé, je me suis mise à pleurer. Nous avons discuté de cette situation. Nous avons convenu de mettre le téléphone à portée de mains lorsqu’il s’absente. Mon patenteux m’a organisé, avec un ami prothésiste dentaire, un socle moulé pour accueillir le combiné et l’installer de façon à ce qu’il ne bouge pas en appuyant sur les touches. Il est important que je puisse demander de l’aide en cas urgence. Jocelyn a programmé les touches pour les appels urgents. Nous avons également discuté de la possibilité que Jocelyn ait un malaise lorsqu’il me douche. Que ferais-je assisse sur le siège de douche alors que Jocelyn est évanoui à mes pieds? Après maintes discussions, nous songeons à obtenir le service d’aide Télus. La Société SLA du Québec en partenariat avec Télus offre un rabais de 10$ par mois sur l’abonnement à l’un des dispositifs d’urgence.

Il n’y a rien de facile avec la SLA mais Jocelyn et moi réussissons à demeurer unis car nous communiquons bien malgré les épreuves que la maladie nous impose.

Chantal Lanthier

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Lorsque vous avez la SLA, vos motoneurones meurent progressivement. Peu à peu, votre cerveau perd sa capacité d’envoyer des messages à vos muscles volontaires pour leur dire de bouger. Avec le temps, la SLA gagne tout le corps, et tous les muscles volontaires s’atrophient, jusqu’aux muscles participant à la respiration, ce qui mène à des problèmes respiratoires. L’exercice ne peut malheureusement pas fortifier les muscles atteints par la SLA. Rien ne peut renverser l’atrophie d’un muscle.

Les dommages causés par la maladie sont nombreux. Parmi eux, on compte :

La faiblesse musculaire : La fonte musculaire, ou atrophie musculaire est l’un des symptômes principaux de la SLA. Comme les motoneurones ne peuvent plus commander aux muscles de se contracter, ceux-ci perdent de leur tonus, s’atrophient et se raidissent.

Les fasciculations : Les fasciculations sont un tressautement involontaire des muscles qu’on peut parfois voir sous la peau. Une neurologue m’a dit que lorsque le muscle affiche des fasciculations c’est qu’il meurt.

Les crampes : Symptôme courant et parfois douloureux, pouvant conduire à un déséquilibre postural, voire à des chutes. On peut soulager les crampes en gardant les muscles atteints au chaud et en les étirant.

La mobilité : La mobilité se trouve réduite lorsque les muscles s’affaiblissent et que les raideurs s’installent.

La difficulté à manger et à avaler : L’affaiblissement des muscles de la gorge et de la bouche peut causer des difficultés à mastiquer et à avaler les aliments. L’atrophie des muscles peut également induire des quintes de toux pendant ou après l’ingestion de solides ou de liquides. Il faut donc que je mange plus lentement, prendre de petites bouchées, garder le dos droit, ne pas rire et rester concentrée sur ma mastication.

L’accumulation excessive de salive ou la sécheresse dans la bouche peut causer des difficultés à avaler. Moi, je souffre de sécheresse. Heureusement, les produits Biotène, en vente à la pharmacie m’aident.

L’affaiblissement des muscles abdominaux, de la gorge et du diaphragme peut affaiblir la toux ou la rendre inefficace. Il peut s’ensuivre une accumulation de mucus dans les voies respiratoires, qui ne sont plus nettoyées par le réflexe de toux. Je ne peux plus tousser, expectorer, gourmer et me moucher. Mes sécrétions s’accumulent à la vitesse d’un éclair.

La difficulté à avaler accroît les risques d’étouffement. On pense souvent à tort que les personnes atteintes de la SLA meurent en s’étouffant. En fait, le risque d’étouffement est un symptôme gérable.

La difficulté d’élocution : Chez un petit pourcentage de personnes atteintes de la SLA, les muscles de la parole et de la déglutition sont les premiers atteints par la maladie. Il s’agit de la forme bulbaire de la SLA. Chez nombre d’autres personnes, ce n’est toutefois que dans les stades avancés de la maladie (comme moi!) que l’élocution est touchée.

Les problèmes de sommeil : Les personnes atteintes de la SLA ont souvent du mal à s’endormir ou à dormir. La piètre qualité de leur sommeil peut tenir à leur incapacité à bouger librement dans leur lit, ce qui les oblige à rester dans une position inconfortable pendant de longues heures. Heureusement, il existe des lits et matelas adaptés permettant aux personnes peu mobiles de mieux dormir.

Les émotions incontrôlables (labilité émotionnelle) : Certaines personnes atteintes de la SLA ont des pleurs ou des rires incontrôlables qui ne reflètent pas du tout leurs émotions. C’est ce qu’on appelle la labilité émotionnelle (ou « syndrome pseudobulbaire »). Je prends un médicament pour contrer cela. Ça s’appelle le Quinidex.

La spasticité : À l’occasion, les muscles peuvent également se tendre de manière persistante : c’est ce qu’on appelle la spasticité. Ce symptôme peut provoquer une extension ou un fléchissement involontaire du membre atteint et causer des raideurs et des douleurs musculaires. Moi, je souffre beaucoup de spasticité. Le Baclofène, relaxant musculaire, m’aide. Toutefois, j’hésite à en prendre trop car la raideur de mes jambes me permettent encore de faire mes transferts debout. Si j’en prends trop, je deviens «pâte molle» comme dans la publicité des fromages….lol.

Il existe aussi les dommages collatéraux :

La douleur articulaire : Lorsque les muscles des membres perdent de leur tonus, les articulations auxquelles ils sont raccordés ne sont plus sollicitées au maximum de leur capacité, et les raideurs articulaires apparaissent alors. Le fait de ne plus pouvoir me mouvoir et d’être contrainte de demeurer longtemps dans une même position peut favoriser l’apparition de douleurs et de raideurs dans les articulations. Je reçois régulièrement des injections de cortisone dans la mâchoire. Plusieurs des personnes atteintes de la SLA ont des problèmes avec leurs genoux, leurs épaules, leurs doigts ou leurs chevilles.

Les plaies : L’immobilité peut être très douloureuse pour la peau. Toute personne qui reste allongée ou assise dans la même position pendant plus de deux heures risque de développer des lésions cutanées. Ces lésions peuvent se transformer en plaies de lit, aussi appelées escarres ou ulcères de décubitus. Ces problèmes de peau, parfois douloureux, réduisent la qualité de vie des personnes malades.

La fatigue : C’est un symptôme courant chez les personnes atteintes de la SLA, attribuable à un affaiblissement progressif des muscles. À cause de l’atrophie des muscles, des crampes et de la fatigue, vaquer aux activités habituelles peut devenir plus difficile. En raison du surcroît d’effort qu’elles doivent déployer, les personnes atteintes de la SLA ressentent de la fatigue et même de l’épuisement.
L’une des stratégies pour combattre la fatigue est de préserver nos forces pour les activités auxquelles nous tenons réellement.

Les chutes : Les personnes atteintes de la SLA doivent composer avec les risques de chute. Les chutes peuvent être causées par la flaccidité du pied (pied tombant), résultant de l’affaiblissement des muscles de la jambe, par la faiblesse des muscles des bras ou du cou qui compromettent l’équilibre ou par la raideur des membres qui deviennent plus difficiles à contrôler. Il est certain que nous voulons préserver notre autonomie le plus longtemps possible, mais il faut toutefois assurer notre sécurité avec l’équipement adéquat.

Blessures et épuisement de l’aidant : L’épuisement des aidants naturels est défini par un état d’exténuation physique, émotionnelle et mentale pouvant être accompagné par un changement d’attitude : de positive à attentionnée, elle devient négative et détachée. L’aidant doit être attentif à ses émotions et s’accorder un répit bien mérité.

L’aspect psychologique : Suite au diagnostic de la SLA, l’incrédulité, la panique, la colère, les sautes d’humeur et la déprime m’ont habitée. Ma nature profonde et mon expérience exigeaient toutefois que je fasse quelque chose pour moi-même. Tous les jours, partout dans le monde, des milliers de personnes reçoivent de mauvaises nouvelles. Elles réagissent comme elles le peuvent. Je peux difficilement blâmer ceux qui s’effondrent. Chacun réagit à sa façon devant l’épreuve.

Vous savez, vous qui me suivez, que jongler avec la SLA n’est pas aisé. Il faut continuellement s’adapter comme dans toute maladie dégénérative. Déjà 9 ans que Jocelyn et moi composons avec la bête. Je ne me plains pas car je suis consciente que plusieurs personnes atteintes n’ont pas ce privilège de rester en vie aussi longtemps.

Chantal Lanthier

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