Parce que parfois, la pluie doit tomber

La vue d’un bon cheeseburger tout garni me fait maintenant saliver. Avoir le goût de manger quelque chose et ne plus pouvoir le faire, quoi de plus cruel?. J’ai beau essayer de me convaincre que c’est comme suivre un régime sévère; rien n’y fait. Ça m’obsède!

Je récapitule pour ceux qui ne savent pas. J’ai la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et je suis à l’étape de la nourriture en purée. Les muscles de ma bouche ne peuvent plus assurer leurs fonctions. Je ne suis plus capable de mâcher. Il y a déjà 3 ans, je me suis fait faire une gastrostomie. Ce mot nouveau désigne une intervention qui consiste à installer un petit tuyau de plastique reliant directement l’estomac à la paroi extérieure du ventre. Elle a pour but de mettre en place une sonde qui permet d’introduire des aliments liquides directement dans l’estomac. Elle permet d’éviter à la nourriture de passer par la bouche et l’œsophage. L’intervention en soi n’est pas compliquée, mais nécessite quand même un minimum d’énergie et de capacité respiratoire. La gastrostomie ne m’empêche pas de me nourrir normalement et elle est déjà en place pour m’alimenter lorsque je ne pourrai plus avaler.

En anglais, on appelle le tube qui me sort de l’estomac «PEG». J’ai donc décidé de nommer mon amie «Peggy». Évidemment, Peggy me suit partout. Elle n’est pas facile à cacher; elle fait au moins 6 pouces de longueur. Je dois l’entortiller et la rouler afin qu’elle disparaisse sous mes vêtements. Parfois, elle me chatouille et sort prendre l’air, la coquine! Elle et moi avons fini par devenir amies. Elle m’est indispensable, car c’est grâce à elle que je peux consommer tous mes médicaments et les liquides clairs, comme l’eau.

Manger n’est plus un plaisir pour moi. Cela doit être causé par le fait que je dois maintenant porter un bavoir, que je m’en mets partout ou encore parce que ma nourriture n’a pas l’air appétissante. De la bouillie, ça reste de la bouillie! On mange avec les yeux, non? De plus, ça me prend un temps fou pour finir mon assiette. Mes mains ne saisissent plus très bien les ustensiles. C’est un exercice périlleux que d’apporter les aliments à ma bouche. Les muscles de ma bouche et ma langue ne travaillent plus normalement, la nourriture s’accumule sur les gencives et ma langue ne peut plus l’en déloger. Chaque bouchée est un combat, pour mes bras, mes mains et ma bouche. Bientôt, Jocelyn devra me nourrir comme un bébé. Décidément, la SLA change ma réalité!

Les fruits et légumes font partie de la catégorie des aliments importants pour une saine alimentation pas seulement parce que notre maman nous répétait de finir notre brocoli mais bien parce qu’ils nous permettent de mieux digérer. La seule façon pour moi de les ingérer est en les passant au mélangeur. Heureusement, ils goûtent bon même en bouillie. Adieu aliments secs et légumes crus. Adieu pain chaud, sandwichs et hamburgers! Petits bonbons et chips font maintenant partie de la catégorie des intouchables. Mon meilleur ami est dorénavant le mélangeur.

C’est fou ce qu’on associe à la nourriture sans même s’en rendre compte. Si je vous dis: cinéma? Vous me répondrez assurément popcorn. Justement, l’autre jour alors que j’étais au cinéma avec mon amour, l’odeur du popcorn m’est venue au nez. Pour moi, le film était moins bon sans popcorn. Il me semble qu’il me manquait quelque chose! En une étincelle de secondes, les odeurs de bouffe nous transportent dans nos beaux et même nos mauvais souvenirs. Les odeurs font partie de nous, de nos traditions familiales, de notre culture. Tout ça pour vous dire que mon odorat se fait aller un peu trop à mon goût depuis que je ne mange plus normalement. La bouffe vient cruellement titiller mes narines.

Les sorties au restaurant sont de plus en plus rares. Moi qui ai toujours aimé aller au resto, je suis dorénavant gênée de manger en public. J’anticipe souvent les problèmes liés à mes incapacités : manger sans me salir, espérer que les toilettes soient bien adaptées, réfléchir à comment me comporter si je ne me sens pas bien, si je m’étouffe, si, et si… Je me demande parfois s’il est bien nécessaire de m’exposer devant tous ces gens. Mon anxiété s’accroît lorsque je m’extirpe de mon havre – ma maison – pour aborder la société. Je vais alors au fond de moi chercher de bonnes doses de courage pour affronter ces impondérables et me convaincre que tout ira bien.

Mon rapport à la nourriture était fusionnel et généreux. Autrefois, il n’était pas rare de m’entendre dire que j’avais faim. J’avais aussi tendance à manger mes émotions. Maintenant, manger avec appétit et jusqu’à satiété ne m’intéresse plus. Je picore et la perspective de finir mon repas m’épuise, avant même d’avoir commencé à manger.

La SLA a peut-être capturé mes jambes, ma voix et ma capacité à manger normalement mais jamais elle ne m’enlèvera ma joie de vivre et d’apprécier la vie…….. et le chocolat que je laisse doucement fondre sur ma langue.

 

Chantal Lanthier

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En cette semaine québécoise des proches aidants, je dédie cette chronique à tous les aidants naturels et en particulier à mon précieux.

Les aidants naturels sont des héros silencieux. Ils voient la personne en nous et non la maladie. Ils sèment l’espoir et non la tragédie. Ils veillent sur nous 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Ils nous motivent et n’ont pas pitié de nous. Ils nous encouragent dans nos victoires, aussi minimes soient-elles.

Vous le savez tous, mon numéro UN comme aidant est mon mari Jocelyn. Il me dit constamment de cesser de m’excuser et de le remercier. Il comprend une foule de choses à propos de la SLA. Il décode mon langage lorsque je tente de parler, il ramasse les trucs que je fait tomber, il m’apporte les items dont j’ai besoin et finalement, tous les deuils que je dois faire, il les comprend mieux que quiconque. Prodiguer quotidiennement les soins et l’encadrement à un proche souffrant de la SLA représente une lourde tâche, qui requiert beaucoup d’énergie. Les écueils sont nombreux et la menace de l’épuisement, omniprésente. Il faut une bonne communication entre l’aidant et l’aidé pour que puissent s’exprimer les besoins respectifs.

Anxieuxe à l’idée de déranger, j’ai d’abord préféré attendre que Jocelyn se manifeste. Constatant que l’aide n’arrivait pas aussi vite que je l’aurais souhaitée, j’ai formulé clairement mes demandes. Il faut prendre l’initiative. Je me souviens très bien avoir dit à mon amour : « Il faudrait maintenant m’aider avec mes cheveux, car je ne suis plus capable de les brosser ». Qui de mieux que moi-même pour exprimer mes limitations et mes besoins? J’ai réalisé, avec le temps, que rien ne vaut une bonne conversation! La maladie évolue tellement rapidement que nous devons avoir ce genre de discussion une fois par mois. Jocelyn est plutôt en mode « attente » face à l’évolution de la maladie. Il ne perçoit pas toujours les changements de mon corps ou ne veut pas les souligner. Lorsque je n’exprime pas mes besoins, je me crée des attentes et finalement je vis des frustrations. Je dois donc lui dire. Il est d’ailleurs très attentif, une fois que je lui ai exprimé mon besoin. Il tente alors de trouver des solutions, fait des recherches et se montre très pro-actif pour assurer mon bien-être.

L’aidant doit se montrer réceptif aux informations et aux demandes de la personne malade. Tout réside dans l’ouverture à l’autre. J’ai connu des couples dont l’aidant ou l’aidé était dans le déni et je peux vous affirmer que leur situation n’était pas joyeuse. L’un percevait les demandes comme des caprices, alors que l’autre ne voyait pas l’urgence d’agir et de mettre en place des mesures pouvant assurer une réponse adéquate. Mieux vaut être en avant de la parade avec la SLA, dans tout, incluant la communication!

Avec la progression de la maladie, je constate que le comportement des gens autour de moi change aussi. Certains se rapprochent et donnent, d’autres fuient. Je détecte mieux les gens qui   sont mal à l’aise et ne trouvent plus les mots face à mes silences. La maladie en effarouche plusieurs. Ils ne téléphonent plus, n’offrent aucune aide et se font distants. Cette situation m’attriste, mais je l’accepte et je me dis que nos routes respectives empruntent des parcours différents.

La décision d’obtenir du renfort s’impose après un certain temps. Demander de l’aide n’est pas toujours une chose facile. Si vous désirez vous impliquer auprès de quelqu’un de malade, n’hésitez pas à faire les premiers pas. Offrez de cuisiner, de laver les vitres, de faire du ménage, de travailler sur le terrain, de faire du désherbage, etc… La liste de tâches est longue pour un aidant. Souvent mal à l’aise de demander, l’aidant qui compte sur un réseau solide, sera mieux armé pour affronter le quotidien. Une aidante me faisait remarquer récemment que lorsque la maladie s’étire sur de nombreuses années, l’entourage a tendance à ne plus se manifester pour soutenir l’aidant. Un peu comme si la routine avait repris son cours et que, dans l’esprit des gens, le soutien et l’entraide n’étaient plus pertinents.

Jocelyn vit parfois des émotions contradictoires: culpabilité, inquiétude, goût de liberté, besoin de repos, stress et deuils multiples. Le piège dans lequel tombe souvent l’aidant est celui de taire sa souffrance intérieure, afin de refléter l’image qu’il est plus fort que tout. Je répète souvent à Jocelyn qu’il doit prendre soin de lui pour bien prendre soin de moi. Pour ce faire, il est impératif qu’il s’accorde des moments de détente et moi, je dois assumer notre séparation pendant quelques heures, voire même quelques jours, de manière à ce qu’il me revienne reposé et plein d’énergie. Nous ne pouvons qu’en sortir gagnants, d’un côté comme de l’autre.

Chantal Lanthier

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Je n’ai jamais vraiment réalisé l’étendue de ma fierté, jusqu’à ce que la SLA s’attaque à moi. Je prenais grand plaisir à magasiner vêtements, bijoux, chaussures et sacs à main. Je les choisissais avec soin et les portais toujours avec une grande coquetterie. J’avais mon style vestimentaire: tailleurs, chemises et longs colliers. Mes vêtements affichaient mon indépendance et mon assurance. J’étais consciente de ce que je dégageais dans l’œil des gens que je croisais. Ma garde-robe était pleine à craquer et je ne comptais plus mes paires de chaussures tant j’en avais.

Évidemment, avec la maladie, j’ai dû quitter mon travail. Plus les mois passaient et plus je devais utiliser des aides à la marche. D’abord la canne, puis la marchette, le quadriporteur et finalement le fauteuil roulant. Plus la dégénérescence s’installait et plus mon style vestimentaire changeait. J’ai combattu pour un temps. J’ai résisté comme on dit! Mon miroir projetait une image de moi que je ne voulais pas voir.

Avoir la SLA c’est : ne plus être capable de fouiller moi-même dans mes tiroirs et mon garde-robe, ne plus me parfumer ni me parer de mes bijoux préférés, ne plus pouvoir me faire de manucure, ne plus gérer mon porte-feuille et les trucs dans ma sacoche. Ce qu’on peut en trimballer des trucs! C’est aussi ne plus arriver à brosser mes cheveux et les coiffer comme je le voudrais. Je dois maintenant les porter de sorte que Jocelyn puisse aisément les attacher. Je ne peux plus agencer mes boucles d’oreilles à mes vêtements, car les gros doigts de Jocelyn en arrachent pour fixer la tige au fermoir. Je ne peux plus me maquiller et me faire coquette; dorénavant ces plaisirs me sont refusées.

Je suis finalement passé des tailleurs aux « vêtements mous ». Il faut comprendre qu’en restant assisse toute la journée, pratiquement immobile, on doit privilégier les vêtements confortables et amples. Adieu tailleurs et longs colliers, adieu chaussures à talons hauts! Je ne porte plus de pantalon ni short, car c’est trop compliqué au moment d’aller aux toilettes. Je ne porte plus de manteau long, parce que ça voudrait dire qu’il faut me lever du fauteuil pour le retirer. La mode n’est plus une option. Ce n’est plus juste une question de choix, mais bien une question d’être pratico-pratique. Je considère sérieusement envoyer mon Jocelyn suivre des cours de coiffure et de maquillage! Blague à part, il en fait déjà assez comme ça!

J’ai toujours éprouvé une grande fierté à me faire belle, à porter de beaux vêtements et à jouir pleinement de mon indépendance. La maladie est venue chambouler toutes mes considérations à ce sujet. La SLA m’a fait réaliser que la beauté intérieure prévaut sur celle de l’extérieur. Elle impose ses propres règles en matière d’esthétique. De me voir confinée au fauteuil roulant, ne plus être au sommet de mon sex-appeal, accepter de ne pas être à mon mieux lorsque je sors de la maison, demande que je puise dans mes ressources intérieures pour passer outre l’apparence que je projette. Je pensais que la maladie m’enlèverait toute dignité, mais elle a plutôt abaissé mon ego. Confrontée à mes limites, à mes imperfections, à la faiblesse de mon corps, j’accepte ma condition et je me fais humble face à tout cela.

Même si elle apporte certains avantages, la beauté n’est pas la voie vers le bonheur et l’accomplissement, fort heureusement. Puisque je ne peux changer ma condition, mieux vaut miser sur les armes qui s’offrent à moi: ma personnalité et mes talents. J’ai appris que, pour dégager une énergie positive et pour que mes yeux se parent de cette petite étincelle, je dois alimenter mon feu intérieur et miser sur ma valeur profonde pour être en harmonie avec moi-même. J’ai réalisé que ma beauté résidait dans ce que je suis (mère, épouse, etc…) et non dans ce que je ne peux plus faire. Je rayonne de l’intérieur pour ensoleiller mon extérieur!

Maintenant, quand je croise un regard, je n’y vois ni âge, ni genre, ni maladie, ni condition matérielle. Je n’y vois que l’infiniment grand et beau. Je sais que derrière tout regard se cache une histoire. La vulnérabilité d’une personne n’est pas un signe de faiblesse. Elle représente plutôt le goût de la vérité et l’odeur du courage. Ça signifie seulement que cette personne vit de l’incertitude qui l’emmène à être davantage en contact avec ses émotions. Elle permet également aux autres de l’approcher, de la réconforter, de la soutenir et, par le fait même, de l’aimer, tout simplement.

Chantal Lanthier

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Mes parents ont pris la décision de me faire baptiser. Ensuite, sont venues la première communion et la confirmation. J’ai eu droit à tous les enseignements religieux, aux jeûnes du carême et aux messes de minuit. Je me souviens des dimanches de Pâques au cours desquels ma mère nous habillait, ma sœur et moi, en petites princesses en nous répétant de ne pas nous salir. Impatientes, nous attendions l’arrivée de la famille pour nous rendre à l’église. À l’époque, c’était un rendez-vous familial de grand intérêt. S’en suivait le traditionnel jambon aux ananas de ma grand-mère. Plus tard, adulte, j’ai été confrontée aux affres de l’église, notamment lorsque Jocelyn et moi avons voulu nous marier, mais que la religion catholique nous l’interdisait, compte tenu que Jocelyn était divorcé. Nous avons alors décidé de nous marier civilement. Et, depuis le départ de maman, je n’ai pas remis les pieds dans une église, sauf pour certains enterrements. Vous l‘avez deviné, je ne suis pas pratiquante. Je m’efforce de mettre en pratique les valeurs de bonté que l’on m’a apprises.

La santé est le plus beau des cadeaux qui soit, mais nous la prenons malheureusement trop souvent pour acquise. Elle peut disparaître en un instant, laissant les plus forts d’entre nous dans un état de grande vulnérabilité. Cet état impose une réflexion. Effectivement, avec l’arrivée de la maladie dans ma vie, je me questionne beaucoup sur la notion d’éternité et de la vie après la mort. Je ne parle pas ici du paradis et de l’enfer, mais de la possibilité que l’âme voyage après la mort. Forte de mes lectures et de l’expérience de mon Jocelyn qui a vécu une expérience de mort imminente lors d’un anévrisme aortique, je crois que la mort n’est qu’un passage vers une autre aventure.

Depuis quelques années, je sens en moi une grande sérénité. Quelques-uns l’appellent la confiance, d’autres la spiritualité ou même la foi. Avec elle, je me sens plus brave que jamais alors, peu importe l’étiquette qu’on lui attribue, ma foi n’est pas apparue avec la maladie, mais bien dans ma réponse à la maladie. C’est la foi qui me libère de mes peurs et qui me fait aimer la vie par-dessus tout. Ma foi m’amène à une adhésion totale de la vie; un idéal qui me dépasse et je ne parle pas ici de Dieu. J’ai plutôt cette impression de faire corps avec l’univers. C’est cette conviction qui m’habite. Tout est bien et se déroule comme il se doit. J’accepte de vivre dans l’incertitude et d’avancer au hasard pour trouver mon sentier de vie. Il n’existe aucune sécurité absolue ailleurs que dans la foi et la confiance en la vie. Je m’abandonne aux vagues du destin avec quiétude. Nous sommes tous les artisans de la vie dans laquelle nous vivons et ce, tant au sens individuel qu’universel. Son évolution est entre nos mains.

Alain Boudet, poète français, a dit :
« La spiritualité n’est pas un système religieux ou une philosophie culturelle. Elle est une fonction naturelle vivante de l’être humain. Elle est indépendante de toute croyance, religion ou dogme. Elle consiste à reconnaitre l’existence de notre Moi véritable, de notre ESSENCE, et à apprendre à nous laisser guider par elle. C’est donc la découverte d’une autre dimension de nous-même, une partie lumineuse, puissante et grandiose, qui ne demande qu’à être développée par l’expérience. Lorsque nous sommes en connexion avec elle, elle transforme notre état intérieur qui se caractérise alors par la joie et la liberté. Elle transforme aussi nos sensations corporelles, car elle agit comme une Source d’énergie et élève notre état vibratoire. Nous sommes invités à réaliser cet état en observant les jeux de l’égo, ses résistances, et en cultivant la confiance et le lâcher-prise ».

Cette transformation de mon être s’accompagne d’une profonde reconnaissance à l’égard de l’entourage qui me protège et me soutient, me permettant ainsi de goûter en toute sérénité aux derniers moments de ma vie terrestre. Plus j’aime, je m’aime et je me sens aimée, plus ma foi en la vie s’affermit, engendrant davantage de lumière et de paix intérieure.

Avec la SLA, j’ai trouvé l’espoir et la foi cachés dans l’obscurité froide. J’ai trouvé l’entraide, le rire, la résilience. J’ai aussi trouvé un but et une voie; ce que j’appelle ma mission de vie : soit celle de partager ce qui m’arrive. J’accorde ma confiance à la vie. J’accepte ce que je ne peux contrôler et je considère que l’univers a ses propres plans pour moi. C’est avec humilité et sérénité que je me plie à sa volonté, non comme spectateur passif, mais comme acteur engagé.

Chantal Lanthier

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La vie avec la SLA n’est pas toujours facile en dépit de ce que je partage sur les réseaux sociaux. Il m’arrive, comme tout le monde, d’avoir le moral à la baisse. Il existe tellement d’obstacles qui pourraient me foutre le cafard. Parfois je pleure et cela me soulage. Je dis alors à mon conjoint: « Aujourd’hui, je suis triste et je sens que je vais pleurer un petit coup! ». Il faut parfois laisser la peine sortir de soi et l’accepter comme un passage obligé. Lorsque ces journées difficiles surviennent, je les garde pour moi. Non pas que je veuille donner une image irréaliste de mon quotidien, mais bien parce que je préfère miser sur le positif. Il ne s’agit pas de nier quoi que ce soit ou tenter de fuir quelque situation que ce soit. J’accueille ma peine, mais je ne lui cède pas toute la place.

La vie n’est parfaite pour personne. Nous avons tous nos hauts et nos bas et nous traversons tous des épreuves; petites et grosses. Ainsi va la vie! Ces épreuves marquent notre route et nous forcent à réfléchir à nos choix. Elles sont un stimulant au changement. Malgré ma tristesse passagère, je possède cette capacité de me dire que demain ira mieux. Je projette, dans ma tête, des images ou événements vécus qui m’apaisent. Je me remémore des instants joyeux passés avec mes proches. Je fais le choix de ne pas me laisser totalement envahir par ma détresse. Après la pluie, j’ai la profonde conviction que le soleil me réchauffera de ses doux rayons.

Le bonheur ne découle pas des circonstances, mais de l’attitude que nous choisissons d’adopter quand surviennent ces circonstances. La vie présentera toujours des moments plus difficiles, mais il appartient à chacun d’y voir une opportunité d’apprentissage. Voir la vie autrement, c’est aussi ne pas se positionner en éternelle victime du «soi-disant mauvais sort» et réaliser que nous contrôlons pleinement notre attitude et nos comportements. Confrontés aux pires circonstances, il y aura toujours un choix à poser et une opportunité à saisir. S’accrocher aux émotions négatives est vain et totalement inutile, macérer et ressasser le « pire » est exigeant. Je préfère nettement focuser sur ce que j’ai de positif dans ma vie et mettre mon énergie sur ce qui m’apporte du bonheur.

On réagit tous différemment dans l’épreuve en fonction de nos croyances, de nos visions du monde, de nos expériences et de notre éducation. Cette norme, qui n’appartient qu’à nous, est très subjective. C’est le concept du verre d’eau à moitié vide ou plein que nous connaissons tous. Tout est dans la perception que nous avons d’une même situation. Je crois fermement que nous avons le choix d’une vision passive ou de mobilisation vers la réalisation de l’objectif que nous voulons atteindre. Je pense que le bonheur n’est pas étranger à notre capacité à nous réaliser et d’être dans l’action. Toute notre volonté doit se concentrer sur ce point lorsqu’on ne va pas bien. Il est également impératif de croire en soi et de ne pas avoir de doutes sur sa capacité à rebondir. Entourez-vous des bonnes personnes, ayez des projets qui vous mobilisent, apprenez à accepter ce que vous ne pouvez contrôler et faites-vous confiance.

La vie met sur notre chemin des événements qui nous poussent à faire des choix et à changer. Je crois que chaque moment, chaque peine, chaque joie, est une occasion de nous connaître nous-mêmes davantage. Ce qui nous arrive n’est pas négatif, bien au contraire, cela nous permet véritablement de progresser, d’apprendre, de donner un sens à ce qui survient, de bousculer nos convictions et finalement de grandir.

Chantal Lanthier
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