En cette semaine québécoise des proches aidants, je dédie cette chronique à tous les aidants naturels et en particulier à mon précieux.

Les aidants naturels sont des héros silencieux. Ils voient la personne en nous et non la maladie. Ils sèment l’espoir et non la tragédie. Ils veillent sur nous 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Ils nous motivent et n’ont pas pitié de nous. Ils nous encouragent dans nos victoires, aussi minimes soient-elles.

Vous le savez tous, mon numéro UN comme aidant est mon mari Jocelyn. Il me dit constamment de cesser de m’excuser et de le remercier. Il comprend une foule de choses à propos de la SLA. Il décode mon langage lorsque je tente de parler, il ramasse les trucs que je fait tomber, il m’apporte les items dont j’ai besoin et finalement, tous les deuils que je dois faire, il les comprend mieux que quiconque. Prodiguer quotidiennement les soins et l’encadrement à un proche souffrant de la SLA représente une lourde tâche, qui requiert beaucoup d’énergie. Les écueils sont nombreux et la menace de l’épuisement, omniprésente. Il faut une bonne communication entre l’aidant et l’aidé pour que puissent s’exprimer les besoins respectifs.

Anxieuxe à l’idée de déranger, j’ai d’abord préféré attendre que Jocelyn se manifeste. Constatant que l’aide n’arrivait pas aussi vite que je l’aurais souhaitée, j’ai formulé clairement mes demandes. Il faut prendre l’initiative. Je me souviens très bien avoir dit à mon amour : « Il faudrait maintenant m’aider avec mes cheveux, car je ne suis plus capable de les brosser ». Qui de mieux que moi-même pour exprimer mes limitations et mes besoins? J’ai réalisé, avec le temps, que rien ne vaut une bonne conversation! La maladie évolue tellement rapidement que nous devons avoir ce genre de discussion une fois par mois. Jocelyn est plutôt en mode « attente » face à l’évolution de la maladie. Il ne perçoit pas toujours les changements de mon corps ou ne veut pas les souligner. Lorsque je n’exprime pas mes besoins, je me crée des attentes et finalement je vis des frustrations. Je dois donc lui dire. Il est d’ailleurs très attentif, une fois que je lui ai exprimé mon besoin. Il tente alors de trouver des solutions, fait des recherches et se montre très pro-actif pour assurer mon bien-être.

L’aidant doit se montrer réceptif aux informations et aux demandes de la personne malade. Tout réside dans l’ouverture à l’autre. J’ai connu des couples dont l’aidant ou l’aidé était dans le déni et je peux vous affirmer que leur situation n’était pas joyeuse. L’un percevait les demandes comme des caprices, alors que l’autre ne voyait pas l’urgence d’agir et de mettre en place des mesures pouvant assurer une réponse adéquate. Mieux vaut être en avant de la parade avec la SLA, dans tout, incluant la communication!

Avec la progression de la maladie, je constate que le comportement des gens autour de moi change aussi. Certains se rapprochent et donnent, d’autres fuient. Je détecte mieux les gens qui   sont mal à l’aise et ne trouvent plus les mots face à mes silences. La maladie en effarouche plusieurs. Ils ne téléphonent plus, n’offrent aucune aide et se font distants. Cette situation m’attriste, mais je l’accepte et je me dis que nos routes respectives empruntent des parcours différents.

La décision d’obtenir du renfort s’impose après un certain temps. Demander de l’aide n’est pas toujours une chose facile. Si vous désirez vous impliquer auprès de quelqu’un de malade, n’hésitez pas à faire les premiers pas. Offrez de cuisiner, de laver les vitres, de faire du ménage, de travailler sur le terrain, de faire du désherbage, etc… La liste de tâches est longue pour un aidant. Souvent mal à l’aise de demander, l’aidant qui compte sur un réseau solide, sera mieux armé pour affronter le quotidien. Une aidante me faisait remarquer récemment que lorsque la maladie s’étire sur de nombreuses années, l’entourage a tendance à ne plus se manifester pour soutenir l’aidant. Un peu comme si la routine avait repris son cours et que, dans l’esprit des gens, le soutien et l’entraide n’étaient plus pertinents.

Jocelyn vit parfois des émotions contradictoires: culpabilité, inquiétude, goût de liberté, besoin de repos, stress et deuils multiples. Le piège dans lequel tombe souvent l’aidant est celui de taire sa souffrance intérieure, afin de refléter l’image qu’il est plus fort que tout. Je répète souvent à Jocelyn qu’il doit prendre soin de lui pour bien prendre soin de moi. Pour ce faire, il est impératif qu’il s’accorde des moments de détente et moi, je dois assumer notre séparation pendant quelques heures, voire même quelques jours, de manière à ce qu’il me revienne reposé et plein d’énergie. Nous ne pouvons qu’en sortir gagnants, d’un côté comme de l’autre.

Chantal Lanthier

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