La vue d’un bon cheeseburger tout garni me fait maintenant saliver. Avoir le goût de manger quelque chose et ne plus pouvoir le faire, quoi de plus cruel?. J’ai beau essayer de me convaincre que c’est comme suivre un régime sévère; rien n’y fait. Ça m’obsède!

Je récapitule pour ceux qui ne savent pas. J’ai la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et je suis à l’étape de la nourriture en purée. Les muscles de ma bouche ne peuvent plus assurer leurs fonctions. Je ne suis plus capable de mâcher. Il y a déjà 3 ans, je me suis fait faire une gastrostomie. Ce mot nouveau désigne une intervention qui consiste à installer un petit tuyau de plastique reliant directement l’estomac à la paroi extérieure du ventre. Elle a pour but de mettre en place une sonde qui permet d’introduire des aliments liquides directement dans l’estomac. Elle permet d’éviter à la nourriture de passer par la bouche et l’œsophage. L’intervention en soi n’est pas compliquée, mais nécessite quand même un minimum d’énergie et de capacité respiratoire. La gastrostomie ne m’empêche pas de me nourrir normalement et elle est déjà en place pour m’alimenter lorsque je ne pourrai plus avaler.

En anglais, on appelle le tube qui me sort de l’estomac «PEG». J’ai donc décidé de nommer mon amie «Peggy». Évidemment, Peggy me suit partout. Elle n’est pas facile à cacher; elle fait au moins 6 pouces de longueur. Je dois l’entortiller et la rouler afin qu’elle disparaisse sous mes vêtements. Parfois, elle me chatouille et sort prendre l’air, la coquine! Elle et moi avons fini par devenir amies. Elle m’est indispensable, car c’est grâce à elle que je peux consommer tous mes médicaments et les liquides clairs, comme l’eau.

Manger n’est plus un plaisir pour moi. Cela doit être causé par le fait que je dois maintenant porter un bavoir, que je m’en mets partout ou encore parce que ma nourriture n’a pas l’air appétissante. De la bouillie, ça reste de la bouillie! On mange avec les yeux, non? De plus, ça me prend un temps fou pour finir mon assiette. Mes mains ne saisissent plus très bien les ustensiles. C’est un exercice périlleux que d’apporter les aliments à ma bouche. Les muscles de ma bouche et ma langue ne travaillent plus normalement, la nourriture s’accumule sur les gencives et ma langue ne peut plus l’en déloger. Chaque bouchée est un combat, pour mes bras, mes mains et ma bouche. Bientôt, Jocelyn devra me nourrir comme un bébé. Décidément, la SLA change ma réalité!

Les fruits et légumes font partie de la catégorie des aliments importants pour une saine alimentation pas seulement parce que notre maman nous répétait de finir notre brocoli mais bien parce qu’ils nous permettent de mieux digérer. La seule façon pour moi de les ingérer est en les passant au mélangeur. Heureusement, ils goûtent bon même en bouillie. Adieu aliments secs et légumes crus. Adieu pain chaud, sandwichs et hamburgers! Petits bonbons et chips font maintenant partie de la catégorie des intouchables. Mon meilleur ami est dorénavant le mélangeur.

C’est fou ce qu’on associe à la nourriture sans même s’en rendre compte. Si je vous dis: cinéma? Vous me répondrez assurément popcorn. Justement, l’autre jour alors que j’étais au cinéma avec mon amour, l’odeur du popcorn m’est venue au nez. Pour moi, le film était moins bon sans popcorn. Il me semble qu’il me manquait quelque chose! En une étincelle de secondes, les odeurs de bouffe nous transportent dans nos beaux et même nos mauvais souvenirs. Les odeurs font partie de nous, de nos traditions familiales, de notre culture. Tout ça pour vous dire que mon odorat se fait aller un peu trop à mon goût depuis que je ne mange plus normalement. La bouffe vient cruellement titiller mes narines.

Les sorties au restaurant sont de plus en plus rares. Moi qui ai toujours aimé aller au resto, je suis dorénavant gênée de manger en public. J’anticipe souvent les problèmes liés à mes incapacités : manger sans me salir, espérer que les toilettes soient bien adaptées, réfléchir à comment me comporter si je ne me sens pas bien, si je m’étouffe, si, et si… Je me demande parfois s’il est bien nécessaire de m’exposer devant tous ces gens. Mon anxiété s’accroît lorsque je m’extirpe de mon havre – ma maison – pour aborder la société. Je vais alors au fond de moi chercher de bonnes doses de courage pour affronter ces impondérables et me convaincre que tout ira bien.

Mon rapport à la nourriture était fusionnel et généreux. Autrefois, il n’était pas rare de m’entendre dire que j’avais faim. J’avais aussi tendance à manger mes émotions. Maintenant, manger avec appétit et jusqu’à satiété ne m’intéresse plus. Je picore et la perspective de finir mon repas m’épuise, avant même d’avoir commencé à manger.

La SLA a peut-être capturé mes jambes, ma voix et ma capacité à manger normalement mais jamais elle ne m’enlèvera ma joie de vivre et d’apprécier la vie…….. et le chocolat que je laisse doucement fondre sur ma langue.

Chantal Lanthier

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