Quotidiennement, on se sert de nos cinq sens sans vraiment y penser. Il suffit d’en être privé pour réaliser l’impact important qu’ils jouent dans notre vie. Pour ma part, depuis que je suis atteinte de la SLA, j’en ai perdu trois ou presque. En principe, le SLA n’affecte pas l’ouïe, la vue et l’odorat. Je porte des lunettes depuis que j’ai quarante-deux ans mais cela n’est nullement attribuable à la SLA. Comme dirait mon amour: « les bras m’allongent! ». Comme plusieurs personnes vieillissantes, je dois maintenant me munir de mes lunettes pour lire. Je n’y échappe pas!

Certains d’entre vous savent que j’affiche une fente palatine aussi appelé bec de lièvre. Il s’agit d’une malformation congénitale du nez et du palais. J’ai dû subir de nombreuses chirurgies de reconstruction pour limiter les dégâts et rendre mon apparence adéquate. J’ai décidé, vers l’âge de vingt-quatre ans, d’abandonner toute chirurgie et d’accepter mon nez croche. Cet état m’amène toutefois à être constamment congestionné et cela est pire depuis que j’ai la SLA car je ne peux plus me libérer, aussi aisément, de mes sécrétions. Je ne possède plus la capacité de tousser et de me moucher. Ma capacité respiratoire étant limitée, je n’arrive plus à expectorer. Mon nez bouché m’empêche de sentir les odeurs ambiantes au grand avantage de mon amour qui peut peter librement……lol. Blague à part, cet état m’embête royalement. C’est comme si j’étais continuellement enrhumée. L’odorat a pris la poudre d’escampette!

Sensation indispensable à la vie et combien apaisante, le toucher nous procure des bienfaits insoupçonnés. Le toucher est si important que les gens malades guérissent plus rapidement s’ils sont touchés et notre système immunitaire se trouve renforcé par le fait d’être touché lors de traitements. Il semblerait même que lorsque nous étions enfant, le toucher nous a permis de nous développer physiquement, mentalement et émotionnellement.

Je réalise pleinement cette perte depuis que je ne peux plus utiliser mes mains à ma guise. Avec la SLA, mes doigts ont la fâcheuse tendance à se refermer et à former un poing. Ils ne peuvent plus être étendus et détendus. Cela m’empêche de profiter de la texture des choses. Mettre les mains dans la terre pour jardiner, flatter mon chat, caresser mon amour, serrer à pleines mains les personnes que j’aime ne sont que quelques-uns des exemples de ce dont je suis dorénavant privée. Des cinq sens, c’est le toucher qui me manque le plus. Je constate que j’éprouve souvent le besoin de prendre la main des gens auxquels je parle. Ce contact physique m’est indispensable et essentiel, un peu comme si la communication passait mieux. C’est aussi ma façon, à moi, d’être en lien et de dire « je t’aime ». « Le sens du toucher est le sens dont la privation entraîne la mort des êtres vivants » disait Aristote. C’est dire toute l’importance du contact tactile chez l’humain.

Vous devinerez que l’autre sens que j’ai perdu, en partie, est le goûter. Croquer, à pleines dents m’est désormais impossible. Les muscles de ma bouche et ma langue sont dorénavant trop faibles pour mâcher les aliments solides. Je goûte quand même mais la texture est toujours la même : purée. Croquer des légumes crus me manque……. Je sais, c’est banal mais quand on en est privé, ça peut devenir obsessionnel.

Je souhaite simplement vous rappeler de la chance que vous avez de marcher, de courir et même de vous étirer, la chance que vous avez de savourer pleinement la nourriture et de manger ce que vous voulez, la chance d’utiliser pleinement vos cinq sens.

Le peu de contact physique que je reçois, m’amène à vous dire de ne pas hésiter, lorsque vous me voyez, à me toucher et à me faire l’accolade. Je sais que ce n’est pas toujours évident avec mon fauteuil mais persistez et collez-vous. La SLA crée des barrières physiques et empêche, parfois, les gens de venir vers moi. Souvent ce n’est pas intentionnel. La gêne, le malaise ou la peur de déranger peuvent contribuer à cela mais rappelez-vous que même si nous ne pouvons vous serrer dans nos bras en retour, nous ressentons cette chaleur et cet amour que vous transmettez.

Et puis, j’ai décidé d’inventer un sixième sens : le ressenti du coeur. Invisible mais combien réconfortant, il réchauffe et éclaire de sa lumière les cœurs les plus sombres. Il est gratuit et se donne aisément. Moi, j’en bénéficie amplement et je le transmets librement à quiconque veut le recevoir.

Chantal Lanthier

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