Parce que parfois, la pluie doit tomber

Il y a un million de choses que vous pouvez faire dans une journée par vous-même. Vous ne le demandez pas; vous avez simplement à vous lever et vous le faites. Que ce soit de vous gratter, de remettre en place vos vêtements ou simplement replacer une mèche de vos cheveux qui vous achale. De simples gestes anodins, posés quotidiennement, sans qu’on y pense. Et si vous ne pouviez plus? Et si vos moindres gestes dépendaient des autres? Seriez-vous suffisamment patient? Maintenant, pensez à un poupon. Les bébés sont aussi démunis et vulnérables que je le suis et la plupart des adultes leur viennent en aide rapidement. Mon amour fait tout ça pour moi et même plus.

Prodiguer quotidiennement les soins et l’encadrement à un proche souffrant de la SLA représente une lourde tâche, qui requiert beaucoup d’énergie. Les écueils sont nombreux et la menace de l’épuisement, omniprésente. Un répit s’avère alors nécessaire pour recharger les piles.

Deux options s’offrent à l’aidant. La première, la plus appropriée, est de trouver une relève en faisant appel à la famille, aux proches ou à des organismes offrant du répit à domicile. Cette nouvelle personne-ressource permet à l’aidant de « décrocher », de quitter le domicile pour quelques heures, voire quelques jours. La personne choisie doit toutefois être en mesure de répondre pleinement aux besoins de la personne atteinte; autrement, cela troublera la tranquillité d’esprit de l’aidant et empêchera tout véritable repos. Moi, j’ai cette chance. La fille de Jocelyn, Marie, vient à domicile offrir un répit mérité à mon amour.

Dans l’éventualité où la première option ne pourrait être retenue, l’option du séjour en CHSLD demeure la seule autre possibilité. Ce choix n’engendre pratiquement aucun coût pour la famille. Un CHSLD est un centre d’hébergement et de soins de longue durée pour les personnes âgées ou dont la condition requiert une surveillance constante et des soins spécialisés. Ces établissements assurent un suivi médical sur place, la gestion des médicaments, les soins d’hygiène, les soins spécialisés (ergothérapie, physiothérapie, etc.) en proposant à leurs résidents plusieurs activités et loisirs. Seulement 10% des personnes résidant en CHSLD ont moins de 65 ans. Cette option n’est pas des plus appropriées, puisque les CHSLD, pour la plupart, détiennent peu des ressources utiles pour répondre aux besoins particuliers d’une personne atteinte de la SLA. Au fil des dernières années, j’ai pu constater et partager avec d’autres personnes souffrant de la SLA les mauvaises expériences vécues lors de courts séjours en CHSLD. La méconnaissance de cette maladie chez le personnel a entraîné de nombreux problèmes.

Il n’est pas normal, à mon sens, de laisser les plus vulnérables de notre société patienter dans leur couche pleine d’urine pendant des heures. Pas normal, non plus, de ne pas leur accorder un minimum de dignité en les traitant humainement et non comme des objets sur une chaîne de montage. Le système de santé dans les CHSLD doit être repenser au plus vite. Ces sont des milieux de vie et pourtant on y retrouve peu de chaleur humaine. Je suis convaincue que les intervenants font de leur mieux avec les moyens qu’ils ont à leur disposition. C’est vraiment le système qui doit être revu et corrigé. Il faut également augmenter les préposés aux bénéficiaires et concevoir des milieux pour les moins de 65 ans ou qui conservent toutes leurs facultés intellectuelles.

Les responsabilités pèsent donc lourd sur les épaules des aidants. La tâche épuise. Je connais trop bien les embûches que vivent certaines familles disposant de peu de ressources humaines ou financières. On estime que la SLA engendre des coûts d’environ 150,000$ à chaque famille aux prises avec cette maladie. L’achat d’équipements, les honoraires des spécialistes au privé (ex. : physiothérapie, massothérapie, etc.), les travaux résidentiels, les déplacements chez les professionnels et les médicaments figurent parmi les dépenses à assumer. On peut donc se demander que faire lorsque notre conjoint tombe malade et que la paie n’est plus au rendez-vous!

Les aidants sont déchirés. Ils ne reçoivent aucune rémunération ni aide financière des gouvernements. Le peu de programmes actuellement offerts s’étendent sur une durée limitée et se restreignent à des critères trop précis, comme celui d’en être rendu « à six mois de la mort » pour pouvoir en bénéficier. Or, la personne atteinte par la SLA peut vivre jusqu’à cinq ans et même plus : c’est une longue échéance, lorsque l’argent manque et qu’il faut assumer toutes les responsabilités liées à la maladie du proche.

J’estime que les gouvernements pourraient aisément faire davantage pour soutenir les aidants naturels. Selon les dernières statistiques, ils représentent un Québécois sur quatre. Des crédits d’impôt existent (il faut que la personne malade ait 70 ans et plus), mais c’est bien peu, considérant les dépenses que les aidants évitent au système de soins de santé en prodiguant une multitude de services à leurs proches en dehors d’un contexte hospitalier. L’État n’offre qu’un mince filet social à la population la plus vulnérable. On doit davantage compter sur l’entraide et la générosité des gens que sur nos gouvernements. Pourtant, les dommages collatéraux qu’entraîne la maladie auprès des aidants sont immenses et génèrent assurément des coûts indirects à la communauté, notamment en lien avec les services de soutien à la famille ou encore en ce qui a trait au placement en CHSLD. Les aidants savent démontrer une immense résilience, mais ils ont besoin d’aide. Ils relèvent des défis au quotidien et sont exténués. Quand la maladie s’étale sur plusieurs années, il devient gênant pour eux de constamment demander à leur entourage de puiser dans sa propre banque d’énergie.

La CAQ a promis d’investir 200 M$ par année dans les soins à domicile lors de la dernière campagne électorale. Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) évalue à 75 973$ le coût annuel d’hébergement d’une personne en CHSLD public, tandis que le Vérificateur général du Québec estime que les coûts peuvent varier de 61 551 $ à 90 820 $ ; ces montants surpassent largement l’aide financière existante pour le maintien à domicile des personnes gravement malades. Leurs besoins sont pourtant les mêmes. En 2019, cette situation dépasse l’entendement. Plusieurs familles vivent de grandes difficultés financières en raison de la maladie, et doivent se résigner à placer leur être cher en CHSLD, alors que leur choix premier aurait été de le maintenir à domicile. Pourquoi ne faciliterait-on pas un scénario où les proches qui acceptent le rôle d’aidants naturels sont encouragés à persévérer dans cette direction? Dans la mesure où l’aide financière reste en deçà des coûts générés par l’hébergement en CHSLD, il s’agirait d’une mesure à coût nul. Elle permettrait même de réduire « l’achalandage» dans plusieurs établissements de santé.

J’espère donc que la Ministre Blais tiendra ses promesses. J’ai foi en elle. Elle a l’air investie et engagée dans ses dossiers. Je crois sincèrement que l’avenir est dans le maintien à domicile. Parce qu’être chez soi, dans ses affaires, y’a rien de plus réconfortant!

Chantal Lanthier

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Vous ne le savez peut-être pas mais chaque fois qu’apparaît une nouvelle recherche à propos de la SLA je vis des émotions contradictoires. Je suis à la fois heureuse et triste. Heureuse évidemment, pour cette percée récente qui risque de contrer la maladie qui m’habite. Il faut vraiment que les chercheurs continuent leur bon travail pour freiner et guérir cette terrible maladie. La recherche avance à grands pas mais nous sommes quand même loin de la coupe aux lèvres. La bureaucratie et le manque d’argent pour financer la recherche sont des facteurs qui ralentissent les découvertes.

En 2014, 79 000 Québécois ont donné 2,6 millions de dollars dans le cadre du défi du Ice Bucket Challenge (se verser un seau d’eau froide sur la tête, puis inviter des amis à faire de même dans un délai de 24 heures, sous peine d’avoir à verser un don à la Société de la SLA du Québec). Dans le reste du Canada, 260 000 participants ont amassé 16 millions de dollars, pour un total mondial de plus de 300 millions de dollars. Depuis le phénomène du Ice Bucket Challenge, la maladie, les personnes atteintes et leur famille se font de plus en plus connaître. On parle enfin de la SLA. La Société canadienne de la SLA est l’organisme national responsable du programme de recherche concernant la SLA au Canada. Elle finance des bourses de recherche et favorise la collaboration entre chercheurs canadiens. En 2014, à la suite de la campagne du Ice Bucket Challenge, 10 millions de dollars ont été investis dans la recherche et 6 millions dans des programmes offrant un soutien essentiel aux Canadiens qui vivent avec la SLA. Les fonds attribués à la recherche ont été égalés sur la base d’un dollar pour un dollar, grâce à un partenariat avec la Fondation Neuro Canada, ce qui a porté l’investissement total dans la recherche sur la SLA à 20 millions. Il s’agit du plus gros investissement dans le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Toutefois, le Ice Bucket Challenge n’est pas réapparu en 2015, et ce n’est pas faute d’avoir essayé. Des levées de fonds spontanées et grandioses comme celle-là sont peu communes et ne surviennent qu’une fois.

Des essais cliniques existent aussi, auxquels il m’est possible de participer. Un essai clinique est une recherche menée auprès de personnes volontaires, visant à étudier l’efficacité d’un médicament ou de traitements expérimentaux, dans des conditions contrôlées. Les participants reçoivent un traitement courant ou un placebo (une substance inerte) aux fins de comparaison. Ils ne peuvent choisir. Il faut s’informer auprès d’un neurologue pour connaître les essais cliniques en cours ainsi que les risques et les avantages à y participer. Personnellement, je n’ai participé à aucun d’entre eux, soit parce que je n’étais pas prête, soit parce que je ne répondais pas aux critères. Effectivement, les vieux patients comme moi (pas en âge mais en ancienneté du diagnostic), ne peuvent plus postuler sur ces essais car sont privilégiés, les récents diagnostics.

Je vous ai dit, ci-dessus, que j’étais parfois triste lorsque je vois les résultats de recherches récentes. Je ne peux m’empêcher de penser à tous mes amis qui nous ont quittés. Tous ceux à qui les recherches n’auront pas profité, ceux que j’ai connus et aimés qui sont partis trop vite et à qui la maladie n’a donné aucune chance. Je ne compte plus les amis et connaissances que j’ai perdus. Facebook me rappelle constamment mes amis décédés. Parfois, il s’écoule quelques mois sans décès dans mon entourage mais en moyenne c’est 12 à 13 personnes par mois qui meurent de la SLA au Québec.

L’autre facteur qui me rend triste c’est de constater qu’il est peut-être trop tard pour moi. Les essais cliniques s’échelonnent sur plusieurs années alors, avant qu’on en vienne à un médicament, cela pourrait être long. Je sais qu’un jour, des chercheurs développeront le traitement qui vaincra cette maladie. Loin de me languir, soir et matin, ou d’être léthargique et passive, je mise sur la vie et sur mon malheur pour grandir. Je garde espoir mais en parallèle je VIS intensément ma vie pour en savourer pleinement chaque moment. Négocier avec la vie me stimule davantage que d’attendre les nouvelles découvertes. Il faut un juste équilibre entre espoir, attentes et vivre l’instant présent. Vivre avec la SLA signifie avant tout habiter totalement le présent, ne pas vivre dans le passé et éviter de trop se projeter dans l’avenir. Avec toute sa conscience, il faut reconnaître la valeur de l’instant actuel. Je sais que chaque minute file à la vitesse de l’éclair. Je veux savourer la vie. Chaque journée, depuis mon diagnostic, est un cadeau. Je ne vis plus dans l’illusion de ma longévité. Cela change ma perspective et me pousse à une vie meilleure. Je ne m’embarrasse plus de futilités. Je ne perds plus mon temps à lutter contre l’inutile ou l’inévitable. Je ne résiste plus. Je laisse aller. Je choisis l’essentiel. Frappée par l’éventualité de la mort, je réalise pleinement à quel point je tiens à la vie. Pour Confucius : « On a deux vies. La deuxième commence le jour où on réalise qu’on en a juste une. » Quelle sagesse !

Chantal Lanthier

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Lorsque j’ai envie de voyager, je dois m’y prendre d’avance et anticiper les imprévus car il n’est pas simple de voyager lorsqu’on est handicapé. Le monde est vraiment conçu pour les bipèdes fonctionnels. Nombreux sont les obstacles qui s’imposent à moi qui suis en fauteuil roulant. Que ce soit les bâtiments auxquels je n’ai carrément pas accès, les trottoirs mal conçus qui ne permettent pas d’accèder à la rue, des stationnements trop étroits, les toilettes publiques dites «handicapés» mais qui ne le sont nullement, je me heurte constamment à des entraves qui m’empêchent de savourer pleinement mes sorties.

La population des personnes à mobilité réduite est pourtant vaste. Au Québec, on parle d’environ 800 000 personnes, soit près de 15 % de la population. Au Canada, on en compte quatre millions. J’ai trop souvent vu des gens se stationner dans des endroits réservés pour personnes à mobilité réduite, sans vignette, qui n’hésitaient pas à me regarder dans les yeux lorsque je les observais. Ces gens n’ont pas conscience de leur geste. J’échangerais volontiers mon fauteuil contre leurs jambes.

J’ai toujours aimé voyager. Ma condition fait en sorte que je ne peux, toutefois, plus prendre l’avion. Trop compliqué et trop exigeant pour moi. Jocelyn et moi avons l’expérience des grands départs, mais ils viennent maintenant avec leur lot de complications. Voyager est devenu un véritable déménagement. Fini le temps où l’on pouvait « voyager léger ». Il faut planifier avec encore plus de soin et choisir l’endroit en tenant compte des obstacles pour s’y rendre. La spontanéité de l’escapade de dernière minute n’est plus possible. Mais ma condition ne nous arrête pas. La quête d’informations et l’attente du départ me stimulent. Jocelyn, tout comme moi, envisage le voyage avec optimisme et fébrilité, malgré les tourments qui peuvent y être associés. J’organise et je planifie. Vivante et dans l’action. Les voyages m’ouvrent aux autres et aux découvertes. Ils me sortent de ma zone de confort. J’éprouve quelques craintes, mais je les surmonte chaque fois et je fonce.

Depuis 2014, nous allons en Floride où nous louons une maison adaptée. C’est hors de prix, mais nous voulons réaliser nos rêves. Comme on dit : L’argent, on ne l’emporte pas au paradis! Déterminés, nous aimons le risque… au contraire des assureurs. Aucune compagnie d’assurances n’accepte de nous protéger des impondérables. Je me situe, semble-t-il, dans la catégorie des indésirables «à grand risque». Qu’il en soit ainsi! La couardise des assureurs ne nous freine pas dans notre volonté d’explorer le monde. Nous faisons nos valises et nous nous éloignons de l’hiver, trop difficile pour moi. Pendant la saison froide, mes muscles se contractent et figent. Cela rend les mouvements encore plus ardus et douloureux. Nous partons de janvier à avril. Les amis et la famille nous visitent. Je suis aux anges. Ils s’occupent de la bouffe ce qui donne un répit à mon amour. On partage de bien beaux moments sous la chaleur. C’est une période qui me fait vibrer et que j’attends avec impatience toute l’année.

Vous devriez voir la camionnette au moment du départ! Les Lavigueur déménagent! Il nous faut tout planifier. Nous devons apporter le lève-personne portable et la toile, la chaise de douche, la machine pour enlever mes sécrétions, le matelas gonflable et spécial que j’utilise, l’urinoir, le B-pap, les coussins, les médicaments, le matériel médical, la barre de lit, le mélangeur, la glacière, les valises, alouette…… Comme on dit : On est «loadés» ben raide. À chaque fois, on effectue le même rituel. Dès que l’on atteint l’autoroute, je mets notre musique préférée et on se fait un high five en souriant. On ne fait pas plus de huit heures de route par jour. Je dois récupérer. Nous dormons dans les mêmes hôtels pour éviter les mauvaises surprises comme cette fois où le lit était trop haut pour permettre un transfert. La route est éreintante pour moi. Je ne peux arrêter n’importe où pour aller aux toilettes et je ne peux manger que de la nourriture en purée. Aussi, je ne bois que les liquides à consistance épaisse du style smoothie alors ça complique les choses. En trois jours, nous arrivons à destination. Il est toujours plaisant d’apercevoir le premier palmier et de ranger bottes et manteaux en cours de route. Ça me prend environ cinq jours pour me remettre du voyagement. Quand j’arrive, je suis épuisée et ce qui me rend le plus triste est de ne pouvoir aider mon amour à décharger la camionnette. Comme j’aimerais l’aider! Dans ces moments, je me sens tellement impuissante. Le voyage en vaut toutefois la peine car nous nous installons pour plusieurs mois.

Je reste toujours à l’affût de ma prochaine destination. Rien ne nous arrête car nous le voulons vraiment. Évidemment, avec la progression de la maladie, mes choix s’amenuisent. Mais tant et aussi longtemps que je pourrai me déplacer en sécurité et que Jocelyn le voudra (il est vraiment fin! J’ai le meilleur!), nous voyagerons.

Chantal Lanthier

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Je me réveille soudainement et de mon lit, j’entends la voix de William qui gazouille tel un petit oiseau. Il jase beaucoup pour son âge. À deux ans et demi, il jacasse comme une pie. Mieux que moi en tout cas! Son langage est clair et franc. Il progresse rapidement alors que moi, je régresse.

Nous sommes en Floride où nous avons loué une maison pour l’hiver. Mon frère Jean-Christophe est venu nous rejoindre avec sa femme Liliane et leurs trois enfants. Ils sont arrivés pendant la nuit alors que nous étions couchés. En me réveillant le matin, j’étais impatiente d’aller à leur rencontre. Jocelyn n’allait pas assez vite pour m’extirper du lit, m’habiller et me brosser les dents. Sitôt sortie de ma chambre, Nelly, qui a dix ans, accourt vers moi et me fait une caresse. Elle me dit : «J’avais tellement hâte de te voir ma tante Chantal». Puis, c’est le tour de Nathaniel, douze ans. Il me donne des bisous sur le bras et me dit : «Je t’aime». Cette dose d’amour inconditionnel, je la prends toute! Je suis aux anges. Que demander de plus, sérieux? Je vais me rassasier d’eux à ras bord, jusqu’à la lie. Le quotidien de cette petite famille me comble. Être témoin de leurs jeux dans la piscine, de leur sourire, de leurs échanges, de leur perspectives de pré-adolescents me fascine et c’est un des grands plaisirs de ma vie. On se souvient du passé et on se crée de nouveaux souvenirs. Passer du temps avec eux, me fait me sentir vivante.

Au souper, alors que William me scrute de son perçant regard et d’un sourire à faire fondre un iceberg, Jocelyn m’installe mon bavoir. Liliane lui installe aussi le sien. Je me demande s’il comprend. Sait-il que nous avons beaucoup de similitudes? Au moment du repas alors que je tente de bien manger mais qu’inévitablement je m’en mets partout, le petit me regarde et dit haut et fort : « Toute sale ma tante Chantal ». Toute la famille s’esclaffe pendant que moi j’essaie de me contenir pour ne pas m’étouffer! Comme c’est drôle! Cette spontanéité propre aux enfants m’étonne et me fascine. J’ai ri à pleins poumons une fois ma bouchée avalée.

« Tu te souviens ma tante quand j’embarquais sur toi et qu’on roulait ensemble avec ton fauteuil ?» Je réalise que Nelly avait 4 ans quand j’ai eu mon diagnostic et qu’elle connaît davantage la tante en fauteuil roulant que l’ancienne moi. Je crois que ma réalité sensibilise les enfants de mon entourage à la différence et aux conditions des plus vulnérables de la société.

Lorsque nous avons visité le parc Animal Kingdom de Disney, vous auriez dû voir les visages des enfants! Je vous garantis que c’était beau à voir. Leurs yeux brillaient et leur sourire était constant. Pour moi, Walt Disney peut aller se r’habiller devant un tel spectacle humain! Leur spontanéité était belle. Elle se conjuguait avec simplicité et joie. Nous avons offert à William une machine à faire des bulles en continu. L’émerveillement se traduisait sur son visage.

Ces moments en famille me comblent. C’est l’occasion idéale de se parler et de s’intéresser aux projets de chacun. Ce n’est pas seulement une question de quantité mais de qualité. Malgré nos emplois du temps chargés, il est important pour moi de maintenir le lien famillial.

Passer du temps en famille crée un sentiment d’appartenance. C’est aussi l’occasion de se créer des souvenirs. Mettez de côté les téléphones, la télévision, les ordinateurs et autres distractions. À la place, partageons des idées, des valeurs et apprenons ce qui se passe dans les vies des autres. Nous avons joué à des jeux de société, fait de la baignade, jasé, partagé des repas et d’énormes fous rires. Nous sommes même allés visiter Disney en gang. Honnêtement, on aurait pu faire n’importe quoi; l’idée était d’être ensemble.

Depuis mon diagnostic, j’ai décidé de ne plus rater une occasion d’être avec eux et de les gâter. En réalité, c’est moi que je gâte: leur présence me fait du bien à l’âme et me procure une grande joie. Leur visite est définitivement un vent de fraîcheur sous le chaud soleil de la Floride.

Chantal Lanthier

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Être handicapé et se promener en fauteuil roulant amène son lot d’anecdotes. Aujourd’hui, j’ai pensé vous en partager quelques-unes; question de vous faire rire un peu. Elles ne me sont pas toutes attribuables. Elles proviennent aussi des mes amies atteintes de la SLA qui ont accepté de les partager avec vous.

Anecdote 1 : Moi
J’ai une plate-forme élévatrice chez moi pour me permettre de gravir les deux marches me donnant accès au salon. Elle est munie d’un bouton que j’ai de plus en plus de difficulté à manipuler à cause de mon manque de dextérité. Jocelyn s’est donc mis à la recherche d’un dispositif me permettant d’actionner la plate-forme à partir de mon IPad. Il trouve finalement sur Amazone. Ayant des connaissances en électronique, il réussit à m’installer ce gadget. Il me demande donc de l’essayer. Je monte avec mon fauteuil roulant sur la plate-forme et active la descente. Au moment où je m’apprête à descendre et que mes deux roues d’en avant touchent le sol, je sens que la plate-forme remonte. Cela a pour effet de me propulser en avant car les deux roues arrières restent perchées sur la plate-forme. Au moment où je me dirige en piqué sur le mur en face de moi, Jocelyn arrive et me soutient dans mon fauteuil. Je suis dans une situation très périlleuse car mon bassin a glissé de mon siège et c’est uniquement le soutien de Jocelyn qui m’empêche de tomber.

J’ai affreusement mal au dos et aux jambes qui sont maintenant en hyper extension contre le mur. Si Jocelyn me lâche, il est évident que je tombe. Comment peut-il actionner la plate-forme vers le bas sans me laisser? Le bouton est hors d’atteinte. Mon IPad a pris le bord et se retrouve lui aussi, inaccessible. Finalement Jocelyn décide de m’asseoir par terre, de peine et misère. Mon fauteuil roulant fait pression dans mon dos et je crie. Jocelyn doit me tenir le dos car mon tonus ne me permet plus de le faire moi-même. Il transpire abondamment tellement l’effort est grand pour lui. Il m’adosse au mur, récupère la toile pour le lève-personne et me tire sur environ quinze pieds. Mes pieds traînent au sol pendant le déplacement. J’ai l’air d’un pantin désarticulé. Jocelyn réussit à me mettre la toile et à m’accrocher au lève-personne installé au plafond de notre salle de bain. Il m’asseoit sur la chaise de douche et nous pouvons enfin reprendre notre souffle. Il s’est écoulé quarante-cinq minutes entre mon entrée sur la plate-forme et le moment où notre coeur reprend son rythme normal. Jocelyn et moi nous nous sommes regardés intensément et sommes partis à rire. Quelle belle équipe nous formons!

Après, à tête reposée, j’ai demandé à Jocelyn pourquoi la plate-forme avait décidé de remonter par elle-même. Il me répond, en s’excusant, qu’il avait oublié d’enlever la fonction du minuteur permettant la remontée automatique. Dans toute cette aventure, nous avons plus de peur que de mal. Nous avons été, tous deux, courbaturés pour quelques jours. Nous avons su garder notre sang froid durant cette épreuve comme nous le faisons depuis le début de la maladie. Ensemble, on est vraiment forts!

Anecdote 2 : Ginette
Pour ceux qui ne connaissent pas ma condition, je suis diagnostiquée SLA. Je vis seule et j’ai besoin d’aide dans toutes les sphères de ma vie. De retour à la maison avec mon fauteuil électrique (qui a un poids de 350 livres), surprise, l’ascenseur est hors service. Il est 23h30. Je n’ai pas le choix. Je me résouds à appeller mon amie Carleen qui de son côté appelle le service des incendies de Sainte-Julie. À leur arrivée, les pompiers vont récupérqer mon fauteuil roulant manuel resté dans mon appartement. Ensuite, ils me transfèrent dans mon fauteuil roulant électrique au manuel et me montent au 3e étage. Si vous m’aviez dit ça le matin même, jamais je n’y aurais cru! Être accompagnée par les pompiers! Pas besoin de vous dire que j’ai admiré la vue…

Le lendemain, je reçois une lettre m’informant que l’ascenseur ne fonctionnera pas pendant 14 jours minimum. Mon fauteuil électrique (mes jambes et mon autonomie) est toujours dans l’entrée. Non seulement suis-je prisonnière de mon corps mais maintenant je suis prisonnière de mon appartement. Deux jours plus tard, mon ami Michel me téléphone pour m’annoncer deux merveilleuses nouvelles : Premièrement, les pompiers vont monter mon fauteuil électrique. Deuxièmement, la Société de la SLA du Québec va payer la location, pour un mois, d’un appareil qui me permettra de monter et descendre l’escalier avec mon fauteuil manuel. La vie est pleine de surprise, parfois il y en a des bonnes. Quand être bien entouré prend tout son sens!

Anectode 3 : Christine
Lundi, j’étais seule car mon mari Henri jouait au bridge à St-Eustache. J’ai réussi à faire un «whelly» avec ma chaise roulante en voulant entrer dans la salle de bain qui a une pente et je n’avais pas mes roues anti-bascules… Là, j’ai vu le plafond arriver pas mal vite. Je me suis ramassée sur le dos en position assise dans ma chaise. Et là, je riais parce que mon chien Charlie me léchait le visage très vigoureusement pensant que je voulais jouer. Heureusement Henri est arrivé trente minutes plus tard. Miraculeusement, je ne me suis pas blessée en tombant. J’aurais dû prendre une photo.

Anecdote 4 : Carole
Je suis diagnostiquée de la SLA depuis bientôt sept ans. Mes mains ne sont plus fonctionnelles. Il y a quelques années, alors que mes mains démontraient une certaine faiblesse mais étaient tout de même encore assez agiles, j’ai décidé de prendre un bon bain chaud en y mettant mon huile préférée. Je me fais tremper pendant plusieurs minutes et au moment de sortir de la baignoire, je m’aperçois que je ne peux pas. J’essaie et réessaie mais mes tentatives restent vaines. Mes mains sont glissantes, le bain est glissant et je n’y arrive tout simplement pas. Je n’ai pas assez de force pour m’extirper de l’eau. Par chance, mon mari Jocelyn est présent dans la maison. Je l’appelle à l’aide. Il essaie de me prendre par les bras, sous les bras; rien n’y fait. Mon corps s’est transformé en anguille tellement il est glissant! Finalement, Jocelyn décide de vider l’eau du bain et de se servir d’une serviette qu’il m’enroule autour du corps. Je réussis enfin à sortir de ma prison. Conseil de pro : ne jamais mettre d’huile dans votre bain quand vos facultés ou vos capacités sont affaiblies. Aujourd’hui, Jocelyn et moi prenons plaisir à raconter cette aventure.

Comme vous le constater en lisant ces lignes, les personnes atteintes de la SLA ont un bon sens de l’humour. Il faut être capable d’auto-dérision avec cette maladie. Et comme le disait si bien ma mère, si on ne vaut pas une risée, on ne vaut pas grand chose!

Chantal Lanthier

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