Parce que parfois, la pluie doit tomber

Avez-vous déjà remarqué la capacité qu’ont les enfants de s’émerveiller devant les petites choses de la vie? Leur surprise lorsqu’ils font des découvertes est fascinante à regarder? Leurs yeux scintillent et leur bouche émet de petits sons, tant ils sont fascinés par leur nouvelle révélation. Je ne me lasse jamais de regarder les enfants quand ils sont dans cet état. Je me souviens de ma fille Maya qui pouvait regarder, pendant de longues minutes, un simple ver de terre. Venait ensuite sa multitude de questions existentielles : «Comment il fait pour avancer? », «Comment il fait pour entrer sous la terre si elle est dure? ». Elle voulait savoir et démontrait de l’intérêt devant ce qu’elle ne comprenait pas. Tout la fascinait, tout l’impressionnait et elle s’enthousiasmait pour un rien.

Pourquoi notre capacité à s’émerveiller s’évapore t-elle avec le temps? Parce que pour s’émerveiller, il faut d’abord s’arrêter. Avec le rythme fou que nous impose le quotidien, il est parfois difficile de se déposer et d’apprécier la vie. La routine n’y est peut-être pas étrangère non plus. Il semble que devenir adulte nous éloigne souvent de l’émerveillement, de cette spontanéité magique de l’enfance. Parce qu’effectivement, les enfants semblent extraordinairement doués pour cette capacité. «S’émerveiller, c’est décider d’arrêter d’être inquiet et jouir de ce qui vient avec gratitude», résume le philosophe et spécialiste en neurosciences Édouard de Perrot. Il dira également: « À force d’intelligence, on peut perdre de vue son esprit. S’émerveiller, c’est accepter de ne pas tout comprendre. Et laisser les choses s’éclairer plutôt que vouloir les expliquer. »

Être émerveillé signifie pour moi, la capacité d’arrêter sa pensée pour se dire : «C’est fabuleux». Être sans mot, avoir le souffle coupé ou être fortement impressionné devant quelque chose de plus grand que soi. Je crois fermement que l’émerveillement a le pouvoir de transformer les gens. J’ai appris qu’il y avait trois niveaux d’émotions quand quelque chose de surprenant survient. D’abord vient la surprise et l’étonnement. Ensuite, on vit un moment captivant alors on veut comprendre ce qui se passe. Vient ensuite le niveau de l’émerveillement. On vit le moment présent et notre rationnel ainsi que nos pensées se taisent pour faire pleinement place à l’expérience que l’on vit. Nous sommes alors totalement absorbés, subjugués, saisis par le moment. Cela nous fait prendre conscience du «plus grand que soi». On déborde de notre petit moi et on réalise que cela nous dépasse. On jette alors un regard neuf sur nous-mêmes, sur les autres et la vie en général. Ça change les perpectives. L’émerveillement ouvre notre esprit aux autres et génère de l’empathie et gratitude. Ça nous donne également le goût de découvrir de nouvelles choses.

Personnellement, avec la maladie, j’ai retrouvé mon coeur d’enfant. J’aime écouter de la musique. J’adore les balades en forêt et l’odeur de feuilles mortes. Regarder la mer durant des heures en écoutant le bruit des vagues. Écouter les chants des oiseaux lorsque le jour se lève. Sentir le bon air printanier et le bruissement du vent dans les arbres, l’été. Regarder mon chat dormir dans un endroit ensoleillé. Voir un soleil radieux à travers les branches après une bordée de neige. La neige se pare de millions de diamants et la clarté devient ultra lumineuse. Les paysages d’hiver sont féériques même si je n’aime pas l’hiver. Profitez d’un bon feu de foyer et savourer un morceau de chocolat.

Comment s’entraîner à s’émerveiller :

• Prendre le temps de s’arrêter et regarder;
• Aller dans la nature;
• Pratiquer l’humilité (reconnaître qu’il y a quelque chose de plus grand que soi);
• Sortir de notre zone de confort et de la routine;
• Être curieux et s’intéresser aux choses nouvelles;
• Reconnaître les bons moments qui nous arrivent;
• Se reposer. En vacances, le cerveau est éveillé, fasciné et captivé par tout ce qu’il voit. En plus, la routine est absente et on a subitement l’impression qu’on voit les heures passer, qu’on a le contrôle sur le temps.
• Apprécier ce que l’on a (au sens large).

Je souhaite que la société adopte la voie de l’émerveillement et de la gratitude car notre soif de pouvoir, de richesse et de performance nous éloigne souvent de l’essentiel. La solution se trouve dans la tolérance, l’inclusion et le respect de l’autre.

Je m’émerveille tous les matins quand je constate qu’une autre journée m’est donnée pour accomplir ce que je peux. Prendre le temps de respirer, aller rouler sous un soleil radieux et un ciel bleu. Je remercie la vie de pouvoir contempler tout ce qui m’entoure. Je garde présent à l’esprit, ce bonheur d’avoir des amis et une famille. Je cultive l’émerveillement.

Je suis naïvement heureuse. On peut s’émerveiller devant tout et surtout apprécier ce que nous avons. C’est le secret du bonheur!

Chantal Lanthier

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Comme il me manque ce temps pendant lequel je pouvais :

• Sentir le sable chaud sous mes pieds en marchant;
• Nager librement dans la mer et goûter l’eau salée sur mes lèvres;
• Conduire ma voiture en chantant avec la musique à fond;
• Choisir ce que je voulais au menu des restaurants;
• Danser avec mes amies dans les partys;
• «Rider» ma moto sur les routes de campagne et sentir le vent sur mon visage;
• Me coller peau à peau sur mon amour sans contrainte;
• Me tourner sur le côté dans mon lit;
• M’habiller seule;
• Écrire sur du beau papier avec mon crayon préféré;
• Me laver les cheveux et le corps moi-même;
• Prendre des marches;
• M’étirer;
• Boire de la bière et du vin;
• Croquer à belles dents dans un bon cheeseburger;
• Caler un grand verre de lait;
• Flatter mon chat;
• Serrer les gens que j’aime dans mes bras;
• Cuisiner;
• Donner à mon amour toute l’attention qu’il mérite;
• Chanter;
• Parler et exprimer mes émotions et idées avec ma voix;
• Tourner et humer les pages d’un nouveau livre;
• Jardiner et tourner la terre. La sentir au creux de mes mains;
• Manger des carottes crues;
• Envelopper les cadeaux que j’achète;
• Ouvrir mon courrier;
• Fouiller dans mon portefeuille;
• Me maquiller;
• Circuler dans ma maison librement (je ne peux plus aller à l’étage et au sous-sol);
• Aller n’importe où sans demander à quelqu’un;
• Colorier;
• Manger des toasts au beurre de peanuts;
• Parler aux jeunes enfants de ma famille;
• Me saouler;
• Me gratter;
• Me moucher;
• Répondre aux étrangers qui m’adressent la parole;
• Mémérer avec mes «best».
• Avoir mon intimité.

Par chance, je peux encore :

• Communiquer par ordinateur avec mes proches;
• Savourer la nourriture en purée;
• Respirer sans difficulté;
• Manger du chocolat (ça c’est dangereux!);
• Lire en ligne;
• Donner des conseils culinaires à mon amour;
• Écouter de la musique;
• Voyager et découvrir des nouvelles choses;
• Rédiger des chroniques et partager ma réalité;
• Apprécier la beauté de la nature et faire des ballades en forêt;
• Magasiner en ligne (ça c’est carrément périlleux!).

La SLA m’a enlevé beaucoup de choses ces six dernières années mais comme le dit si bien mon amour : « Jamais elle nous enlèvera l’amour que nous avons l’un pour l’autre ».

Chantal Lanthier

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Il s’en passe des affaires dans ma tête. Outre le fait que mes motoneurones meurent peu à peu, ça fourmille d’idées et de pensées de toutes sortes. J’ai toujours été ainsi! Cela n’est pas nouveau avec l’arrivée de la maladie. J’étais de celles qui portait la charge mentale de la famille. Rendez-vous médicaux, planification des achats et de l’épicerie, de la rentrée scolaire, des activités de loisirs, j’avais la charge de tout; comme bien des femmes d’ailleurs. J’étais essoufflée et devais me faire des « to do » listes pour y arriver. Mon amour était un parfait exécutant. Il me demandait souvent: « Dis-moi, simplement, ce dont tu as besoin que je fasse ». Il ne voulait simplement pas prendre le leadership ou c’est peut-être moi qui en prenait trop sur mes épaules. Bref, j’assumais toute la planification sauf celle reliée aux voitures, à l’entretien de la maison et du terrain. Ce rôle le voulais-je vraiment? Je ne sais pas trop! Il n’en demeure pas moins qu’avec mon bouillant caractère, je dois admettre que je préfèrais grandement que les choses se passent à ma façon et à mon rythme. Jocelyn a toujours été un excellent collaborateur. Il suffisait simplement que je lui indique ce qu’il y avait à faire et il s’exécutait sans jamais rouspéter. Nous partagions les tâches domestiques à part égale.

Depuis que j’ai la SLA, évidemment les choses ont un peu changé. Je ne peux mettre à exécution mes idées. Ne pas pouvoir faire soi-même les choses peut s’avérer frustrant parfois, même souvent. Avant, je pouvais réaliser et effectuer les idées qui me venaient en tête. Maintenant, je dois négocier et attendre que quelqu’un les exécute pour moi. Par exemple, si je veux acheter un produit spécifique à la pharmacie pour que mes vêtements sentent bons. Je dois demander à Jocelyn de m’y amener. Ensuite, comme c’est lui qui fait la lessive, il me demandera de justifier cet achat et me disant probablement «On a pas besoin de ça! ». Et moi, de le convaincre de l’utilité de ce produit. À l’époque où j’avais ma pleine autonomie, comme c’était simple! J’embarquais dans ma voiture et hop, j’achètais la chose que je voulais.

Il en va de même pour les plus petites choses. Replacer un cadre qui n’est pas droit, planter mes fleurs comme je le voudrais, ranger ou déplacer des choses, tout ce qui fourmille dans ma tête, tous mes désirs, mes envies doivent obligatoirement passer par les bras d’une autre personne. Et cette personne n’est pas toujours disposée à exécuter cette tâche au moment où je le veux. Alors, j’attends…….parfois quelques jours. Une petite voix s’installe en moi pendant que j’attends. Elle me murmure : «Lâche prise Chantal, choisis tes batailles»! Et parfois, je réussis à me convaincre que ça n’en valait pas la peine et j’abandonne. Parfois, j’insiste et mon amour le fait pour me faire plaisir mais je sens bien que son coeur n’y est pas.

Ceux qui me connaissent savent que j’ai toujours été une femme indépendante. J’ai véçu à fond mes désirs de vie et c’est pour ça que je n’ai aucun regret aujourd’hui malgré ma condition. Je voulais quelque chose et je l’obtenais. L’essence même de ce que je suis, la leader, la planificatrice, l’engagée croquant à plein la vie, en prend un sale coup! Vous savez de quoi j’ai le plus peur : d’abdiquer. J’ai peur qu’à force de ne plus réaliser mes envies, mes idées, mes rêves (et cela passe par mes désirs les plus banals), je cesse d’être moi et que je devienne l’ombre de moi-même. Je me suis longtemps définie par l’action. La vie, ça bouge! Je ne peux concevoir un avenir sans passions à assouvir, sans rêves à réaliser, sans avoir l’impression que je tiens fermement les rênes de ma vie en mains. J’ai peur de m’éteindre à force d’abandonner les petites choses du quotidien auxquelles je crois. Dois-je intervenir, partager mes idées, insister ou laisser tomber en me disant que ça ne sert à rien et que l’autre le fera à sa façon et en son temps anyway? Je ne peux me résoudre à me bercer, à regarder la télévision continuellement. J’ai un sentiment d’urgence de m’investir à fond dans la vie même si ma condition fait en sorte que je dois passer par quelqu’un d’autre pour réaliser mes envies.

Le plus grand défi me concernant est d’accepter que l’autre possède son propre rythme. Je dois me parler, respirer un grand coup, quand je vois mon amour assis dans le fauteuil à relaxer alors qu’il pourrait bouger. Lui est en mode relax, y’a rien qui presse, et aspire à la tranquillité. Et moi, je carbure à fond aux projets de toutes sortes. Moi, j’ai l’urgence de vivre, d’explorer, d’être stimulée intellectuellement. Nous devons donc nous ajuster et régler notre tempo. Lui me ralentit et moi je le tire. Nous devons parvenir à trouver cet équilibre sans quoi nous nous épuiserons mutuellement. C’est paradoxal car lui possède le corps pour réaliser ce que je voudrais tellement faire (bouger au sens large). Il préfère lenteur et tranquillité tandis que moi, je suis enfermée dans un corps qui ne me permet plus de gigoter comme j’aimerais tant pouvoir le faire. Je suis toutefois consciente que je ne peux forcer l’autre continuellement. La maladie a envahi MON corps et je dois assumer, seule, cette situation forcée. Je dois tenir compte des limites de mon entourage et les accepter en me disant qu’ils font de leur mieux pour améliorer ma qualité de vie et que je suis chanceuse et privilégiée de les avoir à mes côtés.

J’ai assurément quelque chose à comprendre de cette situation. Y’en aura pas de facile comme on dit!

Chantal Lanthier

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Tout a commencé avec mon amie Claudine Harnois. Ancienne choriste de Vocal 80, Claudine et moi avons immédiatement connecté pendant que nous chantions ensemble. Aujourd’hui, nous ne nous voyons qu’une fois par année et à chaque fois c’est un grand bonheur. Je ne parle peut-être plus mais Claudine et moi on se comprend du regard.

L’année passée, Claudine m’a offert un livre intitulé «Faire œuvre utile» d’Émilie Perreault. Dans ce livre, la chroniqueuse culturelle raconte comment la vie d’une personne peut être transformée par une oeuvre musicale, architecturale, litéraire ou encore en peinture. Ce livre est touchant et m’a fait réaliser combien il est vrai que l’art, sous toutes ses formes, apaise les maux les plus pénibles qui soient. L’art, à défaut de changer le monde, peut littéralement changer une vie! Elle nous invite à découvrir vingt histoires inspirantes où l’art a eu ce pouvoir de faire une différence. Quel livre magnifique! En passant, pour ceux qui ne voudraient pas acheter le livre, il y a aussi l’émission «Faire œuvre utile» qui est diffusée sur Ici Artv de Radio-Canada.

Avez-vous suivi l’émission Révolution à TVA où des danseurs amateurs et professionnels performent? La prestation de Yoherlandy, 27 ans, qui a dansé pour son frère emporté par une tumeur au cerveau, m’a émue au plus haut point et m’a fait verser quelques larmes. C’est fantastique de transmettre autant d’émotions sans parler. Avec la souplesse, la finesse et l’agilité de son corps, il a su nous faire comprendre sa tristesse et son désarroi. Quand nous laissons place à l’art dans notre vie, c’est avec puissance qu’il se manifeste.

Une musique, une sculpture, un tableau, peuvent-ils nous émouvoir ? Oui, d’autant plus qu’ils feront écho à nos expériences personnelles. Lorsque j’écoute mes chansons ou lorsque je regarde une toile de mon peintre préféré (Guy Morest, Annie Duranceau et Vigo), le soleil pénètre dans mon corps et me réchauffe, même s’il fait froid dans ma vie. Ça me fait le même effet à chaque fois. On sait que l’œuvre d’art naît de l’inspiration profonde de l’artiste. La palette des émotions est la matière première de l’art, du désir et des rêves. L’artiste nourrit son œuvre de ce qu’il ressent et souhaite partager ou raconter. Les sentiments qu’il y exprime favorisent la rencontre et la communion avec les autres. L’expérience si particulière se fait universelle. Sans imagination et sans créativité, l’art ne peut exister. Face à certaines œuvres, des émotions plus ou moins intenses viennent alimenter notre sensibilité.

N’importe quelle personne, qu’elle soit cultivée ou pas, peut s’émouvoir devant une œuvre d’art ou prendre plaisir à écouter une musique. Chacun interprète à sa manière, sans réfléchir et sans chercher à aller plus loin, l’objet de son plaisir. L’œuvre provoque la spontanéité de l’émotion, dans le sens où tout le monde est capable d’éprouver des sensations face à une œuvre. L’art peut rassembler, peut guérir, enrichir et transcender. Il peut nous stimuler et nous faire réfléchir. Il suscite le dialogue, nous amuse et nous divertit aussi. L’art cultive le goût et embellit le monde. L’art éduque notre perception, notre imagination, nos émotions et nos sens. Pour ma part, le temps d’un instant, il me fait oublier la maladie qui dévore mon corps.

Certains d’entre vous s’adonnent peut-être à un passe-temps et sont particulièrement créatifs alors que d’autres ne le font pas. Si vous saviez combien c’est thérapeutique! Le temps paraît s’arrêter quand nous sommes en mode création. Adieu soucis et mélancolie. On vit l’instant présent. L’art est un des moyens de guérison les plus anciens. La création d’œuvres est aussi un outil de communication efficace et puissant. L’art communique nos idées, exprime nos sentiments, traduit nos rêves et fait part de nos aspirations.

En plus des bienfaits psychologiques, le processus de création artistique a des effets physiologiques, dont la normalisation de la fréquence cardiaque, de la pression artérielle et de la sécrétion de cortisol (hormone du stress).

L’art transmet également culture et histoire. Je conserve, précieusement, les petits bonhommes de neige que ma mère s’amusait à fabriquer. Je la revois, assise à la table de la cuisine, avec tous ses accessoires. Le temps qu’elle pouvait y mettre! Elle produisait aussi des montages en trois dimensions à partir de dessins d’Anton Pieck (voir image), qu’elle faisait encadrer. Il lui fallait découper chaque pièce du dessin à quatre reprises pour ensuite les coller minutieusement pour leur donner du relief. Aujourd’hui, quand je regarde cette toile, j’ai l’impression d’avoir ma maman avec moi.

L’art fait partie intégrante de ma vie. Je remercie tous les artistes de contribuer à rendre notre vie plus belle et à nous faire vibrer.

Chantal Lanthier

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Longtemps, j’ai eu peur de la mort. Bizarrement, j’en suis plus proche que jamais et je n’ai plus peur d’elle. Comment suis-je arrivée à surmonter ma peur? Tout simplement en l’affrontant. On peut éviter d’en parler et faire comme si de rien était mais cela ne la fait pas fuir, malheureusement. On a beau l’enterrer, négocier, elle ne te lâche pas facilement; souvent la peur te paralyse et t’empêche d’avancer librement. La seule façon de t’en débarrasser est de la regarder dans le blanc des yeux, de la tenir fermement et d’entreprendre un questionnement réel sur la place qu’elle occupe dans ta vie et sur son impact quotidien. Après tout, selon moi, la peur de mourir n’est rien à coté de celle de ne pas vivre pleinement sa vie.

Placée devant les défaillances de mon corps, j’ai dû et je dois continuellement affronter mes peurs. Impuissante, vulnérable, je n’ai aucun autre choix que de me parler afin de les faire taire afin de ne pas les laisser me submerger. La peur peut prendre différentes formes selon l’enfance et les expériences que nous avons vécues. La peur de l’échec, de ne pas être à la hauteur, du rejet, de l’abandon, de ne pas être suffisamment aimé, du risque, nous amène à adopter des comportements qui freinent l’essence même de ce que nous sommes et de nos envies profondes. Souvent ce que les autres vont penser de nous (besoin de reconnaissance), nous empêche d’agir. Et qu’elles soient irrationnelles, résultant d’une hyper émotivité ou d’un traumatisme, nos peurs peuvent nous couper de toute une partie de notre potentiel et nous empêcher de réaliser nos rêves.

Voici mes trucs pour affronter mes peurs :

• Je les identifie, je les accepte et j’en parle. Surtout ne pas les refouler car c’est pire.
• Je me demande souvent quelles sont les pires choses qui pourraient m’arriver et comment j’y répondrais. En explorant les scénarios «catastrophe», je me rends compte que les vrais risques sont bien moindres que ce que j’imaginais. Et en y répondant, je réalise qu’il y a toujours des solutions à mes scénarios les plus angoissants.
• Je dresse un plan d’action pour faire face à ce qui me fait peur. Par exemple, j’ai peur de m’étouffer en mangeant. Jocelyn et moi, en discutant de ma peur, nous avons réalisé que la méthode Heimlich – en cas d’étouffement – ne peut être effectuée pour les personnes en fauteuil roulant. Jocelyn est donc allé suivre une formation spécifique pour les personnes atteintes de la SLA. Nous avons également fait l’achat d’un dispositif servant à déloger des objets pris dans la gorge. Nous avons agi et nous sommes prêts. Nous avons visualisé l’action et la façon dont nous allons procéder. En visualisant les difficultés que nous pouvons rencontrer, nous sommes mieux armés pour faire face à mes peurs.
• « Toujours » et « jamais » sont souvent utilisés lorsque nous éprouvons la peur. Ils constituent des concepts absolus qui ne nous amènent ni à effectuer les meilleurs choix, ni à les maintenir. Je privilégie une approche au jour le jour pour apprivoiser mes craintes. La loi du petit pas a porté ses fruits.

Tu peux passer ta vie à tracer des lignes et à ériger des frontières mais c’est bien plus stimulant de traverser ces lignes et de vaincre tes peurs. La vue de l’autre côté est fantastique et enivrante quand tu réussis à franchir ces limites. Se déploient alors d’infinies possibilités. « Tout le bonheur du monde est dans l’inattendu » disait Jean d’Ormesson. Souplesse et confiance sont des mots que j’inclus dans ma routine quotidienne. Je ne peux pas pas tout contrôler alors je fais avec!

On ne regarde pas la vie comme on regarde un match des Canadiens. Dans la vraie vie, le fait de gagner, de perdre ou d’être retiré se réalise continuellement et la partie continue, qu’on le veuille ou non. Alors allons-y, argumentons et changeons les règles, trichons un peu et tenons bon même si nous sommes blessés. Ne restons pas sur le banc, paralysés par nos peurs. L’important est de jouer; jouer rapidement et durement, détendus et affranchis. Jouer comme s’il n’y avait aucun lendemain parce que l’essentiel ne réside pas dans la victoire ou la défaite mais vraiment, dans «le comment » nous prenons une part active dans le match de notre vie.

Chantal Lanthier

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