Dans ma tête…

Il s’en passe des affaires dans ma tête. Outre le fait que mes motoneurones meurent peu à peu, ça fourmille d’idées et de pensées de toutes sortes. J’ai toujours été ainsi! Cela n’est pas nouveau avec l’arrivée de la maladie. J’étais de celles qui portait la charge mentale de la famille. Rendez-vous médicaux, planification des achats et de l’épicerie, de la rentrée scolaire, des activités de loisirs, j’avais la charge de tout; comme bien des femmes d’ailleurs. J’étais essoufflée et devais me faire des « to do » listes pour y arriver. Mon amour était un parfait exécutant. Il me demandait souvent: « Dis-moi, simplement, ce dont tu as besoin que je fasse ». Il ne voulait simplement pas prendre le leadership ou c’est peut-être moi qui en prenait trop sur mes épaules. Bref, j’assumais toute la planification sauf celle reliée aux voitures, à l’entretien de la maison et du terrain. Ce rôle le voulais-je vraiment? Je ne sais pas trop! Il n’en demeure pas moins qu’avec mon bouillant caractère, je dois admettre que je préfèrais grandement que les choses se passent à ma façon et à mon rythme. Jocelyn a toujours été un excellent collaborateur. Il suffisait simplement que je lui indique ce qu’il y avait à faire et il s’exécutait sans jamais rouspéter. Nous partagions les tâches domestiques à part égale.

Depuis que j’ai la SLA, évidemment les choses ont un peu changé. Je ne peux mettre à exécution mes idées. Ne pas pouvoir faire soi-même les choses peut s’avérer frustrant parfois, même souvent. Avant, je pouvais réaliser et effectuer les idées qui me venaient en tête. Maintenant, je dois négocier et attendre que quelqu’un les exécute pour moi. Par exemple, si je veux acheter un produit spécifique à la pharmacie pour que mes vêtements sentent bons. Je dois demander à Jocelyn de m’y amener. Ensuite, comme c’est lui qui fait la lessive, il me demandera de justifier cet achat et me disant probablement «On a pas besoin de ça! ». Et moi, de le convaincre de l’utilité de ce produit. À l’époque où j’avais ma pleine autonomie, comme c’était simple! J’embarquais dans ma voiture et hop, j’achètais la chose que je voulais.

Il en va de même pour les plus petites choses. Replacer un cadre qui n’est pas droit, planter mes fleurs comme je le voudrais, ranger ou déplacer des choses, tout ce qui fourmille dans ma tête, tous mes désirs, mes envies doivent obligatoirement passer par les bras d’une autre personne. Et cette personne n’est pas toujours disposée à exécuter cette tâche au moment où je le veux. Alors, j’attends…….parfois quelques jours. Une petite voix s’installe en moi pendant que j’attends. Elle me murmure : «Lâche prise Chantal, choisis tes batailles»! Et parfois, je réussis à me convaincre que ça n’en valait pas la peine et j’abandonne. Parfois, j’insiste et mon amour le fait pour me faire plaisir mais je sens bien que son coeur n’y est pas.

Ceux qui me connaissent savent que j’ai toujours été une femme indépendante. J’ai véçu à fond mes désirs de vie et c’est pour ça que je n’ai aucun regret aujourd’hui malgré ma condition. Je voulais quelque chose et je l’obtenais. L’essence même de ce que je suis, la leader, la planificatrice, l’engagée croquant à plein la vie, en prend un sale coup! Vous savez de quoi j’ai le plus peur : d’abdiquer. J’ai peur qu’à force de ne plus réaliser mes envies, mes idées, mes rêves (et cela passe par mes désirs les plus banals), je cesse d’être moi et que je devienne l’ombre de moi-même. Je me suis longtemps définie par l’action. La vie, ça bouge! Je ne peux concevoir un avenir sans passions à assouvir, sans rêves à réaliser, sans avoir l’impression que je tiens fermement les rênes de ma vie en mains. J’ai peur de m’éteindre à force d’abandonner les petites choses du quotidien auxquelles je crois. Dois-je intervenir, partager mes idées, insister ou laisser tomber en me disant que ça ne sert à rien et que l’autre le fera à sa façon et en son temps anyway? Je ne peux me résoudre à me bercer, à regarder la télévision continuellement. J’ai un sentiment d’urgence de m’investir à fond dans la vie même si ma condition fait en sorte que je dois passer par quelqu’un d’autre pour réaliser mes envies.

Le plus grand défi me concernant est d’accepter que l’autre possède son propre rythme. Je dois me parler, respirer un grand coup, quand je vois mon amour assis dans le fauteuil à relaxer alors qu’il pourrait bouger. Lui est en mode relax, y’a rien qui presse, et aspire à la tranquillité. Et moi, je carbure à fond aux projets de toutes sortes. Moi, j’ai l’urgence de vivre, d’explorer, d’être stimulée intellectuellement. Nous devons donc nous ajuster et régler notre tempo. Lui me ralentit et moi je le tire. Nous devons parvenir à trouver cet équilibre sans quoi nous nous épuiserons mutuellement. C’est paradoxal car lui possède le corps pour réaliser ce que je voudrais tellement faire (bouger au sens large). Il préfère lenteur et tranquillité tandis que moi, je suis enfermée dans un corps qui ne me permet plus de gigoter comme j’aimerais tant pouvoir le faire. Je suis toutefois consciente que je ne peux forcer l’autre continuellement. La maladie a envahi MON corps et je dois assumer, seule, cette situation forcée. Je dois tenir compte des limites de mon entourage et les accepter en me disant qu’ils font de leur mieux pour améliorer ma qualité de vie et que je suis chanceuse et privilégiée de les avoir à mes côtés.

J’ai assurément quelque chose à comprendre de cette situation. Y’en aura pas de facile comme on dit!

Chantal Lanthier

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4 réponses sur « Dans ma tête… »

  1. Ma belle amie, étant une Go-getter comme toi, j’ai trop souvent essayer de comprendre le « Couch-potato » (même si c’est moi qui le faisait de temps à autre). Comment arrivait-ils à se détendre pendant qu’il y avait tant de choses à faire – tant des choses d’obligation que des choses de plaisance. Comme je voudrais dire, « je te comprends », mais n’étant pas prise dans mon corps comme tu l’est, je ne peux pas comprendre l’intensité de ce que tu vis.

    « Lancé la serviette » – ce n’est pas Chantal Lanthier. Bien au contraire, je crois que tes yeux tuerait celui qui oserait te la présenter. 🙂

    On ne sais pas pourquoi on est sur cette terre, et pourquoi la vie nous donne le cheminement qui nous est livré – je crois que tout le monde se pose cette question à un certain moment donnée dans leur vie … sans jamais trouver de réponse malheureusement.

    Tu es forte, tu es brave, tu es courageuse ….. Je suis certaine que par moments tu es sûrement tanné d’entendre ces mots, car plus on avance dans le temps, et plus ces mots s’associent à la maladie qui a absorbé ta vie, du moins c’est ainsi que je le vois.

    Tu sais, ton Joce d’amour a toujours eu les mêmes deux vitesses, « première et neutre » LOL et ça toujours été un défi pour toi, aussi loin que je peux me rappeler. Même quand il travaillait pour moi, Joce ne rushait jamais, mais tu sais quoi, tout s’exécutait à temps en bout de ligne. Son calme est parfois même apaisant.

    La différence est qu’avant tu avais l’option de le dépasser et qu’aujourd’hui tu ne peux allez qu’à la même vitesse que lui. Et oui, ceci doit être un défi en soi pour toi. À moins que tu mettes ta chaise dans l’tapis, là tu vas aller plus vite. … mais en bout de ligne tu devras attendre qu’il te rattrape. LOL

    L’autre jour j’écoutais une émission à la radio et ils parlaient des choses que nos conjoints faisait qui nous tombait sur les nerfs. Et, je dois t’avouer que ça m’a frapper comment les gens mettent de l’importance sur des choses si in importantes. Des bas au côté du lit, la porte d’armoire ouverte, une lumière oubliée … peu importe. Mais si on s’arrête, est-ce que c’est si important que ça ? Est-ce que ça vaut vraiment une mésentente ? La réponse est non !

    Aujourd’hui, ma belle amie d’amour, ce sont tes mots et ton partage transparent qui sont ta force maintenant. Ils changent des habitudes, des attitudes, et même des vies. Tes mots nous oblige à s’arrêter et se questionner, nous oblige à prendre un recule et regarder ce qui est devant nous, ce qui a toujours été là, mais que nous ne voyions même plus tant c’était devenue un acquis.

    Merci de changé ma vie, Chantal Lanthier … And you’re not ready to through the towel yet.

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