Être handicapé et se promener en fauteuil roulant amène son lot d’anecdotes. Aujourd’hui, j’ai pensé vous en partager quelques-unes; question de vous faire rire un peu. Elles ne me sont pas toutes attribuables. Elles proviennent aussi des mes amies atteintes de la SLA qui ont accepté de les partager avec vous.

Anecdote 1 : Moi
J’ai une plate-forme élévatrice chez moi pour me permettre de gravir les deux marches me donnant accès au salon. Elle est munie d’un bouton que j’ai de plus en plus de difficulté à manipuler à cause de mon manque de dextérité. Jocelyn s’est donc mis à la recherche d’un dispositif me permettant d’actionner la plate-forme à partir de mon IPad. Il trouve finalement sur Amazone. Ayant des connaissances en électronique, il réussit à m’installer ce gadget. Il me demande donc de l’essayer. Je monte avec mon fauteuil roulant sur la plate-forme et active la descente. Au moment où je m’apprête à descendre et que mes deux roues d’en avant touchent le sol, je sens que la plate-forme remonte. Cela a pour effet de me propulser en avant car les deux roues arrières restent perchées sur la plate-forme. Au moment où je me dirige en piqué sur le mur en face de moi, Jocelyn arrive et me soutient dans mon fauteuil. Je suis dans une situation très périlleuse car mon bassin a glissé de mon siège et c’est uniquement le soutien de Jocelyn qui m’empêche de tomber.

J’ai affreusement mal au dos et aux jambes qui sont maintenant en hyper extension contre le mur. Si Jocelyn me lâche, il est évident que je tombe. Comment peut-il actionner la plate-forme vers le bas sans me laisser? Le bouton est hors d’atteinte. Mon IPad a pris le bord et se retrouve lui aussi, inaccessible. Finalement Jocelyn décide de m’asseoir par terre, de peine et misère. Mon fauteuil roulant fait pression dans mon dos et je crie. Jocelyn doit me tenir le dos car mon tonus ne me permet plus de le faire moi-même. Il transpire abondamment tellement l’effort est grand pour lui. Il m’adosse au mur, récupère la toile pour le lève-personne et me tire sur environ quinze pieds. Mes pieds traînent au sol pendant le déplacement. J’ai l’air d’un pantin désarticulé. Jocelyn réussit à me mettre la toile et à m’accrocher au lève-personne installé au plafond de notre salle de bain. Il m’asseoit sur la chaise de douche et nous pouvons enfin reprendre notre souffle. Il s’est écoulé quarante-cinq minutes entre mon entrée sur la plate-forme et le moment où notre coeur reprend son rythme normal. Jocelyn et moi nous nous sommes regardés intensément et sommes partis à rire. Quelle belle équipe nous formons!

Après, à tête reposée, j’ai demandé à Jocelyn pourquoi la plate-forme avait décidé de remonter par elle-même. Il me répond, en s’excusant, qu’il avait oublié d’enlever la fonction du minuteur permettant la remontée automatique. Dans toute cette aventure, nous avons plus de peur que de mal. Nous avons été, tous deux, courbaturés pour quelques jours. Nous avons su garder notre sang froid durant cette épreuve comme nous le faisons depuis le début de la maladie. Ensemble, on est vraiment forts!

Anecdote 2 : Ginette
Pour ceux qui ne connaissent pas ma condition, je suis diagnostiquée SLA. Je vis seule et j’ai besoin d’aide dans toutes les sphères de ma vie. De retour à la maison avec mon fauteuil électrique (qui a un poids de 350 livres), surprise, l’ascenseur est hors service. Il est 23h30. Je n’ai pas le choix. Je me résouds à appeller mon amie Carleen qui de son côté appelle le service des incendies de Sainte-Julie. À leur arrivée, les pompiers vont récupérqer mon fauteuil roulant manuel resté dans mon appartement. Ensuite, ils me transfèrent dans mon fauteuil roulant électrique au manuel et me montent au 3e étage. Si vous m’aviez dit ça le matin même, jamais je n’y aurais cru! Être accompagnée par les pompiers! Pas besoin de vous dire que j’ai admiré la vue…

Le lendemain, je reçois une lettre m’informant que l’ascenseur ne fonctionnera pas pendant 14 jours minimum. Mon fauteuil électrique (mes jambes et mon autonomie) est toujours dans l’entrée. Non seulement suis-je prisonnière de mon corps mais maintenant je suis prisonnière de mon appartement. Deux jours plus tard, mon ami Michel me téléphone pour m’annoncer deux merveilleuses nouvelles : Premièrement, les pompiers vont monter mon fauteuil électrique. Deuxièmement, la Société de la SLA du Québec va payer la location, pour un mois, d’un appareil qui me permettra de monter et descendre l’escalier avec mon fauteuil manuel. La vie est pleine de surprise, parfois il y en a des bonnes. Quand être bien entouré prend tout son sens!

Anectode 3 : Christine
Lundi, j’étais seule car mon mari Henri jouait au bridge à St-Eustache. J’ai réussi à faire un «whelly» avec ma chaise roulante en voulant entrer dans la salle de bain qui a une pente et je n’avais pas mes roues anti-bascules… Là, j’ai vu le plafond arriver pas mal vite. Je me suis ramassée sur le dos en position assise dans ma chaise. Et là, je riais parce que mon chien Charlie me léchait le visage très vigoureusement pensant que je voulais jouer. Heureusement Henri est arrivé trente minutes plus tard. Miraculeusement, je ne me suis pas blessée en tombant. J’aurais dû prendre une photo.

Anecdote 4 : Carole
Je suis diagnostiquée de la SLA depuis bientôt sept ans. Mes mains ne sont plus fonctionnelles. Il y a quelques années, alors que mes mains démontraient une certaine faiblesse mais étaient tout de même encore assez agiles, j’ai décidé de prendre un bon bain chaud en y mettant mon huile préférée. Je me fais tremper pendant plusieurs minutes et au moment de sortir de la baignoire, je m’aperçois que je ne peux pas. J’essaie et réessaie mais mes tentatives restent vaines. Mes mains sont glissantes, le bain est glissant et je n’y arrive tout simplement pas. Je n’ai pas assez de force pour m’extirper de l’eau. Par chance, mon mari Jocelyn est présent dans la maison. Je l’appelle à l’aide. Il essaie de me prendre par les bras, sous les bras; rien n’y fait. Mon corps s’est transformé en anguille tellement il est glissant! Finalement, Jocelyn décide de vider l’eau du bain et de se servir d’une serviette qu’il m’enroule autour du corps. Je réussis enfin à sortir de ma prison. Conseil de pro : ne jamais mettre d’huile dans votre bain quand vos facultés ou vos capacités sont affaiblies. Aujourd’hui, Jocelyn et moi prenons plaisir à raconter cette aventure.

Comme vous le constater en lisant ces lignes, les personnes atteintes de la SLA ont un bon sens de l’humour. Il faut être capable d’auto-dérision avec cette maladie. Et comme le disait si bien ma mère, si on ne vaut pas une risée, on ne vaut pas grand chose!

Chantal Lanthier

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