Vous ne le savez peut-être pas mais chaque fois qu’apparaît une nouvelle recherche à propos de la SLA je vis des émotions contradictoires. Je suis à la fois heureuse et triste. Heureuse évidemment, pour cette percée récente qui risque de contrer la maladie qui m’habite. Il faut vraiment que les chercheurs continuent leur bon travail pour freiner et guérir cette terrible maladie. La recherche avance à grands pas mais nous sommes quand même loin de la coupe aux lèvres. La bureaucratie et le manque d’argent pour financer la recherche sont des facteurs qui ralentissent les découvertes.

En 2014, 79 000 Québécois ont donné 2,6 millions de dollars dans le cadre du défi du Ice Bucket Challenge (se verser un seau d’eau froide sur la tête, puis inviter des amis à faire de même dans un délai de 24 heures, sous peine d’avoir à verser un don à la Société de la SLA du Québec). Dans le reste du Canada, 260 000 participants ont amassé 16 millions de dollars, pour un total mondial de plus de 300 millions de dollars. Depuis le phénomène du Ice Bucket Challenge, la maladie, les personnes atteintes et leur famille se font de plus en plus connaître. On parle enfin de la SLA. La Société canadienne de la SLA est l’organisme national responsable du programme de recherche concernant la SLA au Canada. Elle finance des bourses de recherche et favorise la collaboration entre chercheurs canadiens. En 2014, à la suite de la campagne du Ice Bucket Challenge, 10 millions de dollars ont été investis dans la recherche et 6 millions dans des programmes offrant un soutien essentiel aux Canadiens qui vivent avec la SLA. Les fonds attribués à la recherche ont été égalés sur la base d’un dollar pour un dollar, grâce à un partenariat avec la Fondation Neuro Canada, ce qui a porté l’investissement total dans la recherche sur la SLA à 20 millions. Il s’agit du plus gros investissement dans le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Toutefois, le Ice Bucket Challenge n’est pas réapparu en 2015, et ce n’est pas faute d’avoir essayé. Des levées de fonds spontanées et grandioses comme celle-là sont peu communes et ne surviennent qu’une fois.

Des essais cliniques existent aussi, auxquels il m’est possible de participer. Un essai clinique est une recherche menée auprès de personnes volontaires, visant à étudier l’efficacité d’un médicament ou de traitements expérimentaux, dans des conditions contrôlées. Les participants reçoivent un traitement courant ou un placebo (une substance inerte) aux fins de comparaison. Ils ne peuvent choisir. Il faut s’informer auprès d’un neurologue pour connaître les essais cliniques en cours ainsi que les risques et les avantages à y participer. Personnellement, je n’ai participé à aucun d’entre eux, soit parce que je n’étais pas prête, soit parce que je ne répondais pas aux critères. Effectivement, les vieux patients comme moi (pas en âge mais en ancienneté du diagnostic), ne peuvent plus postuler sur ces essais car sont privilégiés, les récents diagnostics.

Je vous ai dit, ci-dessus, que j’étais parfois triste lorsque je vois les résultats de recherches récentes. Je ne peux m’empêcher de penser à tous mes amis qui nous ont quittés. Tous ceux à qui les recherches n’auront pas profité, ceux que j’ai connus et aimés qui sont partis trop vite et à qui la maladie n’a donné aucune chance. Je ne compte plus les amis et connaissances que j’ai perdus. Facebook me rappelle constamment mes amis décédés. Parfois, il s’écoule quelques mois sans décès dans mon entourage mais en moyenne c’est 12 à 13 personnes par mois qui meurent de la SLA au Québec.

L’autre facteur qui me rend triste c’est de constater qu’il est peut-être trop tard pour moi. Les essais cliniques s’échelonnent sur plusieurs années alors, avant qu’on en vienne à un médicament, cela pourrait être long. Je sais qu’un jour, des chercheurs développeront le traitement qui vaincra cette maladie. Loin de me languir, soir et matin, ou d’être léthargique et passive, je mise sur la vie et sur mon malheur pour grandir. Je garde espoir mais en parallèle je VIS intensément ma vie pour en savourer pleinement chaque moment. Négocier avec la vie me stimule davantage que d’attendre les nouvelles découvertes. Il faut un juste équilibre entre espoir, attentes et vivre l’instant présent. Vivre avec la SLA signifie avant tout habiter totalement le présent, ne pas vivre dans le passé et éviter de trop se projeter dans l’avenir. Avec toute sa conscience, il faut reconnaître la valeur de l’instant actuel. Je sais que chaque minute file à la vitesse de l’éclair. Je veux savourer la vie. Chaque journée, depuis mon diagnostic, est un cadeau. Je ne vis plus dans l’illusion de ma longévité. Cela change ma perspective et me pousse à une vie meilleure. Je ne m’embarrasse plus de futilités. Je ne perds plus mon temps à lutter contre l’inutile ou l’inévitable. Je ne résiste plus. Je laisse aller. Je choisis l’essentiel. Frappée par l’éventualité de la mort, je réalise pleinement à quel point je tiens à la vie. Pour Confucius : « On a deux vies. La deuxième commence le jour où on réalise qu’on en a juste une. » Quelle sagesse !

Chantal Lanthier

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