Lorsque j’ai envie de voyager, je dois m’y prendre d’avance et anticiper les imprévus car il n’est pas simple de voyager lorsqu’on est handicapé. Le monde est vraiment conçu pour les bipèdes fonctionnels. Nombreux sont les obstacles qui s’imposent à moi qui suis en fauteuil roulant. Que ce soit les bâtiments auxquels je n’ai carrément pas accès, les trottoirs mal conçus qui ne permettent pas d’accèder à la rue, des stationnements trop étroits, les toilettes publiques dites «handicapés» mais qui ne le sont nullement, je me heurte constamment à des entraves qui m’empêchent de savourer pleinement mes sorties.

La population des personnes à mobilité réduite est pourtant vaste. Au Québec, on parle d’environ 800 000 personnes, soit près de 15 % de la population. Au Canada, on en compte quatre millions. J’ai trop souvent vu des gens se stationner dans des endroits réservés pour personnes à mobilité réduite, sans vignette, qui n’hésitaient pas à me regarder dans les yeux lorsque je les observais. Ces gens n’ont pas conscience de leur geste. J’échangerais volontiers mon fauteuil contre leurs jambes.

J’ai toujours aimé voyager. Ma condition fait en sorte que je ne peux, toutefois, plus prendre l’avion. Trop compliqué et trop exigeant pour moi. Jocelyn et moi avons l’expérience des grands départs, mais ils viennent maintenant avec leur lot de complications. Voyager est devenu un véritable déménagement. Fini le temps où l’on pouvait « voyager léger ». Il faut planifier avec encore plus de soin et choisir l’endroit en tenant compte des obstacles pour s’y rendre. La spontanéité de l’escapade de dernière minute n’est plus possible. Mais ma condition ne nous arrête pas. La quête d’informations et l’attente du départ me stimulent. Jocelyn, tout comme moi, envisage le voyage avec optimisme et fébrilité, malgré les tourments qui peuvent y être associés. J’organise et je planifie. Vivante et dans l’action. Les voyages m’ouvrent aux autres et aux découvertes. Ils me sortent de ma zone de confort. J’éprouve quelques craintes, mais je les surmonte chaque fois et je fonce.

Depuis 2014, nous allons en Floride où nous louons une maison adaptée. C’est hors de prix, mais nous voulons réaliser nos rêves. Comme on dit : L’argent, on ne l’emporte pas au paradis! Déterminés, nous aimons le risque… au contraire des assureurs. Aucune compagnie d’assurances n’accepte de nous protéger des impondérables. Je me situe, semble-t-il, dans la catégorie des indésirables «à grand risque». Qu’il en soit ainsi! La couardise des assureurs ne nous freine pas dans notre volonté d’explorer le monde. Nous faisons nos valises et nous nous éloignons de l’hiver, trop difficile pour moi. Pendant la saison froide, mes muscles se contractent et figent. Cela rend les mouvements encore plus ardus et douloureux. Nous partons de janvier à avril. Les amis et la famille nous visitent. Je suis aux anges. Ils s’occupent de la bouffe ce qui donne un répit à mon amour. On partage de bien beaux moments sous la chaleur. C’est une période qui me fait vibrer et que j’attends avec impatience toute l’année.

Vous devriez voir la camionnette au moment du départ! Les Lavigueur déménagent! Il nous faut tout planifier. Nous devons apporter le lève-personne portable et la toile, la chaise de douche, la machine pour enlever mes sécrétions, le matelas gonflable et spécial que j’utilise, l’urinoir, le B-pap, les coussins, les médicaments, le matériel médical, la barre de lit, le mélangeur, la glacière, les valises, alouette…… Comme on dit : On est «loadés» ben raide. À chaque fois, on effectue le même rituel. Dès que l’on atteint l’autoroute, je mets notre musique préférée et on se fait un high five en souriant. On ne fait pas plus de huit heures de route par jour. Je dois récupérer. Nous dormons dans les mêmes hôtels pour éviter les mauvaises surprises comme cette fois où le lit était trop haut pour permettre un transfert. La route est éreintante pour moi. Je ne peux arrêter n’importe où pour aller aux toilettes et je ne peux manger que de la nourriture en purée. Aussi, je ne bois que les liquides à consistance épaisse du style smoothie alors ça complique les choses. En trois jours, nous arrivons à destination. Il est toujours plaisant d’apercevoir le premier palmier et de ranger bottes et manteaux en cours de route. Ça me prend environ cinq jours pour me remettre du voyagement. Quand j’arrive, je suis épuisée et ce qui me rend le plus triste est de ne pouvoir aider mon amour à décharger la camionnette. Comme j’aimerais l’aider! Dans ces moments, je me sens tellement impuissante. Le voyage en vaut toutefois la peine car nous nous installons pour plusieurs mois.

Je reste toujours à l’affût de ma prochaine destination. Rien ne nous arrête car nous le voulons vraiment. Évidemment, avec la progression de la maladie, mes choix s’amenuisent. Mais tant et aussi longtemps que je pourrai me déplacer en sécurité et que Jocelyn le voudra (il est vraiment fin! J’ai le meilleur!), nous voyagerons.

Chantal Lanthier

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