Parce que parfois, la pluie doit tomber

Vous vous en doutez bien, vivre avec un handicap n’est pas une partie de plaisir. Quotidiennement, nous devons affronter bien des épreuves. Tout d’abord, il faut accepter de nous dénuder devant des étrangers ou des amis. Je me rappelle la première fois où Marie, la fille de mon amoureux, a eu à m’essuyer les fesses. Comme j’étais gênée et mal à l’aise! La présence de Marie, dans mon environnement immédiat, m’obligeait à partager pour la première fois mon intimité avec quelqu’un d’autre que Jocelyn. Étant donné ma nature plutôt prude, cette étape a constitué un grand défi pour moi. Bien avant qu’elle ne puisse venir me soutenir sur une base régulière, cette éventualité m’a trotté dans la tête pendant des mois. J’arrivais difficilement à me faire à l’idée de me dénuder devant quelqu’un d’autre dans un tel contexte. Puis, j’ai réalisé que je devais surmonter mes appréhensions et faire les efforts nécessaires. Accepter ce compromis me permet d’offrir du repos à mon amoureux !

Encore aujourd’hui, cette vulnérabilité dans laquelle me place ma paralysie continue de m’indisposer. J’ai le souvenir de la première fois où je n’ai pu me retenir et que je me suis échappée (fais pipi dans mes culottes). J’étais tellement gênée. J’ai éclaté en sanglots et Jocelyn est rapidement venu m’aider. J’ai dû accepter que ma vitesse de déplacement corresponde dorénavant à celle d’une tortue. Fini, le petit lapin rapide ! Un épisode similaire s’est produit avec ma grande amie Julie, au Théâtre Saint-Denis. Me risquant à utiliser les toilettes et en dépit de son aide, j’ai échoué à m’asseoir correctement sur le siège de la toilette. Détrempée comme un petit enfant qui n’aurait pas encore su comment aller au petit coin, j’étais à ce point embarrassée que je n’arrivais pas à parler. Pendant que Julie me lavait et essuyait les dégâts, elle a simplement dit: «Je sais», en me serrant dans ses bras. Nous avons pleuré toutes les deux.

Je ne m’habitue pas à confier mon corps aux mains de quelqu’un d’autre. Chaque fois que mes amies m’invitent à sortir, je dois me faire violence et taire mon anxiété. J’évite de laisser ces émotions dicter ma conduite. Je sais qu’il me faut franchir les barrières du malaise et tenter de trouver le confort du toucher de mon corps par les autres. Je dois apprendre à m’abandonner et à faire confiance, comme le nouveau-né se laisse aller dans les bras de ses parents. Je crois que ma dépendance peut devenir une source de réconfort dans l’abandon total, mais y arriverai-je un jour? Je sais, pour en avoir discuté avec d’autres personnes qui ont la SLA, que cette proximité physique n’est pas un obstacle pour tous et que certaines d’entre elles n’éprouvent aucune gêne dans des situations similaires. Au début de ma maladie, quand Jocelyn devait m’habiller et m’aider à enfiler mon soutien-gorge, à la blague, il me disait: «Je suis vraiment plus habile à l’enlever qu’à le mettre. » Son humour m’attendrit en toute situation. Lui qui essaie d’aligner bonnets et bretelles, et moi qui ne peux parler, tellement je ris. Bienvenue dans le monde des femmes, mon bel amour !

La perte d’autonomie m’oblige à utiliser un bavoir quand je mange! Je vous dis que la première fois où je l’ai utilisé devant mes amis, j’étais très gênée! Maintenant, j’arrive difficilement à lever la main pour permettre à la fourchette d’arriver à ma bouche. Jocelyn a commencé à me faire manger. Autre malaise! Je sais, je vous entends dire : «C’est pas de ta faute, ne sois pas gênée de ça». Mais comme à chaque perte, je dois me faire à l’idée et m’adapter. Bientôt, je serai comme les princesses au Moyen Âge, vous savez celles qu’on lavait, habillait et nourrissait sans qu’elles ne lèvent le petit doigt.

Certains n’ont pas la chance d’avoir une Marie dans leur entourage et doivent plutôt affronter une armée d’étrangers fournis par le CLSC. De parfaits intrus venus pour les assister à prendre leur douche, à brosser leurs dents et à s’habiller. Ils changent au gré du vent selon leur disponibilité. On repassera pour l’intimité! Et vous, que feriez-vous si on vous envoyait une personne du sexe opposé pour vous toiletter? Pour laver vos parties intimes? Seriez-vous à l’aise? Tous ces inconnus qui défilent dans votre logis a de quoi vous étourdir.

Un autre aspect qui me fait «freaker» et sur lequel je n’ai aucun contrôle se sont mes éternuements. Lorsque mon nez me pique et que je sens l’éternuement arriver, je perds tout contrôle et mon nez se vide d’un coup. Imaginez-vous la scène! Et moi, qui ne peux plus me moucher seule! C’est vraiment très malaisant en public! Ce moment où j’attends que quelqu’un vienne me moucher et m’essuyer me paraît une éternité. À chaque fois, j’espère que personne ne m’a vue.

Malgré tous ces inconvénients, je ne m’empêche pas de sortir. Je fais fi de mes craintes et j’affronte le monde au risque de paraître ridicule. La vie est fait de continuels impondérables. Soit tu les acceptes, sois tu te morfonds chez toi et passes ainsi à côté de précieux moments heureux.

Chantal Lanthier

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Aujourd’hui j’ai décidé de vous parler de la mort; ma mort. Je suis consciente que le sujet ne plaira pas à tout le monde. La charge émotionnelle reliée à la mort varie d’un individu à l’autre. Certains ont peur d’en parler car c’est l’inconnu. D’autres, sont enffrayés de l’envisager car ils pensent que cela va l’attirer. Le moins que l’on puisse dire c’est que la mort rend mal à l’aise plus d’une personne. On célèbre la naissance et on occulte la mort. Elle fait pourtant partie de la vie!

Vous savez qu’on m’avait donné trois ans à vivre. Pas plus de cinq! En janvier, j’ai entamé pourtant ma sixième année avec la SLA. Les statistiques ne représentent que des chiffres et personne ne connaît exactement la journée et l’heure de leur mort à moins de demander l’aide médicale à mourir. Évidemment, toutes les personnes atteintes de la SLA à un stade avancé répondent aux critères pour une telle demande. Personnellement, je compte bien m’en prévaloir le moment venu. Que cela soit clair: je suis prête mais pas pressée. Je ne souhaite nullement mourir précipitamment. J’aime trop la vie, et je souhaite qu’elle soit la plus douce possible pour moi. Mais le jour où je déciderai de larguer les amarres et de prendre le large pour des raisons qui m’appartiendront, à ce moment précis, je sais que je posséderai le passeport pour le grand voyage. Le fait de parler de mes volontés de fin de vie me rassure et je me sens plus en sécurité. Je peux alors lâcher prise et cela apaise ma famille. Je vis un processus d’allégement et je me sens plus légère.

De côtoyer la mort, me fait me sentir plus vivante. Depuis l’annonce de la maladie, je vis de belles années. Comme un état de grâce. Je ne connais plus la peur, les obligations, la culpabilité. Ma qualité de vie est bonne malgré tout. J’apprends à vivre avec ma condition. Je nourris ce qui va encore bien et ça c’est important. Mes forces faiblissent, je le vois bien mais j’accepte mes faiblesses. Le fait que la vie soit fragile, c’est ça qui lui donne sa valeur.

J’aime bien cette citation de Gilbert Cesbron: «La mort ferme les yeux des mourants et ouvre ceux des vivants». La proximité de la mort génère la foi: la foi d’abord en soi-même, puis la foi en l’autre. Cet enseignement que la proximité de la mort me donne, change ma vie parce que j’ai permis à cette situation si particulière de toucher mon âme. Cela conditionne mon rapport à ma propre vie. Je nourris l’être qui se cache derrière mon corps. Les boudhistes disent c’est la proximité de la mort qui fait le plus évoluer l’âme. Jamais je n’aurais pu atteindre ce degré d’intériorité sans l’épreuve de la maladie. J’ai déjà lu, quelque part, que la maladie entraîne l’érosion de l’ego. Tranquillement, comme un oignon que l’on épluche, les pelures se retirent successivement et sans pitié. En cohabitant avec la maladie, on retire de soi tout ce qu’on accumule depuis des années: émotions négatives, ressentiments et conflits internes. Être près de la mort nous force à faire la paix avec nous-mêmes.

Quand le ralentissement du corps s’installe, on comprend qu’il faut profiter de chaque instant. Cette léthargie forcée permet un temps de réflexion que nous n’aurions jamais pris autrement. Les cinq dernières années m’ont permis de me préparer à ma mort. Être face à moi-même et dans un état de vulnérabilité extrême me permet d’accéder aux émotions que je ne soupçonnais même pas. Vulnérabilité égale vérité et authenticité. Cette carapace de peurs et d’invincibilité que nous portons tous est lourde, épaisse, et nous avons avantage à nous en défaire. Tout comme le petit bébé est vulnérable, nous le sommes également au moment de la mort.

Voici comment je perçois mon cheminement de vie. Au début de la vie, il y a le moi. Puis, s’installe les autres, les gens autour de nous. Nous apprenons à partager, à faire plaisir, à être bon et à faire confiance. À la fin de la vie, il y a l’abandon total à l’autre et à la mort. Une fois mort, on survit à travers les autres. À chaque fois que nos proches prononcent notre nom, on revit un peu. C’est un beau processus à mon sens, comme un continuum. J’ai déjà lu que dans la mort, on n’emporte que ce que l’on a donné. C’est tellement vrai. Il nous faut donner pour que les gens se souviennent de nous. Je sème donc des petites graines de moi-même. Certaines prendront racine et fleuriront dans la vie de ceux qui m’entourent. J’espère qu’elles se multiplieront et perdureront.

La mort nous ramène à notre impuissance autant pour celui qui va mourir que pour les proches. Devant un tel constat d’impuissance tout ce qu’il est possible de faire est de parler et de soutenir la personne. Bien des aînés et personnes en perte d’autonomie pourraient témoigner de leurs multiples morts. La mort sociale, l’isolement, l’esseulement, le sentiment d’inutilité, les amitiés expirées, etc…

La fin d’une vie éclipse tout. Quand la mort est paisible, la pièce est empreinte de paix et toute la souffrance endurée est oubliée. Où régnait le mystère, apparaît la connaissance. Où régnait la peur, arrive l’amour. Être entouré devant la mort c’est peut-être le baume le plus efficace pour alléger notre peur de mourir et moi, je sais que je peux compter sur «mes précieux» pour me tenir la main jusqu’à la fin.

Chantal Lanthier

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Subtilement, elle s’installe dans mon corps comme un cambrioleur à la recherche de trésors. Elle dérobe, peu à peu, ma masse musculaire. Quotidiennement, elle est à l’œuvre sans que je m’en aperçoive. Sournoisement, elle s’attaque à mes motoneurones et les empêche de transmettre, à mes muscles, les commandes que lui dicte mon cerveau. Puis, soudainement on la voit. Les changements sont bien évidents. Pourtant, il me semblait qu’hier encore, j’arrivais à faire ce geste. Pourquoi tenir ma fourchette est-il si difficile aujourd’hui? Pourquoi cette serviette est-elle si lourde? Comme une rapace attendant sa proie, elle bondit sur mes muscles; ne laissant que lambeaux et faiblesse. Je suis pourtant vulnérable mais elle n’en a rien à foutre. Alors, s’installe en moi le doute. Est-ce seulement une mauvaise journée? Comme pour me rassurer, mon amour me dira: «Tu as eu une grosse soirée hier. T’es juste fatiguée». Moi, je tenterai de me persuader qu’il a sûrement raison.

Je dois contrôler ma peur. Cette peur qui ne m’absorbe pas quand je suis occupée mais qui finit par me rattraper au moment où je m’arrête. Une petite voix me murmure: «Va plus haut, plus vite, plus loin jusqu’à ce que la SLA t’abandonne. Ne t’arrête pas, étourdis-toi!». Vous connaissez le dicton : La vie c’est comme la bicyclette, faut prendre de la vitesse pour maintenir l’équilibre! Malheureusement, peu importe ce que je fais, le chemin que je parcours, ceux qui essaient de m’aider, je ne réussis pas à semer mon ennemi; jamais. Parce qu’une fois que la SLA a mis la main sur toi, elle ne te lâche plus. Elle se fraie un chemin à l’intérieur de toi, elle se fait une place et grandit jusqu’au jour où tu réalises vraiment que ce que tu tentes de fuir est en fait, déjà là, et se trouve au sein même de ton corps. Rien de ce que je peux faire ne peut vaincre la bête.

Je constate que dernièrement mes bras et mes mains sont de plus en plus faibles. J’arrive difficilement à terminer mon repas tellement mon bras pèse lourd. Jocelyn a commencé à m’aider à manger. Un autre deuil à faire! Je capote! Après une accalmie de près de deux ans, je dois maintenant me préparer à perdre mes bras. Mes mains sont encore assez agiles mais pour combien de temps encore? Je ressens maintenant de fortes crampes dans mes doigts quand j’utilise le clavier. Définitivement, je dois commencer à me pratiquer avec la caméra et le pointeur. Finis les niaiseries Chantal! Au boulot et ça presse!

Le CLSC m‘a effectivement prêté un appareil et un logiciel de communication adaptés. Il s’agit d’une caméra qu’on peut fixer sur un ordinateur. J’installe une petite pastille, auto-collante, sur mes lunettes et la caméra est en mesure de suivre les mouvements de ma tête. Cette technologie nécessite toutefois une nouvelle adaptation de ma part. Parfois, quand je songe à l’éventualité de conserver un esprit libre dans un corps qui m’emprisonne, le découragement me gagne. La lenteur dans mes échanges avec mon entourage me fait craindre de perdre le contact avec mes proches. Je reconnais toutefois l’inévitabilité de la chose et en battante que je suis, je fonce. Communiquer est trop important pour que je ne fasse pas les efforts nécessaires.

Je dois définitivement gérer la maladie au jour le jour. Ne pas anticiper le pire et rester positive. C’est tout de même paradoxal, de devoir planifier demain pour ne pas être prise au dépourvu et de rester dans l’instant présent le plus possible afin de savourer pleinement le moment. Avec la SLA, il faut pourtant apprendre rapidement à planifier afin de recevoir les services et équipements qui répondent à nos besoins. La lente bureaucratie et le système de santé du Québec nous obligent à nous projeter dans l’avenir et l’avenir quand on a la SLA, on ne veut pas trop s’y projeter. On préfère nettement ne pas y penser ni au passé d’ailleurs. Seul, le moment présent compte vraiment.

Je sais clairement ce qui m’attend et c’est pourquoi je profite pleinement des instants partagés avec mes proches. Aujourd’hui, je peux encore écrire avec mes doigts mais demain…… Et puis, après tout, ne devrait-on pas, tous, agir comme si demain n’existait pas?

Chantal Lanthier

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Il y a un million de choses que vous pouvez faire dans une journée par vous-même. Vous ne le demandez pas; vous avez simplement à vous lever et vous le faites. Que ce soit de vous gratter, de remettre en place vos vêtements ou simplement replacer une mèche de vos cheveux qui vous achale. De simples gestes anodins, posés quotidiennement, sans qu’on y pense. Et si vous ne pouviez plus? Et si vos moindres gestes dépendaient des autres? Seriez-vous suffisamment patient? Maintenant, pensez à un poupon. Les bébés sont aussi démunis et vulnérables que je le suis et la plupart des adultes leur viennent en aide rapidement. Mon amour fait tout ça pour moi et même plus.

Prodiguer quotidiennement les soins et l’encadrement à un proche souffrant de la SLA représente une lourde tâche, qui requiert beaucoup d’énergie. Les écueils sont nombreux et la menace de l’épuisement, omniprésente. Un répit s’avère alors nécessaire pour recharger les piles.

Deux options s’offrent à l’aidant. La première, la plus appropriée, est de trouver une relève en faisant appel à la famille, aux proches ou à des organismes offrant du répit à domicile. Cette nouvelle personne-ressource permet à l’aidant de « décrocher », de quitter le domicile pour quelques heures, voire quelques jours. La personne choisie doit toutefois être en mesure de répondre pleinement aux besoins de la personne atteinte; autrement, cela troublera la tranquillité d’esprit de l’aidant et empêchera tout véritable repos. Moi, j’ai cette chance. La fille de Jocelyn, Marie, vient à domicile offrir un répit mérité à mon amour.

Dans l’éventualité où la première option ne pourrait être retenue, l’option du séjour en CHSLD demeure la seule autre possibilité. Ce choix n’engendre pratiquement aucun coût pour la famille. Un CHSLD est un centre d’hébergement et de soins de longue durée pour les personnes âgées ou dont la condition requiert une surveillance constante et des soins spécialisés. Ces établissements assurent un suivi médical sur place, la gestion des médicaments, les soins d’hygiène, les soins spécialisés (ergothérapie, physiothérapie, etc.) en proposant à leurs résidents plusieurs activités et loisirs. Seulement 10% des personnes résidant en CHSLD ont moins de 65 ans. Cette option n’est pas des plus appropriées, puisque les CHSLD, pour la plupart, détiennent peu des ressources utiles pour répondre aux besoins particuliers d’une personne atteinte de la SLA. Au fil des dernières années, j’ai pu constater et partager avec d’autres personnes souffrant de la SLA les mauvaises expériences vécues lors de courts séjours en CHSLD. La méconnaissance de cette maladie chez le personnel a entraîné de nombreux problèmes.

Il n’est pas normal, à mon sens, de laisser les plus vulnérables de notre société patienter dans leur couche pleine d’urine pendant des heures. Pas normal, non plus, de ne pas leur accorder un minimum de dignité en les traitant humainement et non comme des objets sur une chaîne de montage. Le système de santé dans les CHSLD doit être repenser au plus vite. Ces sont des milieux de vie et pourtant on y retrouve peu de chaleur humaine. Je suis convaincue que les intervenants font de leur mieux avec les moyens qu’ils ont à leur disposition. C’est vraiment le système qui doit être revu et corrigé. Il faut également augmenter les préposés aux bénéficiaires et concevoir des milieux pour les moins de 65 ans ou qui conservent toutes leurs facultés intellectuelles.

Les responsabilités pèsent donc lourd sur les épaules des aidants. La tâche épuise. Je connais trop bien les embûches que vivent certaines familles disposant de peu de ressources humaines ou financières. On estime que la SLA engendre des coûts d’environ 150,000$ à chaque famille aux prises avec cette maladie. L’achat d’équipements, les honoraires des spécialistes au privé (ex. : physiothérapie, massothérapie, etc.), les travaux résidentiels, les déplacements chez les professionnels et les médicaments figurent parmi les dépenses à assumer. On peut donc se demander que faire lorsque notre conjoint tombe malade et que la paie n’est plus au rendez-vous!

Les aidants sont déchirés. Ils ne reçoivent aucune rémunération ni aide financière des gouvernements. Le peu de programmes actuellement offerts s’étendent sur une durée limitée et se restreignent à des critères trop précis, comme celui d’en être rendu « à six mois de la mort » pour pouvoir en bénéficier. Or, la personne atteinte par la SLA peut vivre jusqu’à cinq ans et même plus : c’est une longue échéance, lorsque l’argent manque et qu’il faut assumer toutes les responsabilités liées à la maladie du proche.

J’estime que les gouvernements pourraient aisément faire davantage pour soutenir les aidants naturels. Selon les dernières statistiques, ils représentent un Québécois sur quatre. Des crédits d’impôt existent (il faut que la personne malade ait 70 ans et plus), mais c’est bien peu, considérant les dépenses que les aidants évitent au système de soins de santé en prodiguant une multitude de services à leurs proches en dehors d’un contexte hospitalier. L’État n’offre qu’un mince filet social à la population la plus vulnérable. On doit davantage compter sur l’entraide et la générosité des gens que sur nos gouvernements. Pourtant, les dommages collatéraux qu’entraîne la maladie auprès des aidants sont immenses et génèrent assurément des coûts indirects à la communauté, notamment en lien avec les services de soutien à la famille ou encore en ce qui a trait au placement en CHSLD. Les aidants savent démontrer une immense résilience, mais ils ont besoin d’aide. Ils relèvent des défis au quotidien et sont exténués. Quand la maladie s’étale sur plusieurs années, il devient gênant pour eux de constamment demander à leur entourage de puiser dans sa propre banque d’énergie.

La CAQ a promis d’investir 200 M$ par année dans les soins à domicile lors de la dernière campagne électorale. Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) évalue à 75 973$ le coût annuel d’hébergement d’une personne en CHSLD public, tandis que le Vérificateur général du Québec estime que les coûts peuvent varier de 61 551 $ à 90 820 $ ; ces montants surpassent largement l’aide financière existante pour le maintien à domicile des personnes gravement malades. Leurs besoins sont pourtant les mêmes. En 2019, cette situation dépasse l’entendement. Plusieurs familles vivent de grandes difficultés financières en raison de la maladie, et doivent se résigner à placer leur être cher en CHSLD, alors que leur choix premier aurait été de le maintenir à domicile. Pourquoi ne faciliterait-on pas un scénario où les proches qui acceptent le rôle d’aidants naturels sont encouragés à persévérer dans cette direction? Dans la mesure où l’aide financière reste en deçà des coûts générés par l’hébergement en CHSLD, il s’agirait d’une mesure à coût nul. Elle permettrait même de réduire « l’achalandage» dans plusieurs établissements de santé.

J’espère donc que la Ministre Blais tiendra ses promesses. J’ai foi en elle. Elle a l’air investie et engagée dans ses dossiers. Je crois sincèrement que l’avenir est dans le maintien à domicile. Parce qu’être chez soi, dans ses affaires, y’a rien de plus réconfortant!

Chantal Lanthier

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Vous ne le savez peut-être pas mais chaque fois qu’apparaît une nouvelle recherche à propos de la SLA je vis des émotions contradictoires. Je suis à la fois heureuse et triste. Heureuse évidemment, pour cette percée récente qui risque de contrer la maladie qui m’habite. Il faut vraiment que les chercheurs continuent leur bon travail pour freiner et guérir cette terrible maladie. La recherche avance à grands pas mais nous sommes quand même loin de la coupe aux lèvres. La bureaucratie et le manque d’argent pour financer la recherche sont des facteurs qui ralentissent les découvertes.

En 2014, 79 000 Québécois ont donné 2,6 millions de dollars dans le cadre du défi du Ice Bucket Challenge (se verser un seau d’eau froide sur la tête, puis inviter des amis à faire de même dans un délai de 24 heures, sous peine d’avoir à verser un don à la Société de la SLA du Québec). Dans le reste du Canada, 260 000 participants ont amassé 16 millions de dollars, pour un total mondial de plus de 300 millions de dollars. Depuis le phénomène du Ice Bucket Challenge, la maladie, les personnes atteintes et leur famille se font de plus en plus connaître. On parle enfin de la SLA. La Société canadienne de la SLA est l’organisme national responsable du programme de recherche concernant la SLA au Canada. Elle finance des bourses de recherche et favorise la collaboration entre chercheurs canadiens. En 2014, à la suite de la campagne du Ice Bucket Challenge, 10 millions de dollars ont été investis dans la recherche et 6 millions dans des programmes offrant un soutien essentiel aux Canadiens qui vivent avec la SLA. Les fonds attribués à la recherche ont été égalés sur la base d’un dollar pour un dollar, grâce à un partenariat avec la Fondation Neuro Canada, ce qui a porté l’investissement total dans la recherche sur la SLA à 20 millions. Il s’agit du plus gros investissement dans le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Toutefois, le Ice Bucket Challenge n’est pas réapparu en 2015, et ce n’est pas faute d’avoir essayé. Des levées de fonds spontanées et grandioses comme celle-là sont peu communes et ne surviennent qu’une fois.

Des essais cliniques existent aussi, auxquels il m’est possible de participer. Un essai clinique est une recherche menée auprès de personnes volontaires, visant à étudier l’efficacité d’un médicament ou de traitements expérimentaux, dans des conditions contrôlées. Les participants reçoivent un traitement courant ou un placebo (une substance inerte) aux fins de comparaison. Ils ne peuvent choisir. Il faut s’informer auprès d’un neurologue pour connaître les essais cliniques en cours ainsi que les risques et les avantages à y participer. Personnellement, je n’ai participé à aucun d’entre eux, soit parce que je n’étais pas prête, soit parce que je ne répondais pas aux critères. Effectivement, les vieux patients comme moi (pas en âge mais en ancienneté du diagnostic), ne peuvent plus postuler sur ces essais car sont privilégiés, les récents diagnostics.

Je vous ai dit, ci-dessus, que j’étais parfois triste lorsque je vois les résultats de recherches récentes. Je ne peux m’empêcher de penser à tous mes amis qui nous ont quittés. Tous ceux à qui les recherches n’auront pas profité, ceux que j’ai connus et aimés qui sont partis trop vite et à qui la maladie n’a donné aucune chance. Je ne compte plus les amis et connaissances que j’ai perdus. Facebook me rappelle constamment mes amis décédés. Parfois, il s’écoule quelques mois sans décès dans mon entourage mais en moyenne c’est 12 à 13 personnes par mois qui meurent de la SLA au Québec.

L’autre facteur qui me rend triste c’est de constater qu’il est peut-être trop tard pour moi. Les essais cliniques s’échelonnent sur plusieurs années alors, avant qu’on en vienne à un médicament, cela pourrait être long. Je sais qu’un jour, des chercheurs développeront le traitement qui vaincra cette maladie. Loin de me languir, soir et matin, ou d’être léthargique et passive, je mise sur la vie et sur mon malheur pour grandir. Je garde espoir mais en parallèle je VIS intensément ma vie pour en savourer pleinement chaque moment. Négocier avec la vie me stimule davantage que d’attendre les nouvelles découvertes. Il faut un juste équilibre entre espoir, attentes et vivre l’instant présent. Vivre avec la SLA signifie avant tout habiter totalement le présent, ne pas vivre dans le passé et éviter de trop se projeter dans l’avenir. Avec toute sa conscience, il faut reconnaître la valeur de l’instant actuel. Je sais que chaque minute file à la vitesse de l’éclair. Je veux savourer la vie. Chaque journée, depuis mon diagnostic, est un cadeau. Je ne vis plus dans l’illusion de ma longévité. Cela change ma perspective et me pousse à une vie meilleure. Je ne m’embarrasse plus de futilités. Je ne perds plus mon temps à lutter contre l’inutile ou l’inévitable. Je ne résiste plus. Je laisse aller. Je choisis l’essentiel. Frappée par l’éventualité de la mort, je réalise pleinement à quel point je tiens à la vie. Pour Confucius : « On a deux vies. La deuxième commence le jour où on réalise qu’on en a juste une. » Quelle sagesse !

Chantal Lanthier

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