Subtilement, elle s’installe dans mon corps comme un cambrioleur à la recherche de trésors. Elle dérobe, peu à peu, ma masse musculaire. Quotidiennement, elle est à l’œuvre sans que je m’en aperçoive. Sournoisement, elle s’attaque à mes motoneurones et les empêche de transmettre, à mes muscles, les commandes que lui dicte mon cerveau. Puis, soudainement on la voit. Les changements sont bien évidents. Pourtant, il me semblait qu’hier encore, j’arrivais à faire ce geste. Pourquoi tenir ma fourchette est-il si difficile aujourd’hui? Pourquoi cette serviette est-elle si lourde? Comme une rapace attendant sa proie, elle bondit sur mes muscles; ne laissant que lambeaux et faiblesse. Je suis pourtant vulnérable mais elle n’en a rien à foutre. Alors, s’installe en moi le doute. Est-ce seulement une mauvaise journée? Comme pour me rassurer, mon amour me dira: «Tu as eu une grosse soirée hier. T’es juste fatiguée». Moi, je tenterai de me persuader qu’il a sûrement raison.

Je dois contrôler ma peur. Cette peur qui ne m’absorbe pas quand je suis occupée mais qui finit par me rattraper au moment où je m’arrête. Une petite voix me murmure: «Va plus haut, plus vite, plus loin jusqu’à ce que la SLA t’abandonne. Ne t’arrête pas, étourdis-toi!». Vous connaissez le dicton : La vie c’est comme la bicyclette, faut prendre de la vitesse pour maintenir l’équilibre! Malheureusement, peu importe ce que je fais, le chemin que je parcours, ceux qui essaient de m’aider, je ne réussis pas à semer mon ennemi; jamais. Parce qu’une fois que la SLA a mis la main sur toi, elle ne te lâche plus. Elle se fraie un chemin à l’intérieur de toi, elle se fait une place et grandit jusqu’au jour où tu réalises vraiment que ce que tu tentes de fuir est en fait, déjà là, et se trouve au sein même de ton corps. Rien de ce que je peux faire ne peut vaincre la bête.

Je constate que dernièrement mes bras et mes mains sont de plus en plus faibles. J’arrive difficilement à terminer mon repas tellement mon bras pèse lourd. Jocelyn a commencé à m’aider à manger. Un autre deuil à faire! Je capote! Après une accalmie de près de deux ans, je dois maintenant me préparer à perdre mes bras. Mes mains sont encore assez agiles mais pour combien de temps encore? Je ressens maintenant de fortes crampes dans mes doigts quand j’utilise le clavier. Définitivement, je dois commencer à me pratiquer avec la caméra et le pointeur. Finis les niaiseries Chantal! Au boulot et ça presse!

Le CLSC m‘a effectivement prêté un appareil et un logiciel de communication adaptés. Il s’agit d’une caméra qu’on peut fixer sur un ordinateur. J’installe une petite pastille, auto-collante, sur mes lunettes et la caméra est en mesure de suivre les mouvements de ma tête. Cette technologie nécessite toutefois une nouvelle adaptation de ma part. Parfois, quand je songe à l’éventualité de conserver un esprit libre dans un corps qui m’emprisonne, le découragement me gagne. La lenteur dans mes échanges avec mon entourage me fait craindre de perdre le contact avec mes proches. Je reconnais toutefois l’inévitabilité de la chose et en battante que je suis, je fonce. Communiquer est trop important pour que je ne fasse pas les efforts nécessaires.

Je dois définitivement gérer la maladie au jour le jour. Ne pas anticiper le pire et rester positive. C’est tout de même paradoxal, de devoir planifier demain pour ne pas être prise au dépourvu et de rester dans l’instant présent le plus possible afin de savourer pleinement le moment. Avec la SLA, il faut pourtant apprendre rapidement à planifier afin de recevoir les services et équipements qui répondent à nos besoins. La lente bureaucratie et le système de santé du Québec nous obligent à nous projeter dans l’avenir et l’avenir quand on a la SLA, on ne veut pas trop s’y projeter. On préfère nettement ne pas y penser ni au passé d’ailleurs. Seul, le moment présent compte vraiment.

Je sais clairement ce qui m’attend et c’est pourquoi je profite pleinement des instants partagés avec mes proches. Aujourd’hui, je peux encore écrire avec mes doigts mais demain…… Et puis, après tout, ne devrait-on pas, tous, agir comme si demain n’existait pas?

Chantal Lanthier

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