Aujourd’hui j’ai décidé de vous parler de la mort; ma mort. Je suis consciente que le sujet ne plaira pas à tout le monde. La charge émotionnelle reliée à la mort varie d’un individu à l’autre. Certains ont peur d’en parler car c’est l’inconnu. D’autres, sont enffrayés de l’envisager car ils pensent que cela va l’attirer. Le moins que l’on puisse dire c’est que la mort rend mal à l’aise plus d’une personne. On célèbre la naissance et on occulte la mort. Elle fait pourtant partie de la vie!

Vous savez qu’on m’avait donné trois ans à vivre. Pas plus de cinq! En janvier, j’ai entamé pourtant ma sixième année avec la SLA. Les statistiques ne représentent que des chiffres et personne ne connaît exactement la journée et l’heure de leur mort à moins de demander l’aide médicale à mourir. Évidemment, toutes les personnes atteintes de la SLA à un stade avancé répondent aux critères pour une telle demande. Personnellement, je compte bien m’en prévaloir le moment venu. Que cela soit clair: je suis prête mais pas pressée. Je ne souhaite nullement mourir précipitamment. J’aime trop la vie, et je souhaite qu’elle soit la plus douce possible pour moi. Mais le jour où je déciderai de larguer les amarres et de prendre le large pour des raisons qui m’appartiendront, à ce moment précis, je sais que je posséderai le passeport pour le grand voyage. Le fait de parler de mes volontés de fin de vie me rassure et je me sens plus en sécurité. Je peux alors lâcher prise et cela apaise ma famille. Je vis un processus d’allégement et je me sens plus légère.

De côtoyer la mort, me fait me sentir plus vivante. Depuis l’annonce de la maladie, je vis de belles années. Comme un état de grâce. Je ne connais plus la peur, les obligations, la culpabilité. Ma qualité de vie est bonne malgré tout. J’apprends à vivre avec ma condition. Je nourris ce qui va encore bien et ça c’est important. Mes forces faiblissent, je le vois bien mais j’accepte mes faiblesses. Le fait que la vie soit fragile, c’est ça qui lui donne sa valeur.

J’aime bien cette citation de Gilbert Cesbron: «La mort ferme les yeux des mourants et ouvre ceux des vivants». La proximité de la mort génère la foi: la foi d’abord en soi-même, puis la foi en l’autre. Cet enseignement que la proximité de la mort me donne, change ma vie parce que j’ai permis à cette situation si particulière de toucher mon âme. Cela conditionne mon rapport à ma propre vie. Je nourris l’être qui se cache derrière mon corps. Les boudhistes disent c’est la proximité de la mort qui fait le plus évoluer l’âme. Jamais je n’aurais pu atteindre ce degré d’intériorité sans l’épreuve de la maladie. J’ai déjà lu, quelque part, que la maladie entraîne l’érosion de l’ego. Tranquillement, comme un oignon que l’on épluche, les pelures se retirent successivement et sans pitié. En cohabitant avec la maladie, on retire de soi tout ce qu’on accumule depuis des années: émotions négatives, ressentiments et conflits internes. Être près de la mort nous force à faire la paix avec nous-mêmes.

Quand le ralentissement du corps s’installe, on comprend qu’il faut profiter de chaque instant. Cette léthargie forcée permet un temps de réflexion que nous n’aurions jamais pris autrement. Les cinq dernières années m’ont permis de me préparer à ma mort. Être face à moi-même et dans un état de vulnérabilité extrême me permet d’accéder aux émotions que je ne soupçonnais même pas. Vulnérabilité égale vérité et authenticité. Cette carapace de peurs et d’invincibilité que nous portons tous est lourde, épaisse, et nous avons avantage à nous en défaire. Tout comme le petit bébé est vulnérable, nous le sommes également au moment de la mort.

Voici comment je perçois mon cheminement de vie. Au début de la vie, il y a le moi. Puis, s’installe les autres, les gens autour de nous. Nous apprenons à partager, à faire plaisir, à être bon et à faire confiance. À la fin de la vie, il y a l’abandon total à l’autre et à la mort. Une fois mort, on survit à travers les autres. À chaque fois que nos proches prononcent notre nom, on revit un peu. C’est un beau processus à mon sens, comme un continuum. J’ai déjà lu que dans la mort, on n’emporte que ce que l’on a donné. C’est tellement vrai. Il nous faut donner pour que les gens se souviennent de nous. Je sème donc des petites graines de moi-même. Certaines prendront racine et fleuriront dans la vie de ceux qui m’entourent. J’espère qu’elles se multiplieront et perdureront.

La mort nous ramène à notre impuissance autant pour celui qui va mourir que pour les proches. Devant un tel constat d’impuissance tout ce qu’il est possible de faire est de parler et de soutenir la personne. Bien des aînés et personnes en perte d’autonomie pourraient témoigner de leurs multiples morts. La mort sociale, l’isolement, l’esseulement, le sentiment d’inutilité, les amitiés expirées, etc…

La fin d’une vie éclipse tout. Quand la mort est paisible, la pièce est empreinte de paix et toute la souffrance endurée est oubliée. Où régnait le mystère, apparaît la connaissance. Où régnait la peur, arrive l’amour. Être entouré devant la mort c’est peut-être le baume le plus efficace pour alléger notre peur de mourir et moi, je sais que je peux compter sur «mes précieux» pour me tenir la main jusqu’à la fin.

Chantal Lanthier

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