Parce que parfois, la pluie doit tomber

Efficacité et SLA font rarement partie de la même phrase. Alors que la SLA signifie plutôt lenteur, faiblesse et fatigue, l’efficacité se traduit par performance, vitesse, organisation. Pour moi, ces deux mots font pourtant la paire. L’un ne va pas sans l’autre.

Ma vie était faite de priorités avant mon diagnostic de la SLA. Je ne savais plus où donner de la tête. Je reconnais maintenant que toutes mes obligations étaient bien futiles car je me devais de performer à tout prix. Je me mettais cette pression sur les épaules. Tout était orchestré, planifié. Ma façon de penser a toutefois changé radicalement après mon diagnostic. Avant, quand je rêvais du futur, je présumais que ma vie serait agrémentée de santé, de voyages, de petits-enfants, du bonheur de la vieillesse. Après, ce fut les deuils. Deuil de mes attentes, de ma retraite et de mon autre moi. Le moins que je puisse dire c’est que ma route ne se déroule pas vraiment comme je l’avais prévue.

La vie nous réserve parfois des détours inattendus qui sont hors contrôle de notre volonté. Il a fallu que je m’adapte à cet imprévu et apprenne à en tirer le meilleur. J’ai décidé de mettre à profit mes talents de planificatrice. Après tout, mon cerveau n’est pas touché par la maladie! J’avais tellement à faire et si peu de temps devant moi. Mon niveau d’énergie ne cadrait pas du tout avec ce que je souhaitais réaliser et j’ai dû me recentrer sur ce que je voulais vraiment.

Revamper sa façon de penser n’est pas une chose facile mais avais-je le choix? Je me suis d’abord dit que mon estime de moi-même n’était pas défini par ma santé ni mon apparence. J’existe et j’ai encore des buts à attteindre avant de mourir. Je peux faire la différence dans la vie des gens et vivre heureuse malgré ma condition. Je me suis aussi dit que je devais accepter une nouvelle normalité de ce que serait ma vie dorénavant. Plutôt que de me battre contre la SLA, j’ai décidé de ne pas résister, de ne pas me rebeller. Je ne suis pas en guerre. Je ne me bats pas contre un ennemi. Je sais que ma condition ne m’est pas imputable.

Je prends donc les choses comme elles viennent. Avec cette attitude, plusieurs des trucs que j’avais l’habitude de faire n’avaient plus de sens à mes yeux. J’ai laissé aller la performance, le contrôle, les attentes, les règles que je m’imposais moi-même. Et vous savez quoi? Le monde ne s’est pas écroulé! En fait, je suis plutôt soulagée et je me sens plus légère; enfin débarrassée de toutes ces futilités.

La santé mentale demeure ma priorité. Mon nouveau but est d’être une patiente atteinte de la SLA en santé. Donner un sens à sa vie, se sentir encore utile fait toute la différence quand on parle de santé mentale et physique.

Voici les règles que je me suis fixées :

 Suivre et instaurer une routine quotidienne qui est bonne pour mon corps et ma santé;
 Dire «Non» plus souvent et sans me sentir coupable;
 Respecter le rythme de mon corps;
 Tenter d’être dans le moment présent le plus possible;
 Garder l’esprit ouvert;
 Demeurer positive. Je mets mes préoccupations en perspective. Je ne me laisse pas envahir par mes pensées négatives;
 Lorsque je me réveille je me dis : « Comment puis-je tirer le meilleur de cette journée? »;
 J’utilise souvent les mots compassion, calme et guérison;
 Je focusse sur une chose à la fois;
 Je stimule mon cerveau en lisant, en communiquant, en écrivant et en découvrant;
 Je SAIS que je m’adapterai quoi qu’il arrive. Je le fais depuis six ans alors j’en possède la capacité.

Vivre avec la SLA représente beaucoup de défis et rester mentalement motivée demeure une de mes priorités. Être vigilante et à l’affût des émotions qui m’habitent peut prévenir la descente en spirale des émotions et des pensées négatives. Nous vivons tous des obstacles dans la vie, certains plus gros que d’autres. Nous devons alors faire appel à nos forces intérieures pour affronter ces imprévus. Je crois, malheureusement, que quelquefois ça prend une grande perte pour t’apercevoir ce qui compte le plus à tes yeux. Quelquefois aussi, tu t’aperçois que ces épreuves te rendent plus fort, plus avisé, mieux équipé pour faire face aux nouveaux coups du destin qui se présenteront. Rien n’est facile mais je cultive la pensée positive et je me réjouis d’être encore en vie.

Chantal Lanthier

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Je suis abonnée à plusieurs groupes fermés sur Facebook. Ceux-ci traitent majoritairement de la SLA ou d’accessibilité. J’ai récemment lu ce post que j’ai traduit pour vous : « La SLA se tient dorénavant entre mon mari et moi. Nous sommes mariés depuis 35 ans. Un bon mariage mais maintenant mon mari est triste la plupart du temps ou manque à l’appel. Lorsque je lui demande de me laver après une période de 5 jours sans douche, il se sent dépassé. Il m’a déjà dit qu’il avait perdu sa femme à jamais. Il souhaite que quelqu’un d’autre s’occupe de mon hygiène et de ma toilette. Il dit qu’il veut demeurer mon mari et ne pas devenir un préposé aux bénéficiaires. Il ne semble plus vouloir passer du temps avec moi. On est allé consulter une psychologue, et j’ai réalisé comment je me sens seule devant cette maladie. Il se lève le matin, me fait à déjeuner et occasionnellement me fait faire mes exercices que je ne peux faire moi-même. Ceux-ci doivent être faits quotidiennement. Il paie les factures, range la cuisine mais quand je demande des choses dont j’ai besoin (pas celles que je veux), j’ai le sentiment de répéter sans cesse. Il ne bouge pas même si mes demandes contribuent à créer un environnement plus sécuritaire ou facilitant pour moi. Il a un travail très demandant et déteste être prisonnier de la maison. Quand je laisse le négatif s’emparer de mon esprit, je peux facilement me convaincre que je suis un poids pour lui et que je lui fais honte. Je ne veux pas laisser la SLA nous séparer. J’ai une belle famille mais leur déni et leur évitement à parler de la maladie rendent les choses difficiles ».

Ouf,……Curieuse, j’ai regardé les commentaires formulés en dessous de ce post. Je fus surprise de constater que plusieurs personnes se trouvaient dans la même situation. En voici quelques-uns :

« Je vous entends. Mon mari se plaint de ne plus être capable de sortir et de faire ce qu’il veut depuis mon diagnostic. Toutefois, lorsque certaines personnes lui offrent de l’aide, il la décline. Il devient possessif et sur la défensive. Il me dit souvent qu’il attend le jour où j’irai mieux. Le déni est une bête cruelle! ».

« Mon mari adopte un comportement similaire au vôtre. Étant retraité, il est maintenant pris avec moi. Il n’est pas méchant verbalement mais il sait très bien que je ne peux m’habiller seule. À chaque jour, je dois lui demander son aide. Il sait aussi que je ne peux me nourrir seule mais si je ne lui demande pas, il ne le fait pas. C’est une maladie cruelle et honnêtement je prie pour que Dieu vienne me chercher ».

« Le mien fait des blagues sur ma condition qui sont parfois blessantes comme quand je ne réussis pas à mettre ma chemise dans mon pantalon. Il me regarde souvent avec ce regard – l’air de dire tu es capable quand en réalité c’est impossible pour moi ».

« Moi, ma mère était fâchée à l’annonce de mon diagnostic car je ne pourrai pas prendre soin d’elle plus tard. Mon mari a finalement accepté la maladie mais seulement une fois que j’ai perdu totalement mes capacités ».

«Je pourrais avoir écrit ce post moi-même tellement ça me ressemble. Mon mari s’enfonce dans l’alcool depuis mon diagnostic. C’est sa façon à lui de faire face. Je lui ai piqué une terrible colère l’autre jour. Je n’en peux plus. Il n’est vraiment plus présent. Je me sens seule ».

« La famille ne nous aide pas et n’offre jamais son aide. Pourtant mon mari a des nombreux frères et soeurs. Ils sont tous absents du décor. La maladie les a fait fuir ».

Difficile de rester indifférent devant une telle lecture n’est-ce pas? En plus d’être atteints de la sla, des gens vivent des souffrances morales inimaginables……c’est d’une tristesse! Il n’est vraiment pas donné à tous de devenir aidants naturels ou comme le dit si bien mon amie Angèle, aimants naturels. La tâche est lourde et on ne la choisit pas. Il faut se faire aider, apprivoiser nos limites, oser demander. C’est pour eux, un peu leur chemin de Compostelle. Ils parcourent des sentiers ardus alors que d’autres sont merveilleux. Ils doivent prendre le temps de s’y arrêter malgré le tourbillon des obligations.

Après la lecture de ces posts, je réalise aussi que j’ai l’être le plus aimant du monde à mes côtés. Je vous le dis j’ai marié le meilleur. Je pense aussi que la SLA met à l’épreuve le plus fort des couples et que l’amour n’est parfois pas suffisant. On a beau aimé ça ne veut pas dire que les ressources et la capacité de prendre soin d’une autre personne est présente.

Comme toutes les personnes atteintes, je suis triste de ma perte de contrôle et de mes capacités. Parfois, je ressens également de l’envie face aux personnes qui possèdent la santé et qui peuvent faire ce qu’elles veulent. Que puis-je y faire? Je dois accepter d’être à la merci des autres. J’applique l’ultime lâcher prise. Les sentiments qui m’habitent sont parfois contradictoires. Un mélange d’acceptation et de frustrations en même temps. Dépendre totalement des autres, c’est vraiment chiant! Imaginez pour un instant le scénario suivant : mon amoureux se réveille en pleine nuit pour aller aux toilettes. Revenu dans la chambre, il me demande si j’ai besoin de quelque chose. Je lui dis non. Il se rendort. Oui, il est comme ça; il se rendort rapidement. Là, je m’aperçois que j’ai un cheveu dans le visage. Incapable de le pousser, mes bras sont sous les couvertures et je n’arrive pas à les déplacer. Comme il m’agace ce cheveu! Vais-je réveiller Jocelyn pour ça? Ben non! Je me parle et me calme jusqu’à ce que je me rendorme. Totalement dépendante! Personne ne peut réellement comprendre ma condition à l’exception des autres personnes atteintes.

Mon amour est vraiment aux petits soins avec moi. Si nous survivons à la SLA c’est parce que nous communiquons beaucoup, nous acceptons l’aide offerte, nous n’hésitons pas à en demander, nous sommes attentifs aux besoins de l’autre, nous reconnaissons que Jocelyn a besoin de répit, nous exprimons clairement nos besoins, nous partageons encore des activités ensemble et nous ne laissons pas la SLA s’immiscer entre nous même si elle est partout.

L’autre jour, j’ai demandé à Jocelyn s’il était fatigué de prendre soin de moi. En toute honnêteté, il m’a répondu : « Je ne suis pas tanné mais parfois je trouve ça lourd ». « Tu me le dirais n’est-pas? ». « Oui ». Nous avons jasé de ce qui pourrait être fait pour alléger sa tâche et les yeux dans l’eau nous nous sommes collés. Comme on aimerait retrouver ce temps d’avant où libres et insouciants, on faisait ce qu’on voulait. Notre réalité est maintenant différente et on doit composer avec ma condition. On s’invente alors de nouveaux rêves. Ceux qui sont fondés sur la perpective de moments riches entourés des personnes chères à notre coeur parce que l’essentiel se trouve là; pas ailleurs.

Chantal Lanthier

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Le deuil se définit par une réaction et un sentiment de tristesse profonde éprouvée suite à la mort d’un proche ou à la « perte définitive » d’un objet auquel on tient.

Antérieurement, je rattachais le mot deuil à décès sans vraiment réaliser que l’on peut également vivre un deuil suite à la perte de quelque chose comme un emploi, une relation, un rêve ou comme moi, de mes capacités.

Le deuil ne compte pas les heures ni n’obéit aux règles. Chacun le vit à son rythme. Pour certains, il durera quelques mois alors que pour d’autres il perdurera toute une vie. Le deuil est un processus unique et personnel; chacun le vit à sa façon. Le chagrin et la déprime associés au deuil doivent être extériorisés à défaut de quoi ils peuvent nous consommer.

Pour ceux qui ont lu mon livre, vous savez que j’ai eu à surmonter de nombreuses épreuves dans ma vie. Le suicide de mon père et de ma sœur, ma mère à qui on a décelé un cancer du cerveau et qui est morte six semaines après son diagnostic, l’anévrisme aortique et le cancer de mon amoureux, la maladie mentale de mon frère le plus vieux pour n’en nommer que quelques-unes. Tellement de déchirures et de pertes. Toutes ces épreuves m’ont sûrement préparé à l’ultime assaut de la SLA. Sans le savoir, je forgeais mon tempérament et ma résistance à travers ces intempéries du destin. Je me programmais à faire face aux grands vents et je préparais mes munitions pour la bataille la plus ardue de ma vie.

De nos jours, il est à la mode de parler de résilience. Mais c’est quoi au juste? Ce n’est que depuis les années 40 que ce concept a été adapté et appliqué à la psychologie. Il représente la capacité qu’ont les êtres humains à faire face aux épisodes douloureux de l’existence et à en ressortir plus fort, à rester optimiste et confiant en la vie. Il n’existe pas de gène de la résilience, ce qui veut donc dire que n’importe qui a les aptitudes de développer cette capacité à faire face aux évènements.

Je fais de nombreux deuils depuis que j’ai la SLA et je suis consciente que j’en aurai beaucoup d’autres à faire. Depuis six ans, j’ai perdu ma carrière, mes jambes, ma voix, une partie de ma capacité respiratoire, ma dextérité et, le plus pénible, mon autonomie. Je prends une journée à la fois. Toutes ces pertes m’affligent certains jours et je cède alors au chagrin. C’est ma journée chialage comme je dis. Durant ces moments d’apitoiement sur moi-même, je me sens particulièrement vulnérable et je requiers le silence et la paix. Pas de téléphones, de sorties, de visites ni même de conversation sur Facebook. Le chagrin doit sortir. Demain, ça ira mieux. Il faut nourrir cette conviction que demain sera un jour meilleur et qu’il apportera son lot de nouvelles découvertes.

L’affaire avec la perte de mes capacités c’est qu’elle occasionne d’autres pertes secondaires qui font aussi mal que la perte elle-même. Je vous donne un bref exemple. Avec la perte de mes jambes, je ne peux plus faire de moto. Au-delà de ne plus pouvoir faire de moto, c’est avant tout la complicité que je partageais avec mes amis durant cette activité qui me manque. Discuter des paysages, des courbes que la route nous proposait un peu plus tôt, des coins nouvellement découverts, m’enchantait. Il suffisait de se regarder pour comprendre que ce que nous venions de partager était grandiose. Comme ces regards me manquent. Par ricochet, les deuils font donc place à d’autres deuils.

Je vis des émotions, des interrogations, des remises en question, des réflexions. Autour de moi, tout alimente et me ramène aux deuils que je vis notamment les conversations que j’ai, les lectures que je fais, les films que je visionne, les chansons que j’écoute, les photos que je regarde. Je ne peux y échapper. Le deuil est un processus long et complexe. Il n’est pas linéaire et contrôlable. Il faut le vivre et laisser au temps le temps d’accomplir son travail. Accepter la réalité de la perte n’est pas une chose facile mais je persiste à dire que la vie est belle. Je vais vers l’avant et j’imagine que demain m’apportera la force d’accepter ce que je ne peux contrôler et le pouvoir de reconnaître que l’avenir me réserve encore de nombreux bienfaits. Je suis confiante et je dis OUI à la vie!

Chantal Lanthier

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Je l’écris souvent, le bonheur est dans les petites choses. Les actions qui semblent banales et anodines mais dans lesquelles on ressent l’honnêteté du coeur, celles offertes avec sincérité et plaisir, font en sorte qu’on se sent mieux. Avec la diminution de la spiritualité, l’éclatement des familles, l’éloignement des enfants, la perte du sens de la collectivité et l’accélération effrénée de notre rythme de vie, il n’y a presque plus de place et de temps pour apprécier les petits bonheurs de la vie. Encore faut-il être attentif à ces petits instants qui passent souvent inaperçus. Un regard tendre, une main posée sur la tienne, une sourire, un câlin bien senti, un beau bonjour provenant d’un étranger, cela a de quoi nous remonter le moral et ensoleiller notre journée.

Vous allez peut-être me dire que je me contente de peu ou alors me traiter de fleur bleue mais peu m’importe! Je vis aux rythme des émotions et j’ai envie de voir le meilleur. Je carbure à fond:

• Aux ballades en nature;
• Aux cornets de crème glacée au chocolat;
• Aux rayons du soleil sur ma peau;
• Aux ronrons de mon chat;
• Aux fleurs de mon jardin;
• Aux rassemblements amicaux;
• À la candeur des enfants;
• Aux chants des oiseaux;
• Aux mots doux de mon amour;
• Aux gestes de tendresse, etc……

J’aime les gens qui portent des valeurs humanistes comme la bienveillance, l’empathie, le souci d’autrui, l’écoute des autres, la solidarité, l’honnêteté, le courage de leurs convictions. Ceux qui sont guidés par le coeur.

Je ne renonce à rien. Je prends tout, je ressens tout. J’ai encore confiance en la vie, j’ai envie de grandir et d’être plus humaine. J’ai envie de changer ce qui dépend de moi et d’accepter, dans un vrai consentement, ce sur quoi je ne peux rien. Il vaut mieux l’accepter plutôt que d’être dans la colère et le déni, car j’ajoute alors à la difficulté vécue, une souffrance morale et psychologique. Je veux jouir sereinement de la vie dans toutes les dimensions de mon être. C’est le chemin de toute une vie, mais c’est pour moi le plus beau qui soit.

Comme le disait si bien Stéphane Laporte dans l’édition de La Presse 9 juin 2018: « Il faut apprendre à aimer la vie. La vraie vie. Pas la fausse. Aimer la vie, c’est aimer tout ce qu’elle est. Tout ce qu’elle a. Il faut plus mettre en valeur l’amour de la vie. L’amour des animaux, de l’environnement, aussi. L’amour du travail. L’amour de son prochain, bien sûr. Mais en haut de la liste, vivement l’amour de la vie. Aimer tout ce qu’elle est et tout ce qu’elle nous amène. En profiter jusqu’à la dernière seconde ».

Vous qui lisez mes chroniques, vous savez combien j’aime faire des ballades en forêt. Je pense que le fait de développer un lien avec ce qui est plus petit que nous et plus grand que nous constitue une nécessité pour la survie de notre nature. Nous devons respecter le vivant, le considérer comme notre égal et en prendre soin. Quelle que soit notre foi, le respect teinté d’empathie envers toute forme de vie, est un élément primordial. Je nous souhaite de nous ouvrir à nouveau au vivant, pour construire notre humanité individuelle et collective. Ces ballades me font un bien immense. J’en ressors toujours revigorée d’une énergie nouvelle. C’est banal comme activité mais ……. je vous l’ai dit : le bonheur est dans les petites choses…lol.

Et si on se débarrassait de tout ce surplus? Surplus d’objets, surplus mental, surplus de tracasseries, le surplus de distractions, histoire de renouer avec l’essentiel, de ce qu’il y a de profondément enfoui en nous. Et si on se demandait ce que nous voulons vraiment? Identifier et conserver l’essentiel, préférer la qualité à la quantité, privilégier les relations humaines au matériel, mener une vie simple où l’on fait plus attention à son environnement, prendre réellement conscience des petits riens de la vie, réduire la course à la consommation, prendre le temps de trouver notre place, prendre conscience de nos actes, de nos choix, et des moments que nous partageons, là, maintenant. Finalement, la simplicité revient à se libérer des futilités pour nous concentrer sur les choses simples de la vie qui nous apportent plus de bonheur.

Chantal Lanthier

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Un porteur d’eau indien avait deux grandes jarres, suspendues aux deux extrémités d’une pièce de bois qui épousait la forme de ses épaules. L’une des jarres conservait parfaitement toute son eau de source tandis que l’autre jarre perdait presque la moitié de sa précieuse cargaison en cours de route à cause d’une brisure.

Chaque jour, le porteur d’eau ne livrait qu’une jarre et demie d’eau à chacun de ses voyages. Bien sûr, la jarre parfaite était fière d’elle, puisqu’elle parvenait à remplir sa fonction du début à la fin sans faille.

Mais la jarre abîmée avait honte de son imperfection et se sentait déprimée parce qu’elle ne parvenait à accomplir que la moitié de ce dont elle était censée être capable.

Au bout de 2 ans de ce qu’elle considérait comme un échec permanent, la jarre endommagée s’adressa au porteur d’eau, au moment où celui-ci la remplissait à la source. «Je me sens coupable et je te prie de m’excuser».

Le porteur d’eau fut touché par cette confession, et répondit : «Pendant que nous retournons à la maison du maître, je veux que tu regardes le chemin». Arrivé à destination, il lui demanda:
«T’es-tu rendue compte qu’il y avait de belles fleurs que de TON côté, et presque aucune du côté de la jarre parfaite?». C’est parce que j’ai toujours su que tu perdais de l’eau, et j’en ai tiré parti. J’ai planté des semences de fleurs de ton coté du chemin, et, chaque jour, tu les as arrosées. Pendant 2 ans, j’ai pu cueillir de magnifiques fleurs qui ont décoré la table du maître. Sans toi, jamais je n’aurais pu trouver des fleurs aussi fraîches et gracieuses.

Morale de l’histoire :

Nous avons tous nos fissures, nos blessures et nos imperfections. Nous avons tous en nous une jarre plus ou moins abîmée.

Moi, j’ai vécu une partie de mon enfance en étant l’objet de quolibets. J’étais rousse, je portais des broches et j’affichais un bec-de-lièvre. Le « jackpot » pour quiconque avait un brin de méchanceté. Y’a rien que l’on ne m’a pas dit: Poil de carottes, t’es-tu pognée dans les barbelés?, nez croche, as-tu dormi sous un moustiquaire? (à cause de mes tâches de rousseur). Dans les années 1970, contrairement à aujourd’hui, les appareils dentaires étaient rares. Grossiers et conçus en métal, ils n’avaient pas la finesse de conception qu’on leur connaît maintenant.

J’ai donc fait l’objet de moqueries de la part de mes camarades de classe. Mais loin de m’intimider, ces insultes me mettaient en colère. Si je constatais que je n’étais pas un canon de beauté, l’estime que j’avais de ma personne ne tenait heureusement pas à mes attributs physiques. Ces risées ne m’atteignaient qu’en surface. Ma mère, qui devinait que les enfants du voisinage étaient parfois cruels avec moi, m’a enseigné à ne jamais tolérer l’intimidation. J’avais la répartie facile et je ne me laissais pas faire. Il m’arrivait même de donner rendez-vous aux « méchants » pour leur infliger une correction. Ma mère ne prônait toutefois pas la violence. Elle m’a insufflé la confiance en moi et l’estime de moi-même: deux précieuses qualités qui m’accompagnent encore aujourd’hui.

À ceux qui sont diminués par la vieillesse ou la maladie, à ceux qui n’aiment pas leurs imperfections, qui se trouvent trop gros ou pas assez, trop petits, trop grands, pas assez belles, trop toutes, rappelez-vous que ce sont nos « défectuosités » qui nous rendent «unique». Chaque humain naît avec des attributs physiques qui lui sont propres. La différence c’est naturel. La quête de perfection en terme de beauté est tellement ennuyeuse et lourde à porter. Misez donc sur votre personnalité plutôt que sur votre apparence. Être authentique et vrai. Non pour le paraître mais pour l’être humain que vous êtes à l’intérieur. Laissez votre lumière intérieure éblouir votre extérieur. Personnellement, j’ai pu remarqué que malgré mes nombreux handicaps physiques, plusieurs personnes me disent que je suis belle et que je rayonne. Mon secret? Je cultive mon intérieur, je nourris mon esprit et j’écoute. Mon parcours de vie, mes fissures, mon expérience, mes épreuves et mes imperfections font de moi ce que je suis. La différence est dans l’œil de celui qui regarde….alors en changeant de regard tout change.

L’analogie qui me vient en tête lorsque je pense à tout cela est la route. Aimez-vous mieux prendre l’autoroute, parfaite et monotone ou, la route de campagne pleine de détours, de recoins et de découvertes?

Chantal Lanthier

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