Efficacité et SLA font rarement partie de la même phrase. Alors que la SLA signifie plutôt lenteur, faiblesse et fatigue, l’efficacité se traduit par performance, vitesse, organisation. Pour moi, ces deux mots font pourtant la paire. L’un ne va pas sans l’autre.

Ma vie était faite de priorités avant mon diagnostic de la SLA. Je ne savais plus où donner de la tête. Je reconnais maintenant que toutes mes obligations étaient bien futiles car je me devais de performer à tout prix. Je me mettais cette pression sur les épaules. Tout était orchestré, planifié. Ma façon de penser a toutefois changé radicalement après mon diagnostic. Avant, quand je rêvais du futur, je présumais que ma vie serait agrémentée de santé, de voyages, de petits-enfants, du bonheur de la vieillesse. Après, ce fut les deuils. Deuil de mes attentes, de ma retraite et de mon autre moi. Le moins que je puisse dire c’est que ma route ne se déroule pas vraiment comme je l’avais prévue.

La vie nous réserve parfois des détours inattendus qui sont hors contrôle de notre volonté. Il a fallu que je m’adapte à cet imprévu et apprenne à en tirer le meilleur. J’ai décidé de mettre à profit mes talents de planificatrice. Après tout, mon cerveau n’est pas touché par la maladie! J’avais tellement à faire et si peu de temps devant moi. Mon niveau d’énergie ne cadrait pas du tout avec ce que je souhaitais réaliser et j’ai dû me recentrer sur ce que je voulais vraiment.

Revamper sa façon de penser n’est pas une chose facile mais avais-je le choix? Je me suis d’abord dit que mon estime de moi-même n’était pas défini par ma santé ni mon apparence. J’existe et j’ai encore des buts à attteindre avant de mourir. Je peux faire la différence dans la vie des gens et vivre heureuse malgré ma condition. Je me suis aussi dit que je devais accepter une nouvelle normalité de ce que serait ma vie dorénavant. Plutôt que de me battre contre la SLA, j’ai décidé de ne pas résister, de ne pas me rebeller. Je ne suis pas en guerre. Je ne me bats pas contre un ennemi. Je sais que ma condition ne m’est pas imputable.

Je prends donc les choses comme elles viennent. Avec cette attitude, plusieurs des trucs que j’avais l’habitude de faire n’avaient plus de sens à mes yeux. J’ai laissé aller la performance, le contrôle, les attentes, les règles que je m’imposais moi-même. Et vous savez quoi? Le monde ne s’est pas écroulé! En fait, je suis plutôt soulagée et je me sens plus légère; enfin débarrassée de toutes ces futilités.

La santé mentale demeure ma priorité. Mon nouveau but est d’être une patiente atteinte de la SLA en santé. Donner un sens à sa vie, se sentir encore utile fait toute la différence quand on parle de santé mentale et physique.

Voici les règles que je me suis fixées :

 Suivre et instaurer une routine quotidienne qui est bonne pour mon corps et ma santé;
 Dire «Non» plus souvent et sans me sentir coupable;
 Respecter le rythme de mon corps;
 Tenter d’être dans le moment présent le plus possible;
 Garder l’esprit ouvert;
 Demeurer positive. Je mets mes préoccupations en perspective. Je ne me laisse pas envahir par mes pensées négatives;
 Lorsque je me réveille je me dis : « Comment puis-je tirer le meilleur de cette journée? »;
 J’utilise souvent les mots compassion, calme et guérison;
 Je focusse sur une chose à la fois;
 Je stimule mon cerveau en lisant, en communiquant, en écrivant et en découvrant;
 Je SAIS que je m’adapterai quoi qu’il arrive. Je le fais depuis six ans alors j’en possède la capacité.

Vivre avec la SLA représente beaucoup de défis et rester mentalement motivée demeure une de mes priorités. Être vigilante et à l’affût des émotions qui m’habitent peut prévenir la descente en spirale des émotions et des pensées négatives. Nous vivons tous des obstacles dans la vie, certains plus gros que d’autres. Nous devons alors faire appel à nos forces intérieures pour affronter ces imprévus. Je crois, malheureusement, que quelquefois ça prend une grande perte pour t’apercevoir ce qui compte le plus à tes yeux. Quelquefois aussi, tu t’aperçois que ces épreuves te rendent plus fort, plus avisé, mieux équipé pour faire face aux nouveaux coups du destin qui se présenteront. Rien n’est facile mais je cultive la pensée positive et je me réjouis d’être encore en vie.

Chantal Lanthier

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