Guilhem Gallart, âgé de 46 ans, est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis 2014. Il est tétraplégique, trachéotomisé, muet et alimenté par sonde de gastrostomie. Il a fondé le site : La SLA pour le Nuls. Je suis allé fureter sur son site et je partage avec vous un passage qui m’a particulièrement marqué et qui me rejoint personnellement :

« Sincèrement, je ne pense pas être meilleur que quiconque, être un héros, un modèle ou un truc du genre. Je fais comme je peux, avec ce que j’ai. Comme vous savez, je suis au stade le plus avancé de la maladie. Je l’ai acceptée. J’ai même appris à l’apprécier, du moins apprécier ce qu’elle a fait de moi, je sais que ça peut paraître fou, mais c’est la vérité. J’ai vécu ça comme une incroyable aventure humaine, intense, singulière et dure, tout ce que j’aime. Comme j’ai souvent dit, je ne souhaite ça à personne, mais ça vaut la peine d’être vécu. De toute façon, la maladie est là, et croyez-moi, la haïr ne vous aidera pas, c’est haïr une partie de nous-mêmes. La colère n’est jamais la solution. Je sais, c’est facile à dire. J’ai donc continué à faire ce que j’ai fait toute ma vie : voir le verre à moitié plein. Même s’il n’y a qu’une goutte au fond. Le contentement, se satisfaire de ce qu’on a, est une des clés du bonheur selon moi. Je considère que les épreuves, aussi terribles soient-elles, sont des occasions uniques de devenir une meilleure personne. J’ai naturellement sauté sur l’occasion. Notre meilleure alliée dans cette épreuve est la paix du cœur. Sans elle, pas de répit. C’est impossible de la trouver dans la colère et la haine. On se doit d’accepter l’évidence, notre vie a changé et on doit s’y adapter, ou la refuser ».

Pour les personnes atteintes de la SLA, l’horizon n’est pas la guérison mais la viabilité d’une vie, dans la conscience de la fragilité. La vie est modifiée par l’événement qu’est la maladie et qui implique une vie différente, marquée par des deuils répétés. La souffrance psychologique et physique fait partie du quotidien. Je sais, ce n’est pas facile, mais les remises en question et les questionnements font aller de l’avant. Elle t’apporte beaucoup la maladie que tu le veuilles ou non. Tout goûte meilleur et tout est plus beau. Chaque moment a désormais une signification et se loge dans tes souvenirs les plus précieux. Quand tu es atteinte d’une maladie mortelle, tu accordes une grande importance à ces instants qui paraissent futiles aux autres. Chaque sourire, chaque arbre, fleur, chant d’oiseaux, chaque nouvelle journée est un gage renouvellé de bonheur. Tout est bonifié fois un million. C’est ça, les effets secondaires de la maladie!

C’est aussi réaliser tout le bonheur et la chance inouïe qu’on a d’être bien entouré et de ne pas être seul pour affronter la maladie. C’est se dire qu’on s’aime, pour vrai et souvent, juste pour le plaisir. Je me rappellerai toujours du jour où j’ai rencontré Ginette et Martin, tous deux atteints de la SLA depuis 17 ans. Je me souviens très bien de m’être dit: « Si eux se sont rendus là, peut-être que moi aussi ». Et je revois le même espoir chez les nouveaux diagnostiqués qui assistent aux rencontres de la SLA à Lorraine. C’était beau l’espoir dans leurs yeux. Ça fait des yeux qui brillent!

L’annonce d’une maladie mortelle est comme recevoir un coup de poing. Elle est violente, elle surprend et elle révulse. On ne s’y attend pas et rien nous y prépare. On vit notre vie en pensant que nous sommes immortels et soudainement on réalise qu’elle est précaire. La maladie est une épreuve particulière, incisive. Elle est souffrance physique et psychologique. Elle est fatigue, diminution et mutilation. Elle chamboule le quotidien et transforme la vie d’avant. Destination à sens unique, elle mène à la mort. Son processus touche l’individu corps et âme. Une métamorphose de soi durant laquelle on découvre des facettes de soi insoupçonnées.

Trouvé dans un article traitant de la maladie : « La philosophie insiste sur ce paradoxe : la maladie a pour vertu de réveiller l’existence. Souffrir, c’est ressentir. La vie, qui se déroule comme une évidence quand tout va bien, fait l’objet de questionnements intenses quand le corps se dérobe. La sensibilité explose. Des disputes violentes et des rencontres magnifiques aboutissent à une recomposition du cercle amical. L’état d’esprit à l’égard de l’avenir n’est plus le même : beaucoup d’anciens malades, une fois rétablis, disent vouloir « privilégier l’essentiel », parfois se réaliser dans un tout autre métier, ou vivre dans un tout autre environnement, que ceux d’avant la maladie. Le corps, lui aussi, a changé : les muscles ont fondu ou le corps a gonflé, le visage s’est transformé, un sein ou une prostate ont été sacrifiés sur l’autel de la guérison. L’image de soi s’est brouillée. Pour toutes ces raisons, la guérison biologique ne se résume jamais à un simple retour à la « vie d’avant ». « Guérir n’est pas revenir… ».

Voici ce qu’il faut retenir lorsque tu es atteint d’une maladie incurable/mortelle (copié du site La SLA pour les nuls) :

1. L’espoir tu devras avoir, à n’importe quel prix. Que ce soit en Dieu, en la science ou en toi, peu importe, mais l’espoir.
2. Les experts, tu ne devras pas trop écouter. Les médecins, internet, les spécialistes, nul ne sait de quoi demain sera fait.
3. La peur en face tu regarderas. On ne peut esquiver, ignorer ou combattre la reine des sentiments négatifs. Il faut accepter sa présence, l’accueillir, l’analyser, alors elle disparaîtra.
4. Accepter la réalité tu devras. Si tu perds certaines fonctions ou certains sens malgré tout, il faut l’accepter et s’adapter, sans toutefois penser que c’est irréversible.
5. Des projets tu devras avoir, grands ou petits mais toujours quelque chose à construire, quelque chose qui occupe ta tête.
6. Ton alimentation tu ne négligeras pas. La nature regorge de bienfaits, fruits, légumes, produits de la ruche… Tant qu’ils sont de qualité, abuses-en.
7. Aux thérapies alternatives tu t’intéresseras. Acupuncture, ostéopathie, médecine chinoise… Elles ne remplacent pas les traitements classiques mais peuvent être utiles en complément, mais attention aux charlatans.
8. Aimer tu devras. L’amour que te portent les gens c’est bien, mais c’est l’amour que tu as pour la vie au sens large qui t’éloignera de la maladie.
9. Améliorer ta personne tu devras. Les épreuves sont faites pour nous changer, faire de nous des êtres meilleurs.
10. Devenir ceinture noire de patience tu devras.

Avec la SLA, je me rends compte brutalement que ma vie, celle qui était mienne jusqu’à présent, est en quelque sorte perdue. Elle m’impose une autre façon de vivre. Elle exige un nouvel apprentissage de l’existence. Je vais vous dire honnêtement parlant que le moment de ma mort a peu d’importance à présent. Au contraire, je dois me concentrer sur la manière dont je vis ma vie car jusqu’à mon dernier souffle, je serai véritablement vivante.

Nous faisons tous partie du même processus: nous sommes tous en train de mourir. Dès le moment de notre création, nous sommes entraînés dans une course irréversible vers la mort. Nous sommes tous mortels, et c’est seulement en le reconnaissant que nous pouvons vivre pleinement. Vivre pleinement, c’est s’ouvrir aux autres, les toucher et être touché par eux, c’est connaître la paix intérieure et l’amour inconditionnel.

« En excluant la mort de sa vie, on ne vit pas à plein, et en accueillant la mort au cœur de la vie, on s’élargit, et on enrichit sa vie ». (Etty Hillesum – Grande figure de la spiritualité contemporaine. Juive, elle est morte à Auschwitz en 1943, laissant un journal et des lettres qui ont bouleversé des millions de lecteurs).

Chantal Lanthier

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