Je suis abonnée à plusieurs groupes fermés sur Facebook. Ceux-ci traitent majoritairement de la SLA ou d’accessibilité. J’ai récemment lu ce post que j’ai traduit pour vous : « La SLA se tient dorénavant entre mon mari et moi. Nous sommes mariés depuis 35 ans. Un bon mariage mais maintenant mon mari est triste la plupart du temps ou manque à l’appel. Lorsque je lui demande de me laver après une période de 5 jours sans douche, il se sent dépassé. Il m’a déjà dit qu’il avait perdu sa femme à jamais. Il souhaite que quelqu’un d’autre s’occupe de mon hygiène et de ma toilette. Il dit qu’il veut demeurer mon mari et ne pas devenir un préposé aux bénéficiaires. Il ne semble plus vouloir passer du temps avec moi. On est allé consulter une psychologue, et j’ai réalisé comment je me sens seule devant cette maladie. Il se lève le matin, me fait à déjeuner et occasionnellement me fait faire mes exercices que je ne peux faire moi-même. Ceux-ci doivent être faits quotidiennement. Il paie les factures, range la cuisine mais quand je demande des choses dont j’ai besoin (pas celles que je veux), j’ai le sentiment de répéter sans cesse. Il ne bouge pas même si mes demandes contribuent à créer un environnement plus sécuritaire ou facilitant pour moi. Il a un travail très demandant et déteste être prisonnier de la maison. Quand je laisse le négatif s’emparer de mon esprit, je peux facilement me convaincre que je suis un poids pour lui et que je lui fais honte. Je ne veux pas laisser la SLA nous séparer. J’ai une belle famille mais leur déni et leur évitement à parler de la maladie rendent les choses difficiles ».

Ouf,……Curieuse, j’ai regardé les commentaires formulés en dessous de ce post. Je fus surprise de constater que plusieurs personnes se trouvaient dans la même situation. En voici quelques-uns :

« Je vous entends. Mon mari se plaint de ne plus être capable de sortir et de faire ce qu’il veut depuis mon diagnostic. Toutefois, lorsque certaines personnes lui offrent de l’aide, il la décline. Il devient possessif et sur la défensive. Il me dit souvent qu’il attend le jour où j’irai mieux. Le déni est une bête cruelle! ».

« Mon mari adopte un comportement similaire au vôtre. Étant retraité, il est maintenant pris avec moi. Il n’est pas méchant verbalement mais il sait très bien que je ne peux m’habiller seule. À chaque jour, je dois lui demander son aide. Il sait aussi que je ne peux me nourrir seule mais si je ne lui demande pas, il ne le fait pas. C’est une maladie cruelle et honnêtement je prie pour que Dieu vienne me chercher ».

« Le mien fait des blagues sur ma condition qui sont parfois blessantes comme quand je ne réussis pas à mettre ma chemise dans mon pantalon. Il me regarde souvent avec ce regard – l’air de dire tu es capable quand en réalité c’est impossible pour moi ».

« Moi, ma mère était fâchée à l’annonce de mon diagnostic car je ne pourrai pas prendre soin d’elle plus tard. Mon mari a finalement accepté la maladie mais seulement une fois que j’ai perdu totalement mes capacités ».

«Je pourrais avoir écrit ce post moi-même tellement ça me ressemble. Mon mari s’enfonce dans l’alcool depuis mon diagnostic. C’est sa façon à lui de faire face. Je lui ai piqué une terrible colère l’autre jour. Je n’en peux plus. Il n’est vraiment plus présent. Je me sens seule ».

« La famille ne nous aide pas et n’offre jamais son aide. Pourtant mon mari a des nombreux frères et soeurs. Ils sont tous absents du décor. La maladie les a fait fuir ».

Difficile de rester indifférent devant une telle lecture n’est-ce pas? En plus d’être atteints de la sla, des gens vivent des souffrances morales inimaginables……c’est d’une tristesse! Il n’est vraiment pas donné à tous de devenir aidants naturels ou comme le dit si bien mon amie Angèle, aimants naturels. La tâche est lourde et on ne la choisit pas. Il faut se faire aider, apprivoiser nos limites, oser demander. C’est pour eux, un peu leur chemin de Compostelle. Ils parcourent des sentiers ardus alors que d’autres sont merveilleux. Ils doivent prendre le temps de s’y arrêter malgré le tourbillon des obligations.

Après la lecture de ces posts, je réalise aussi que j’ai l’être le plus aimant du monde à mes côtés. Je vous le dis j’ai marié le meilleur. Je pense aussi que la SLA met à l’épreuve le plus fort des couples et que l’amour n’est parfois pas suffisant. On a beau aimé ça ne veut pas dire que les ressources et la capacité de prendre soin d’une autre personne est présente.

Comme toutes les personnes atteintes, je suis triste de ma perte de contrôle et de mes capacités. Parfois, je ressens également de l’envie face aux personnes qui possèdent la santé et qui peuvent faire ce qu’elles veulent. Que puis-je y faire? Je dois accepter d’être à la merci des autres. J’applique l’ultime lâcher prise. Les sentiments qui m’habitent sont parfois contradictoires. Un mélange d’acceptation et de frustrations en même temps. Dépendre totalement des autres, c’est vraiment chiant! Imaginez pour un instant le scénario suivant : mon amoureux se réveille en pleine nuit pour aller aux toilettes. Revenu dans la chambre, il me demande si j’ai besoin de quelque chose. Je lui dis non. Il se rendort. Oui, il est comme ça; il se rendort rapidement. Là, je m’aperçois que j’ai un cheveu dans le visage. Incapable de le pousser, mes bras sont sous les couvertures et je n’arrive pas à les déplacer. Comme il m’agace ce cheveu! Vais-je réveiller Jocelyn pour ça? Ben non! Je me parle et me calme jusqu’à ce que je me rendorme. Totalement dépendante! Personne ne peut réellement comprendre ma condition à l’exception des autres personnes atteintes.

Mon amour est vraiment aux petits soins avec moi. Si nous survivons à la SLA c’est parce que nous communiquons beaucoup, nous acceptons l’aide offerte, nous n’hésitons pas à en demander, nous sommes attentifs aux besoins de l’autre, nous reconnaissons que Jocelyn a besoin de répit, nous exprimons clairement nos besoins, nous partageons encore des activités ensemble et nous ne laissons pas la SLA s’immiscer entre nous même si elle est partout.

L’autre jour, j’ai demandé à Jocelyn s’il était fatigué de prendre soin de moi. En toute honnêteté, il m’a répondu : « Je ne suis pas tanné mais parfois je trouve ça lourd ». « Tu me le dirais n’est-pas? ». « Oui ». Nous avons jasé de ce qui pourrait être fait pour alléger sa tâche et les yeux dans l’eau nous nous sommes collés. Comme on aimerait retrouver ce temps d’avant où libres et insouciants, on faisait ce qu’on voulait. Notre réalité est maintenant différente et on doit composer avec ma condition. On s’invente alors de nouveaux rêves. Ceux qui sont fondés sur la perpective de moments riches entourés des personnes chères à notre coeur parce que l’essentiel se trouve là; pas ailleurs.

Chantal Lanthier

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