Parce que parfois, la pluie doit tomber

En 2014, un témoignage lumineux va m’atteindre droit au cœur. Une belle et grande folie bat son plein : la célèbre campagne du Ice Bucket Challenge, qui consiste à se verser un seau d’eau glacée sur la tête tout en faisant un don à la Société de la SLA. Je reçois durant cette période faste, qui a permis de faire connaître cette maladie à bien des gens, une multitude de vidéos et de messages d’amour et d’encouragement. Parmi eux, celui d’un étranger, Michel, qui me transmet un mot par l’entremise de la Société de la SLA du Québec après avoir entendu mon histoire à l’émission Médium large de la radio de Radio-Canada. Il qualifie mes paroles et mon attitude de « courageuses et inspirantes ». Il apprécie que je m’éloigne du rôle de « victime ». « Merci pour ta sagesse et le positivisme que j’ai sentis dans ta voix », écrit-il encore. Puis, il m’apprend qu’il est membre d’une troupe d’athlètes et d’artistes qui travaillent au Cirque du Soleil. « Conscient des grandes capacités du corps humain et aussi du pouvoir illimité de l’imagination, je sais, ajoute-t-il, que ton corps devient de plus en plus limité physiquement, mais je suis certain que tu as en toi les forces d’imaginer plein de façons d’être heureuse et libre, de voyager sans contraintes physiques avec ta créativité.» Me souhaitant de passer dignement au travers de cette épreuve, il m’annonce qu’il ira voir les artistes du Cirque du Soleil avant une des représentations du spectacle Kurios – Cabinet des curiosités, qui se déroule en ce moment à Toronto, et qu’il me consacrera une des soirées pour me donner «de la force et de l’amour». Michel signe la mise en scène de ce spectacle auquel prennent part des artistes provenant «de plus de 22 pays». Et quels que soient leur provenance, leur langue ou leur religion, «ils ont tous un grand cœur», note-t-il. Lors du déroulement du spectacle, des petites étoiles sont projetées sur la toile du chapiteau, explique-t-il. « Comme ce ciel étoilé éphémère créé par les éclairages à ce moment, je veux te dire que, pour nous, tu seras une de ces petites étoiles dans notre ciel.» Ce témoignage résonne fort en moi. Je le chéris encore aujourd’hui.

Les mois passent, mais je reste en communication avec Michel. En septembre 2015 vient le moment du brunch- bénéfice au profit de la SLA que j’organise avec mes proches. Michel doit venir. Pour la première fois, je le rencontrerai en chair et en os. Lorsqu’il arrive, le contact est tout de suite chaleureux, mais très émotif aussi. Cette rencontre représente un moment marquant de ma vie. Michel est un être d’exception. Je vois en lui un électron  libre. Sa générosité n’a d’égale que sa créativité – et elle est immense ! Il rayonne et fait montre d’une ouverture peu commune envers son prochain.

Michel et moi sommes restés en communication au fil des années. Neuf années d’amitié pendant lesquelles nous nous sommes vus sporadiquement. Il participait aux événements bénéfices pour amasser des fonds pour la Société SLA. Nous avons été témoins de tous ces projets avec le Cirque du Soleil et de l’arrivée de ses jumelles Océane et Ella dont je suis l’une des marraines.

Michel nous avait confié qu’il travaillait à la conception d’un spectacle en collaboration avec Disney. Quatre ans plus tard, nous avons enfin pu le voir pendant que nous étions à Orlando. Sachant que nous y étions, Michel a spontanément offert de nous organiser le tout. Il nous a mis en contact avec Heather la gestionnaire qui nous a accueillis et nous a introduits à certains artistes. Nous la remercions pour son accueil chaleureux.

Regarder un spectacle du Cirque du Soleil nous ramène assurément à notre enfance mais associer Disney au Cirque  c’est toute une bouffée de nostalgie qui refait surface dans notre tête. Dumbo, Mickey Mouse, Pinocchio, Cendrillon, la Belle et la Bête sont projetés sur les murs. L’imagination prend vie et la magie s’installe. J’ai littéralement été happée par ce spectacle. Comment Michel fait-il pour penser et conceptualiser le moindre détail? Comment fait-il pour imaginer la trame de fond entre Disney et le Cirque? C’est fascinant de savoir que tous les tableaux  s’imbriquent à merveille avec un grand respect de ce qu’est Disney et le Cirque du Soleil!

L’histoire commence quand Julie, 12 ans, prend connaissance d’une lettre écrite par son père, aujourd’hui décédé. Il lui demande de compléter une animation d’une séquence de dessins car il était dessinateur pour Disney. Elle l’a tellement regardé faire en serrant son oreiller. Il lui a appris à dessiner mais depuis son décès, elle a cessé.  Il lui demande dans la lettre, de se rendre au sous-sol où il y a son bureau. Elle s’y rend et elle est happée dans un vortex imaginaire où  quatre personnages de Disney vont l’accompagner dans la découverte de la confiance en soi et avec lesquels elle renouera avec l’animation. Son père lui a même laissé son crayon préféré qui la suivra tout au long de son aventure. Souvent, Madame Hésitation, faite de papiers froissés, viendra la hanter, créant le doute dans son esprit.  Chaque représentation fait avancer l’histoire et chaque acte représente un aspect différent de l’animation, par exemple un groupe de gymnastes rythmiques exécute une multitude de culbutes pour représenter la façon dont l’animation prend de nombreuses pages de dessins pour arriver en une séquence continue. Il y a aussi un acrobate muni d’une perche aérienne (en forme de crayon géant) qui trace un dessin à même le sol.  Entre les numéros, on aperçoit les tentatives de Julie pour compléter les dessins, soutenue par Monsieur Crayon, les personnages de Disney et Madame Hésitation. La narration est cohérente et efficace malgré le peu de dialogue et l’émotion transparaît clairement.  Les costumes, le maquillage et le décor sont ingénieux, bien conçus et magnifiquement réalisés.

Mon numéro préféré, réalisé par 2 danseurs, est incarné par les parents de Julie (Hand to hand). L’homme la projette dans les airs et leur numéro se transforme en un jeu d’équilibre entre les mains et le corps.On dirait qu’elle vole tellement que c’est gracieux. La musique qui jouait pendant ce numéro était la musique thème de la Belle et la Bête. C’était à couper le souffle et imprévisible.

Bref, Michel Laprise, mon ami, a créé un spectacle émouvant. Il a su y incorporer sa touche magique où l’imaginaire nous étonne. Son savoir, sa grande expertise ont concocté une aventure grandiose qui allie sentiments, estime de soi, grandir malgré les obstacles et la perte. Les personnages, les numéros, les décors, les costumes et la musique ont contribué à me propulser dans un autre univers pendant deux heures; heures pendant lesquelles j’ai complètement oublié mon corps et la maladie. C’est un spectacle pour toute la famille et je vous le recommande fortement si vous passez par Orlando.

Chantal Lanthier

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J’ai demandé à ma conductrice de m’attendre dans le véhicule. Nous allons à la banque. Elle est stationnée dans un emplacement pour handicapé avec la vignette bien en vue. Elle a pour consigne de maintenir la passerelle abaissée jusqu’à mon retour. Pour la première fois, je veux faire les choses par moi-même alors j’ai formellement interdit à mon accompagnatrice de venir avec moi à l’intérieur. Je monte péniblement la rampe d’accès et parviens à la porte d’entrée. Un client sort de la banque et me tient la porte avec courtoisie. Je lui souris timidement. La caissière me fait signe. Heureusement, il y a un comptoir pour handicapés. Aussitôt arrivée au guichet, je lui tends une note mentionnant : «Ceci est un hold-up! Remettez-moi le tiroir-caisse dans ce sac! J’ai un pistolet! ». Elle s’exécute et me tend le sac. Je le pose sur mes genoux et me faufile vers la sortie à grande vitesse. J’avance vers le véhicule tout en baragouinant à ma comparse de démarrer. Elle relève passerelle et nous voilà parties.

Comme dans les films où le héros en fin de vie se dit qu’il n’a plus rien à perdre, je vois le zoom parfait sur mon visage apeuré, la musique pour « booster » l’émotion dramatique ou encore le ralenti lorsque je regagne le véhicule….lol.

Ne vous êtes-vous pas déjà dit que si vous saviez, à l’avance, la date de votre décès vous seriez capables du meilleur comme du pire? Dépenser follement en mettant tous vos achats sur vos cartes de crédit, faire pâtir votre ennemi juré,  colporter des « fake news » sur les médias sociaux ou encore dire ses quatre vérités à quelqu’un.

Ben non, je ferai jamais ça!!

En réalité, nous mourrons tel que nous avons vécu. Même si la mort est à notre porte, nous agissons selon les principes et les valeurs qui ont été nôtres toute notre vie. Les valeurs apportent un sens, une raison d’être et de la joie à nos vies. Elles sont des phares qui nous guident dans la recherche et la poursuite d’objectifs qui vont dans la même direction. Vivre une vie qui a du sens et la partager respectueusement. Tout ce que vous faites est influencé par vos valeurs. Vos actes sont déterminés en grande partie par celles que vous avez adoptées. Chaque fois que vous êtes face à une décision, vous vous appuyez sur elles pour vous dicter votre conduite. En agissant dans le sens de nos valeurs, nous nourrissons l’estime de soi. Il est aussi plus facile de poser nos limites, de faire un choix, d’agir en conscience avec intelligence et cohérence.

Évidemment devant la mort, de nombreuses questions viennent nous hanter. Qu’est-ce qui a le plus d’importance dans ma vie ? Qu’est-ce que je veux que les gens retiennent de moi?

Tout comme la vie, mon existence est un film car JE choisis mon rôle et les acteurs qui jouent à mes côtés. Je suis la réalisatrice. J’ai le pouvoir de mettre à l’avant-plan les moments importants, de mettre l’emphase sur ce qui compte vraiment ou de passer l’éponge sur les instants moins reluisants. Même quand la vie me joue des tours, je me dis que le script est écrit d’avance et que je n’y peux rien. J’ai le plein pouvoir….C’est mon film, c’est ma vie!

Chantal Lanthier

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Certains d’entre vous ont remarqué que je n’avais pas produit ma chronique mensuelle le 01 février. J’ai une bonne raison pour cela. Imaginez qu’à quelques heures de notre départ pour la Floride, est survenu un incident. J’ai cru que s’en était fait de mes vacances. Le cousin de Jocelyn et sa femme étaient venus coucher la veille afin que nous soyons prêts à partir à 4 heures du matin le 21 janvier. Nous avons soupé et avons mis les bagages dans la voiture. Les hommes ont travaillé fort pour réussir à entrer tout le matériel dans le van parce que j’ai besoin d’une quantité astronomique de choses pour répondre à mes besoins. Nous amenons un lit motorisé car en louer un en Floride nous coûte le double de l’achat. Voyager c’est compliqué quand on est hypothéqué comme moi…lol. Au moins, comme le dit si bien mon amour : « C’est pour 10 semaines, ça vaut la peine ».

Vers 21 heures, je signale à Jocelyn que je veux me rendre aux toilettes. Vous savez que je fais encore mes transferts debout à l’aide d’un appareil spécialisé qui s’appelle Hoyer. Ça ressemble à ça :

Jocelyn ajoute une courroie afin que mes genoux restent en place. Sans le savoir, cette courroie est restée prise sous mon fauteuil roulant; probablement par une vis. Jocelyn s’est alors dirigé vers la toilette et j’ai ressenti une vive douleur à ma cheville droite. Jocelyn m’a immédiatement ramenée vers mon fauteuil. La douleur était si intense que j’ai failli m’évanouir. Choc vagal, sueurs et mal de cœur. Je suis dans tous mes états. D’un commun accord, nous décidons d’attendre au lendemain pour intervenir. On avise Sylvie et Laurier que le départ est retardé. Au matin, la douleur est persistante. On décide d’appeler le CLSC car je refuse de me rendre à l’hôpital. Comme je bénéficie des soins à domicile, je sais qu’un médecin est de garde pour les urgences. Le médecin nous rappelle peu de temps après. Elle envoie l’ordonnance directement à la radiographie et me demande de m’y rendre. Le trajet est pénible, la moindre bosse, crevasse me mettent à l’agonie. D’ici 24 heures la ou le radiologue émettra son diagnostic. Le médecin me fait une ordonnance pour gérer ma douleur. Jocelyn peut aller chercher le tout à la pharmacie, Dilaudid, Gravol, Acétaminophène. Le dimanche 22 janvier, Sylvie et Laurier décident de retourner chez eux pendant que nous attendons l’appel du médecin. Elle appelle finalement à 13 heures. Double fracture des os au-dessus de la cheville. Elle souhaite me faire une attelle temporaire jusqu’à ce que je vois l’orthopédiste lundi matin à l’hôpital. Bref, on m’a fait un plâtre en fibre de verre. L’orthopédiste n’avait aucune contre-indication à notre voyage et nous a dit qu’il nous verrait à notre retour. Je ne dois toutefois mettre aucun poids sur ma cheville.

Il a fallu attendre que ma douleur soit tolérable pour envisager le voyage vers la Floride. Il a également fallu convaincre le cousin de Jocelyn et sa femme, qu’ils devaient partir le plus tôt possible pour la Floride. Pas question qu’ils manquent leurs vacances eux aussi. Ils pourraient nous accueillir. Finalement, ils sont partis le mardi 24 janvier.

Jocelyn a appelé en urgence notre ergothérapeute pour lui demander un lève-personne régulier prenant en charge une personne totalement dépendante car je ne pouvais plus me servir du nôtre.  Me tenir debout; impossible. La livraison a eu lieu le lendemain à notre grand soulagement. L’engin est imposant. Jocelyn doit l’apprivoiser. Vraisemblablement il n’entrera pas dans le van. Pendant ce temps, ma cheville continue à me faire un mal de chien. Je dois prendre mes médicaments aux 4 heures et faire fi d’une dose n’est nullement envisageable. Si nous souhaitons nous rendre en Floride, nous devons songer à acheter un lève-personne pliable. Mardi le 1 février, je trouve l’appareil. Mon amour appelle pour un complément d’informations et pour demander s’il est disponible. Le lève-personne est dispendieux et se détaille 2000$. Nous avions trop de dépenses investies pour la location de la maison (aucune annulation possible) pour lésiner sur ce montant.  On l’achète. Après tout, ce n’est pas comme si ma condition allait s’améliorer.

Maintenant, on doit faire l’essai d’entrer dans le van avec ma jambe en extension. La tentative fut concluante mais non sans peine. Je ne pouvais pas me basculer vers l’arrière. On devait remonter ma jambe pour lui permettre de glisser vers l’avant du véhicule. J’ai réalisé que ma cheville me faisait moins mal lorsque ma jambe était supportée. Mon patenteux m’a conçu, à l’aide d’une vieille planche en plexiglas, un support pour ma jambe. Il l’a greffé en dessous de mon coussin et je peux ainsi étendre ma jambe sans avoir à supporter le poids de mon plâtre. Il est ingénieux.  Le voyage sera ardu mais j’en ai vu d’autres.

Nous sommes finalement partis le jeudi 2 février.  J’ai eu la diahrée, maux de cœur et inconfort mais on y est arrivé. Mon héros a été vraiment fantastique. Il m’assistait en plus d’assurer la conduite pendant 22 heures. Nous avons mis 3 jours et sommes arrivés samedi le 4 février en soirée. Sylvie et Laurier nous attendaient avec un bon souper. Nous n’aurons passé qu’une seule journée en leur compagnie car Sylvie devait retourner au travail le mercredi. Ils avaient toutefois fait des provisions en nous mijotant des lasagnes, du poulet et leur fameuse sauce à spaghetti. Nous sommes gâtés de partager leur route de vie.

Je dois avouer que cette épreuve m’a ébranlée. J’ai dû puiser dans toutes mes ressources profondes pour sortir de cette impasse. Quand tu es déjà éprouvée par la vie, tu n’as pas besoin d’une couche supplémentaire de malheurs à ajouter à tout ça. J’ai réalisé que je ne gère plus le stress aussi bien qu’auparavant. J’étais déjà épuisée mentalement avec les préparatifs du départ et cet incident est venu puiser mes dernières gouttes d’énergie. Heureusement, je ne peux qu’aller mieux. Jocelyn aussi est épuisé. Oui, nous aurions pu renoncer à mes vacances et rester confortablement chez-nous. Toutefois après 2 ans d’attente, nous tenions vraiment à y aller. Maintenant que j’y suis, je n’ai aucun regret. La famille et les amis peuvent venir. On les attend! Le seul inconvénient est que mes jambes bronzeront inégalement mais ça c’est un détail…lol. Ça fait toujours moins mal sous le soleil.

Chantal Lanthier

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Le 22 janvier prochain, il y aura dix ans que j’ai reçu le diagnostic de la SLA. «Qui l’eût cru?» comme se plaît à dire mon amie Julie (elle l’ajoute dès que le contexte le permet tellement elle aime cette expression). Je me rappelle de ce jour fatidique comme si c’était hier. Moi, impassible devant le neurologue que je bombardais de questions et Jocelyn qui tournait en rond dans le fond du bureau en pleurant.

Tel qu’inscrit dans mon livre :

Le médecin se met à table : « Je vais vous annoncer ce dont vous souffrez, commence-t-il d’un ton grave. Il va cependant falloir que vous ayez beaucoup de courage. » Je tremble. Jocelyn demeure impassible. « Chantal, vous êtes atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée la SLA.» Je reste silencieuse, mais interrogative. Qu’est-ce que cette bibitte-là ? Je n’ai jamais entendu parler de cette maladie ! Tout en contrôle, le neurologue continue de parler. Il donne lentement des explications. S’écoulent de sa bouche d’autres mots étranges, rares, que l’on n’entend que dans des films tristes où le drame nous arrache des larmes. Vient ce moment où il prononce quatre mots bien particuliers, qui tombent comme une lourde sentence : « maladie neurologique dégénérative incurable». Quatre funestes mots qui résonnent puissamment dans ma tête, telle une condamnation. Des mots qui coupent le souffle et tranchent tout espoir. Jocelyn se lève subitement et marche. Il se rend jusqu’au fond du bureau. En s’éloignant du médecin, il espère repousser les mots qu’il vient d’entendre, ignorer la sentence qui a déchiré le silence. Je le vois blessé, meurtri de l’intérieur. On le poignarde en anéantissant celle avec qui son bonheur s’est construit. L’émotion le submerge. Il sanglote et tourne en rond, comme une bête sauvage. Il se sent piégé. On lui enlève sa liberté d’aimer et de vivre avec son âme sœur. Il ne veut pas entendre, il ne peut plus en entendre davantage. Pour ma part, je reste assise, sans bouger, sans parler. Puis, je me décide à poser au médecin l’ultime question : « Combien de temps me reste-t-il ? »

— Entre deux et cinq ans, répond le neurologue. Malheureusement, il n’y a aucun traitement possible.

Cette sanction de fin de vie arrive alors que je n’ai que 46 ans. Mais c’est trop jeune ! C’est trop injuste ! Pour l’instant, je refoule cette révolte en dedans de moi. Je demande des précisions au médecin: «Ça va se passer comment?» La tonalité de la voix du spécialiste ne change pas. Pourtant, ses propos prennent une dimension effrayante : «Votre corps va graduellement arrêter de fonctionner. Il va vous abandonner et paralyser. Seuls votre cerveau, vos yeux et vos fonctions urinaires et sphinctériennes seront épargnés. À la toute fin, votre diaphragme cessera de fonctionner et vous arrêterez alors de respirer. »

Je ne pensais pas me rendre à 50 ans. En fait, j’ai doublé l’espérance de vie annoncée par mon neurologue. Il ne faut jamais croire les statistiques que nous fournissent les spécialistes. Ils n’ont pas de boule de cristal. Pendant ces dix ans, nous avons dû adapter la maison de Lorraine et par le suite notre nouveau condo, utilisé 3 fourgonnettes adaptées, une canne, une marchette, des barres d’appui, un fauteuil roulant manuel, une chaise d’aisance, une chaise de douche, un lève-personne manuel et ultérieurement électrique, un lit d’hôpital muni d’un matelas thérapeutique gonflable, une machine à succion, une multitude de seringues de gastrostomie pour m’administrer mes médicaments, un Bipap et finalement un fauteuil motorisé auquel je fais la vie dure. Je recevrai mon nouveau fauteuil au cours des prochains mois. Celui-ci sera doté d’une manette de contrôle ultra moderne me permettant de contrôler la télévision et autres accessoires wifi et bluetooth de la maison. Comme vous le constatez, l’adaptation est devenue notre leitmotiv!

Aujourd’hui, je vais bien. J’ai appris à accepter la maladie. Je suis sereine. En dix ans, je me suis habituée aux nombreux deuils, aux ravages de mon corps et à ma perte d’autonomie. J’ai également appris qu’il y a du bon en chacun de nous, à surmonter mes jours de détresse, à cultiver ma spiritualité, à être reconnaissante pour chaque instant additionnel que me donne la vie, à ne pas m’attarder à l’image, à nourrir les liens du cœur et à pleinement savourer les petits détails de la vie qui passent souvent inaperçus.

La chose que j’ai surtout apprise c’est qu’être bien entourée, amène réconfort et chaleur lorsque la tempête sévit. Je crois fermement que sans « mes précieux » jamais, je n’aurais pu dépasser l’espérance de vie que l’on m’avait prédit. Preuve est faite que les statistiques existent pour être déjouées. Merci à tous ceux qui tenus ma main pour un instant en participant aux nombreux événements pour la Société SLA et à tous ceux qui rendent ma vie plus vibrante. Vous êtes indispensables et vous faites la différence dans mon quotidien.

Je suis toutefois consciente que plusieurs personnes atteintes de la SLA n’ont pas ma chance. Ils sont partis beaucoup trop rapidement. D’ailleurs, je leur dédie cette chronique ainsi qu’à leurs proches.

Chantal Lanthier

 

Vous ne savez pas combien il est compliqué d’habiller une personne en fauteuil roulant surtout si cette personne ne tient plus sur ses jambes. Il y a de multiples facteurs à prendre en considération notamment : La personne peut-elle aller à la salle de bain sans assistance? Peut-elle se tenir brièvement debout pour de courts instants? Doit-elle passer de longues heures dans son fauteuil? Est-elle menue ou fait-elle de l’embonpoint? Vous comprendrez que nous privilégions les vêtements amples et confortables pour faciliter notre confort au quotidien. Si la personne ne peut pas se tenir debout, on doit alors l’habiller au lit. Ce n’est pas évident de revêtir une paire de jeans à quelqu’un qui est mou comme de la guenille! L’aidant doit utiliser les bonnes techniques pour éviter les blessures. Personnellement, je fais de l’embonpoint et mes membres sont plus lourds et difficiles à manipuler. Avec la SLA, les articulations deviennent rigides empêchant d’enfiler aisément les vêtements. Ma mobilité est restreinte.

Lorsque je vais magasiner, impossible pour moi d’essayer les vêtements sur place. Les cabines d’essayage sont souvent trop petites pour accueillir mon fauteuil motorisé. De plus, si je voulais essayer des vêtements il me faudrait emporter mon lève-personne ce qui serait ridicule parce que la « bête » est imposante.

Le choix du tissu est très important. Comme je suis dans mon fauteuil pendant un minimum de 12 heures par jour, je dois être confortable. Je choisis habituellement des tissus extensibles, en coton, qui respirent. Je fais fi des contraintes lorsque je reste à la maison. Fini les sous-vêtements pour moi à moins que je n’aie à sortir. Tant qu’à être dans les confidences (lol), la nuit je ne m’encombre pas d’un pyjama.

Il existe des boutiques qui offrent des vêtements adaptés. Les pantalons et les jupes sont fendus à l’arrière pour donner l’illusion d’un vêtement normal lorsque la personne est assise dans son fauteuil. Je trouve qu’ils sont destinés à des personnes plus âgées que moi. Leur « look » est un peu désuet. Comme je peux encore me tenir momentanément debout, je préfère acheter des vêtements standards dans mes boutiques, les essayer à la maison et les retourner le cas échéant.

Me chausser est également difficile. Avec la maladie, mes pieds ont tendance à tourner vers l’intérieur à cause des muscles qui se sont atrophiés avec le temps. Mes orteils sont continuellement rétractés (orteils marteaux) et il faut aussi considérer l’enflure d’une personne qui ne bouge plus. Trouver une chaussure dans les magasins réguliers est pratiquement impossible. Je dois aller dans les boutiques spécialisées. J’ai les pieds larges et je porte des 10.

Être coquette est difficile devant des choix aussi limités. L’estime de soi en prend un coup. Dorénavant, je n’arrive plus à brosser mes cheveux ni à les coiffer comme je le voudrais. Je ne peux plus me maquiller et me faire coquette, ces libertés me sont refusées. Je perds mon sex-appeal. Je dois délaisser ce plaisir qui consistait à me faire belle, à essayer une garde-robe complète de vêtements jusqu’au moment où, finalement, je trouvais le morceau parfait. Je n’achète plus seule mes vêtements, mes chaussures et mes bijoux. Je peux toujours payer quelqu’un pour me coiffer et me maquiller, mais le sentiment n’est pas le même. Il s’agit d’une perte d’autonomie : celle de ne plus faire les choses soi-même. Et ces petits gestes me manquent énormément, au point où, certains jours, cela me déchire l’intérieur.

Quand on perd son autonomie, on connaît aussi cette impression désagréable de déranger la personne à qui on demande de l’aide. Je choisis toujours mes vêtements, mais quelqu’un doit me les enfiler. Quand je réalise que j’aurais mieux aimé porter autre chose, je ravale, en songeant qu’il n’est pas question de solliciter de nouveau la personne qui m’assiste. Avoir la SLA, c’est de ne plus être capable de fouiller dans ses tiroirs et son garde-robe. C’est donner ses talons hauts et renoncer aux vêtements les plus sexys. C’est de n’être plus capable de se parfumer soi-même ni de se parer de ses bijoux préférés, ne plus se faire les ongles, ne plus… ne plus rien, finalement.

Avec le temps, j’ai dû apprendre à ne plus miser sur mon apparence.  Je sors sans maquillage, souvent couettée, habillée en mou. J’accorde peu d’importance à la façon dont les autres me perçoivent.  Déjà  qu’en fauteuil roulant, les gens me regardent beaucoup. J’ai appris à m’endurcir du regard d’autrui mais évidemment certains jours, cela me rend triste. Ces journées-là, je mise sur ma personnalité. Je me répète souvent que mon apparence ne définit pas ma valeur en tant qu’humain.

 

Chantal Lanthier

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