Vous ne savez pas combien il est compliqué d’habiller une personne en fauteuil roulant surtout si cette personne ne tient plus sur ses jambes. Il y a de multiples facteurs à prendre en considération notamment : La personne peut-elle aller à la salle de bain sans assistance? Peut-elle se tenir brièvement debout pour de courts instants? Doit-elle passer de longues heures dans son fauteuil? Est-elle menue ou fait-elle de l’embonpoint? Vous comprendrez que nous privilégions les vêtements amples et confortables pour faciliter notre confort au quotidien. Si la personne ne peut pas se tenir debout, on doit alors l’habiller au lit. Ce n’est pas évident de revêtir une paire de jeans à quelqu’un qui est mou comme de la guenille! L’aidant doit utiliser les bonnes techniques pour éviter les blessures. Personnellement, je fais de l’embonpoint et mes membres sont plus lourds et difficiles à manipuler. Avec la SLA, les articulations deviennent rigides empêchant d’enfiler aisément les vêtements. Ma mobilité est restreinte.

Lorsque je vais magasiner, impossible pour moi d’essayer les vêtements sur place. Les cabines d’essayage sont souvent trop petites pour accueillir mon fauteuil motorisé. De plus, si je voulais essayer des vêtements il me faudrait emporter mon lève-personne ce qui serait ridicule parce que la « bête » est imposante.

Le choix du tissu est très important. Comme je suis dans mon fauteuil pendant un minimum de 12 heures par jour, je dois être confortable. Je choisis habituellement des tissus extensibles, en coton, qui respirent. Je fais fi des contraintes lorsque je reste à la maison. Fini les sous-vêtements pour moi à moins que je n’aie à sortir. Tant qu’à être dans les confidences (lol), la nuit je ne m’encombre pas d’un pyjama.

Il existe des boutiques qui offrent des vêtements adaptés. Les pantalons et les jupes sont fendus à l’arrière pour donner l’illusion d’un vêtement normal lorsque la personne est assise dans son fauteuil. Je trouve qu’ils sont destinés à des personnes plus âgées que moi. Leur « look » est un peu désuet. Comme je peux encore me tenir momentanément debout, je préfère acheter des vêtements standards dans mes boutiques, les essayer à la maison et les retourner le cas échéant.

Me chausser est également difficile. Avec la maladie, mes pieds ont tendance à tourner vers l’intérieur à cause des muscles qui se sont atrophiés avec le temps. Mes orteils sont continuellement rétractés (orteils marteaux) et il faut aussi considérer l’enflure d’une personne qui ne bouge plus. Trouver une chaussure dans les magasins réguliers est pratiquement impossible. Je dois aller dans les boutiques spécialisées. J’ai les pieds larges et je porte des 10.

Être coquette est difficile devant des choix aussi limités. L’estime de soi en prend un coup. Dorénavant, je n’arrive plus à brosser mes cheveux ni à les coiffer comme je le voudrais. Je ne peux plus me maquiller et me faire coquette, ces libertés me sont refusées. Je perds mon sex-appeal. Je dois délaisser ce plaisir qui consistait à me faire belle, à essayer une garde-robe complète de vêtements jusqu’au moment où, finalement, je trouvais le morceau parfait. Je n’achète plus seule mes vêtements, mes chaussures et mes bijoux. Je peux toujours payer quelqu’un pour me coiffer et me maquiller, mais le sentiment n’est pas le même. Il s’agit d’une perte d’autonomie : celle de ne plus faire les choses soi-même. Et ces petits gestes me manquent énormément, au point où, certains jours, cela me déchire l’intérieur.

Quand on perd son autonomie, on connaît aussi cette impression désagréable de déranger la personne à qui on demande de l’aide. Je choisis toujours mes vêtements, mais quelqu’un doit me les enfiler. Quand je réalise que j’aurais mieux aimé porter autre chose, je ravale, en songeant qu’il n’est pas question de solliciter de nouveau la personne qui m’assiste. Avoir la SLA, c’est de ne plus être capable de fouiller dans ses tiroirs et son garde-robe. C’est donner ses talons hauts et renoncer aux vêtements les plus sexys. C’est de n’être plus capable de se parfumer soi-même ni de se parer de ses bijoux préférés, ne plus se faire les ongles, ne plus… ne plus rien, finalement.

Avec le temps, j’ai dû apprendre à ne plus miser sur mon apparence.  Je sors sans maquillage, souvent couettée, habillée en mou. J’accorde peu d’importance à la façon dont les autres me perçoivent.  Déjà  qu’en fauteuil roulant, les gens me regardent beaucoup. J’ai appris à m’endurcir du regard d’autrui mais évidemment certains jours, cela me rend triste. Ces journées-là, je mise sur ma personnalité. Je me répète souvent que mon apparence ne définit pas ma valeur en tant qu’humain.

 

Chantal Lanthier

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