Parce que parfois, la pluie doit tomber

 

Le 24 septembre 2018, en soirée, j’ai vécu des émotions intenses. Laissez-moi vous raconter cette merveilleuse histoire. Il était une fois un chanteur californien nommé Randy Coleman. Suite à un post Facebook de mes amis Renée Larivière et Quoc Diep, où on les voyaient avec ce chanteur, j’ai eu envie d’en apprendre plus sur lui. Me voilà aussitôt sur Itunes en espérant le retrouver. Par chance pour moi, ces chansons y sont! Je découvre un chanteur talentueux dont la voix m’émerveille. J’achète toutes ses chansons. J’écris alors à Renée qui me raconte ce qui suit :

« Une vidéo de Randy sur YouTube est devenue virale avec son interprétation de la chanson Bohémien Rapsodhy. Mon amie Isabelle et son chum François, suite à un voyage aux Iles de la Madeleine, décident de tout vendre à Montréal et de partir s’installer aux Iles en achetant un Resto-bar « Le Vent du Large » à Havre-Aubert un endroit magnifique où, chaque soirée, on fait la fête!

Isabelle voit la vidéo de Randy sur YouTube et dit à Francois : « Mon amour il faut absolument que ce gars-là vienne aux Iles chanter dans notre Resto »! Et voilà qu’Isabelle trouve l’adresse courriel de Randy et lui envoie un message lui demandant de venir chanter aux Iles.

Randy, de son côté reçoit ce courriel bizarre. Il n’est pas certain de bien comprendre le but du message. Et il ne sait même pas où sont situées les îles de la Madeleine! Fervent croyant, il croit fortement en Marie-Madeleine et y voit là un signe du destin. Il sent l’appel, fait une place dans son calendrier et décide de vivre cette rencontre. Voilà le début de cette belle aventure avec les Québécois. Depuis, Randy retourne Au Vent du Large à tous les étés depuis quelques années ».

Vous comprendrez pourquoi, quand Renée m’a dit que Randy était à Montréal pour deux jours au nouveau resto-pub M2, je devais le voir. Moi aussi, je sentais l’appel. Renée fait tout pour nous faciliter la tâche. On appelle pour vérifier si l’endroit est accessible aux fauteuils roulants et on se renseigne sur le stationnement. Il faut dire qu’il n’est pas toujours évident de se déplacer à Montréal en fauteuil roulant. Nous arrivons à l’heure. Nous avons une table à l’avant et, de mon fauteuil, je le vois parfaitement. Sa musique et sa voix me plaisaient déjà mais je dois avouer que de le voir, là sous mes yeux, me remplit de joie. Randy est totalement investi quand il chante. Tellement, que ça me donne la chair de poule. Il chante l’amour, les épreuves de la vie, l’espoir et le courage. Les paroles de ses chansons nous touchent directement au coeur. Je suis en amour……. Quelle belle soirée! Toute bonne chose ayant une fin, nous devons partir car nous avons un rendez-vous important sur Skype plus tard en soirée. J’embrasse mes amis, et je quitte la tête pleine des chansons de Randy. Alors que nous sommes dans l’entrée sur le point de sortir du M2, mon ami Quoc vient me chercher en me disant que Randy m’a dédié la prochaine chanson. Il ne m’en faut pas plus pour rebrousser chemin. À mesure que je m’approche de la scène, je réalise qu’il chante en français « La Vie en Rose ». Wow! Je capote! On me fait une place à l’avant, juste devant lui. Il me regarde en chantant et moi, je plonge dans ses yeux bleu azure et je découvre un homme au coeur généreux. Nous sommes en communication via cette si belle chanson; comme en symbiose. Lui donne, et moi, je reçois. Je suis inondée de cet amour et happée par sa mélodie. Comment un parfait étranger peut-il offrir tant de générosité à quelqu’un qu’il ne connaît pas? La nature humaine m’impressionne toujours. Un fois la chanson finie, j’ai peine à contenir mes émotions. L’assistance est debout et applaudit. Et voilà qu’il s’approche de moi, me fait une caresse, me fait la bise et me dit « Je t’aime ». Je suis en larmes. Je suis touchée au plus haut point. Sait-il que sa chanson et ses gestes me donnent courage? Sait-il que cette dose d’amour intense que j’ai ressentie me portera éternellement? Sait-il que dans mes moments plus moches, je puiserai dans mes souvenirs à la recherche de ce moment?

Si vous ne connaissez pas Randy Coleman, je vous invite à le découvrir parce qu’au-délà de sa merveilleuse voix, au-delà de ses superbes mélodies, existe une homme au coeur immense.

Je vous invite à visionner ce moment.

 

Chantal Lanthier

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La vie nous file entre les doigts et nous prenons soudainement conscience que la moitié de notre existence est déjà passée. N’avez-vous pas cette impression? Nombreux sont ceux qui ont l’impression que les années filent de plus en plus vite. Notre passage sur la toile du temps disparaît à la vitesse de l’éclair. Le petit dernier qui entre à l’université et qui quitte la maison familiale, l’aînée qui est enceinte, et déjà les idées de retraite qui nous envahissent. Au fur et à mesure que se déroule le ruban de notre vie, nous réalisons que nous sommes soudainement à l’âge de la retraite et que nos années de jeunesse sont désormais derrière nous.

À quoi avons-nous consacré notre vie? Nous avons appris, étudié afin de mieux comprendre l’humain et la nature qui nous entourent. Nous nous sommes doté d’outils pour mieux saisir l’univers. Nous avons donné le meilleur de nous-mêmes pour éduquer les enfants, pour nous épanouir professionnellement, pour nous responsabiliser, pour obéir aux lois communes, pour réaliser quoi finalement? Que la vie est d’une grande complexité, que l’être humain est un laboratoire sans fin et que malgré tout notre bagage, nous savons bien peu de choses tant la planète sur laquelle nous habitons est vaste et que le savoir est une source infinie de connaissances.

Ceux qui ont lu mon livre savent que la maladie m’a transformée. La diminution de mes capacités et possibilités, ma vulnérabilité ainsi que l’échéance que l’on m’a donnée font en sorte que je réalise le grand privilège que j’ai d’être encore en vie. Je savoure pleinement chaque moment et instant de vie qui me sont accordés et je suis profondément reconnaissante et pleinement consciente du temps qui file. Je présume qu’il en est de même pour toutes les personnes du troisième âge alors qu’elles écrivent leur dernier chapitre d’une vie pleinement remplie. Ce nouveau regard fait en sorte que je perçois avec plus de lucidité que tout est mouvement, en changement et en évolution et que ces idéaux d’hier, auxquels je croyais fermement, ne sont plus pertinents. Ce qui était immuable jadis n’est plus que fragilité et multiples fissures. Je m’inscris dans l’incertitude. Il n’y a plus d’absolu.

Mais comment pouvons-nous ralentir le temps qui passe si rapidement? Les sentiments que nous éprouvons quand nous sommes dans la forêt ou près d’un plan d’eau (dans la nature quoi!) transforment la perception du temps en la rendant plus large parce que ce sont des moments qui inspirent le calme et la tranquillité. On a donc l’impression que le temps s’arrête. Je vous recommande de faire le plein de nature.

Pour casser cette impression de temps qui fuit, une autre astuce consiste à se concentrer sur chaque moment. Plus on accorde du temps à chaque moment, plus le temps semble suspendre son vol. Avant de commencer à contempler, analyser ou prendre des décisions, faites un effort pour libérer une partie de vos pensées tout au long de la journée et appréciez les moindres détails de chaque instant et de votre environnement.

La recherche de nouvelles expériences et l’élaboration de projets nous permettent d’anticiper. L’impact de ces nouveautés amène des émotions qui laissent une empreinte sur notre perception du temps qui passe. De même, il faut veiller à briser la routine le plus souvent possible puisque chaque nouveau souvenir semble ralentir le temps.

Les horloges feront toujours « tic-tac » mais le temps investi, partagé avec vos proches, à forger des souvenirs, reste à jamais gravé en nous.

 

Chantal Lanthier

 

 

« On a l’âge de notre coeur »! Qui n’a pas déjà entendu cette expression? Évidemment, plus on vieillit et plus on constate que notre corps nous fait défaut. Pourtant, plein de gens vieillissants que je côtoie me disent se sentir « jeune en dedans » et avoir la volonté de réaliser encore bien des défis ou d’explorer de lointaines contrées si seulement leur vieille carcasse pouvait encore suivre!

Ce qui m’amène à faire le parallèle avec les personnes atteintes de la SLA. Comme l’écrivait si bien Nathalie Larivière, elle-même atteinte et totalement paralysée: « Chaque fois que je me vois sur une photo ou dans un miroir, je réalise que ce que je vois ne concorde pas à comment je me sens à l’intérieur. Au plus profond de moi, je me sens si vivante. J’ai accès au bonheur malgré que mon corps fait des folies et semble au bout du rouleau. À l’intérieur de moi, la tristesse et le bonheur cohabitent très bien. Le bonheur réussit à prendre sa place aisément. Il se faufile en moi car je veux bien l’accueillir. J’ai redéfini mes critères pour dire que je suis heureuse. Le bonheur dans ma vie peut être présent en tout temps. Je veux dire que c’est complexe, mais possible, de se sentir bien et heureuse malgré la maladie ».

Notre apparence n’est nullement garante de notre bonheur et de notre sérénité intérieure. Il est important d’aller au-delà de l’image avant de conclure qu’une personne est en manque de lumière intérieure. Nous sommes tellement plus que notre corps! Ne vous fiez pas aux apparences car elles sont souvent trompeuses. Ne jugez pas trop rapidement les gens que vous croisez. Mais ça, vous le savez sûrement déjà!

Lorsque la SLA débarque, les règles du jeu changent. Je me souviens nettement de mes sombres pensées au début de la maladie : « Comment ferais-je pour endurer la dégénérescence de mon corps? Je ne serai jamais capable d’accepter de me faire laver les fesses et d’être à la merci de tous. Ce n’est pas une vie ça! ». Voici, probablement, ce que diraient également 99 % des personnes en santé. Pourtant, je suis en fauteuil roulant, j’ai perdu ma voix, ma dextérité est loin d’être parfaite, je me fais laver les fesses et le bonheur m’habite encore! Je suis bien dans ma tête, heureuse et en paix. L’esprit s’adapte, se redéfinit. L’âme prend goût à autre chose. La vie affiche un sens nouveau.

Cette transformation s’opère doucement. Pendant que notre corps s’amoindrit, une lumière intérieure nous éclaire. Vacillante au début, cette lumière, cette force, finit par prendre toute la place et elle se reflète sur notre entourage. Léonard Cohen disait : « Il y a une fissure, une fissure dans tout, pour laisser entrer la lumière ». Le bonheur possède définitivement plusieurs définitions.

Il faut toutefois un autre élément pour que la lumière soit présente et que la magie opère; l’amour! L’amour sincère et en grosse quantité. L’amour de nos proches qui veille au grain, qui s’assure que la lumière ne s’éteigne jamais et qui nous permet de rayonner intérieurement. Jocelyn dit souvent : « je suis fort parce qu’elle est forte » et moi je lui réponds : « je suis forte parce que tu es fort ». Et, il en est ainsi pour ma fille, mes amis et mon entourage.

Chantal Lanthier

C’est cette semaine que des centaines de cyclistes prendront d’assaut les belles routes de l’Estrie. Ça m’a donné le goût de ressortir cette allocution que j’avais faite en 2014 et de la modifier un peu pour m’adresser à tous ceux qui participeront à l’événement; question de les motiver davantage.

Cette année, encore pour certains, vous avez décidé de rouler pour la SLA. Je vous ai bien vu. Vous êtes prêts: monture scintillante, pneus bien gonflés, mollets bien musclés, foufounnes bien padées et imperméables bien boutonnés. Vous êtes prêts à affronter, avec courage (ou inconscience) les pentes de l’Estrie. Tels de vaillants chevaliers, par monts et par vaux, vous bravez les intempéries avec dans le coeur cette détermination de venir en aide. Vous filez, droit devant, avec la conviction profonde de faire la différence et VOUS LA FAITES. Vous êtes gonflés à bloc, portés par cette générosité et ce sentiment d’accomplissement et de paix intérieure.

Pour certains, on peut même entendre vos pensées: Ah non!, pas encore une côte. C’est pas grave, chu capable! Après tout, les personnes atteintes doivent affronter beaucoup plus que ça quotidiennement. Chu capable!

On dit des personnes qui ont la SLA qu’elles sont inspirantes. Moi je dis que vous l’êtes tout autant! Nous avons effectivement beaucoup plus en commun que vous ne le pensez. Les cyclistes, tout comme les personnes atteintes, doivent fournir de gros efforts et beaucoup détermination pour atteindre leur but. Ils veulent se surpasser. Ils affrontent les vents de face et doivent composer avec les hauts et les bas que la route leur réserve. Si une chute survient, ils se relèvent, enfourchent leur bécane et poursuivent leur parcours. Ils prennent le temps de respirer la nature. Ils écoutent le chant des oiseaux et respirent l’odeur des coquelicots. Les cyclistes, tout comme nous, prennent le temps de vivre et apprécient ce qui les entourent dans tous les petits bonheurs que la vie met sur leur chemin.

Pour ma part, ce n’est pas la première fois que j’assiste au Roulez SLA et, à chaque fois, je suis fortement impressionnée par la solidarité qui vous unie. C’est vraiment impressionnant de vous voir vous dépasser ainsi.

Vivre avec la SLA, comme plusieurs d’entre vous le savez déjà, c’est un combat quotidien. Un combat contre les limitations physiques qui s’installent mais aussi contre les peurs qui nous habitent. Vivre avec la SLA c’est affronter les intempéries et les surprises que nous réserve notre propre route. Nous connaissons la destination mais nous ne savons pas quand nous y arriverons. Chemin faisant nous tentons de profiter des petits et grands bonheurs qui jalonnent notre parcours, nous attardant ici et là en fonction de nos capacités et de notre ouverture à la vie.

Il paraît que c’est lors d’épreuves que l’humain se révèle vraiment. Et bien moi, j’affronte la plus grande épreuve de ma vie. Je traverse une épreuve à laquelle je me mesure, qui va aussi m’obliger à faire appel à toutes mes forces cachées. Une telle maladie, c’est l’épreuve de soi mais jusqu’au bout, c’est la vie, c’est toujours la vie.

Ce que permet cette maladie, c’est d’être dans la vérité et l’essentiel. Elle m’a permis un enchaînement de rencontres et d’amitiés dont vous faites partie. Votre contribution à ce week-end et par le fait même les dons amassés permettront à la fois de nourrir notre espoir de traitement mais également de faire cette différence, si indispensable, au niveau de notre qualité de vie au quotidien. En participant à ce bel événement chacun de vous devenez des ambassadeurs, sensibilisant votre entourage à l’importance de donner à la Société SLA du Québec. Au nom de toutes les personnes atteintes, je vous dit MERCI.

Je termine en vous citant l’écrivain irlandais George Bernard Shaw: Certaines personnes voient la réalité et se disent pourquoi ? Moi je rêve à l’impossible et je me dis pourquoi pas?
Bonne randonnée à tous.

On me dit souvent que mes yeux parlent. Par chance! Parce que je n’ai plus de voix. De tous les deuils que j’ai dû faire en cinq ans, à cause de la maladie, la perte de ma voix est de loin le plus pénible à vivre. C’est fou comme on prend certaines choses pour acquises.

Ma voix s’éteint, les mots se perdent. Je tolère mal mes silences, moi qui suis «verbomotrice». Cette incapacité naissante éveille chez moi une sourde rébellion que je sais pourtant déjà vouée à l’échec. Me limiter à quelques mots pour exprimer de simples petits désirs, pourtant si faciles à concevoir dans ma tête, est un vrai supplice. Perdre cette partie essentielle de moi, celle que j’utilise pour entrer en contact avec l’humanité, je le vis comme une déchirure. Ne plus parler a pour conséquence de m’isoler, d’ériger un mur virtuel entre moi et ceux que j’aime. Les conversations filent bien loin, avant que je trouve le temps de me faire comprendre ou de m’exprimer. Ma patience est mise à rude épreuve, comme celle de mes aidants. L’affaiblissement des muscles de ma gorge et de ma langue rend difficile l’articulation des mots. Ma prononciation en souffre gravement. Le débit ralentit et la modulation subit des variations involontaires. Quelquefois, je chuchote ou je crie, me surprenant moi-même. Je contrôle bien peu de choses.

Ma mâchoire se referme involontairement, à la manière d’un étau, ce qui me fait grincer des dents et provoque des douleurs lorsque j’ouvre la bouche. Il n’est pas rare que je m’éveille le matin avec l’intérieur des joues fortement tailladé.

Parfois, la colère bouillonne en moi, au point où j’en pleure de rage. À d’autres moments, songeant à d’heureuses anecdotes ou à des blagues que je n’ai pas le temps de raconter, je me mets à rire toute seule. Je vis de plus en plus dans ma tête. Mon cerveau roule à 100 milles à l’heure : il reste vif comme l’éclair, malgré ce corps qui répond de moins en moins bien à mes exigences.

Comme mon ami Michel me l’a si bien dit, je dois maintenant trouver ma «nouvelle voix (voie)»; celle de l’intérieur. Je dois accepter cette autre étape pour mieux la traverser.

Récemment, après un appel à la maison, une amie m’a fait remarquer que le répondeur téléphonique diffusait toujours ma voix : celle que j’ai perdue. Jocelyn refuse de l’effacer et j’approuve son choix. Je peux donc l’entendre à répétition, si je le souhaite. Elle existe sur demande, véritable vestige d’un temps révolu.

Il arrive que la compagnie de gens me pèse. Cet état de fait s’explique par mon incapacité à échanger et à partager l’essentiel de mes pensées. Mes récepteurs s’activent en permanence, mais mes transmetteurs sont morts. J’accueille, mais j’offre peu; du moins, c’est ainsi que je me sens. Je développe l’écoute attentive et je deviens la confidente parfaite! Celle qui recueille et qui ne dit mots!

Si j’avais encore ma voix, je dirais des tonnes de MERCI. Merci pour la belle journée, merci pour cette fabuleuse rencontre, merci de m’aider, merci pour votre don, merci d’être encore en vie. Je dirais aussi beaucoup de JE T’AIME aux personnes qui m’entourent et peut-être aussi……….