Parce que parfois, la pluie doit tomber

C’est cette semaine que des centaines de cyclistes prendront d’assaut les belles routes de l’Estrie. Ça m’a donné le goût de ressortir cette allocution que j’avais faite en 2014 et de la modifier un peu pour m’adresser à tous ceux qui participeront à l’événement; question de les motiver davantage.

Cette année, encore pour certains, vous avez décidé de rouler pour la SLA. Je vous ai bien vu. Vous êtes prêts: monture scintillante, pneus bien gonflés, mollets bien musclés, foufounnes bien padées et imperméables bien boutonnés. Vous êtes prêts à affronter, avec courage (ou inconscience) les pentes de l’Estrie. Tels de vaillants chevaliers, par monts et par vaux, vous bravez les intempéries avec dans le coeur cette détermination de venir en aide. Vous filez, droit devant, avec la conviction profonde de faire la différence et VOUS LA FAITES. Vous êtes gonflés à bloc, portés par cette générosité et ce sentiment d’accomplissement et de paix intérieure.

Pour certains, on peut même entendre vos pensées: Ah non!, pas encore une côte. C’est pas grave, chu capable! Après tout, les personnes atteintes doivent affronter beaucoup plus que ça quotidiennement. Chu capable!

On dit des personnes qui ont la SLA qu’elles sont inspirantes. Moi je dis que vous l’êtes tout autant! Nous avons effectivement beaucoup plus en commun que vous ne le pensez. Les cyclistes, tout comme les personnes atteintes, doivent fournir de gros efforts et beaucoup détermination pour atteindre leur but. Ils veulent se surpasser. Ils affrontent les vents de face et doivent composer avec les hauts et les bas que la route leur réserve. Si une chute survient, ils se relèvent, enfourchent leur bécane et poursuivent leur parcours. Ils prennent le temps de respirer la nature. Ils écoutent le chant des oiseaux et respirent l’odeur des coquelicots. Les cyclistes, tout comme nous, prennent le temps de vivre et apprécient ce qui les entourent dans tous les petits bonheurs que la vie met sur leur chemin.

Pour ma part, ce n’est pas la première fois que j’assiste au Roulez SLA et, à chaque fois, je suis fortement impressionnée par la solidarité qui vous unie. C’est vraiment impressionnant de vous voir vous dépasser ainsi.

Vivre avec la SLA, comme plusieurs d’entre vous le savez déjà, c’est un combat quotidien. Un combat contre les limitations physiques qui s’installent mais aussi contre les peurs qui nous habitent. Vivre avec la SLA c’est affronter les intempéries et les surprises que nous réserve notre propre route. Nous connaissons la destination mais nous ne savons pas quand nous y arriverons. Chemin faisant nous tentons de profiter des petits et grands bonheurs qui jalonnent notre parcours, nous attardant ici et là en fonction de nos capacités et de notre ouverture à la vie.

Il paraît que c’est lors d’épreuves que l’humain se révèle vraiment. Et bien moi, j’affronte la plus grande épreuve de ma vie. Je traverse une épreuve à laquelle je me mesure, qui va aussi m’obliger à faire appel à toutes mes forces cachées. Une telle maladie, c’est l’épreuve de soi mais jusqu’au bout, c’est la vie, c’est toujours la vie.

Ce que permet cette maladie, c’est d’être dans la vérité et l’essentiel. Elle m’a permis un enchaînement de rencontres et d’amitiés dont vous faites partie. Votre contribution à ce week-end et par le fait même les dons amassés permettront à la fois de nourrir notre espoir de traitement mais également de faire cette différence, si indispensable, au niveau de notre qualité de vie au quotidien. En participant à ce bel événement chacun de vous devenez des ambassadeurs, sensibilisant votre entourage à l’importance de donner à la Société SLA du Québec. Au nom de toutes les personnes atteintes, je vous dit MERCI.

Je termine en vous citant l’écrivain irlandais George Bernard Shaw: Certaines personnes voient la réalité et se disent pourquoi ? Moi je rêve à l’impossible et je me dis pourquoi pas?
Bonne randonnée à tous.

On me dit souvent que mes yeux parlent. Par chance! Parce que je n’ai plus de voix. De tous les deuils que j’ai dû faire en cinq ans, à cause de la maladie, la perte de ma voix est de loin le plus pénible à vivre. C’est fou comme on prend certaines choses pour acquises.

Ma voix s’éteint, les mots se perdent. Je tolère mal mes silences, moi qui suis «verbomotrice». Cette incapacité naissante éveille chez moi une sourde rébellion que je sais pourtant déjà vouée à l’échec. Me limiter à quelques mots pour exprimer de simples petits désirs, pourtant si faciles à concevoir dans ma tête, est un vrai supplice. Perdre cette partie essentielle de moi, celle que j’utilise pour entrer en contact avec l’humanité, je le vis comme une déchirure. Ne plus parler a pour conséquence de m’isoler, d’ériger un mur virtuel entre moi et ceux que j’aime. Les conversations filent bien loin, avant que je trouve le temps de me faire comprendre ou de m’exprimer. Ma patience est mise à rude épreuve, comme celle de mes aidants. L’affaiblissement des muscles de ma gorge et de ma langue rend difficile l’articulation des mots. Ma prononciation en souffre gravement. Le débit ralentit et la modulation subit des variations involontaires. Quelquefois, je chuchote ou je crie, me surprenant moi-même. Je contrôle bien peu de choses.

Ma mâchoire se referme involontairement, à la manière d’un étau, ce qui me fait grincer des dents et provoque des douleurs lorsque j’ouvre la bouche. Il n’est pas rare que je m’éveille le matin avec l’intérieur des joues fortement tailladé.

Parfois, la colère bouillonne en moi, au point où j’en pleure de rage. À d’autres moments, songeant à d’heureuses anecdotes ou à des blagues que je n’ai pas le temps de raconter, je me mets à rire toute seule. Je vis de plus en plus dans ma tête. Mon cerveau roule à 100 milles à l’heure : il reste vif comme l’éclair, malgré ce corps qui répond de moins en moins bien à mes exigences.

Comme mon ami Michel me l’a si bien dit, je dois maintenant trouver ma «nouvelle voix (voie)»; celle de l’intérieur. Je dois accepter cette autre étape pour mieux la traverser.

Récemment, après un appel à la maison, une amie m’a fait remarquer que le répondeur téléphonique diffusait toujours ma voix : celle que j’ai perdue. Jocelyn refuse de l’effacer et j’approuve son choix. Je peux donc l’entendre à répétition, si je le souhaite. Elle existe sur demande, véritable vestige d’un temps révolu.

Il arrive que la compagnie de gens me pèse. Cet état de fait s’explique par mon incapacité à échanger et à partager l’essentiel de mes pensées. Mes récepteurs s’activent en permanence, mais mes transmetteurs sont morts. J’accueille, mais j’offre peu; du moins, c’est ainsi que je me sens. Je développe l’écoute attentive et je deviens la confidente parfaite! Celle qui recueille et qui ne dit mots!

Si j’avais encore ma voix, je dirais des tonnes de MERCI. Merci pour la belle journée, merci pour cette fabuleuse rencontre, merci de m’aider, merci pour votre don, merci d’être encore en vie. Je dirais aussi beaucoup de JE T’AIME aux personnes qui m’entourent et peut-être aussi……….

Aujourd’hui, je veux vous mettre en lumière. Oui, oui, vous! Vous qui donnez pour une cause! À l’heure où tout coûte de plus en plus cher et où chaque dollar doit être dépensé à bon escient, vous réussissez malgré tout à donner. Les organismes et les causes se multiplient pour palier aux insuffisances gouvernementales. Chaque cause a son importance et il est parfois normal d’avoir à faire des choix déchirants au moment de sortir sa carte de crédit.

Avant que je sois diagnostiquée de la SLA, j’avoue que je donnais peu aux organismes de charité. Il fallait qu’une collègue passe à mon bureau pour me solliciter afin que je contribue à la campagne de charité en milieu de travail. Sinon, le rythme trépidant de ma vie d’antan faisait en sorte que je ne m’attardais pas vraiment à la situation des gens vivant des situations précaires de santé. Je réalise maintenant que j’aurais pu faire plus.

Toutes les enquêtes auprès des donateurs démontrent que, pour ceux-ci, le don est avant tout une question émotive : plus de 90 % des dons sont faits par compassion, selon Statistique Canada. Savez-vous que le montant moyen des dons annuels d’un québécois est de 264$; la moitié moins que pour l’ensemble de Canada? Il faut dire que nous sommes aussi les plus taxés!

Évidemment par la force des choses, je suis devenue une fière ambassadrice de la Société de la SLA du Québec. Les histoires de notre communauté, tout comme la mienne, sont avant tout des histoires d’espoir. Ce sont des histoires de personnes que se battent chaque jour contre les ravages causés par la SLA. Ce sont des histoires de personnes qui ont choisi de vivre pleinement leur vie, refusant d’abandonner. La SLA ne pourra jamais faire disparaître leur histoire.

Comme vous le savez déjà, en janvier 2013, à l’âge de 46 ans, j’ai appris de mon neurologue que j’étais atteinte d’une maladie neuro dégénérative, incurable et mortelle. Il m’a annoncé qu’il ne me restait que de deux à cinq ans à vivre. Dès le diagnostic, je savais que ma vie ne serait plus jamais la même. Je savais qu’un lourd combat s’annonçait et que mon corps m’abandonnerait peu à peu. Tout comme la température, la vie nous réserve parfois des intempéries. On sait que le soleil ne peut pas briller tous les jours et que parfois la pluie doit tomber afin de faire éclore la végétation et de maintenir la nature en vie. Être atteint de la SLA amène son lot de nuages et de mauvais temps mais tout comme la pluie, cette maladie peut faire germer de nouvelles perspectives et découvertes insoupçonnées. Ce que je ne savais toutefois pas c’est combien cette maladie me forcerait à me transformer et à puiser au plus profond de moi-même, l’essence même de la vie. Cette maladie m’a poussée dans mes derniers retranchements me permettant ainsi de toucher à l’essentiel. Comme disait Carl Gustav Jung : «Les crises, les bouleversements et la maladie ne surgissent pas par hasard. Ils nous servent d’indicateurs pour rectifier une trajectoire, explorer de nouvelles orientations, expérimenter un autre chemin de vie ».

La Société SLA du Québec, OSBL, travaille d’arrache-pied pour amasser des fonds afin de fournir à ses membres certains équipements et le soutien nécessaire que nécessite cette maladie. Elle offre des services d’accueil, de soutien et de référence. Elle recueille également des fonds pour soutenir la recherche. La Société vit essentiellement des dons du public et des profits générés par différents événements de levée de fonds. Je me souviens très bien, quelques jours après le diagnostic, les avoir appelés. J’ai alors pu parler à un travailleur psycho-social qui a pris le temps de m’écouter et de me rassurer. Au cours des cinq dernières années, j’ai tissé de forts liens avec tous ceux qui y travaillent. Des gens ayant la cause fortement tatouée au coeur et désirant faire au mieux avec les moyens dont ils disposent.

Vos contributions aux événements de la Société SLA du Québec et par le fait même les dons amassés permettent à la fois de nourrir notre espoir de traitement mais également de faire cette différence, si indispensable, au niveau de notre qualité de vie au quotidien. Chacun des participants devient ambassadeur, sensibilisant leur entourage à l’importance de faire connaître la maladie et de donner à la Société SLA du Québec.

Au nom de toutes les personnes atteintes et de leurs familles, je vous dis MERCI.

Mes amis et ma famille vous le dirons, j’ai toujours été un excellent public pour rire des blagues. J’étais de celles qui riaient à gorge déployée et de façon plutôt tonitruante. Aujourd’hui, je ris autant mais je suis plus discrète. Ma voix et les muscles de ma bouche m’empêchent de le faire comme je le voudrais.

Apprendre à rire de soi ou d’une situation, nous permet de prendre nos distances; un peu comme un pas de recul. Le rire est essentiel à ma vie; c’est souvent ma thérapie. Comme le disait si bien Joseph Folliet : « Bienheureux celui qui a appris à rire de lui-même, il n’a pas fini de s’amuser ». Les bienfaits du rire sont bien connus : réduire la douleur et la tension artérielle, il renforce le système immunitaire. Quand on rit, notre corps sécrète des endorphines, des hormones qui réduisent la production de l’adrénaline générée par le stress. Entre autres, rire nous permet de détendre nos muscles et d’oxygéner notre cerveau, nous aidant à mieux nous relaxer !

Mon Jocelyn aime bien me faire rire. Laissez-moi vous raconter quelques-unes des fois où j’ai le plus ri en sa compagnie. Alors que nous parcourons, en voiture, les routes de la Californie, je m’endors. Lorsque je m’éveille, je demande à Jocelyn où nous sommes rendus. Il me répond, le plus sérieusement du monde, nous sommes à « Flea Marquet ». Je me mets à rire comme une folle. Je ne peux plus m’arrêter de rire. Il me répond : Quoi? J’ai vu la pancarte quand nous sommes entrés dans le village. Et, je lui explique que ça veut dire Marché aux puces. Nul besoin de vous expliquer que sa connaissance de l’anglais est rudimentaire. Je l’agace encore avec cette blague.

Une autre fois, toujours en voiture mais cette fois-ci en route vers la Floride, je fais comprendre à Jocelyn qu’il me faut aller aux toilettes rapidement. C’est urgent! Le ventre me gargouille. Je ne me sens pas bien. Pour quelqu’un en fauteuil roulant, le mot urgence est relatif. Il faut d’abord que mon amour retire les ancrages qui retiennent le fauteuil au plancher de la camionnette, puis je dois sortir par la passerelle d’embarquement, ensuite Jocelyn doit sortir le lève-personne portatif et finalement nous devons prier pour que la salle de bain soit adaptée. Nous nous arrêtons ultimement au centre d’information de la Géorgie. Les toilettes sont bien adaptées et il y en a même une, spécifiquement dédiée aux handicapés. Aussitôt que Jocelyn m’installe sur la toilette, je vomis. Il attrape la poubelle. Quelqu’un frappe à la porte. Nous ne répondons pas. Quelques minutes plus tard, on frappe encore. Jocelyn est occupé à ramasser mes dégâts. Nous ne répondons toujours pas. Environ cinq minutes plus tard, on frappe de nouveau. Jocelyn est furieux. Il se rend à la porte, l’entrouvre et dit d’un ton menaçant, dans son meilleur anglais : « I’am not finish with my woman ». Non, sérieusement! « I’am not finish with my woman »…. Malgré mon état je me suis mise à rire sans pouvoir m’arrêter. J’en pleurais. Avec une telle phrase, le pauvre homme devant la porte a dû penser qu’on se livrait à des ébats amoureux. Même sans le vouloir mon amour me fait rire aux larmes.

Avec la SLA, la labilité émotive est présente. On peut donc rire et pleurer sans raison. Lorsque l’on rit ou pleure, c’est parfois difficile de s’arrêter. Je me rappelle cette fois où des personnes atteintes de la SLA avaient manifesté un intérêt à être initiées à la méditation. Une amie du groupe avait alors offert d’animer une séance. Pendant que nous sommes tous assis en cercle, et que l’animatrice nous demande de fermer les yeux et de faire silence, je constate que les épaules de mon amie Ginette, qui est juste à côté de moi, se mettent à tressaillir. Je regarde dans sa direction et je vois son petit sourire en coin. Ça ne m’en prend pas plus pour commencer à ricaner. Et nous voilà parties, toutes les deux à rire comme des folles. Incapables d’arrêter et on rit de plus en plus fort…..entraînant le groupe avec nous. La séance de méditation s’est transformée en séance de rire.

En terminant, riez mes amis et riez encore! Si moi, je réussis à le faire dans ma condition, vous le pouvez aussi. Je vous laisse un lien pour une vidéo que j’adore. On peut affirmer qu’elle a déjà tout un sens de l’humour cette petite.

Avec la maladie, je regarde forcément plus de télévision. Je suis accro aux séries. Ma fille Maya m’a dit : « Maman, je crois que tu vas aimer cette série. Je te connais assez pour savoir qu’elle va te plaire ». Avez-vous suivi la série Notre vie (This is us) diffusée à Radio-Canada? De loin, la série la plus touchante que j’ai écoutée de ma vie. Maya avait raison. Pas de bing-bang, pas de révolver, pas de tuerie, pas de violence. Juste du bon. Cette série relate avec, tendresse et humour, le destin de quatre personnes d’une même famille qui partagent la même date d’anniversaire. Au fil de l’histoire, leurs chemins se croisent et leurs vies s’entremêlent, et nous apprenons que, bon nombre d’entre eux, ont bien plus en commun que leur date d’anniversaire. Une fresque sur trois générations en forme d’album de famille.

Cette série est d’une honnêteté rafraîchissante et inclusive. Elle met en lumière les vrais sentiments et les valeurs que nous souhaitons tous voir éclore dans notre famille et notre société. Les « je t’aime » pleuvent mais sans verser dans le mélodramatique. Cette série fait du bien à l’âme et nous réconforte même si elle aborde des thèmes délicats comme la solitude, la maladie et la mort.

Cette série m’a captivée, m’a fait rire et pleurer avec un récit à priori des plus simples (je dis souvent que le bonheur est dans les choses simples!). Elle réussit à faire résonner une foule de sentiments universels qui nous concernent tous. Les personnages font face à des enjeux semblables aux nôtres et leurs interrogations sont identiques. Ils veulent faire les bons choix, aller de l’avant, évoluer en s’assumant.

Un passage m’a particulièrement marqué (saison 1 – épisode 5) et j’ai pris le temps de le noter :

« J’ai fait cette peinture parce qu’elle parle de la vie. La vie est pleine de couleurs et chacun de nous arrive et apporte sa propre couleur. Même si ce tableau n’est pas très grand, vous devez imaginer qu’il n’a pas de bords, pas de fin, qu’il se prolonge à l’infini dans toutes les directions; comme la vie. Et c’est dingue de se dire, quand on se met à y réfléchir, qu’il y a environ cent ans, un homme que je n’ai jamais vu, a débarqué à New-York avec simplement une valise. Qu’il a eu un fils, qui a eu un fils, qui m’a eu moi. En réfléchissant à cette peinture, je me suis d’abord dit que je mettrais la vie de cette homme dans un coin opposé à la mienne mais en commençant à peindre je me suis dit, qu’en fait, tous les deux on était partout et qu’on était même dans ce tableau avant notre naissance et donc aussi, après notre mort. Et qu’on ajoute des couleurs qui se superposent, qui se mélangent entre elles jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de couleurs, plus de différences et qu’on forme un tout, une peinture. Mon papa n’est plus là maintenant. Il n’est plus en vie et pourtant il est avec nous. Il ne nous quitte jamais. Tout est lié en quelque sorte même si ça ne se remarque pas au premier coup d’œil. Des gens mourront durant notre vie, des gens que nous aimons, dans très longtemps, peut-être demain ou dans quelques années. Je trouve ça incroyable de pouvoir se dire que même si une personne meurt et donc, qu’on ne pourra plus la voir ou lui parler, elle restera toujours dans le tableau. C’est peut-être la leçon qu’on peut retenir de cette peinture. Il n’y a pas de mort, il n’y a pas de vous, de moi ou d’eux, il n’y a que nous. Et cette chose brouillonne, colorée, sauvage, magique aussi, qui n’a pas de commencement ni de fin et bien cette chose……elle est ici, c’est nous ».

C’est un sentiment que je ressens beaucoup ces temps-ci. Être un élément, un maillon dans le sens où je m’insère dans quelque chose de plus grand. Une prise de conscience de ma condition et de ma place au milieu des autres et de l’univers. Une couleur unique sur la toile, une couleur qui laissera une trace, une couleur parmi tant d’autres qui, quand on la regarde de plus loin, permet d’y voir une œuvre splendide et unique; la vie.

Si vous ne l’avez pas encore regardée, courez vite vous la procurer. Elle est disponible sur Netflix en anglais et sur Itunes Store.