Aujourd’hui, je veux vous mettre en lumière. Oui, oui, vous! Vous qui donnez pour une cause! À l’heure où tout coûte de plus en plus cher et où chaque dollar doit être dépensé à bon escient, vous réussissez malgré tout à donner. Les organismes et les causes se multiplient pour palier aux insuffisances gouvernementales. Chaque cause a son importance et il est parfois normal d’avoir à faire des choix déchirants au moment de sortir sa carte de crédit.

Avant que je sois diagnostiquée de la SLA, j’avoue que je donnais peu aux organismes de charité. Il fallait qu’une collègue passe à mon bureau pour me solliciter afin que je contribue à la campagne de charité en milieu de travail. Sinon, le rythme trépidant de ma vie d’antan faisait en sorte que je ne m’attardais pas vraiment à la situation des gens vivant des situations précaires de santé. Je réalise maintenant que j’aurais pu faire plus.

Toutes les enquêtes auprès des donateurs démontrent que, pour ceux-ci, le don est avant tout une question émotive : plus de 90 % des dons sont faits par compassion, selon Statistique Canada. Savez-vous que le montant moyen des dons annuels d’un québécois est de 264$; la moitié moins que pour l’ensemble de Canada? Il faut dire que nous sommes aussi les plus taxés!

Évidemment par la force des choses, je suis devenue une fière ambassadrice de la Société de la SLA du Québec. Les histoires de notre communauté, tout comme la mienne, sont avant tout des histoires d’espoir. Ce sont des histoires de personnes que se battent chaque jour contre les ravages causés par la SLA. Ce sont des histoires de personnes qui ont choisi de vivre pleinement leur vie, refusant d’abandonner. La SLA ne pourra jamais faire disparaître leur histoire.

Comme vous le savez déjà, en janvier 2013, à l’âge de 46 ans, j’ai appris de mon neurologue que j’étais atteinte d’une maladie neuro dégénérative, incurable et mortelle. Il m’a annoncé qu’il ne me restait que de deux à cinq ans à vivre. Dès le diagnostic, je savais que ma vie ne serait plus jamais la même. Je savais qu’un lourd combat s’annonçait et que mon corps m’abandonnerait peu à peu. Tout comme la température, la vie nous réserve parfois des intempéries. On sait que le soleil ne peut pas briller tous les jours et que parfois la pluie doit tomber afin de faire éclore la végétation et de maintenir la nature en vie. Être atteint de la SLA amène son lot de nuages et de mauvais temps mais tout comme la pluie, cette maladie peut faire germer de nouvelles perspectives et découvertes insoupçonnées. Ce que je ne savais toutefois pas c’est combien cette maladie me forcerait à me transformer et à puiser au plus profond de moi-même, l’essence même de la vie. Cette maladie m’a poussée dans mes derniers retranchements me permettant ainsi de toucher à l’essentiel. Comme disait Carl Gustav Jung : «Les crises, les bouleversements et la maladie ne surgissent pas par hasard. Ils nous servent d’indicateurs pour rectifier une trajectoire, explorer de nouvelles orientations, expérimenter un autre chemin de vie ».

La Société SLA du Québec, OSBL, travaille d’arrache-pied pour amasser des fonds afin de fournir à ses membres certains équipements et le soutien nécessaire que nécessite cette maladie. Elle offre des services d’accueil, de soutien et de référence. Elle recueille également des fonds pour soutenir la recherche. La Société vit essentiellement des dons du public et des profits générés par différents événements de levée de fonds. Je me souviens très bien, quelques jours après le diagnostic, les avoir appelés. J’ai alors pu parler à un travailleur psycho-social qui a pris le temps de m’écouter et de me rassurer. Au cours des cinq dernières années, j’ai tissé de forts liens avec tous ceux qui y travaillent. Des gens ayant la cause fortement tatouée au coeur et désirant faire au mieux avec les moyens dont ils disposent.

Vos contributions aux événements de la Société SLA du Québec et par le fait même les dons amassés permettent à la fois de nourrir notre espoir de traitement mais également de faire cette différence, si indispensable, au niveau de notre qualité de vie au quotidien. Chacun des participants devient ambassadeur, sensibilisant leur entourage à l’importance de faire connaître la maladie et de donner à la Société SLA du Québec.

Au nom de toutes les personnes atteintes et de leurs familles, je vous dis MERCI.