Parce que parfois, la pluie doit tomber

Lorsque j’ai envie de voyager, je dois m’y prendre d’avance et anticiper les imprévus car il n’est pas simple de voyager lorsqu’on est handicapé. Le monde est vraiment conçu pour les bipèdes fonctionnels. Nombreux sont les obstacles qui s’imposent à moi qui suis en fauteuil roulant. Que ce soit les bâtiments auxquels je n’ai carrément pas accès, les trottoirs mal conçus qui ne permettent pas d’accèder à la rue, des stationnements trop étroits, les toilettes publiques dites «handicapés» mais qui ne le sont nullement, je me heurte constamment à des entraves qui m’empêchent de savourer pleinement mes sorties.

La population des personnes à mobilité réduite est pourtant vaste. Au Québec, on parle d’environ 800 000 personnes, soit près de 15 % de la population. Au Canada, on en compte quatre millions. J’ai trop souvent vu des gens se stationner dans des endroits réservés pour personnes à mobilité réduite, sans vignette, qui n’hésitaient pas à me regarder dans les yeux lorsque je les observais. Ces gens n’ont pas conscience de leur geste. J’échangerais volontiers mon fauteuil contre leurs jambes.

J’ai toujours aimé voyager. Ma condition fait en sorte que je ne peux, toutefois, plus prendre l’avion. Trop compliqué et trop exigeant pour moi. Jocelyn et moi avons l’expérience des grands départs, mais ils viennent maintenant avec leur lot de complications. Voyager est devenu un véritable déménagement. Fini le temps où l’on pouvait « voyager léger ». Il faut planifier avec encore plus de soin et choisir l’endroit en tenant compte des obstacles pour s’y rendre. La spontanéité de l’escapade de dernière minute n’est plus possible. Mais ma condition ne nous arrête pas. La quête d’informations et l’attente du départ me stimulent. Jocelyn, tout comme moi, envisage le voyage avec optimisme et fébrilité, malgré les tourments qui peuvent y être associés. J’organise et je planifie. Vivante et dans l’action. Les voyages m’ouvrent aux autres et aux découvertes. Ils me sortent de ma zone de confort. J’éprouve quelques craintes, mais je les surmonte chaque fois et je fonce.

Depuis 2014, nous allons en Floride où nous louons une maison adaptée. C’est hors de prix, mais nous voulons réaliser nos rêves. Comme on dit : L’argent, on ne l’emporte pas au paradis! Déterminés, nous aimons le risque… au contraire des assureurs. Aucune compagnie d’assurances n’accepte de nous protéger des impondérables. Je me situe, semble-t-il, dans la catégorie des indésirables «à grand risque». Qu’il en soit ainsi! La couardise des assureurs ne nous freine pas dans notre volonté d’explorer le monde. Nous faisons nos valises et nous nous éloignons de l’hiver, trop difficile pour moi. Pendant la saison froide, mes muscles se contractent et figent. Cela rend les mouvements encore plus ardus et douloureux. Nous partons de janvier à avril. Les amis et la famille nous visitent. Je suis aux anges. Ils s’occupent de la bouffe ce qui donne un répit à mon amour. On partage de bien beaux moments sous la chaleur. C’est une période qui me fait vibrer et que j’attends avec impatience toute l’année.

Vous devriez voir la camionnette au moment du départ! Les Lavigueur déménagent! Il nous faut tout planifier. Nous devons apporter le lève-personne portable et la toile, la chaise de douche, la machine pour enlever mes sécrétions, le matelas gonflable et spécial que j’utilise, l’urinoir, le B-pap, les coussins, les médicaments, le matériel médical, la barre de lit, le mélangeur, la glacière, les valises, alouette…… Comme on dit : On est «loadés» ben raide. À chaque fois, on effectue le même rituel. Dès que l’on atteint l’autoroute, je mets notre musique préférée et on se fait un high five en souriant. On ne fait pas plus de huit heures de route par jour. Je dois récupérer. Nous dormons dans les mêmes hôtels pour éviter les mauvaises surprises comme cette fois où le lit était trop haut pour permettre un transfert. La route est éreintante pour moi. Je ne peux arrêter n’importe où pour aller aux toilettes et je ne peux manger que de la nourriture en purée. Aussi, je ne bois que les liquides à consistance épaisse du style smoothie alors ça complique les choses. En trois jours, nous arrivons à destination. Il est toujours plaisant d’apercevoir le premier palmier et de ranger bottes et manteaux en cours de route. Ça me prend environ cinq jours pour me remettre du voyagement. Quand j’arrive, je suis épuisée et ce qui me rend le plus triste est de ne pouvoir aider mon amour à décharger la camionnette. Comme j’aimerais l’aider! Dans ces moments, je me sens tellement impuissante. Le voyage en vaut toutefois la peine car nous nous installons pour plusieurs mois.

Je reste toujours à l’affût de ma prochaine destination. Rien ne nous arrête car nous le voulons vraiment. Évidemment, avec la progression de la maladie, mes choix s’amenuisent. Mais tant et aussi longtemps que je pourrai me déplacer en sécurité et que Jocelyn le voudra (il est vraiment fin! J’ai le meilleur!), nous voyagerons.

Chantal Lanthier

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Je me réveille soudainement et de mon lit, j’entends la voix de William qui gazouille tel un petit oiseau. Il jase beaucoup pour son âge. À deux ans et demi, il jacasse comme une pie. Mieux que moi en tout cas! Son langage est clair et franc. Il progresse rapidement alors que moi, je régresse.

Nous sommes en Floride où nous avons loué une maison pour l’hiver. Mon frère Jean-Christophe est venu nous rejoindre avec sa femme Liliane et leurs trois enfants. Ils sont arrivés pendant la nuit alors que nous étions couchés. En me réveillant le matin, j’étais impatiente d’aller à leur rencontre. Jocelyn n’allait pas assez vite pour m’extirper du lit, m’habiller et me brosser les dents. Sitôt sortie de ma chambre, Nelly, qui a dix ans, accourt vers moi et me fait une caresse. Elle me dit : «J’avais tellement hâte de te voir ma tante Chantal». Puis, c’est le tour de Nathaniel, douze ans. Il me donne des bisous sur le bras et me dit : «Je t’aime». Cette dose d’amour inconditionnel, je la prends toute! Je suis aux anges. Que demander de plus, sérieux? Je vais me rassasier d’eux à ras bord, jusqu’à la lie. Le quotidien de cette petite famille me comble. Être témoin de leurs jeux dans la piscine, de leur sourire, de leurs échanges, de leur perspectives de pré-adolescents me fascine et c’est un des grands plaisirs de ma vie. On se souvient du passé et on se crée de nouveaux souvenirs. Passer du temps avec eux, me fait me sentir vivante.

Au souper, alors que William me scrute de son perçant regard et d’un sourire à faire fondre un iceberg, Jocelyn m’installe mon bavoir. Liliane lui installe aussi le sien. Je me demande s’il comprend. Sait-il que nous avons beaucoup de similitudes? Au moment du repas alors que je tente de bien manger mais qu’inévitablement je m’en mets partout, le petit me regarde et dit haut et fort : « Toute sale ma tante Chantal ». Toute la famille s’esclaffe pendant que moi j’essaie de me contenir pour ne pas m’étouffer! Comme c’est drôle! Cette spontanéité propre aux enfants m’étonne et me fascine. J’ai ri à pleins poumons une fois ma bouchée avalée.

« Tu te souviens ma tante quand j’embarquais sur toi et qu’on roulait ensemble avec ton fauteuil ?» Je réalise que Nelly avait 4 ans quand j’ai eu mon diagnostic et qu’elle connaît davantage la tante en fauteuil roulant que l’ancienne moi. Je crois que ma réalité sensibilise les enfants de mon entourage à la différence et aux conditions des plus vulnérables de la société.

Lorsque nous avons visité le parc Animal Kingdom de Disney, vous auriez dû voir les visages des enfants! Je vous garantis que c’était beau à voir. Leurs yeux brillaient et leur sourire était constant. Pour moi, Walt Disney peut aller se r’habiller devant un tel spectacle humain! Leur spontanéité était belle. Elle se conjuguait avec simplicité et joie. Nous avons offert à William une machine à faire des bulles en continu. L’émerveillement se traduisait sur son visage.

Ces moments en famille me comblent. C’est l’occasion idéale de se parler et de s’intéresser aux projets de chacun. Ce n’est pas seulement une question de quantité mais de qualité. Malgré nos emplois du temps chargés, il est important pour moi de maintenir le lien famillial.

Passer du temps en famille crée un sentiment d’appartenance. C’est aussi l’occasion de se créer des souvenirs. Mettez de côté les téléphones, la télévision, les ordinateurs et autres distractions. À la place, partageons des idées, des valeurs et apprenons ce qui se passe dans les vies des autres. Nous avons joué à des jeux de société, fait de la baignade, jasé, partagé des repas et d’énormes fous rires. Nous sommes même allés visiter Disney en gang. Honnêtement, on aurait pu faire n’importe quoi; l’idée était d’être ensemble.

Depuis mon diagnostic, j’ai décidé de ne plus rater une occasion d’être avec eux et de les gâter. En réalité, c’est moi que je gâte: leur présence me fait du bien à l’âme et me procure une grande joie. Leur visite est définitivement un vent de fraîcheur sous le chaud soleil de la Floride.

Chantal Lanthier

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Être handicapé et se promener en fauteuil roulant amène son lot d’anecdotes. Aujourd’hui, j’ai pensé vous en partager quelques-unes; question de vous faire rire un peu. Elles ne me sont pas toutes attribuables. Elles proviennent aussi des mes amies atteintes de la SLA qui ont accepté de les partager avec vous.

Anecdote 1 : Moi
J’ai une plate-forme élévatrice chez moi pour me permettre de gravir les deux marches me donnant accès au salon. Elle est munie d’un bouton que j’ai de plus en plus de difficulté à manipuler à cause de mon manque de dextérité. Jocelyn s’est donc mis à la recherche d’un dispositif me permettant d’actionner la plate-forme à partir de mon IPad. Il trouve finalement sur Amazone. Ayant des connaissances en électronique, il réussit à m’installer ce gadget. Il me demande donc de l’essayer. Je monte avec mon fauteuil roulant sur la plate-forme et active la descente. Au moment où je m’apprête à descendre et que mes deux roues d’en avant touchent le sol, je sens que la plate-forme remonte. Cela a pour effet de me propulser en avant car les deux roues arrières restent perchées sur la plate-forme. Au moment où je me dirige en piqué sur le mur en face de moi, Jocelyn arrive et me soutient dans mon fauteuil. Je suis dans une situation très périlleuse car mon bassin a glissé de mon siège et c’est uniquement le soutien de Jocelyn qui m’empêche de tomber.

J’ai affreusement mal au dos et aux jambes qui sont maintenant en hyper extension contre le mur. Si Jocelyn me lâche, il est évident que je tombe. Comment peut-il actionner la plate-forme vers le bas sans me laisser? Le bouton est hors d’atteinte. Mon IPad a pris le bord et se retrouve lui aussi, inaccessible. Finalement Jocelyn décide de m’asseoir par terre, de peine et misère. Mon fauteuil roulant fait pression dans mon dos et je crie. Jocelyn doit me tenir le dos car mon tonus ne me permet plus de le faire moi-même. Il transpire abondamment tellement l’effort est grand pour lui. Il m’adosse au mur, récupère la toile pour le lève-personne et me tire sur environ quinze pieds. Mes pieds traînent au sol pendant le déplacement. J’ai l’air d’un pantin désarticulé. Jocelyn réussit à me mettre la toile et à m’accrocher au lève-personne installé au plafond de notre salle de bain. Il m’asseoit sur la chaise de douche et nous pouvons enfin reprendre notre souffle. Il s’est écoulé quarante-cinq minutes entre mon entrée sur la plate-forme et le moment où notre coeur reprend son rythme normal. Jocelyn et moi nous nous sommes regardés intensément et sommes partis à rire. Quelle belle équipe nous formons!

Après, à tête reposée, j’ai demandé à Jocelyn pourquoi la plate-forme avait décidé de remonter par elle-même. Il me répond, en s’excusant, qu’il avait oublié d’enlever la fonction du minuteur permettant la remontée automatique. Dans toute cette aventure, nous avons plus de peur que de mal. Nous avons été, tous deux, courbaturés pour quelques jours. Nous avons su garder notre sang froid durant cette épreuve comme nous le faisons depuis le début de la maladie. Ensemble, on est vraiment forts!

Anecdote 2 : Ginette
Pour ceux qui ne connaissent pas ma condition, je suis diagnostiquée SLA. Je vis seule et j’ai besoin d’aide dans toutes les sphères de ma vie. De retour à la maison avec mon fauteuil électrique (qui a un poids de 350 livres), surprise, l’ascenseur est hors service. Il est 23h30. Je n’ai pas le choix. Je me résouds à appeller mon amie Carleen qui de son côté appelle le service des incendies de Sainte-Julie. À leur arrivée, les pompiers vont récupérqer mon fauteuil roulant manuel resté dans mon appartement. Ensuite, ils me transfèrent dans mon fauteuil roulant électrique au manuel et me montent au 3e étage. Si vous m’aviez dit ça le matin même, jamais je n’y aurais cru! Être accompagnée par les pompiers! Pas besoin de vous dire que j’ai admiré la vue…

Le lendemain, je reçois une lettre m’informant que l’ascenseur ne fonctionnera pas pendant 14 jours minimum. Mon fauteuil électrique (mes jambes et mon autonomie) est toujours dans l’entrée. Non seulement suis-je prisonnière de mon corps mais maintenant je suis prisonnière de mon appartement. Deux jours plus tard, mon ami Michel me téléphone pour m’annoncer deux merveilleuses nouvelles : Premièrement, les pompiers vont monter mon fauteuil électrique. Deuxièmement, la Société de la SLA du Québec va payer la location, pour un mois, d’un appareil qui me permettra de monter et descendre l’escalier avec mon fauteuil manuel. La vie est pleine de surprise, parfois il y en a des bonnes. Quand être bien entouré prend tout son sens!

Anectode 3 : Christine
Lundi, j’étais seule car mon mari Henri jouait au bridge à St-Eustache. J’ai réussi à faire un «whelly» avec ma chaise roulante en voulant entrer dans la salle de bain qui a une pente et je n’avais pas mes roues anti-bascules… Là, j’ai vu le plafond arriver pas mal vite. Je me suis ramassée sur le dos en position assise dans ma chaise. Et là, je riais parce que mon chien Charlie me léchait le visage très vigoureusement pensant que je voulais jouer. Heureusement Henri est arrivé trente minutes plus tard. Miraculeusement, je ne me suis pas blessée en tombant. J’aurais dû prendre une photo.

Anecdote 4 : Carole
Je suis diagnostiquée de la SLA depuis bientôt sept ans. Mes mains ne sont plus fonctionnelles. Il y a quelques années, alors que mes mains démontraient une certaine faiblesse mais étaient tout de même encore assez agiles, j’ai décidé de prendre un bon bain chaud en y mettant mon huile préférée. Je me fais tremper pendant plusieurs minutes et au moment de sortir de la baignoire, je m’aperçois que je ne peux pas. J’essaie et réessaie mais mes tentatives restent vaines. Mes mains sont glissantes, le bain est glissant et je n’y arrive tout simplement pas. Je n’ai pas assez de force pour m’extirper de l’eau. Par chance, mon mari Jocelyn est présent dans la maison. Je l’appelle à l’aide. Il essaie de me prendre par les bras, sous les bras; rien n’y fait. Mon corps s’est transformé en anguille tellement il est glissant! Finalement, Jocelyn décide de vider l’eau du bain et de se servir d’une serviette qu’il m’enroule autour du corps. Je réussis enfin à sortir de ma prison. Conseil de pro : ne jamais mettre d’huile dans votre bain quand vos facultés ou vos capacités sont affaiblies. Aujourd’hui, Jocelyn et moi prenons plaisir à raconter cette aventure.

Comme vous le constater en lisant ces lignes, les personnes atteintes de la SLA ont un bon sens de l’humour. Il faut être capable d’auto-dérision avec cette maladie. Et comme le disait si bien ma mère, si on ne vaut pas une risée, on ne vaut pas grand chose!

Chantal Lanthier

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Avez-vous déjà remarqué la capacité qu’ont les enfants de s’émerveiller devant les petites choses de la vie? Leur surprise lorsqu’ils font des découvertes est fascinante à regarder? Leurs yeux scintillent et leur bouche émet de petits sons, tant ils sont fascinés par leur nouvelle révélation. Je ne me lasse jamais de regarder les enfants quand ils sont dans cet état. Je me souviens de ma fille Maya qui pouvait regarder, pendant de longues minutes, un simple ver de terre. Venait ensuite sa multitude de questions existentielles : «Comment il fait pour avancer? », «Comment il fait pour entrer sous la terre si elle est dure? ». Elle voulait savoir et démontrait de l’intérêt devant ce qu’elle ne comprenait pas. Tout la fascinait, tout l’impressionnait et elle s’enthousiasmait pour un rien.

Pourquoi notre capacité à s’émerveiller s’évapore t-elle avec le temps? Parce que pour s’émerveiller, il faut d’abord s’arrêter. Avec le rythme fou que nous impose le quotidien, il est parfois difficile de se déposer et d’apprécier la vie. La routine n’y est peut-être pas étrangère non plus. Il semble que devenir adulte nous éloigne souvent de l’émerveillement, de cette spontanéité magique de l’enfance. Parce qu’effectivement, les enfants semblent extraordinairement doués pour cette capacité. «S’émerveiller, c’est décider d’arrêter d’être inquiet et jouir de ce qui vient avec gratitude», résume le philosophe et spécialiste en neurosciences Édouard de Perrot. Il dira également: « À force d’intelligence, on peut perdre de vue son esprit. S’émerveiller, c’est accepter de ne pas tout comprendre. Et laisser les choses s’éclairer plutôt que vouloir les expliquer. »

Être émerveillé signifie pour moi, la capacité d’arrêter sa pensée pour se dire : «C’est fabuleux». Être sans mot, avoir le souffle coupé ou être fortement impressionné devant quelque chose de plus grand que soi. Je crois fermement que l’émerveillement a le pouvoir de transformer les gens. J’ai appris qu’il y avait trois niveaux d’émotions quand quelque chose de surprenant survient. D’abord vient la surprise et l’étonnement. Ensuite, on vit un moment captivant alors on veut comprendre ce qui se passe. Vient ensuite le niveau de l’émerveillement. On vit le moment présent et notre rationnel ainsi que nos pensées se taisent pour faire pleinement place à l’expérience que l’on vit. Nous sommes alors totalement absorbés, subjugués, saisis par le moment. Cela nous fait prendre conscience du «plus grand que soi». On déborde de notre petit moi et on réalise que cela nous dépasse. On jette alors un regard neuf sur nous-mêmes, sur les autres et la vie en général. Ça change les perpectives. L’émerveillement ouvre notre esprit aux autres et génère de l’empathie et gratitude. Ça nous donne également le goût de découvrir de nouvelles choses.

Personnellement, avec la maladie, j’ai retrouvé mon coeur d’enfant. J’aime écouter de la musique. J’adore les balades en forêt et l’odeur de feuilles mortes. Regarder la mer durant des heures en écoutant le bruit des vagues. Écouter les chants des oiseaux lorsque le jour se lève. Sentir le bon air printanier et le bruissement du vent dans les arbres, l’été. Regarder mon chat dormir dans un endroit ensoleillé. Voir un soleil radieux à travers les branches après une bordée de neige. La neige se pare de millions de diamants et la clarté devient ultra lumineuse. Les paysages d’hiver sont féériques même si je n’aime pas l’hiver. Profitez d’un bon feu de foyer et savourer un morceau de chocolat.

Comment s’entraîner à s’émerveiller :

• Prendre le temps de s’arrêter et regarder;
• Aller dans la nature;
• Pratiquer l’humilité (reconnaître qu’il y a quelque chose de plus grand que soi);
• Sortir de notre zone de confort et de la routine;
• Être curieux et s’intéresser aux choses nouvelles;
• Reconnaître les bons moments qui nous arrivent;
• Se reposer. En vacances, le cerveau est éveillé, fasciné et captivé par tout ce qu’il voit. En plus, la routine est absente et on a subitement l’impression qu’on voit les heures passer, qu’on a le contrôle sur le temps.
• Apprécier ce que l’on a (au sens large).

Je souhaite que la société adopte la voie de l’émerveillement et de la gratitude car notre soif de pouvoir, de richesse et de performance nous éloigne souvent de l’essentiel. La solution se trouve dans la tolérance, l’inclusion et le respect de l’autre.

Je m’émerveille tous les matins quand je constate qu’une autre journée m’est donnée pour accomplir ce que je peux. Prendre le temps de respirer, aller rouler sous un soleil radieux et un ciel bleu. Je remercie la vie de pouvoir contempler tout ce qui m’entoure. Je garde présent à l’esprit, ce bonheur d’avoir des amis et une famille. Je cultive l’émerveillement.

Je suis naïvement heureuse. On peut s’émerveiller devant tout et surtout apprécier ce que nous avons. C’est le secret du bonheur!

Chantal Lanthier

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Comme il me manque ce temps pendant lequel je pouvais :

• Sentir le sable chaud sous mes pieds en marchant;
• Nager librement dans la mer et goûter l’eau salée sur mes lèvres;
• Conduire ma voiture en chantant avec la musique à fond;
• Choisir ce que je voulais au menu des restaurants;
• Danser avec mes amies dans les partys;
• «Rider» ma moto sur les routes de campagne et sentir le vent sur mon visage;
• Me coller peau à peau sur mon amour sans contrainte;
• Me tourner sur le côté dans mon lit;
• M’habiller seule;
• Écrire sur du beau papier avec mon crayon préféré;
• Me laver les cheveux et le corps moi-même;
• Prendre des marches;
• M’étirer;
• Boire de la bière et du vin;
• Croquer à belles dents dans un bon cheeseburger;
• Caler un grand verre de lait;
• Flatter mon chat;
• Serrer les gens que j’aime dans mes bras;
• Cuisiner;
• Donner à mon amour toute l’attention qu’il mérite;
• Chanter;
• Parler et exprimer mes émotions et idées avec ma voix;
• Tourner et humer les pages d’un nouveau livre;
• Jardiner et tourner la terre. La sentir au creux de mes mains;
• Manger des carottes crues;
• Envelopper les cadeaux que j’achète;
• Ouvrir mon courrier;
• Fouiller dans mon portefeuille;
• Me maquiller;
• Circuler dans ma maison librement (je ne peux plus aller à l’étage et au sous-sol);
• Aller n’importe où sans demander à quelqu’un;
• Colorier;
• Manger des toasts au beurre de peanuts;
• Parler aux jeunes enfants de ma famille;
• Me saouler;
• Me gratter;
• Me moucher;
• Répondre aux étrangers qui m’adressent la parole;
• Mémérer avec mes «best».
• Avoir mon intimité.

Par chance, je peux encore :

• Communiquer par ordinateur avec mes proches;
• Savourer la nourriture en purée;
• Respirer sans difficulté;
• Manger du chocolat (ça c’est dangereux!);
• Lire en ligne;
• Donner des conseils culinaires à mon amour;
• Écouter de la musique;
• Voyager et découvrir des nouvelles choses;
• Rédiger des chroniques et partager ma réalité;
• Apprécier la beauté de la nature et faire des ballades en forêt;
• Magasiner en ligne (ça c’est carrément périlleux!).

La SLA m’a enlevé beaucoup de choses ces six dernières années mais comme le dit si bien mon amour : « Jamais elle nous enlèvera l’amour que nous avons l’un pour l’autre ».

Chantal Lanthier

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