Parce que parfois, la pluie doit tomber

On me pose souvent cette question. Je peux facilement imaginer que plusieurs d’entre vous se la font poser également. Quand on rencontre quelqu’un que nous connaissons, quoi de plus normal que de lui demander comment il (elle) va? La plupart du temps, la personne vous dira qu’elle va bien même si ce n’est pas nécessairement le cas.

Dernièrement, j’ai senti  que la plupart des personnes qui m’ont posé cette question, attendait davantage qu’un simple « Je vais bien ». Peut-être ont-elles perçu de la fatigue ou encore une certaine lassitude. Elles voulaient peut-être savoir comment je fais face aux nombreux obstacles de la SLA au fur et à mesure que la maladie progresse. Pour ceux que ça intéresse, je vais plutôt bien malgré les circonstances. En avril 2019, j’ai senti que je perdais de la force dans mes bras. Je peux encore écrire au clavier. Je mange en purée et je bois des smoothies. J’effectue encore mes transferts debout et ma respiration se porte bien. Je prends part à différentes activités sociales, je voyage et vois ma famille et mes amis. Ma vie est tout ce qui a de plus normale. Ennuyeuse, quelques fois mais normale.

La plus grande différence depuis que la maladie est apparue, c’est la façon dont je réagis à la vie. Les choses qui m’irritaient vraiment sont disparues. Je pardonne plus facilement. Je vois le meilleur dans chaque personne que je rencontre. Je ne tolère plus les gens négatifs ou toxiques et ceux qui critiquent et jugent les autres. Je suis davantage sensible à la nature humaine et à l’entraide. Je donne un sens à la maladie en observant attentivement ce qui se passe autour de moi. La maladie me transforme et fait de moi une meilleure personne; plus attentive à son prochain.

Avec la maladie, j’ai aussi constaté que la spiritualité m’aide : 1. à vivre un jour à la fois, 2. à accepter que la vie impose parfois ses propres conditions sur lesquelles on a peu de pouvoir et finalement 3. à confier ma vie au soin d’une puissance supérieure à moi-même. Cette spiritualité m’apaise et je ressens la paix et la sérénité. Kathleen Singh, auteure, écrit qu’une maladie en phase terminale : «Capte notre attention et la renvoie au moment présent. La maladie terminale est une situation dont il n’y a pas d’issue. L’absence d’évasion focalise l’attention; cela impose la pleine conscience. La maladie terminale nous pousse à regarder à l’intérieur. C’est peut-être la seule expérience assez puissante pour forcer la plupart d’entre nous à commencer à regarder qui nous sommes réellement et ce que nous pensons de cette vie».

Cette prise de conscience m’a ouverte au fait que nous sommes tous connectés les uns aux autres. D’abord en tant que famille, laquelle fait partie intégrante de la communauté, de la terre, de l’univers. Faire l’expérience de la vie à travers le prisme du sens commun d’autrui m’aide à considérer que je ne suis que poussière d’étoiles. Aujourd’hui, je crois que je suis un «enfant de l’univers». Que par chacun de mes petits gestes, chacune de mes petites actions, j’influence mon entourage. Ne dit-on pas qu’un battement d’ailes de papillon au Brésil peut provoquer une tempête au Texas? En effet, l’effet papillon est matérialisé par une chaîne d’événements qui se suivent les uns les autres et dont le précédent influe sur le suivant. Ainsi, on part d’un événement insignifiant au début de la chaîne pour arriver à une chose très différente à la fin.

Avant, dans le tourbillon effervescent de la vie, je ne réalisais pas ça. Sans dire que je souhaitais la maladie (car on ne souhaite pas ça à personne), la maladie a quand même eu un impact positif dans ma vie. Une nouvelle partie de moi émerge; une partie dont je ne soupçonnais pas l’existence.

Même si mon corps meurt peu à peu, je m’éveille à plus grand que moi. J’accueille le changement et je laisse partir ce qui n’a plus raison d’être; ainsi, je me renouvelle. Chaque épreuve dissimule une chance d’apprendre. Sortir de sa zone de confort et plonger à l’intérieur de soi permet de toucher à l’essentiel. J’oscille entre deux lieux : la vie active, pleine et entière, et la mort. Cette position privilégiée me fait croître et évoluer spirituellement. Jamais je n’aurais pu atteindre ce degré d’intériorité sans l’épreuve de la maladie. En cohabitant avec la maladie, on retire de soi tout ce qu’on accumule depuis des années: émotions négatives, ressentiments et conflits internes. L’approche de la mort nous force à faire la paix avec nous-mêmes.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****

J’ai pensé vous partager dix choses que vous devriez savoir à propos de la SLA et des batailles que je mène. Je réalise que certaines personnes sont inconfortables avec cette maladie alors j’ai pensé vous fournir quelques conseils quand vous serez à mes côtés ou en présence d’une personne atteinte.

1. C’est OK de manger devant moi. Cela ne me contrarie pas. Prenez de grosses bouchées et savourez pleinement votre nourriture. Le plaisir que je prends à la table réside peu dans la nourriture mais bien dans la présence des convives.

2. C’est OK de pleurer avec moi. Je vis des deuils et si cela vous afflige vous aussi alors pleurons ensemble. On a tous besoin d’une bonne dose de pleurs à l’occasion et si le moment se présente de pleurer ensemble, laissons aller nos sentiments. Je me sentirai moins seule si vous compatissez à mes deuils et à ma situation.

3. Ne soyez pas gênés de me poser des questions sur la maladie ou encore sur les obstacles que je rencontre. Ça m’aide de jaser avec vous et je ressens l’empathie que vous éprouvez pour moi.

4. Ne vous en faites pas si je quitte subitement la pièce. J’ai sûrement un truc qui me gêne comme de la difficulté avec mes sécrétions buccales.

5. Les courtes visites sont davantage appréciées que les longues. Je me fatigue rapidement.

6. Si j’annule un rendez-vous à la dernière minute, ne m’en voulez pas. Ne le prenez pas personnellement. Quelques fois, je suis juste trop épuisée.

7. Lorsque j’utilise mon Ipad pour communiquer, soyez patient. Vous pouvez essayer de deviner ce que je tente de vous dire ou finir mes phrases. Cela ne m’offense pas. Ne vous sentez pas mal si le silence s’établit entre nous pendant que j’écris. Je suis habituée à cela. Je ne m’en fais pas si vous prenez en charge la discussion. J’aime vous écouter et apprendre ce qu’il y a de nouveau dans votre vie. Être en mode écoute me sauve de l’énergie.

8. Ne soyez pas alarmés si je ris en émettant de drôles de sons. Comme je ne contrôle plus mes cordes vocales, je fais des sons et parfois, je me surprends moi-même. Alors lâchez-vous « loose » et riez avec moi.

9. Offrez votre aide à mon amour. Il est indépendant mais il appréciera.

10. J’ai la SLA mais je suis encore la même Chantal en dedans. Ne laissez pas la maladie vous éloignez de moi.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****

 

 

J’ai eu une terrible journée! On le dit souvent. Je me suis fâché avec mon patron, j’ai été pris dans le trafic, j’ai la grippe, la température m’embête, j’ai renversé mon café sur moi, etc. C’est ce qu’on décrit comme terrible alors qu’en réalité, rien de tout cela n’est terrible.

Rien n’équivaut au décès d’un être cher, mort subitement ou l’annonce d’un diagnostic d’une maladie incurable et mortelle. Le sous-sol inondé, l’herbe à puces que nous avons attrapée, se faire arracher une dent ou encore la colère que nous avons piquée en nous laissant un sentiment de rage au coeur nous apparaissent soudainement très futiles. Quand les choses vont vraiment mal, on se met à prier un Dieu qu’on ne prie habituellement pas, on le supplie de ramener les choses à la normale. Tous ces moments où nous nous sommes plaints, nous font alors réfléchir. Aurions-nous préféré savoir à l’avance que la tragédie allait frapper? Cela aurait-il pu nous conscientiser davantage aux différents aspects de la vie? Est-ce qu’on aurait réalisé, qu’avant l’annonce de cette triste nouvelle, nous vivions les plus beaux moments de notre vie, sans réels soucis? Aurions-nous su profiter davantage de ces moments d’avant ?

On a récemment souligné le 25ième anniversaire du génocide rwandais de 1994, qui coûta la vie à au moins 800 000 personnes. Avez-vous lu l’article de La Presse + du 7 avril 2019? On y relate la tragédie qu’a vécu Bavon Kirenga, qui avait 8 ans à l’époque de l’attaque.

« Alors qu’il joue dehors avec des amis, le garçon voit dans le ciel ce qu’il pense être un feu d’artifice, le premier de sa vie. Extatique, il se précipite à l’intérieur de la maison d’un couple d’amis de sa famille pour partager sa joie. La maison dans laquelle se trouvent le garçon et cinq de ses frères et sœurs lorsque la violence éclate est à deux pas de celle de ses parents, mais ces derniers ne peuvent venir les retrouver. La rue est quadrillée par des miliciens assoiffés de sang qui se mettent à tuer à tout va tout en célébrant.

Le père de Bavon et sa femme réussissent après quelques jours, avec l’aide d’un domestique congolais, à rejoindre leurs enfants apeurés. Mais les choses prennent rapidement une tournure dramatique. Des miliciens armés de machettes et de gourdins débarquent dans la maison et réunissent tous les occupants en les insultant copieusement. Les membres de la famille de Bavon et de celle qui les hébergeait sont sommés de s’asseoir en ligne sur le trottoir face à la résidence. Un militaire, qui encadre les miliciens, leur demande de choisir comment ils veulent mourir : tués par sa mitraillette, par une grenade ou à coups de machette ?

Après une discussion surréaliste, les Tutsis terrorisés choisissent la première option, pensant que leur mort sera plus rapide. Et le militaire s’exécute. Bavon est à un bout de la ligne de personnes. Les premiers tués sont à l’autre bout. Le garçon ne comprend pas ce qui se passe. Il regarde avec curiosité les corps qui tombent, dont ceux de ses proches, sans mesurer la gravité des événements. Un mauvais rêve. Ses parents et deux de ses frères et sœurs sont tués sur le coup. Alors que les tirs s’approchent de lui, il prend conscience de la situation et tente une fuite désespérée avant d’être touché. Il reprend brièvement connaissance et voit des miliciens autour de lui. L’un d’eux le pousse nonchalamment du pied pour vérifier qu’il est mort ». Bavon s’en est finalement tiré mais ces événements l’ont marqué à jamais. Ça c’est terrible! Vous serez d’accord avec moi pour reconnaître que nos petits malheurs sont bien banals comparativement à cette tragédie.

Parce que la vie n’est pas toujours un long fleuve tranquille, il est parfois normal d’avoir l’impression que tout va mal. Ce n’est, en fait, pas souvent le cas si l’on analyse objectivement les faits. C’est tout simplement notre perception des choses qui nous joue des vilains tours. Des situations ridicules prennent parfois une ampleur totalement démesurée. Prendre du recul, ne pas alimenter nos pensées négatives et respirer par le nez peut s’avérer être de bonnes solutions quand les catastrophes s’accumulent. Notre façon de voir les choses peut véritablement teinter nos émotions. Même si nous voyons tout en noir, cherchons ce qu’il y a de lumineux autour de nous. Nous pouvons aussi appliquer « la règle des 5 ». Ce qui n’aura plus d’importance dans cinq ans, ce que nous aurons oublié dans cinq ans, ce qui n’aura aucune incidence dans notre vie dans cinq ans, n’y passons pas plus de cinq minutes ! Pas plus de cinq minutes à ruminer, à ressasser, à broyer du noir.

Je ne veux surtout pas me faire moralisatrice en rédigeant cette chronique mais je souhaite simplement mettre en perpective des instants de vie plus pénibles que d’autres. Je ne fais pas de psychologie. Je ne donne pas de leçon ni d’impératif. Je ne le sais pas pour vous mais je me dis souvent « À se comparer, on se console ». Tout est une question de perpective et j’ai cette conviction profonde que tout est relatif dans la vie!

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****

Combien de choses pouvons-nous accomplir en une heure? Faire un changement d’huile, créer le parfait gâteau, être prisonnier de la circulation, etc. Quand on y pense, une heure, ce n’est pas vraiment long: soixante minutes, trois mille six cents secondes. Pourtant, dans la vie des gens atteints d’une maladie incurable, ce temps vaut tout l’or du monde. Parfois, une heure est un cadeau qu’on se fait à soi-même. Pour quelques-uns une heure ne signifie rien alors que pour d’autres, elle symbolise toute la différence du monde. Jean d’Ormesson disait : « Il y a des jours, des mois, des années interminables où il ne se passe presque rien. Il y a des minutes et des secondes qui contiennent tout un monde ».

On mesure le temps à l’aide d’horloges mais saurait-on dire combien de temps dure l’instant? Le temps est-il subjectif ou objectif? Réversible ou pas? S’écoule-t-il ou le traversons-nous? Pourrions-nous le maîtriser? Ou au contraire en sommes-nous les prisonniers?

Il y a, selon moi, deux sortes de temps: le temps objectif, celui des montres et cadrans, et le temps subjectif, celui de la conscience. Le premier ne dépend pas de nous, il est chronométré. Le second, le temps que l’on mesure de l’intérieur de soi, dépend évidemment de nous et ne s’écoule pas uniformément: sa fluidité est variable.

Tout le monde le sait: le temps ne semble pas se dérouler à la même vitesse selon qu’on s’ennuie ou que l’on soit lancé dans une occupation agréable. Une minute passée à attendre un feu rouge peut paraître une éternité, contrairement à une minute passée à converser avec notre meilleure amie. Le temps de l’ennui est interminable, celui de la joie est intense et trop court. Cette impression subjective du temps dépend donc des émotions ressenties par la personne qui l’évalue. Ainsi les secondes peuvent paraître des heures, et inversement.

Avez-vous déjà remarqué que le temps n’est perceptible par aucun de nos sens? Quelque soit l’expression: arrêter le temps, le temps c’est de l’argent, les temps sont durs, il faut laisser le temps au temps, vivre de l’air du temps, chaque chose en son temps, il était temps, tuer le temps, prendre du bon temps, faire deux choses en même temps, etc, éprouvez-vous cette sensation de courir après le temps?

Il est important de parvenir à concilier le temps du sablier et le temps de l’oisiveté, le temps de l’action et le temps du rêve. Nous avons autant à apprendre des rêveries que du planifié. Le rêve est ce qui nous fait innover, inventer et créer. Il est ce qui nous rapproche de notre « nous intérieur » du temps de notre enfance et de notre imaginaire. S’ancrer dans le présent et habiter pleinement le temps est primordial pour notre santé mentale et affective. Le simple fait de se sentir vivant et en santé, ici et maintenant, devrait être une source de joie. Encore faut-il s’arrêter pour l’apprécier.

Prenons le temps pour nous retrouver entre amis, pour partager un bon souper avec les membres de notre famille, pour nous gâter, pour donner une petite heure de bénévolat, pour faire corps avec la nature, pour partager avec les plus vulnérables et pour accueillir le bon. Laissons-nous envahir du meilleur et de l’essentiel. Vivons pleinement chaque instant!

Peut-être que certains d’entre vous me diront : «Une heure, c’est juste une heure». N’oubliez jamais qu’une seconde, une heure, une journée détient le pouvoir de se répéter. «Prenons l’instant présent: à peine l’ai-je évoqué que déjà, il n’est plus. Soit!! Mais qu’est-ce qui l’a remplacé? Un autre instant présent! Si bien que nous ne quittons jamais le présent : c’est toujours aujourd’hui, c’est toujours maintenant. Si nous ne pouvons saisir le présent, ce n’est pas parce qu’il nous fuit : c’est parce qu’il nous contient. Ce n’est pas parce qu’il n’est rien : c’est parce qu’il est tout. Comment la vague pourrait-elle saisir l’océan? » (André Comte-Sponville).

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****

Marc Messier (de son personnage Bob) demandait à ses coéquipiers dans la chambre des joueurs: «C’est quoi notre force, les boys? Ça serait pas entre nos deux oreilles? Les Américains ont une expression pour ça : «the mental toughness». Cette réplique d’un classique du cinéma québécois n’a pas manqué de nous faire rire dans le film Les boys. N’empêche qu’il y a un peu de vrai là-dedans.

Suite au diagnostic de la SLA, l’incrédulité, la panique, la colère, les sautes d’humeur et la déprime m’ont habitée. Ma nature profonde et mon expérience exigeaient toutefois que je fasse quelque chose pour moi-même. Tous les jours, partout dans le monde, des milliers de personnes reçoivent de mauvaises nouvelles. Elles réagissent comme elles le peuvent. Je peux difficilement blâmer ceux qui s’effondrent. Chacun réagit à sa façon devant l’épreuve. Personnellement, ma réaction a été de lire toute la littérature disponible et de me renseigner sur la maladie. Malgré mes efforts frénétiques, toutes les informations que j’ai pu trouver sur la SLA étaient sans espoir, déprimantes, terrifiantes et frustrantes.

La médecine conventionnelle est excellente pour traiter les problèmes aigus, intenses et traumatiques, mais ne semble pas permettre le traitement des maladies dégénératives. Certains médecins spécialistes, qui se concentrent sur la maladie plutôt que sur l’individu, semblent ignorer l’impact considérable de l’état d’esprit du patient sur l’évolution d’une maladie. Je comprends difficilement cela parce que la science a maintes fois démontré que l’état d’esprit d’une personne avait une influence déterminante sur son état de santé – sinon, rien ne pourrait justifier le test du placebo. Un placebo est une substance inerte, sans activité pharmacologique: par exemple une gélule remplie de sucre. Le placebo agit comme un signal pour donner au corps l’ordre de se guérir. Il est couramment utilisé dans la médecine moderne. Il est indispensable dans un essai clinique, qui vise à vérifier l’efficacité d’un médicament grâce à un traitement en aveugle (le patient ignore ce qu’on lui administre) ou en double-aveugle (le médecin et le patient ne savent pas qui prend quoi). Il semble que la simple action de mimer un acte médical ou thérapeutique favorise la diminution des symptômes voire la guérison. Son efficacité est prouvée, et selon les études, un placebo produit des effets dans 15 à 25 % des cas. Des travaux ont notamment montré que le simple fait d’évoquer à des patients qu’on va les soumettre à un traitement libère des endorphines, des molécules antidouleurs naturelles.

Attention, je ne laisse aucunement sous-entendre ici que l’on peut guérir de la SLA avec la seule pensée de l’esprit. Je crois, par contre, que l’évolution de de la maladie peut être ralentie en gardant une attitude positive. Je crois au pouvoir de l’esprit sur le corps.

Le stress affecte également de manière mesurable l’évolution des maladies. Il s’agit d’un mécanisme de défense biologique de protection qui s’active au moment où de la douleur ou de la peur sont enregistrées. Au fur et à mesure que les humains ont évolué, cela nous a aidés à fuir ou à combattre des prédateurs, mais aujourd’hui, le stress moderne prend de nombreuses formes. La SLA et le stress vont généralement de pair. Sachant à quel point le stress peut être dommageable pour un corps en bonne santé, il est essentiel de le minimiser et de le gérer.

Habituellement, toute personne possède une raison puissante de demeurer en vie. Famille, êtres chers, carrière, rêve non réalisé – peu importe. Une perspective positive et optimiste peut littéralement soutenir la vie. Bien qu’il soit judicieux d’être organisé et préparé au pire de la vie, je pense qu’il est tout aussi important de penser au meilleur. Certaines personnes survivent à la SLA et à d’autres maladies dites terminales, et cette information devrait toujours être dite au moment du diagnostic. Avec la SLA, rien n’est permanent et chaque cas unique. Après tout, à ce jour, il n’existe toujours pas de technique permettant de diagnostiquer avec précision la SLA; il s’agit toujours d’exclure d’autres maladies et d’évaluer ce qui reste.

Il est de plus en plus connu qu’il existe différentes formes de SLA. Je côtoie de plus en plus de personnes ayant une «SLA atypique». D’après ce que j’ai vu, les gens meurent rarement de SLA, mais plutôt d’autres complications médicales et d’infections en lien avec la SLA. Ainsi, bien qu’il n’y ait pas de remède contre la SLA, il existe certainement des moyens de gérer les complications entraînant la mort lorsque les fonctions nerveuses et musculaires sont épuisées. Un autre avantage est que, la dureté du mental peut nous aider à rester en vie en attendant qu’un traitement soit trouvé. J’ai choisi de croire qu’un traitement était à la fois possible et imminent. Mais comment encourager cette attitude positive chez ceux qui ne sont pas naturellement enclins à l’optimisme? Nous ne pouvons pas les forcer mais nous pouvons prêcher par l’exemple.

Dès le diagnostic, nous devrions connaître non seulement le pire qui puisse nous arriver mais également les exceptions à la règle. Il y a des exceptions dans toutes les choses. La SLA elle-même, me fournit une belle leçon de vie: c’est le corps qui tombe malade, pas l’esprit! Notre esprit reste toujours notre seul outil fiable. Quand nous ne pouvons plus utiliser notre corps, nous pouvons toutefois mettre à la tâche notre esprit, nos humeurs, nos émotions et nos attitudes pour prolonger notre vie et ralentir la maladie.

Cela commence par ne pas «posséder» la SLA et ne jamais la faire sienne. Je dis toujours LA maladie, LA SLA et jamais MA maladie. À chaque fois que je panique ou que je deviens obsédée par la maladie, ou que je commençe à douter de ma capacité à demeurer positive, je me reconnecte à l’essentiel (nature, famille et amis). Il est difficile de nier les faits; mon corps me lâche peu à peu mais cela ne m’empêche pas de reconnaître que le jour qui se lève est un mini commencement, une opportunité et qu’il est de ma responsabilité d’en profiter et d’en faire quelque chose d’agréable et beau.

Nous faisons constamment des choix dans la vie. Nous pouvons être heureux ou triste – notre choix. Chaque jour, je me réveille et décide: «Aujourd’hui peut être une bonne ou une mauvaise journée – mon choix. Je peux me sentir désolée pour moi-même ou je peux faire ce que je peux avec ce que j’ai – mon choix».

Toutes les molécules de mon corps s’efforcent de rester en santé. Mon système immunitaire s’efforce de rester en santé. Les médecins s’efforcent de me garder en santé, de même que mon amour, ma famille et mes amis. Je pense que je dispose d’un outil puissant pour m’acquitter, moi aussi, de cette responsabilité. Cet outil est mon esprit et, étant donné les circonstances, je serais idiote de ne pas l’utiliser.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****