Dix choses que je veux que vous sachiez

J’ai pensé vous partager dix choses que vous devriez savoir à propos de la SLA et des batailles que je mène. Je réalise que certaines personnes sont inconfortables avec cette maladie alors j’ai pensé vous fournir quelques conseils quand vous serez à mes côtés ou en présence d’une personne atteinte.

1. C’est OK de manger devant moi. Cela ne me contrarie pas. Prenez de grosses bouchées et savourez pleinement votre nourriture. Le plaisir que je prends à la table réside peu dans la nourriture mais bien dans la présence des convives.

2. C’est OK de pleurer avec moi. Je vis des deuils et si cela vous afflige vous aussi alors pleurons ensemble. On a tous besoin d’une bonne dose de pleurs à l’occasion et si le moment se présente de pleurer ensemble, laissons aller nos sentiments. Je me sentirai moins seule si vous compatissez à mes deuils et à ma situation.

3. Ne soyez pas gênés de me poser des questions sur la maladie ou encore sur les obstacles que je rencontre. Ça m’aide de jaser avec vous et je ressens l’empathie que vous éprouvez pour moi.

4. Ne vous en faites pas si je quitte subitement la pièce. J’ai sûrement un truc qui me gêne comme de la difficulté avec mes sécrétions buccales.

5. Les courtes visites sont davantage appréciées que les longues. Je me fatigue rapidement.

6. Si j’annule un rendez-vous à la dernière minute, ne m’en voulez pas. Ne le prenez pas personnellement. Quelques fois, je suis juste trop épuisée.

7. Lorsque j’utilise mon Ipad pour communiquer, soyez patient. Vous pouvez essayer de deviner ce que je tente de vous dire ou finir mes phrases. Cela ne m’offense pas. Ne vous sentez pas mal si le silence s’établit entre nous pendant que j’écris. Je suis habituée à cela. Je ne m’en fais pas si vous prenez en charge la discussion. J’aime vous écouter et apprendre ce qu’il y a de nouveau dans votre vie. Être en mode écoute me sauve de l’énergie.

8. Ne soyez pas alarmés si je ris en émettant de drôles de sons. Comme je ne contrôle plus mes cordes vocales, je fais des sons et parfois, je me surprends moi-même. Alors lâchez-vous « loose » et riez avec moi.

9. Offrez votre aide à mon amour. Il est indépendant mais il appréciera.

10. J’ai la SLA mais je suis encore la même Chantal en dedans. Ne laissez pas la maladie vous éloignez de moi.

Chantal Lanthier

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9 réponses sur « Dix choses que je veux que vous sachiez »

  1. Merci Chantal, j’aime les dix choses à savoir… elles sont les plus importantes à savoir même en début de la maladie… J’espère que tu peux profiter encore de la montée que vous êtes venu chercher chez moi… bonjour à toi et à ton mari… je vous envoie plein de câlins et d’amour. Bisous

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  2. Merci Chantal pour ces informations qui se veulent utiles, mais qui aideront également les gens à être davantage aimants, empathiques, patients, courtois envers les gens touchés par cette maladie ou autre. Le monde parfois ne réalise pas toutes les difficultés que les personnes malades rencontrent. Merci pour ta générosité et ces partages. Cela prouve encore une fois ta grandeur d’âme, xxo

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  3. Chantal, tu es encore une fois si généreuse!
    Tu permets des prises de conscience et un éclairage sur ce que l’on peut éprouver face à un tournant de vie comme le tien.
    Quels merveilleux messages dans tes partages!
    Merci

    Diane

    Aimé par 1 personne

  4. C’est tellement bon pour nous ton message

    J’aurais bien aimé lire ton message quelques années plus tôt
    Tu es admirable
    Merci Chantal, ça fait du bien de te lire avec tant de franchise
    Bonne fin de semaine Jocelyn et Chantal
    💖💖

    Aimé par 1 personne

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