On me pose souvent cette question. Je peux facilement imaginer que plusieurs d’entre vous se la font poser également. Quand on rencontre quelqu’un que nous connaissons, quoi de plus normal que de lui demander comment il (elle) va? La plupart du temps, la personne vous dira qu’elle va bien même si ce n’est pas nécessairement le cas.

Dernièrement, j’ai senti  que la plupart des personnes qui m’ont posé cette question, attendait davantage qu’un simple « Je vais bien ». Peut-être ont-elles perçu de la fatigue ou encore une certaine lassitude. Elles voulaient peut-être savoir comment je fais face aux nombreux obstacles de la SLA au fur et à mesure que la maladie progresse. Pour ceux que ça intéresse, je vais plutôt bien malgré les circonstances. En avril 2019, j’ai senti que je perdais de la force dans mes bras. Je peux encore écrire au clavier. Je mange en purée et je bois des smoothies. J’effectue encore mes transferts debout et ma respiration se porte bien. Je prends part à différentes activités sociales, je voyage et vois ma famille et mes amis. Ma vie est tout ce qui a de plus normale. Ennuyeuse, quelques fois mais normale.

La plus grande différence depuis que la maladie est apparue, c’est la façon dont je réagis à la vie. Les choses qui m’irritaient vraiment sont disparues. Je pardonne plus facilement. Je vois le meilleur dans chaque personne que je rencontre. Je ne tolère plus les gens négatifs ou toxiques et ceux qui critiquent et jugent les autres. Je suis davantage sensible à la nature humaine et à l’entraide. Je donne un sens à la maladie en observant attentivement ce qui se passe autour de moi. La maladie me transforme et fait de moi une meilleure personne; plus attentive à son prochain.

Avec la maladie, j’ai aussi constaté que la spiritualité m’aide : 1. à vivre un jour à la fois, 2. à accepter que la vie impose parfois ses propres conditions sur lesquelles on a peu de pouvoir et finalement 3. à confier ma vie au soin d’une puissance supérieure à moi-même. Cette spiritualité m’apaise et je ressens la paix et la sérénité. Kathleen Singh, auteure, écrit qu’une maladie en phase terminale : «Capte notre attention et la renvoie au moment présent. La maladie terminale est une situation dont il n’y a pas d’issue. L’absence d’évasion focalise l’attention; cela impose la pleine conscience. La maladie terminale nous pousse à regarder à l’intérieur. C’est peut-être la seule expérience assez puissante pour forcer la plupart d’entre nous à commencer à regarder qui nous sommes réellement et ce que nous pensons de cette vie».

Cette prise de conscience m’a ouverte au fait que nous sommes tous connectés les uns aux autres. D’abord en tant que famille, laquelle fait partie intégrante de la communauté, de la terre, de l’univers. Faire l’expérience de la vie à travers le prisme du sens commun d’autrui m’aide à considérer que je ne suis que poussière d’étoiles. Aujourd’hui, je crois que je suis un «enfant de l’univers». Que par chacun de mes petits gestes, chacune de mes petites actions, j’influence mon entourage. Ne dit-on pas qu’un battement d’ailes de papillon au Brésil peut provoquer une tempête au Texas? En effet, l’effet papillon est matérialisé par une chaîne d’événements qui se suivent les uns les autres et dont le précédent influe sur le suivant. Ainsi, on part d’un événement insignifiant au début de la chaîne pour arriver à une chose très différente à la fin.

Avant, dans le tourbillon effervescent de la vie, je ne réalisais pas ça. Sans dire que je souhaitais la maladie (car on ne souhaite pas ça à personne), la maladie a quand même eu un impact positif dans ma vie. Une nouvelle partie de moi émerge; une partie dont je ne soupçonnais pas l’existence.

Même si mon corps meurt peu à peu, je m’éveille à plus grand que moi. J’accueille le changement et je laisse partir ce qui n’a plus raison d’être; ainsi, je me renouvelle. Chaque épreuve dissimule une chance d’apprendre. Sortir de sa zone de confort et plonger à l’intérieur de soi permet de toucher à l’essentiel. J’oscille entre deux lieux : la vie active, pleine et entière, et la mort. Cette position privilégiée me fait croître et évoluer spirituellement. Jamais je n’aurais pu atteindre ce degré d’intériorité sans l’épreuve de la maladie. En cohabitant avec la maladie, on retire de soi tout ce qu’on accumule depuis des années: émotions négatives, ressentiments et conflits internes. L’approche de la mort nous force à faire la paix avec nous-mêmes.

Chantal Lanthier

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