Juin, mois de sensibilisation à la SLA

Le soleil se lève sur un autre mois de sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Même si l’on réussit à attirer l’attention du public sur la maladie, nous devons nous rappeler que cette tueuse agit sournoisement, arbitrairement, sans discrimination de genre, d’âge, de race et peut atteindre mortellement n’importe qui. Peut-être est-ce vous le prochain ou quelqu’un de votre famille. Nul n’est à l’abri de cette fatalité! Sérieusement, je ne vous souhaite pas d’être frappé par la SLA car cette maladie, on ne la souhaite jamais à personne; même pas à son pire ennemi.

Sans crier gare et sans pitié, la SLA s’attaque à votre corps. Elle prend tout, ravage tout et ne laisse que l’esprit. L’esprit qui voit tout, qui se rend compte de la dégradation du corps et qui tente de s’adapter de son mieux aux deuils multiples que nous devons faire. Chaque jour, un nouveau deuil. Comment peut-on se remettre de tous ces deuils? On ne s’en remet pas. On en meurt.

Elle existe depuis 150 ans. Elle frappe partout. On réalise toute son ampleur quand elle touche quelqu’un de notre famille ou de notre entourage. Autrement, on ne s’en soucie pas ou on ne connaît pas son existence. Dix, soixante, cent cinquante, des milliers de morts. Seulement une statistique de plus. On se dit que le soleil sera toujours là demain et on reprend le train-train quotidien. C’est le propre de l’être humain. On redevient insouciant.

Mais quand le malheur frappe au sein de ta famille, on ne peut se montrer indifférent car la SLA vole la vie sans raison. Elle ébranle le coeur de la famille, elle sème l’horreur sur son passage. Que faire devant un tel constat? Continuer à vivre, tout simplement. Rassembler nos forces et poursuivre notre chemin en goûtant à la vie avec passion. Poursuivre les soupers entre amis, raconter des histoires aux enfants, rire, pleurer, prier, rêver de nos prochaines aventures, songer à nos histoires passées, découvrir des beaux paysages, écouter de la musique, etc. Vivons chaque jour un peu plus intensément.

Il est bien lourd, ce sentiment d’impuissance mais rien n’est terminé tant que la mort n’est pas à la porte. Votre amour et votre affection font une grande différence dans la lutte quotidienne des personnes atteintes. Vous n’avez pas la capacité de nous guérir, mais vous avez le pouvoir de nous aider, de nous sourire, de nous offrir votre compassion et de faire un don. Ce ne sont pas en apparence de bien grosses armes, mais je sais que plus vous serez nombreux à les utiliser, plus grande sera la différence que vous pourrez faire.

J’ai amassé plus de 50,000$ durant les dernières années. Ceci je le dois à mes amis, famille, anciens collègues de travail, connaissances et purs étrangers qui ont été touchés par mon histoire. J’ai fait des conférences, des vidéos, produit un blog, été présenté dans les médias, créé un café-rencontres, écrit des chroniques, tout ça pourquoi? Parce que j’ai la ferme conviction que plus il y aura de gens sensibilisés à la SLA, plus ils donneront et plus il y aura de chance qu’on découvre un remède à cette fichue maladie. Je vis d’espoir pas nécessairement pour moi mais pour tous ceux que la SLA frappera dans les prochaines années.

Où ma chronique ira t-elle? Se ramassera t-elle dans votre corbeille? La partagerez-vous afin de sensibiliser le plus de monde possible à cette cruelle maladie? Ferez-vous un don? À partir du moment où je vous l’ai envoyée cela n’est plus de mon ressort. Je lance ça dans l’univers comme on dit! Je vous invite fortement à vous joindre à moi pour rendre visible cette cause qui est mienne depuis maintenant 6 ans. Parlez-en en bien ou en mal mais de grâce, parlez-en!

Vous le savez peut-être ou pas, j’organise une autre activité qui s’appelle La ride de Chantal. Il s’agit de la 1ère édition et j’espère qu’il y en aura bien d’autres. L’événement est organisé en collaboration avec les Blue Knights – chapitre V (BKQCV). Qui sont les Blue Knights ? C’est un mouvement regroupant des agents de la paix, actifs ou retraités, qui ont pour passion la moto.

Le concept de l’activité est simple: Les participants font un don de 15$ ou + (non remboursable) pour venir rider en moto et/ou déjeuner en ma présence. Je serai présente au resto à compter de 10h00. Chaque personne paie son déjeuner. Ouvert à tous les motocyclistes et à ceux qui veulent déjeuner en ma compagnie.

• Samedi le 21 septembre 2019 (en cas de pluie abondante = la ride est annulée mais le déjeuner a lieu).
• Heure de départ de la ride: 13h00
• Lieu de départ: Café des cours à Repentigny où vous pouvez déjeuner – Adresse du resto : 577 Notre-Dame, Repentigny, J6A 2T6 450-581-8555
• Don minimal exigé pour participer à la ride: 15$ (déjeuner exclu). Pour les dons de 20$ et +, un reçu d’impôt sera émis par SLA Québec. Le don est non remboursable.
• Gestion des billets: à l’avance par chèque ou transfert Interac, cash ou carte de crédit ou à l’adresse indiquée ci-dessous.
• Billets disponibles au: chantallanthier@videotron.ca ou au 450-818-9875
• Pour ceux qui désirent participer à la ride de moto, vous devez nous aviser de votre don car nous vous ferons parvenir vos billets.

Ceux et celles qui ne peuvent participer, je vous remercie de faire un don. Vous faites la différence plus que vous ne le pensez.

Vous pouvez dès maintenant faire votre don en ligne au :
https://secure.e2rm.com/registrant/FundraisingPage.aspx?registrationID=4493428&langPref=fr-CA

***Copier/coller si le lien ne fonctionne pas.

Voici mon histoire pour ceux qui ne la connaissent pas :
Mon nom est Chantal Lanthier. Le 22 janvier 2013, ma vie a basculé. Effectivement, j’ai reçu le diagnostic de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Cette maladie se définit comme une maladie dégénérative incurable dont l’espérance de vie se situe entre 2 et 5 ans. Elle est caractérisée par une dégénérescence progressive des neurones moteurs. Elle provoque une paralysie progressive de l’ensemble de la musculature. Votre don est source d’espoir. Effectivement, l’origine et les causes de cette maladie n’ont pas encore été trouvées. La maladie apparaît, sans crier gare, chez 90% des personnes atteintes. 10% est quant à lui, attribuable à des prédispositions génétiques. De plus en plus de personnes dans la quarantaine sont touchées sans savoir pourquoi. Évidemment, le remède pouvant guérir cette maladie n’existe pas encore. Les chercheurs et neurologues travaillent fort depuis des années pour cela. Pour nous, la recherche est notre seul et unique espoir de vie.

La Société SLA du Québec travaille d’arrache-pied pour récolter des fonds afin de fournir à ses membres certains équipements nécessaires et le soutien que nécessite cette maladie. Elle offre des services d’accueil, de soutien et de références aux personnes atteintes de la SLA et à leurs proches. Elle recueille également des fonds pour soutenir la recherche. La Société vit essentiellement des dons du public et des profits générés par différents événements de levée de fonds. Depuis l’annonce de mon diagnostic (eh oui, ça fait 6 ans!), je vais bien malgré la perte de l’usage de mes jambes et de ma voix. La maladie gagne du terrain mais elle le fait lentement. Je profite donc de la vie au maximum en appréciant le moment présent.

MERCI À TOUS POUR VOTRE GÉNÉROSITÉ.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****

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