Marc Messier (de son personnage Bob) demandait à ses coéquipiers dans la chambre des joueurs: «C’est quoi notre force, les boys? Ça serait pas entre nos deux oreilles? Les Américains ont une expression pour ça : «the mental toughness». Cette réplique d’un classique du cinéma québécois n’a pas manqué de nous faire rire dans le film Les boys. N’empêche qu’il y a un peu de vrai là-dedans.

Suite au diagnostic de la SLA, l’incrédulité, la panique, la colère, les sautes d’humeur et la déprime m’ont habitée. Ma nature profonde et mon expérience exigeaient toutefois que je fasse quelque chose pour moi-même. Tous les jours, partout dans le monde, des milliers de personnes reçoivent de mauvaises nouvelles. Elles réagissent comme elles le peuvent. Je peux difficilement blâmer ceux qui s’effondrent. Chacun réagit à sa façon devant l’épreuve. Personnellement, ma réaction a été de lire toute la littérature disponible et de me renseigner sur la maladie. Malgré mes efforts frénétiques, toutes les informations que j’ai pu trouver sur la SLA étaient sans espoir, déprimantes, terrifiantes et frustrantes.

La médecine conventionnelle est excellente pour traiter les problèmes aigus, intenses et traumatiques, mais ne semble pas permettre le traitement des maladies dégénératives. Certains médecins spécialistes, qui se concentrent sur la maladie plutôt que sur l’individu, semblent ignorer l’impact considérable de l’état d’esprit du patient sur l’évolution d’une maladie. Je comprends difficilement cela parce que la science a maintes fois démontré que l’état d’esprit d’une personne avait une influence déterminante sur son état de santé – sinon, rien ne pourrait justifier le test du placebo. Un placebo est une substance inerte, sans activité pharmacologique: par exemple une gélule remplie de sucre. Le placebo agit comme un signal pour donner au corps l’ordre de se guérir. Il est couramment utilisé dans la médecine moderne. Il est indispensable dans un essai clinique, qui vise à vérifier l’efficacité d’un médicament grâce à un traitement en aveugle (le patient ignore ce qu’on lui administre) ou en double-aveugle (le médecin et le patient ne savent pas qui prend quoi). Il semble que la simple action de mimer un acte médical ou thérapeutique favorise la diminution des symptômes voire la guérison. Son efficacité est prouvée, et selon les études, un placebo produit des effets dans 15 à 25 % des cas. Des travaux ont notamment montré que le simple fait d’évoquer à des patients qu’on va les soumettre à un traitement libère des endorphines, des molécules antidouleurs naturelles.

Attention, je ne laisse aucunement sous-entendre ici que l’on peut guérir de la SLA avec la seule pensée de l’esprit. Je crois, par contre, que l’évolution de de la maladie peut être ralentie en gardant une attitude positive. Je crois au pouvoir de l’esprit sur le corps.

Le stress affecte également de manière mesurable l’évolution des maladies. Il s’agit d’un mécanisme de défense biologique de protection qui s’active au moment où de la douleur ou de la peur sont enregistrées. Au fur et à mesure que les humains ont évolué, cela nous a aidés à fuir ou à combattre des prédateurs, mais aujourd’hui, le stress moderne prend de nombreuses formes. La SLA et le stress vont généralement de pair. Sachant à quel point le stress peut être dommageable pour un corps en bonne santé, il est essentiel de le minimiser et de le gérer.

Habituellement, toute personne possède une raison puissante de demeurer en vie. Famille, êtres chers, carrière, rêve non réalisé – peu importe. Une perspective positive et optimiste peut littéralement soutenir la vie. Bien qu’il soit judicieux d’être organisé et préparé au pire de la vie, je pense qu’il est tout aussi important de penser au meilleur. Certaines personnes survivent à la SLA et à d’autres maladies dites terminales, et cette information devrait toujours être dite au moment du diagnostic. Avec la SLA, rien n’est permanent et chaque cas unique. Après tout, à ce jour, il n’existe toujours pas de technique permettant de diagnostiquer avec précision la SLA; il s’agit toujours d’exclure d’autres maladies et d’évaluer ce qui reste.

Il est de plus en plus connu qu’il existe différentes formes de SLA. Je côtoie de plus en plus de personnes ayant une «SLA atypique». D’après ce que j’ai vu, les gens meurent rarement de SLA, mais plutôt d’autres complications médicales et d’infections en lien avec la SLA. Ainsi, bien qu’il n’y ait pas de remède contre la SLA, il existe certainement des moyens de gérer les complications entraînant la mort lorsque les fonctions nerveuses et musculaires sont épuisées. Un autre avantage est que, la dureté du mental peut nous aider à rester en vie en attendant qu’un traitement soit trouvé. J’ai choisi de croire qu’un traitement était à la fois possible et imminent. Mais comment encourager cette attitude positive chez ceux qui ne sont pas naturellement enclins à l’optimisme? Nous ne pouvons pas les forcer mais nous pouvons prêcher par l’exemple.

Dès le diagnostic, nous devrions connaître non seulement le pire qui puisse nous arriver mais également les exceptions à la règle. Il y a des exceptions dans toutes les choses. La SLA elle-même, me fournit une belle leçon de vie: c’est le corps qui tombe malade, pas l’esprit! Notre esprit reste toujours notre seul outil fiable. Quand nous ne pouvons plus utiliser notre corps, nous pouvons toutefois mettre à la tâche notre esprit, nos humeurs, nos émotions et nos attitudes pour prolonger notre vie et ralentir la maladie.

Cela commence par ne pas «posséder» la SLA et ne jamais la faire sienne. Je dis toujours LA maladie, LA SLA et jamais MA maladie. À chaque fois que je panique ou que je deviens obsédée par la maladie, ou que je commençe à douter de ma capacité à demeurer positive, je me reconnecte à l’essentiel (nature, famille et amis). Il est difficile de nier les faits; mon corps me lâche peu à peu mais cela ne m’empêche pas de reconnaître que le jour qui se lève est un mini commencement, une opportunité et qu’il est de ma responsabilité d’en profiter et d’en faire quelque chose d’agréable et beau.

Nous faisons constamment des choix dans la vie. Nous pouvons être heureux ou triste – notre choix. Chaque jour, je me réveille et décide: «Aujourd’hui peut être une bonne ou une mauvaise journée – mon choix. Je peux me sentir désolée pour moi-même ou je peux faire ce que je peux avec ce que j’ai – mon choix».

Toutes les molécules de mon corps s’efforcent de rester en santé. Mon système immunitaire s’efforce de rester en santé. Les médecins s’efforcent de me garder en santé, de même que mon amour, ma famille et mes amis. Je pense que je dispose d’un outil puissant pour m’acquitter, moi aussi, de cette responsabilité. Cet outil est mon esprit et, étant donné les circonstances, je serais idiote de ne pas l’utiliser.

Chantal Lanthier

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