Parce que parfois, la pluie doit tomber

Récemment, le père de mon ami Claude est décédé. Huit mois auparavant, sa maman mourrait aussi. La santé de cet homme a périclité après que sa femme eut été hospitalisée en Centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD). Il mangeait peu et perdait du poids. Ayant toujours eu des problèmes cardiaques, il était fragile du coeur. Le coeur au sens large car je ne peux m’empêcher de penser que s’il avait eu sa femme à ses côtés, il aurait davantage préservé sa santé. Je pense que le système de santé du Québec ne répond pas convenablement aux besoins des personnes âgées en fin de vie. Certes, les parents de Claude ont eu une mort paisible, mais chacun éloigné l’un de l’autre. L’époux venait visiter sa douce pratiquement quotidiennement, ce qui lui demandait bien des efforts. L’un est décédé en CHSLD et l’autre à l’hôpital; deux milieux froids et étrangers.

Avez-vous lu l’article de Patrick Lagacé publié le 20 mai 2018 qui traitait du même sujet? Cet article m’avait marqué par la justesse de son propos. Il racontait l’histoire de Ghislaine Messier qui a succombé à un cancer du cerveau, à l’âge de 67 ans. Voici un résumé de l’article : « Affaiblie par le cancer, elle avait fait une chute à la maison. La maladie était avancée, si avancée que deux jours auparavant le médecin lui avait donné les papiers pour qu’elle entre aux soins palliatifs. Mais Mme Messier était une femme forte et fière, elle voulait rester à la maison, elle voulait mourir à la maison. Son mari Bruno lui en avait fait la promesse. L’ambulance est venue. Aux urgences, Mme Messier a vécu ces petites indignités un million de fois racontées et décriées depuis une génération à propos de nos urgences : le personnel pressé ; les demandes des proches ignorées ; le médecin qui n’arrive pas ; un lit dans le corridor; les couvertures qu’il faut arracher soi-même dans le chariot du préposé ; l’attente, l’attente, l’attente ; le gardien de sécurité zélé qui dit à Jean-François et à Bruno Messier que le-règlement-c’est-juste-une-personne-qui-peut-visiter-à-la-fois, l’attente encore ; le gardien de sécurité zélé qui revient ; les courants d’air qui vous font grelotter ; et les patients en délire psychiatrique qui engueulent les infirmières et vous empêchent de dormir. Vingt-quatre heures de ça. Puis, enfin, délivrance, un médecin finit par voir Ghislaine Messier, petite femme épuisée par la douleur, pour attester officiellement de ce qui était déjà à son dossier : Mme Messier doit être admise aux soins palliatifs ». Elle mourut à cet endroit.

Vingt-quatre heures d’attente aux urgences, en fin de vie, c’est une journée de moins qu’on vit dans le bonheur et la sérénité. À l’abri de l’agitation et de la souffrance propres aux aléas des urgences que l’on connaît dans les hôpitaux. Plusieurs personnes âgées deviennent angoissées et effrayées, elles perdent force et dignité dans un contexte hospitalier où chaque geste doit se faire à la vitesse de l’éclair. Les familles qui accompagnent le patient et qui souvent, parlent en son nom, vivent de l’anxiété, de la colère et de la frustration, puis, désespérés, finissent par abdiquer laissant ainsi le système les drainer.

En soit, cette histoire est banale. Elle témoigne sûrement des nombreuses histoires similaires qui arrivent dans nos hôpitaux. Elle témoigne aussi des difficultés à naviguer dans le paysage des soins de fin de vie dans le système de santé actuel. Pourquoi est-ce si difficile d’être entendu par le personnel médical? Pourquoi ne pas instaurer plus d’endroits de soins palliatifs? Pourquoi ne pas injecter plus d’argent pour permettre aux patients de mourir chez eux? Les personnes les plus vulnérables de notre société, celles qui ont contribué financièrement la majorité de leur vie au sytème de santé, sont démunies devant cette bureaucratie qui omet que la personne doit demeurer au coeur des interventions.

Non au Québec, il n’est pas facile de recevoir de bons soins de fin de vie. Savez-vous pourquoi? Parce que le système se concentre sur la guérison des maladies plutôt que sur les personnes. Il y a un coût à tout cela. Le coût des personnes qui souffre alors qu’elles auraient pu être en paix. Un coût pour les familles, obligées de quémander le confort et un traitement digne pour leur proche malade. Ça n’a pas de prix les adieux dans un environnement où la dignité, le calme, le respect, la satisfaction des besoins sont omniprésents. Toutefois, les centres de soins palliatifs ont des listes d’attente et beaucoup de personnes meurent à l’hôpital avant même d’y mettre les pieds.

J’ai constaté que notre système de santé est rempli de familles vulnérables et de professionnels de la santé attentionnés. Quand ma mère a été hospitalisée dans l’unité des soins palliatifs d’un grand hôpital de Laval, nous avons passé des heures avec des infirmières qui prenaient grand soin de ma mère avec douceur et respect. Dans un environnement hospitalier étranger, contrôlé, plein d’odeurs, de bruits et de souffrances, ces infirmières écoutaient, riaient, expliquaient et amenaient de l’humanité dans la chambre.

L’histoire se joue continuellement, 24 heures sur 24, dans des hôpitaux partout au Québec. Le script peut différer dans les détails, les nuances, mais décrit toujours le même voyage. Dans un système de santé qui fait un travail remarquable pour soigner ou contrôler les maladies, le principal défaut est d’oublier que la personne doit être au coeur même des interventions. Afin de fournir de meilleurs soins de fin de vie aux patients et aux familles, nous devons identifier rapidement les personnes vulnérables qui sont en fin de vie, leur offrir un soutien, les écouter, leur donner des conseils et les transférer dans un environnement adapté à leurs besoins.

Le chagrin est affreux et la mort est un processus qui retient toute notre attention. Nous n’avons pas besoin de distractions et de préoccupations que le système impose inutilement pour embrouiller nos yeux qui coulent déjà suffisamment.

Chantal Lanthier

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La nuit passée, j’étais incapable de m’endormir. Ça m’arrive à peu près aux deux mois. J’ai vu minuit, puis une heure, puis deux et ainsi de suite. Je me suis finalement endormie à six heures du matin pour me réveiller en sursautant à sept heures. Par chance, je suis à la retraite. Je peux récupérer durant la journée en faisant une petite sieste. C’est fou le tas de trucs moches qui te passent par la tête quand tu fais de l’insomnie : « Qu’est-ce que je mangerais bien demain pour souper, est-ce que j’ai rêvé ça mais il me semble que ma mère prenait du thé pour déglacer sa sauce brune, qu’est-ce que je pourrais écrire comme nouvelle chronique? Pourquoi pas une chronique sur l’insomnie….. ». Ça finit plus! Toutes ces pensées totalement futiles qui n’en finissent pas de finir!

Depuis que j’ai été diagnostiquée de la SLA, ce qui me tient éveillée c’est la douleur physique. Aussitôt que je me mets au lit, je sais si je vais passer une bonne nuit ou non. Quand s’installe la tension musculaire, la raideur, les crampes et les fasciculations (sautillement des muscles) je sais alors que je ne suis pas prête de m’endormir. Mes doigts et mes orteils pianotent au rythme d’une mélodie hors de mon contrôle. Je suis parcourue d’étranges frissons indiquant clairement que mon système nerveux est déréglé. J’ai déjà lu que plusieurs personnes souffrant de la SLA avaient de la diffulté à dormir. Les premiers temps après le diagnostic se sont surtout les questions existentielles et relatives à la maladie qui te hantent. Pourquoi moi? Comment vais-je faire? Comment mon amour fera t-il? Et financièrement, comment ferons-nous si j’arrête de travailler? Le stress est dans le tapis et le cerveau bouillonne. Puis les douleurs physiques s’installent peu à peu. Certains utilisent un vaporisateur sublingual d’huile de cannabis 50% THC et 50% CBD au coucher afin de les aider à mieux dormir. Au lieu de se réveiller toutes les 30 minutes, ils peuvent dormir de deux à trois heures consécutives. Moi, j’ai beau utiliser mes techniques de méditation, visualiser des endroits paisibles, me concentrer sur ma respiration, me parler pour tenter de relaxer mes muscles, rien n’y fait. Peut-être devrais-je utiliser le cannabis moi aussi. Ça me rappellerais des souvenirs d’adolescence……..

Savez-vous que chaque soir, un Québécois sur trois compte des moutons en espérant tomber dans les bras de Morphée. L’insomnie touche davantage les femmes et les personnes âgées. Selon les données colligées par l’Université Laval et l’équipe du professeur Charles Morin, les problèmes d’insomnie sont en hausse de 42% au pays. L’utilisation des écrans et des téléphones intelligents ne seraient pas étrangère à tout cela. Effectivement la lumière bleue trouble l’horloge biologique, affectant le cycle circadien qui indique au cerveau qu’il est temps de dormir ou d’être éveillé. Trop de temps le nez collé à l’écran avant d’aller au lit est extrêmement nuisible à l’endormissement. Mieux vaut lire un bon vieux livre pour détendre son cerveau. L’insomnie coûterait 6,6 milliards de dollars par an au Québec en consultations médicales, médicaments et perte de productivité.

Lorsque je travaillais je connaissais également de nombreuses nuits d’insomnie. J’étais tellement stressée que j’avais toujours un crayon et une feuille de papier sur ma table de chevet dans l’éventualité où il me viendrait quelque chose en tête durant la nuit. J’avais effectivement réalisé qu’en écrivant mes pensées elles disparaissaient de mon esprit, du moins pour un moment. Je rageais de ne pas pouvoir m’endormir. Mes journées étaient ponctuées de problèmes de mémoire et de concentration, de manque de vigilance, de maux de tête et d’humeur morose. Je me rappelle que j’en avais parlé à mon médecin de famille qui m’avait dit que l’insomnie occasionnelle n’est pas dangereuse. Elle m’avait aussi rassurée en me disant que je dormirais bien la nuit suivant la période d’insomnie. Mon corps et mon cerveau allaient finir par capituler. Elle m’avait conseillé de me lever si après 20 minutes, je ne dormais toujours pas.

Savez-vous que la nuit, le cœur ralentit et la pression artérielle baisse d’environ 10 à 15 %? Cela permet à l’organisme de ralentir la cadence, de réduire la pression, et aussi d’abaisser son stress, un des responsables d’une haute tension artérielle. Chez les adultes, et même chez les adolescents, on observe qu’un sommeil trop court ou de mauvaise qualité influence la tension à la hausse. Chez des sujets dormant cinq heures par nuit, on a observé un risque doublé de développer de l’hypertension artérielle comparativement à des personnes dormant sept à huit heures par nuit.

Il n’est pas toujours évident de dormir à poings fermés surtout quand la douleur physique, stress et préoccupations sont au rendez-vous. Ne vous en faites pas trop avec tout ça. Le hamster envahissant finira tôt ou tard par quitter votre demeure. Il est juste de passage et finira par prendre des vacances et par le fait même vous aussi.

Source :
TVA nouvelles du 18 janvier 2019

Chantal Lanthier

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Un ami qui est atteint de la SLA lui aussi, entre dans la phase finale de la maladie. Après avoir échangé quelques mots avec son épouse sur Messenger dans lesquels elle me décrivait son état, je me suis demandé s’il avait conscience du stade avancé qu’il affichait. Cela m’a amenée à me questionner sur ma capacité à prendre la décision de partir quand le moment sera venu.

Ce moment, saurais-je le reconnaître? À partir de quand un individu atteint de la SLA en a t-il assez pour lever les voiles? Quels sont les facteurs à l’origine de sa décision? Au-delà de la souffrance physique, y a t-il d’autres considérations à prendre en compte?

Vient un moment dans la vie d’une personne atteinte de la SLA où elle doit se poser des questions qui détermineront le reste de son parcours de vie. Peut-elle faire un bout avec la maladie? Jusqu’où peut-elle aller dans la perte de son autonomie? Veut-elle la gastrostomie?

Toutes ces questions je les ai adressées et discutées avec mes proches. La dernière question en lice? Si je désire ou pas la trachéotomie. J’ai décidé que non. La trachéotomie est une ventilation assistée qui gonfle les poumons pour toi et nécessite une assistance en continu 24 heures sur 24.

Une fois ces décisions prises, il s’agit de savourer chaque instant de la vie qui nous reste jusqu’à ce que la maladie gagne du terrain et que l’apparition du stade avancé se présente. Les limitations physiques sont assez bien décrites lorsqu’on parle des derniers mois de vie. La personne affiche moins d’appétit, dort la plupart du temps, garde le lit et affiche des difficultés respiratoires. On parle alors de soins de confort ou de soins palliatifs. Cette étape constitue un moment charnière car elle permet de vérifier l’admissibilité à des programmes ou à des ressources d’accompagnement de fin de vie, à la personne atteinte et au personnel soignant de prendre des décisions éclairées quant aux traitements et aux soins, à la personne de prendre ses dernières dispositions, et aux proches de vivre le plus harmonieusement possible la fin de la vie d’un être cher. Je pense que c’est à cette étape que je demanderai l’aide médicale à mourir.

Comme me le disait mon amie Julie ce moment arrivera sûrement trop rapidement. Même si on si attend depuis le début, un sentiment d’impuissance envahira mes proches. Peu importe la compassion dont ils font preuve, l’issue sera inévitable.

Demander l’aide médicale à mourir n’est jamais une décision facile. Les gens disent souvent qu’on le sait quand c’est le bon moment et je ne peux m’empêcher de penser que c’est vrai. Une petite voix en moi me dira sûrement : Assez, c’est assez!

Vous me direz que chacun à son propre baromètre interne par rapport à la souffrance physique et morale. Chacun la vit à sa façon et surtout à son rythme. Il arrive toujours un moment où l’on est obligé d’accepter l’idée qu’on entre dans la phase terminale. Un moment où l’on est fatigué de vivre et pendant lequel on a le sentiment d’être mort intérieurement, un moment où les douleurs qui vous rongent finissent lentement par vous mettre à genoux, moment où la lumière dans tes yeux, s’éteint. C’est ce moment où tu te dis « Game over ». La vie te quitte. Elle s’en va.

J’ai toujours affirmé que j’aimerais mourir dans mon lit à la maison. C’est toujours mon souhait. Toutefois si je constate que mon amour n’en peut plus, j’irai en maison de soins palliatifs. Il n’est parfois pas évident pour les proches d’assurer des soins médicaux et de vivre le stress et insomnie associés à la fin de vie.

Je dirais qu’une fois qu’on a accepté l’inévitable tout ce qui compte ce n’est pas le temps qu’il reste mais la qualité de ce temps. À partir de ce moment il n’y a qu’un seul objectif: le moins de souffrances possibles, le plus d’amour possible, et profiter à plein des câlins, des bisous, des je t’aime, des mains tendues. Faire la paix, partager, faire tomber les masques afin de dire ce que l’on veut vraiment et instaurer le calme pour que je parte en paix mais aussi pour que mes proches soient emplis de sérénité après mon départ.

Cette chronique est dédiée à mon ami Daniel Marion décédé de la SLA le 10 juillet 2019 à l’âge de 59 ans. Repose en paix et veille sur nous.

Chantal Lanthier

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Pour connaître comment le glucose affecte les personnes atteintes de la SLA, les chercheurs de l’Université de l’Arizona ont récemment (juin 2019) utilisé des mouches à fruits et les ont observées au microscope après leur avoir injecté du glucose dans les neurones. Plus ils injectaient de glucose, plus les neurones performaient et plus longtemps elles restaient en vie. « Les neurones semblaient soulagées d’avoir à travailler pour évacuer le glucose et ainsi d’obtenir plus d’énergie cellulaire » relate le chercheur Ernesto Manzo.

La chercheuse Daniela Zarnescu relate : « Le fait d’avoir découvert un mécanisme de compensation, me surprend. Ces cellules nerveuses dégénératives et désespérées se montrent particulièrement résilientes. Cela démontre comment les cellules performent quand elles font face au stress ».

Le cerveau est un organe qui compte surtout sur le glucose, ou sucre, pour fonctionner. Il prend en fait 1/5 du glucose total disponible dans le corps. Les personnes souffrant de la SLA présentent généralement une perte de poids et une disrégulation métabolique appellée hypermétabolisme – défini comme étant une augmentation significative du taux d’activité énergétique – dès les premiers stages de la maladie. Toutefois il n’est pas clairement établi comment ces changements métaboliques sont reliés à la perte de motoneurones, premier symptôme de la SLA.

Un essai clinique de phase 2 (NCT00983983) a montré qu’un régime riche en glucides était bien toléré par les patients atteints de SLA et qu’il réduisait les effets indésirables liés à la maladie. « Pris ensemble, ces résultats suggèrent que, bien que le métabolisme du glucose défectueux soit encore mal compris dans la SLA, il existe une excellente occasion de mieux comprendre sa relation avec la maladie et d’explorer son potentiel en tant que voie thérapeutique », ont déclaré les chercheurs.

Un processus essentiel lié à la neurodégénérescence dans la SLA est la protéinopathie TDP-43, la formation d’agrégats toxiques, ou grappes, de la protéine TDP-43. Une équipe de chercheurs a décidé d’étudier la relation entre l’accumulation de TDP-43 et le métabolisme du glucose. Pour ce faire, ils ont utilisé un modèle de mouche à fruits (Drosophila melanogaster) produisant une surproduction de TDP-43 humain et montrant certains aspects de la SLA, tels que des défauts de mobilité et une réduction de la durée de vie.

Les chercheurs ont découvert que les neurones moteurs des mouches SLA consommaient plus de glucose que ceux des mouches saines. Nourrir les mouches à fruits atteintes de la SLA avec une alimentation riche en glucose, soit cinq fois plus que la normale, améliore leur mobilité et leur durée de vie. Les chercheurs ont ensuite augmenté le nombre de transporteurs de glucose sur ces cellules. Cela a eu des effets similaires au régime riche en glucose. Cela a également augmenté le nombre de connexions entre les neurones et les a rendus moins susceptibles de mourir, ce qui suggère que l’augmentation des taux de glucose agit comme un mécanisme neuroprotecteur qui compense les effets toxiques de l’accumulation de TDP-43.

Les chercheurs ont découvert que l’excès de glucose n’était bénéfique que pour les mouches de la SLA. En fait, cela a entraîné des problèmes métaboliques chez les mouches témoins. En outre, les effets n’étaient visibles que dans les cellules du système nerveux, ont indiqué les enquêteurs. L’augmentation des taux de glucose dans les cellules musculaires n’a pas affecté les mouches atteintes de SLA, a montré l’étude.

Ils ont conclu : «qu’une disponibilité accrue de glucose protège les motoneurones et améliore les résultats globaux dans les modèles de protéinopathie TDP-43». Les chercheurs ont suggéré que les futures études se concentrent sur le lien entre différents aspects du métabolisme du glucose, tels que le stress oxydatif et la SLA.

Une autre étude datée de 2012 tend à démontrer aussi que le glucose pourrait bénéficier aux personnes atteintes de la SLA. Alex Parker, professeur de pathologie et biologie cellulaire, a mené une étude au Centre Hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Au cours de celle-ci, l’équipe du chercheur a utilisé le Caenorhabditis elegans, un ver mesurant un millimètre de long souvent employé pour étudier les questions biologiques. Ils leur ont administré de fortes doses de glucose. Les résultats n’ont pas manqué de surprendre les chercheurs : « À notre grande surprise, on a observé chez les vers traités avec des niveaux élevés de glucose une réduction importante de la neurodégénérescence et ce, dans tous nos modèles ! ». Un résultat que les scientifiques expliquent par l’apport énergétique du sucre. En effet, ceux-ci croient que les neurones malades manquent d’énergie. Aussi, le glucose leur fournit les ressources énergétiques nécessaires pour leur permettre un fonctionnement normal.

En 2016, deux jeunes Montréalaises, Catherine Aaron et Gabrielle Beaudry, étaient des étudiantes de 17 ans au Collège Jean‑de‑Brébeuf qui avaient besoin d’un mentor pour leur projet de recherche parascolaire. Inspirées par la découverte du Dr Parker sur le rôle du sucre dans la prévention de la progression de la SLA, Catherine et Gabrielle lui ont soumis une idée: pourquoi ne pas tenter la même expérience avec du sirop d’érable? Reconnu depuis longtemps pour ses antioxydants, le sirop d’érable pourrait aussi avoir un effet préventif sur des maladies comme la SLA, la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson. Impressionné par leur enthousiasme, le Dr Parker a accepté leur proposition. Il a accueilli les deux jeunes scientifiques à son laboratoire, les encadrant avec son équipe dans leur projet de recherche. Catherine et Gabrielle ont donné du sirop d’érable à des vers atteints de SLA pour déterminer si le produit protégeait leurs neurones contre la maladie. Les résultats ont été prometteurs. Un grand nombre des vers (C. elegans) incorporant les gènes de la SLA ont pu se défendre contre la progression de la maladie. On ne sait pas encore ce que cela signifie pour les humains, mais la découverte permet d’espérer. L’étude a quand même produit des données utiles, notamment au sujet des propriétés neuroprotectives du sirop d’érable. On espère que cette découverte débouchera un jour sur des essais avec des modèles animaux plus évolués, comme des souris.

Vous devinez après la lecture de cette chronique que me priver du sucre serait nocif pour ma santé! Amenez la crème glacée, le cappuccino glacé, les gâteaux au chocolat et les sucreries. Je ne me prive pas. En plus, mon neurologue m’a confirmé qu’avec la SLA il est important de ne pas perdre de poids et que ceux qui affichent un surplus de poids ou encore le maintiennent ont davantage de chance de prolonger leur vie. Moi, dont les régimes ont hanté ma vie d’avant, je me surprends maintenant à ne plus compter les calories. Mon petit bedon atteste que je fais mes réserves et que je prends la chose très sérieusement!

Sources :
• 26 juin 2012, Aging Cell, « Glucose delays age‐dependent proteotoxicity ».
• 20 avril 2016, Journal of Agricultural and Food Chemistry a publié leur étude, « Maple syrup decreases TDP-43 proteotoxicity in a C. elegans model of ALS ».
• 27 juin 2019, Consumer Affairs « Increased glucose could be beneficial for ALS patients »
• 10 juin 2019, eLIFE « Glycolysis upregulation is neuroprotective as a compensatory mechanism in ALS ».

Chantal Lanthier

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Guilhem Gallart, âgé de 46 ans, est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis 2014. Il est tétraplégique, trachéotomisé, muet et alimenté par sonde de gastrostomie. Il a fondé le site : La SLA pour le Nuls. Je suis allé fureter sur son site et je partage avec vous un passage qui m’a particulièrement marqué et qui me rejoint personnellement :

« Sincèrement, je ne pense pas être meilleur que quiconque, être un héros, un modèle ou un truc du genre. Je fais comme je peux, avec ce que j’ai. Comme vous savez, je suis au stade le plus avancé de la maladie. Je l’ai acceptée. J’ai même appris à l’apprécier, du moins apprécier ce qu’elle a fait de moi, je sais que ça peut paraître fou, mais c’est la vérité. J’ai vécu ça comme une incroyable aventure humaine, intense, singulière et dure, tout ce que j’aime. Comme j’ai souvent dit, je ne souhaite ça à personne, mais ça vaut la peine d’être vécu. De toute façon, la maladie est là, et croyez-moi, la haïr ne vous aidera pas, c’est haïr une partie de nous-mêmes. La colère n’est jamais la solution. Je sais, c’est facile à dire. J’ai donc continué à faire ce que j’ai fait toute ma vie : voir le verre à moitié plein. Même s’il n’y a qu’une goutte au fond. Le contentement, se satisfaire de ce qu’on a, est une des clés du bonheur selon moi. Je considère que les épreuves, aussi terribles soient-elles, sont des occasions uniques de devenir une meilleure personne. J’ai naturellement sauté sur l’occasion. Notre meilleure alliée dans cette épreuve est la paix du cœur. Sans elle, pas de répit. C’est impossible de la trouver dans la colère et la haine. On se doit d’accepter l’évidence, notre vie a changé et on doit s’y adapter, ou la refuser ».

Pour les personnes atteintes de la SLA, l’horizon n’est pas la guérison mais la viabilité d’une vie, dans la conscience de la fragilité. La vie est modifiée par l’événement qu’est la maladie et qui implique une vie différente, marquée par des deuils répétés. La souffrance psychologique et physique fait partie du quotidien. Je sais, ce n’est pas facile, mais les remises en question et les questionnements font aller de l’avant. Elle t’apporte beaucoup la maladie que tu le veuilles ou non. Tout goûte meilleur et tout est plus beau. Chaque moment a désormais une signification et se loge dans tes souvenirs les plus précieux. Quand tu es atteinte d’une maladie mortelle, tu accordes une grande importance à ces instants qui paraissent futiles aux autres. Chaque sourire, chaque arbre, fleur, chant d’oiseaux, chaque nouvelle journée est un gage renouvellé de bonheur. Tout est bonifié fois un million. C’est ça, les effets secondaires de la maladie!

C’est aussi réaliser tout le bonheur et la chance inouïe qu’on a d’être bien entouré et de ne pas être seul pour affronter la maladie. C’est se dire qu’on s’aime, pour vrai et souvent, juste pour le plaisir. Je me rappellerai toujours du jour où j’ai rencontré Ginette et Martin, tous deux atteints de la SLA depuis 17 ans. Je me souviens très bien de m’être dit: « Si eux se sont rendus là, peut-être que moi aussi ». Et je revois le même espoir chez les nouveaux diagnostiqués qui assistent aux rencontres de la SLA à Lorraine. C’était beau l’espoir dans leurs yeux. Ça fait des yeux qui brillent!

L’annonce d’une maladie mortelle est comme recevoir un coup de poing. Elle est violente, elle surprend et elle révulse. On ne s’y attend pas et rien nous y prépare. On vit notre vie en pensant que nous sommes immortels et soudainement on réalise qu’elle est précaire. La maladie est une épreuve particulière, incisive. Elle est souffrance physique et psychologique. Elle est fatigue, diminution et mutilation. Elle chamboule le quotidien et transforme la vie d’avant. Destination à sens unique, elle mène à la mort. Son processus touche l’individu corps et âme. Une métamorphose de soi durant laquelle on découvre des facettes de soi insoupçonnées.

Trouvé dans un article traitant de la maladie : « La philosophie insiste sur ce paradoxe : la maladie a pour vertu de réveiller l’existence. Souffrir, c’est ressentir. La vie, qui se déroule comme une évidence quand tout va bien, fait l’objet de questionnements intenses quand le corps se dérobe. La sensibilité explose. Des disputes violentes et des rencontres magnifiques aboutissent à une recomposition du cercle amical. L’état d’esprit à l’égard de l’avenir n’est plus le même : beaucoup d’anciens malades, une fois rétablis, disent vouloir « privilégier l’essentiel », parfois se réaliser dans un tout autre métier, ou vivre dans un tout autre environnement, que ceux d’avant la maladie. Le corps, lui aussi, a changé : les muscles ont fondu ou le corps a gonflé, le visage s’est transformé, un sein ou une prostate ont été sacrifiés sur l’autel de la guérison. L’image de soi s’est brouillée. Pour toutes ces raisons, la guérison biologique ne se résume jamais à un simple retour à la « vie d’avant ». « Guérir n’est pas revenir… ».

Voici ce qu’il faut retenir lorsque tu es atteint d’une maladie incurable/mortelle (copié du site La SLA pour les nuls) :

1. L’espoir tu devras avoir, à n’importe quel prix. Que ce soit en Dieu, en la science ou en toi, peu importe, mais l’espoir.
2. Les experts, tu ne devras pas trop écouter. Les médecins, internet, les spécialistes, nul ne sait de quoi demain sera fait.
3. La peur en face tu regarderas. On ne peut esquiver, ignorer ou combattre la reine des sentiments négatifs. Il faut accepter sa présence, l’accueillir, l’analyser, alors elle disparaîtra.
4. Accepter la réalité tu devras. Si tu perds certaines fonctions ou certains sens malgré tout, il faut l’accepter et s’adapter, sans toutefois penser que c’est irréversible.
5. Des projets tu devras avoir, grands ou petits mais toujours quelque chose à construire, quelque chose qui occupe ta tête.
6. Ton alimentation tu ne négligeras pas. La nature regorge de bienfaits, fruits, légumes, produits de la ruche… Tant qu’ils sont de qualité, abuses-en.
7. Aux thérapies alternatives tu t’intéresseras. Acupuncture, ostéopathie, médecine chinoise… Elles ne remplacent pas les traitements classiques mais peuvent être utiles en complément, mais attention aux charlatans.
8. Aimer tu devras. L’amour que te portent les gens c’est bien, mais c’est l’amour que tu as pour la vie au sens large qui t’éloignera de la maladie.
9. Améliorer ta personne tu devras. Les épreuves sont faites pour nous changer, faire de nous des êtres meilleurs.
10. Devenir ceinture noire de patience tu devras.

Avec la SLA, je me rends compte brutalement que ma vie, celle qui était mienne jusqu’à présent, est en quelque sorte perdue. Elle m’impose une autre façon de vivre. Elle exige un nouvel apprentissage de l’existence. Je vais vous dire honnêtement parlant que le moment de ma mort a peu d’importance à présent. Au contraire, je dois me concentrer sur la manière dont je vis ma vie car jusqu’à mon dernier souffle, je serai véritablement vivante.

Nous faisons tous partie du même processus: nous sommes tous en train de mourir. Dès le moment de notre création, nous sommes entraînés dans une course irréversible vers la mort. Nous sommes tous mortels, et c’est seulement en le reconnaissant que nous pouvons vivre pleinement. Vivre pleinement, c’est s’ouvrir aux autres, les toucher et être touché par eux, c’est connaître la paix intérieure et l’amour inconditionnel.

« En excluant la mort de sa vie, on ne vit pas à plein, et en accueillant la mort au cœur de la vie, on s’élargit, et on enrichit sa vie ». (Etty Hillesum – Grande figure de la spiritualité contemporaine. Juive, elle est morte à Auschwitz en 1943, laissant un journal et des lettres qui ont bouleversé des millions de lecteurs).

Chantal Lanthier

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