Parce que parfois, la pluie doit tomber

Vous savez déjà, vous qui me suivez régulièrement, que mon amoureux fait beaucoup pour moi. En plus de s’occuper de mon « body », de me nourrir, de m’habiller, de courir mes nombreux rendez-vous médicaux, il doit également s’occuper seul de l’entretien de la maison. Récemment, avec l’arrivée du temps froid, je l’observais attentivement pendant qu’il râclait les nombreuses feuilles tombées sur le terrain. Moi, j’étais bien emmitouflée dans mon fauteuil roulant; lui, les traits tirés, suant, fatigué et contraint d’avoir à fermer la cour et de préparer l’extérieur pour l’hiver. Il n’en fallait pas plus pour que nous ayons une discussion franche sur ses limites et sur sa santé. Une communication fluide existe entre nous; c’est d’ailleurs ce qui fait notre force. Consciente que ma qualité de vie passe pas ses bras et sa capacité à exécuter les tâches, je me demandais ce qu’il ressentait vraiment. Surtout que dernièrement, il a dû passer des examens de routine pour le cœur et on lui a découvert quelques anomalies. Il a d’ailleurs repasser des examens complémentaires en médecine nucléaire. Le médecin l’envoie voir un cardiologue finalement afin de s’assurer que tout est sans problème.

Mon amour a eu 68 ans en octobre. Il ne les fait pas mais son corps le sait! Il vieillit et j’ai souvent l’impression que je suis un fardeau pour lui. Il me rassure à ce niveau. Nous avons donc débuté notre discussion en essayant d’identifier ce qui pourrait constituer un allégement de ses tâches. Nous avons déjà quelqu’un qui vient faire le ménage. Jocelyn me confie alors qu’il est vraiment tanné de monter et descendre les escaliers. Il faut comprendre que notre maison est à palliers multiples. La laveuse et sécheuse sont trouvent au sous-sol alors que le bureau et le garde-robe sont situés à l’étage. Nous avons également 2 marches qui séparent la cuisine et la salle à manger et 2 marches du vestibule d’entrée au salon. Une plate-forme élévatrice me permet de circuler au rez-de-chaussée. Jocelyn a donc toujours l’impression d’être dans les marches et cela ne lui plait pas. De plus, il me révèle que l’entretien de la maison et du terrain sont devenus des corvées pour lui. À deux, l’un peut motiver l’autre mais dans ma condition j’ai beau dire : « il faudrait qu’on ferme la cour », le « on » se conjugue au masculin singulier. La solution évidente nous est apparue pendant notre discussion. Il fallait vendre la maison et s’installer en condominium. Fini les escaliers et l’entretien. Mon amour fait beaucoup pour moi et n’a pas choisi ma condition alors le moins que je puisse faire pour lui est de lui alléger ses responsabilités.  Je veux le garder encore longtemps à mes côtés. Que voulez-vous ? C’est ça l’amour.

Étant axés sur le mode solution, cette idée de déménagement a fait son bout de chemin dans nos têtes. Ne voulant perdre nos contacts, notre médecin et forcément de devoir recommmencer au bas de la liste nos démarches avec le CLSC, nous nous sommes renseignés sur le territoire desservi  par ce dernier. Il est impératif pour nous de respecter ce secteur. Nous sommes actuellement en processus de confier notre maison a un agent immobilier. Il nous faudra, évidemment, vivre un autre deuil. Celui d’une maison qu’on avait choisie, celui d’une cour fleurie, d’un quartier remplie d’arbres, de mes oiseaux qui venaient me rendre visite. Ça me brise le cœur mais il faut avancer et demeurer conscients que ma situation ne va pas s’améliorer avec le temps. Aussi bien agir tout de suite pour notre bien-être. Jocelyn pourra ainsi se concentrer sur ce qui compte vraiment c’est-à-dire MOI! Je fais des blagues mais à peine…

Il nous faudra aussi vider la maison. Non mais qu’est-ce qu’on en ramasse des choses quand on a une maison! Et en plus, lorsque ton mari est bricoleur, c’est vraiment décourageant! Des choses inutiles, « des au cas où j’en aurais de besoin », des souvenirs, des choses utiles mais qui ne seront plus nécessaires en condo. Je vais faire une Marie Kondo de moi. Dans son livre « Le pouvoir étonnant du rangement » qui s’est vendu à des millions d’exemplaires, elle nous suggère de prendre chaque objet de la maison et de nous demander si cet objet nous apporte une étincelle de joie. Je peux vous d’avance vous confirmer qu’il y aura bien des objets qui vont prendre le bord. Le bord de Marketplace ou Kijiji, le bord du recyclage, des fripperies, le bord des donations ou tout simplement de la poubelle. Fini d’accumuler des objets. Nous allons vider cette maison de tout ce qui encombre nos étagères, armoires, fonds de placards et objets intouchés depuis des lustres. Nous n’aurons qu’un seul objectif : déménager léger. Libérer son espace pour libérer son esprit.

La maladie et la proximité avec la mort m’avaient déjà menée à une profonde réflexion sur la décroissance et la surconsommation. Nous trépassons avec rien d’autre que notre âme. Mon rapport avec les biens a beaucoup changé depuis quelques années. J’ai effectivement réalisé que mon bien-être ne résidait pas dans les objets mais plutôt dans le partage des liens et des expériences que je vis avec mon entourage.

Ce grand projet de déménagement nous tiendra, assurément, occupé pendant les prochains mois. Avec la SLA, il faut continuellement s’adapter; on est habitué. On fait ça depuis 7 ans bientôt. La vie est faite de projets. Je vois tout ça comme une belle aventure. Rêver nous amène ailleurs et personnellement quand je rêve, j’oublie que je suis prisonnière de mon corps.

 

Chantal Lanthier

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Quand vient le temps des publicités, on en profite pour aller aux toilettes, se préparer un petit snack ou encore mettre l’émission que nous regardons en avance rapide. Bref, la pub, plus souvent qu’autrement, ça nous tape sur les nerfs. À l’exception de celles présentées au Superbowl, où l’on fait des découvertes d’originalité, les « annonces » comme on dit chez nous, sont vite oubliées et si on pouvait nous présenter des émissions sans les pauses publicitaires, personne ne s’en plaindrait.

Certaines pubs, pourtant, se démarquent des autres en raison du message qu’elles portent. C’est le cas pour Sephora, fabriquant des produits cosmétiques. Dans cette publicité, on voit des femmes et des hommes qui vivent leur vérité. Certains hommes arborent du maquillage et dansent. On y voit aussi des femmes affichant un surplus de poids. La vraie vie quoi!

Voici les paroles que nous retrouvons dans cette pub :

• On vit souvent avec la peur d’être trop ou alors d’être pas assez
• Mais notre place existe dans le monde
• Un endroit où notre vérité est célébrée
• Nos différences nous rendent plus forts et nous rassemblent
• Nous avons notre place, tels que nous sommes
• Quelque chose de beau nous unit

Une autre publicité qui m’a fascinée est celle de Liberté en VR.  Un texte qui met l’accent sur la liberté de nos enfants de profiter au maximum de chaque instant.  Le texte bien senti, qui accompagne cette campagne promotionnelle, se veut rempli de petits plaisirs simples, gages de bonheur. Un retour à la source qui passe par les voyages, les rencontres et les découvertes.

• Pourquoi perd-on notre liberté d’enfant quand on devient grand?
• On regarde notre téléphone mais jamais les étoiles
• On court sur un tapis roulant au lieu de courir dehors
• On se crée des besoins plutôt que des souvenirs
• Je pensais que devenir grand, ça voulait dire suivre nos propres règles
• Je pensais que c’était comme un enfant mais dans un corps d’adulte
• Je veux ramper, grimper, sauter
• Je veux avoir le droit de me salir
• Je veux encore me faire réveiller par le soleil, pas par une alarme
• Je veux vivre ma vraie nature
• C’est ça le genre d’adulte que je veux être
• Retrouvons le chemin de la liberté

Une autre publicité que j’aime vraiment est celle de Jean Coutu, pharmacien. Véritable éloge à l’amitié, elle nous fait réaliser combien il est précieux d’avoir de fidèles amis qui nous accompagnent tout au long de notre vie. Les paroles sont :

• Les amis sont toujours les premiers à répondre présents
• Ils savent garder un secret et dirent pardon
• Ils vous aiment comme vous êtes
• Et parce qu’ils vous connaissent par cœur, ils sont toujours de bon conseil
• Ils vous relèvent quand vous tombez
• Ils n’ont peut-être pas les plus gros bras mais ont le cœur sur la main
• Meme quand ils ne sont pas là, ils ne sont jamais bien loin
• Ils restent à vos côtés même quand vous les quittez
• Ils prennent soin de vous, savent vous écouter et trouver les mots
• Et même quand les années filent, l’amitié elle, ne prend pas une ride
• Cinquante ans d’amitié et tellement d’histoires partagées

Ces publicités transmettent un message très fort selon moi. Elles font appel à des valeurs d’inclusion, d’amitié et de sérénité que tout être humain recherche. Elles mettent de l’avant des parcours qui incitent au dialogue et élargissent la définition de la beauté. Elles célébrent les différences. Elle sont porteuses de messages universels qui me rejoignent tellement! Portez attention quand ces pubs seront sur votre écran parce qu’elles sont intelligentes et nous amènent à réfléchir sur le sens profond que nous avons à donner à nos actions quotidiennes.

Chantal Lanthier

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Le designer montréalais Markantoine Lynch-Boisvert et son conjoint ont été victimes d’une agression dans la nuit du 25 août, dans un bar de La Malbaie. D’après leur récit des événements, trois individus les ont frappés en raison de leur orientation sexuelle. Trois hommes s’en seraient pris à eux en les frappant et en leur volant des effets personnels. Ils ont subi une commotion et de multiples fractures au visage.

Le 26 août, on voyait la face du chef du parti populaire du Canada, Maxime Bernier, à côté du slogan « Dites NON à l’Immigration de Masse », sur un panneau d’affichage installé à Québec. Qui est donc ce Masse qu’on veut empêcher d’entrer au Canada?

Mardi le 27 août, un homme qui avait annoncé son téléphone à vendre sur Marketplace de Facebook et qui donne rendez-vous à un intéressé se fait trancher la gorge. Heureusement, la transaction a eu lieu dans un endroit public. Le jeune homme a pu demander de l’aide et s’en est tiré avec 13 points de suture.

Mais où donc s’en va mon Québec? Le monde est-il devenu fou? J’en ai assez de cette intolérance, de cette étroitesse d’esprit, de cette haine de la différence et de toute cette violence. J’en ai assez aussi de cette indifférence et de cette négligence envers les plus vulnérables de la société. Quand le monde évoluera t-il?

Depuis que j’ai la SLA, je suis plus sensible que jamais aux autres. Un rien m’occasionne une montée de larmes. Je ne tolère plus ce genre de situation. Comme le chante si bien Corneille dans sa chanson Le Bonheur :

• Si on est ensemble
• Sous le même soleil qui plombe
• Sur cette même Terre qui gronde
• C’est qu’on se ressemble
• Assez pour se voir grandir ensemble
• C’est une évidence
• Le bonheur ne voit pas nos différences

Assez de la violence gratuite homophobe, la peur de l’immigration, la peur de l’étranger, la peur des musulmans en particulier. Assez des propos haineux envers les gens différents ou venant d’ailleurs. Il est grand temps de s’interroger sur les sources de cette ignorance de l’Autre et sur les moyens de la combattre.

Selon l’Institut de la statistique du Québec, un Montréalais sur cinq est membre d’une minorité visible. Les musulmans représentent 3% de la population canadienne. Pourquoi la peur de l’Autre amène t-elle tous ces préjugés? Pourtant lorsqu’on le rencontre, cet Autre nous ressemble étrangement. Il partage les mêmes insécurités que nous, les mêmes émotions, désire les mêmes réussites pour sa famille. Nous devons cesser de faire des amalgames et de généraliser. La meilleure avenue pour contrer cette peur de l’Autre est d’aller vers lui, de le côtoyer, de lui parler.

Tendre la main vers l’Autre et démontrer de la solidarité, de la compassion, de l’ouverture et de l’entraide. Peu importe la différence, chaque être humain a sa place dans la communauté. Et il faut se rappeler qu’aller vers l’Autre c’est aussi embrasser une culture, c’est créer des partenariats, c’est s’enrichir de traditions, de mœurs, de mets différents des nôtres et c’est seulement dans le partage que cela peut se faire. Il est temps de laisser tomber les barrières créées par la peur de la différence, qui ne fait que briser cet esprit de communauté essentiel à un monde meilleur pour tous.

Je rêve d’une société plus inclusive où tout un chacun trouve une place bien à lui. Les vieillards, les homosexuels, les trans, les bi, les handicapés, les autistes, les itinérants, les gens de toutes races, etc., vivant dans l’harmonie et la paix. Maudit que ce serait bon et beau! Je rêve en couleurs me direz-vous! Laissez-moi rêver et commençons à nous ouvrir à l’Autre et à pratiquer la tolérance.  Finie la suspicion de son prochain! Garder l’espoir d’un peu d’empathie et de solidarité, dans une société de plus en plus rude, me fait du bien. Je m’accroche à des images toutes simples de bienveillance, d’altruisme et de bonté.  J’espère que l’humanité n’a pas été égarée au rayon des objets perdus.

Rappelons-nous qu’à la naissance nous ne choisissons pas la couleur de notre peau ni le pays où nous naissons. Pas plus, que notre condition socio-économique ni notre état physique.  Tous les gens que vous croisez ont leur propre histoire. Chacun possède son lot de pertes, de deuils, d’expériences. Chacun se bat pour une vie meilleure alors soyons indulgents les uns envers les autres.

Chantal Lanthier

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Les jambes sont relativement faciles à remplacer par de l’équipement et l’utilisation de rampes d’accès.  J’utilise une chaise roulante motorisée, une chaise de douche, un lève-personne, une chaise d’aisance et une camionnette pour handicapés. Une fois douchée, habillée et transférée dans mon fauteuil, j’ai un semblant d’indépendance. Je peux me rendre où je veux en autant que j’ai pensé à pleinement recharger ma batterie. Ceci est relativement facile et c’est ma vie depuis maintenant 6 ans.

Ma vie sans mes bras risque d’être plus compliquée.  Ma dégénérescence est plutôt lente pour un cas de SLA. Je fais partie des 10% qui vivent plus de cinq ans après le diagnostic. Dieu, merci! Maintenant, je sens que mes mains m’abandonnent peu à peu. Je le sais parce que chaque fois que je sollicite mes bras ou mes mains, ils se mettent à trembler. L’effort est tellement grand pour mes muscles que je tremble. Je le sais aussi parce que maintenant j’ai peine à toucher mon front alors qu’avant je pouvais le faire aisément. Imaginez qu’on vous attache de lourdes pesées à vos poignets et qu’on vous demande ensuite de manger un bol de céréales, de porter la cuillère à votre bouche. C’est la sensation que je ressens lorsque j’utilise mes mains.

De simples tâches comme boutonner ma chemise, couper ma viande, brosser mes cheveux, mettre mes boucles d’oreilles sont désormais hors de ma portée. L’autre jour, je regardais attentivement mon petit neveu William qui a presque trois ans.  Il peut facilement et agilement agripper un Cheerio et le porter à sa bouche. Il peut aussi dessiner et tourner les pages d’un livre.  Pour ma part, mes mains s’atrophient et perdent leurs capacités. William et moi parcourons la même route mais dans des directions totalement opposées. Il m’a déjà dépassée et de loin.

Les tâches qui requièrent de la motricité fine sont impossibles. Je ne peux plus ouvrir de bouteilles de shampoing ou de pâte à dents. Manger en public est gênant car je mange comme un enfant espérant que la bouchée trouvera la bouche à la première tentative.

Mettre la main à la pâte, mettre sa main à couper, mettre la main à sa poche, en venir aux mains, comme les deux doigts de la main, avoir le coeur sur la main, prendre son courage à deux mains. Les expressions sur les mains ne manquent pas et témoignent du leur importance dans la vie.

Les mains permettent de:

• Chatouiller
• Caresser
• Prier
• Protester
• Signaler un départ ou une arrivée
• Essuyer les larmes
• Gratter et croyez-moi ne pas pouvoir le faire est vraiment chiant!

Les mains sont bienveillantes. Elles aident, soignent, guérissent et façonnent. Elles se ferment lorsque nous sommes en colère et s’ouvrent quand nous sommes prêts à recevoir ou que nous souhaitons relaxer.

Je vous écris tout ça car souvent les gestes tout naturels, que l’on prend la plupart du temps pour acquis, ne sont, malheureusement pas à la portée de tous. Sérieusement, quand vous aurez fini de lire ce texte, placez vos mains sur vos cuisses et prétendez qu’elles sont attachées. Ne prenez pas votre téléphone et n’attrapez rien de ce que vous pourriez agripper en temps normal. N’ajustez pas vos vêtements et ne vous grattez pas le nez. Faites ceci pendant une heure. Que remarquez-vous? Difficile, non? Maintenant, poussons l’expérience plus loin si vous le voulez bien. Levez-vous et laissez vos bras pendre le long de votre corps. Maintenant, allez aux toilettes. Vous ne pouvez pas dézipper vos pantalons ni laver vos mains. Vous avez maintenant une idée assez précise de ce que vivent les personnes atteintes de la SLA et il en va ainsi pour nos jambes, nos bras, notre voix et notre respiration.

Je ne souhaite pas attiser la pitié en écrivant ceci mais plutôt vous faire prendre conscience combien les mains sont fondamentales dans tout ce que nous faisons. Portez attention aux nombreuses occasions où nous les utilisons et à quel point elles sont utiles.

Je termine en ajoutant quelques citations que j’aime :

• « Garde toujours dans ta main, la main de l’enfant que tu as été ». (Miguel de Cervantes)
• « Toucher avec la pensée, c’est presque toucher avec la main ». (Victor Hugo)
• « Mieux vaut agir une fois avec les mains que de regarder mille fois avec les yeux ». (Proverbe chinois)
• « Quand le cœur n’y est pas, les mains ne sont pas habiles ». (Proverbe chinois)

 

Chantal Lanthier

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Dès mon réveil, j’enlève mon Bi-PAP. C’est une machine qui m’aide à respirer la nuit. Elle agit autant sur l’inhalation que sur l’expiration. EIle envoie de l’air par un masque naso-buccal (posé sur le nez et la bouche). Cela aide mes poumons à garder leur élasticité. Je me réveille plus reposée. Cela m’a pris six mois à m’habituer à cet engin. J’ai l’air de «Darth Vader» quand je le porte. Pour l’aspect sexy……on repassera!

Le fait de retirer mon Bi-PAP déclenche une alarme qui réveille mon amoureux. Son réveil-matin quotidien, c’est moi. Nous dormons encore côte-à-côte quoi que dans des lits différents. Préférant ne pas me laisser seule au rez-de-chaussée, Jocelyn a fait fabriquer un lit escamotable dans ma chambre. Je dors dans un lit d’hôpital fourni par le CLSC. Lorsqu’il est devenu évident et nécessaire que j’utilise un lit adapté à mes besoins, Jocelyn et moi avons ressenti beaucoup de tristesse à l’idée de faire lit à part. Un deuil de plus! Comme nous coller nous manque! Dormir en cuillère, tout nus, nous manque aussi. Vous me direz sûrement que je peux encore me coller. Ben non! C’est pas comme avant. Mon corps est spastique (raide). Je ne peux plus me tourner dans le lit par moi-même. Imaginez-vous que Jocelyn doit placer chacun de mes membres pour que je sois installée confortablement. Côté spontanéité ……..on repassera!

Je dois attendre que Jocelyn vienne m’assister au lit et amène l’urinoir portable. Ensuite qu’il me mette ma jaquette (oui, je dors nue, c’est moins de trouble!) et qu’il me transfère dans le fauteuil auto-souleveur à l’aide du lève-personne. Je réussis encore à me tenir debout durant les transferts ce qui évite d’utiliser la toile. Ensuite, il doit préparer mes médicaments qu’il prend soigneusement le temps de broyer pour me les injecter par le tube qui est relié à mon estomac (gastrostomie). Il me fait un shake protéiné parce que les protéines sont essentielles pour sauvegarder le peu de masse musculaire qu’il me reste.

Tous les matins, en me levant, je suis la même routine. Je lis le journal sur ma tablette. Comme je ne peux plus tourner les pages d’un journal papier, je consulte maintenant les versions électroniques. Si vous saviez à quel point ouvrir et feuilleter un livre imprimé me manque! Sentir cette odeur si particulière et toucher la texture du papier me ramenaient en enfance. C’était réconfortant. Lorsque j’entrais dans une bibliothèque ou une librairie, j’étais toujours excitée et dans l’expectative de grandes découvertes. S’approprier un livre, le lire et même le relire me comblait. L’année passée, j’ai donné mes 600 livres à la bibliothèque du pénitencier pour femmes de Joliette. J’espère qu’ils permettront à celles qui lisent de retrouver la liberté que confère l’imaginaire.

Je me tiens donc informée. Éveillée à ce qui se passe autour de moi, j’éprouve alors la sensation d’être bien vivante et de faire encore partie de la société. Par chance, internet figure parmi les quelques outils qui me permettent de rester connectée aux autres. Je passe plusieurs heures par jour à consulter ma tablette. Je prends des nouvelles des gens et je donne des miennes. Je reçois de nombreux messages de personnes atteintes qui me demandent conseil et qui me racontent leur histoire. Je voyage virtuellement, j’explore le monde de mon salon. Même si mon univers physique rétrécit, le monde «internet» me nourrit intellectuellement et me divertit. C’est stimulant et essentiel, dans ma condition. Vive la technologie! Imaginez avoir la SLA au temps de nos arrières grands-parents. Comme ça devait être ennuyant. Au moins, je suis stimulée intellectuellement avec l’internet.
Puis, une fois que j’ai fini mon journal et que Jocelyn a fini de déjeuner, c’est l’heure de la douche. Il doit d’abord me transférer dans mon fauteuil roulant pour ensuite me retransférer sur la chaise de douche. Ça signifie, à chaque fois, de placer mes mains sur les poignées et mes pieds sur la plate-forme. Ensuite, il me lave les cheveux et le corps. Il s’attarde trop souvent à mon goût dans certaines zones……mais blague à part, ce moment revêt un caractère intime pendant lequel on se fait les yeux doux. Il me tend la brosse à dents électrique et je fais de mon mieux. Il doit souvent compléter le brossage. Le temps de bien m’essuyer et de m’habiller, il est déjà midi. Mon amoureux est devenu coiffeur et excelle dans l’art de me faire des couettes. Je dois compter sur lui pour me mettre mon déodorant et parfum de même que mes bijoux.

La plupart du temps, nous essayons de prendre les rendez-vous et activités en après-midi car les matinées sont plutôt chargées. Lorsque nous n’avons pas d’activités, je passe mon temps à l’extérieur si la température le permet. Mes après-midi sont consacrés à lire, écouter des livres audio, rédiger des chroniques, planifier des voyages ou activités, méditer, regarder les oiseaux qui viennent se nourrir aux mangeoires que mon amoureux a installées, écouter de la musique. L’heure du souper arrivée, Jocelyn prépare le tout en prenant le temps de passer la nourriture au mélangeur car je ne mange plus qu’en purée. Nos soirées se passent surtout devant la télévision lorsque nous n’avons pas de sorties ou de soupers avec les amis.

La nuit venue, Jocelyn doit me mettre au lit. Il me brosse les dents, nettoie ma gastrostomie, donne mes médicaments, me fait faire pipi, me met mon Bi-PAP, place mes jambes en crapaud et finalement me borde en prenant soin de m’embrasser et de me dire qu’il m’aime.

On peut facilement deviner à cette lecture que sans lui je serais pas à la maison. Il fait tellement pour moi sans jamais se plaindre et sans jamais me faire sentir comme si j’étais un fardeau. Il me pèse de toujours demander mais je n’ai pas le choix. Il m’a donc fallu apprendre. Vous devriez me voir lorsque j’ai un maringouin qui me tourne autour! Je pousse de petits cris stridents en attendant que mon héros vienne à mon secours. Eh oui, je suis vulnérable à ce point! Il est là pour moi. Constamment là pour moi. Il est évident que sans lui, ma vie serait toute autre à un point tel que je me demande régulièrement si elle voudrait la peine d’être vécue. Il partage mes folies et mes projets. Avec lui, à mes côtés, l’avenir m’apparaît beau. On s’est dit oui en 1993. On s’est dit oui, pour le meilleur et pour le pire, et mon Jocelyn a tenu sa promesse.

Chantal Lanthier

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