Les jambes sont relativement faciles à remplacer par de l’équipement et l’utilisation de rampes d’accès.  J’utilise une chaise roulante motorisée, une chaise de douche, un lève-personne, une chaise d’aisance et une camionnette pour handicapés. Une fois douchée, habillée et transférée dans mon fauteuil, j’ai un semblant d’indépendance. Je peux me rendre où je veux en autant que j’ai pensé à pleinement recharger ma batterie. Ceci est relativement facile et c’est ma vie depuis maintenant 6 ans.

Ma vie sans mes bras risque d’être plus compliquée.  Ma dégénérescence est plutôt lente pour un cas de SLA. Je fais partie des 10% qui vivent plus de cinq ans après le diagnostic. Dieu, merci! Maintenant, je sens que mes mains m’abandonnent peu à peu. Je le sais parce que chaque fois que je sollicite mes bras ou mes mains, ils se mettent à trembler. L’effort est tellement grand pour mes muscles que je tremble. Je le sais aussi parce que maintenant j’ai peine à toucher mon front alors qu’avant je pouvais le faire aisément. Imaginez qu’on vous attache de lourdes pesées à vos poignets et qu’on vous demande ensuite de manger un bol de céréales, de porter la cuillère à votre bouche. C’est la sensation que je ressens lorsque j’utilise mes mains.

De simples tâches comme boutonner ma chemise, couper ma viande, brosser mes cheveux, mettre mes boucles d’oreilles sont désormais hors de ma portée. L’autre jour, je regardais attentivement mon petit neveu William qui a presque trois ans.  Il peut facilement et agilement agripper un Cheerio et le porter à sa bouche. Il peut aussi dessiner et tourner les pages d’un livre.  Pour ma part, mes mains s’atrophient et perdent leurs capacités. William et moi parcourons la même route mais dans des directions totalement opposées. Il m’a déjà dépassée et de loin.

Les tâches qui requièrent de la motricité fine sont impossibles. Je ne peux plus ouvrir de bouteilles de shampoing ou de pâte à dents. Manger en public est gênant car je mange comme un enfant espérant que la bouchée trouvera la bouche à la première tentative.

Mettre la main à la pâte, mettre sa main à couper, mettre la main à sa poche, en venir aux mains, comme les deux doigts de la main, avoir le coeur sur la main, prendre son courage à deux mains. Les expressions sur les mains ne manquent pas et témoignent du leur importance dans la vie.

Les mains permettent de:

• Chatouiller
• Caresser
• Prier
• Protester
• Signaler un départ ou une arrivée
• Essuyer les larmes
• Gratter et croyez-moi ne pas pouvoir le faire est vraiment chiant!

Les mains sont bienveillantes. Elles aident, soignent, guérissent et façonnent. Elles se ferment lorsque nous sommes en colère et s’ouvrent quand nous sommes prêts à recevoir ou que nous souhaitons relaxer.

Je vous écris tout ça car souvent les gestes tout naturels, que l’on prend la plupart du temps pour acquis, ne sont, malheureusement pas à la portée de tous. Sérieusement, quand vous aurez fini de lire ce texte, placez vos mains sur vos cuisses et prétendez qu’elles sont attachées. Ne prenez pas votre téléphone et n’attrapez rien de ce que vous pourriez agripper en temps normal. N’ajustez pas vos vêtements et ne vous grattez pas le nez. Faites ceci pendant une heure. Que remarquez-vous? Difficile, non? Maintenant, poussons l’expérience plus loin si vous le voulez bien. Levez-vous et laissez vos bras pendre le long de votre corps. Maintenant, allez aux toilettes. Vous ne pouvez pas dézipper vos pantalons ni laver vos mains. Vous avez maintenant une idée assez précise de ce que vivent les personnes atteintes de la SLA et il en va ainsi pour nos jambes, nos bras, notre voix et notre respiration.

Je ne souhaite pas attiser la pitié en écrivant ceci mais plutôt vous faire prendre conscience combien les mains sont fondamentales dans tout ce que nous faisons. Portez attention aux nombreuses occasions où nous les utilisons et à quel point elles sont utiles.

Je termine en ajoutant quelques citations que j’aime :

• « Garde toujours dans ta main, la main de l’enfant que tu as été ». (Miguel de Cervantes)
• « Toucher avec la pensée, c’est presque toucher avec la main ». (Victor Hugo)
• « Mieux vaut agir une fois avec les mains que de regarder mille fois avec les yeux ». (Proverbe chinois)
• « Quand le cœur n’y est pas, les mains ne sont pas habiles ». (Proverbe chinois)

 

Chantal Lanthier

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