Journée type dans la vie d’une personne atteinte de la SLA

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Dès mon réveil, j’enlève mon Bi-PAP. C’est une machine qui m’aide à respirer la nuit. Elle agit autant sur l’inhalation que sur l’expiration. EIle envoie de l’air par un masque naso-buccal (posé sur le nez et la bouche). Cela aide mes poumons à garder leur élasticité. Je me réveille plus reposée. Cela m’a pris six mois à m’habituer à cet engin. J’ai l’air de «Darth Vader» quand je le porte. Pour l’aspect sexy……on repassera!

Le fait de retirer mon Bi-PAP déclenche une alarme qui réveille mon amoureux. Son réveil-matin quotidien, c’est moi. Nous dormons encore côte-à-côte quoi que dans des lits différents. Préférant ne pas me laisser seule au rez-de-chaussée, Jocelyn a fait fabriquer un lit escamotable dans ma chambre. Je dors dans un lit d’hôpital fourni par le CLSC. Lorsqu’il est devenu évident et nécessaire que j’utilise un lit adapté à mes besoins, Jocelyn et moi avons ressenti beaucoup de tristesse à l’idée de faire lit à part. Un deuil de plus! Comme nous coller nous manque! Dormir en cuillère, tout nus, nous manque aussi. Vous me direz sûrement que je peux encore me coller. Ben non! C’est pas comme avant. Mon corps est spastique (raide). Je ne peux plus me tourner dans le lit par moi-même. Imaginez-vous que Jocelyn doit placer chacun de mes membres pour que je sois installée confortablement. Côté spontanéité ……..on repassera!

Je dois attendre que Jocelyn vienne m’assister au lit et amène l’urinoir portable. Ensuite qu’il me mette ma jaquette (oui, je dors nue, c’est moins de trouble!) et qu’il me transfère dans le fauteuil auto-souleveur à l’aide du lève-personne. Je réussis encore à me tenir debout durant les transferts ce qui évite d’utiliser la toile. Ensuite, il doit préparer mes médicaments qu’il prend soigneusement le temps de broyer pour me les injecter par le tube qui est relié à mon estomac (gastrostomie). Il me fait un shake protéiné parce que les protéines sont essentielles pour sauvegarder le peu de masse musculaire qu’il me reste.

Tous les matins, en me levant, je suis la même routine. Je lis le journal sur ma tablette. Comme je ne peux plus tourner les pages d’un journal papier, je consulte maintenant les versions électroniques. Si vous saviez à quel point ouvrir et feuilleter un livre imprimé me manque! Sentir cette odeur si particulière et toucher la texture du papier me ramenaient en enfance. C’était réconfortant. Lorsque j’entrais dans une bibliothèque ou une librairie, j’étais toujours excitée et dans l’expectative de grandes découvertes. S’approprier un livre, le lire et même le relire me comblait. L’année passée, j’ai donné mes 600 livres à la bibliothèque du pénitencier pour femmes de Joliette. J’espère qu’ils permettront à celles qui lisent de retrouver la liberté que confère l’imaginaire.

Je me tiens donc informée. Éveillée à ce qui se passe autour de moi, j’éprouve alors la sensation d’être bien vivante et de faire encore partie de la société. Par chance, internet figure parmi les quelques outils qui me permettent de rester connectée aux autres. Je passe plusieurs heures par jour à consulter ma tablette. Je prends des nouvelles des gens et je donne des miennes. Je reçois de nombreux messages de personnes atteintes qui me demandent conseil et qui me racontent leur histoire. Je voyage virtuellement, j’explore le monde de mon salon. Même si mon univers physique rétrécit, le monde «internet» me nourrit intellectuellement et me divertit. C’est stimulant et essentiel, dans ma condition. Vive la technologie! Imaginez avoir la SLA au temps de nos arrières grands-parents. Comme ça devait être ennuyant. Au moins, je suis stimulée intellectuellement avec l’internet.
Puis, une fois que j’ai fini mon journal et que Jocelyn a fini de déjeuner, c’est l’heure de la douche. Il doit d’abord me transférer dans mon fauteuil roulant pour ensuite me retransférer sur la chaise de douche. Ça signifie, à chaque fois, de placer mes mains sur les poignées et mes pieds sur la plate-forme. Ensuite, il me lave les cheveux et le corps. Il s’attarde trop souvent à mon goût dans certaines zones……mais blague à part, ce moment revêt un caractère intime pendant lequel on se fait les yeux doux. Il me tend la brosse à dents électrique et je fais de mon mieux. Il doit souvent compléter le brossage. Le temps de bien m’essuyer et de m’habiller, il est déjà midi. Mon amoureux est devenu coiffeur et excelle dans l’art de me faire des couettes. Je dois compter sur lui pour me mettre mon déodorant et parfum de même que mes bijoux.

La plupart du temps, nous essayons de prendre les rendez-vous et activités en après-midi car les matinées sont plutôt chargées. Lorsque nous n’avons pas d’activités, je passe mon temps à l’extérieur si la température le permet. Mes après-midi sont consacrés à lire, écouter des livres audio, rédiger des chroniques, planifier des voyages ou activités, méditer, regarder les oiseaux qui viennent se nourrir aux mangeoires que mon amoureux a installées, écouter de la musique. L’heure du souper arrivée, Jocelyn prépare le tout en prenant le temps de passer la nourriture au mélangeur car je ne mange plus qu’en purée. Nos soirées se passent surtout devant la télévision lorsque nous n’avons pas de sorties ou de soupers avec les amis.

La nuit venue, Jocelyn doit me mettre au lit. Il me brosse les dents, nettoie ma gastrostomie, donne mes médicaments, me fait faire pipi, me met mon Bi-PAP, place mes jambes en crapaud et finalement me borde en prenant soin de m’embrasser et de me dire qu’il m’aime.

On peut facilement deviner à cette lecture que sans lui je serais pas à la maison. Il fait tellement pour moi sans jamais se plaindre et sans jamais me faire sentir comme si j’étais un fardeau. Il me pèse de toujours demander mais je n’ai pas le choix. Il m’a donc fallu apprendre. Vous devriez me voir lorsque j’ai un maringouin qui me tourne autour! Je pousse de petits cris stridents en attendant que mon héros vienne à mon secours. Eh oui, je suis vulnérable à ce point! Il est là pour moi. Constamment là pour moi. Il est évident que sans lui, ma vie serait toute autre à un point tel que je me demande régulièrement si elle voudrait la peine d’être vécue. Il partage mes folies et mes projets. Avec lui, à mes côtés, l’avenir m’apparaît beau. On s’est dit oui en 1993. On s’est dit oui, pour le meilleur et pour le pire, et mon Jocelyn a tenu sa promesse.

Chantal Lanthier

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11 réponses sur « Journée type dans la vie d’une personne atteinte de la SLA »

  1. Bonjour Chantal je suis tres contente d’avoir trouvé votre page. Je surf depuis longtemps sur le net a propos de cette maladie et c’est la première fois que je tombe sur une personne aussi exceptionnelle que vous. Je comprend votre mari que s’occupe de vous comme la prunelle de ces yeux = il vous aime. Ma petite maman a recu le diagnostique en janvier 2019 mais la forme bulbaire, avec troubles cognitifs et forme héréditaire.

    Merci d’exister et de nous prouver que la vie est quand meme belle malgre les mauvaises nouvelles.

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  2. Quel courage Chantal de ta part et aussi à ton conjoint qui t’entoure de tout son amour. Toi et Jocelyn êtes un modèle d’inspiration pour la plupart d’entre nous.
    P.S. C,est mon amie Julie Dorais qui m’a parlé des articles que tu publies. Je la remercie

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  3. Quel courage et quel belle don de soi c est tellement beau de voor l autre se donner autant et toi de l accepter avec humbleter. Tu es courageuse de t accrocher encore tu es une femme extraordinaire. Meme si je viens plus dans les rencontres vous faites partie de ma vie et en silence et discrétion je vous aimes tant. Nathalie

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  4. Ouf… Mon cher papa est décédé en mars 2015 de SLA bulbaire. Cette terrible maladie est génétique dans ma famille. J’aime vous lire. Parfois je souris, souvent je pleure….
    Gratitude à vous pour toute votre bienveillance, votre sollicitude et votre générosité. Ce soir je pleure…🙏

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