Un ami qui est atteint de la SLA lui aussi, entre dans la phase finale de la maladie. Après avoir échangé quelques mots avec son épouse sur Messenger dans lesquels elle me décrivait son état, je me suis demandé s’il avait conscience du stade avancé qu’il affichait. Cela m’a amenée à me questionner sur ma capacité à prendre la décision de partir quand le moment sera venu.

Ce moment, saurais-je le reconnaître? À partir de quand un individu atteint de la SLA en a t-il assez pour lever les voiles? Quels sont les facteurs à l’origine de sa décision? Au-delà de la souffrance physique, y a t-il d’autres considérations à prendre en compte?

Vient un moment dans la vie d’une personne atteinte de la SLA où elle doit se poser des questions qui détermineront le reste de son parcours de vie. Peut-elle faire un bout avec la maladie? Jusqu’où peut-elle aller dans la perte de son autonomie? Veut-elle la gastrostomie?

Toutes ces questions je les ai adressées et discutées avec mes proches. La dernière question en lice? Si je désire ou pas la trachéotomie. J’ai décidé que non. La trachéotomie est une ventilation assistée qui gonfle les poumons pour toi et nécessite une assistance en continu 24 heures sur 24.

Une fois ces décisions prises, il s’agit de savourer chaque instant de la vie qui nous reste jusqu’à ce que la maladie gagne du terrain et que l’apparition du stade avancé se présente. Les limitations physiques sont assez bien décrites lorsqu’on parle des derniers mois de vie. La personne affiche moins d’appétit, dort la plupart du temps, garde le lit et affiche des difficultés respiratoires. On parle alors de soins de confort ou de soins palliatifs. Cette étape constitue un moment charnière car elle permet de vérifier l’admissibilité à des programmes ou à des ressources d’accompagnement de fin de vie, à la personne atteinte et au personnel soignant de prendre des décisions éclairées quant aux traitements et aux soins, à la personne de prendre ses dernières dispositions, et aux proches de vivre le plus harmonieusement possible la fin de la vie d’un être cher. Je pense que c’est à cette étape que je demanderai l’aide médicale à mourir.

Comme me le disait mon amie Julie ce moment arrivera sûrement trop rapidement. Même si on si attend depuis le début, un sentiment d’impuissance envahira mes proches. Peu importe la compassion dont ils font preuve, l’issue sera inévitable.

Demander l’aide médicale à mourir n’est jamais une décision facile. Les gens disent souvent qu’on le sait quand c’est le bon moment et je ne peux m’empêcher de penser que c’est vrai. Une petite voix en moi me dira sûrement : Assez, c’est assez!

Vous me direz que chacun à son propre baromètre interne par rapport à la souffrance physique et morale. Chacun la vit à sa façon et surtout à son rythme. Il arrive toujours un moment où l’on est obligé d’accepter l’idée qu’on entre dans la phase terminale. Un moment où l’on est fatigué de vivre et pendant lequel on a le sentiment d’être mort intérieurement, un moment où les douleurs qui vous rongent finissent lentement par vous mettre à genoux, moment où la lumière dans tes yeux, s’éteint. C’est ce moment où tu te dis « Game over ». La vie te quitte. Elle s’en va.

J’ai toujours affirmé que j’aimerais mourir dans mon lit à la maison. C’est toujours mon souhait. Toutefois si je constate que mon amour n’en peut plus, j’irai en maison de soins palliatifs. Il n’est parfois pas évident pour les proches d’assurer des soins médicaux et de vivre le stress et insomnie associés à la fin de vie.

Je dirais qu’une fois qu’on a accepté l’inévitable tout ce qui compte ce n’est pas le temps qu’il reste mais la qualité de ce temps. À partir de ce moment il n’y a qu’un seul objectif: le moins de souffrances possibles, le plus d’amour possible, et profiter à plein des câlins, des bisous, des je t’aime, des mains tendues. Faire la paix, partager, faire tomber les masques afin de dire ce que l’on veut vraiment et instaurer le calme pour que je parte en paix mais aussi pour que mes proches soient emplis de sérénité après mon départ.

Cette chronique est dédiée à mon ami Daniel Marion décédé de la SLA le 10 juillet 2019 à l’âge de 59 ans. Repose en paix et veille sur nous.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****