Récemment, le père de mon ami Claude est décédé. Huit mois auparavant, sa maman mourrait aussi. La santé de cet homme a périclité après que sa femme eut été hospitalisée en Centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD). Il mangeait peu et perdait du poids. Ayant toujours eu des problèmes cardiaques, il était fragile du coeur. Le coeur au sens large car je ne peux m’empêcher de penser que s’il avait eu sa femme à ses côtés, il aurait davantage préservé sa santé. Je pense que le système de santé du Québec ne répond pas convenablement aux besoins des personnes âgées en fin de vie. Certes, les parents de Claude ont eu une mort paisible, mais chacun éloigné l’un de l’autre. L’époux venait visiter sa douce pratiquement quotidiennement, ce qui lui demandait bien des efforts. L’un est décédé en CHSLD et l’autre à l’hôpital; deux milieux froids et étrangers.

Avez-vous lu l’article de Patrick Lagacé publié le 20 mai 2018 qui traitait du même sujet? Cet article m’avait marqué par la justesse de son propos. Il racontait l’histoire de Ghislaine Messier qui a succombé à un cancer du cerveau, à l’âge de 67 ans. Voici un résumé de l’article : « Affaiblie par le cancer, elle avait fait une chute à la maison. La maladie était avancée, si avancée que deux jours auparavant le médecin lui avait donné les papiers pour qu’elle entre aux soins palliatifs. Mais Mme Messier était une femme forte et fière, elle voulait rester à la maison, elle voulait mourir à la maison. Son mari Bruno lui en avait fait la promesse. L’ambulance est venue. Aux urgences, Mme Messier a vécu ces petites indignités un million de fois racontées et décriées depuis une génération à propos de nos urgences : le personnel pressé ; les demandes des proches ignorées ; le médecin qui n’arrive pas ; un lit dans le corridor; les couvertures qu’il faut arracher soi-même dans le chariot du préposé ; l’attente, l’attente, l’attente ; le gardien de sécurité zélé qui dit à Jean-François et à Bruno Messier que le-règlement-c’est-juste-une-personne-qui-peut-visiter-à-la-fois, l’attente encore ; le gardien de sécurité zélé qui revient ; les courants d’air qui vous font grelotter ; et les patients en délire psychiatrique qui engueulent les infirmières et vous empêchent de dormir. Vingt-quatre heures de ça. Puis, enfin, délivrance, un médecin finit par voir Ghislaine Messier, petite femme épuisée par la douleur, pour attester officiellement de ce qui était déjà à son dossier : Mme Messier doit être admise aux soins palliatifs ». Elle mourut à cet endroit.

Vingt-quatre heures d’attente aux urgences, en fin de vie, c’est une journée de moins qu’on vit dans le bonheur et la sérénité. À l’abri de l’agitation et de la souffrance propres aux aléas des urgences que l’on connaît dans les hôpitaux. Plusieurs personnes âgées deviennent angoissées et effrayées, elles perdent force et dignité dans un contexte hospitalier où chaque geste doit se faire à la vitesse de l’éclair. Les familles qui accompagnent le patient et qui souvent, parlent en son nom, vivent de l’anxiété, de la colère et de la frustration, puis, désespérés, finissent par abdiquer laissant ainsi le système les drainer.

En soit, cette histoire est banale. Elle témoigne sûrement des nombreuses histoires similaires qui arrivent dans nos hôpitaux. Elle témoigne aussi des difficultés à naviguer dans le paysage des soins de fin de vie dans le système de santé actuel. Pourquoi est-ce si difficile d’être entendu par le personnel médical? Pourquoi ne pas instaurer plus d’endroits de soins palliatifs? Pourquoi ne pas injecter plus d’argent pour permettre aux patients de mourir chez eux? Les personnes les plus vulnérables de notre société, celles qui ont contribué financièrement la majorité de leur vie au sytème de santé, sont démunies devant cette bureaucratie qui omet que la personne doit demeurer au coeur des interventions.

Non au Québec, il n’est pas facile de recevoir de bons soins de fin de vie. Savez-vous pourquoi? Parce que le système se concentre sur la guérison des maladies plutôt que sur les personnes. Il y a un coût à tout cela. Le coût des personnes qui souffre alors qu’elles auraient pu être en paix. Un coût pour les familles, obligées de quémander le confort et un traitement digne pour leur proche malade. Ça n’a pas de prix les adieux dans un environnement où la dignité, le calme, le respect, la satisfaction des besoins sont omniprésents. Toutefois, les centres de soins palliatifs ont des listes d’attente et beaucoup de personnes meurent à l’hôpital avant même d’y mettre les pieds.

J’ai constaté que notre système de santé est rempli de familles vulnérables et de professionnels de la santé attentionnés. Quand ma mère a été hospitalisée dans l’unité des soins palliatifs d’un grand hôpital de Laval, nous avons passé des heures avec des infirmières qui prenaient grand soin de ma mère avec douceur et respect. Dans un environnement hospitalier étranger, contrôlé, plein d’odeurs, de bruits et de souffrances, ces infirmières écoutaient, riaient, expliquaient et amenaient de l’humanité dans la chambre.

L’histoire se joue continuellement, 24 heures sur 24, dans des hôpitaux partout au Québec. Le script peut différer dans les détails, les nuances, mais décrit toujours le même voyage. Dans un système de santé qui fait un travail remarquable pour soigner ou contrôler les maladies, le principal défaut est d’oublier que la personne doit être au coeur même des interventions. Afin de fournir de meilleurs soins de fin de vie aux patients et aux familles, nous devons identifier rapidement les personnes vulnérables qui sont en fin de vie, leur offrir un soutien, les écouter, leur donner des conseils et les transférer dans un environnement adapté à leurs besoins.

Le chagrin est affreux et la mort est un processus qui retient toute notre attention. Nous n’avons pas besoin de distractions et de préoccupations que le système impose inutilement pour embrouiller nos yeux qui coulent déjà suffisamment.

Chantal Lanthier

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