Parce que parfois, la pluie doit tomber

Je n’ai jamais vraiment réalisé l’étendue de ma fierté, jusqu’à ce que la SLA s’attaque à moi. Je prenais grand plaisir à magasiner vêtements, bijoux, chaussures et sacs à main. Je les choisissais avec soin et les portais toujours avec une grande coquetterie. J’avais mon style vestimentaire: tailleurs, chemises et longs colliers. Mes vêtements affichaient mon indépendance et mon assurance. J’étais consciente de ce que je dégageais dans l’œil des gens que je croisais. Ma garde-robe était pleine à craquer et je ne comptais plus mes paires de chaussures tant j’en avais.

Évidemment, avec la maladie, j’ai dû quitter mon travail. Plus les mois passaient et plus je devais utiliser des aides à la marche. D’abord la canne, puis la marchette, le quadriporteur et finalement le fauteuil roulant. Plus la dégénérescence s’installait et plus mon style vestimentaire changeait. J’ai combattu pour un temps. J’ai résisté comme on dit! Mon miroir projetait une image de moi que je ne voulais pas voir.

Avoir la SLA c’est : ne plus être capable de fouiller moi-même dans mes tiroirs et mon garde-robe, ne plus me parfumer ni me parer de mes bijoux préférés, ne plus pouvoir me faire de manucure, ne plus gérer mon porte-feuille et les trucs dans ma sacoche. Ce qu’on peut en trimballer des trucs! C’est aussi ne plus arriver à brosser mes cheveux et les coiffer comme je le voudrais. Je dois maintenant les porter de sorte que Jocelyn puisse aisément les attacher. Je ne peux plus agencer mes boucles d’oreilles à mes vêtements, car les gros doigts de Jocelyn en arrachent pour fixer la tige au fermoir. Je ne peux plus me maquiller et me faire coquette; dorénavant ces plaisirs me sont refusées.

Je suis finalement passé des tailleurs aux « vêtements mous ». Il faut comprendre qu’en restant assisse toute la journée, pratiquement immobile, on doit privilégier les vêtements confortables et amples. Adieu tailleurs et longs colliers, adieu chaussures à talons hauts! Je ne porte plus de pantalon ni short, car c’est trop compliqué au moment d’aller aux toilettes. Je ne porte plus de manteau long, parce que ça voudrait dire qu’il faut me lever du fauteuil pour le retirer. La mode n’est plus une option. Ce n’est plus juste une question de choix, mais bien une question d’être pratico-pratique. Je considère sérieusement envoyer mon Jocelyn suivre des cours de coiffure et de maquillage! Blague à part, il en fait déjà assez comme ça!

J’ai toujours éprouvé une grande fierté à me faire belle, à porter de beaux vêtements et à jouir pleinement de mon indépendance. La maladie est venue chambouler toutes mes considérations à ce sujet. La SLA m’a fait réaliser que la beauté intérieure prévaut sur celle de l’extérieur. Elle impose ses propres règles en matière d’esthétique. De me voir confinée au fauteuil roulant, ne plus être au sommet de mon sex-appeal, accepter de ne pas être à mon mieux lorsque je sors de la maison, demande que je puise dans mes ressources intérieures pour passer outre l’apparence que je projette. Je pensais que la maladie m’enlèverait toute dignité, mais elle a plutôt abaissé mon ego. Confrontée à mes limites, à mes imperfections, à la faiblesse de mon corps, j’accepte ma condition et je me fais humble face à tout cela.

Même si elle apporte certains avantages, la beauté n’est pas la voie vers le bonheur et l’accomplissement, fort heureusement. Puisque je ne peux changer ma condition, mieux vaut miser sur les armes qui s’offrent à moi: ma personnalité et mes talents. J’ai appris que, pour dégager une énergie positive et pour que mes yeux se parent de cette petite étincelle, je dois alimenter mon feu intérieur et miser sur ma valeur profonde pour être en harmonie avec moi-même. J’ai réalisé que ma beauté résidait dans ce que je suis (mère, épouse, etc…) et non dans ce que je ne peux plus faire. Je rayonne de l’intérieur pour ensoleiller mon extérieur!

Maintenant, quand je croise un regard, je n’y vois ni âge, ni genre, ni maladie, ni condition matérielle. Je n’y vois que l’infiniment grand et beau. Je sais que derrière tout regard se cache une histoire. La vulnérabilité d’une personne n’est pas un signe de faiblesse. Elle représente plutôt le goût de la vérité et l’odeur du courage. Ça signifie seulement que cette personne vit de l’incertitude qui l’emmène à être davantage en contact avec ses émotions. Elle permet également aux autres de l’approcher, de la réconforter, de la soutenir et, par le fait même, de l’aimer, tout simplement.

Chantal Lanthier

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Mes parents ont pris la décision de me faire baptiser. Ensuite, sont venues la première communion et la confirmation. J’ai eu droit à tous les enseignements religieux, aux jeûnes du carême et aux messes de minuit. Je me souviens des dimanches de Pâques au cours desquels ma mère nous habillait, ma sœur et moi, en petites princesses en nous répétant de ne pas nous salir. Impatientes, nous attendions l’arrivée de la famille pour nous rendre à l’église. À l’époque, c’était un rendez-vous familial de grand intérêt. S’en suivait le traditionnel jambon aux ananas de ma grand-mère. Plus tard, adulte, j’ai été confrontée aux affres de l’église, notamment lorsque Jocelyn et moi avons voulu nous marier, mais que la religion catholique nous l’interdisait, compte tenu que Jocelyn était divorcé. Nous avons alors décidé de nous marier civilement. Et, depuis le départ de maman, je n’ai pas remis les pieds dans une église, sauf pour certains enterrements. Vous l‘avez deviné, je ne suis pas pratiquante. Je m’efforce de mettre en pratique les valeurs de bonté que l’on m’a apprises.

La santé est le plus beau des cadeaux qui soit, mais nous la prenons malheureusement trop souvent pour acquise. Elle peut disparaître en un instant, laissant les plus forts d’entre nous dans un état de grande vulnérabilité. Cet état impose une réflexion. Effectivement, avec l’arrivée de la maladie dans ma vie, je me questionne beaucoup sur la notion d’éternité et de la vie après la mort. Je ne parle pas ici du paradis et de l’enfer, mais de la possibilité que l’âme voyage après la mort. Forte de mes lectures et de l’expérience de mon Jocelyn qui a vécu une expérience de mort imminente lors d’un anévrisme aortique, je crois que la mort n’est qu’un passage vers une autre aventure.

Depuis quelques années, je sens en moi une grande sérénité. Quelques-uns l’appellent la confiance, d’autres la spiritualité ou même la foi. Avec elle, je me sens plus brave que jamais alors, peu importe l’étiquette qu’on lui attribue, ma foi n’est pas apparue avec la maladie, mais bien dans ma réponse à la maladie. C’est la foi qui me libère de mes peurs et qui me fait aimer la vie par-dessus tout. Ma foi m’amène à une adhésion totale de la vie; un idéal qui me dépasse et je ne parle pas ici de Dieu. J’ai plutôt cette impression de faire corps avec l’univers. C’est cette conviction qui m’habite. Tout est bien et se déroule comme il se doit. J’accepte de vivre dans l’incertitude et d’avancer au hasard pour trouver mon sentier de vie. Il n’existe aucune sécurité absolue ailleurs que dans la foi et la confiance en la vie. Je m’abandonne aux vagues du destin avec quiétude. Nous sommes tous les artisans de la vie dans laquelle nous vivons et ce, tant au sens individuel qu’universel. Son évolution est entre nos mains.

Alain Boudet, poète français, a dit :
« La spiritualité n’est pas un système religieux ou une philosophie culturelle. Elle est une fonction naturelle vivante de l’être humain. Elle est indépendante de toute croyance, religion ou dogme. Elle consiste à reconnaitre l’existence de notre Moi véritable, de notre ESSENCE, et à apprendre à nous laisser guider par elle. C’est donc la découverte d’une autre dimension de nous-même, une partie lumineuse, puissante et grandiose, qui ne demande qu’à être développée par l’expérience. Lorsque nous sommes en connexion avec elle, elle transforme notre état intérieur qui se caractérise alors par la joie et la liberté. Elle transforme aussi nos sensations corporelles, car elle agit comme une Source d’énergie et élève notre état vibratoire. Nous sommes invités à réaliser cet état en observant les jeux de l’égo, ses résistances, et en cultivant la confiance et le lâcher-prise ».

Cette transformation de mon être s’accompagne d’une profonde reconnaissance à l’égard de l’entourage qui me protège et me soutient, me permettant ainsi de goûter en toute sérénité aux derniers moments de ma vie terrestre. Plus j’aime, je m’aime et je me sens aimée, plus ma foi en la vie s’affermit, engendrant davantage de lumière et de paix intérieure.

Avec la SLA, j’ai trouvé l’espoir et la foi cachés dans l’obscurité froide. J’ai trouvé l’entraide, le rire, la résilience. J’ai aussi trouvé un but et une voie; ce que j’appelle ma mission de vie : soit celle de partager ce qui m’arrive. J’accorde ma confiance à la vie. J’accepte ce que je ne peux contrôler et je considère que l’univers a ses propres plans pour moi. C’est avec humilité et sérénité que je me plie à sa volonté, non comme spectateur passif, mais comme acteur engagé.

Chantal Lanthier

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La vie avec la SLA n’est pas toujours facile en dépit de ce que je partage sur les réseaux sociaux. Il m’arrive, comme tout le monde, d’avoir le moral à la baisse. Il existe tellement d’obstacles qui pourraient me foutre le cafard. Parfois je pleure et cela me soulage. Je dis alors à mon conjoint: « Aujourd’hui, je suis triste et je sens que je vais pleurer un petit coup! ». Il faut parfois laisser la peine sortir de soi et l’accepter comme un passage obligé. Lorsque ces journées difficiles surviennent, je les garde pour moi. Non pas que je veuille donner une image irréaliste de mon quotidien, mais bien parce que je préfère miser sur le positif. Il ne s’agit pas de nier quoi que ce soit ou tenter de fuir quelque situation que ce soit. J’accueille ma peine, mais je ne lui cède pas toute la place.

La vie n’est parfaite pour personne. Nous avons tous nos hauts et nos bas et nous traversons tous des épreuves; petites et grosses. Ainsi va la vie! Ces épreuves marquent notre route et nous forcent à réfléchir à nos choix. Elles sont un stimulant au changement. Malgré ma tristesse passagère, je possède cette capacité de me dire que demain ira mieux. Je projette, dans ma tête, des images ou événements vécus qui m’apaisent. Je me remémore des instants joyeux passés avec mes proches. Je fais le choix de ne pas me laisser totalement envahir par ma détresse. Après la pluie, j’ai la profonde conviction que le soleil me réchauffera de ses doux rayons.

Le bonheur ne découle pas des circonstances, mais de l’attitude que nous choisissons d’adopter quand surviennent ces circonstances. La vie présentera toujours des moments plus difficiles, mais il appartient à chacun d’y voir une opportunité d’apprentissage. Voir la vie autrement, c’est aussi ne pas se positionner en éternelle victime du «soi-disant mauvais sort» et réaliser que nous contrôlons pleinement notre attitude et nos comportements. Confrontés aux pires circonstances, il y aura toujours un choix à poser et une opportunité à saisir. S’accrocher aux émotions négatives est vain et totalement inutile, macérer et ressasser le « pire » est exigeant. Je préfère nettement focuser sur ce que j’ai de positif dans ma vie et mettre mon énergie sur ce qui m’apporte du bonheur.

On réagit tous différemment dans l’épreuve en fonction de nos croyances, de nos visions du monde, de nos expériences et de notre éducation. Cette norme, qui n’appartient qu’à nous, est très subjective. C’est le concept du verre d’eau à moitié vide ou plein que nous connaissons tous. Tout est dans la perception que nous avons d’une même situation. Je crois fermement que nous avons le choix d’une vision passive ou de mobilisation vers la réalisation de l’objectif que nous voulons atteindre. Je pense que le bonheur n’est pas étranger à notre capacité à nous réaliser et d’être dans l’action. Toute notre volonté doit se concentrer sur ce point lorsqu’on ne va pas bien. Il est également impératif de croire en soi et de ne pas avoir de doutes sur sa capacité à rebondir. Entourez-vous des bonnes personnes, ayez des projets qui vous mobilisent, apprenez à accepter ce que vous ne pouvez contrôler et faites-vous confiance.

La vie met sur notre chemin des événements qui nous poussent à faire des choix et à changer. Je crois que chaque moment, chaque peine, chaque joie, est une occasion de nous connaître nous-mêmes davantage. Ce qui nous arrive n’est pas négatif, bien au contraire, cela nous permet véritablement de progresser, d’apprendre, de donner un sens à ce qui survient, de bousculer nos convictions et finalement de grandir.

Chantal Lanthier
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Assise tranquillement dans ma cour en sirotant mon cappuccino, je réalise soudainement que certains érables ont commencé à montrer leurs couleurs rougeâtres. Déjà l’automne! « Môsusse!», il me semble que je n’ai pas vu l’été passé. Pourtant, il a fait beau et chaud cette année! C’est pas comme si on en n’avait pas profité. Les bonnes choses passent définitivement trop vite.

Avant que je sois atteinte par la SLA, l’automne était ma saison préférée. Toutes ces couleurs dans les arbres me rendaient joyeuse. La perpective de m’installer confortablement, auprès d’un petit feu de foyer, avec une tasse de café, un bon livre et des gros bas, était le paradis. Sortir du placard les foulards, les doudounes et les gros gilets m’apportait un réconfort certain. C’était le temps des recettes « confort food » dont je me régalais. Je prenais plaisir à popoter de bons potages, des bouillis, des croustades aux pommes et mon fameux bœuf braisé. Comme cuisiner me manque! L’automne signifiait aussi la reprise de la routine quotidienne: début de la nouvelle année scolaire pour ma fille, les lunchs, les téléromans qui reprennent l’affiche, les nouveaux objectifs professionnels, rangement de la roulotte ou des motos, la fin des vacances, la reprise des activités para-scolaires, etc…..

Maintenant, c’est l’été ma saison préférée. Depuis que j’ai la SLA, je n’aime plus le froid et l’humidité. Quand l’automne s’installe, je ne peux m’empêcher de penser que le froid sera là pour les six prochains mois. Jocelyn « fermera » bientôt la cour et je me sentirai prise au piège dans ma demeure. Ça prend une bonne dose de courage aux personnes atteintes de la SLA pour affronter les intempéries de dame nature. Au froid, je deviens un bloc d’acier. Mes muscles deviennent raides, en hyper-extension et je ne peux plus les déplier. Imaginez le scénario! Je ne peux plus manipuler mon fauteuil, on ne peut plus me dévêtir et mes jambes refusent carrément de se déplier pour me permettre d’entrer adéquatement dans la camionnette. C’est une situation pénible…

Mettre manteau, tuque et bottes n’est pas tâche facile pour Jocelyn qui doit m’habiller. Je comprends maintenant les jeunes enfants qui marmonnent lorsqu’on les habillent. Maudit que j’HAIS ça! « J’ai chaud, ça me serre !» Je suis pire qu’un enfant. Pas patiente la madame! Manœuvrer le fauteuil roulant dans la neige n’est pas évident. On compte de nombreux endroits non déneigés où, je ne peux, malheureusement, pas me rendre. Le fauteuil laisse des traces sur mon plancher astiqué et on peut me suivre partout dans la maison, tel le petit poucet. Vous comprendrez donc que je choisis méticuleusement mes sorties lorsqu’il fait froid. Le cocooning devient mon choix premier et ce n’est pas parce que je suis anti-sociale. Vous voulez me voir, venez à la maison! J’hiverne!

Juste de penser à ça, je suis découragée et moi, ça m’en prend pour me décourager. Pour ceux qui me connaissent, j’ai toutefois un plan B. Je compte bien m’évader de l’hiver pour quelques mois. Je pourchasse le soleil, je fuis la grisaille et la gadoue. J’anticipe ce départ avec beaucoup de fébrilité dès que le temps froid se montre le bout du nez. Cela m’aide à tenir le coup et me permet de me projeter dans l’avenir. J’alimente mes pensées de crème solaire, de baignades, de soupers sur terrasse et de gougounes. Ce projet me garde vivante et chasse la morosité de l’automne. Pendant que je planifie l’itinéraire, les bagages, les achats et les activités potentielles que nous ferons au chaud, je ne songe pas à faire des mauvais coups comme le dirait mon amour.

Chantal Lanthier

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De nos jours, nous sommes tous plus connectés que jamais les uns aux autres mais en même temps, j’ai parfois l’impression que les personnes, entre elles, s’éloignent de plus en plus. Nous avons des centaines d’amis sur nos réseaux sociaux, nous communiquons par messages éclairs et nous utilisons les émoticones pour représenter les émotions qui nous habitent mais la présence réelle de nos vrais amis ne se compare en rien à la vie virtuelle. Qu’en est-il des bienfaits d’une vraie rencontre?

Je compte plusieurs amies mais celles avec lesquelles j’entretiens une amitié profonde et durable sont au nombre de cinq (Julie, Maryse, France, Josée et Nicole). Ah! Que je les aime ces femmes-là! Je me sens en confiance avec elles. Je peux leur parler (ou plutôt leur écrire!) librement et franchement. Exit l’orgueil et la gêne: j’ose avouer mes petits travers et mes bévues. Cette franchise, je me la permets parce que je sais que mes amies écouteront sans porter de jugement. Elles me connaissent par cœur et m’acceptent ainsi. Depuis la maladie, aucune ne m’a abandonnée. Au contraire, elles ont multiplié les occasions de venir me soutenir. Avec elles, je fuis la solitude et je reste connectée au monde car elles me racontent leurs anecdotes professionnelles et/ou de voyage. Elles savent aussi me confronter lorsqu’elles le jugent nécessaire et elles me forcent à bouger lorsque je deviens trop léthargique.

Avec mes amies, au détour d’une conversation, les émotions émergent, les confidences fusent, les sentiments véritables se partagent. On sort une bonne bouteille de vin (ou pour moi un cappuccino glacé) et on papote de tout et de rien, on refait le monde au moins dix fois dans une soirée. Pas de compétition entre nous; juste du bon. Le plaisir simple d’être ensemble. On s’écoute avec attention ou on parle toutes en même temps. Et, lorsque j’appuie sur la sonnette de mon fauteuil, elles se taisent subitement et savent alors que je vais tenter de parler. Vous devriez les voir tenter de deviner ce que je dis……Un vrai show! Un ramassis de niaiseries. Je ris tellement que je ne peux plus m’exprimer.

L’amitié entre femmes est un partage. Nous sommes toutes différentes et cette communion d’opinions nous permet d’évoluer parce qu’elle s’effectue dans un climat de confiance absolue. Leurs avis m’importent beaucoup. Leurs mots me recentrent et m’apaisent. Mes amies me portent vers le haut et m’incitent à donner le meilleur de moi-même. Nous ne nous sommes jamais éloignées les unes des autres malgré les aléas de la vie. Je suis le maillon qui les réunit toutes entre elles. Parfois, je ne vois qu’une des cinq et parfois on se voit en gang comme à mon anniversaire. Elles font le chemin jusqu’en Floride pour venir à ma rencontre. Je tiens beaucoup à elles.

Comme il s’agit d’amies de longue date (on se connaît depuis 30 ans), les souvenirs viennent se mêler au présent, permettant cette sensation si apaisante de partager les mêmes images dans la tête et aussi les mêmes bêtises : la ballade de moto pendant laquelle je suis tombée, les soirées trop arrosées, les parties de golf où le décorum a pris le bord, les mauvais tours, les rigolades à en avoir mal en ventre….

L’amitié nous rend la vie meilleure, c’est la raison pour laquelle nous avons besoin d’elle. Cette complicité féminine constitue une de mes fondations inamovibles. Je sais qu’elles ne me quitteront jamais, qu’elles m’accompagneront toujours, quoiqu’il advienne. Ces amies dont le destin est irrémédiablement lié au mien, seront présentes jusqu’à mon dernier souffle et ça c’est rassurant! Je me sens tellement privilégiée que ces étoiles scintillantes partagent ma vie.

 

Chantal Lanthier

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