Parce que parfois, la pluie doit tomber

Cette semaine ma grande fille Maya fêtera son vingt-quatrième anniversaire. Voici un mot que j’ai écrit pour elle et qu’elle a accepté que je partage avec vous.

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Intense! Au point où mes jambes flageolantes risquent de flancher à tout moment. Un long frisson me parcourt l’échine. Je suis fébrile et je transpire malgré la climatisation. J’ai vingt-neuf ans et nous attendons ce moment depuis maintenant trois ans. Nous sommes à Puebla au Mexique et nous allons rencontrer notre fille pour la première fois. L’air de l’orphelinat est imprégné d’un mélange de couches souillées et d’humidité. De là où nous nous tenons, on peut voir la grande salle contenant toutes les bassinettes. De nombreux enfants y dorment car c’est l’heure de la sieste. D’autres, sont éveillés et s’agrippent aux barreaux de leur petit lit. Mon coeur se serre en les regardant. Petits êtres fragiles qui font déjà face à un grand défi.

La directrice de l’orphelinat nous explique que la nounou Alejandra ira chercher notre petite Preciosa (précieuse) comme on l’appelle ici. Au même moment, j’aperçois une femme qui se penche au-dessus d’une bassinette et s’empare d’un enfant. J’ai des papillons au ventre. Je tremble. Plus elle s’approche de nous, plus je me sens défaillir. J’ai peine à contenir mes larmes et ma joie. Puis vient, le moment où elle me la donne comme une offrande ultime, avec déférence et précaution. Ce premier contact est indescriptible. Je la serre contre moi. Je suis frappée par une décharge de bonheur à l’état pur. Contre vents et marées, elle est maintenant mienne. Rien, absolument rien, ne pourra briser ce lien. Pour sa part, la petite est stoïque ne réalisant pas ce qui lui arrive. Mon mari s’approche et nous enlace. Nous ne formons qu’un tout, forts et unis. Une nouvelle famille est née. La gratitude me submerge en regardant ma fille. Elle a neuf mois. Je l’examine plus attentivement. Comme elle est belle avec ses cheveux noirs hérissés et ses boutons de varicelle! Je ne l’ai pas portée en mon sein, elle n’est pas le sang de mon sang pourtant je ressens pour elle l’amour inconditionnel d’une mère. C’est instantané; comme un coup de foudre. Cet attachement spontané ne répond à aucune logique. Je suis tout simplement envoûtée par cette petite.

La directrice nous avise que Maya ne pourra pas quitter avec nous aujourd’hui à cause de sa varicelle qui l’afflige. Le médecin préfère qu’elle reste à l’orphelinat avant de lui donner son congé. Je gère ma déception en me disant que c’est mieux ainsi. «Vous pouvez toutefois venir la visiter quand il vous plaira» s’empresse d’ajouter la directrice en voyant mon visage déconfit.

Je la tiens contre moi et elle me manque déjà. Elle est immobile dans mes bras. Je me demande à quoi elle peut penser mais surtout ce qu’elle ressent. Sait-elle que sa vie vient de basculer? Nous profitons du moment pour lui remettre son premier jouet. Une petite poupée rose en tissu que sa grand-maman Monique a acheté pour elle avant notre départ. Elle réagit peu à sa présence. Nous posons les questions d’usage aux nounous pour savoir de quel genre d’enfant il s’agit et nous nous enquérons de ses préférences et de ses habitudes. Nous apprenons alors que les enfants de l’orphelinat sont peu stimulés, passant de nombreuses heures au lit. Ils sont nourris à la chaîne et on a peu de temps à leur consacrer, faute de personnel. Puis, vient le moment où nous devons la quitter. C’est la mort dans l’âme et la peur au ventre que nous rentrons à l’hôtel. Je pleure dans le taxi où il fait une chaleur écrasante. Vivre de si grandes émotions en un seul jour est éprouvant. Je n’ai pas d’appétit et je n’ai qu’une seule envie c’est de la revoir.

Pendant les jours qui suivent, nous sommes présents dès l’ouverture de l’orphelinat. Nous assistons à la routine quotidienne du lever, des repas et des soins. Observateurs, nous hésitons à nous interposer dans ce rituel orchestré au quart de tour. Le rythme est rapide et certains enfants pleurent d’être bousculés. Elles ne sont que deux pour s’occuper d’une vingtaine de poupons. Au bout d’un moment, nous demandons s’il est possible de nous occuper de Maya. Avec gentillesse, on nous invite à nous rendre à sa bassinette. Notre petit trésor est éveillé. Elle ne bouge pas et son regard fixe le vide. Je suis surprise de son apathie. Elle se laisse prendre docilement. Elle est déjà habillée d’une petite robe rayée bleu et blanc dont le collet est orné de cerises. Malgré nos sourires, elle reste impassible. Un sentiment bizarre me tenaille. Je tente de faire taire mes inquiétudes. Et si…….

Après l’avoir nourrie, nous nous installons dans l’aire de jeux. De gros matelas traînent au sol. La pièce est jolie et décorée sobrement. Il y a des ballons et quelques jeux disponibles. J’appuie la petite entre mes jambes pendant que mon mari Jocelyn lance la balle qui roule jusqu’à elle. Elle la saisit et la lui relance. Son geste est mécanique et n’est accompagné d’aucun sourire. Elle participe minimalement et semble nous observer. Pendant le jeu, je lui caresse le dos et peux sentir les nombreux boutons de varicelle au travers sa robe. J’explore son corps du coin de l’œil afin de ne pas la brusquer. Je touche sa peau dorée. J’examine ses mains. Je la hume. Ma fille!

Ce n’est qu’au bout de trois jours de visite, à s’apprivoiser et à se découvrir, que nous avons droit à son premier sourire. Pas de rire franc mais un petit sourire tout simple laissant apparaître deux belles fossettes. Nous avons également remarqué qu’elle soutient maintenant notre regard. Son corps est moins crispé et ses mouvements plus fluides. Quand nous voulons la déposer par terre afin qu’elle joue seule, elle s’agrippe à nous avec l’énergie du désespoir. Autant de petits gestes qui nous font penser qu’elle nous a enfin accordé sa confiance. Un peu comme si elle nous disait : je vous ai trouvés, je ne vous laisse plus partir. Nous sommes heureux de constater ce changement qui traduit sa capacité d’attachement.

La directrice nous avise finalement que le médecin a donné son accord pour un départ. Nous pouvons enfin la ramener avec nous à l’hôtel. Je profite de ce moment pour lui demander comment Maya avait reçu son prénom et son nom de famille. Elle m’explique alors qu’une nounou avait choisi son prénom (Maria Fernanda) et que pour tous les enfants nés durant l’année, le nom de famille était le même, soit : Aldame Cazada. Ce nom est le fruit du hasard. On utilise le bottin téléphonique et on cible les deux premiers noms de famille qui tombent sous le regard. «Il est ainsi plus facile de reconnaître les années durant lesquelles les enfants sont adoptés» ajoute t-elle.

Nous saluons les nounous et remercions la directrice de son accueil et sa bienveillance. Arrivés à l’hôtel, je n’ai qu’une idée en tête, lui donner une bain. Je sais, c’est saugrenu comme idée mais on dirait que cette purification permettra qu’elle soit entièrement mienne. Un peu comme si cette ablution mettra au rancart ses peines et misères antérieures. Je prends un soin fou à la dévêtir, j’examine son corps dans les moindres détails telle une détective cherchant l’indice ultime. Elle a une longue cicatrice sur le devant de la cuisse droite et une petite tâche de naissance au poignet gauche. Qu’a t-il bien pu lui arriver pour que sa chair soit ainsi meurtrie? Hormis ses boutons de varicelle, aucune autre distinction. Je suis en admiration devant son petit corps longiligne. Sortie du bain, je lui applique cette lotion que j’aime tant; celle qui sent le bébé. Elle me sourit et gazouille. Je lui enfile son petit pyjama; celui que j’ai acheté alors que je n’étais pas encore maman. Plus détendue dans les jours suivants, elle aime être dans nos bras. Elle dresse l’index pour nous indiquer vers quelle direction elle veut être conduite. Nous concluons l’adoption en nous rendant au registre de l’état civil où un juge atteste les documents que nous avons préparés.

Aujourd’hui, notre fille est une jeune femme accomplie dont nous sommes très fiers. Parfois, nous discutons de son adoption et comment nous avons su qu’elle avait été abandonnée, alors qu’elle avait à peine deux jours, dans une église avec un petit mot de son autre maman sur lequel il était inscrit : «Je prie Dieu de me pardonner mais c’est mieux pour elle. S’il vous plaît, prenez-en bien soin». Maya n’a pas encore ressenti le besoin de chercher sa mère biologique mais nous serons là pour l’aider si cela survient.

À chacun de ses anniversaires, je lui rappelle qu’une autre maman pense à elle et qu’à nous deux, elle et moi, nous avons formé un être merveilleux. Elle t’a donné la vie et des racines alors que moi je t’ai donné un nom, une éducation et de l’amour à profusion. Une chose m’apparaît toutefois certaine c’est que nous t’aimons toutes les deux à notre façon et que je la remercie du fond du coeur du geste qu’elle a posé par cette matinée du 16 janvier mille neuf cent quatre-vingt-quinze.

Aujourd’hui, je veux simplement te dire combien j’aime ta personnalité et ton sourire. J’aime ton engagement social et le fait que tu t’intéresses à ce qui se passe sur la planète. Tu es curieuse de ce qui t’entoure ce qui contribue à alimenter ton raisonnement. Tu es sensible aux plus démunis, aux défavorisés et ta soif de justice à leur égard démontre ta grande humanité. Déjà, toute petite, tu démontrais une vive réaction devant toutes les injustices de ce monde. Justice, équité, empathie sont des valeurs que nous t’avons enseignées.

Nous devions généralement user de persuasion pour te pousser à te dépasser et te faire prendre conscience que tu étais capable de surmonter tes craintes. Je me souviens nettement de ce jour où tu refusais de grimper sur ton vélo dont on venait d’enlever les petites roues. Comme il nous a fallu négocier! Et que dire de cette journée d’école pendant laquelle il y avait du patinage à l’horaire. La veille, tu m’avais dit comme ça, tout simplement, que tu ne voulais plus aller à l’école. Tu remettais en question l’idée qu’avait eue le professeur, de mettre le patinage à l’agenda. Comme disait si bien ta grand-mère, tu aurais pu vendre des igloos aux esquimaux! Fine négociatrice, tu étais! Toujours est-il, qu’aujourd’hui, tu sautes en parachute et rien ne t’arrête. Tu surmontes tes peurs et tu fonces.

L’école n’a jamais été facile pour toi. Tu devais bûcher pour atteindre les objectifs surtout en français. Nous t’avons fait suivre des cours privés pendant des années. Ton père et moi, nous nous disions que si tu obtenais ton diplôme de secondaire cinq, cela serait déjà un bel accomplissement tellement tu n’aimais pas l’école. Non seulement as-tu complété ton secondaire mais tu as terminé avec succès un DEC en génie électronique. Pendant toutes ces années, tu as appris que la persévérance payait. Toutes ces heures d’étude à ne pas abandonner ont fait de toi une personne plus forte qui ne renonce pas facilement. Après quelques années sur le marché du travail, insatisfaite, voilà que tu veux poursuivre tes études. Qui l’eût cru? Certainement pas nous!

Pas expressive, plutôt renfermée, il était difficile pour toi, d’exprimer tes émotions. Encore aujourd’hui, quelqu’un qui ne te connaît pas, aurait tendance à dire que tu es discrète voire même timide. Mon coeur de maman sait que sous cette carapace se cache toutefois un être fragile et émotif. Je sais que tu as besoin de te sentir parfaitement en sécurité avant de te confier. Ta confiance, tu ne l’accordes pas facilement. Par contre, une fois établie, elle nous montre un côté de toi qu’on ne soupçonnait pas. Ce petit côté givré que tu ne dévoiles qu’avec les personnes proches. Celui qui nous fait rire, celui qui transcende l’image, celui qui te rend locasse. Comme j’aime nos conversations! Puisses-tu conserver cette intelligence émotionnelle et cet instinct que tu as de bien cerner les gens! Rappelle-toi que de livrer ses émotions et de montrer sa vulnérabilité n’est pas un geste de faiblesse mais de force. N’aie jamais crainte de dire ce que tu penses et de pleurer. C’est apaisant de se libérer du poids de la tristesse et des émotions négatives.

Tu ne cesses de nous surprendre. De traîneuse en chef, tu es devenue maître du rangement. Lorsque nous allons chez toi, votre appartement est toujours bien rangé et propre. J’ai pourtant tellement chialé pour que tu ranges ta chambre quand tu étais adolescente. Les menaces que j’ai pu te faire!

J’aime ton autonomie et le fait que tu essaies différentes alternatives avant de demander de l’aide. Tu analyses, tu réfléchis et il est rare que tu n’aies pas déjà exploré les avenues possibles avant de soumettre un problème. Tu es responsable au point d’être parfois anxieuse devant les défis quotidiens. Parfois le fait de ne pas atteindre tes objectifs du premier coup signifie seulement que tu dois reculer pour mieux avancer. Tu dois te donner une chance et te montrer indulgente envers toi-même.

Eh oui, je l’avoue, j’ai aimé te mettre de belles petites robes et te faire des couettes. Cela n’a toutefois pas duré longtemps. Dès la maternelle, tu as décidé que c’était fini les robes.Tu ne t’es pas laissé faire! Tu voulais des pantalons! Tu m’as habituée, dès ton plus jeune âge, à considérer ton point de vue. Ta fougue, ton tempérament bouillant me stimulait à trouver des solutions rapides car tu ne te contentais jamais d’un simple oui ou non. Irrémédiablement, le « mais pourquoi? » suivait. Je me souviens de ce jour, tu avais environ trois ans, où tu nous avais dit : « On ne rit pas de Maya Cocoret » car tu étais incapable de prononcer correctement ton nom de famille. Je me souviens aussi de ta question : « Maman, c’est quoi un avocat? » . Après t’avoir expliqué, tu me servais constamment, devant nos désaccords : « Mon avocat, ton avocat et on règle ça devant le juge ». Tu démontrais déjà une grande perspicacité!

Aujourd’hui, à vingt-quatre ans, j’aime la femme que tu deviens. Ton père et moi, sommes fiers de toi. Ta détermination, ta persévérance, ta sensibilité font de toi une personne qu’il fait bon côtoyer. Je ne sais pas ce que te réserve la vie et si tu auras des enfants mais, peu importe ta route, continue ainsi. Tu es sur la bonne voie. Ose ta vie. Prends des risques et emprunte les chemins de traverses. Ils te feront réaliser que la vie n’est pas toujours une ligne droite et que c’est souvent en prenant les petits sentiers que tu fais des découvertes insoupçonnées et que parfois le détour amène les apprentissages les plus significatifs. Rappelle-toi aussi, et ça c’est le plus important, que nous sommes toujours là pour toi. Même si l’oiseau a quitté le nid, l’attachement et l’amour des parents est éternel.

Tu as en toi tout ce qu’il faut pour réussir et être heureuse.

Je t’aime plus que tout.

Maman
xxx

Chantal Lanthier

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Savez-vous que j’avais six chances sur cent mille habitants d’attraper la SLA? À ce compte, je devrais courir acheter des billets de loto au plus vite! Devant la méconnaissance des gens, j’ai pensé vous dresser un petit portrait de cette maladie peu connue.

La SLA est une maladie neurodégénérative incurable. Les motoneurones cessent progressivement de fonctionner, ce qui empêche la transmission des commandes du cerveau aux muscles du corps. Lorsque l’on veut réaliser un mouvement, le message électrique circule par un premier neurone moteur, qui va du cerveau à la moelle épinière et emprunte ensuite un deuxième neurone jusqu’au muscle concerné. Les premiers sont les motoneurones supérieurs : ils se trouvent précisément dans le cortex cérébral. Les seconds sont les motoneurones inférieurs, et se situent dans la moelle épinière. Les muscles, faute de stimulation par l’entremise des motoneurones, s’atrophient donc peu à peu.

La maladie touche, en proportion, un peu plus les hommes que les femmes. La majorité des personnes atteintes sont généralement dans la soixantaine, mais la maladie peut également frapper les adultes de tous âges, quoiqu’en plus faible proportion. Ses causes sont méconnues. La maladie trouve probablement son origine dans différents facteurs: environnementaux (90 %) et génétiques (10 %). Il semble y avoir d’autres sources de risques, comme, par exemple, le sport intense, les traumas crâniens ou le service militaire, mais ces derniers demeurent controversés.

L’espérance de vie se situe entre deux et cinq ans. Vingt pour cent (20 %) des personnes atteintes survivent plus de cinq ans et dix pour cent (10 %) vivent plus de 10 ans. L’astrophysicien Stephen Hawking, diagnostiqué en 1963, est décédé en 2018 après 55 ans; un cas rare.

Malgré que Jean-Martin Charcot ait découvert la SLA il y a près de 150 ans, il n’existe encore aucun traitement pour vaincre cette maladie. Deux médicaments, le riluzole et l’édaravone, ralentiraient légèrement l’évolution de celle-ci mais cette évolution varie fortement. Au Canada, la SLA frappe environ de six à huit personnes par 100000 habitants chaque année. Elle touche donc environ 600 Québécois et 3000 Canadiens. Au Québec, environ 150 personnes atteintes s’ajoutent chaque année aux statistiques, alors que 150 en meurent. C’est une maladie rare et peu connue.

Deux formes de SLA existent : la bulbaire et la périphérique, ou spinale. Les personnes atteintes de la forme bulbaire sont davantage touchées au niveau des muscles supérieurs, incluant la gorge, la respiration, la mastication, la voix et la déglutition. Leurs muscles inférieurs peuvent aussi être atteints, mais à un degré moindre. Dans sa manifestation périphérique, la maladie atteint les membres inférieurs, où elle cause faiblesse, spasticité (raideur) ou fasciculations (petits sautillements des muscles), qu’il s’agisse des jambes ou parfois des bras. Pour ma part, je présente la forme périphérique.

Les premiers symptômes de la SLA passent souvent inaperçus, pouvant ressembler à ceux d’autres maladies (neurologiques ou autres) ou, dans certains cas, à des signes de vieillissement. Les symptômes qui se développent, l’ordre dans lequel ils apparaissent et la rapidité avec laquelle les muscles se détériorent varient d’une personne à l’autre.

Que la personne soit atteinte de la forme bulbaire ou périphérique, tous ses muscles finiront par s’atrophier de façon progressive. À mesure que la maladie progresse, un nombre grandissant de muscles et de régions différentes du corps se voient affectés, allant jusqu’à inclure, dans plusieurs cas, les muscles respiratoires, qui s’affaiblissent lentement. Chaque personne est unique. Ainsi, la rapidité d’avancement de la maladie et la séquence des pertes diffèrent d’une personne à l’autre. Aucune comparaison n’est possible. Toutefois, les sens du goût, du toucher, de la vue, de l’odorat et de l’ouïe ne sont pas affectés, ni d’ailleurs les muscles de l’œil, du cœur, de la vessie, de l’intestin et des organes sexuels. La SLA n’est pas connue pour altérer les facultés intellectuelles quoique dernièrement, certaines études tendent à démontrer que certains patients sont affectés par la démence fronto-temporale.

Les symptômes, quant à eux, sont comparables. Le déterminant habituel de la mort demeure l’insuffisance respiratoire: le diaphragme cesse de fonctionner de manière appropriée à cause de sa faiblesse musculaire.

Les personnes atteintes de la SLA ne sont pas, non plus, à l’abri de la mortalité associée aux dommages collatéraux causés par toute maladie neurodégénérative et par la perte de mobilité.

Actuellement, nous avons besoin de trouver pourquoi cette maladie apparaît si soudainement, comment arrêter sa progression et, idéalement, comment réparer les dommages qu’elle cause. Il s’agit d’une maladie complexe, qui requiert beaucoup d’argent et de recherche. En 30 ans, nous avons été témoins de plus d’avancement que durant les 120 années précédentes. Même si les pistes de recherche actuelles paraissent prometteuses, les défis à relever sont encore nombreux. Les fonds dédiés à la recherche manquent cruellement. Les chercheurs et neurologues travaillent fort, et ce, depuis des années. Il est important d’injecter davantage de fonds dans la recherche, car là réside, pour nous, le seul et unique espoir de vie.

Chantal Lanthier

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Tous les matins, en me levant, j’adopte la même routine. Je bois un shake protéiné en lisant le journal sur ma tablette. Comme je ne peux plus tourner les pages d’un journal papier, je consulte maintenant les versions électroniques. Si vous saviez à quel point ouvrir et feuilleter un livre imprimé me manque ! Sentir cette odeur si particulière et toucher la texture du papier me ramenaient en enfance. C’était réconfortant. Lorsque j’entrais dans une bibliothèque ou une librairie, j’étais toujours excitée et dans l’expectative de grandes découvertes. S’approprier un livre, le lire et même le relire me comblait.

Je me tiens informée. Éveillée à ce qui se passe autour de moi, j’éprouve alors la sensation d’être bien vivante et de faire encore partie de la société. Par chance, internet figure parmi les quelques outils qui me permettent de rester connectée aux autres. Je passe plusieurs heures par jour à consulter ma tablette. Je prends des nouvelles des gens et je donne des miennes. Je voyage virtuellement, j’explore le monde de mon salon. Même si mon univers physique rétrécit, le monde «internet» me nourrit intellectuellement et me divertit. C’est stimulant et essentiel, dans ma condition. Vive la technologie !

Tout comme un nouveau retraité, j’ai dû, avec l’arrivée de la maladie, redéfinir mes intérêts. Autrefois, j’étais beaucoup orientée vers le travail. Il occupait une grande place dans ma vie. Professionnellement, j’étais stimulée intellectuellement. Je pouvais me mettre au défi en acceptant de nouveaux projets. Du jour au lendemain, j’ai quitté le travail. Au début, malgré l’annonce du diagnostic, je me sentais comme en vacances. Une fois le choc passé, nous avons voyagé et entrepris les rénovations de la maison comme pour fuir la maladie. Une fois que la poussière est toutefois retombée, je me suis longuement interrogé sur ce que je voulais vraiment faire. J’ai dû faire taire l’idée qui surgissait toujours en moi; celle d’être performante. Comment pouvais-je continuer de nourrir mon cerveau tout en me sentant encore utile à mon prochain? Le défi était double pour moi car je devais aussi composer avec les limitations (perte de ma voix, dextérité faible, fatigue, etc…) que mon corps m’imposait…. Pas facile! J’ai donc établi une «bucket list» en fonction de mes capacités. Cette liste est en constante évolution à mesure que ma dégénérescence s’accentue. Je dois constamment me redéfinir et m’ajuster. Je ne suis pas encore morte! Je dois continuer d’alimenter ma matière grise pour être stimulée intellectuellement.

J’ai réalisé, avec le temps, que d’avoir toujours à mon agenda, une activité qui me mobilise, qu’il s’agisse d’un nouveau passe-temps, d’une balade en voiture, d’une sortie avec des amis, d’un voyage ou de l’organisation d’un événement, me stimule énormément. L’important n’est pas nécessairement que mes projets se réalisent, mais bien que je puisse les imaginer. Je provoque et j’initie les choses, comme cette inspiration qui m’a amenée à concevoir des mosaïques d’objets. J’ai tellement apprécié l’expérience que j’ai fabriqué des sous-verres à toutes mes amies. Ensuite, je me suis mise à concevoir des dessus de table en mosaïque. J’en ai réalisé deux avant que mes mains ne puissent plus être assez agiles pour saisir les morceaux.

Maintenant, je tripe à fond sur les oiseaux. En visite chez Laurier et Sylvie, j’aperçois une mangeoire à laquelle viennent s’alimenter des petits oiseaux jaunes. Ceux qui me connaissent savent que je ne peux résister à l’appel de la nature. Il n’en fallait pas plus pour que je demande à mon amour d’installer une mangeoire près de la fenêtre de ma chambre, question de m’assurer d’avoir la meilleure vue possible. Je peux maintenant observer les chardonnerets, les cardinaux, les corneilles, les sittelles et geais bleus venir manger au snack-bar chez Chantal et Jocelyn. Commes ils sont beaux! Lorsqu’une nouvelle espèce se présente, je cherche, je lis et me renseigne.

Voici quelques-unes des autres choses pour stimuler mes neurones:
• Écrire, écrire et encore écrire car exprimer ses émotions c’est important;
• Participer aux événements SLA et contribuer aux levées de fonds afin que l’on trouve enfin un traitement à la maladie;
• Écouter des livres audio;
• Méditer à l’aide d’applications web;
• Rester connectée aux gens en participant à des activités;
• Continuer de voyager selon mes capacités;
• Lire en ligne;
• Correspondre avec des gens;
• M’intéresser à de nouvelles choses (rester ouverte à l’apprentissage);
• Aller au cinéma;
• Écouter de la musique;
• Me tenir informée de l’actualité;
• Découvrir des nouvelles séries télé;
• Écouter des documentaires;
• Partager ce que je vis et faire connaître la maladie;

Je n’accepte pas le pronostic en me disant que ça ne vaut plus la peine d’investir en moi-même. Je ne me dis jamais: « À quoi bon faire ceci ou cela, je suis finie, anyway». Je demeure active dans la mesure de mes capacités et j’enclenche les vitesses! Peut-être lentement, je vous le concède mais j’avance tout de même.

S’adapter et foncer sont des verbes qu’il faut, définitivement, conjuguer à l’impératif lorsqu’on a la SLA.

Chantal Lanthier

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Il y a quelques années, j’ai rédigé ce texte aux personnes atteintes de la SLA. Je le repartage aujourd’hui en cette semaine de Noel.

La vie d’un flocon est éphémère. Il ne se demande pas s’il va mourir dans la prochaine heure, la prochaine semaine ou le prochain mois. Non, il se contente d’exister, de briller et de déployer sa splendeur. Tout comme nous, ce petit flocon est fragile. Un rien peut le briser. Pourtant, quand on le regarde de plus près, on voit bien qu’il est composé de dizaines de parcelles de givre qui font de lui ce qu’il est. Leur union fait sa force et sa beauté. Sait-il qu’il est lui-même un fragment de la neige qui brille sous les chauds rayons du soleil? Sait-il qu’il contribue à embellir la vie de ceux qui le regardent? Sait-il qu’il est un maillon d’une grande et forte banquise de neige difficile à déloger?

Comme ce précaire petit flocon, n’oubliez jamais que vous êtes lumineux et que vous avez un impact dans la vie de ceux qui vous entourent. Votre fragilité, mais en même temps votre rayonnement, les amènent à donner le meilleur d’eux-mêmes. Unis, nous sommes forts. Comme le flocon qui brille sous la neige, profitez de chaque seconde et déployez vos plus beaux rayons de lumière.

En cette période des Fêtes, Jocelyn et moi vous souhaitons de profiter pleinement du bonheur avec vos amours. Parce que l’essentiel réside dans ces petits moments qu’on vit et qu’on partage.

Merci aussi à tous mes lecteurs. Merci de m’encourager avec vos petits mots et de votre soutien.

xxx

Chantal Lanthier

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Il me semble que les Noëls ne sont plus comme avant! N’avez-vous pas cette impression vous aussi? Je me souviens des ces Noëls, petite (je suis née en 1966), pendant lesquels ma famille se réunissait. Ça se passait toujours chez mes grands-parents maternels. Les oncles, les tantes, les frères et sœur de ma mère arrivaient les bras chargés de cadeaux. Nous étions environ 6 enfants parmi tous ces adultes. Nul besoin de vous dire que nous étions gâtés.

Tout se passait au sous-sol et dans la cuisine. Les femmes en haut et les hommes en bas. Traditionnellement, les femmes s’occupaient de la nourriture en jasant de leur mari et des enfants. Les hommes jouaient au mississipi ou se tenaient au bar. Vous savez les vieux bars fait de bardeaux de cèdre? Il y avait des tabourets rembourrés en cuirette et un petit lavabo intégré au bar. Je me souviens clairement des verres qu’utilisaient mon grand-père pour servir les cocktails à ses invités. Des verres «frostés» dans les nuances de gris avec des arbres noirs en relief.

Chaque invité était sur son 36; les hommes en habit et cravate et les femmes étaient vêtues de leur plus belle robe. Je me souviens que maman nous proposait un choix parmi les robes de Noël du catalogue Sears et qu’elle commandait nos tenues bien des semaines à l’avance. Je me rappelle aussi qu’il me fallait mettre des collants et cela ne me plaisait vraiment pas.

Dans ces veillées, tout le monde fumait. On pouvait couper la fumée de cigarettes au couteau tellement il y en avait. À cette époque, fumer était à la mode. Mes parents fumaient des Peter Jackson. Heureusement, les temps ont changé! Pour nous les enfants, c’était un moment de grande fébrilité, de découvertes. Sans contrainte, nous avions la permission de jouer partout dans la maison. Le salon, habituellement inaccessible, devenait un lieu de cachette. Il fallait tout de même faire très attention aux bibelots qui ornaient les tables et au divan recouvert d’un plastique. Ma grand-mère Léda nous laissait jouer avec ses centaines de rouleaux de fils que nous nous amusions à classer par couleurs. Je m’en rappelle comme si c’était hier. Assises par terre dans le corridor, ma sœur et moi, on jouait au magasin.

Puis venait le temps de la bouffe. Grand-maman sortait sa plus belle vaisselle; vous savez celle avec des bordures dorées et des petites roses? La dinde traditionnelle trônait au centre de la table avec les atocas, keptchup aux fruits et la tourtière.

Minuit était attendu avec impatience. Les cadeaux débordaient. Une année, il y en avait tellement qu’ils touchaient le plafond. La montagne de papiers d’emballage que ça faisait! Puis venait le moment où maman nous amenait dans la chambre à coucher. Là, nous plongions dans les manteaux de fourrure et autres, sniffant les parfums des « matantes » en nous endormant.

Pourquoi les réveillons d’enfance sont-ils plus grands que nature? Est-ce parce que nous étions petits que tout nous paraissait si démesuré? Je ne sais pas. Les familles étaient plus nombreuses et le caractère de cette fête revêtait plus d’importance qu’aujourd’hui. C’était vraiment le bon temps, car en vieillissant, je me rends compte que Noël perd vraiment de son lustre. Pendant ma vie d’adulte, j’ai longtemps considéré les réveillons de Noël comme une corvée. Un moment où il faut voir la famille coûte que coûte. La folie des achats, des réceptions s’ajoutait à mes obligations quotidiennes. Je me suis souvent évadée dans le sud pour y échapper.

Aujourd’hui, c’est différent, même si les traditions ont un peu changé, je tiens impérativement à voir mes proches. On fête maintenant le 26, 27 décembre ou quand on est libre, on ne mange plus forcément de dinde et de tourtière mais c’est tout de même l’occasion de mettre tous nos soucis quotidiens entre parenthèse et simplement de profiter à fond de l’instant présent.

Noël c’est le moment pour faire un bilan de l’année, penser à ceux qui nous ont quitté mais surtout, pour moi, de célébrer une année de plus d’existence sur cette terre. J’ai réalisé, avec la maladie, que c’est avant tout l’occasion de chercher le réconfort et la chaleur de ma famille en ces temps si froids. Personnellement, je dis haut et fort que la joie d’être ensemble, de partager, c’est là que réside la vraie magie de Noël.

Chantal Lanthier

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