Parce que parfois, la pluie doit tomber

Je possède beaucoup de temps pour penser. Cela constitue une bénédiction et un malheur tout à la fois. Ma tête m’emporte loin parfois. Anticiper la mort ou me réfugier dans les souvenirs heureux. Mes pensées m’accompagnent pendant que mon corps s’effrite lentement. Je suis seule à réfléchir au meilleur comme au pire. Parfois, la tempête fait rage et le vent se lève. Je suis alors assaillie de sombres pensées. Dans ces moments, je suis envahie de doutes quant à ma capacité de composer avec la maladie.  Par contre, à certains autres instants, je ne remets aucunement en question ma condition et je me laisse aller à des pensées plus joyeuses. Comme vous, j’ai de bonnes et de mauvaises journées.

Depuis que mes mains sont devenues plus lentes et difficiles à bouger, je regarde davantage la télévision ou des séries en ligne. En furetant sur Netflix, je suis tombé sur une série appelée Heartland. Il s’agit d’une série télévisée canadienne créée d’après la série de romans  de  Lauren Brooke. Heartland est un ranch familial établi à Hudson, une petite ville fictive située près de Calgary en Alberta au pied des rocheuses. La vocation du ranch est d’accueillir et calmer les chevaux perturbés. Pour sauver l’entreprise familiale, Amy, alors âgée de 15 ans (au début de la série), décide d’exploiter son don qu’elle possède soit de murmurer à l’oreille des chevaux. Sa sœur, Lou, est contrainte de quitter son travail à New-York pour revenir à la campagne et aider Amy et son grand-père Jack à gérer le ranch.

Avant de mourir, la maman d’Amy et Lou avait engagé Ty Borden, un jeune homme en période probatoire. Ty cause quelques difficultés, mais aide finalement Amy à faire face aux obstacles qu’elle rencontre. Au fil des années, Amy va apprendre beaucoup de choses sur les chevaux, sur elle-même, et également sur l’histoire de sa mère à travers le regard des autres protagonistes.

Une histoire de clan, de famille, d’amitié mais surtout d’apprentissage de la vie à travers les épreuves du quotidien.  Les paysages sont splendides. Comme dans bien des familles, il y a des voyages mémorables, des fous rires innombrables, des chicanes et des raccommodages, des grands et de petits moments. La série est visionnée dans 119 pays et attire un million de téléspectateurs par épisode au Canada. Elle est actuellement la série canadienne la plus longue de l’histoire car elle s’étale sur 14 saisons.  On  voit les acteurs se transformés sous nos yeux de saison en saison.

À la saison 14 un terrible drame secoue Amy. Elle perd un être cher. Pendant toute la saison, elle va essayer de se remettre de ce tragique événement. Je vous ai dit plus haut que j’étais souvent dans mes pensées et bien….., je me suis demandé, en voyant cela, comment ma famille allait réagir à mon départ. Seront-ils capables de surmonter leur peine? Comment vont-ils réagir? Je sais, je sais! Vous direz sûrement que je me questionne trop mais comment faire autrement quand le seul atout encore fonctionnel est mon cerveau? Incapable de communiquer, emmurée dans mon corps, seules mes pensées m’habitent. Elles sont omniprésentes comme le ressac de la mer. Je ne peux les empêcher de venir et revenir. Je suis beaucoup dans ma tête.

On ne sait jamais ce qui nous attend au détour de notre vie. Perdre les gens qu’on aime, en fait partie. On doit tous en prendre conscience.  S’il y a une chose que j’ai apprise avec la SLA c’est que la tristesse est un état qui fait partie intégrante de la vie humaine et que le seul choix qu’il nous reste, c’est la manière dont on l’accueille quand elle frappe à la porte.

La mort est quelque chose de vrai. Personne ne sort vivant de la vie. La mort nous affecte tous à un moment donné. On ne peut prédire QUI va nous quitter et QUAND, malheureusement. Il faut du courage et de la force pour affronter la mort d’une personne chère à notre cœur. La meilleure façon selon moi est de se souvenir de la personne décédée, d’honorer sa  mémoire et d’aller de l’avant. De garder une parcelle d’elle en soi et de continuer d’aimer la vie. Je suis consciente qu’il leur faudra du temps pour apaiser leur peine et pour vivre leur deuil mais ce que je désire avant tout c’est qu’ils vivent heureux et profitent de la vie pleinement. Ils devront continuer d’avancer parce que c’est ce que je souhaite par-dessus tout.

« La mort ferme les yeux des mourants et ouvre ceux des vivants.» – Gilbert Cesbron

 

Chantal Lanthier

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J’ai toujours prôné la différence. Ce qui nous rend unique est une richesse. Évidemment ne parler pas de ça aux adolescents. Période ingrate où tout ce l’on veut est de se fondre dans la masse. Ado, je détestais mes cheveux roux et frisés jusqu’à ce qu’un parfait étranger m’eût dit qu’ils étaient resplendissants de beauté. J’étais dans l’autobus par une  belle journée ensoleillée et ce monsieur est descendu du bus en me murmurant combien mes cheveux étaient beaux. C’était un compliment gratuit et combien significatif pour l’adolescente que j’étais. J’avais, chez moi, un atout qui me distinguait des autres. Pourquoi le cacher? Et si j’avais vu le jour en Irlande ou en Écosse, probablement que la couleur de mes cheveux serait passée inaperçue. Voulais-je assumer ma différence? Oui, définitivement! La différence est un avantage pour quiconque veut bien le recevoir. Il doit y avoir réciprocité, l’un doit faire preuve d’ouverture et l’autre doit transmettre. C’est par l’apprentissage et l’éducation que nous nous ouvrons à d’autres cultures, mœurs, genres, religions, etc…

Lorsque j’étais Chef des programmes au pénitencier de Joliette, mon travail consistait, entre autres, à mettre en place les pratiques pour les détenues autochtones. Je devais donc m’assurer auprès des aînés autochtones du respect des rituels et de la culture. J’ai ainsi été initiée à la spiritualité, nourriture et aux tradition autochtones.

Nous aurions avantage à nous inspirer de leur philosophie de vie à bien des égards, notamment en ce qui a trait :

1. Les citoyens des premières nations entretiennent une relation particulière avec la terre et tous les êtres vivants qu’elle abrite. Cette relation est fondée sur un lien profond avec la mère-terre qui a amené les communautés autochtones à pratiquer la vénération, l’humilité et la réciprocité. La terre donne vie, nourrit et maintient en vie. Elle nous donne les aliments, l’air et l’eau dont nous avons besoin. Amoureux de la nature, ils ont développé une compréhension du monde basée sur le fait que chaque élément de la nature, vivant ou non, possède un esprit. Ils ont donc un grand respect pour le vivant.

2. La fonction des aînés est également fondamentale lorsque nous parlons de culture autochtone. Ils sont généralement ceux qui acquièrent la sagesse. Ils sont au cœur de la communauté et leur parole est respectée au plus haut point. Ils prennent une part active en participant comme bénévoles aux enseignements, dans leur communauté et sont une courroie essentielle de la transmission de la mémoire. Ils se sentent utiles. Les aînés jouent un rôle essentiel à titre d’enseignants et de modèles au sein de la communauté. Ils transmettent les traditions, les valeurs, les rituels et les pratiques aux jeunes générations. Chez les premières nations, il n’est pas rare de voir 3 générations sous le même toit. Les CHSLD n’existent pas.

3. La vision spirituelle des autochtones est des plus inspirantes. Selon elle, la nature et l’univers sont bienveillants et fournissent des enseignements à l’humain, qui peut en tirer des leçons de sagesse. La spiritualité n’est pas seulement une façon de voir le monde mais bien une façon de le vivre. L’âme est immortelle, elle passe du monde des humains au monde des esprits. Les hommes ne sont pas supérieurs aux animaux et ne contrôlent pas la nature. Il existe une interdépendance des hommes, des animaux et de la nature. Il est donc nécessaire de maintenir l’harmonie, d’assurer l’équilibre entre les hommes et les forces de la nature. Leur spiritualité tient davantage d’une vision du monde que d’un ensemble de pratiques culturelles précises. Selon cette perspective, le sacré imprègne toutes les dimensions de la vie : le genre humain s’efforce de parvenir à une existence holistique, équilibrée et harmonieuse. La spiritualité autochtone s’appuie principalement sur le fait qu’une âme est attribuée aux animaux, aux objets et aux phénomènes de la nature. Il est aussi possible pour l’être humain d’entrer en communication avec ces forces de la nature.

4. Chez les Autochtones, si un individu trouve une quantité de nourriture plus importante que celle dont il a besoin, il est de son devoir de partager les surplus avec les membres du groupe qui ont plus de difficulté à en trouver. Ainsi, les enfants, les aînés et les malades sont toujours pris en charge. Dans ce contexte de générosité, la pratique du don et du troc est courante. Lorsqu’un individu donne quelque chose (objet artisanal, pièce de vêtement, nourriture, outil, etc.), celui qui reçoit cherchera à donner quelque chose de valeur similaire en retour. Ce devoir moral de faire un échange est observé dans la majorité des nations autochtones. La gratitude constitue un concept fondamental : le genre humain témoigne de la gratitude au monde naturel pour l’abondance des cadeaux auxquels il doit sa survie et sa prospérité. Les valeurs et les traditions sont des cadeaux du Créateur. La sagesse, l’amour, le respect, la bravoure, l’honnêteté, l’humilité et la franchise aident à vivre et à guérir comme il se doit.

Il est évident que nous n’avons pas respecté l’héritage culturel et les traditions des peuples autochtones. Notre façon paternaliste et indifférente de traiter ce peuple a laissé des profondes séquelles chez la plupart d’entre eux et a eu un impact non négligeable sur leurs descendants. L’assimilation du peuple des premières nations, nous a fait oublier combien leurs enseignements et leur philosophie de vie sont merveilleux.

Pour moi, il ne s’agit pas d’idéaliser ce peuple mais avant tout d’en réhabiliter la richesse. Leur spiritualité me rejoint. Elle est empreinte d’humanisme, favorable à la diversité, axée sur le bien-être de la communauté, l’équilibre personnel et le profond respect de la nature.

« Ne juge pas de l’immensité du ciel bleu en le regardant à travers une paille », j’adore cette citation! Il faut élargir nos horizons et aller à la recherche des personnes, des peuples uniques pour découvrir toute la richesse qu’ils renferment en eux. Nous devons franchir les obstacles pour y arriver.

Regardez moi! Malgré mon fauteuil roulant, malgré l’absence de ma voix, malgré mon allure, je cache bien des merveilles…..lol. Il faut aller au-delà des apparences.

 

Chantal Lanthier

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De tous les deuils que j’ai faits depuis que je souffre de la SLA, celui de perdre la parole a été le plus difficile. Je souffre quotidiennement de cette perte qui m’empêche d’exprimer mes idées, mes pensées, mes besoins ou mes émotions. Pour moi, qui suis en perte d’autonomie, faire connaître mes besoins est impératif et pourtant, j’en suis incapable. Que ce soit pour signaler que la nourriture est trop chaude, que j’ai froid ou encore que j’ai mal, cela m’est impossible. 

Je parle une langue inconnue de tous. Tolkien peut aller se rhabiller! Les  gens attentifs peuvent capter un mot ici et là mais aucune phrase complète. Ils tentent de deviner.  Vous devriez les voir : consonne, voyelle, réciter les lettres de l’alphabet. Ils sont tordants quand ils s’y mettent! Essayer de parler me fatigue énormément. Les muscles de ma mâchoire et de ma langue se sont atrophiés. Mes intervenants doivent maintenant me poser des questions fermées dont la réponse est oui ou non. Par chance, ma tête bouge encore. Jocelyn vous dirait sûrement, à la blague, que depuis que je ne parle plus, il relaxe enfin! N’empêche que depuis 2 ans, je ne peux plus dire son prénom alors je l’appelle amour. C’est  vrai qu’il est amour avec tout ce qu’il fait pour moi.

En dépit de ce qui m’arrive, j’ai appris à apprécier les petits bonheurs de la vie. Écouter les oiseaux chanter, le vent qui fait bouger les feuilles dans les arbres, etc… Je me sens plus près des choses dites banales. La main de mon amour posée sur moi, les rires des enfants quand je reçois mon frère et sa famille, la chaleur de la douillette dont on me couvre, l’odeur des fleurs, la saveur du chocolat qui fond doucement dans ma bouche, les  livres audio et la musique, le sourire de Maya (ma fille), les balades en forêt, chaque respiration, chaque jour où je suis encore en vie. Je sens encore la vie en moi. Bien que mon corps meurt peu à peu mon esprit se renouvelle. Ma vie intérieure est plus remplie qu’avant. Mon écoute de l’autre s’est développée. Je perçois autrement et davantage le ressenti.

Être aphasique peut entraîner un sentiment de gêne surtout en public. Lorsqu’on me demande si j’ai besoin d’aide j’aimerais tellement répondre « Non merci ! » mais je hoche simplement la tête. J’ai toujours l’impression d’être impolie. On a tendance à s’isoler et à fuir les endroits bruyants. 

Vivre c’est communiquer.  La communication permet de partager, de renseigner et de convaincre. Cela aide aussi à créer un lien spécial avec les proches. La plupart des gens n’aiment pas le silence. J’ai dû l’apprivoiser. Ma plus grande peine réside dans le fait de ne pas être capable d’encourager et de consoler mon entourage. Si vous saviez combien j’aimerais être là pour eux. J’utilise ce qu’il me reste : l’attitude positive, l’écoute et l’écriture. Les suppositions et les malentendus sont plus nombreux quand l’un ne peut parler et que l’autre porte des appareils auditifs. Lorsque je suis frustrée, j’émets un cri aigu qui tombe sur les nerfs de Jocelyn. Je lui signale, par ce  son, qu’il y a quelque chose qui cloche.  C’est ma seule façon de communiquer lorsque je suis fâchée ou contrariée. Ce n’est pas parce que je suis impatiente. C’est l’unique moyen que j’ai trouvé pour exprimer ma colère. Une fois calmée, je réussis  à écrire pour communiquer mes émotions.  C’est difficile mais nous y arrivons. 

Être confinée au silence apporte toutefois la tranquillité, le calme et la sérénité. Je suis dans l’introspection. Je me questionne. Mon esprit bouillonne.  Les stimulations externes ne me sont plus utiles pour être heureuse. Je me suffis à moi-même. Là, dans mon jardin intérieur, j’ai trouvé une source d’eau à laquelle m’abreuver pour enfin comprendre réellement l’essentiel de la vie.

 

Chantal Lanthier

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L’éventualité de perdre mes mains me fait frémir au plus haut point. J’ai peur mais je dois pourtant m’y résoudre. Je dois faire face à ma peur et l’affronter. Mes doigts ne m’obéissent plus. Mes mains se mettent à trembler aussitôt que je leur demande un effort et mes bras ne peuvent plus atteindre le haut de mon écran. Je dois maintenant me rendre à l’évidence, bientôt je ne pourrai plus écrire. J’ai tellement peur! Peur de perdre mon unique moyen de communiquer fluidement avec mon entourage. L’écriture est un médium me permettant d’exprimer mes états d’âme.

Vous vous rappelez sûrement que j’avais essayé un nouveau logiciel muni d’une caméra à infrarouge me permettant d’écrire avec mes yeux. Il s’agit du Skyle qui a été mis sur le marché pendant la pandémie, en février 2020. La compagnie Bridges en Ontario me l’a gentiment prêté, en octobre 2020 pour 2 semaines, afin d’en faire l’essai. Ce logiciel me permet de travailler avec un interface Apple. Ce petit engin coûte 4000 dollars. À cela, il faut également ajouter un Ipad Pro qui coûte environ 1000 dollars.

Le 21 décembre dernier, Claudine Cook me demande de faire une vidéo via l’application Zoom. Claudine est la directrice générale de la Société SLA du Québec. Lors de la vidéo, nous rencontrons Richard Bynon. Richard est un musicien, auteur-compositeur et DJ mondialement connu. Sur Twitch, il rejoint plusieurs fans de sa musique et en ligne (livestream), il amasse des dons pour la SLA. C’est vraiment incroyable de constater que toute une communauté le soutient. C’est hyper impressionnant! Richard voulait contribuer. Il avait fait part à Claudine qu’il voulait aider quelqu’un en lui fournissant un appareil de communication. Vous me voyez venir…….Eh oui, Richard nous a annoncé par Zoom que j’étais la première récipiendaire d’un rituel qu’il espère renouveler pour plusieurs personnes atteintes. Il paiera mon appareil de communication. Il prend en charge les modalités avec la compagnie et me fera livrer mon appareil. Ça c’est vraiment tout un cadeau de Noel!!

Revenue de mes émotions, j’ai écrit à Richard et Claudine ceci : « Je tiens à vous exprimer à tous les deux, combien je suis heureuse que le destin vous ait mis sur mon chemin.  Richard sensible à ma situation (à cause de ton papa décédé de la SLA et de ton amie qui elle aussi combat la maladie), tu fais preuve d’une grande générosité envers une pure étrangère.  Cela démontre une réelle richesse de cœur.  Claudine, merci d’avoir pensé à moi et de m’avoir mis en contact avec Richard.  Quand j’ai perdu ma voix, j’ai commencé à écrire mais maintenant mes mains sont faibles et mes doigts sont crispés.  Je persévère.  Je dois trouver un moyen de m’exprimer et merci à vous deux.  J’espère continuer à transmettre ma passion et ma réalité à tous ceux qui me liront ».

J’ai reçu mon nouvel appareil le 24 février. Il faut que je pratique assidûment pour être  capable d’écrire. Le port de lunettes et le moindre reflet de lumière extérieure rend le calibrage difficile. J’ai tendance à bouger la tête au lieu de seulement mes yeux.  Il faut être patient et pratiquer beaucoup. La patience n’est pas ma plus grande vertu mais je vous promets de faire l’impossible. J’y arriverai! La pandémie m’offre le moment idéal pour pratiquer inlassablement mon nouveau jouet.

J’ai d’ailleurs écrit cette dernière phrase avec mes yeux. Ça m’a pris 20 minutes. Je ne lâche pas…….

Chantal Lanthier

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D’abord, il y a eu la chaise de plage. Il avait acheté une chaise de toile et d’aluminium, tout ce qu’il avait de plus banal. Elle se pliait pour en faciliter le transport. Puis, il a construit une armature de métal à laquelle il a fixé des roues gonflables achetées sur internet. Elles étaient spécialement conçues pour rouler sur le sable. Nous l’avons apportée en Floride, au Mexique et en République Dominicaine. Partout où nous allions en voyage, elle suivait. C’était à l’époque où je pouvais encore prendre l’avion sans problème. Maintenant c’est devenu trop compliqué notamment pour les toilettes.

De plus loin que je me souvienne, mon amour a toujours aimé patenter. Déjà petit, il démontait des trucs pour savoir comment ils étaient faits. Marie, Christian et Maya ont passé plusieurs heures à regarder leur papa bricoler. Ils ont d’ailleurs hérité cela de leur père car ils sont tous trois, très manuels. Jocelyn peut passer des heures dans son atelier à réparer, améliorer ou à inventer des choses. Aujourd’hui encore, il demeure fasciné par toutes les émissions de télévision qui démontrent comment sont faites les choses. Il possède une base en électricité et en électronique car il a fait l’école Teccart dans son jeune temps.

Puis ensuite, il y a eu le « lift » pour le spa. Ne pouvant plus entrer et sortir du spa, mon amour m’a dit :

 » Je vais t’arranger ça ».

Ne faisant ni une ni deux, le voilà sur sa planche à dessin à me concevoir un levier. Il a trouvé un métallurgiste pour réaliser son idée, a acheté un cylindre et une chaise en plastique à laquelle il a retiré les bras et les pattes. Le tout était alimenté par une batterie d’auto 12 volts avec une télécommande. Y’a rien trop beau pour moi! J’ai passé plusieurs beaux moments dans ce spa malgré mon handicap. La chaleur me faisait tellement de bien et relaxait mes muscles tendus. Quand notre maison fut mise en vente, nous l’avons vendu sur Kijiji à un jeune couple qui avait un enfant handicapé. Sensibles à leur situation, nous leur avons vendu à un prix dérisoire.

Une plate-forme élévatrice a été installée dans notre domicile en 2013. Elle me permettait de franchir les 2 marches qui séparaient le salon de la salle à manger. Au début, je pouvais l’actionner manuellement toute seule en pesant sur le bouton. Puis mes mains sont devenues de plus en plus faibles. C’est à partir de ce moment que mon amour m’a dit :

« Je vais t’arranger ça ».

Il s’est renseigné auprès de la compagnie qui a conçu la plate-forme pour savoir s’il existait un moyen de me permettre d’actionner le bouton à partir de ma tablette. Le représentant lui a répondu par la négative. Il a alors fait des recherches sur internet et a fini par trouvé un relais électronique…..en Chine. Il a ensuite installé ce relais et l’application sur mon Ipad. Ne me demandez pas comment mais cela a fonctionné.

Récemment, nous avons acheté un condo. Jocelyn s’est aménagé un petit atelier dans la salle mécanique. Ce n’est pas grand mais c’est suffisant. Présentement, il travaille sur un prototype qui me permettra de faire pipi en restant assise dans mon fauteuil. Comment décrire la chose? Un espèce de dispositif qui se déploie et qui me permet de poser mes pieds. Ça ressemble aux étriers que les femmes utilisent lorsqu’elles accouchent. Le tout est remisé sous mon siège. Il n’y a plus qu’à sortir l’urinoir. Je suis une pisse-minute. Les transferts à la toilette sont exigeants pour la personne atteinte et pour son aidant. Si je peux éviter cela, c’est merveilleux.

En faisant des recherches sur internet, j’ai vu qu’il existait un cathéter externe conçu pour les femmes. Son nom : Pure Wick. Il doit toutefois être utilisé au lit car il est relié à une pompe qui aspire l’urine. Faisant part à Jocelyn l’objet de mes recherches, il m’a expliqué qu’il serait possible de modifier la pompe pour une plus petite. Il m’a alors dit : « Je vais t’arranger ça ». Il a acheté une nouvelle pompe, un réservoir et un petit sac et maintenant je peux faire des ballades en voiture, sortir avec mes amies en ayant le plein contrôle sur ma vessie. Quand j’ai envie de faire pipi, j’actionne l’application sur mon Ipad et celle-ci démarre la pompe. Je traîne le tout dans un petit sac noir accroché à mon fauteuil. Quelle liberté! Vive l’autonomie!

Mon amour s’est acheté une belle décapotable cet automne. Il a vendu sa moto. Il m’avait parlé de son projet en me disant qu’il avait le goût de faire de la route avec moi. Je lui ai dit de bien réfléchir à sa décision. Il ne devait surtout pas le faire exclusivement pour moi. Vous devinez son futur projet? Construire un « lift » qui me permettra de passer de mon fauteuil roulant au siège du véhicule. Il a déjà tout prévu.

Ma vie est définitivement plus douce avec mon patenteux à mes côtés. Il ne se contente pas de m’épauler (ce qui serait amplement suffisant), il innove, il invente pour m’apporter une meilleure qualité de vie. Que ferais-je sans lui? Il est roc, mon phare dans la nuit, mon allié, mon amour. Je l’aime tant mon précieux.

Chantal Lanthier

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