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De tous les deuils que j’ai faits depuis que je souffre de la SLA, celui de perdre la parole a été le plus difficile. Je souffre quotidiennement de cette perte qui m’empêche d’exprimer mes idées, mes pensées, mes besoins ou mes émotions. Pour moi, qui suis en perte d’autonomie, faire connaître mes besoins est impératif et pourtant, j’en suis incapable. Que ce soit pour signaler que la nourriture est trop chaude, que j’ai froid ou encore que j’ai mal, cela m’est impossible. 

Je parle une langue inconnue de tous. Tolkien peut aller se rhabiller! Les  gens attentifs peuvent capter un mot ici et là mais aucune phrase complète. Ils tentent de deviner.  Vous devriez les voir : consonne, voyelle, réciter les lettres de l’alphabet. Ils sont tordants quand ils s’y mettent! Essayer de parler me fatigue énormément. Les muscles de ma mâchoire et de ma langue se sont atrophiés. Mes intervenants doivent maintenant me poser des questions fermées dont la réponse est oui ou non. Par chance, ma tête bouge encore. Jocelyn vous dirait sûrement, à la blague, que depuis que je ne parle plus, il relaxe enfin! N’empêche que depuis 2 ans, je ne peux plus dire son prénom alors je l’appelle amour. C’est  vrai qu’il est amour avec tout ce qu’il fait pour moi.

En dépit de ce qui m’arrive, j’ai appris à apprécier les petits bonheurs de la vie. Écouter les oiseaux chanter, le vent qui fait bouger les feuilles dans les arbres, etc… Je me sens plus près des choses dites banales. La main de mon amour posée sur moi, les rires des enfants quand je reçois mon frère et sa famille, la chaleur de la douillette dont on me couvre, l’odeur des fleurs, la saveur du chocolat qui fond doucement dans ma bouche, les  livres audio et la musique, le sourire de Maya (ma fille), les balades en forêt, chaque respiration, chaque jour où je suis encore en vie. Je sens encore la vie en moi. Bien que mon corps meurt peu à peu mon esprit se renouvelle. Ma vie intérieure est plus remplie qu’avant. Mon écoute de l’autre s’est développée. Je perçois autrement et davantage le ressenti.

Être aphasique peut entraîner un sentiment de gêne surtout en public. Lorsqu’on me demande si j’ai besoin d’aide j’aimerais tellement répondre « Non merci ! » mais je hoche simplement la tête. J’ai toujours l’impression d’être impolie. On a tendance à s’isoler et à fuir les endroits bruyants. 

Vivre c’est communiquer.  La communication permet de partager, de renseigner et de convaincre. Cela aide aussi à créer un lien spécial avec les proches. La plupart des gens n’aiment pas le silence. J’ai dû l’apprivoiser. Ma plus grande peine réside dans le fait de ne pas être capable d’encourager et de consoler mon entourage. Si vous saviez combien j’aimerais être là pour eux. J’utilise ce qu’il me reste : l’attitude positive, l’écoute et l’écriture. Les suppositions et les malentendus sont plus nombreux quand l’un ne peut parler et que l’autre porte des appareils auditifs. Lorsque je suis frustrée, j’émets un cri aigu qui tombe sur les nerfs de Jocelyn. Je lui signale, par ce  son, qu’il y a quelque chose qui cloche.  C’est ma seule façon de communiquer lorsque je suis fâchée ou contrariée. Ce n’est pas parce que je suis impatiente. C’est l’unique moyen que j’ai trouvé pour exprimer ma colère. Une fois calmée, je réussis  à écrire pour communiquer mes émotions.  C’est difficile mais nous y arrivons. 

Être confinée au silence apporte toutefois la tranquillité, le calme et la sérénité. Je suis dans l’introspection. Je me questionne. Mon esprit bouillonne.  Les stimulations externes ne me sont plus utiles pour être heureuse. Je me suffis à moi-même. Là, dans mon jardin intérieur, j’ai trouvé une source d’eau à laquelle m’abreuver pour enfin comprendre réellement l’essentiel de la vie.

 

Chantal Lanthier

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