Auteur : Chantal Lanthier

Mon amie Ginette a choisi de se prévaloir de l’aide médicale à mourir (AMM) dans la soirée du 2 juin. Selon ses amies qui l’ont accompagnée en cette soirée, elle était résolue dans sa décision. C’est avec aplomb et sérénité qu’elle s’est rendue à l’hôpital pour recevoir AMM. Elle avait passé tous les examens préalables pour léguer ses organes toutefois l’hôpital lui a fait savoir, à la dernière minute, qu’il lui était impossible de les donner vu son âge. Elle venait d’avoir 62 ans!! Il y a parfois des choses incompréhensibles.

Ginette m’a donné un beau bracelet la dernière fois que je l’ai vue au café rencontre SLA à Lorraine. J’ai instinctivement pleuré quand elle me l’a remis. J’avais un ‘’feeling’’. On s’est alors longuement regardé. Elle ne m’a rien dit. Je ne soupçonnais pas combien elle souffrait parce qu’elle affichait un sourire grand comme le ciel. Selon son amie Louise, Ginette avait, depuis 1 an, de plus en plus de difficulté avec son corps. Elle avait énormément de spasmes et de douleur.Elle a pris sa décision en octobre 2022 mais elle ne voulait pas aviser son entourage. Elle voulait la discrétion.

En mai, je lui ai écrit pour lui demander comment elle allait. Elle voulait absolument faire un FaceTime. Après de multiples tentatives, nous nous sommes enfin rejointes. Le 15 mai, nous avons appris. Sur le moment, je n’ai pas su quoi dire. J’avais la gorge serrée. Elle m’a expliqué ses raisons et m’a demandé de n’en parler à personne. Évidemment, j’ai promis. J’allais lui écrire le jour suivant. Le lendemain, encore sous le choc, voici ce que je ai lui écrit : Mon amie, je ne suis pas encore remise de l’annonce de ta décision. Quand j’ai terminé l’appel Facetime que nous avons eu,  j’ai éclaté en sanglots. Je toussais et avais de la difficulté à respirer. Je faisais « dur ». Admettons que la machine à succion s’est fait aller!! Je sais pas si j’ai compensé mes émotions mais j’ai englouti un plein pot de crème glacée. Bref, ta décision m’a donné un grand coup.

Tu es un modèle pour moi. Je me disais constamment: « Si Ginette est capable moi aussi je suis capable ». Vers qui vais-je me tourner maintenant ? Il va me falloir apprendre à compter sur moi-même comme tu me l’as dit. Pendant 21 ans, tu as tenu tête à la SLA et pour ça la communauté SLA te lève son chapeau. Tu es une guerrière impitoyable, une combattante invincible, une femme déterminée et une amie précieuse pour moi. Notre complicité va me manquer de même que nos nombreux fous rires sans fin. Mautadine, on avait qu’à se regarder dans les yeux et on se comprenait. Toi et moi, ça cliquait…

Je te souhaite un beau deux semaines. Que cette période soit empreinte de sérénité, de joie et de beaucoup d’amour. Te connaissant, je suis certaine que ce sera le cas. Tu as pris ta décision en pensant à toi. On reconnaît ta sagesse. Je ne sais pas comment tu as pu tenir aussi longtemps en vivant seule.  Vraiment héroïque. Je comprends  tellement ta décision car moi aussi, quand j’aurai atteint ma limite, c’est le choix que je ferai.

Je ne t’oublierai jamais. On se revoit là-haut où nous pourrons rire ensemble et festoyer jusqu’aux p’tites heures du matin en buvant du p’tit vino. Je t’aime pour toujours.  Chantal xxx

Elle a pris le temps de me répondre :  Allô mon amie, j’ai toujours eu comme philosophie de penser à ceux qui restent, alors tu t’imagines dans quel combat intérieur je vis. Moi aussi je mange mes émotions… Il parait que le temps, en traversant de l’autre bord, perd de son importance, n’existe plus. J’aurai quand même hâte de te revoir et de festoyer avec toi en buvant du p’tit vino, plateau de fromages et chocolats !!! Profite de tous les beaux moments qu’il te reste. Merci pour tous les bons moments, il sont gravés dans mon coeur et ma tête! Si on m’en donne la capacité, je te promets de veiller sur toi et ta famille, Je t’aime ma belle amie, prends soin de toi. Je t’aime pour toujours. Gi xxx

Évidemment sa folie, son énergie, sa force de caractère, sa détermination, son positivisme, sa générosité et sa bienveillance vont nous manquer.  Elle était un modèle et savait nous donner l’espoir. Ginette était une inspiration pour nous, les personnes atteintes. Sa détermination et force de caractère (maître de ses décisions malgré la maladie) font d’elle un exemple à suivre. Comme Simone Weil l’a écrit :  » Il restera de toi ce que tu as donné. » Croyez-moi Ginette a donné beaucoup et d’une façon inestimable. Je m’ennuie déjà de toi belle Gi !

Je vous laisse sur un texte que j’avais rédigé sur elle en 2020.

Chantal Lanthier

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Ginette, source d’espoir

Ginette Beaudreault et moi nous sommes rencontrées en 2013. Je m’en rappelle bien car c’était l’année de mon diagnostic. Dès notre premier regard, j’ai su que c’était un coup de foudre amical. Notre amitié perdure depuis ce temps.

Ginette est, tout comme moi, atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) sauf que dans son cas, elle compose avec la maladie depuis plus de 19 ans. Oui,  oui…..  19 ans! Elle fait partie des 10% des personnes atteintes qui vivent au-delà de 5 ans. Elle n’est pas exceptionnelle seulement à propos de ce facteur mais également parce qu’elle vit seule. Croyez-moi, ça prend toute une force de caractère pour faire face à la maladie tout en vivant seule.

Elle a 59 ans mais en parait 45 (la maudine!). A deux enfants et huit petits-enfants. Toujours souriante, généreuse, elle aime partager ses trucs et conseils avec les autres. Ginette est en fauteuil roulant et elle ne peut plus utiliser pleinement ses mains. Elle parle mais son langage n’est pas compris par tous. Il faut être à l’écoute. Une fois que notre oreille s’y est faite, on la comprend mieux. Elle utilise d’ailleurs cet aspect de la maladie quand elle fait des entrevues d’embauche. Elle dira : « Vu mon problème d’élocution, je me fais accompagner par une de mes employées pour faciliter la communication, mais en tout temps, c’est moi qui dirige la discussion. Ça me donne une bonne idée de l’attitude de la candidate face à ce défi quand nous serons seules.

J’ai voulu savoir comment elle vivait son quotidien, comment elle faisait confiance, comment elle s’organisait, ce que représentait le défi de vivre seule. Elle m’a alors raconté que 7 employées travaillent pour elle. Elles se répartissent les quarts de jour et de soir. Elle reçoit aussi, les employés du CLSC les vendredis, samedis et dimanches matin pour ses levers. Les couchers de la semaine sont partagés parmi trois de ses sept employées. Elle privilégie l’embauche de femmes. « Des dames de cœur » dira-t-elle. Il peut s’agir de retraitées, de personnes qui ont un autre emploi ou d’étudiantes. Ginette paie ses employées avec l’aide du programme Chèque Emploi-service du CLSC. Elle a constaté qu’il était idéal de ne pas leur attribuer plus d’une à deux journées par semaine. De cette façon, un sentiment de plaisir et de bonheur est renouvelé quand elles se voient. Ses employées indiquent que leur travail auprès de Ginette leur apporte du réconfort et un sentiment d’accomplissement! Elle indique que « C’est rassurant de les avoir dans ma vie ».

Quand vient le temps d’embaucher, elle se tourne vers les réseaux sociaux et le bouche à oreille. Elle engage, généralement, des personnes qui n’ont pas d’expérience comme préposée aux bénéficiaires car elle préfère former elle-même son personnel et les sélectionner selon leur personnalité et le courant qui passe entre elles. Avec le temps, elle en vient à bien les connaître et elle leur confie des tâches selon leurs forces et leurs préférences. Elle choisit des personnes de cœur avant tout, le reste, elles peuvent l’apprendre. Ginette me confie : « Je me fie à mon instinct et je demande à la vie de m’envoyer la ou les bonnes personnes ».

Elle paie elle-même ses factures par internet. Elle fait confiance à chacune de ses employées par contre une seule s’occupe des tâches administratives demandant plus de confidentialité. Pour faciliter les échanges avec ses employées, elle a créé un groupe Messenger. Elles peuvent ainsi s’écrire des messages rapides et aussi, si une doit s’absenter ou prendre congé, elles peuvent s’arranger entre elles la plupart du temps.

Ginette me mentionne qu’elle choisit toujours ce qu’elle mange, participe à la cuisson et la préparation, car la majorité du temps ce sont ses recettes qui sont cuisinées. Elle regarde les circulaires et fait elle-même sa liste d’épicerie.

Elle et ses aidantes rient beaucoup à travers la routine. Elles jouent à des jeux, aux cartes, au crible, au Rummy, écoutent des films ou des séries. Comme ses sorties sont limitées, dû au confinement, elle magasine en ligne. Elle adore gâter son entourage.

Question domotique, elle possède un appareil magique qui lui permet de contrôler son environnement et ainsi de garder une certaine autonomie lorsqu’elle est seule. À l’aide d’un bouton et un écran où défilent des options, elle peut fermer/ouvrir lumières, télévision, air climatisé, ventilateur, faire fonctionner lit et fauteuil, répondre au téléphone et ouvrir la porte de l’édifice, etc.

Ginette se trouve choyée par la vie car elle a mis sur son chemin des personnes extraordinaires, une famille aimante, et des amis fantastiques, incluant ceux de la famille SLA avec qui elle a tissé des liens d’amitié forts et durables. Elle a également  la chance d’avoir le soutien d’une merveilleuse bénévole dont le mari est décédé de la sla, tous les vendredis, et ce depuis plus de trois ans.

Je lui ai demandé quels étaient ses trucs pour demeurer positive malgré la maladie, voici ce qu’elle m’a répondu :

« En 2002, suite à mon diagnostic, je me suis questionnée si je n’aurais pas préféré mourir d’un accident de voiture sur le coup, plutôt que de vivre avec la SLA. Ma réponse a été claire, j’ai CHOISI de vivre avec la SLA et d’accueillir tout ce qui venait avec. J’ai ainsi découvert la vraie définition du mot CHOISIR, tout est devenu plus facile et léger dès ce moment-là.

Évidemment, je dois faire certains deuils, mais comme j’ai décidé de m’adapter, je fonce et je trouve des solutions à mesure que les problèmes se posent. Aussi, je CHOISIS d’apprécier ce que je suis capable de faire et lâcher prise sur le reste. Certains défis sont plus difficiles à accepter que d’autres!

J’ai beau être limitée dans mes mouvements et capacités physiques, je CHOISIS ce que je fais de ma vie, mon quotidien, mes relations avec les autres, etc. Je suis consciente de mes limites, mais je les accepte et je les gère ce qui fait que je me sens comblée et maître de ma vie! »

Ginette et moi rions beaucoup ensemble. La SLA amène ce qu’on appelle la labilité émotive. Pour faire simple, « lorsqu’on rit, on finit pu de rire, et lorsqu’on pleure, on arrête pu! ». Avec Ginette, un seul regard peut déclencher des fous rires interminables. Si bien, que lors de réunions, les intervenants évitent de nous asseoir côte à côte ou l’une en face de l’autre. Je me rappelle une session d’initiation à la méditation qui s’est transformée en séance de thérapie par le rire tellement Ginette et moi étions indisciplinées….lol.

En terminant, je veux partager avec vous les pensées qui m’ont envahie lorsque j’ai rencontré Ginette pour la première fois. Je venais de recevoir mon diagnostic et elle m’est apparue comme un phare dans la nuit, un espoir dans la tempête. Je me disais que si elle avait pu vivre aussi longtemps avec la maladie, je le pouvais aussi. Je pouvais y croire moi aussi. Je pouvais dépasser les néfastes pronostics. Ginette représente l’espoir pour plusieurs personnes atteintes. Sa force de caractère, sa joie de vivre, sa combativité, son sens de l’humour, son positivisme, son amabilité et son sourire font d’elle un modèle hors du commun.

Je suis privilégiée que ton chemin ait croisé le mien, mon amie. Je t’aime.

Chantal Lanthier

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En 2014, un témoignage lumineux va m’atteindre droit au cœur. Une belle et grande folie bat son plein : la célèbre campagne du Ice Bucket Challenge, qui consiste à se verser un seau d’eau glacée sur la tête tout en faisant un don à la Société de la SLA. Je reçois durant cette période faste, qui a permis de faire connaître cette maladie à bien des gens, une multitude de vidéos et de messages d’amour et d’encouragement. Parmi eux, celui d’un étranger, Michel, qui me transmet un mot par l’entremise de la Société de la SLA du Québec après avoir entendu mon histoire à l’émission Médium large de la radio de Radio-Canada. Il qualifie mes paroles et mon attitude de « courageuses et inspirantes ». Il apprécie que je m’éloigne du rôle de « victime ». « Merci pour ta sagesse et le positivisme que j’ai sentis dans ta voix », écrit-il encore. Puis, il m’apprend qu’il est membre d’une troupe d’athlètes et d’artistes qui travaillent au Cirque du Soleil. « Conscient des grandes capacités du corps humain et aussi du pouvoir illimité de l’imagination, je sais, ajoute-t-il, que ton corps devient de plus en plus limité physiquement, mais je suis certain que tu as en toi les forces d’imaginer plein de façons d’être heureuse et libre, de voyager sans contraintes physiques avec ta créativité.» Me souhaitant de passer dignement au travers de cette épreuve, il m’annonce qu’il ira voir les artistes du Cirque du Soleil avant une des représentations du spectacle Kurios – Cabinet des curiosités, qui se déroule en ce moment à Toronto, et qu’il me consacrera une des soirées pour me donner «de la force et de l’amour». Michel signe la mise en scène de ce spectacle auquel prennent part des artistes provenant «de plus de 22 pays». Et quels que soient leur provenance, leur langue ou leur religion, «ils ont tous un grand cœur», note-t-il. Lors du déroulement du spectacle, des petites étoiles sont projetées sur la toile du chapiteau, explique-t-il. « Comme ce ciel étoilé éphémère créé par les éclairages à ce moment, je veux te dire que, pour nous, tu seras une de ces petites étoiles dans notre ciel.» Ce témoignage résonne fort en moi. Je le chéris encore aujourd’hui.

Les mois passent, mais je reste en communication avec Michel. En septembre 2015 vient le moment du brunch- bénéfice au profit de la SLA que j’organise avec mes proches. Michel doit venir. Pour la première fois, je le rencontrerai en chair et en os. Lorsqu’il arrive, le contact est tout de suite chaleureux, mais très émotif aussi. Cette rencontre représente un moment marquant de ma vie. Michel est un être d’exception. Je vois en lui un électron  libre. Sa générosité n’a d’égale que sa créativité – et elle est immense ! Il rayonne et fait montre d’une ouverture peu commune envers son prochain.

Michel et moi sommes restés en communication au fil des années. Neuf années d’amitié pendant lesquelles nous nous sommes vus sporadiquement. Il participait aux événements bénéfices pour amasser des fonds pour la Société SLA. Nous avons été témoins de tous ces projets avec le Cirque du Soleil et de l’arrivée de ses jumelles Océane et Ella dont je suis l’une des marraines.

Michel nous avait confié qu’il travaillait à la conception d’un spectacle en collaboration avec Disney. Quatre ans plus tard, nous avons enfin pu le voir pendant que nous étions à Orlando. Sachant que nous y étions, Michel a spontanément offert de nous organiser le tout. Il nous a mis en contact avec Heather la gestionnaire qui nous a accueillis et nous a introduits à certains artistes. Nous la remercions pour son accueil chaleureux.

Regarder un spectacle du Cirque du Soleil nous ramène assurément à notre enfance mais associer Disney au Cirque  c’est toute une bouffée de nostalgie qui refait surface dans notre tête. Dumbo, Mickey Mouse, Pinocchio, Cendrillon, la Belle et la Bête sont projetés sur les murs. L’imagination prend vie et la magie s’installe. J’ai littéralement été happée par ce spectacle. Comment Michel fait-il pour penser et conceptualiser le moindre détail? Comment fait-il pour imaginer la trame de fond entre Disney et le Cirque? C’est fascinant de savoir que tous les tableaux  s’imbriquent à merveille avec un grand respect de ce qu’est Disney et le Cirque du Soleil!

L’histoire commence quand Julie, 12 ans, prend connaissance d’une lettre écrite par son père, aujourd’hui décédé. Il lui demande de compléter une animation d’une séquence de dessins car il était dessinateur pour Disney. Elle l’a tellement regardé faire en serrant son oreiller. Il lui a appris à dessiner mais depuis son décès, elle a cessé.  Il lui demande dans la lettre, de se rendre au sous-sol où il y a son bureau. Elle s’y rend et elle est happée dans un vortex imaginaire où  quatre personnages de Disney vont l’accompagner dans la découverte de la confiance en soi et avec lesquels elle renouera avec l’animation. Son père lui a même laissé son crayon préféré qui la suivra tout au long de son aventure. Souvent, Madame Hésitation, faite de papiers froissés, viendra la hanter, créant le doute dans son esprit.  Chaque représentation fait avancer l’histoire et chaque acte représente un aspect différent de l’animation, par exemple un groupe de gymnastes rythmiques exécute une multitude de culbutes pour représenter la façon dont l’animation prend de nombreuses pages de dessins pour arriver en une séquence continue. Il y a aussi un acrobate muni d’une perche aérienne (en forme de crayon géant) qui trace un dessin à même le sol.  Entre les numéros, on aperçoit les tentatives de Julie pour compléter les dessins, soutenue par Monsieur Crayon, les personnages de Disney et Madame Hésitation. La narration est cohérente et efficace malgré le peu de dialogue et l’émotion transparaît clairement.  Les costumes, le maquillage et le décor sont ingénieux, bien conçus et magnifiquement réalisés.

Mon numéro préféré, réalisé par 2 danseurs, est incarné par les parents de Julie (Hand to hand). L’homme la projette dans les airs et leur numéro se transforme en un jeu d’équilibre entre les mains et le corps.On dirait qu’elle vole tellement que c’est gracieux. La musique qui jouait pendant ce numéro était la musique thème de la Belle et la Bête. C’était à couper le souffle et imprévisible.

Bref, Michel Laprise, mon ami, a créé un spectacle émouvant. Il a su y incorporer sa touche magique où l’imaginaire nous étonne. Son savoir, sa grande expertise ont concocté une aventure grandiose qui allie sentiments, estime de soi, grandir malgré les obstacles et la perte. Les personnages, les numéros, les décors, les costumes et la musique ont contribué à me propulser dans un autre univers pendant deux heures; heures pendant lesquelles j’ai complètement oublié mon corps et la maladie. C’est un spectacle pour toute la famille et je vous le recommande fortement si vous passez par Orlando.

Chantal Lanthier

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J’ai demandé à ma conductrice de m’attendre dans le véhicule. Nous allons à la banque. Elle est stationnée dans un emplacement pour handicapé avec la vignette bien en vue. Elle a pour consigne de maintenir la passerelle abaissée jusqu’à mon retour. Pour la première fois, je veux faire les choses par moi-même alors j’ai formellement interdit à mon accompagnatrice de venir avec moi à l’intérieur. Je monte péniblement la rampe d’accès et parviens à la porte d’entrée. Un client sort de la banque et me tient la porte avec courtoisie. Je lui souris timidement. La caissière me fait signe. Heureusement, il y a un comptoir pour handicapés. Aussitôt arrivée au guichet, je lui tends une note mentionnant : «Ceci est un hold-up! Remettez-moi le tiroir-caisse dans ce sac! J’ai un pistolet! ». Elle s’exécute et me tend le sac. Je le pose sur mes genoux et me faufile vers la sortie à grande vitesse. J’avance vers le véhicule tout en baragouinant à ma comparse de démarrer. Elle relève passerelle et nous voilà parties.

Comme dans les films où le héros en fin de vie se dit qu’il n’a plus rien à perdre, je vois le zoom parfait sur mon visage apeuré, la musique pour « booster » l’émotion dramatique ou encore le ralenti lorsque je regagne le véhicule….lol.

Ne vous êtes-vous pas déjà dit que si vous saviez, à l’avance, la date de votre décès vous seriez capables du meilleur comme du pire? Dépenser follement en mettant tous vos achats sur vos cartes de crédit, faire pâtir votre ennemi juré,  colporter des « fake news » sur les médias sociaux ou encore dire ses quatre vérités à quelqu’un.

Ben non, je ferai jamais ça!!

En réalité, nous mourrons tel que nous avons vécu. Même si la mort est à notre porte, nous agissons selon les principes et les valeurs qui ont été nôtres toute notre vie. Les valeurs apportent un sens, une raison d’être et de la joie à nos vies. Elles sont des phares qui nous guident dans la recherche et la poursuite d’objectifs qui vont dans la même direction. Vivre une vie qui a du sens et la partager respectueusement. Tout ce que vous faites est influencé par vos valeurs. Vos actes sont déterminés en grande partie par celles que vous avez adoptées. Chaque fois que vous êtes face à une décision, vous vous appuyez sur elles pour vous dicter votre conduite. En agissant dans le sens de nos valeurs, nous nourrissons l’estime de soi. Il est aussi plus facile de poser nos limites, de faire un choix, d’agir en conscience avec intelligence et cohérence.

Évidemment devant la mort, de nombreuses questions viennent nous hanter. Qu’est-ce qui a le plus d’importance dans ma vie ? Qu’est-ce que je veux que les gens retiennent de moi?

Tout comme la vie, mon existence est un film car JE choisis mon rôle et les acteurs qui jouent à mes côtés. Je suis la réalisatrice. J’ai le pouvoir de mettre à l’avant-plan les moments importants, de mettre l’emphase sur ce qui compte vraiment ou de passer l’éponge sur les instants moins reluisants. Même quand la vie me joue des tours, je me dis que le script est écrit d’avance et que je n’y peux rien. J’ai le plein pouvoir….C’est mon film, c’est ma vie!

Chantal Lanthier

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Certains d’entre vous ont remarqué que je n’avais pas produit ma chronique mensuelle le 01 février. J’ai une bonne raison pour cela. Imaginez qu’à quelques heures de notre départ pour la Floride, est survenu un incident. J’ai cru que s’en était fait de mes vacances. Le cousin de Jocelyn et sa femme étaient venus coucher la veille afin que nous soyons prêts à partir à 4 heures du matin le 21 janvier. Nous avons soupé et avons mis les bagages dans la voiture. Les hommes ont travaillé fort pour réussir à entrer tout le matériel dans le van parce que j’ai besoin d’une quantité astronomique de choses pour répondre à mes besoins. Nous amenons un lit motorisé car en louer un en Floride nous coûte le double de l’achat. Voyager c’est compliqué quand on est hypothéqué comme moi…lol. Au moins, comme le dit si bien mon amour : « C’est pour 10 semaines, ça vaut la peine ».

Vers 21 heures, je signale à Jocelyn que je veux me rendre aux toilettes. Vous savez que je fais encore mes transferts debout à l’aide d’un appareil spécialisé qui s’appelle Hoyer. Ça ressemble à ça :

Jocelyn ajoute une courroie afin que mes genoux restent en place. Sans le savoir, cette courroie est restée prise sous mon fauteuil roulant; probablement par une vis. Jocelyn s’est alors dirigé vers la toilette et j’ai ressenti une vive douleur à ma cheville droite. Jocelyn m’a immédiatement ramenée vers mon fauteuil. La douleur était si intense que j’ai failli m’évanouir. Choc vagal, sueurs et mal de cœur. Je suis dans tous mes états. D’un commun accord, nous décidons d’attendre au lendemain pour intervenir. On avise Sylvie et Laurier que le départ est retardé. Au matin, la douleur est persistante. On décide d’appeler le CLSC car je refuse de me rendre à l’hôpital. Comme je bénéficie des soins à domicile, je sais qu’un médecin est de garde pour les urgences. Le médecin nous rappelle peu de temps après. Elle envoie l’ordonnance directement à la radiographie et me demande de m’y rendre. Le trajet est pénible, la moindre bosse, crevasse me mettent à l’agonie. D’ici 24 heures la ou le radiologue émettra son diagnostic. Le médecin me fait une ordonnance pour gérer ma douleur. Jocelyn peut aller chercher le tout à la pharmacie, Dilaudid, Gravol, Acétaminophène. Le dimanche 22 janvier, Sylvie et Laurier décident de retourner chez eux pendant que nous attendons l’appel du médecin. Elle appelle finalement à 13 heures. Double fracture des os au-dessus de la cheville. Elle souhaite me faire une attelle temporaire jusqu’à ce que je vois l’orthopédiste lundi matin à l’hôpital. Bref, on m’a fait un plâtre en fibre de verre. L’orthopédiste n’avait aucune contre-indication à notre voyage et nous a dit qu’il nous verrait à notre retour. Je ne dois toutefois mettre aucun poids sur ma cheville.

Il a fallu attendre que ma douleur soit tolérable pour envisager le voyage vers la Floride. Il a également fallu convaincre le cousin de Jocelyn et sa femme, qu’ils devaient partir le plus tôt possible pour la Floride. Pas question qu’ils manquent leurs vacances eux aussi. Ils pourraient nous accueillir. Finalement, ils sont partis le mardi 24 janvier.

Jocelyn a appelé en urgence notre ergothérapeute pour lui demander un lève-personne régulier prenant en charge une personne totalement dépendante car je ne pouvais plus me servir du nôtre.  Me tenir debout; impossible. La livraison a eu lieu le lendemain à notre grand soulagement. L’engin est imposant. Jocelyn doit l’apprivoiser. Vraisemblablement il n’entrera pas dans le van. Pendant ce temps, ma cheville continue à me faire un mal de chien. Je dois prendre mes médicaments aux 4 heures et faire fi d’une dose n’est nullement envisageable. Si nous souhaitons nous rendre en Floride, nous devons songer à acheter un lève-personne pliable. Mardi le 1 février, je trouve l’appareil. Mon amour appelle pour un complément d’informations et pour demander s’il est disponible. Le lève-personne est dispendieux et se détaille 2000$. Nous avions trop de dépenses investies pour la location de la maison (aucune annulation possible) pour lésiner sur ce montant.  On l’achète. Après tout, ce n’est pas comme si ma condition allait s’améliorer.

Maintenant, on doit faire l’essai d’entrer dans le van avec ma jambe en extension. La tentative fut concluante mais non sans peine. Je ne pouvais pas me basculer vers l’arrière. On devait remonter ma jambe pour lui permettre de glisser vers l’avant du véhicule. J’ai réalisé que ma cheville me faisait moins mal lorsque ma jambe était supportée. Mon patenteux m’a conçu, à l’aide d’une vieille planche en plexiglas, un support pour ma jambe. Il l’a greffé en dessous de mon coussin et je peux ainsi étendre ma jambe sans avoir à supporter le poids de mon plâtre. Il est ingénieux.  Le voyage sera ardu mais j’en ai vu d’autres.

Nous sommes finalement partis le jeudi 2 février.  J’ai eu la diahrée, maux de cœur et inconfort mais on y est arrivé. Mon héros a été vraiment fantastique. Il m’assistait en plus d’assurer la conduite pendant 22 heures. Nous avons mis 3 jours et sommes arrivés samedi le 4 février en soirée. Sylvie et Laurier nous attendaient avec un bon souper. Nous n’aurons passé qu’une seule journée en leur compagnie car Sylvie devait retourner au travail le mercredi. Ils avaient toutefois fait des provisions en nous mijotant des lasagnes, du poulet et leur fameuse sauce à spaghetti. Nous sommes gâtés de partager leur route de vie.

Je dois avouer que cette épreuve m’a ébranlée. J’ai dû puiser dans toutes mes ressources profondes pour sortir de cette impasse. Quand tu es déjà éprouvée par la vie, tu n’as pas besoin d’une couche supplémentaire de malheurs à ajouter à tout ça. J’ai réalisé que je ne gère plus le stress aussi bien qu’auparavant. J’étais déjà épuisée mentalement avec les préparatifs du départ et cet incident est venu puiser mes dernières gouttes d’énergie. Heureusement, je ne peux qu’aller mieux. Jocelyn aussi est épuisé. Oui, nous aurions pu renoncer à mes vacances et rester confortablement chez-nous. Toutefois après 2 ans d’attente, nous tenions vraiment à y aller. Maintenant que j’y suis, je n’ai aucun regret. La famille et les amis peuvent venir. On les attend! Le seul inconvénient est que mes jambes bronzeront inégalement mais ça c’est un détail…lol. Ça fait toujours moins mal sous le soleil.

Chantal Lanthier

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Le 22 janvier prochain, il y aura dix ans que j’ai reçu le diagnostic de la SLA. «Qui l’eût cru?» comme se plaît à dire mon amie Julie (elle l’ajoute dès que le contexte le permet tellement elle aime cette expression). Je me rappelle de ce jour fatidique comme si c’était hier. Moi, impassible devant le neurologue que je bombardais de questions et Jocelyn qui tournait en rond dans le fond du bureau en pleurant.

Tel qu’inscrit dans mon livre :

Le médecin se met à table : « Je vais vous annoncer ce dont vous souffrez, commence-t-il d’un ton grave. Il va cependant falloir que vous ayez beaucoup de courage. » Je tremble. Jocelyn demeure impassible. « Chantal, vous êtes atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée la SLA.» Je reste silencieuse, mais interrogative. Qu’est-ce que cette bibitte-là ? Je n’ai jamais entendu parler de cette maladie ! Tout en contrôle, le neurologue continue de parler. Il donne lentement des explications. S’écoulent de sa bouche d’autres mots étranges, rares, que l’on n’entend que dans des films tristes où le drame nous arrache des larmes. Vient ce moment où il prononce quatre mots bien particuliers, qui tombent comme une lourde sentence : « maladie neurologique dégénérative incurable». Quatre funestes mots qui résonnent puissamment dans ma tête, telle une condamnation. Des mots qui coupent le souffle et tranchent tout espoir. Jocelyn se lève subitement et marche. Il se rend jusqu’au fond du bureau. En s’éloignant du médecin, il espère repousser les mots qu’il vient d’entendre, ignorer la sentence qui a déchiré le silence. Je le vois blessé, meurtri de l’intérieur. On le poignarde en anéantissant celle avec qui son bonheur s’est construit. L’émotion le submerge. Il sanglote et tourne en rond, comme une bête sauvage. Il se sent piégé. On lui enlève sa liberté d’aimer et de vivre avec son âme sœur. Il ne veut pas entendre, il ne peut plus en entendre davantage. Pour ma part, je reste assise, sans bouger, sans parler. Puis, je me décide à poser au médecin l’ultime question : « Combien de temps me reste-t-il ? »

— Entre deux et cinq ans, répond le neurologue. Malheureusement, il n’y a aucun traitement possible.

Cette sanction de fin de vie arrive alors que je n’ai que 46 ans. Mais c’est trop jeune ! C’est trop injuste ! Pour l’instant, je refoule cette révolte en dedans de moi. Je demande des précisions au médecin: «Ça va se passer comment?» La tonalité de la voix du spécialiste ne change pas. Pourtant, ses propos prennent une dimension effrayante : «Votre corps va graduellement arrêter de fonctionner. Il va vous abandonner et paralyser. Seuls votre cerveau, vos yeux et vos fonctions urinaires et sphinctériennes seront épargnés. À la toute fin, votre diaphragme cessera de fonctionner et vous arrêterez alors de respirer. »

Je ne pensais pas me rendre à 50 ans. En fait, j’ai doublé l’espérance de vie annoncée par mon neurologue. Il ne faut jamais croire les statistiques que nous fournissent les spécialistes. Ils n’ont pas de boule de cristal. Pendant ces dix ans, nous avons dû adapter la maison de Lorraine et par le suite notre nouveau condo, utilisé 3 fourgonnettes adaptées, une canne, une marchette, des barres d’appui, un fauteuil roulant manuel, une chaise d’aisance, une chaise de douche, un lève-personne manuel et ultérieurement électrique, un lit d’hôpital muni d’un matelas thérapeutique gonflable, une machine à succion, une multitude de seringues de gastrostomie pour m’administrer mes médicaments, un Bipap et finalement un fauteuil motorisé auquel je fais la vie dure. Je recevrai mon nouveau fauteuil au cours des prochains mois. Celui-ci sera doté d’une manette de contrôle ultra moderne me permettant de contrôler la télévision et autres accessoires wifi et bluetooth de la maison. Comme vous le constatez, l’adaptation est devenue notre leitmotiv!

Aujourd’hui, je vais bien. J’ai appris à accepter la maladie. Je suis sereine. En dix ans, je me suis habituée aux nombreux deuils, aux ravages de mon corps et à ma perte d’autonomie. J’ai également appris qu’il y a du bon en chacun de nous, à surmonter mes jours de détresse, à cultiver ma spiritualité, à être reconnaissante pour chaque instant additionnel que me donne la vie, à ne pas m’attarder à l’image, à nourrir les liens du cœur et à pleinement savourer les petits détails de la vie qui passent souvent inaperçus.

La chose que j’ai surtout apprise c’est qu’être bien entourée, amène réconfort et chaleur lorsque la tempête sévit. Je crois fermement que sans « mes précieux » jamais, je n’aurais pu dépasser l’espérance de vie que l’on m’avait prédit. Preuve est faite que les statistiques existent pour être déjouées. Merci à tous ceux qui tenus ma main pour un instant en participant aux nombreux événements pour la Société SLA et à tous ceux qui rendent ma vie plus vibrante. Vous êtes indispensables et vous faites la différence dans mon quotidien.

Je suis toutefois consciente que plusieurs personnes atteintes de la SLA n’ont pas ma chance. Ils sont partis beaucoup trop rapidement. D’ailleurs, je leur dédie cette chronique ainsi qu’à leurs proches.

Chantal Lanthier