Auteur : Chantal Lanthier

Longtemps, j’ai eu peur de la mort. Bizarrement, j’en suis plus proche que jamais et je n’ai plus peur d’elle. Comment suis-je arrivée à surmonter ma peur? Tout simplement en l’affrontant. On peut éviter d’en parler et faire comme si de rien était mais cela ne la fait pas fuir, malheureusement. On a beau l’enterrer, négocier, elle ne te lâche pas facilement; souvent la peur te paralyse et t’empêche d’avancer librement. La seule façon de t’en débarrasser est de la regarder dans le blanc des yeux, de la tenir fermement et d’entreprendre un questionnement réel sur la place qu’elle occupe dans ta vie et sur son impact quotidien. Après tout, selon moi, la peur de mourir n’est rien à coté de celle de ne pas vivre pleinement sa vie.

Placée devant les défaillances de mon corps, j’ai dû et je dois continuellement affronter mes peurs. Impuissante, vulnérable, je n’ai aucun autre choix que de me parler afin de les faire taire afin de ne pas les laisser me submerger. La peur peut prendre différentes formes selon l’enfance et les expériences que nous avons vécues. La peur de l’échec, de ne pas être à la hauteur, du rejet, de l’abandon, de ne pas être suffisamment aimé, du risque, nous amène à adopter des comportements qui freinent l’essence même de ce que nous sommes et de nos envies profondes. Souvent ce que les autres vont penser de nous (besoin de reconnaissance), nous empêche d’agir. Et qu’elles soient irrationnelles, résultant d’une hyper émotivité ou d’un traumatisme, nos peurs peuvent nous couper de toute une partie de notre potentiel et nous empêcher de réaliser nos rêves.

Voici mes trucs pour affronter mes peurs :

• Je les identifie, je les accepte et j’en parle. Surtout ne pas les refouler car c’est pire.
• Je me demande souvent quelles sont les pires choses qui pourraient m’arriver et comment j’y répondrais. En explorant les scénarios «catastrophe», je me rends compte que les vrais risques sont bien moindres que ce que j’imaginais. Et en y répondant, je réalise qu’il y a toujours des solutions à mes scénarios les plus angoissants.
• Je dresse un plan d’action pour faire face à ce qui me fait peur. Par exemple, j’ai peur de m’étouffer en mangeant. Jocelyn et moi, en discutant de ma peur, nous avons réalisé que la méthode Heimlich – en cas d’étouffement – ne peut être effectuée pour les personnes en fauteuil roulant. Jocelyn est donc allé suivre une formation spécifique pour les personnes atteintes de la SLA. Nous avons également fait l’achat d’un dispositif servant à déloger des objets pris dans la gorge. Nous avons agi et nous sommes prêts. Nous avons visualisé l’action et la façon dont nous allons procéder. En visualisant les difficultés que nous pouvons rencontrer, nous sommes mieux armés pour faire face à mes peurs.
• « Toujours » et « jamais » sont souvent utilisés lorsque nous éprouvons la peur. Ils constituent des concepts absolus qui ne nous amènent ni à effectuer les meilleurs choix, ni à les maintenir. Je privilégie une approche au jour le jour pour apprivoiser mes craintes. La loi du petit pas a porté ses fruits.

Tu peux passer ta vie à tracer des lignes et à ériger des frontières mais c’est bien plus stimulant de traverser ces lignes et de vaincre tes peurs. La vue de l’autre côté est fantastique et enivrante quand tu réussis à franchir ces limites. Se déploient alors d’infinies possibilités. « Tout le bonheur du monde est dans l’inattendu » disait Jean d’Ormesson. Souplesse et confiance sont des mots que j’inclus dans ma routine quotidienne. Je ne peux pas pas tout contrôler alors je fais avec!

On ne regarde pas la vie comme on regarde un match des Canadiens. Dans la vraie vie, le fait de gagner, de perdre ou d’être retiré se réalise continuellement et la partie continue, qu’on le veuille ou non. Alors allons-y, argumentons et changeons les règles, trichons un peu et tenons bon même si nous sommes blessés. Ne restons pas sur le banc, paralysés par nos peurs. L’important est de jouer; jouer rapidement et durement, détendus et affranchis. Jouer comme s’il n’y avait aucun lendemain parce que l’essentiel ne réside pas dans la victoire ou la défaite mais vraiment, dans «le comment » nous prenons une part active dans le match de notre vie.

Chantal Lanthier

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Vous êtes-vous déjà senti …….. pas bien du tout? Et quelques fois, ne pas savoir pourquoi vous ressentez ce sentiment? Mais vous sentez juste que le moral n’y est pas peu importe ce que vous tentez pour vous changer les idées. J’ai parfois des épisodes comme celui-là. Heureusement ces périodes passent et je retrouve ma joie de vivre. Ce n’est toutefois pas le cas de centaines de personnes qui ne voient aucune issue à leur nuage noir.

Effectivement :
• Chaque jour, 3 Québécois s’enlèvent la vie.
• En moyenne, 30 personnes par jour sont endeuillées par suicide au Québec.
• 76 personnes commettent une tentative de suicide chaque jour au Québec.
• Le gouvernement du Québec consacre à la santé mentale à peine 6 % des dépenses de programme du ministère de la Santé.
• Un Québécois sur cinq souffrira un jour d’une maladie mentale.

Mon père, ma sœur et ma cousine comptaient malheureusement parmi ces tristes statistiques car ils se sont enlevés la vie. Cela a eu évidemment un impact dans ma vie et dans celle de leur entourage. J’ai grandi sans papa pour me tenir la main et guider mes pas. Sans figure paternelle pour me conseiller et m’encourager.

La maladie mentale a fait d’importants ravages dans ma famille et m’a privée des relations saines avec mon frère le plus vieux ainsi qu’avec ma sœur.

Effectivement, les premiers symptômes d’une schizophrénie émergente se manifestent chez mon frère Mario alors qu’il est âgé de 17 ans. Après une rupture amoureuse douloureuse et une consommation régulière de cannabis et d’ecstasy, la paranoïa, l’agressivité et l’isolement viennent envenimer sa relation avec notre mère. Nous tentons de le convaincre d’aller consulter un médecin, sans succès. Un jour, suite à un incident violent, je demande à la police d’intervenir. Mon frère est hospitalisé au service de psychiatrie où, après plusieurs évaluations, on pose un diagnostic de schizophrénie paranoïaque. Mon frère ne cessera de m’en vouloir pour avoir appelé la police ce jour-là. Mario séjournera régulièrement en psychiatrie avant d’être placé dans un foyer supervisé. Il ne travaille pas et refuse encore, à l’occasion, de prendre ses médicaments. Il n’a plus jamais été le même depuis. Il a tenté de se faire oublier en ne donnant plus de nouvelles, coupant tous les ponts avec la famille.

Quant à ma sœur, elle a reçu un diagnostic de personnalité limite, était mythomane et abusait des drogues et de l’alcool. Nos relations ont toujours été à couteaux tirés notamment à cause de ses fabulations continuelles. Deux proches que j’ai perdus et que je n’ai pu voir évoluer à leur plein potentiel. Quel gâchis!

Le stress, l’angoisse, l’anxiété financière, l’épuisement professionnel, l’absence de reconnaissance, le rythme de vie effréné que notre temps nous impose, le boulot qu’on déteste, les problèmes familiaux ou de couple ou d’école mais aussi l’essoufflement vécu en tant que proche aidant sont autant de facteurs pouvant mener à la dépression. Le sentiment profond que personne ne peut venir en aide fait abstraction de tout. Il y a plein de gens qui meurent peu à peu de l’intérieur.

Choses à retenir lorsque vous êtes confrontés à des moments difficiles :

1. Tout peut -et va- s’améliorer. Aie confiance!
2. Tu as déjà surmonté d’autres défis auparavant et tu as réussi avec brio.
3. L’épreuve que tu affrontes est souvent une source d’apprentissages.
4. Ne pas obtenir ce que tu veux peut parfois être une bonne chose.
5. Permets-toi de t’amuser un peu, de te détendre même si ça ne te tente pas.
6. Sois indulgent envers toi-même.
7. La négativité des autres ne vaut pas la peine que tu t’inquiètes.
8. Il y a toujours, toujours, toujours quelque chose pour te faire apprécier la vie.

Comment aider :
• Un simple geste d’entraide, comme celui d’offrir une tasse de thé. Ce geste témoigne de votre disponibilité à écouter et à venir en aide.
• Ne bousculez pas celui ou celle qui a besoin d’aide. La personne se sent souvent dépassée par de simples tâches.
• Laisser savoir que vous êtes là et que cette personne peut compter sur vous. Votre présence peut faire une grande différence. La personne qui souffre perd souvent ses repères. Un sentiment profond de nullité, l’habite. Il est important de lui rappeler combien elle en vaut la peine et qu’elle peut s’appuyer sur vous.
• Dites-lui : « Je vais faire mon possible pour comprendre ce que tu vis ». Malgré qu’il soit parfois difficile de comprendre ce que la personne traverse, laissez-lui savoir que vous essayez de saisir ses émotions et difficultés.

Cette semaine, le 30 janvier, Bell pour la cause (santé mentale) vous sensibilisera.

S’il te plaît, prends soin de toi et sois attentif à ceux qui t’entourent. N’oublies jamais qu’il existe des ressources qui peuvent t’aider. Ne t’isoles pas et confies-toi à quelqu’un qui t’aime.

La vie c’est parfois une salope mais elle reste belle malgré tout!

Chantal Lanthier

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Curieux comme certaines dates restent gravées à jamais dans notre mémoire. Le 22 janvier marque la date à laquelle j’ai reçu mon diagnostic. Oui, déjà six ans! Je me souviens parfaitement de ce jour de deux mille treize, où le neurologue m’annonçait la mauvaise nouvelle. «Je vais vous annoncer ce dont vous souffrez, commence-t-il d’un ton grave. Il va cependant falloir que vous ayez beaucoup de courage.» Je tremble. Jocelyn demeure impassible. « Chantal, vous êtes atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée la SLA.» Je reste silencieuse, mais interrogative. Qu’est-ce que cette bibitte-là? Je n’ai jamais entendu parler de cette maladie ! Tout en contrôle, le neurologue continue de parler. Il donne lentement des explications. S’écoulent de sa bouche d’autres mots étranges, rares, que l’on n’entend que dans des films tristes où le drame nous arrache des larmes. Vient ce moment où il prononce quatre mots bien particuliers, qui tombent comme une lourde sentence: «maladie neurologique dégénérative incurable». Quatre funestes mots qui résonnent puissamment dans ma tête, telle une condamnation. Des mots qui coupent le souffle et tranchent tout espoir. Jocelyn se lève subitement et marche. Il se rend jusqu’au fond du bureau. En s’éloignant du médecin, il espère repousser les mots qu’il vient d’entendre, ignorer la sentence qui a déchiré le silence. Je le vois blessé, meurtri de l’intérieur. On le poignarde en anéantissant celle avec qui son bonheur s’est construit. L’émotion le submerge. Il sanglote et tourne en rond, comme une bête sauvage. Il se sent piégé. On lui enlève sa liberté d’aimer et de vivre avec son âme sœur. Il ne veut pas entendre, il ne peut plus en entendre davantage. Pour ma part, je reste assise, sans bouger, sans parler. Puis, je me décide à poser au médecin l’ultime question :

« Combien de temps me reste-t-il ? »
— Entre deux et cinq ans, répond le neurologue. Malheureusement, il n’y a aucun traitement possible.

Cette sanction de fin de vie arrive alors que je n’ai que 46 ans. Mais c’est trop jeune ! C’est trop injuste! Pour l’instant, je refoule cette révolte en dedans de moi. Je demande des précisions au médecin: «Ça va se passer comment?» La tonalité de la voix du spécialiste ne change pas. Pourtant, ses propos prennent une dimension effrayante: «Votre corps va graduellement arrêter de fonctionner. Il va vous abandonner et paralyser. Seuls votre cerveau, vos yeux et vos fonctions urinaires et sphinctériennes seront épargnés. À la toute fin, votre diaphragme cessera de fonctionner et vous arrêterez alors de respirer. »

J’ai la tenace impression qu’on me torture. Pourtant, rien ne paraît à l’extérieur! J’ai l’impression que l’on me lacère la chair. Pour l’instant, les digues tiennent. La peine ne m’a pas encore noyée, ce qui me permet de dire au médecin : « Parfait. Rien d’autre ? » Le médecin répond que non, puis il ajoute : « Nous sommes là pour vous ». Machinalement, nous enfilons nos manteaux, saluons le médecin et quittons les lieux. Je suis entrée dans ce bureau comme une patiente inquiète, j’en ressors comme une condamnée à mort, en plein désespoir. Alors que notre vie bascule, je suis étonnée de constater le calme ambiant qui nous environne et qui persiste. Mais ne savent-ils pas que je vais mourir!? Je vois la secrétaire répondre à un appel sans se soucier de nous. Des gens patientent devant l’ascenseur. Je ne reçois aucune marque de sympathie. Le monde ne devrait-il pas chavirer avec nous ? L’écart entre ce que je vis et la réalité des autres est disproportionné, à mes yeux. Un abîme nous sépare. Le clash est assommant.

Nous voici désormais à l’extérieur de l’hôpital. Malgré l’air pur et froid, nous ne ressentons aucun sentiment de liberté. Jocelyn et moi avons l’impression d’être enchaînés à un destin tragique. Ce n’est qu’une fois assise dans la voiture que mes digues lâchent. J’éclate en sanglots. Je hurle, fendant l’air de cris de désespoir. Je me révolte devant l’injustice qui m’accable. La foudre vient de me frapper, brûlant tout sur son passage. Je pleure pour éviter de mourir sous l’emprise de la douleur. Nous nageons en plein cauchemar et sommes en état de choc. Je n’ai rien vu venir. Pas un soupçon, aucun doute. J’ai l’horrible sentiment de m’être fait rouler dessus par un dix-huit roues.

Il s’en est passé du temps depuis cette annonce du médecin spécialiste. Oui, bien du temps qui m’a permis de réaliser, malgré la dégénérescence de mon corps, que:
• le temps est un précieux cadeau;
• l’essentiel réside souvent dans les moments que l’on partage avec ceux qu’on aime;
• les enfants sont des bouffées d’air frais;
• nourrir son âme et sa foi sont un placement sûr;
• la proximité de la mort, m’a fait réaliser qu’il ne faut pas en avoir peur;
• le matériel n’a plus aucune valeur au moment de la mort;
• les liens du coeur sont les plus importants;
• la santé nous rend invincibles et nous permet de réaliser nos passions les plus folles;
• il y a une vie après et malgré un diagnostic de maladie incurable;
• être différent c’est aussi être unique;
• le corps est un véhicule dont il faut prendre soin, certes, mais il n’est rien s’il n’est pas nourri de bienveillance et de gratitude;
• la nature est source de plénitude et de réconfort;
• le rire contribue à une bonne santé mentale;
• le chocolat guérit bien des maux;
• s’entourer de gens lumineux nous fait rayonner;
• être indulgent envers soi-même est toujours une bonne médecine;
• celui qui ne risque jamais rien, ne gagne jamais rien;
• le positif attire le positif;
• l’impatience, quoique humaine, ne mène nulle part;
• les mots les plus intenses peuvent être dits avec le seul soutien d’un regard.

La chose que j’ai surtout apprise c’est qu’être bien entourée, amène réconfort et chaleur lorsque la tempête sévit. Je crois fermement que sans « mes précieux » jamais, je n’aurais pu dépasser l’espérance de vie que l’on m’avait prédit. Preuve est faite que les statistiques existent pour être déjouées. La vita e bella!

Chantal Lanthier

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Cette semaine ma grande fille Maya fêtera son vingt-quatrième anniversaire. Voici un mot que j’ai écrit pour elle et qu’elle a accepté que je partage avec vous.

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Intense! Au point où mes jambes flageolantes risquent de flancher à tout moment. Un long frisson me parcourt l’échine. Je suis fébrile et je transpire malgré la climatisation. J’ai vingt-neuf ans et nous attendons ce moment depuis maintenant trois ans. Nous sommes à Puebla au Mexique et nous allons rencontrer notre fille pour la première fois. L’air de l’orphelinat est imprégné d’un mélange de couches souillées et d’humidité. De là où nous nous tenons, on peut voir la grande salle contenant toutes les bassinettes. De nombreux enfants y dorment car c’est l’heure de la sieste. D’autres, sont éveillés et s’agrippent aux barreaux de leur petit lit. Mon coeur se serre en les regardant. Petits êtres fragiles qui font déjà face à un grand défi.

La directrice de l’orphelinat nous explique que la nounou Alejandra ira chercher notre petite Preciosa (précieuse) comme on l’appelle ici. Au même moment, j’aperçois une femme qui se penche au-dessus d’une bassinette et s’empare d’un enfant. J’ai des papillons au ventre. Je tremble. Plus elle s’approche de nous, plus je me sens défaillir. J’ai peine à contenir mes larmes et ma joie. Puis vient, le moment où elle me la donne comme une offrande ultime, avec déférence et précaution. Ce premier contact est indescriptible. Je la serre contre moi. Je suis frappée par une décharge de bonheur à l’état pur. Contre vents et marées, elle est maintenant mienne. Rien, absolument rien, ne pourra briser ce lien. Pour sa part, la petite est stoïque ne réalisant pas ce qui lui arrive. Mon mari s’approche et nous enlace. Nous ne formons qu’un tout, forts et unis. Une nouvelle famille est née. La gratitude me submerge en regardant ma fille. Elle a neuf mois. Je l’examine plus attentivement. Comme elle est belle avec ses cheveux noirs hérissés et ses boutons de varicelle! Je ne l’ai pas portée en mon sein, elle n’est pas le sang de mon sang pourtant je ressens pour elle l’amour inconditionnel d’une mère. C’est instantané; comme un coup de foudre. Cet attachement spontané ne répond à aucune logique. Je suis tout simplement envoûtée par cette petite.

La directrice nous avise que Maya ne pourra pas quitter avec nous aujourd’hui à cause de sa varicelle qui l’afflige. Le médecin préfère qu’elle reste à l’orphelinat avant de lui donner son congé. Je gère ma déception en me disant que c’est mieux ainsi. «Vous pouvez toutefois venir la visiter quand il vous plaira» s’empresse d’ajouter la directrice en voyant mon visage déconfit.

Je la tiens contre moi et elle me manque déjà. Elle est immobile dans mes bras. Je me demande à quoi elle peut penser mais surtout ce qu’elle ressent. Sait-elle que sa vie vient de basculer? Nous profitons du moment pour lui remettre son premier jouet. Une petite poupée rose en tissu que sa grand-maman Monique a acheté pour elle avant notre départ. Elle réagit peu à sa présence. Nous posons les questions d’usage aux nounous pour savoir de quel genre d’enfant il s’agit et nous nous enquérons de ses préférences et de ses habitudes. Nous apprenons alors que les enfants de l’orphelinat sont peu stimulés, passant de nombreuses heures au lit. Ils sont nourris à la chaîne et on a peu de temps à leur consacrer, faute de personnel. Puis, vient le moment où nous devons la quitter. C’est la mort dans l’âme et la peur au ventre que nous rentrons à l’hôtel. Je pleure dans le taxi où il fait une chaleur écrasante. Vivre de si grandes émotions en un seul jour est éprouvant. Je n’ai pas d’appétit et je n’ai qu’une seule envie c’est de la revoir.

Pendant les jours qui suivent, nous sommes présents dès l’ouverture de l’orphelinat. Nous assistons à la routine quotidienne du lever, des repas et des soins. Observateurs, nous hésitons à nous interposer dans ce rituel orchestré au quart de tour. Le rythme est rapide et certains enfants pleurent d’être bousculés. Elles ne sont que deux pour s’occuper d’une vingtaine de poupons. Au bout d’un moment, nous demandons s’il est possible de nous occuper de Maya. Avec gentillesse, on nous invite à nous rendre à sa bassinette. Notre petit trésor est éveillé. Elle ne bouge pas et son regard fixe le vide. Je suis surprise de son apathie. Elle se laisse prendre docilement. Elle est déjà habillée d’une petite robe rayée bleu et blanc dont le collet est orné de cerises. Malgré nos sourires, elle reste impassible. Un sentiment bizarre me tenaille. Je tente de faire taire mes inquiétudes. Et si…….

Après l’avoir nourrie, nous nous installons dans l’aire de jeux. De gros matelas traînent au sol. La pièce est jolie et décorée sobrement. Il y a des ballons et quelques jeux disponibles. J’appuie la petite entre mes jambes pendant que mon mari Jocelyn lance la balle qui roule jusqu’à elle. Elle la saisit et la lui relance. Son geste est mécanique et n’est accompagné d’aucun sourire. Elle participe minimalement et semble nous observer. Pendant le jeu, je lui caresse le dos et peux sentir les nombreux boutons de varicelle au travers sa robe. J’explore son corps du coin de l’œil afin de ne pas la brusquer. Je touche sa peau dorée. J’examine ses mains. Je la hume. Ma fille!

Ce n’est qu’au bout de trois jours de visite, à s’apprivoiser et à se découvrir, que nous avons droit à son premier sourire. Pas de rire franc mais un petit sourire tout simple laissant apparaître deux belles fossettes. Nous avons également remarqué qu’elle soutient maintenant notre regard. Son corps est moins crispé et ses mouvements plus fluides. Quand nous voulons la déposer par terre afin qu’elle joue seule, elle s’agrippe à nous avec l’énergie du désespoir. Autant de petits gestes qui nous font penser qu’elle nous a enfin accordé sa confiance. Un peu comme si elle nous disait : je vous ai trouvés, je ne vous laisse plus partir. Nous sommes heureux de constater ce changement qui traduit sa capacité d’attachement.

La directrice nous avise finalement que le médecin a donné son accord pour un départ. Nous pouvons enfin la ramener avec nous à l’hôtel. Je profite de ce moment pour lui demander comment Maya avait reçu son prénom et son nom de famille. Elle m’explique alors qu’une nounou avait choisi son prénom (Maria Fernanda) et que pour tous les enfants nés durant l’année, le nom de famille était le même, soit : Aldame Cazada. Ce nom est le fruit du hasard. On utilise le bottin téléphonique et on cible les deux premiers noms de famille qui tombent sous le regard. «Il est ainsi plus facile de reconnaître les années durant lesquelles les enfants sont adoptés» ajoute t-elle.

Nous saluons les nounous et remercions la directrice de son accueil et sa bienveillance. Arrivés à l’hôtel, je n’ai qu’une idée en tête, lui donner une bain. Je sais, c’est saugrenu comme idée mais on dirait que cette purification permettra qu’elle soit entièrement mienne. Un peu comme si cette ablution mettra au rancart ses peines et misères antérieures. Je prends un soin fou à la dévêtir, j’examine son corps dans les moindres détails telle une détective cherchant l’indice ultime. Elle a une longue cicatrice sur le devant de la cuisse droite et une petite tâche de naissance au poignet gauche. Qu’a t-il bien pu lui arriver pour que sa chair soit ainsi meurtrie? Hormis ses boutons de varicelle, aucune autre distinction. Je suis en admiration devant son petit corps longiligne. Sortie du bain, je lui applique cette lotion que j’aime tant; celle qui sent le bébé. Elle me sourit et gazouille. Je lui enfile son petit pyjama; celui que j’ai acheté alors que je n’étais pas encore maman. Plus détendue dans les jours suivants, elle aime être dans nos bras. Elle dresse l’index pour nous indiquer vers quelle direction elle veut être conduite. Nous concluons l’adoption en nous rendant au registre de l’état civil où un juge atteste les documents que nous avons préparés.

Aujourd’hui, notre fille est une jeune femme accomplie dont nous sommes très fiers. Parfois, nous discutons de son adoption et comment nous avons su qu’elle avait été abandonnée, alors qu’elle avait à peine deux jours, dans une église avec un petit mot de son autre maman sur lequel il était inscrit : «Je prie Dieu de me pardonner mais c’est mieux pour elle. S’il vous plaît, prenez-en bien soin». Maya n’a pas encore ressenti le besoin de chercher sa mère biologique mais nous serons là pour l’aider si cela survient.

À chacun de ses anniversaires, je lui rappelle qu’une autre maman pense à elle et qu’à nous deux, elle et moi, nous avons formé un être merveilleux. Elle t’a donné la vie et des racines alors que moi je t’ai donné un nom, une éducation et de l’amour à profusion. Une chose m’apparaît toutefois certaine c’est que nous t’aimons toutes les deux à notre façon et que je la remercie du fond du coeur du geste qu’elle a posé par cette matinée du 16 janvier mille neuf cent quatre-vingt-quinze.

Aujourd’hui, je veux simplement te dire combien j’aime ta personnalité et ton sourire. J’aime ton engagement social et le fait que tu t’intéresses à ce qui se passe sur la planète. Tu es curieuse de ce qui t’entoure ce qui contribue à alimenter ton raisonnement. Tu es sensible aux plus démunis, aux défavorisés et ta soif de justice à leur égard démontre ta grande humanité. Déjà, toute petite, tu démontrais une vive réaction devant toutes les injustices de ce monde. Justice, équité, empathie sont des valeurs que nous t’avons enseignées.

Nous devions généralement user de persuasion pour te pousser à te dépasser et te faire prendre conscience que tu étais capable de surmonter tes craintes. Je me souviens nettement de ce jour où tu refusais de grimper sur ton vélo dont on venait d’enlever les petites roues. Comme il nous a fallu négocier! Et que dire de cette journée d’école pendant laquelle il y avait du patinage à l’horaire. La veille, tu m’avais dit comme ça, tout simplement, que tu ne voulais plus aller à l’école. Tu remettais en question l’idée qu’avait eue le professeur, de mettre le patinage à l’agenda. Comme disait si bien ta grand-mère, tu aurais pu vendre des igloos aux esquimaux! Fine négociatrice, tu étais! Toujours est-il, qu’aujourd’hui, tu sautes en parachute et rien ne t’arrête. Tu surmontes tes peurs et tu fonces.

L’école n’a jamais été facile pour toi. Tu devais bûcher pour atteindre les objectifs surtout en français. Nous t’avons fait suivre des cours privés pendant des années. Ton père et moi, nous nous disions que si tu obtenais ton diplôme de secondaire cinq, cela serait déjà un bel accomplissement tellement tu n’aimais pas l’école. Non seulement as-tu complété ton secondaire mais tu as terminé avec succès un DEC en génie électronique. Pendant toutes ces années, tu as appris que la persévérance payait. Toutes ces heures d’étude à ne pas abandonner ont fait de toi une personne plus forte qui ne renonce pas facilement. Après quelques années sur le marché du travail, insatisfaite, voilà que tu veux poursuivre tes études. Qui l’eût cru? Certainement pas nous!

Pas expressive, plutôt renfermée, il était difficile pour toi, d’exprimer tes émotions. Encore aujourd’hui, quelqu’un qui ne te connaît pas, aurait tendance à dire que tu es discrète voire même timide. Mon coeur de maman sait que sous cette carapace se cache toutefois un être fragile et émotif. Je sais que tu as besoin de te sentir parfaitement en sécurité avant de te confier. Ta confiance, tu ne l’accordes pas facilement. Par contre, une fois établie, elle nous montre un côté de toi qu’on ne soupçonnait pas. Ce petit côté givré que tu ne dévoiles qu’avec les personnes proches. Celui qui nous fait rire, celui qui transcende l’image, celui qui te rend locasse. Comme j’aime nos conversations! Puisses-tu conserver cette intelligence émotionnelle et cet instinct que tu as de bien cerner les gens! Rappelle-toi que de livrer ses émotions et de montrer sa vulnérabilité n’est pas un geste de faiblesse mais de force. N’aie jamais crainte de dire ce que tu penses et de pleurer. C’est apaisant de se libérer du poids de la tristesse et des émotions négatives.

Tu ne cesses de nous surprendre. De traîneuse en chef, tu es devenue maître du rangement. Lorsque nous allons chez toi, votre appartement est toujours bien rangé et propre. J’ai pourtant tellement chialé pour que tu ranges ta chambre quand tu étais adolescente. Les menaces que j’ai pu te faire!

J’aime ton autonomie et le fait que tu essaies différentes alternatives avant de demander de l’aide. Tu analyses, tu réfléchis et il est rare que tu n’aies pas déjà exploré les avenues possibles avant de soumettre un problème. Tu es responsable au point d’être parfois anxieuse devant les défis quotidiens. Parfois le fait de ne pas atteindre tes objectifs du premier coup signifie seulement que tu dois reculer pour mieux avancer. Tu dois te donner une chance et te montrer indulgente envers toi-même.

Eh oui, je l’avoue, j’ai aimé te mettre de belles petites robes et te faire des couettes. Cela n’a toutefois pas duré longtemps. Dès la maternelle, tu as décidé que c’était fini les robes.Tu ne t’es pas laissé faire! Tu voulais des pantalons! Tu m’as habituée, dès ton plus jeune âge, à considérer ton point de vue. Ta fougue, ton tempérament bouillant me stimulait à trouver des solutions rapides car tu ne te contentais jamais d’un simple oui ou non. Irrémédiablement, le « mais pourquoi? » suivait. Je me souviens de ce jour, tu avais environ trois ans, où tu nous avais dit : « On ne rit pas de Maya Cocoret » car tu étais incapable de prononcer correctement ton nom de famille. Je me souviens aussi de ta question : « Maman, c’est quoi un avocat? » . Après t’avoir expliqué, tu me servais constamment, devant nos désaccords : « Mon avocat, ton avocat et on règle ça devant le juge ». Tu démontrais déjà une grande perspicacité!

Aujourd’hui, à vingt-quatre ans, j’aime la femme que tu deviens. Ton père et moi, sommes fiers de toi. Ta détermination, ta persévérance, ta sensibilité font de toi une personne qu’il fait bon côtoyer. Je ne sais pas ce que te réserve la vie et si tu auras des enfants mais, peu importe ta route, continue ainsi. Tu es sur la bonne voie. Ose ta vie. Prends des risques et emprunte les chemins de traverses. Ils te feront réaliser que la vie n’est pas toujours une ligne droite et que c’est souvent en prenant les petits sentiers que tu fais des découvertes insoupçonnées et que parfois le détour amène les apprentissages les plus significatifs. Rappelle-toi aussi, et ça c’est le plus important, que nous sommes toujours là pour toi. Même si l’oiseau a quitté le nid, l’attachement et l’amour des parents est éternel.

Tu as en toi tout ce qu’il faut pour réussir et être heureuse.

Je t’aime plus que tout.

Maman
xxx

Chantal Lanthier

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Savez-vous que j’avais six chances sur cent mille habitants d’attraper la SLA? À ce compte, je devrais courir acheter des billets de loto au plus vite! Devant la méconnaissance des gens, j’ai pensé vous dresser un petit portrait de cette maladie peu connue.

La SLA est une maladie neurodégénérative incurable. Les motoneurones cessent progressivement de fonctionner, ce qui empêche la transmission des commandes du cerveau aux muscles du corps. Lorsque l’on veut réaliser un mouvement, le message électrique circule par un premier neurone moteur, qui va du cerveau à la moelle épinière et emprunte ensuite un deuxième neurone jusqu’au muscle concerné. Les premiers sont les motoneurones supérieurs : ils se trouvent précisément dans le cortex cérébral. Les seconds sont les motoneurones inférieurs, et se situent dans la moelle épinière. Les muscles, faute de stimulation par l’entremise des motoneurones, s’atrophient donc peu à peu.

La maladie touche, en proportion, un peu plus les hommes que les femmes. La majorité des personnes atteintes sont généralement dans la soixantaine, mais la maladie peut également frapper les adultes de tous âges, quoiqu’en plus faible proportion. Ses causes sont méconnues. La maladie trouve probablement son origine dans différents facteurs: environnementaux (90 %) et génétiques (10 %). Il semble y avoir d’autres sources de risques, comme, par exemple, le sport intense, les traumas crâniens ou le service militaire, mais ces derniers demeurent controversés.

L’espérance de vie se situe entre deux et cinq ans. Vingt pour cent (20 %) des personnes atteintes survivent plus de cinq ans et dix pour cent (10 %) vivent plus de 10 ans. L’astrophysicien Stephen Hawking, diagnostiqué en 1963, est décédé en 2018 après 55 ans; un cas rare.

Malgré que Jean-Martin Charcot ait découvert la SLA il y a près de 150 ans, il n’existe encore aucun traitement pour vaincre cette maladie. Deux médicaments, le riluzole et l’édaravone, ralentiraient légèrement l’évolution de celle-ci mais cette évolution varie fortement. Au Canada, la SLA frappe environ de six à huit personnes par 100000 habitants chaque année. Elle touche donc environ 600 Québécois et 3000 Canadiens. Au Québec, environ 150 personnes atteintes s’ajoutent chaque année aux statistiques, alors que 150 en meurent. C’est une maladie rare et peu connue.

Deux formes de SLA existent : la bulbaire et la périphérique, ou spinale. Les personnes atteintes de la forme bulbaire sont davantage touchées au niveau des muscles supérieurs, incluant la gorge, la respiration, la mastication, la voix et la déglutition. Leurs muscles inférieurs peuvent aussi être atteints, mais à un degré moindre. Dans sa manifestation périphérique, la maladie atteint les membres inférieurs, où elle cause faiblesse, spasticité (raideur) ou fasciculations (petits sautillements des muscles), qu’il s’agisse des jambes ou parfois des bras. Pour ma part, je présente la forme périphérique.

Les premiers symptômes de la SLA passent souvent inaperçus, pouvant ressembler à ceux d’autres maladies (neurologiques ou autres) ou, dans certains cas, à des signes de vieillissement. Les symptômes qui se développent, l’ordre dans lequel ils apparaissent et la rapidité avec laquelle les muscles se détériorent varient d’une personne à l’autre.

Que la personne soit atteinte de la forme bulbaire ou périphérique, tous ses muscles finiront par s’atrophier de façon progressive. À mesure que la maladie progresse, un nombre grandissant de muscles et de régions différentes du corps se voient affectés, allant jusqu’à inclure, dans plusieurs cas, les muscles respiratoires, qui s’affaiblissent lentement. Chaque personne est unique. Ainsi, la rapidité d’avancement de la maladie et la séquence des pertes diffèrent d’une personne à l’autre. Aucune comparaison n’est possible. Toutefois, les sens du goût, du toucher, de la vue, de l’odorat et de l’ouïe ne sont pas affectés, ni d’ailleurs les muscles de l’œil, du cœur, de la vessie, de l’intestin et des organes sexuels. La SLA n’est pas connue pour altérer les facultés intellectuelles quoique dernièrement, certaines études tendent à démontrer que certains patients sont affectés par la démence fronto-temporale.

Les symptômes, quant à eux, sont comparables. Le déterminant habituel de la mort demeure l’insuffisance respiratoire: le diaphragme cesse de fonctionner de manière appropriée à cause de sa faiblesse musculaire.

Les personnes atteintes de la SLA ne sont pas, non plus, à l’abri de la mortalité associée aux dommages collatéraux causés par toute maladie neurodégénérative et par la perte de mobilité.

Actuellement, nous avons besoin de trouver pourquoi cette maladie apparaît si soudainement, comment arrêter sa progression et, idéalement, comment réparer les dommages qu’elle cause. Il s’agit d’une maladie complexe, qui requiert beaucoup d’argent et de recherche. En 30 ans, nous avons été témoins de plus d’avancement que durant les 120 années précédentes. Même si les pistes de recherche actuelles paraissent prometteuses, les défis à relever sont encore nombreux. Les fonds dédiés à la recherche manquent cruellement. Les chercheurs et neurologues travaillent fort, et ce, depuis des années. Il est important d’injecter davantage de fonds dans la recherche, car là réside, pour nous, le seul et unique espoir de vie.

Chantal Lanthier

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