Auteur : Chantal Lanthier

Il y a quelques semaines, au café-rencontre SLA de Lorraine, un seul sujet était à l’orde du jour. Comment faire en sorte que les gouvernements provincial et fédéral mettent la SLA à leur agenda et y consacrent plus d’argent? Comment faire pour réduire la bureaucratie et les inciter à instaurer un processus accéléré pour guider les patients atteints de maladie incurable et mortelle à essayer les traitements expérimentaux dans d’autres pays? Je vous explique la situation. Santé Canada ne sollicite pas les compagnies pharmaceutiques qui mettent en branle des essais cliniques. Peu importe l’ampleur de la découverte, le Canada ne fera rien pour que ce médicament ou essai clinique se tienne ici.

Quand un patient entend parler d’un traitement potentiel expérimental, il doit lui-même faire les démarches auprès de cette compagnie pour se procurer le médicament ou pour participer à l’essai clinique. Il est laissé à lui-même avec la «procédurite». Les barrières de la langue et les nombreuses démarches pour l’obtention du produit à titre de médicament d’exception, en freinent plus d’un. L’énergie n’est pas toujours au rendez-vous pour entreprendre toutes ces démarches. Souvent, le médicament ou l’essai clinique n’est disponible qu’en se rendant dans un pays étranger et la seule pensée d’effectuer le voyagement en rebute plusieurs. Il ne faut pas oublier que nous sommes amoindris par la maladie et que certains ne sont pas en mesure de prendre l’avion.

Un autre aspect à considérer est l’argent. Les pharmaceutiques exigent des sommes astronomiques pour leurs médicaments. Par exemple, un traitement de cellules souches très prometteur pour ralentir la maladie se détaille, en Israël, à 650,000$. Pourtant, un essai clinique, gratuit, est disponible aux Etats-Unis. Il est même disponible à Boston pour les Canadiens qui désirent s’y rendre. Il s’agit d’un protocole de recherche exigeant qui nécessite plusieurs rendez-vous et qui s’étend sur un an. Il y a des critères précis pour appliquer et la personne a 50% de chance (ou malchance) de recevoir le placebo. Tel que mentionné précédemment, la personne atteinte de la SLA est malade et doit conserver son énergie pour accomplir sa routine quotidienne pendant laquelle chacun de ses gestes exigent déjà toute son énergie. C’est ça la maladie, ça épuise! Je comprends bien que pour tous les essais cliniques il est impératif de valider l’efficacité du médicament en forçant 50% des patients à prendre le placebo mais avouez que cela revêt un caractère particulièrement cruel pour des patients dont la mort est éminente.

Une connaissance, elle aussi atteinte de la SLA, a participé à plusieurs tribunes médiatiques durant la dernière année. Force est de constater, que ses nombreuses apparitions et auditions ont donné peu de résultats. Elle a beau crié haut et fort les incongruités du système de santé, rien ne bouge. Personne n’écoute. Tous sympathisent à la cause mais dans les faits, tout demeure stagnant. À force de ne pas bouger, les gouvernements contribuent à faire augmenter la colère de certaines des personnes atteintes. Faut-il bloquer un pont pour qu’on nous prenne au sérieux? Notre vie est en jeu! En 2019, je ne peux pas croire qu’on laisse mourir des gens pour de la bureaucratie. Pourquoi ne pas être pro-actif et inviter les pharmaceutiques à instaurer leurs essais cliniques ici? Pourquoi tant de résistance à mettre en place des mécanismes accélérés? Pourquoi n’avons-nous pas une chance égale à d’autres pays?

Je me rappelle de ma fervente implication au début de la maladie. Moi aussi je me suis impliquée médiatiquement parlant. Les journaux, la télé, la radio; rien ne m’arrêtait. Il faut admettre qu’on parlait peu de la SLA en 2013. Le phénomène du Ice Bucket Challenge de 2014 allait changer ça. Je me faisais un point d’honneur à sensibiliser le plus de gens possibles aux enjeux de cette maladie. J’ai lu dernièrement, que 675,000 personnes, mondialement, sont mortes de la SLA depuis le Ice Bucket challenge et pourtant aucun traitement n’est encore disponible. C’est difficile à comprendre.

Aujourd’hui, je ne suis plus en mesure de m’impliquer aussi activement. Ma voix et mon énergie ne sont plus là. Je participe, à ma façon, en écrivant des chroniques qui j’espère, donnent une représentation assez fidèle de ce que c’est que de vivre avec la SLA au quotidien. La colère ne m’habite pas. Je mets mon énergie à rester le plus zen possible. Je n’initie plus d’activités mais on peut toujours compter sur moi pour tout acte de rébellion. «I am all in!» comme on dit. Je me vois bien avec mes compagnons en fauteuil roulant bloquant le nouveau pont Champlain et roulant à pleine vitesse, cheveux au vent et sourire aux lèvres.

À chaque 14 heures, quelqu’un, au Québec, reçoit un diagnostic de SLA et à chaque 14 heures quelqu’un en meurt. Et si c’était vous? Que feriez-vous pour vous faire entendre des gouvernements?

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****

Le printemps est enfin arrivé (bientôt l’été……) même si j’avais encore de la neige sur notre terrain il y a quelques semaines. Moi, j’ai décidé que c’était fini……F.I.N.I., fini! Non, mais……ça fait le mauvais temps! Sacre ton camp! Je ressors mes vêtements pastel et j’enlève quelques couches. Je n’attends plus! Je troque mes gros tricots pour des T-shirts…….du moins, j’essaie!

L’arrivée du temps chaud, me donne des idées de renouveau. Le soleil me donne la bougeotte et j’ai le goût de changement; question de fuir la monotonie. Est-ce la même chose pour vous? Ces changements peuvent se traduire par exemple par une nouvelle coupe de cheveux, la pratique d’un nouveau sport ou l’achat de nouveaux vêtements, etc…. Pour ma part, l’année passée, au printemps, j’ai eu le goût de redécorer mon salon. Achat de nouveaux meubles et coups de pinceaux. J’ai mis mon amoureux aux travaux forcés. Cette année, j’ai juste le goût de sortir à l’extérieur. Respirer à pleins poumons et profiter du soleil sur ma peau. J’aimerais aussi procéder à un grand désencombrement de mon sous-sol. Donner ce qui accumule la poussière depuis des années; histoire de m’alléger. On en ramasses-tu des affaires?

Mes idées de changement s’imposent à moi comme une poussée d’urticaire. Je ne peux les ignorer. Vous savez, ce petit sentiment intérieur qui vous agace et que vous tentez parfois de faire taire. Toute cette énergie de la nature qui se renouvelle, m’inspire! Et si nous profitions nous aussi du printemps pour renaître et nous laisser aller aux changements? Faire le ménage dans nos vêtements, laver les fenêtres, nettoyer le garage, changer de look, changer quelques habitudes de vie, changer d’espace. Envie de voir autre chose! De découvrir! De sortir de notre zone de confort et de prendre des risques! Le printemps est un moment propice pour cela. Mon amoureux, vous le dira, à chaque printemps, j’ai le goût de déménager. Je regarde les condos adaptés sur Centris et je rêve. Jocelyn attend simplement que l’idée me passe.

La lumière du soleil a un effet positif sur l’humeur: elle favorise les sécrétions d’hormones dites du «bonheur»: la dopamine et la sérotonine, qui influent sur le moral. Juste l’idée de retrouver les fleurs de mon jardin, l’air frais et les oiseaux qui chantent, me rend heureuse. La simple perspective des ballades en forêt et dans mon quartier et mon cœur palpite. M’immerger dans la nature me procure un vivifiant sentiment de renaître.

J’ai décidé de toujours écouter ma petite voix, que ce soit au niveau de mes intuitions ou de mes envies. Je me dis qu’on a qu’une vie à vivre et que ce qui est possible pour moi de faire, je le fais. Encore faut-il avoir les moyens, me direz-vous! L’idée, derrière tout ça, c’est de s’écouter, de faire en fonction de ses moyens et de passer à l’action. «Certains veulent que ça arrive, d’autres aimeraient que ça arrive et d’autres font que ça arrive» disait Michael Jordan, célèbre joueur de basketball. Je suis consciente que tout ça fait un peu cliché mais c’est tellement vrai. Atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis six ans, je peux vous certifier que, maintenant, je profite pleinement des petits bonheurs quotidiens. Je ne me prive nullement de réaliser mes petits et grands désirs car mes jours sont comptés.

Le printemps possède définitivement ce petit quelque chose de particulier, une sorte de transition remplie de promesses. Puissant et fragile à la fois, un bonheur simple à savourer pour l’amateur de changements avide de transformations spectaculaires. Tout comme la nature, il y a quelque chose en dedans de moi qui pétille. Je me sens revivre, prête à renaître, à fleurir.

La vie est merveilleusement grande! Elle respire et expire sa magie.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****

Le soleil se lève sur un autre mois de sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Même si l’on réussit à attirer l’attention du public sur la maladie, nous devons nous rappeler que cette tueuse agit sournoisement, arbitrairement, sans discrimination de genre, d’âge, de race et peut atteindre mortellement n’importe qui. Peut-être est-ce vous le prochain ou quelqu’un de votre famille. Nul n’est à l’abri de cette fatalité! Sérieusement, je ne vous souhaite pas d’être frappé par la SLA car cette maladie, on ne la souhaite jamais à personne; même pas à son pire ennemi.

Sans crier gare et sans pitié, la SLA s’attaque à votre corps. Elle prend tout, ravage tout et ne laisse que l’esprit. L’esprit qui voit tout, qui se rend compte de la dégradation du corps et qui tente de s’adapter de son mieux aux deuils multiples que nous devons faire. Chaque jour, un nouveau deuil. Comment peut-on se remettre de tous ces deuils? On ne s’en remet pas. On en meurt.

Elle existe depuis 150 ans. Elle frappe partout. On réalise toute son ampleur quand elle touche quelqu’un de notre famille ou de notre entourage. Autrement, on ne s’en soucie pas ou on ne connaît pas son existence. Dix, soixante, cent cinquante, des milliers de morts. Seulement une statistique de plus. On se dit que le soleil sera toujours là demain et on reprend le train-train quotidien. C’est le propre de l’être humain. On redevient insouciant.

Mais quand le malheur frappe au sein de ta famille, on ne peut se montrer indifférent car la SLA vole la vie sans raison. Elle ébranle le coeur de la famille, elle sème l’horreur sur son passage. Que faire devant un tel constat? Continuer à vivre, tout simplement. Rassembler nos forces et poursuivre notre chemin en goûtant à la vie avec passion. Poursuivre les soupers entre amis, raconter des histoires aux enfants, rire, pleurer, prier, rêver de nos prochaines aventures, songer à nos histoires passées, découvrir des beaux paysages, écouter de la musique, etc. Vivons chaque jour un peu plus intensément.

Il est bien lourd, ce sentiment d’impuissance mais rien n’est terminé tant que la mort n’est pas à la porte. Votre amour et votre affection font une grande différence dans la lutte quotidienne des personnes atteintes. Vous n’avez pas la capacité de nous guérir, mais vous avez le pouvoir de nous aider, de nous sourire, de nous offrir votre compassion et de faire un don. Ce ne sont pas en apparence de bien grosses armes, mais je sais que plus vous serez nombreux à les utiliser, plus grande sera la différence que vous pourrez faire.

J’ai amassé plus de 50,000$ durant les dernières années. Ceci je le dois à mes amis, famille, anciens collègues de travail, connaissances et purs étrangers qui ont été touchés par mon histoire. J’ai fait des conférences, des vidéos, produit un blog, été présenté dans les médias, créé un café-rencontres, écrit des chroniques, tout ça pourquoi? Parce que j’ai la ferme conviction que plus il y aura de gens sensibilisés à la SLA, plus ils donneront et plus il y aura de chance qu’on découvre un remède à cette fichue maladie. Je vis d’espoir pas nécessairement pour moi mais pour tous ceux que la SLA frappera dans les prochaines années.

Où ma chronique ira t-elle? Se ramassera t-elle dans votre corbeille? La partagerez-vous afin de sensibiliser le plus de monde possible à cette cruelle maladie? Ferez-vous un don? À partir du moment où je vous l’ai envoyée cela n’est plus de mon ressort. Je lance ça dans l’univers comme on dit! Je vous invite fortement à vous joindre à moi pour rendre visible cette cause qui est mienne depuis maintenant 6 ans. Parlez-en en bien ou en mal mais de grâce, parlez-en!

Vous le savez peut-être ou pas, j’organise une autre activité qui s’appelle La ride de Chantal. Il s’agit de la 1ère édition et j’espère qu’il y en aura bien d’autres. L’événement est organisé en collaboration avec les Blue Knights – chapitre V (BKQCV). Qui sont les Blue Knights ? C’est un mouvement regroupant des agents de la paix, actifs ou retraités, qui ont pour passion la moto.

Le concept de l’activité est simple: Les participants font un don de 15$ ou + (non remboursable) pour venir rider en moto et/ou déjeuner en ma présence. Je serai présente au resto à compter de 10h00. Chaque personne paie son déjeuner. Ouvert à tous les motocyclistes et à ceux qui veulent déjeuner en ma compagnie.

• Samedi le 21 septembre 2019 (en cas de pluie abondante = la ride est annulée mais le déjeuner a lieu).
• Heure de départ de la ride: 13h00
• Lieu de départ: Café des cours à Repentigny où vous pouvez déjeuner – Adresse du resto : 577 Notre-Dame, Repentigny, J6A 2T6 450-581-8555
• Don minimal exigé pour participer à la ride: 15$ (déjeuner exclu). Pour les dons de 20$ et +, un reçu d’impôt sera émis par SLA Québec. Le don est non remboursable.
• Gestion des billets: à l’avance par chèque ou transfert Interac, cash ou carte de crédit ou à l’adresse indiquée ci-dessous.
• Billets disponibles au: chantallanthier@videotron.ca ou au 450-818-9875
• Pour ceux qui désirent participer à la ride de moto, vous devez nous aviser de votre don car nous vous ferons parvenir vos billets.

Ceux et celles qui ne peuvent participer, je vous remercie de faire un don. Vous faites la différence plus que vous ne le pensez.

Vous pouvez dès maintenant faire votre don en ligne au :
https://secure.e2rm.com/registrant/FundraisingPage.aspx?registrationID=4493428&langPref=fr-CA

***Copier/coller si le lien ne fonctionne pas.

Voici mon histoire pour ceux qui ne la connaissent pas :
Mon nom est Chantal Lanthier. Le 22 janvier 2013, ma vie a basculé. Effectivement, j’ai reçu le diagnostic de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Cette maladie se définit comme une maladie dégénérative incurable dont l’espérance de vie se situe entre 2 et 5 ans. Elle est caractérisée par une dégénérescence progressive des neurones moteurs. Elle provoque une paralysie progressive de l’ensemble de la musculature. Votre don est source d’espoir. Effectivement, l’origine et les causes de cette maladie n’ont pas encore été trouvées. La maladie apparaît, sans crier gare, chez 90% des personnes atteintes. 10% est quant à lui, attribuable à des prédispositions génétiques. De plus en plus de personnes dans la quarantaine sont touchées sans savoir pourquoi. Évidemment, le remède pouvant guérir cette maladie n’existe pas encore. Les chercheurs et neurologues travaillent fort depuis des années pour cela. Pour nous, la recherche est notre seul et unique espoir de vie.

La Société SLA du Québec travaille d’arrache-pied pour récolter des fonds afin de fournir à ses membres certains équipements nécessaires et le soutien que nécessite cette maladie. Elle offre des services d’accueil, de soutien et de références aux personnes atteintes de la SLA et à leurs proches. Elle recueille également des fonds pour soutenir la recherche. La Société vit essentiellement des dons du public et des profits générés par différents événements de levée de fonds. Depuis l’annonce de mon diagnostic (eh oui, ça fait 6 ans!), je vais bien malgré la perte de l’usage de mes jambes et de ma voix. La maladie gagne du terrain mais elle le fait lentement. Je profite donc de la vie au maximum en appréciant le moment présent.

MERCI À TOUS POUR VOTRE GÉNÉROSITÉ.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****

On me pose souvent cette question. Je peux facilement imaginer que plusieurs d’entre vous se la font poser également. Quand on rencontre quelqu’un que nous connaissons, quoi de plus normal que de lui demander comment il (elle) va? La plupart du temps, la personne vous dira qu’elle va bien même si ce n’est pas nécessairement le cas.

Dernièrement, j’ai senti  que la plupart des personnes qui m’ont posé cette question, attendait davantage qu’un simple « Je vais bien ». Peut-être ont-elles perçu de la fatigue ou encore une certaine lassitude. Elles voulaient peut-être savoir comment je fais face aux nombreux obstacles de la SLA au fur et à mesure que la maladie progresse. Pour ceux que ça intéresse, je vais plutôt bien malgré les circonstances. En avril 2019, j’ai senti que je perdais de la force dans mes bras. Je peux encore écrire au clavier. Je mange en purée et je bois des smoothies. J’effectue encore mes transferts debout et ma respiration se porte bien. Je prends part à différentes activités sociales, je voyage et vois ma famille et mes amis. Ma vie est tout ce qui a de plus normale. Ennuyeuse, quelques fois mais normale.

La plus grande différence depuis que la maladie est apparue, c’est la façon dont je réagis à la vie. Les choses qui m’irritaient vraiment sont disparues. Je pardonne plus facilement. Je vois le meilleur dans chaque personne que je rencontre. Je ne tolère plus les gens négatifs ou toxiques et ceux qui critiquent et jugent les autres. Je suis davantage sensible à la nature humaine et à l’entraide. Je donne un sens à la maladie en observant attentivement ce qui se passe autour de moi. La maladie me transforme et fait de moi une meilleure personne; plus attentive à son prochain.

Avec la maladie, j’ai aussi constaté que la spiritualité m’aide : 1. à vivre un jour à la fois, 2. à accepter que la vie impose parfois ses propres conditions sur lesquelles on a peu de pouvoir et finalement 3. à confier ma vie au soin d’une puissance supérieure à moi-même. Cette spiritualité m’apaise et je ressens la paix et la sérénité. Kathleen Singh, auteure, écrit qu’une maladie en phase terminale : «Capte notre attention et la renvoie au moment présent. La maladie terminale est une situation dont il n’y a pas d’issue. L’absence d’évasion focalise l’attention; cela impose la pleine conscience. La maladie terminale nous pousse à regarder à l’intérieur. C’est peut-être la seule expérience assez puissante pour forcer la plupart d’entre nous à commencer à regarder qui nous sommes réellement et ce que nous pensons de cette vie».

Cette prise de conscience m’a ouverte au fait que nous sommes tous connectés les uns aux autres. D’abord en tant que famille, laquelle fait partie intégrante de la communauté, de la terre, de l’univers. Faire l’expérience de la vie à travers le prisme du sens commun d’autrui m’aide à considérer que je ne suis que poussière d’étoiles. Aujourd’hui, je crois que je suis un «enfant de l’univers». Que par chacun de mes petits gestes, chacune de mes petites actions, j’influence mon entourage. Ne dit-on pas qu’un battement d’ailes de papillon au Brésil peut provoquer une tempête au Texas? En effet, l’effet papillon est matérialisé par une chaîne d’événements qui se suivent les uns les autres et dont le précédent influe sur le suivant. Ainsi, on part d’un événement insignifiant au début de la chaîne pour arriver à une chose très différente à la fin.

Avant, dans le tourbillon effervescent de la vie, je ne réalisais pas ça. Sans dire que je souhaitais la maladie (car on ne souhaite pas ça à personne), la maladie a quand même eu un impact positif dans ma vie. Une nouvelle partie de moi émerge; une partie dont je ne soupçonnais pas l’existence.

Même si mon corps meurt peu à peu, je m’éveille à plus grand que moi. J’accueille le changement et je laisse partir ce qui n’a plus raison d’être; ainsi, je me renouvelle. Chaque épreuve dissimule une chance d’apprendre. Sortir de sa zone de confort et plonger à l’intérieur de soi permet de toucher à l’essentiel. J’oscille entre deux lieux : la vie active, pleine et entière, et la mort. Cette position privilégiée me fait croître et évoluer spirituellement. Jamais je n’aurais pu atteindre ce degré d’intériorité sans l’épreuve de la maladie. En cohabitant avec la maladie, on retire de soi tout ce qu’on accumule depuis des années: émotions négatives, ressentiments et conflits internes. L’approche de la mort nous force à faire la paix avec nous-mêmes.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****

J’ai pensé vous partager dix choses que vous devriez savoir à propos de la SLA et des batailles que je mène. Je réalise que certaines personnes sont inconfortables avec cette maladie alors j’ai pensé vous fournir quelques conseils quand vous serez à mes côtés ou en présence d’une personne atteinte.

1. C’est OK de manger devant moi. Cela ne me contrarie pas. Prenez de grosses bouchées et savourez pleinement votre nourriture. Le plaisir que je prends à la table réside peu dans la nourriture mais bien dans la présence des convives.

2. C’est OK de pleurer avec moi. Je vis des deuils et si cela vous afflige vous aussi alors pleurons ensemble. On a tous besoin d’une bonne dose de pleurs à l’occasion et si le moment se présente de pleurer ensemble, laissons aller nos sentiments. Je me sentirai moins seule si vous compatissez à mes deuils et à ma situation.

3. Ne soyez pas gênés de me poser des questions sur la maladie ou encore sur les obstacles que je rencontre. Ça m’aide de jaser avec vous et je ressens l’empathie que vous éprouvez pour moi.

4. Ne vous en faites pas si je quitte subitement la pièce. J’ai sûrement un truc qui me gêne comme de la difficulté avec mes sécrétions buccales.

5. Les courtes visites sont davantage appréciées que les longues. Je me fatigue rapidement.

6. Si j’annule un rendez-vous à la dernière minute, ne m’en voulez pas. Ne le prenez pas personnellement. Quelques fois, je suis juste trop épuisée.

7. Lorsque j’utilise mon Ipad pour communiquer, soyez patient. Vous pouvez essayer de deviner ce que je tente de vous dire ou finir mes phrases. Cela ne m’offense pas. Ne vous sentez pas mal si le silence s’établit entre nous pendant que j’écris. Je suis habituée à cela. Je ne m’en fais pas si vous prenez en charge la discussion. J’aime vous écouter et apprendre ce qu’il y a de nouveau dans votre vie. Être en mode écoute me sauve de l’énergie.

8. Ne soyez pas alarmés si je ris en émettant de drôles de sons. Comme je ne contrôle plus mes cordes vocales, je fais des sons et parfois, je me surprends moi-même. Alors lâchez-vous « loose » et riez avec moi.

9. Offrez votre aide à mon amour. Il est indépendant mais il appréciera.

10. J’ai la SLA mais je suis encore la même Chantal en dedans. Ne laissez pas la maladie vous éloignez de moi.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****