Auteur : Chantal Lanthier

Un ami qui est atteint de la SLA lui aussi, entre dans la phase finale de la maladie. Après avoir échangé quelques mots avec son épouse sur Messenger dans lesquels elle me décrivait son état, je me suis demandé s’il avait conscience du stade avancé qu’il affichait. Cela m’a amenée à me questionner sur ma capacité à prendre la décision de partir quand le moment sera venu.

Ce moment, saurais-je le reconnaître? À partir de quand un individu atteint de la SLA en a t-il assez pour lever les voiles? Quels sont les facteurs à l’origine de sa décision? Au-delà de la souffrance physique, y a t-il d’autres considérations à prendre en compte?

Vient un moment dans la vie d’une personne atteinte de la SLA où elle doit se poser des questions qui détermineront le reste de son parcours de vie. Peut-elle faire un bout avec la maladie? Jusqu’où peut-elle aller dans la perte de son autonomie? Veut-elle la gastrostomie?

Toutes ces questions je les ai adressées et discutées avec mes proches. La dernière question en lice? Si je désire ou pas la trachéotomie. J’ai décidé que non. La trachéotomie est une ventilation assistée qui gonfle les poumons pour toi et nécessite une assistance en continu 24 heures sur 24.

Une fois ces décisions prises, il s’agit de savourer chaque instant de la vie qui nous reste jusqu’à ce que la maladie gagne du terrain et que l’apparition du stade avancé se présente. Les limitations physiques sont assez bien décrites lorsqu’on parle des derniers mois de vie. La personne affiche moins d’appétit, dort la plupart du temps, garde le lit et affiche des difficultés respiratoires. On parle alors de soins de confort ou de soins palliatifs. Cette étape constitue un moment charnière car elle permet de vérifier l’admissibilité à des programmes ou à des ressources d’accompagnement de fin de vie, à la personne atteinte et au personnel soignant de prendre des décisions éclairées quant aux traitements et aux soins, à la personne de prendre ses dernières dispositions, et aux proches de vivre le plus harmonieusement possible la fin de la vie d’un être cher. Je pense que c’est à cette étape que je demanderai l’aide médicale à mourir.

Comme me le disait mon amie Julie ce moment arrivera sûrement trop rapidement. Même si on si attend depuis le début, un sentiment d’impuissance envahira mes proches. Peu importe la compassion dont ils font preuve, l’issue sera inévitable.

Demander l’aide médicale à mourir n’est jamais une décision facile. Les gens disent souvent qu’on le sait quand c’est le bon moment et je ne peux m’empêcher de penser que c’est vrai. Une petite voix en moi me dira sûrement : Assez, c’est assez!

Vous me direz que chacun à son propre baromètre interne par rapport à la souffrance physique et morale. Chacun la vit à sa façon et surtout à son rythme. Il arrive toujours un moment où l’on est obligé d’accepter l’idée qu’on entre dans la phase terminale. Un moment où l’on est fatigué de vivre et pendant lequel on a le sentiment d’être mort intérieurement, un moment où les douleurs qui vous rongent finissent lentement par vous mettre à genoux, moment où la lumière dans tes yeux, s’éteint. C’est ce moment où tu te dis « Game over ». La vie te quitte. Elle s’en va.

J’ai toujours affirmé que j’aimerais mourir dans mon lit à la maison. C’est toujours mon souhait. Toutefois si je constate que mon amour n’en peut plus, j’irai en maison de soins palliatifs. Il n’est parfois pas évident pour les proches d’assurer des soins médicaux et de vivre le stress et insomnie associés à la fin de vie.

Je dirais qu’une fois qu’on a accepté l’inévitable tout ce qui compte ce n’est pas le temps qu’il reste mais la qualité de ce temps. À partir de ce moment il n’y a qu’un seul objectif: le moins de souffrances possibles, le plus d’amour possible, et profiter à plein des câlins, des bisous, des je t’aime, des mains tendues. Faire la paix, partager, faire tomber les masques afin de dire ce que l’on veut vraiment et instaurer le calme pour que je parte en paix mais aussi pour que mes proches soient emplis de sérénité après mon départ.

Cette chronique est dédiée à mon ami Daniel Marion décédé de la SLA le 10 juillet 2019 à l’âge de 59 ans. Repose en paix et veille sur nous.

Chantal Lanthier

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Pour connaître comment le glucose affecte les personnes atteintes de la SLA, les chercheurs de l’Université de l’Arizona ont récemment (juin 2019) utilisé des mouches à fruits et les ont observées au microscope après leur avoir injecté du glucose dans les neurones. Plus ils injectaient de glucose, plus les neurones performaient et plus longtemps elles restaient en vie. « Les neurones semblaient soulagées d’avoir à travailler pour évacuer le glucose et ainsi d’obtenir plus d’énergie cellulaire » relate le chercheur Ernesto Manzo.

La chercheuse Daniela Zarnescu relate : « Le fait d’avoir découvert un mécanisme de compensation, me surprend. Ces cellules nerveuses dégénératives et désespérées se montrent particulièrement résilientes. Cela démontre comment les cellules performent quand elles font face au stress ».

Le cerveau est un organe qui compte surtout sur le glucose, ou sucre, pour fonctionner. Il prend en fait 1/5 du glucose total disponible dans le corps. Les personnes souffrant de la SLA présentent généralement une perte de poids et une disrégulation métabolique appellée hypermétabolisme – défini comme étant une augmentation significative du taux d’activité énergétique – dès les premiers stages de la maladie. Toutefois il n’est pas clairement établi comment ces changements métaboliques sont reliés à la perte de motoneurones, premier symptôme de la SLA.

Un essai clinique de phase 2 (NCT00983983) a montré qu’un régime riche en glucides était bien toléré par les patients atteints de SLA et qu’il réduisait les effets indésirables liés à la maladie. « Pris ensemble, ces résultats suggèrent que, bien que le métabolisme du glucose défectueux soit encore mal compris dans la SLA, il existe une excellente occasion de mieux comprendre sa relation avec la maladie et d’explorer son potentiel en tant que voie thérapeutique », ont déclaré les chercheurs.

Un processus essentiel lié à la neurodégénérescence dans la SLA est la protéinopathie TDP-43, la formation d’agrégats toxiques, ou grappes, de la protéine TDP-43. Une équipe de chercheurs a décidé d’étudier la relation entre l’accumulation de TDP-43 et le métabolisme du glucose. Pour ce faire, ils ont utilisé un modèle de mouche à fruits (Drosophila melanogaster) produisant une surproduction de TDP-43 humain et montrant certains aspects de la SLA, tels que des défauts de mobilité et une réduction de la durée de vie.

Les chercheurs ont découvert que les neurones moteurs des mouches SLA consommaient plus de glucose que ceux des mouches saines. Nourrir les mouches à fruits atteintes de la SLA avec une alimentation riche en glucose, soit cinq fois plus que la normale, améliore leur mobilité et leur durée de vie. Les chercheurs ont ensuite augmenté le nombre de transporteurs de glucose sur ces cellules. Cela a eu des effets similaires au régime riche en glucose. Cela a également augmenté le nombre de connexions entre les neurones et les a rendus moins susceptibles de mourir, ce qui suggère que l’augmentation des taux de glucose agit comme un mécanisme neuroprotecteur qui compense les effets toxiques de l’accumulation de TDP-43.

Les chercheurs ont découvert que l’excès de glucose n’était bénéfique que pour les mouches de la SLA. En fait, cela a entraîné des problèmes métaboliques chez les mouches témoins. En outre, les effets n’étaient visibles que dans les cellules du système nerveux, ont indiqué les enquêteurs. L’augmentation des taux de glucose dans les cellules musculaires n’a pas affecté les mouches atteintes de SLA, a montré l’étude.

Ils ont conclu : «qu’une disponibilité accrue de glucose protège les motoneurones et améliore les résultats globaux dans les modèles de protéinopathie TDP-43». Les chercheurs ont suggéré que les futures études se concentrent sur le lien entre différents aspects du métabolisme du glucose, tels que le stress oxydatif et la SLA.

Une autre étude datée de 2012 tend à démontrer aussi que le glucose pourrait bénéficier aux personnes atteintes de la SLA. Alex Parker, professeur de pathologie et biologie cellulaire, a mené une étude au Centre Hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Au cours de celle-ci, l’équipe du chercheur a utilisé le Caenorhabditis elegans, un ver mesurant un millimètre de long souvent employé pour étudier les questions biologiques. Ils leur ont administré de fortes doses de glucose. Les résultats n’ont pas manqué de surprendre les chercheurs : « À notre grande surprise, on a observé chez les vers traités avec des niveaux élevés de glucose une réduction importante de la neurodégénérescence et ce, dans tous nos modèles ! ». Un résultat que les scientifiques expliquent par l’apport énergétique du sucre. En effet, ceux-ci croient que les neurones malades manquent d’énergie. Aussi, le glucose leur fournit les ressources énergétiques nécessaires pour leur permettre un fonctionnement normal.

En 2016, deux jeunes Montréalaises, Catherine Aaron et Gabrielle Beaudry, étaient des étudiantes de 17 ans au Collège Jean‑de‑Brébeuf qui avaient besoin d’un mentor pour leur projet de recherche parascolaire. Inspirées par la découverte du Dr Parker sur le rôle du sucre dans la prévention de la progression de la SLA, Catherine et Gabrielle lui ont soumis une idée: pourquoi ne pas tenter la même expérience avec du sirop d’érable? Reconnu depuis longtemps pour ses antioxydants, le sirop d’érable pourrait aussi avoir un effet préventif sur des maladies comme la SLA, la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson. Impressionné par leur enthousiasme, le Dr Parker a accepté leur proposition. Il a accueilli les deux jeunes scientifiques à son laboratoire, les encadrant avec son équipe dans leur projet de recherche. Catherine et Gabrielle ont donné du sirop d’érable à des vers atteints de SLA pour déterminer si le produit protégeait leurs neurones contre la maladie. Les résultats ont été prometteurs. Un grand nombre des vers (C. elegans) incorporant les gènes de la SLA ont pu se défendre contre la progression de la maladie. On ne sait pas encore ce que cela signifie pour les humains, mais la découverte permet d’espérer. L’étude a quand même produit des données utiles, notamment au sujet des propriétés neuroprotectives du sirop d’érable. On espère que cette découverte débouchera un jour sur des essais avec des modèles animaux plus évolués, comme des souris.

Vous devinez après la lecture de cette chronique que me priver du sucre serait nocif pour ma santé! Amenez la crème glacée, le cappuccino glacé, les gâteaux au chocolat et les sucreries. Je ne me prive pas. En plus, mon neurologue m’a confirmé qu’avec la SLA il est important de ne pas perdre de poids et que ceux qui affichent un surplus de poids ou encore le maintiennent ont davantage de chance de prolonger leur vie. Moi, dont les régimes ont hanté ma vie d’avant, je me surprends maintenant à ne plus compter les calories. Mon petit bedon atteste que je fais mes réserves et que je prends la chose très sérieusement!

Sources :
• 26 juin 2012, Aging Cell, « Glucose delays age‐dependent proteotoxicity ».
• 20 avril 2016, Journal of Agricultural and Food Chemistry a publié leur étude, « Maple syrup decreases TDP-43 proteotoxicity in a C. elegans model of ALS ».
• 27 juin 2019, Consumer Affairs « Increased glucose could be beneficial for ALS patients »
• 10 juin 2019, eLIFE « Glycolysis upregulation is neuroprotective as a compensatory mechanism in ALS ».

Chantal Lanthier

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Guilhem Gallart, âgé de 46 ans, est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis 2014. Il est tétraplégique, trachéotomisé, muet et alimenté par sonde de gastrostomie. Il a fondé le site : La SLA pour le Nuls. Je suis allé fureter sur son site et je partage avec vous un passage qui m’a particulièrement marqué et qui me rejoint personnellement :

« Sincèrement, je ne pense pas être meilleur que quiconque, être un héros, un modèle ou un truc du genre. Je fais comme je peux, avec ce que j’ai. Comme vous savez, je suis au stade le plus avancé de la maladie. Je l’ai acceptée. J’ai même appris à l’apprécier, du moins apprécier ce qu’elle a fait de moi, je sais que ça peut paraître fou, mais c’est la vérité. J’ai vécu ça comme une incroyable aventure humaine, intense, singulière et dure, tout ce que j’aime. Comme j’ai souvent dit, je ne souhaite ça à personne, mais ça vaut la peine d’être vécu. De toute façon, la maladie est là, et croyez-moi, la haïr ne vous aidera pas, c’est haïr une partie de nous-mêmes. La colère n’est jamais la solution. Je sais, c’est facile à dire. J’ai donc continué à faire ce que j’ai fait toute ma vie : voir le verre à moitié plein. Même s’il n’y a qu’une goutte au fond. Le contentement, se satisfaire de ce qu’on a, est une des clés du bonheur selon moi. Je considère que les épreuves, aussi terribles soient-elles, sont des occasions uniques de devenir une meilleure personne. J’ai naturellement sauté sur l’occasion. Notre meilleure alliée dans cette épreuve est la paix du cœur. Sans elle, pas de répit. C’est impossible de la trouver dans la colère et la haine. On se doit d’accepter l’évidence, notre vie a changé et on doit s’y adapter, ou la refuser ».

Pour les personnes atteintes de la SLA, l’horizon n’est pas la guérison mais la viabilité d’une vie, dans la conscience de la fragilité. La vie est modifiée par l’événement qu’est la maladie et qui implique une vie différente, marquée par des deuils répétés. La souffrance psychologique et physique fait partie du quotidien. Je sais, ce n’est pas facile, mais les remises en question et les questionnements font aller de l’avant. Elle t’apporte beaucoup la maladie que tu le veuilles ou non. Tout goûte meilleur et tout est plus beau. Chaque moment a désormais une signification et se loge dans tes souvenirs les plus précieux. Quand tu es atteinte d’une maladie mortelle, tu accordes une grande importance à ces instants qui paraissent futiles aux autres. Chaque sourire, chaque arbre, fleur, chant d’oiseaux, chaque nouvelle journée est un gage renouvellé de bonheur. Tout est bonifié fois un million. C’est ça, les effets secondaires de la maladie!

C’est aussi réaliser tout le bonheur et la chance inouïe qu’on a d’être bien entouré et de ne pas être seul pour affronter la maladie. C’est se dire qu’on s’aime, pour vrai et souvent, juste pour le plaisir. Je me rappellerai toujours du jour où j’ai rencontré Ginette et Martin, tous deux atteints de la SLA depuis 17 ans. Je me souviens très bien de m’être dit: « Si eux se sont rendus là, peut-être que moi aussi ». Et je revois le même espoir chez les nouveaux diagnostiqués qui assistent aux rencontres de la SLA à Lorraine. C’était beau l’espoir dans leurs yeux. Ça fait des yeux qui brillent!

L’annonce d’une maladie mortelle est comme recevoir un coup de poing. Elle est violente, elle surprend et elle révulse. On ne s’y attend pas et rien nous y prépare. On vit notre vie en pensant que nous sommes immortels et soudainement on réalise qu’elle est précaire. La maladie est une épreuve particulière, incisive. Elle est souffrance physique et psychologique. Elle est fatigue, diminution et mutilation. Elle chamboule le quotidien et transforme la vie d’avant. Destination à sens unique, elle mène à la mort. Son processus touche l’individu corps et âme. Une métamorphose de soi durant laquelle on découvre des facettes de soi insoupçonnées.

Trouvé dans un article traitant de la maladie : « La philosophie insiste sur ce paradoxe : la maladie a pour vertu de réveiller l’existence. Souffrir, c’est ressentir. La vie, qui se déroule comme une évidence quand tout va bien, fait l’objet de questionnements intenses quand le corps se dérobe. La sensibilité explose. Des disputes violentes et des rencontres magnifiques aboutissent à une recomposition du cercle amical. L’état d’esprit à l’égard de l’avenir n’est plus le même : beaucoup d’anciens malades, une fois rétablis, disent vouloir « privilégier l’essentiel », parfois se réaliser dans un tout autre métier, ou vivre dans un tout autre environnement, que ceux d’avant la maladie. Le corps, lui aussi, a changé : les muscles ont fondu ou le corps a gonflé, le visage s’est transformé, un sein ou une prostate ont été sacrifiés sur l’autel de la guérison. L’image de soi s’est brouillée. Pour toutes ces raisons, la guérison biologique ne se résume jamais à un simple retour à la « vie d’avant ». « Guérir n’est pas revenir… ».

Voici ce qu’il faut retenir lorsque tu es atteint d’une maladie incurable/mortelle (copié du site La SLA pour les nuls) :

1. L’espoir tu devras avoir, à n’importe quel prix. Que ce soit en Dieu, en la science ou en toi, peu importe, mais l’espoir.
2. Les experts, tu ne devras pas trop écouter. Les médecins, internet, les spécialistes, nul ne sait de quoi demain sera fait.
3. La peur en face tu regarderas. On ne peut esquiver, ignorer ou combattre la reine des sentiments négatifs. Il faut accepter sa présence, l’accueillir, l’analyser, alors elle disparaîtra.
4. Accepter la réalité tu devras. Si tu perds certaines fonctions ou certains sens malgré tout, il faut l’accepter et s’adapter, sans toutefois penser que c’est irréversible.
5. Des projets tu devras avoir, grands ou petits mais toujours quelque chose à construire, quelque chose qui occupe ta tête.
6. Ton alimentation tu ne négligeras pas. La nature regorge de bienfaits, fruits, légumes, produits de la ruche… Tant qu’ils sont de qualité, abuses-en.
7. Aux thérapies alternatives tu t’intéresseras. Acupuncture, ostéopathie, médecine chinoise… Elles ne remplacent pas les traitements classiques mais peuvent être utiles en complément, mais attention aux charlatans.
8. Aimer tu devras. L’amour que te portent les gens c’est bien, mais c’est l’amour que tu as pour la vie au sens large qui t’éloignera de la maladie.
9. Améliorer ta personne tu devras. Les épreuves sont faites pour nous changer, faire de nous des êtres meilleurs.
10. Devenir ceinture noire de patience tu devras.

Avec la SLA, je me rends compte brutalement que ma vie, celle qui était mienne jusqu’à présent, est en quelque sorte perdue. Elle m’impose une autre façon de vivre. Elle exige un nouvel apprentissage de l’existence. Je vais vous dire honnêtement parlant que le moment de ma mort a peu d’importance à présent. Au contraire, je dois me concentrer sur la manière dont je vis ma vie car jusqu’à mon dernier souffle, je serai véritablement vivante.

Nous faisons tous partie du même processus: nous sommes tous en train de mourir. Dès le moment de notre création, nous sommes entraînés dans une course irréversible vers la mort. Nous sommes tous mortels, et c’est seulement en le reconnaissant que nous pouvons vivre pleinement. Vivre pleinement, c’est s’ouvrir aux autres, les toucher et être touché par eux, c’est connaître la paix intérieure et l’amour inconditionnel.

« En excluant la mort de sa vie, on ne vit pas à plein, et en accueillant la mort au cœur de la vie, on s’élargit, et on enrichit sa vie ». (Etty Hillesum – Grande figure de la spiritualité contemporaine. Juive, elle est morte à Auschwitz en 1943, laissant un journal et des lettres qui ont bouleversé des millions de lecteurs).

Chantal Lanthier

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Efficacité et SLA font rarement partie de la même phrase. Alors que la SLA signifie plutôt lenteur, faiblesse et fatigue, l’efficacité se traduit par performance, vitesse, organisation. Pour moi, ces deux mots font pourtant la paire. L’un ne va pas sans l’autre.

Ma vie était faite de priorités avant mon diagnostic de la SLA. Je ne savais plus où donner de la tête. Je reconnais maintenant que toutes mes obligations étaient bien futiles car je me devais de performer à tout prix. Je me mettais cette pression sur les épaules. Tout était orchestré, planifié. Ma façon de penser a toutefois changé radicalement après mon diagnostic. Avant, quand je rêvais du futur, je présumais que ma vie serait agrémentée de santé, de voyages, de petits-enfants, du bonheur de la vieillesse. Après, ce fut les deuils. Deuil de mes attentes, de ma retraite et de mon autre moi. Le moins que je puisse dire c’est que ma route ne se déroule pas vraiment comme je l’avais prévue.

La vie nous réserve parfois des détours inattendus qui sont hors contrôle de notre volonté. Il a fallu que je m’adapte à cet imprévu et apprenne à en tirer le meilleur. J’ai décidé de mettre à profit mes talents de planificatrice. Après tout, mon cerveau n’est pas touché par la maladie! J’avais tellement à faire et si peu de temps devant moi. Mon niveau d’énergie ne cadrait pas du tout avec ce que je souhaitais réaliser et j’ai dû me recentrer sur ce que je voulais vraiment.

Revamper sa façon de penser n’est pas une chose facile mais avais-je le choix? Je me suis d’abord dit que mon estime de moi-même n’était pas défini par ma santé ni mon apparence. J’existe et j’ai encore des buts à attteindre avant de mourir. Je peux faire la différence dans la vie des gens et vivre heureuse malgré ma condition. Je me suis aussi dit que je devais accepter une nouvelle normalité de ce que serait ma vie dorénavant. Plutôt que de me battre contre la SLA, j’ai décidé de ne pas résister, de ne pas me rebeller. Je ne suis pas en guerre. Je ne me bats pas contre un ennemi. Je sais que ma condition ne m’est pas imputable.

Je prends donc les choses comme elles viennent. Avec cette attitude, plusieurs des trucs que j’avais l’habitude de faire n’avaient plus de sens à mes yeux. J’ai laissé aller la performance, le contrôle, les attentes, les règles que je m’imposais moi-même. Et vous savez quoi? Le monde ne s’est pas écroulé! En fait, je suis plutôt soulagée et je me sens plus légère; enfin débarrassée de toutes ces futilités.

La santé mentale demeure ma priorité. Mon nouveau but est d’être une patiente atteinte de la SLA en santé. Donner un sens à sa vie, se sentir encore utile fait toute la différence quand on parle de santé mentale et physique.

Voici les règles que je me suis fixées :

 Suivre et instaurer une routine quotidienne qui est bonne pour mon corps et ma santé;
 Dire «Non» plus souvent et sans me sentir coupable;
 Respecter le rythme de mon corps;
 Tenter d’être dans le moment présent le plus possible;
 Garder l’esprit ouvert;
 Demeurer positive. Je mets mes préoccupations en perspective. Je ne me laisse pas envahir par mes pensées négatives;
 Lorsque je me réveille je me dis : « Comment puis-je tirer le meilleur de cette journée? »;
 J’utilise souvent les mots compassion, calme et guérison;
 Je focusse sur une chose à la fois;
 Je stimule mon cerveau en lisant, en communiquant, en écrivant et en découvrant;
 Je SAIS que je m’adapterai quoi qu’il arrive. Je le fais depuis six ans alors j’en possède la capacité.

Vivre avec la SLA représente beaucoup de défis et rester mentalement motivée demeure une de mes priorités. Être vigilante et à l’affût des émotions qui m’habitent peut prévenir la descente en spirale des émotions et des pensées négatives. Nous vivons tous des obstacles dans la vie, certains plus gros que d’autres. Nous devons alors faire appel à nos forces intérieures pour affronter ces imprévus. Je crois, malheureusement, que quelquefois ça prend une grande perte pour t’apercevoir ce qui compte le plus à tes yeux. Quelquefois aussi, tu t’aperçois que ces épreuves te rendent plus fort, plus avisé, mieux équipé pour faire face aux nouveaux coups du destin qui se présenteront. Rien n’est facile mais je cultive la pensée positive et je me réjouis d’être encore en vie.

Chantal Lanthier

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Je suis abonnée à plusieurs groupes fermés sur Facebook. Ceux-ci traitent majoritairement de la SLA ou d’accessibilité. J’ai récemment lu ce post que j’ai traduit pour vous : « La SLA se tient dorénavant entre mon mari et moi. Nous sommes mariés depuis 35 ans. Un bon mariage mais maintenant mon mari est triste la plupart du temps ou manque à l’appel. Lorsque je lui demande de me laver après une période de 5 jours sans douche, il se sent dépassé. Il m’a déjà dit qu’il avait perdu sa femme à jamais. Il souhaite que quelqu’un d’autre s’occupe de mon hygiène et de ma toilette. Il dit qu’il veut demeurer mon mari et ne pas devenir un préposé aux bénéficiaires. Il ne semble plus vouloir passer du temps avec moi. On est allé consulter une psychologue, et j’ai réalisé comment je me sens seule devant cette maladie. Il se lève le matin, me fait à déjeuner et occasionnellement me fait faire mes exercices que je ne peux faire moi-même. Ceux-ci doivent être faits quotidiennement. Il paie les factures, range la cuisine mais quand je demande des choses dont j’ai besoin (pas celles que je veux), j’ai le sentiment de répéter sans cesse. Il ne bouge pas même si mes demandes contribuent à créer un environnement plus sécuritaire ou facilitant pour moi. Il a un travail très demandant et déteste être prisonnier de la maison. Quand je laisse le négatif s’emparer de mon esprit, je peux facilement me convaincre que je suis un poids pour lui et que je lui fais honte. Je ne veux pas laisser la SLA nous séparer. J’ai une belle famille mais leur déni et leur évitement à parler de la maladie rendent les choses difficiles ».

Ouf,……Curieuse, j’ai regardé les commentaires formulés en dessous de ce post. Je fus surprise de constater que plusieurs personnes se trouvaient dans la même situation. En voici quelques-uns :

« Je vous entends. Mon mari se plaint de ne plus être capable de sortir et de faire ce qu’il veut depuis mon diagnostic. Toutefois, lorsque certaines personnes lui offrent de l’aide, il la décline. Il devient possessif et sur la défensive. Il me dit souvent qu’il attend le jour où j’irai mieux. Le déni est une bête cruelle! ».

« Mon mari adopte un comportement similaire au vôtre. Étant retraité, il est maintenant pris avec moi. Il n’est pas méchant verbalement mais il sait très bien que je ne peux m’habiller seule. À chaque jour, je dois lui demander son aide. Il sait aussi que je ne peux me nourrir seule mais si je ne lui demande pas, il ne le fait pas. C’est une maladie cruelle et honnêtement je prie pour que Dieu vienne me chercher ».

« Le mien fait des blagues sur ma condition qui sont parfois blessantes comme quand je ne réussis pas à mettre ma chemise dans mon pantalon. Il me regarde souvent avec ce regard – l’air de dire tu es capable quand en réalité c’est impossible pour moi ».

« Moi, ma mère était fâchée à l’annonce de mon diagnostic car je ne pourrai pas prendre soin d’elle plus tard. Mon mari a finalement accepté la maladie mais seulement une fois que j’ai perdu totalement mes capacités ».

«Je pourrais avoir écrit ce post moi-même tellement ça me ressemble. Mon mari s’enfonce dans l’alcool depuis mon diagnostic. C’est sa façon à lui de faire face. Je lui ai piqué une terrible colère l’autre jour. Je n’en peux plus. Il n’est vraiment plus présent. Je me sens seule ».

« La famille ne nous aide pas et n’offre jamais son aide. Pourtant mon mari a des nombreux frères et soeurs. Ils sont tous absents du décor. La maladie les a fait fuir ».

Difficile de rester indifférent devant une telle lecture n’est-ce pas? En plus d’être atteints de la sla, des gens vivent des souffrances morales inimaginables……c’est d’une tristesse! Il n’est vraiment pas donné à tous de devenir aidants naturels ou comme le dit si bien mon amie Angèle, aimants naturels. La tâche est lourde et on ne la choisit pas. Il faut se faire aider, apprivoiser nos limites, oser demander. C’est pour eux, un peu leur chemin de Compostelle. Ils parcourent des sentiers ardus alors que d’autres sont merveilleux. Ils doivent prendre le temps de s’y arrêter malgré le tourbillon des obligations.

Après la lecture de ces posts, je réalise aussi que j’ai l’être le plus aimant du monde à mes côtés. Je vous le dis j’ai marié le meilleur. Je pense aussi que la SLA met à l’épreuve le plus fort des couples et que l’amour n’est parfois pas suffisant. On a beau aimé ça ne veut pas dire que les ressources et la capacité de prendre soin d’une autre personne est présente.

Comme toutes les personnes atteintes, je suis triste de ma perte de contrôle et de mes capacités. Parfois, je ressens également de l’envie face aux personnes qui possèdent la santé et qui peuvent faire ce qu’elles veulent. Que puis-je y faire? Je dois accepter d’être à la merci des autres. J’applique l’ultime lâcher prise. Les sentiments qui m’habitent sont parfois contradictoires. Un mélange d’acceptation et de frustrations en même temps. Dépendre totalement des autres, c’est vraiment chiant! Imaginez pour un instant le scénario suivant : mon amoureux se réveille en pleine nuit pour aller aux toilettes. Revenu dans la chambre, il me demande si j’ai besoin de quelque chose. Je lui dis non. Il se rendort. Oui, il est comme ça; il se rendort rapidement. Là, je m’aperçois que j’ai un cheveu dans le visage. Incapable de le pousser, mes bras sont sous les couvertures et je n’arrive pas à les déplacer. Comme il m’agace ce cheveu! Vais-je réveiller Jocelyn pour ça? Ben non! Je me parle et me calme jusqu’à ce que je me rendorme. Totalement dépendante! Personne ne peut réellement comprendre ma condition à l’exception des autres personnes atteintes.

Mon amour est vraiment aux petits soins avec moi. Si nous survivons à la SLA c’est parce que nous communiquons beaucoup, nous acceptons l’aide offerte, nous n’hésitons pas à en demander, nous sommes attentifs aux besoins de l’autre, nous reconnaissons que Jocelyn a besoin de répit, nous exprimons clairement nos besoins, nous partageons encore des activités ensemble et nous ne laissons pas la SLA s’immiscer entre nous même si elle est partout.

L’autre jour, j’ai demandé à Jocelyn s’il était fatigué de prendre soin de moi. En toute honnêteté, il m’a répondu : « Je ne suis pas tanné mais parfois je trouve ça lourd ». « Tu me le dirais n’est-pas? ». « Oui ». Nous avons jasé de ce qui pourrait être fait pour alléger sa tâche et les yeux dans l’eau nous nous sommes collés. Comme on aimerait retrouver ce temps d’avant où libres et insouciants, on faisait ce qu’on voulait. Notre réalité est maintenant différente et on doit composer avec ma condition. On s’invente alors de nouveaux rêves. Ceux qui sont fondés sur la perpective de moments riches entourés des personnes chères à notre coeur parce que l’essentiel se trouve là; pas ailleurs.

Chantal Lanthier

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