Auteur : Chantal Lanthier

De tous les deuils que j’ai faits depuis que je souffre de la SLA, celui de perdre la parole a été le plus difficile. Je souffre quotidiennement de cette perte qui m’empêche d’exprimer mes idées, mes pensées, mes besoins ou mes émotions. Pour moi, qui suis en perte d’autonomie, faire connaître mes besoins est impératif et pourtant, j’en suis incapable. Que ce soit pour signaler que la nourriture est trop chaude, que j’ai froid ou encore que j’ai mal, cela m’est impossible. 

Je parle une langue inconnue de tous. Tolkien peut aller se rhabiller! Les  gens attentifs peuvent capter un mot ici et là mais aucune phrase complète. Ils tentent de deviner.  Vous devriez les voir : consonne, voyelle, réciter les lettres de l’alphabet. Ils sont tordants quand ils s’y mettent! Essayer de parler me fatigue énormément. Les muscles de ma mâchoire et de ma langue se sont atrophiés. Mes intervenants doivent maintenant me poser des questions fermées dont la réponse est oui ou non. Par chance, ma tête bouge encore. Jocelyn vous dirait sûrement, à la blague, que depuis que je ne parle plus, il relaxe enfin! N’empêche que depuis 2 ans, je ne peux plus dire son prénom alors je l’appelle amour. C’est  vrai qu’il est amour avec tout ce qu’il fait pour moi.

En dépit de ce qui m’arrive, j’ai appris à apprécier les petits bonheurs de la vie. Écouter les oiseaux chanter, le vent qui fait bouger les feuilles dans les arbres, etc… Je me sens plus près des choses dites banales. La main de mon amour posée sur moi, les rires des enfants quand je reçois mon frère et sa famille, la chaleur de la douillette dont on me couvre, l’odeur des fleurs, la saveur du chocolat qui fond doucement dans ma bouche, les  livres audio et la musique, le sourire de Maya (ma fille), les balades en forêt, chaque respiration, chaque jour où je suis encore en vie. Je sens encore la vie en moi. Bien que mon corps meurt peu à peu mon esprit se renouvelle. Ma vie intérieure est plus remplie qu’avant. Mon écoute de l’autre s’est développée. Je perçois autrement et davantage le ressenti.

Être aphasique peut entraîner un sentiment de gêne surtout en public. Lorsqu’on me demande si j’ai besoin d’aide j’aimerais tellement répondre « Non merci ! » mais je hoche simplement la tête. J’ai toujours l’impression d’être impolie. On a tendance à s’isoler et à fuir les endroits bruyants. 

Vivre c’est communiquer.  La communication permet de partager, de renseigner et de convaincre. Cela aide aussi à créer un lien spécial avec les proches. La plupart des gens n’aiment pas le silence. J’ai dû l’apprivoiser. Ma plus grande peine réside dans le fait de ne pas être capable d’encourager et de consoler mon entourage. Si vous saviez combien j’aimerais être là pour eux. J’utilise ce qu’il me reste : l’attitude positive, l’écoute et l’écriture. Les suppositions et les malentendus sont plus nombreux quand l’un ne peut parler et que l’autre porte des appareils auditifs. Lorsque je suis frustrée, j’émets un cri aigu qui tombe sur les nerfs de Jocelyn. Je lui signale, par ce  son, qu’il y a quelque chose qui cloche.  C’est ma seule façon de communiquer lorsque je suis fâchée ou contrariée. Ce n’est pas parce que je suis impatiente. C’est l’unique moyen que j’ai trouvé pour exprimer ma colère. Une fois calmée, je réussis  à écrire pour communiquer mes émotions.  C’est difficile mais nous y arrivons. 

Être confinée au silence apporte toutefois la tranquillité, le calme et la sérénité. Je suis dans l’introspection. Je me questionne. Mon esprit bouillonne.  Les stimulations externes ne me sont plus utiles pour être heureuse. Je me suffis à moi-même. Là, dans mon jardin intérieur, j’ai trouvé une source d’eau à laquelle m’abreuver pour enfin comprendre réellement l’essentiel de la vie.

Chantal Lanthier

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L’éventualité de perdre mes mains me fait frémir au plus haut point. J’ai peur mais je dois pourtant m’y résoudre. Je dois faire face à ma peur et l’affronter. Mes doigts ne m’obéissent plus. Mes mains se mettent à trembler aussitôt que je leur demande un effort et mes bras ne peuvent plus atteindre le haut de mon écran. Je dois maintenant me rendre à l’évidence, bientôt je ne pourrai plus écrire. J’ai tellement peur! Peur de perdre mon unique moyen de communiquer fluidement avec mon entourage. L’écriture est un médium me permettant d’exprimer mes états d’âme.

Vous vous rappelez sûrement que j’avais essayé un nouveau logiciel muni d’une caméra à infrarouge me permettant d’écrire avec mes yeux. Il s’agit du Skyle qui a été mis sur le marché pendant la pandémie, en février 2020. La compagnie Bridges en Ontario me l’a gentiment prêté, en octobre 2020 pour 2 semaines, afin d’en faire l’essai. Ce logiciel me permet de travailler avec un interface Apple. Ce petit engin coûte 4000 dollars. À cela, il faut également ajouter un Ipad Pro qui coûte environ 1000 dollars.

Le 21 décembre dernier, Claudine Cook me demande de faire une vidéo via l’application Zoom. Claudine est la directrice générale de la Société SLA du Québec. Lors de la vidéo, nous rencontrons Richard Bynon. Richard est un musicien, auteur-compositeur et DJ mondialement connu. Sur Twitch, il rejoint plusieurs fans de sa musique et en ligne (livestream), il amasse des dons pour la SLA. C’est vraiment incroyable de constater que toute une communauté le soutient. C’est hyper impressionnant! Richard voulait contribuer. Il avait fait part à Claudine qu’il voulait aider quelqu’un en lui fournissant un appareil de communication. Vous me voyez venir…….Eh oui, Richard nous a annoncé par Zoom que j’étais la première récipiendaire d’un rituel qu’il espère renouveler pour plusieurs personnes atteintes. Il paiera mon appareil de communication. Il prend en charge les modalités avec la compagnie et me fera livrer mon appareil. Ça c’est vraiment tout un cadeau de Noel!!

Revenue de mes émotions, j’ai écrit à Richard et Claudine ceci : « Je tiens à vous exprimer à tous les deux, combien je suis heureuse que le destin vous ait mis sur mon chemin.  Richard sensible à ma situation (à cause de ton papa décédé de la SLA et de ton amie qui elle aussi combat la maladie), tu fais preuve d’une grande générosité envers une pure étrangère.  Cela démontre une réelle richesse de cœur.  Claudine, merci d’avoir pensé à moi et de m’avoir mis en contact avec Richard.  Quand j’ai perdu ma voix, j’ai commencé à écrire mais maintenant mes mains sont faibles et mes doigts sont crispés.  Je persévère.  Je dois trouver un moyen de m’exprimer et merci à vous deux.  J’espère continuer à transmettre ma passion et ma réalité à tous ceux qui me liront ».

J’ai reçu mon nouvel appareil le 24 février. Il faut que je pratique assidûment pour être  capable d’écrire. Le port de lunettes et le moindre reflet de lumière extérieure rend le calibrage difficile. J’ai tendance à bouger la tête au lieu de seulement mes yeux.  Il faut être patient et pratiquer beaucoup. La patience n’est pas ma plus grande vertu mais je vous promets de faire l’impossible. J’y arriverai! La pandémie m’offre le moment idéal pour pratiquer inlassablement mon nouveau jouet.

J’ai d’ailleurs écrit cette dernière phrase avec mes yeux. Ça m’a pris 20 minutes. Je ne lâche pas…….

Chantal Lanthier

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D’abord, il y a eu la chaise de plage. Il avait acheté une chaise de toile et d’aluminium, tout ce qu’il avait de plus banal. Elle se pliait pour en faciliter le transport. Puis, il a construit une armature de métal à laquelle il a fixé des roues gonflables achetées sur internet. Elles étaient spécialement conçues pour rouler sur le sable. Nous l’avons apportée en Floride, au Mexique et en République Dominicaine. Partout où nous allions en voyage, elle suivait. C’était à l’époque où je pouvais encore prendre l’avion sans problème. Maintenant c’est devenu trop compliqué notamment pour les toilettes.

De plus loin que je me souvienne, mon amour a toujours aimé patenter. Déjà petit, il démontait des trucs pour savoir comment ils étaient faits. Marie, Christian et Maya ont passé plusieurs heures à regarder leur papa bricoler. Ils ont d’ailleurs hérité cela de leur père car ils sont tous trois, très manuels. Jocelyn peut passer des heures dans son atelier à réparer, améliorer ou à inventer des choses. Aujourd’hui encore, il demeure fasciné par toutes les émissions de télévision qui démontrent comment sont faites les choses. Il possède une base en électricité et en électronique car il a fait l’école Teccart dans son jeune temps.

Puis ensuite, il y a eu le « lift » pour le spa. Ne pouvant plus entrer et sortir du spa, mon amour m’a dit :

 » Je vais t’arranger ça ».

Ne faisant ni une ni deux, le voilà sur sa planche à dessin à me concevoir un levier. Il a trouvé un métallurgiste pour réaliser son idée, a acheté un cylindre et une chaise en plastique à laquelle il a retiré les bras et les pattes. Le tout était alimenté par une batterie d’auto 12 volts avec une télécommande. Y’a rien trop beau pour moi! J’ai passé plusieurs beaux moments dans ce spa malgré mon handicap. La chaleur me faisait tellement de bien et relaxait mes muscles tendus. Quand notre maison fut mise en vente, nous l’avons vendu sur Kijiji à un jeune couple qui avait un enfant handicapé. Sensibles à leur situation, nous leur avons vendu à un prix dérisoire.

Une plate-forme élévatrice a été installée dans notre domicile en 2013. Elle me permettait de franchir les 2 marches qui séparaient le salon de la salle à manger. Au début, je pouvais l’actionner manuellement toute seule en pesant sur le bouton. Puis mes mains sont devenues de plus en plus faibles. C’est à partir de ce moment que mon amour m’a dit :

« Je vais t’arranger ça ».

Il s’est renseigné auprès de la compagnie qui a conçu la plate-forme pour savoir s’il existait un moyen de me permettre d’actionner le bouton à partir de ma tablette. Le représentant lui a répondu par la négative. Il a alors fait des recherches sur internet et a fini par trouvé un relais électronique…..en Chine. Il a ensuite installé ce relais et l’application sur mon Ipad. Ne me demandez pas comment mais cela a fonctionné.

Récemment, nous avons acheté un condo. Jocelyn s’est aménagé un petit atelier dans la salle mécanique. Ce n’est pas grand mais c’est suffisant. Présentement, il travaille sur un prototype qui me permettra de faire pipi en restant assise dans mon fauteuil. Comment décrire la chose? Un espèce de dispositif qui se déploie et qui me permet de poser mes pieds. Ça ressemble aux étriers que les femmes utilisent lorsqu’elles accouchent. Le tout est remisé sous mon siège. Il n’y a plus qu’à sortir l’urinoir. Je suis une pisse-minute. Les transferts à la toilette sont exigeants pour la personne atteinte et pour son aidant. Si je peux éviter cela, c’est merveilleux.

En faisant des recherches sur internet, j’ai vu qu’il existait un cathéter externe conçu pour les femmes. Son nom : Pure Wick. Il doit toutefois être utilisé au lit car il est relié à une pompe qui aspire l’urine. Faisant part à Jocelyn l’objet de mes recherches, il m’a expliqué qu’il serait possible de modifier la pompe pour une plus petite. Il m’a alors dit : « Je vais t’arranger ça ». Il a acheté une nouvelle pompe, un réservoir et un petit sac et maintenant je peux faire des ballades en voiture, sortir avec mes amies en ayant le plein contrôle sur ma vessie. Quand j’ai envie de faire pipi, j’actionne l’application sur mon Ipad et celle-ci démarre la pompe. Je traîne le tout dans un petit sac noir accroché à mon fauteuil. Quelle liberté! Vive l’autonomie!

Mon amour s’est acheté une belle décapotable cet automne. Il a vendu sa moto. Il m’avait parlé de son projet en me disant qu’il avait le goût de faire de la route avec moi. Je lui ai dit de bien réfléchir à sa décision. Il ne devait surtout pas le faire exclusivement pour moi. Vous devinez son futur projet? Construire un « lift » qui me permettra de passer de mon fauteuil roulant au siège du véhicule. Il a déjà tout prévu.

Ma vie est définitivement plus douce avec mon patenteux à mes côtés. Il ne se contente pas de m’épauler (ce qui serait amplement suffisant), il innove, il invente pour m’apporter une meilleure qualité de vie. Que ferais-je sans lui? Il est roc, mon phare dans la nuit, mon allié, mon amour. Je l’aime tant mon précieux.

Chantal Lanthier

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Le moins que l’on puisse dire c’est que la pandémie aura mis notre vie sur pause. Elle nous aura également permis d’échapper à la rapidité et à profiter davantage de ce temps qui passe habituellement si rapidement. Elle nous a forcés à ralentir la cadence, prendre le temps de ne rien faire,  à décrocher,  faire une trêve avec le quotidien, lâcher prise, à lever le pied de l’accélérateur. Elle nous force à réévaluer nos priorités et à dégager l’essentiel de nos vies. Bizarrement, cette situation est similaire à celle que j’ai vécue il y a 8 ans quand j’ai appris que j’étais atteinte d’une maladie incurable et dégénérative. Forcée, j’ai dû ralentir la vitesse de ma vie.

Jocelyn, quant à lui, a toujours été comme ça, il est trèèèsss lent! Aucun bon sens. Il peut prendre une heure pour boire son thé. Il dit qu’il « relaxe ».  Il prend excessivement de  temps à se réveiller et à débuter sa journée comme si son système avait son propre chronomètre interne. Il est un éternel lunatique. Une tâche anodine telle que de répondre au téléphone lui prend deux fois plus de temps parce qu’il marche en se disant que les personnes laisseront un message. Il possède une incroyable capacité à se rendormir instantanément. À chaque matin, vers 5 heures, j’enlève mon bi-pap, Jocelyn doit m’aider à le retirer. Aussitôt qu’il touche l’oreiller, il s’endort pendant que moi, j’en ai pour une heure à me ré-endormir. Je crois qu’il est en dormance en permanence. Ceux qui le connaissent bien disent que : « Jocelyn est dans sa zone ». Je dis souvent : « Il y a lent, ben lent, pis Jocelyn ». C’est pas mêlant, quand j’avais la santé je rageais après lui pour qu’il se « déguédine ». 

Nous sommes maintenant au même rythme mais ce n’est pas parce que ça me plait. Si vous saviez comme j’aimerais sortir du confinement de mon fauteuil roulant pour simplement  marcher et ne plus attendre que les autres agissent à ma place.  Avant, j’étais  « Speedy Gonzalez », cette petite souris qui court plus vite que son ombre. Dieu que j’en accomplissais des choses en un journée!

Il a fallu que j’apprenne à contempler le temps qui passe. Surtout à ne plus miser sur ma performance pour grandir. Mon estime de moi en a pris un coup car tout, dans la société actuelle, nous invite à miser sur les performances et l’apparence. Je devais réinviter la lenteur dans un monde où la rapidité fait loi. Il a fallu que je me redéfinisse. Apprendre à profiter, et à ne pas voir le temps qui s’écoule comme une malédiction ou comme une source de culpabilité. Contrainte à la « lenteur », il a fallu que je fasse taire le petit hamster qui roulait sans cesse dans mon cerveau et que je respire….. plus facile à dire qu’à faire! Je devais puiser en moi les ressources nécessaires pour ralentir et pour me centrer dans le moment présent, pour le savourer, pour résister à la course effrénée de mon passé. Je n’avais pas le choix. Je n’étais et ne serai plus jamais la même.

La « lenteur » m’a permis de découvrir, d’accueillir, d’écouter, de penser et d’être. Prendre le temps, et tout un champ de possibles s’ouvre à nous. Être en retrait, nous permet de profiter pleinement de l’instant présent et à repenser nos priorités. Prendre le temps de vivre, savourer les plaisirs simples, renouer avec soi-même. La Slow Life…c’est maintenant ma devise. J’avoue que j’y prends plaisir. Parfois, je rechute et fais des « To do »  listes à mon amour qui s’empresse de me dire : « Oui, oui, demain » …..lol.

Dans le tourbillon du quotidien et avec la pression du « vite fait, bien fait », il peut être difficile de se permettre de ralentir. La pandémie apporte une réflexion intéressante qui démontre qu’il faut apprendre à profiter davantage de la vie, de chaque jour et de chaque moment. J’avoue qu’avec le confinement, je trouve parfois le temps long et j’ai besoin d’être stimulée intellectuellement.  Nous avons tellement besoin des autres dans nos vies. Mes amis et ma famille me manquent. Les spectacles et sorties me manquent. Difficile de faire le plein de stimulations quand la pandémie nous oblige à l’isolement. 

Ça va bien finir par finir!…… Entre-temps, habillons-nous en mou, sortons les chips et procrastinons avec plaisir et sans culpabilité!

Chantal Lanthier

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Avez-vous vu le reportage de TVA du 16 novembre 2020? Il parlait de Patricia Gilbert, une jeune femme qui a appris qu’elle était atteinte de l’Alzheimer alors qu’elle n’avait que 47 ans. Toujours selon l’article : « Peu affectée par la maladie et remplie d’énergie, elle avait accepté de parler de ce diagnostic très précoce au journaliste Harold Gagné il y a environ quatre ans. Elle racontait que les personnes plus jeunes qui souffraient de la maladie refusaient d’en parler mais elle, souhaitait le faire. Depuis, la maladie a complètement transformé Patricia Gilbert qui a aujourd’hui 51 ans. Bien qu’elle eût gardé un contact régulier avec le journaliste Harold Gagné, avec qui elle a parlé au téléphone, elle ne l’a pas reconnu lors de leur dernière rencontre ».

Ce qui m’a particulièrement frappée, au moment de regarder ce reportage, c’est la détresse de son conjoint ainsi que la photo avant et après (soit 4 ans plus tard) de Patricia. Il ne s’agissait plus de la même femme. Maladie maudite! 

Contrairement aux personnes qui souffrent d’alzheimer, je garde toute ma tête et mes souvenirs demeurent inaltérés, plus lumineux même. Je me suis longtemps demandé ce qui était préférable : des membres qui fonctionnent sans le support de l’esprit, ou un esprit en ébullition dans un corps en panne? Je conclus que je n’échangerais ma place avec personne. J’ai le privilège de pouvoir faire appel à ma mémoire et la capacité de me retrancher derrière des souvenirs heureux lorsque je vais moins bien. Mes pensées me vivifient. Elles jouent un rôle déterminant pour ma santé. Je ne laisse pas la SLA gruger ma tête ; je ne lui laisse que mon corps.

Le dilemme de l’aidé qui a toute sa tête se situe quelque part entre le « lâcher prise » et la persistance. La relation entre l’aidé et l’aidant est constituée de nombreuses négociations et concessions de part et d’autre. Il faut considérer que MON corps m’appartient mais c’est quelqu’un d’autre qui s’en occupe. Pas facile quand ma tête et mon esprit me dictent ce qu’il faut faire à mon corps mais que cette demande doit passer par une personne. Pour vous donner quelques exemples : Jocelyn me lave et me sèche après la douche. Je m’aperçois que mon cou est mal essuyé. Je lui mentionne. Il me répond je l’ai déjà fait. Je lui dis de le refaire. Autre exemple: J’hais me faire habiller. C’est souvent source de tensions entre Jocelyn et moi. Les manches longues des chandails sont mal ajustées, coincées. Ça tiraille, je soupire fort et je sacre (même si on ne peut entendre clairement mes mots). Ça me rappelle Maya, enfant qui ne voulait pas mettre son habit de neige! Cela peut sembler banal pour le commun des mortels mais il faut parfois user de persuasion pour obtenir ce que je veux et ne pas faire sentir l’aidant comme inadéquat. Ça dépend du degré de susceptibilité de chacun et si l’aidant/l’aidé a une mauvaise journée.

Parfois, c’est l’aidant qui impose les règles pour son bénéfice. Jocelyn tient à me mettre un  bavoir quand je mange du chocolat parce qu’il ne veut pas que je me salisse et qu’il ait à me changer par la suite. Il a raison alors j’abdique malgré que je déteste ça. 

Les problèmes de communication viennent souvent compliquer les négociations. Je me vois limitée dans mes possibilités de comportement. Je ne peux pas foutre le camp quand je suis frustrée et je dois quand même lui demander de l’aide pour aller au p’tit coin! Les difficultés d’élocution provoquent des tensions. Tout le monde s’énerve. Lui parce qu’il ne comprend pas ce que je demande. Et moi parce que j’ai l’impression d’être bâillonnée. Parfois, j’abandonne et préfère ne plus essayer, au grand désarroi de mon amour.

Les situations entre les aidants et les proches sont aussi nombreuses qu’il y a de personnes. Chaque « couple » aidant/aidé développe sa propre spécificité. Les difficultés relationnelles, parfois rencontrées au quotidien, naissent surtout des difficultés de communication. La personne aidée en perte d’autonomie doit faire avec, ce dont elle dispose. L’aidant, dans son rôle, doit donc sans cesse s’adapter pour que la relation d’aide soit la plus équilibrée possible.  Il ne doit pas faire preuve de complaisance sous prétexte que l’aidé est atteint d’une maladie dégénérative incurable.

La peur de devenir une « charge » pour le conjoint, de déranger, la perte de l’estime de soi face à ce corps qui n’obéit plus, la douleur et surtout la  souffrance psychologique sont autant de facteurs pour lesquels l’aidé, qui possède toute sa tête, peut démontrer tristesse et découragement. 

Voici mes conseils pour les aidés :

1. Nous avons tous des attentes vis-à-vis de nos proches, ce qui est tout à fait normal. Nous espérons secrètement qu’ils devinent naturellement ce dont nous avons besoin. Cependant, ils ne lisent pas dans nos pensées et ne savent pas comment nous soutenir. Il faut exprimer nos besoins et nos inconforts sans tarder.
2. La maladie est en vous, pas en l’aidant. Il fait ce qu’il peut pour vous aider.
3. Partagez vos émotions. Certains jours vous aurez besoin qu’on vous  « booste » et d’autres, vous aurez simplement envie qu’on vous laisse tranquille.
4. Communiquez adéquatement vos besoins en faisant preuve de patience.

La relation aidant/aidé comporte plusieurs sources d’irritation, de découragement, de sentiment d’impuissance, d’interrogation. Il s’agit d’un fragile équilibre qui peut se fracturer facilement. Il faut plutôt s’en servir pour faire avancer la relation. Faire confiance en ses intuitions et son ressenti, est une façon d’intervenir.

Ne rien brusquer, savoir observer, être patient, se découvrir dans nos rôles respectifs aidant/aidé, s’ouvrir à l’autre, oser exprimer ce que l’on ressent sans tomber dans le jugement c’est ce que Jocelyn et moi tentons de faire au quotidien malgré les difficultés.

Chantal Lanthier

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