Parce que parfois, la pluie doit tomber

Aujourd’hui, je veux vous mettre en lumière. Oui, oui, vous! Vous qui donnez pour une cause! À l’heure où tout coûte de plus en plus cher et où chaque dollar doit être dépensé à bon escient, vous réussissez malgré tout à donner. Les organismes et les causes se multiplient pour palier aux insuffisances gouvernementales. Chaque cause a son importance et il est parfois normal d’avoir à faire des choix déchirants au moment de sortir sa carte de crédit.

Avant que je sois diagnostiquée de la SLA, j’avoue que je donnais peu aux organismes de charité. Il fallait qu’une collègue passe à mon bureau pour me solliciter afin que je contribue à la campagne de charité en milieu de travail. Sinon, le rythme trépidant de ma vie d’antan faisait en sorte que je ne m’attardais pas vraiment à la situation des gens vivant des situations précaires de santé. Je réalise maintenant que j’aurais pu faire plus.

Toutes les enquêtes auprès des donateurs démontrent que, pour ceux-ci, le don est avant tout une question émotive : plus de 90 % des dons sont faits par compassion, selon Statistique Canada. Savez-vous que le montant moyen des dons annuels d’un québécois est de 264$; la moitié moins que pour l’ensemble de Canada? Il faut dire que nous sommes aussi les plus taxés!

Évidemment par la force des choses, je suis devenue une fière ambassadrice de la Société de la SLA du Québec. Les histoires de notre communauté, tout comme la mienne, sont avant tout des histoires d’espoir. Ce sont des histoires de personnes que se battent chaque jour contre les ravages causés par la SLA. Ce sont des histoires de personnes qui ont choisi de vivre pleinement leur vie, refusant d’abandonner. La SLA ne pourra jamais faire disparaître leur histoire.

Comme vous le savez déjà, en janvier 2013, à l’âge de 46 ans, j’ai appris de mon neurologue que j’étais atteinte d’une maladie neuro dégénérative, incurable et mortelle. Il m’a annoncé qu’il ne me restait que de deux à cinq ans à vivre. Dès le diagnostic, je savais que ma vie ne serait plus jamais la même. Je savais qu’un lourd combat s’annonçait et que mon corps m’abandonnerait peu à peu. Tout comme la température, la vie nous réserve parfois des intempéries. On sait que le soleil ne peut pas briller tous les jours et que parfois la pluie doit tomber afin de faire éclore la végétation et de maintenir la nature en vie. Être atteint de la SLA amène son lot de nuages et de mauvais temps mais tout comme la pluie, cette maladie peut faire germer de nouvelles perspectives et découvertes insoupçonnées. Ce que je ne savais toutefois pas c’est combien cette maladie me forcerait à me transformer et à puiser au plus profond de moi-même, l’essence même de la vie. Cette maladie m’a poussée dans mes derniers retranchements me permettant ainsi de toucher à l’essentiel. Comme disait Carl Gustav Jung : «Les crises, les bouleversements et la maladie ne surgissent pas par hasard. Ils nous servent d’indicateurs pour rectifier une trajectoire, explorer de nouvelles orientations, expérimenter un autre chemin de vie ».

La Société SLA du Québec, OSBL, travaille d’arrache-pied pour amasser des fonds afin de fournir à ses membres certains équipements et le soutien nécessaire que nécessite cette maladie. Elle offre des services d’accueil, de soutien et de référence. Elle recueille également des fonds pour soutenir la recherche. La Société vit essentiellement des dons du public et des profits générés par différents événements de levée de fonds. Je me souviens très bien, quelques jours après le diagnostic, les avoir appelés. J’ai alors pu parler à un travailleur psycho-social qui a pris le temps de m’écouter et de me rassurer. Au cours des cinq dernières années, j’ai tissé de forts liens avec tous ceux qui y travaillent. Des gens ayant la cause fortement tatouée au coeur et désirant faire au mieux avec les moyens dont ils disposent.

Vos contributions aux événements de la Société SLA du Québec et par le fait même les dons amassés permettent à la fois de nourrir notre espoir de traitement mais également de faire cette différence, si indispensable, au niveau de notre qualité de vie au quotidien. Chacun des participants devient ambassadeur, sensibilisant leur entourage à l’importance de faire connaître la maladie et de donner à la Société SLA du Québec.

Au nom de toutes les personnes atteintes et de leurs familles, je vous dis MERCI.

Mes amis et ma famille vous le dirons, j’ai toujours été un excellent public pour rire des blagues. J’étais de celles qui riaient à gorge déployée et de façon plutôt tonitruante. Aujourd’hui, je ris autant mais je suis plus discrète. Ma voix et les muscles de ma bouche m’empêchent de le faire comme je le voudrais.

Apprendre à rire de soi ou d’une situation, nous permet de prendre nos distances; un peu comme un pas de recul. Le rire est essentiel à ma vie; c’est souvent ma thérapie. Comme le disait si bien Joseph Folliet : « Bienheureux celui qui a appris à rire de lui-même, il n’a pas fini de s’amuser ». Les bienfaits du rire sont bien connus : réduire la douleur et la tension artérielle, il renforce le système immunitaire. Quand on rit, notre corps sécrète des endorphines, des hormones qui réduisent la production de l’adrénaline générée par le stress. Entre autres, rire nous permet de détendre nos muscles et d’oxygéner notre cerveau, nous aidant à mieux nous relaxer !

Mon Jocelyn aime bien me faire rire. Laissez-moi vous raconter quelques-unes des fois où j’ai le plus ri en sa compagnie. Alors que nous parcourons, en voiture, les routes de la Californie, je m’endors. Lorsque je m’éveille, je demande à Jocelyn où nous sommes rendus. Il me répond, le plus sérieusement du monde, nous sommes à « Flea Marquet ». Je me mets à rire comme une folle. Je ne peux plus m’arrêter de rire. Il me répond : Quoi? J’ai vu la pancarte quand nous sommes entrés dans le village. Et, je lui explique que ça veut dire Marché aux puces. Nul besoin de vous expliquer que sa connaissance de l’anglais est rudimentaire. Je l’agace encore avec cette blague.

Une autre fois, toujours en voiture mais cette fois-ci en route vers la Floride, je fais comprendre à Jocelyn qu’il me faut aller aux toilettes rapidement. C’est urgent! Le ventre me gargouille. Je ne me sens pas bien. Pour quelqu’un en fauteuil roulant, le mot urgence est relatif. Il faut d’abord que mon amour retire les ancrages qui retiennent le fauteuil au plancher de la camionnette, puis je dois sortir par la passerelle d’embarquement, ensuite Jocelyn doit sortir le lève-personne portatif et finalement nous devons prier pour que la salle de bain soit adaptée. Nous nous arrêtons ultimement au centre d’information de la Géorgie. Les toilettes sont bien adaptées et il y en a même une, spécifiquement dédiée aux handicapés. Aussitôt que Jocelyn m’installe sur la toilette, je vomis. Il attrape la poubelle. Quelqu’un frappe à la porte. Nous ne répondons pas. Quelques minutes plus tard, on frappe encore. Jocelyn est occupé à ramasser mes dégâts. Nous ne répondons toujours pas. Environ cinq minutes plus tard, on frappe de nouveau. Jocelyn est furieux. Il se rend à la porte, l’entrouvre et dit d’un ton menaçant, dans son meilleur anglais : « I’am not finish with my woman ». Non, sérieusement! « I’am not finish with my woman »…. Malgré mon état je me suis mise à rire sans pouvoir m’arrêter. J’en pleurais. Avec une telle phrase, le pauvre homme devant la porte a dû penser qu’on se livrait à des ébats amoureux. Même sans le vouloir mon amour me fait rire aux larmes.

Avec la SLA, la labilité émotive est présente. On peut donc rire et pleurer sans raison. Lorsque l’on rit ou pleure, c’est parfois difficile de s’arrêter. Je me rappelle cette fois où des personnes atteintes de la SLA avaient manifesté un intérêt à être initiées à la méditation. Une amie du groupe avait alors offert d’animer une séance. Pendant que nous sommes tous assis en cercle, et que l’animatrice nous demande de fermer les yeux et de faire silence, je constate que les épaules de mon amie Ginette, qui est juste à côté de moi, se mettent à tressaillir. Je regarde dans sa direction et je vois son petit sourire en coin. Ça ne m’en prend pas plus pour commencer à ricaner. Et nous voilà parties, toutes les deux à rire comme des folles. Incapables d’arrêter et on rit de plus en plus fort…..entraînant le groupe avec nous. La séance de méditation s’est transformée en séance de rire.

En terminant, riez mes amis et riez encore! Si moi, je réussis à le faire dans ma condition, vous le pouvez aussi. Je vous laisse un lien pour une vidéo que j’adore. On peut affirmer qu’elle a déjà tout un sens de l’humour cette petite.

Avec la maladie, je regarde forcément plus de télévision. Je suis accro aux séries. Ma fille Maya m’a dit : « Maman, je crois que tu vas aimer cette série. Je te connais assez pour savoir qu’elle va te plaire ». Avez-vous suivi la série Notre vie (This is us) diffusée à Radio-Canada? De loin, la série la plus touchante que j’ai écoutée de ma vie. Maya avait raison. Pas de bing-bang, pas de révolver, pas de tuerie, pas de violence. Juste du bon. Cette série relate avec, tendresse et humour, le destin de quatre personnes d’une même famille qui partagent la même date d’anniversaire. Au fil de l’histoire, leurs chemins se croisent et leurs vies s’entremêlent, et nous apprenons que, bon nombre d’entre eux, ont bien plus en commun que leur date d’anniversaire. Une fresque sur trois générations en forme d’album de famille.

Cette série est d’une honnêteté rafraîchissante et inclusive. Elle met en lumière les vrais sentiments et les valeurs que nous souhaitons tous voir éclore dans notre famille et notre société. Les « je t’aime » pleuvent mais sans verser dans le mélodramatique. Cette série fait du bien à l’âme et nous réconforte même si elle aborde des thèmes délicats comme la solitude, la maladie et la mort.

Cette série m’a captivée, m’a fait rire et pleurer avec un récit à priori des plus simples (je dis souvent que le bonheur est dans les choses simples!). Elle réussit à faire résonner une foule de sentiments universels qui nous concernent tous. Les personnages font face à des enjeux semblables aux nôtres et leurs interrogations sont identiques. Ils veulent faire les bons choix, aller de l’avant, évoluer en s’assumant.

Un passage m’a particulièrement marqué (saison 1 – épisode 5) et j’ai pris le temps de le noter :

« J’ai fait cette peinture parce qu’elle parle de la vie. La vie est pleine de couleurs et chacun de nous arrive et apporte sa propre couleur. Même si ce tableau n’est pas très grand, vous devez imaginer qu’il n’a pas de bords, pas de fin, qu’il se prolonge à l’infini dans toutes les directions; comme la vie. Et c’est dingue de se dire, quand on se met à y réfléchir, qu’il y a environ cent ans, un homme que je n’ai jamais vu, a débarqué à New-York avec simplement une valise. Qu’il a eu un fils, qui a eu un fils, qui m’a eu moi. En réfléchissant à cette peinture, je me suis d’abord dit que je mettrais la vie de cette homme dans un coin opposé à la mienne mais en commençant à peindre je me suis dit, qu’en fait, tous les deux on était partout et qu’on était même dans ce tableau avant notre naissance et donc aussi, après notre mort. Et qu’on ajoute des couleurs qui se superposent, qui se mélangent entre elles jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de couleurs, plus de différences et qu’on forme un tout, une peinture. Mon papa n’est plus là maintenant. Il n’est plus en vie et pourtant il est avec nous. Il ne nous quitte jamais. Tout est lié en quelque sorte même si ça ne se remarque pas au premier coup d’œil. Des gens mourront durant notre vie, des gens que nous aimons, dans très longtemps, peut-être demain ou dans quelques années. Je trouve ça incroyable de pouvoir se dire que même si une personne meurt et donc, qu’on ne pourra plus la voir ou lui parler, elle restera toujours dans le tableau. C’est peut-être la leçon qu’on peut retenir de cette peinture. Il n’y a pas de mort, il n’y a pas de vous, de moi ou d’eux, il n’y a que nous. Et cette chose brouillonne, colorée, sauvage, magique aussi, qui n’a pas de commencement ni de fin et bien cette chose……elle est ici, c’est nous ».

C’est un sentiment que je ressens beaucoup ces temps-ci. Être un élément, un maillon dans le sens où je m’insère dans quelque chose de plus grand. Une prise de conscience de ma condition et de ma place au milieu des autres et de l’univers. Une couleur unique sur la toile, une couleur qui laissera une trace, une couleur parmi tant d’autres qui, quand on la regarde de plus loin, permet d’y voir une œuvre splendide et unique; la vie.

Si vous ne l’avez pas encore regardée, courez vite vous la procurer. Elle est disponible sur Netflix en anglais et sur Itunes Store.

Êtes-vous plus du type plage ou randonnée en forêt? Quand vous pensez relaxation, quelle image vous vient en tête? Je suis certaine que peu importe l’idée que vous avez eue, elle inclut un élément de la nature. Moi, ce sont les balades en forêt qui me font tripper. Ces instants magiques où, entourée par les arbres, j’écoute le vent qui déplace les feuilles. J’aime me laisser bercer par le chant des oiseaux. Je me laisse éblouir par toutes ces couleurs verdoyantes. Et que dire des odeurs? Je ferme les yeux et me laisse imprégner de la paix qui habite les lieux. Je me mets en mode « veille », comme l’écran de mon ordinateur. Je ne fais rien. Je contemple la vie. Je laisse la nature et son harmonie s’infiltrer en moi et je fais le plein de lumière. Je me concentre sur mes sensations. Je prends contact avec l’énergie qui circule autour de moi.

Être au crépuscule de sa vie offre une vision bien différente des choses. La beauté de la nature m’interpelle davantage. J’ai la conviction d’en faire partie intégrante. « Regardez bien la nature et vous comprendrez tout », disait Albert Einstein.

J’adhère au principe d’une nouvelle maxime : « Ne pas déranger, s’il vous plaît, je suis occupée à prendre mon temps. » Cela peut sembler paradoxal, mais moins j’ai de temps devant moi, plus j’ai envie de ralentir.

Ai-je besoin de vous rappeler les bienfaits de se retrouver en nature? Prévenir la déprime, augmentation de la productivité, baisse des troubles respiratoires bien sûr, mais aussi de la pression artérielle et du cortisol, (hormone du stress) ou encore amélioration de l’immunité. Il semblerait qu’après deux journées de promenade en forêt, les effets seraient visibles durant un mois. De quoi donner la piqûre d’aller jouer dehors!

Le psychologue cognitif David Strayer avance l’hypothèse que « le fait d’être dans la nature permet à notre cortex préfrontal, le centre de contrôle de notre cerveau, de ralentir et de se reposer, à la manière d’un muscle surmené ».

Au Japon, des chercheurs ont découvert que les gens qui s’adonnent au shinrin-yoku, ou «bain de forêt », inhalent des « bactéries bénéfiques, des huiles essentielles issues des plantes et des ions chargés négativement », qui interagissent avec les bactéries intestinales pour renforcer le système immunitaire du corps et améliorer la santé mentale et physique.

À chaque fois que je reviens de mes ballades en forêt je me sens énergisée et stimulée. Faire le plein de vitamines V (Vert) est vraiment un essentiel pour m’aider à maintenir une bonne santé mentale. Et vous?

Récemment, j’ai accepté de participer à une étude portant sur le bien-être lorsqu’on est atteint d’une maladie incurable et mortelle. Le chercheur associé à l’Institut de neurologie de Montréal m’a demandé ce que la maladie avait changé dans ma vie et comment je réussissais à garder mon positivisme malgré la tempête qui fait rage en moi. La recherche a pour but de comprendre comment les personnes, comme moi, atteignent et maintiennent cet état de bien-être pour éventuellement aider des personnes dans des situations médicales semblables mais qui ont des difficultés à y parvenir.

Sur le moment je n’ai pas trop su quoi répondre. Un moment de réflexion s’imposait! Pourquoi et comment je parviens au bonheur? En ce mois de sensibilisation à la SLA, j’ai décidé de partager avec vous mes idées et pensées sur la question.

Évidemment avec la SLA, j’ai dû faire de nombreux deuils : mon travail, la danse, le chant, la moto, cuisiner, ne plus pouvoir venir en aide aux personnes que j’aime, la perte de mon autonomie, nager, ne plus aller au restaurant (ma nourriture doit être broyée et je fais des dégâts en mangeant), ne plus conduire ma voiture, etc…. Il y a aussi le fait de voir mon corps dépérir et ne rien pouvoir faire pour éviter ma descente. Imposer ma condition à mes proches, surtout à mon conjoint, qui est devenu aidant naturel du jour au lendemain, m’est aussi très difficile.

Les moments de découragement sont survenus dans les trois mois suivants le diagnostic. Je pleurais beaucoup et n’avais envie de rien. Mais après un bout de temps, je me suis dit : qu’est-ce que je veux faire du reste de ma vie ? Sans compter que j’avais une adolescente qui me regardait. Quelle image lui laisserai-je ? Puis, ce fut graduel. Plus j’apprivoisais ma condition, plus ma dimension spirituelle se développait. J’acceptais ma trajectoire. Ça prend du temps pour intégrer la situation dans laquelle on est désormais placé, l’accepter, s’y résigner et ce processus varie d’une personne à l’autre. Pour moi, ce fut 3 mois alors que pour d’autres…….

Étrangement la maladie me transforme et m’ouvre davantage à la vie et cet aspect constitue un point positif. C’est la réflexion que je fais face à moi-même et face à ma situation qui rend possible cette évolution. Le fait de réaliser qu’il me reste peu de temps, me force à regarder en face ce que je souhaite faire du reste de ma vie. La perte de mon autonomie a peut-être aussi accéléré les choses.

Voici concrètement ce que la maladie a changé chez moi :

• je savoure pleinement chaque moment, chaque petit bonheur. Je prends mon temps.

• je prends conscience de mon empreinte sur cette terre (vision plus large de la vie). La conviction profonde que la vie et que mon corps m’ont amenée là où je dois être.

• je priorise les liens que je tisse avec les gens. Je prône l’harmonie avec moi-même et ceux qui m’entourent. Le temps partagé avec ceux qu’on aime est inestimable.

• j’éprouve une plus grande gratitude. Je prends conscience que ce que je possède est plus important que ce que j’ai perdu ou ce que je désire.

• je suis plus sensible à tout. Mes émotions semblent amplifiées face aux autres et à leurs malheurs.

• je fais davantage confiance et je lâche prise.

Voici mes petits trucs pour rester positive :

• Savourer chaque jour le fait d’être en vie.

• Mettre l’emphase sur ce que je peux encore faire.

• Constamment avoir des projets en tête, même s’ils ne se réaliseront peut-être pas tous. L’important c’est de rêver!

• Faire des choix pour moi-même et me ménager.

• M’entourer de personnes positives qui nourrissent mon âme.

• Être en contact avec la nature le plus souvent possible.

• Rire le plus possible.

• Laisser une belle empreinte de vie en faisant le bien autour de moi.

Le bien-être, pour moi, veut dire me sentir en paix et me réjouir du jour qui vient. Je pense qu’une multitude d’éléments sont contributifs de mon état de bonheur actuel. Pour en nommer quelques-uns : les expériences de vie, la maturité, la satisfaction de ma vie avant le diagnostic, la résilience, la connaissance de soi mais surtout le soutien de ma famille et de mes amis. Sans eux, je n’en serais sûrement pas là.