Récemment, j’ai accepté de participer à une étude portant sur le bien-être lorsqu’on est atteint d’une maladie incurable et mortelle. Le chercheur associé à l’Institut de neurologie de Montréal m’a demandé ce que la maladie avait changé dans ma vie et comment je réussissais à garder mon positivisme malgré la tempête qui fait rage en moi. La recherche a pour but de comprendre comment les personnes, comme moi, atteignent et maintiennent cet état de bien-être pour éventuellement aider des personnes dans des situations médicales semblables mais qui ont des difficultés à y parvenir.

Sur le moment je n’ai pas trop su quoi répondre. Un moment de réflexion s’imposait! Pourquoi et comment je parviens au bonheur? En ce mois de sensibilisation à la SLA, j’ai décidé de partager avec vous mes idées et pensées sur la question.

Évidemment avec la SLA, j’ai dû faire de nombreux deuils : mon travail, la danse, le chant, la moto, cuisiner, ne plus pouvoir venir en aide aux personnes que j’aime, la perte de mon autonomie, nager, ne plus aller au restaurant (ma nourriture doit être broyée et je fais des dégâts en mangeant), ne plus conduire ma voiture, etc…. Il y a aussi le fait de voir mon corps dépérir et ne rien pouvoir faire pour éviter ma descente. Imposer ma condition à mes proches, surtout à mon conjoint, qui est devenu aidant naturel du jour au lendemain, m’est aussi très difficile.

Les moments de découragement sont survenus dans les trois mois suivants le diagnostic. Je pleurais beaucoup et n’avais envie de rien. Mais après un bout de temps, je me suis dit : qu’est-ce que je veux faire du reste de ma vie ? Sans compter que j’avais une adolescente qui me regardait. Quelle image lui laisserai-je ? Puis, ce fut graduel. Plus j’apprivoisais ma condition, plus ma dimension spirituelle se développait. J’acceptais ma trajectoire. Ça prend du temps pour intégrer la situation dans laquelle on est désormais placé, l’accepter, s’y résigner et ce processus varie d’une personne à l’autre. Pour moi, ce fut 3 mois alors que pour d’autres…….

Étrangement la maladie me transforme et m’ouvre davantage à la vie et cet aspect constitue un point positif. C’est la réflexion que je fais face à moi-même et face à ma situation qui rend possible cette évolution. Le fait de réaliser qu’il me reste peu de temps, me force à regarder en face ce que je souhaite faire du reste de ma vie. La perte de mon autonomie a peut-être aussi accéléré les choses.

Voici concrètement ce que la maladie a changé chez moi :

• je savoure pleinement chaque moment, chaque petit bonheur. Je prends mon temps.

• je prends conscience de mon empreinte sur cette terre (vision plus large de la vie). La conviction profonde que la vie et que mon corps m’ont amenée là où je dois être.

• je priorise les liens que je tisse avec les gens. Je prône l’harmonie avec moi-même et ceux qui m’entourent. Le temps partagé avec ceux qu’on aime est inestimable.

• j’éprouve une plus grande gratitude. Je prends conscience que ce que je possède est plus important que ce que j’ai perdu ou ce que je désire.

• je suis plus sensible à tout. Mes émotions semblent amplifiées face aux autres et à leurs malheurs.

• je fais davantage confiance et je lâche prise.

Voici mes petits trucs pour rester positive :

• Savourer chaque jour le fait d’être en vie.

• Mettre l’emphase sur ce que je peux encore faire.

• Constamment avoir des projets en tête, même s’ils ne se réaliseront peut-être pas tous. L’important c’est de rêver!

• Faire des choix pour moi-même et me ménager.

• M’entourer de personnes positives qui nourrissent mon âme.

• Être en contact avec la nature le plus souvent possible.

• Rire le plus possible.

• Laisser une belle empreinte de vie en faisant le bien autour de moi.

Le bien-être, pour moi, veut dire me sentir en paix et me réjouir du jour qui vient. Je pense qu’une multitude d’éléments sont contributifs de mon état de bonheur actuel. Pour en nommer quelques-uns : les expériences de vie, la maturité, la satisfaction de ma vie avant le diagnostic, la résilience, la connaissance de soi mais surtout le soutien de ma famille et de mes amis. Sans eux, je n’en serais sûrement pas là.